Rolmodel zkt verhalen

Rolmodel werkt op vrijwilligers. Mensen die hun verhalen vertellen, hun zielenroerselen en hun diepste (soms ook donkerste) gedachten delen. Er mag al eens gelachen worden, maar praktische tips voor concrete problemen zijn ook welkom. Maar wat je ook leest, we eindigen altijd op een positieve noot. Die houden we erin met onze vaste bloggers, en met af en toe eens een gastblogger. Maar af en toe, dat vinden we niet meer genoeg. Dus doen we vandaag een oproep: Rolmodel zkt verhalen!




Iets voor jou?

Heb jij een verhaal rond leven met een beperking of mantelzorg en wil je dat graag kwijt, dan zit je aan het juiste adres. Eeuwige roem kunnen we je niet beloven, een smak geld evenmin, maar een luisterend oor en een plekje op onze blog + Facebookpagina kan je zeker krijgen. Blijf je liever anoniem? Dat kan ook!

Wat houdt het in?

Neem een kijkje op deze blog naar hoe we onze verhalen neerpennen. Schrijf dan je verhaal neer in dezelfde stijl en stuur het ons op. Onze eindredacteur kijkt de spelling na en na jouw akkoord wordt de tekst online geplaatst. Daarna zetten we een link op Facebook en is het aan jou om te liken en te delen zoveel je kan. Easy peasy!

Er zijn maar twee dingen waar we heel erg aan vasthouden:

  1. geen pure reclame, het is ons om het verhaal te doen en niet om de commerce. Een link leggen naar je pagina mag uiteraard wel, zolang het om de inhoud van je verhaal blijft draaien.
  2. altijd eindigen op een positieve noot voor je lezers. Zware onderwerpen mogen zeker, we willen zelfs helpen om moeilijke onderwerpen bespreekbaar te maken, maar we willen natuurlijk ook dat onze lezers terugkomen voor meer. Dus: inspireren, niet deprimeren!

Hoe contact opnemen?

Stuur je tekst op naar redactie@rolmodel.be en wij doen de rest. Makkelijk, toch?

Heb jij een mooi, ontroerend, spannend of juist heel erg praktisch verhaal? Of ken je iemand die geschikt zou zijn als gastblogger? Laat het ons weten en… spread the word!

Mijn TEDx Talk

Wat staat er op jouw bucket list? Op die van Sien stond een cruise naar de Noorse Fjorden en die droom werd ondertussen werkelijkheid. Op die van Steven stond het geven van een echte TED talk. Wat er van die droom geworden is? Dat lees hier in deel 1. 

 

 

Dromen van TED

Voor mij zijn TED-sprekers de allerslimste mensen van de wereld, de ‘brightest minds’. Als je nog nooit gehoord hebt van TED, dan moet je weten dat het een conferentie is die alle interessante, inspirerende ideeën van de wereld verzamelt en gratis op het internet zet. De TED-conferentie was oorspronkelijk een conferentie over Technologie, Entertainment en Design (van daar de afkorting TED) die, na een valse start in 1984, jaarlijks wordt georganiseerd sinds 1990. Deze conferentie groeide al snel uit tot een conferentie met als doel het verspreiden van ideeën over zo goed als alle onderwerpen in de vorm van korte krachtige presentaties of ‘talks’.

 

 

Deze ‘talks’ worden ook live opgenomen en, zoals gezegd, gratis online gecatalogiseerd en gratis beschikbaar gemaakt op www.ted.com. Ik heb de TED-app voor de smartphone en gebruik hem wekelijks, want elke week verschijnt er wel een nieuw idee. De sprekers die in die videos verschijnen, dagen me altijd uit om over een situatie anders te gaan denken of actie te ondernemen, om verder te kijken én te handelen dan mijn neus lang is. De sprekers zijn altijd laaiend enthousiast en sommigen bereiken een heuse sterrenstatus wanneer de video van hun Talk onverwachts viraal gaat op het net. Van grote bekenden zoals Stephen Hawking tot onbekende onderzoekster Brené Brown, allemaal staan ze maar al te graag op de rode stip om te bewijzen dat hun idee het delen waard is.

Ik kende de filmpjes van de ‘Talks’ dus al lang en hield soms heuse TED-avonden waarop ik naar zo veel mogelijk nieuwe talks keek. Ook na mijn ongeval bleven de talks een bron van inspiratie. Dat ik er al jaren van droomde om hetzelfde te kunnen betekenen voor anderen, maakte van het geven van zo’n TED talk een echt item op mijn bucket list.

Van TED naar TEDx

Het succes van de officiële TED was zo groot dat er ondertussen over de hele wereld onafhankelijke ‘TEDx’-events worden georganiseerd door enthousiastelingen die mee willen helpen met het verspreiden van geweldige ideeën in het format van TED. TEDx-events zijn evenementen die lijken op de échte jaarlijkse TED, maar die georganiseerd worden door een ander team dat de goedkeuring krijgt van de hoofdzetel. Een soort kleine broer van de grote TED, zeg maar. In ons land zijn er al een hele reeks geweest zoals de onlangs veelbesproken TEDxBrussel, maar ook TEDxwomenflanders, TEDxULB, TEDxUHasselt, TEDxVlerickBusinessSchool, enzovoort… En in het buitenland zijn er ook veel, bijvoorbeeld TEDxBreda.

Mijn innerlijke licht

Hoe word je geselecteerd om een TED of TEDx Talk te geven? Wel, iemand moet jou nomineren. Je kan dus niet zelf mailen en zeggen “hé, ik heb een leuk idee.” In mijn geval was het een vriendin die stage deed bij TED die mij plots mailde met de vraag of ik een TED talk wilde geven. Uiteraard wel! Zij heeft me dan genomineerd, en bij TED werd dan geëvalueerd of ik een “idea worth spreading” had, een idee dat de moeite van een talk waard was. Dat bleek zo te zijn, en zo kwam het dat ik een mail kreeg. Of ik interesse had om te spreken op het TEDxBreda event van 2018, met het thema “Unlock your light”. Ik ging bijna uit mijn dak! En het vervolg? Dat lees je hier op Rolmodel in mijn volgende post…

Kende jij TED en TEDx al? Wat zijn jouw favoriete talks? En als je er zelf een mocht geven, waarover zou jij dan spreken? Laat het ons weten in de comments of op onze Facebook-pagina.

Op schoot

Je hebt altijd je handen vol, da’s de ellende.

Dus als je iets wilt vervoeren als rolstoeler doe je dat doorgaans op je schoot.

Maar je kunt natuurlijk niet alles meenemen.

 

 

 

Te transporteren artikelen mogen bijvoorbeeld in mijn geval niet breder zijn dan 48,7 cm hoger dan 37cm of zwaarder dan een doorsnee schoonmoeder. Dus een wulpse jongedame, mits schaars gekleed, (allemaal gewicht nietwaar?) lukt nét. Maar een krat cola bijvoorbeeld is best lastig. Een flesje rode wijn lukt gelukkig weer wel.

 

En sommige dingen zijn weliswaar klein en licht, doch niet vervoerbaar op schoot. Zoals goudvissen in kommen (te nat), klonten ijs (te koud) (en te nat op den duur), koppen tomatensoep (te rood), een winterpeen (geen gezicht), of hondenpoepscheppen (te vies).

 

Er is nog een alternatieve wijze!

 

De rugzak, welke door de rolstoeler niet op de rug, maar op de rugleuning van de rolstoel kan worden bevestigd. Maar ook daar kunnen geen kratten cola, goudvissen in kommen enzovoort in. Om van schaars geklede wulpse jongedames nog maar te zwijgen.

Het gewicht van zo’n gevulde tas is bovendien fnuikend voor de rolstoelbalans. Waardoor je bij de geringste onbeheerste beweging op je rug ligt gelijk een schildpad en dus nooit meer overeind kan komen zonder hulp van derden.

 

Ooit heb ik voor mezelf een soort aanhangwagentje gemaakt, een omgebouwd tweedehandsje van de rommelmarkt. En dat werkte best aardig moet ik zeggen, maar ik reed voor joker. Ik weet alleen niet zeker of dat door die aanhanger kwam, of door de Bob de Bouwer afbeelding aan de achterkant van het vehikel.

 

De ideale transport methode heb ik nog niet kunnen bedenken. Behalve dan voor het vervoer van etenswaren, namelijk: het spul eerst opeten en daarná pas vervoeren. Dat is ook nog eens een stuk goedkoper!

Maar dan moet je het wel vóór de kassa op hebben.

 

BURUGO

 

Ontdek meer columns van Burugo op www.burugo.nl of dwarslaesie.nl/column of op facebook.com/burugocolumns

 

Waar wacht ik nog op?

Toen Sien een aantal jaar geleden in een rolstoel terecht kwam, deed ze meteen een aanvraag voor een PVB, oftewel een persoonsvolgend budget (toen nog PAB, persoonlijk assisstentiebudget). Het was immers meteen duidelijk dat ze veel hulp nodig zou hebben, en toch wou ze liever niet opgenomen worden in een centrum. Intussen staat ze nog steeds op de wachtlijst. Lees hieronder haar verhaal.  

 

De aanleiding

Toen ik een viertal jaar geleden mijn werk, mijn hobby’s, mijn rijbewijs, mijn mobiliteit,… kortom het grootste deel van mijn zelfstandigheid, verloor, ging ik ervan uit dat de maatschappij voor mij zou helpen zorgen. Bij de Belgische regering loopt men immers graag op te scheppen over de goede sociale zekerheid in hun land, waardoor mensen met tegenslagen niet in de kou zouden blijven staan. Bovendien hebben mijn ouders altijd netjes hun belastingen betaald, een ziekteverzekering en zelfs een bijkomende hospitalisatieverzekering. En ik deed net hetzelfde van zodra ik ging werken, tot op de dag dat ik ziek werd. Mentaal heb ik ze nog allemaal op een rijtje, daarom leek het mij vanzelfsprekend dat ik zelf de regie over mijn zorg in handen zou hebben. En ik had helemaal geen zin om in een zorginstelling te gaan wonen. Daaruit volgde dus logischerwijs het besluit om een aanvraag te doen voor een persoonsvolgend budget of PVB.

PVB – wadde?!

Op de website van het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) lees je het volgende: “Het persoonsvolgend budget is een budget op maat, uitbetaald door de Vlaamse overheid, waarmee u zorg en ondersteuning kunt inkopen binnen uw eigen netwerk, bij vrijwilligers, individuele begeleiders, professionele zorgverleners en bij door het VAPH vergunde zorgaanbieders.” Een budget op maat dus, waarmee ik alle nodige zorg kan inkopen bij de zorgverlener van mijn keuze. Prachtig toch?

Helaas is de waarheid heel wat minder fraai… Toen ik in 2014 mijn aanvraag indiende, kreeg ik na enkele maanden het heugelijke nieuws dat uit de controlebezoeken en verslagen van mijn artsen gebleken was dat ik wel degelijk veel hulp nodig had en dus recht had op een aanzienlijk PVB. Zonder het bedrag hier te vermelden, kan ik jullie zeggen dat ik er met gemak een halftijdse verzorgende mee zou kunnen in dienst nemen, wat effectief overeen komt met hoeveel hulp ik nodig heb. Helaas werd mijn enthousiasme al snel de kop ingedrukt, want vervolgens kwam de mededeling dat ik voorlopig op de wachtlijst terecht kwam…

Op dat moment verbleef ik echter nog in het revalidatiecentrum dus had ik nog even tijd.

Eindelijk terug mijn eigen leven in handen?

In april 2015 kwam eindelijk het moment van ontslag, ik mocht na bijna 2 jaar opname het ziekenhuis verlaten! Mijn ouderlijk huis had een grote garage, die mijn ouders inmiddels hadden laten ombouwen tot kangoeroewoning voor mij. Maar ik had nog steeds geen PVB. Om de periode zonder hulp te overbruggen, werd heel wat georganiseerd: in de eerste plaats werd bekeken wat mijn familie kon doen (mijn ouders werkten nog allebei voltijds), er werd thuisverpleging voorzien en ik vroeg Familiezorg aan. In afwachting van de financiële steun van het PVB moest ik echter van mijn karige invaliditeitsuitkering alle uren Familiezorg zelf betalen. Dat kost ongeveer 400€ per maand. Ik bespaar je het lijstje van andere kosten die mijn ziekte teweeg brengt, maar ik kan je zeggen dat ik het grootste deel van mijn keurig bijeengespaarde spaargeld er inmiddels doorgejaagd heb aan levensnoodzakelijke hulp, therapie, medicatie, zuurstof, hulpmiddelen,…

We zijn intussen een stuk ver in 2018, ik hoor je denken: ‘Intussen zal alles wel in orde zijn toch?’ Wel, ik moet je teleurstellen, of beter, de regering moet je teleurstellen, want ik ben nog steeds wachtende. En de kans dat ik dit jaar nog een budget toegekend krijg, is erg klein als ik het VAPH mag geloven. 

De gevolgen…

En toch… is de financiële kater niet eens het ergste voor mij. Wat écht erg is, is de enorme afhankelijkheid die het met zich meebrengt. Doordat ik mijn hulp niet zelf kan inkopen, ben ik verplicht me te schikken naar de werkuren van thuisverpleging en Familiezorg, wat helaas behoorlijk beperkt is van ‘9 tot 5’. En wat Familiezorg betreft, tot de weekdagen (een uitzondering kan in extreme noodsituaties). Voor alle andere momenten is de situatie dus nog erger, want dan kan ik enkel een beroep doen op de bereidwilligheid van familie en vrienden.

Gelukkig heb ik familie en vrienden uit de 1.000, waarvoor bijna niets te veel gevraagd is, maar ik voel me daar helemaal niet goed bij. Ik zie dat de gezondheid van mijn ouders enorm lijdt onder de toestand en ik voel me daar ontzettend schuldig over. Het leidt tot de paradoxale situatie dat, hoe meer ik zelf wil ondernemen, hoe meer ik eigenlijk hulp nodig heb. Als ik bijvoorbeeld naar de vergadering van een vereniging wil, heb ik ten eerste vervoer nodig en ten tweede, als het laat wordt en de verpleging dus niet meer langskomt, moeten mijn ouders expres wakker blijven om mij terug op te halen, om te kleden en in bed te helpen. Ik kan je verzekeren, elke zucht die daarbij uit de mond van je ouders ontsnapt, en iedere geeuw die je de volgende dag ziet, veroorzaakt een steek in je hart.

Wat zijn jouw ervaringen? Heb jij een budget of sta jij op de wachtlijst? Hoe slaag jij erin ondanks je beperking de regie over je leven in handen te houden en je niet te afhankelijk en/of schuldig te voelen? Laat het ons weten in de comments hieronder of op onze Facebook-pagina!

Interview met Sofie Vanhoutte – deel 2

‘Boem! Explodeer, implementeer, transformeer’ – het tweede boek van Sofie Vanhoutte bevat haar vernieuwende visie op inclusie en Blogger Sien vroeg om uitleg. In deel één van het interview kon je al ontdekken hoe Sofie in het leven staat, en hier in deel twee gaat het heel specifiek over haar vzw en waarom die zo belangrijk voor haar is. 

 

Kan je vertellen wat ‘vzw Krijtlijn’ doet?

Krijtlijn biedt coaching voor kinderen en jongeren met een beperking en hun omgeving. Door de jaren heen merkte ik dat mensen met een handicap vaak al veroordeeld worden tot vanalles alvorens ze de kans hebben gekregen om te worden wie ze echt zijn diep vanbinnen. Als je bijvoorbeeld 20 jaar aan een stuk hoort: ‘Vanwege je beperking zul jij nooit in staat zijn tot dit en dat.’ In het begin gaan kinderen zich daar vaak tegen verzetten en bij zichzelf zeggen: ‘Foert, later als ik groot ben…’ Maar als je die strijd jaren aan een stuk moet voeren, is het niet raar als je energie op den duur echt op is en je gewoon de handdoek in de ring gooit. En dat opgeven is echt zonde, want je laat er veel potentieel en kostbare talenten mee verloren gaan!

Bovendien zullen de mensen die je vandaag verzorgen en opvoeden, helaas zelf niet het eeuwige leven hebben. Ooit zal er een tijd komen dat in het beste geval jij zelf je eigen lot in handen zal moeten nemen of zullen er andere alternatieven moeten gezocht worden voor je verzorging. En eerlijk is eerlijk… zo’n dingen vragen tijd.

Krijtlijn wil een meerwaarde betekenen in dat proces door zo vroeg mogelijk kinderen met een beperking en hun omgeving te coachen in zelfredzaamheid, zelfkennis, grenzen ontdekken (en waar mogelijk verleggen). Naar de ouders toe is leren loslaten vaak de pittigste les. Als je leven gedurende vele jaren in het teken gestaan heeft van ‘zorgen voor’ is het moeilijk dit op te geven zonder in een zwart gat terecht te komen. Zonder zelf in dat gat te vallen. Ook hiervoor heeft Krijtlijn een traject bedacht, waarin we ouders helpen herontdekken wat ze graag deden voor hun leven in het teken stond van hun zoon of dochter.

Krijtlijn vzw

Je hebt je boek in eigen beheer uitgegeven en ook helemaal zelf ‘vzw Krijtlijn’ uit de grond gestampt. Is het belangrijk dat jongeren met een beperking zo’n ‘rolmodel’ hebben in hun leven?

Ik voel me echt waar geen ‘rolmodel’. Ik doe gewoon wat ik leuk vind en wat mijn intuïtie me ingeeft. Ik probeer te helpen waar ik kan, zonder er allemaal kloontjes van Sofie van te maken. Ik denk trouwens dat de wereld meer dan genoeg heeft met één exemplaar van mijn kaliber! Ik zou het wel leuk vinden mocht ik erin slagen om mensen te inspireren om méér te zijn wie ze echt willen zijn en waar mogelijk los te komen van de verwachtingen die de maatschappij van hen heeft op basis van hun medische fiche. ’t Is niet omdat de maatschappij er van uitgaat dat jij niet tot bepaalde dingen in staat bent dat het ook zo is! Nee, als jij voelt dat je iets wil en ook kan, ben je het gewoon verschuldigd aan jezelf om het op z’n minst te proberen.

En ja, ik geef toe: Sofie’s way is er soms één waar zelfs ik letterlijk krampen in de buik door krijg. Een boek uitbrengen in eigen beheer is niet niks! Daarom is het boek ook zeven maand later uitgekomen dan ik eerst in gedachten had, want ik wou geen brol de wereld in slingeren.

Nee, geen amateuristisch gedoe voor mij. Zo zie ik Krijtlijn ook niet als zomaar ‘een VZW’ke’ maar als een zichzelf respecterende organisatie die kwalitatief mensen wil helpen in hun groei, omdat ik oprecht geloof in en respect heb voor de mensen die wij helpen.

Je geeft in de nabije toekomst ook enkele lezingen en workshops geïnspireerd door je boek?

Ik wil tijdens de lezing mijn toeschouwers de ‘truken van de foor’ aanreiken om zelfkennis en onafhankelijkheid te verwerven, zodat ze meer in staat zijn zelfstandig keuzes te maken en zoveel mogelijk op eigen benen te staan. Af en toe moet je jezelf bijvoorbeeld eens de toestemming geven om een asociale trut of asshole te zijn. Raar maar waar, bijna automatisch gaan de mensen die je eerder betuttelend benaderden, dat plots een pak minder doen. Leuke bonus toch?

Dan rest ons enkel nog jou te bedanken voor het interview en je alle succes te wensen met je boeken en vzw Krijtlijn!

Jullie bedankt voor het interview!

 

Het eerdere deel van dit interview lees je hier. En uiteraard kan je het tweede boek van Sofie nog steeds bestellen op haar website, net zoals haar eerste boek. Je vindt er ook alle informatie over vzw Krijtlijn terug.

Uw tas

‘Kassajuffrouw gezocht (M/V)’ Staat er op een briefje dat aan een kolom in de supermarkt hangt.

En daaronder nog zo’n vreemde verkondiging: ‘De kassière kan u vragen om in uw tas te mogen kijken.’

Ik ben het met de tweede mededeling volstrekt oneens.

 

 

Daarom heb ik zelf ook altijd een document in mijn binnenzak waar op staat: ‘meneer Burugo kan vriendelijk bedanken voor de eer wanneer hem onverhoopt door de kassière (M/V) wordt gevraagd om in zijn tas te mogen kijken.’

Ik wil nog wel eens zien wat de rijdende rechter daar dan van vindt!

Mijn tas zit namelijk vol met spullen waar de kassajuf (M/V) niets mee te maken heeft. Daarom heb ik verschillende opties overwogen om mijn privacy qua tas te waarborgen.

Top Secret

Mijn tas thuislaten bijvoorbeeld, maar dan moeten alle boodschappen op schoot mee naar huis met als gevolg een bevroren, doorweekt en of besmeurd kruis. En dat moeten we niet hebben.

Een andere optie is om een dooie muis of een vogelspin in mijn tas te verstoppen. Geen kassameisje (M/V) die daar tegenop kan. Maar ik ben zelf ook als de dood voor muizen en onze vogelspin heeft griep dus die vlieger gaat ook al niet op, temeer omdat ik ook bang ben voor vliegers.

Het mandje even meenemen is ook niet mogelijk want dat is ten strengste verboden in de buurtsuper. Een mooi glimmend winkelwagentje met ingebouwd kinderzitje en rondom schijfremmen kun je straffeloos meenemen tegen betaling van een luttele vijftig cent, maar een vies lelijk boodschappenmandje met het ouwe bonnetje van je voorganger er nog in krijg je onmogelijk langs de kassajongedame (M/V).

winkelmandje

Gelukkig heeft de kassameid (M/V) (deze heet Henk) vandaag een goede bui, en wil niet in mijn tas kijken.

Hij/zij (weet ik het) vraagt zelfs vriendelijk of ze (..) moet helpen om de boodschappen in mijn tas te stoppen die altijd braaf aan de rugleuning van mijn rolstoel hangt, maar ik heb vriendelijk bedankt met de woorden: “Toch stiekem willen kijken hé, boefje!”

 

Burugo

 

Ontdek meer columns van Burugo op www.burugo.nl of dwarslaesie.nl/column of op facebook.com/burugocolumns

Ook op onze blog kan je nog meer columns lezen van Burugo. Zeker de moeite waard!