Rolmodel zkt verhalen

Rolmodel werkt op vrijwilligers. Mensen die hun verhalen vertellen, hun zielenroerselen en hun diepste (soms ook donkerste) gedachten delen. Er mag al eens gelachen worden, maar praktische tips voor concrete problemen zijn ook welkom. Maar wat je ook leest, we eindigen altijd op een positieve noot. Die houden we erin met onze vaste bloggers, en met af en toe eens een gastblogger. Maar af en toe, dat vinden we niet meer genoeg. Dus doen we vandaag een oproep: Rolmodel zkt verhalen!




Iets voor jou?

Heb jij een verhaal rond leven met een beperking of mantelzorg en wil je dat graag kwijt, dan zit je aan het juiste adres. Eeuwige roem kunnen we je niet beloven, een smak geld evenmin, maar een luisterend oor en een plekje op onze blog + Facebookpagina kan je zeker krijgen. Blijf je liever anoniem? Dat kan ook!

Wat houdt het in?

Neem een kijkje op deze blog naar hoe we onze verhalen neerpennen. Schrijf dan je verhaal neer in dezelfde stijl en stuur het ons op. Onze eindredacteur kijkt de spelling na en na jouw akkoord wordt de tekst online geplaatst. Daarna zetten we een link op Facebook en is het aan jou om te liken en te delen zoveel je kan. Easy peasy!

Er zijn maar twee dingen waar we heel erg aan vasthouden:

  1. geen pure reclame, het is ons om het verhaal te doen en niet om de commerce. Een link leggen naar je pagina mag uiteraard wel, zolang het om de inhoud van je verhaal blijft draaien.
  2. altijd eindigen op een positieve noot voor je lezers. Zware onderwerpen mogen zeker, we willen zelfs helpen om moeilijke onderwerpen bespreekbaar te maken, maar we willen natuurlijk ook dat onze lezers terugkomen voor meer. Dus: inspireren, niet deprimeren!

Hoe contact opnemen?

Stuur je tekst op naar redactie@rolmodel.be en wij doen de rest. Makkelijk, toch?

Heb jij een mooi, ontroerend, spannend of juist heel erg praktisch verhaal? Of ken je iemand die geschikt zou zijn als gastblogger? Laat het ons weten en… spread the word!

We Travel 2

Wie mijn blogs al een tijdje volgt weet dat ik in mijn hart een globetrotter ben en altijd blijf zoeken naar manieren om comfortabel te blijven reizen. Na een roetsjbaan van medische problemen en revalidaties begon ik in de zomer van 2015 met mondjesmaat terug stapjes in de wijde wereld te zetten.  Wat stond er deze zomer op het programma? Dat lezen jullie hier.

 

Zoals jullie weten vraagt reizen met een beperking of chronische ziekte heel wat voorbereidingen. Je moet eindeloos veel inlichtingen nemen: is alles rolstoeltoegankelijk, welke verzorging is er voorzien of hoe kan ik die organiseren, is het klimaat wel geschikt, is het programma haalbaar, hoe kan ik alle extra bagage meenemen, enzovoort?

Als het een troost mag zijn: je raakt erin geoefend! Zo is het opstellen van mijn inpaklijst bijvoorbeeld niet meer zo moeilijk en de angst om iets te vergeten is zo goed als verdwenen. Elk jaar gebruik ik hetzelfde lijstje en als ik op vakantie merk toch iets vergeten te zijn, vul ik dat meteen aan in mijn GSM. Ook een medische verklaring, medicatielijst, reispapieren in alle talen, enzovoort zitten reeds klaar in een mapje en hebben enkel een kleine update nodig voor vertrek.

De energie en tijd die daardoor vrij komt, kan ik dus aan iets anders besteden! Daarom durfde ik het dit jaar aan om opnieuw een grote cruise te boeken, maar ditmaal niet meer via een georganiseerde groepsreis voor mensen met een beperking. Dat drukt niet alleen de prijs, maar geeft ook een pak meer vrijheden om je vakantie zelf te plannen en te bepalen wat je bijvoorbeeld wil bezoeken en wanneer je liever lui aan het zwembad blijft liggen.

 

We Travel 2

 

Omdat het gemiddelde reisbureau toch net niet genoeg ervaring heeft met mensen die rollend door het leven gaan, klopte ik aan bij WeTravel2. Dit agentschap werd opgericht door een sympathieke rollende Belg die er zijn handelsmerk van maakt enkel reizen aan te bieden die persoonlijk door het team geëvalueerd zijn. Geen onaangename verrassingen ter plaatse dus!

Mijn vriendin en ik kozen voor een cruise van 8 dagen in de Middellandse zee (Frankrijk, Italië, Sicilië, Malta en Spanje). De rederij gaf ons al snel alle details van de rolstoeltoegankelijke kajuit op het schip en WeTravel2 legde persoonlijk de contacten met lokale reisbureaus zodat we zelf fijne excursies konden boeken. Deze waren één voor één perfect gepland: comfortabel rolstoelvervoer, stipte Nederlandstalige gidsen, lekkere en betaalbare restaurantjes,… aan alles werd gedacht.

Als klap op de vuurpijl bleek één van de zwembaden op het cruiseschip ook nog over een moderne zwembadlift te beschikken (én zeer hulpvaardige redders) zodat ik voor het eerst in 6 jaar kon ‘zwemmen’! Fantastisch toch?!

Behalve dat jullie het misschien fijn vinden om reisverhalen te lezen, blijf ik deze ook delen om jullie allen aan te moedigen om uit je kot te komen. Toen ik het ziekenhuis in mijn rolstoel verliet in 2015 dacht ik dat reizen voorbij was.

Nu weet ik dat dat absoluut niet zo is, al blijft het een uitdaging. Durf dromen en maak die dromen ook kenbaar aan je reisagent, er is veel meer mogelijk dan je denkt!

 

Uit elkaars ervaringen kunnen we ook veel leren, dus ben ik ook benieuwd naar die van jullie: wat moet er zeker op mijn verlanglijstje komen? Shoot!

Het Strand

‘Het  strand ligt vol met meisjes, met al hun borsten bloot.’

Aldus een van mijn Vlaamse helden Urbanus.

Typisch een van die zaken welke je eerst proefondervindelijk moet hebben vastgesteld alvorens je ze voor waarheid kunt aannemen vind ik.

 

Dus de daad maar bij het woord gevoegd, en er op af!

Eigenlijk ben ik helemaal niet zo’n strandliefhebber. Dat was ik trouwens ook al niet in mijn rolstoelloze bestaan. Maar toen wist ik dat nog niet, van die borsten.

Nu is het strand niet het meest rolstoelvriendelijke aardoppervlak dat je kunt bedenken,  maar ze verhuren er strandrolstoelen, foeilelijke dingen met knaloranje hardplastic banden van een halve meter dik.

 

Strandrolstoel

 

deze keer ook nog voorzien van een guitig vlaggetje voor als ik vermist raak.

Lijkt best leuk allemaal, maar in mijn geval toch vrij zinloos. Want stel je voor, je huurt zo’n ding, je laat je het strand op duwen (want zelf rijden lukt niet met zo’n apparaat.) en dan sta je op het strand.

En dan?

Dan sta je dus op het strand, te wachtten tot je een ons weegt en er weer vanaf mag. In die  knaloranje rolstoel, welke ook nog eens enorm vloekt met je paarse ‘Spongebob squarepants’ zwembroek die je voor je verjaardag had gekregen en welke je later op die avond na een paar borrels, tot grote hilariteit van de verjaarsvisite, zelfs nog even had gepast.

Kortom, ik kan volgens mij evengoed op de boulevard gaan zitten in mijn eigen comfortabele rolstoeltje. Afwisselend cocktails, patatjes oorlog en ijsco’s nuttigend.

Moet ik alleen wel even een verrekijker regelen in verband met de al eerder genoemde borsten.

Of nee, ik weet het nog beter.

Thuisblijven, lekker knusjes bij de airco. Die moet ik dan wel even kopen, maar ik spaar ijsco’s, patatjes oorlog, cocktails en een verrekijker uit dus dat gaat wel lukken.

 

Zit ik alleen nog met die borsten.

Weet u of die wellicht ergens te vinden zijn op internet?

 

Burugo

 

 

 

 

www.facebook.com/burugocolumns

www.dwarslaesie.nl/burugo

 

 

 

Mijn eigen wielen

Mobiliteit is een van de grootste zorgen van een rolstoelgebruiker.

Hoewel lokale overheden en organisaties steeds meer letten op toegankelijkheid in gebouwen, op straat en bij het openbaar vervoer blijft voor een rolstoelgebruiker de auto vaak een onmisbaar hulpmiddel.

 

Toen ik juist mijn ongeval had en in een rolstoel was beland was ik totaal niet op de hoogte van alle mogelijkheden die er zijn voor rolstoelgebruikers om hun toekomst veilig te stellen en problemen te minimaliseren. Ik wist dus niet dat ik nog in staat zou kunnen zijn om met een auto te rijden. Naarmate mijn revalidatie vorderde leerde ik meer en meer hulpmiddelen kennen en gebruiken en werd mijn beeld van de mogelijkheden voor mij als rolstoelgebruiker weer verbreed.

Ik kwam te weten dat mijn rijbewijs geldig blijft en dat ik met aanpassingen in de auto perfect zelf terug achter het stuur kan kruipen. Zoals alles in het bureaucratische België moet je natuurlijk weer een heel proces doorlopen voor het echt moeilijk wordt.

Zo snel mogelijk starten is de boodschap want uiteraard duurt alles eeuwen. Als eerste moet je je laten testen om te zien met welke auto-aanpassingen jij gesteld bent om veilig met een auto te kunnen rijden.

Automobielmanagement.nl

Hiervoor moest ik naar CARA vzw (zoals Guy al heeft verteld). Na een vragenlijst werd ik in een auto gezet met de door hen aanbevolen aanpassingen en moest ik een toertje rijden met een instructeur om te kijken of de aanpassing voldoende was. Toen kreeg ik het verdict : “10:00 uur rijles in een aangepaste wagen” en ik mag terug de straat op!

Hierna kwam ik thuis terecht uit revalidatie en kocht ik mijn appartement aan, hierdoor raakte autorijden in de vergetelheid. Tot zes maanden geleden, toen ik een zeer lieftallige jongedame leerde kennen die maar liefst een kleine 50 km van mij vandaan woont.

“Ik heb een auto nodig”

Was al snel mijn conclusie en ik vroeg dan ook zo’n drie maanden geleden uit dichtsbijzijnde kantoor voor rijlessen 10:00 uur rijles aan in een aangepaste auto. Geen reactie. Dan maar de volgende… Geen reactie. “Derde keer, goede keer” dacht ik, en ja hoor ik kreeg antwoord : “jouw lessen kunnen starten op 11 januari 2019”.

Blijkbaar zijn er maar een of twee auto’s in heel België met verwisselbare aanpassingen voor rijlessen… Je eigen auto kopen en aanpassen mag, maar rijles krijgen in jou eigen aangepaste auto dat mag niet. Ik heb dus nog zes maanden voor mijn eerste rijles en dus zo’n 180 dagen om de beste auto en de beste garage te vinden om tegen het einde van mijn lessen in januari mijn eigen aangepaste auto te hebben.

Jammer genoeg herinner ik mij alleen maar horrorverhalen over falende autoaanpassingen en bedriegende garagisten.

Mijn vraag naar jullie toe is dan ook heel duidelijk :

Wat moet ik kopen en waar moet ik de aanpassingen laten doen?

Laat het me weten als commentaar hieronder of onder de Facebookpost van dit artikel!

Alvast dank bij voorbaat!

Groetjes,

Steven

Afscheid nemen bestaat niet

‘Het leven is niet eerlijk!’ Het is een zin die (soms té) vaak in de mond genomen wordt. Ik houd niet echt van die zin. Alsof een tegenslag wel eerlijk zou geweest zijn als die iemand anders overkwam. Maar heel af en toe gebeurd er iets in het leven waarvan iedereen het gevoel heeft dat dit zo vreselijk oneerlijk is… zo ook het afscheid van mijn lieve vriendin Samantha.

 

Ik leerde Samantha kennen in 2006 op een forum voor longpatiënten. Ik was toen nog vrij ‘gezond’ en begon net aan de rollercoaster die mijn ziekteverloop zou worden, zij was toen helaas al een echte ervaringsdeskundige. Van een supersportieve jonge dame met een pittige vorm van astma, ging ze razendsnel achteruit, ondanks al haar inspanningen om beter te worden. Tot ze bij een second opinion vaststelden dat er, zoals we al zolang vermoedden, veel meer aan de hand was dan ernstige astma: Samantha had muco (cf). Helaas waren haar longen tegen die tijd al veel te ernstig beschadigd om nog een echte ommekeer te kunnen maken of om in aanmerking te komen voor een transplantatie. Talloze keren vertelden de artsen haar dat ze niet zo lang meer te leven had, en dat het eigenlijk al een wonder was dat ze nog zo goed functioneerde, gezien haar toestand.

Maar Samantha was dan ook niet zomaar iemand. Het was een positieve en daadkrachtige jonge vrouw en ze zou zich niet zomaar gewonnen geven. Als je aan Samantha vroeg hoe het met haar ging, antwoordde ze steevast: ‘wel redelijk hoor, maar hoe gaat het eigenlijk met jou?’. Af en toe liet ze je even spieken achter dat masker en zag je hoe erg ze echt moest vechten voor elke ademteug. Bij Samantha kon ik altijd terecht, met alles. Hoe confronterend het onderwerp ook. Urenlang hebben we gechat en geskyped tot een eind in de nacht, als we het weer eens te benauwd hadden om te slapen. Jij wist als geen ander hoe het voelde om geen lucht te hebben, of het gevoel te hebben te stikken in een hoestbui. Je was me vaak een stapje voor op vlak van medicijngebruik, fysio-oefeningen, revalidaties, zuurstofgebruik en uiteindelijk zelfs het plannen van ons afscheid. Ik kon vrij over al die onderwerpen met je praten en je stond me steeds bij met raad en daad. Ik denk dat je maar half hebt beseft hoeveel je voor me hebt betekend, al heb ik je dat de laatste weken vaak proberen zeggen.

 Samantha & Sien

Jij was naast een bron van steun vooral ook een bron van inspiratie. Zo positief als jij in het leven stond, zo ken ik er echt geen twee (al komt je moeder dicht in de buurt)! Elk ziekenhuisbezoek werd weer gekoppeld met een bezoekje aan de mcDonalds ofzo, waardoor je er steeds een ‘leuk’ einde aan breide. Je moedigde iedereen aan om ondanks alles altijd je dromen na te jagen en je was er zelf het beste voorbeeld van. Je deed modellenwerk, schreef je eigen boek, je blogde, je vlogde,… Bij elke fysieke achteruitgang, zocht jij terug een nieuwe uitdaging: schrijven, tekenen, nailart,… Toen jij weer wou leren stappen, bleef je eindeloos oefenen tot het je weer lukte. En toen wou je weer paardrijden… en kwam Wizz in je leven. Wat een duo, wat een soulmate! Ik kon eindeloos genieten van de mooie beelden die je moeder vastlegde van jullie. Mijn hart brak toen ik jullie afscheid zag, want ik weet hoe moeilijk dit voor je moet geweest zijn. Toen voelde ik ook dat het einde echt naderde. Maar ik weet zeker dat Wizz heel goed weet hoe veel je van hem hield en dat Joëlla er alles aan zal doen om hem een prachtige thuis te bieden.

Ons laatste gesprek ging onder andere over het feit dat ik weer zou gaan paardrijden. Je was zo blij voor me en vroeg me om veel foto’s te maken en je te bezorgen. Daarna maakten we een afspraak: maandag zou ik bij je langs komen. Wat keek ik daarnaar uit! De strijd die we voerden met ons lichaam liet het ons namelijk niet altijd toe om bij elkaar op bezoek te komen, zeker gezien de afstand. Het doet nu zo’n pijn dat ik je niet meer heb kunnen vastpakken… Ik lees je laatste Whatsapp-berichtje steeds opnieuw: ‘komt goed hoor meissie, je bent een kanjer’, gevolgd door een reeks hartjes. Maar die kanjer, dat ben jij!

Toen we het hadden over sterven, zeiden we heel vaak tegen elkaar dat we niet bang waren om te gaan (al wilden we zo lang mogelijk van het leven genieten), maar wel om mensen achter te laten met verdriet. In de eerste plaats je ouders natuurlijk, die al zo lang met veel liefde alles in het teken zetten van jouw levenskwaliteit. Maar ook vrienden natuurlijk. Daarom wil ik sterk zijn. Het doet me verdriet je te laten gaan, en ik hoop dat je nu eindelijk verlost bent van die eindeloze strijd om lucht. Maar ik ga verder, volgens onze gezamenlijke filosofie: leef elke dag alsof het de laatste is, geniet van elk moment, wees dankbaar voor wat je kreeg in het leven en ga moedig om met de tegenslagen.

 

* Fly away, breathe easy, until we meet again! *

 

Ik zal je trots maken kanjer!

Sien

Mijn Tedx Talk Deel 3

De dag voor het TEDX event krijg ik van mijn coach te horen dat ik het einde van mijn presentatie moet herschrijven!

Hoewel meerdere coaches mij een hart onder de riem proberen steken voel ik de paniek in mij op borrelen… De rest van de dag leek ik net een dakloze landloper met mentale problemen.

 

Je kon mij nerveus zien rondrollen alsof ik verloren was, pratend tegen mezelf en zichtbaar gefrustreerd maar volledig ondergedompeld in mijn eigen wereld. Tegen dat de avond viel was ik zo hopeloos en vermoeid dat ik besloot het los te laten. Ik zette een film op, bestelde sushi en probeerde even alles te vergeten…

De volgende ochtend werd ik wakker met een misselijkmakend gevoel van angst, “Wat als ik niet op tijd het perfect einde vind?!” en “Wat als ik een goed einde vind maar het vergeet op het podium omdat ik het niet vaak heb kunnen inoefenen?”

Nog steeds zonder een afsluiter voor mijn TED-talk stapte ik de auto in op weg naar Breda. Uiteraard begonnen dan ook nog de berichtjes binnen te stromen : “en? Ben je er klaar voor?”… euhm, neen! En “veel succes met je Talk vandaag!”… Bedankt, ik ga het potverdikkie nodig hebben!

Tijdens de rit raakte ik opnieuw verzonken. Omdat ik beter presteer onder druk kwam ik steeds dichter en dichter bij een acceptabel einde. Ongeveer halverwege de trip naar Breda had ik mijn opties uitgedund en bleef ik met twee degelijke afsluiters over. Gelukkig wilde de chauffeur zijn mening delen en we raakte het eens! Ziedaar, zo’n goede 8 uur voor mijn presentatie was ik er dan toch in geslaagd een acceptabel nieuw einde te vinden voor mijn verhaal…

Of dat dacht ik toch!

Eens aangekomen in Breda zoek ik direct mijn coach op en pitch ik mijn nieuw einde voor haar. “Ja, je bent er bijna!” Zegt ze enthousiast. De angst moet van mijn gezicht af te lezen zijn geweest want ze stelt direct voor samen nog even te brainstormen.

We weigerden te werken met een stereotype einde waardoor ik in deze benarde situatie terechtkwam, maar door vol te houden was ik 2 uur voor mijn presentatie plots trotse eigenaar van een krachtiger einde dan : “dus maakte ik van mijn zwakte mijn sterkte”.

Mijn Talk was eindelijk klaar voor het grote publiek! Nog snel even naar de make-up en een beetje later stond ik op de befaamde rode stip van TED!

Na mijn talk kwamen de coaches mij feliciteren en spraken veel mensen mij aan met de boodschap dat ze waren geïnspireerd!

Ik was in de wolken. Weer een bucketlist item om van de lijst te schrappen!

Dankjewel TEDxBreda!

TedxBreda 2018

 

Welke TED-talk inspireerde jou? Waar zou jij over praten op een podium? Laat het me weten!