Rolmodel zkt verhalen

Rolmodel werkt op vrijwilligers. Mensen die hun verhalen vertellen, hun zielenroerselen en hun diepste (soms ook donkerste) gedachten delen. Er mag al eens gelachen worden, maar praktische tips voor concrete problemen zijn ook welkom. Maar wat je ook leest, we eindigen altijd op een positieve noot. Die houden we erin met onze vaste bloggers, en met af en toe eens een gastblogger. Maar af en toe, dat vinden we niet meer genoeg. Dus doen we vandaag een oproep: Rolmodel zkt verhalen!




Iets voor jou?

Heb jij een verhaal rond leven met een beperking of mantelzorg en wil je dat graag kwijt, dan zit je aan het juiste adres. Eeuwige roem kunnen we je niet beloven, een smak geld evenmin, maar een luisterend oor en een plekje op onze blog + Facebookpagina kan je zeker krijgen. Blijf je liever anoniem? Dat kan ook!

Wat houdt het in?

Neem een kijkje op deze blog naar hoe we onze verhalen neerpennen. Schrijf dan je verhaal neer in dezelfde stijl en stuur het ons op. Onze eindredacteur kijkt de spelling na en na jouw akkoord wordt de tekst online geplaatst. Daarna zetten we een link op Facebook en is het aan jou om te liken en te delen zoveel je kan. Easy peasy!

Er zijn maar twee dingen waar we heel erg aan vasthouden:

  1. geen pure reclame, het is ons om het verhaal te doen en niet om de commerce. Een link leggen naar je pagina mag uiteraard wel, zolang het om de inhoud van je verhaal blijft draaien.
  2. altijd eindigen op een positieve noot voor je lezers. Zware onderwerpen mogen zeker, we willen zelfs helpen om moeilijke onderwerpen bespreekbaar te maken, maar we willen natuurlijk ook dat onze lezers terugkomen voor meer. Dus: inspireren, niet deprimeren!

Hoe contact opnemen?

Stuur je tekst op naar redactie@rolmodel.be en wij doen de rest. Makkelijk, toch?

Heb jij een mooi, ontroerend, spannend of juist heel erg praktisch verhaal? Of ken je iemand die geschikt zou zijn als gastblogger? Laat het ons weten en… spread the word!

Jouw kind ziet een rolstoeler op straat: wat nu?

Je loopt als ouder op straat met je kinderen en plots beginnen ze te wijzen naar een vrouw in een rolstoel. Of je staat aan de tramhalte te wachten op de bus, er komt een rolstoeler aan, en je kleintjes vragen luidop waarom die meneer in een stoel zit. Wat doe je dan? Hoe reageer je als ouder? Ontdek hier de praktische tips van onze oprichter Steven.

Wat ouders zeker niet moeten doen

Het valt mij vaak op dat ouders veel slechter reageren op iemand in een rolstoel dan hun kleintjes. Burugo schreef er onlangs nog over: sommige ouders geven hun kind een mep. Gelukkig heb ik dat zelf nog niet meegemaakt, maar ik heb wel al ouders geweten die hun kind hardhandig bij me wegtrekken zodat het kind in huilen uitbarst. Dat maakt de situatie voor iedereen alleen maar erger: het kind weet niet wat het ‘fout’ deed en loopt te huilen, als ouder ben je beschaamd omdat iedereen kijkt, en ik in mijn rolstoel vindt het vreselijk dat dit allemaal gebeurt gewoon omdat ik erbij ben. Doe het dus niet!

Wat ik ook al heb meegemaakt is het tegenovergestelde: ouders die alleen nog maar sorry zeggen – sorry voor alles, excuseer voor het staren, pardon voor mijn kind. Dat hoeft nu ook weer niet. Jouw kind doet niets verkeerd, het is gewoon nieuwsgierig.

Er zijn ook ouders die de hele situatie negeren, doen alsof ik er niet ben en hun kind niks gezegd heeft. Dat lost ook niets op. Het kind blijft met vragen zitten en ik voel me er weer onzichtbaar door…

Iets waar ik ook een grote hekel aan heb, zijn ouders die hun kind vertellen hoe moeilijk ik het wel niet heb en die mij dan komen ‘feliciteren’ met het feit dat ik het ‘zo goed doe’ en dat ik ‘durf buiten te komen’. Alsof ik een kind ben dat net heeft geleerd om zijn jas aan te doen of zijn veters te knopen. Ik ben een volwassen man, ik heb dat soort neerbuigende complimentjes niet nodig.

Maar wat dan wel? Hoe kan je als ouder wél goed reageren op iemand in een rolstoel?

Wat ouders zeker wél kunnen doen

Doe normaal. Het klinkt gek, maar voor mij is die rolstoel heel gewoon – ik zit er namelijk alle dagen de hele dag in. Leg aan je kind uit dat ik in een rolstoel zit omdat ik mijn benen niet kan gebruiken en dat ze me kunnen helpen door me bijvoorbeeld de ruimte te geven om te kunnen draaien in de winkel, niet voor te voordringen bij het oversteken op een drukke plaats, en op te staan van de klapstoeltjes op de bus als ik op de voorbehouden plaats wil gaan staan.

Je moet ook beseffen dat kinderen, en dan vooral kleuters, niet beseffen dat ze aan het staren zijn. Zij kijken gewoon naar wat ze interessant vinden. Wil je dus dat ze hun blik afwenden, word dan niet boos maar leid hen af met iets anders dat je ziet (“Heb je de grote bus gezien?”).

Lees ook zeker de tips van Sien een keer, ik ben het er volledig mee eens. Vooral het glimlachen, je hebt er geen idee van hoe hard dat helpt om de situatie te ontdooien.

Ik ben er ook een grote voorstander van dat je op een beleefde manier vraagt of je kind een paar vragen mag stellen. Als ik tijd heb (dus niet als ik op het punt sta om op de bus te stappen) dan beantwoord ik met plezier de nieuwsgierige vragen van je kind. Daar draait inclusie in de maatschappij ook om hè, dat je kinderen van kleins af aan weten wat een rolstoel is en hoe ze zich op hun gemak kunnen voelen rond iemand die ‘anders’ is.

‘De rolstoeler’ bestaat niet

Het is verleidelijk om te denken dat alle mensen in een rolstoel het prima vinden dat je hen benadert met vragen… maar dat is niet zo. Ik vind het bijvoorbeeld prima om kinderen die ik niet ken te woord te staan, maar ik ken andere rolstoelers die het helemaal niet fijn vinden om op straat te worden aangesproken. Vraag daarom altijd eerst beleefd of het stoort dat je kind een paar vragen stelt. Is het antwoord ‘liever geen vragen’, voel je dan niet aangevallen. Laat die persoon dan gewoon met rust. Maar de kans is groot dat het iemand is zoals ik, die een paar vragen helemaal niet vervelend vindt.

Het is wel jammer dat je dat niet op voorhand weet. Ik kan begrijpen dat ouders dat een moeilijke stap vinden om me aan te spreken. Eigenlijk zou ik een soort sticker willen hebben, of een icoontje op mijn jas of stoel, waarmee ik aangeef dat mensen me vragen mogen stellen. Dat ze me kunnen aanspreken, als een soort ‘rolstoelambassadeur’. Misschien is dat wel een idee voor een volgend project?

Wat denk jij? Zou jij het een goed idee vinden om zo’n ‘ambassadeursticker’ te lanceren? Laat het ons weten in de comments of op onze Facebook-pagina.

Burugo zegt schol

Lust jij ook wel eens een glaasje? Wat drink jij dan het liefst: bier, wijn of ander lekkers? Burugo kiest vooral voor rode wijn. Waarom? Dat lees je hier…

Één goed glas rode wijn per dag is gezond, heb ik mij ooit laten vertellen (door een slijter). Maar ik heb liever een glas goede wijn, de kwaliteit van het vaatwerk kan mij eerlijk gezegd gestolen worden. ‘Op één been kun je niet lopen’, is dan vaak het gezegde dat hier op volgt, teneinde volledig geoorloofd nóg een glas wijn te kunnen verorberen. En als je zoals ik op twee benen ook niet kunt lopen, dan worden het er dus minimaal drie. Omdat het moet hè, want mijn gezondheid gaat voor alles.

Op zich een prima gewoonte, en ook prima vol te houden zelfs voor een rolstoelgebruiker. Je krijgt er alleen wel lelijke deuken van in je meubilair. Daarom mag je natuurlijk ook niet rijden als je beschonken bent, maar gelukkig is er vanavond geen politie in de woonkamer. Wel twee roze olifanten trouwens, waar die nu opeens vandaan komen?!

Ik drink eigenlijk altijd rode wijn als ik alcohol drink. Dat is gewoon het handigst als je in een rolstoel zit. Want van bier moet je vijf keer in het uur plassen, en dat is thuis geen probleem maar op de verjaardag van tante Mien moet er iedere keer twaalf man opstaan om je erdoor te laten. En vervolgens kom je er dan achter dat je niet door de deuropening van de wc past. Met alle gevolgen van dien voor de sanseveria in de gang van tante Mien, die voorlopig geen water meer behoeft.

Nog een geluk dat die plant daar stond, anders was de brievenbus de enige uitweg geweest. Leg dat maar eens uit aan de postbode die net de wenskaarten komt bezorgen! Je kan natuurlijk ook witte wijn drinken, maar daar zit minder alcohol in dus moet je er meer van drinken om hetzelfde resultaat te bereiken, en dan moet je wederom plassen. Gewoon rode wijn dus.

Burps.

Pardon.

 

Ontdek meer columns van Burugo op dwarslaesie.nl/column of op facebook.com/burugocolumns

Ook op onze blog kan je nog meer columns lezen van Burugo. Zeker de moeite waard!

Het ziekte-‘verlof’ van Sien

Wie de blogs van Sien een beetje volgt, las al over haar slechtste dagen, maar las ook een interview over haar bucket list en volgde onder meer haar ervaringen tijdens een cruise of festivaltripje. Voor sommige lezers vast verwarrend: het lijkt alsof ze de ene dag enkel in bed ligt en de andere dag als een globetrotter ongehinderd door het leven rolt. Ook in het dagelijks leven krijgt ze vaak vreemde reacties i.v.m. haar ziekte-‘verlof’ of het feit dat ze eigenlijk nog veel kan doen, toch?! Daarom wil ze je vandaag meenemen in haar dagelijkse leven. Waar houd ze zich mee bezig, en waarom is werken niet mogelijk en een uitstapje af en toe dan weer wel?

De dag van Sien

9u: Driiiiiiiiiiing!

Toegegeven, mijn smartphone wekt me met een iets rustgevendere jingle dan de ouderwetse bel, maar ’s morgens kan me dat toch niet echt bekoren: ik voel me nog een wrak! Door mijn beperkte longfunctie heb ik veel slaap nodig en ben ik eigenlijk nooit uitgerust, maar ik moet ook zorgen dat ik straks fit genoeg ben om de verzorging door te komen zonder al te veel ademnood. Dat betekent parametercheck: zuurstofsaturatie, koorts, glycemie. Indien nodig pas ik mijn zuurstof en insuline aan en bij koorts bel ik de dokter. Daarna start ik met aerosollen, gevolgd door mijn ademhalingsoefeningen om mijn longen te draineren van het te veel aan slijmen, waarin bacteriën zich zouden kunnen nestelen. Daarna volgt een hele dosis medicatie en dan mijn ontbijt. Vroeger sloeg ik dat laatste al eens over maar sinds mijn diabetes erger wordt, kan ik dat niet meer zonder direct voelbare gevolgen: een hypo.

11u: ‘Goeiemorgen Sien!’

Dat is wat na een klop op de deur door de gang galmt wanneer de thuisverpleging aankomt. Mezelf wassen en omkleden is omwille van mijn ademnood te uitputtend. Bovendien heb ik een suprapubische sonde (lees: een gaatje in mijn onderbuik waarlangs een buisje rechtstreeks mijn urine afloopt) die dagelijks gespoeld en verzorgd moet worden. Alles samen is er ruim een uur voorbij vooraleer ik netjes gewassen, verzorgd en aangekleed op bed zit uit te blazen en de verpleging de deur uitgaat.

12u30: Middag

Intussen is het al middag geworden… Opnieuw tijd voor een aerosol, glycemiecheck, medicatie en daarna gelukkig ook gewoon eten! Na het eten val ik doodmoe in slaap met mijn kat op schoot voor een broodnodig middagdutje.

Namiddag

Na mijn schoonheidsslaapje is het weer tijd voor actie! Mijn arm- en beenspieren zijn erg zwak en hebben elke dag training nodig om niet verder te verzwakken. Om mij daarbij te helpen, komt mijn vaste kinesiste langs. Sommige bewegingen kan ik nu eenmaal niet zelf uitvoeren, maar ze zijn te belangrijk voor het soepel houden van de spieren (mobiliseren heet dat dan) om ze gewoon over te slaan. Ook ademhalingsoefeningen moeten gebeuren want de spieren die ik daarvoor gebruik, zijn veel te zwak. Dat maakt hoesten of gedurende lange tijd praten erg moeilijk. In de namiddag is er gelukkig meestal wat tijd over voor iets leuks: een bezoekje, even in de tuin, wat muziek beluisteren, lezen… En op maandagnamiddag volg ik naailes: supertof! Helaas moet de vrije tijd ook vaak wijken voor dokterscontroles, ziekenhuisbezoekjes, in orde maken van paperassen…

Vieruurtje

Time flies when you’re having fun! 16u alweer en tijd voor een aerosolsessie gevolgd door wat gepuf en gekuch. Ook een vieruurtje mag ik tegenwoordig niet overslaan als ik het wil redden tot het avondmaal zonder hypo. Daarna probeer ik zo vaak mogelijk aan mijn statafel te oefenen. Dat is een toestel dat me omhoog trekt en vervolgens tegenhoudt ter hoogte van mijn knieën en bekken, waardoor ik kan rechtstaan zonder dat mijn spieren dat zelf moeten doen. Dit is erg belangrijk voor de bloedcirculatie in mijn benen, versterkt mijn botten en het is gewoon ook leuk om weer even op gewone hoogte te staan natuurlijk!

18u30: avondmaal

Niets te gecompliceerd hier, enkel een glycemiemeting en de juiste medicatie innemen en ik kan rustig van mijn boterhammetje smikkelen…

20u: avondroutine

Om 20u is het weer tijd voor de parametercheck, het aerosollen, de ademhalingsoefeningen,… Intussen ken jij het ook vast vanbuiten! Daarna komt de verpleging nogmaals langs om me te helpen met omkleden enzo. Ondanks het voor velen waarschijnlijk vroege uur, ben ik dan meestal al doodop en lig ik tot ‘bedtijd’ op bed tv te kijken of te internetten. Hopelijk een pijnvrije en rustig ademende nacht tegemoet.

Of niet… want als mijn ademhaling verslechtert dan gaat helaas ook om 24u en om 4u de wekker voor aerosollen en ademhalingsoefeningen. Gelukkig blijf ik in goede periodes van dit ‘nachtwerk’ gespaard!

De dagindeling van een chronisch zieke persoon

Zoals je kan lezen, is mijn ziekte-‘verlof’ dus eerder een fulltime job om de achteruitgang van mijn gezondheid zo veel mogelijk te beperken en mezelf liefst zo weinig mogelijk naar het ziekenhuis te moeten begeven. Hierin ben ik heus niet alleen: veel chronisch zieken gaan door het leven met een dergelijk regime.

Daarom vinden wij het belangrijk dat je even belt voor je langskomt, want ondanks ons ‘verlof’ zijn wij niet altijd vrij. Daarom reageren we soms met onbegrip op de vraag of wij ons niet vervelen, ‘zo hele dagen thuis’. Zoals met elke routine bevestigt de uitzondering de regel: als ik op een festival ben, is er al eens wat ruimte om iets te laten vallen, maar helaas betaal ik daarvoor ook vaak de prijs. Het is een constant zoeken naar evenwicht tussen wat noodzakelijk is en wat het leven interessant houdt.

Ik ben benieuwd naar jouw verhalen, je routines, je bedenkingen… Dus: shoot!

Naar Tenerife met de rolstoel

Bob zit in een rolstoel, hij is tetrapleeg. Omdat hij jarenlang topsporter was, is hij gelukkig volledig zelfstandig: hij gebruikt een manuele rolstoel en heeft geen hulp nodig met aankleden, transfers, enz. Maar op reis gaan blijft toch altijd een uitdaging met een beperking, hoe zelfstandig je ook bent. En daarom deed hij voor zijn reis naar Tenerife een beroep op WeTravel2. Dit zijn zijn ervaringen…

Ik ben sinds anderhalf jaar gescheiden van mijn vrouw. Samen hebben we een pracht van een elfjarige dochter, Mila. Omdat ik het het laatste anderhalf jaar moeilijk heb gehad op mentaal vlak ben ik niet meer op reis geweest, maar nu werd het tijd om weer buiten te komen. Daarom wou ik eens samen met Mila op vakantie. En omdat dit de eerste keer zou zijn met haar alleen, had ik geen zin in verrassingen: ik wou zeker zijn dat alles was aangepast en goed geregeld. Daarom besloot ik onze reis naar Tenerife te boeken via WeTravel2. Onze keuze viel op hotel Mar y Sol in Los Christianos, omdat we op de website zagen dat dit een goed aangepast hotel was. Na contact via mail regelde het reisagentschap alles en zo kon ik in Zaventem vertrekken op 11 augustus.

Gelukkig hadden ik op voorhand documenten gekregen met richtlijnen om assistentie aan te vragen en om in te checken. Dat vond ik echt handig. Ik had dit zelf ook wel gekund (ik heb al veel ervaring met vliegreizen) maar voor iemand zonder ervaring is dit echt een zeer nuttig document.

Welkom op Tenerife

Na een voorspoedige vlucht kwamen we aan in Tenerife. De assistentie wachtte ons op en bracht ons tot aan het aangepast vervoer (busje). Na een kort ritje kwamen we aan in het hotel – waar we zelfs konden inchecken in het Nederlands! Het personeel sprak trouwens ook vlot Spaans, Engels en Duits. Wat mij ook direct opviel, was dat er heel veel mensen met een handicap in het hotel aanwezig waren.

Mila en ik gingen eerst naar de kamer om onze bagage achter te laten en daarna konden we nog snel gaan (avond)eten. De kamer was ruim met twee terrassen, een ruime slaapkamer, een volledig aangepaste badkamer en nog een aparte woonkamer met tv en ook nog met een kleine keuken. Minpunten waren wel dat er geen airco was (en het was erg warm) en dat we moesten betalen voor wifi en voor het gebruik van de tv.

Op stap in Tenerife met de rolstoel

De volgende dag gingen we na het ontbijt een wandeling maken naar de dijk. Het hotel ligt niet zo ver van de zee maar het is wel een paar honderd meter steil naar boven (en beneden). Ik kan goed met een manuele stoel rijden maar had toch mijn dochter nodig om me te helpen naar boven te geraken. Zonder elektrische rolstoel of handbike is het toch moeilijk te doen! Die hulpmiddelen kon je wel huren in het LeRo service center bij het hotel. LeRo heeft trouwens ook verpleegkundigen in dienst en verzorgt aangepaste excursies. Wij gingen zonder hulpmiddelen naar beneden en namen een taxi terug naar boven.

De dijk in Los Christianos is perfect voor mensen in een rolstoel: het is meestal plat en vol gezellige winkels en restaurantjes. Er is ook een aangepast strand.

Terug in het hotel gingen we zwemmen. Er waren twee zwembaden met tillift. Ik kan zelf in en uit een zwembad geraken maar het was toch veel makkelijker met de lift.

Boccia in hotel Mar y Sol in Tenerife

In het hotel was ook een sportzaal waar je kon tafeltennissen, basketten, boccia (soort pétanque) spelen enz. Zowel validen als mensen met een beperking konden daar terecht.

Onze dagindeling was meestal: ontbijten in het hotel, dan een uurtje naar de sporthal, dan een wandeling maken op de dijk en daar lunchen, dan terug naar het hotel om (meestal) in het zwembad te zitten. Daarna douchen, avondmaal en de avondactiviteiten meedoen op het terras met een cocktail aan het zwembad.

We hebben ook één dag een uitstap gemaakt naar het Jungle Park: zeer leuk maar moeilijk met een rolstoel. Alles was wel aangepast maar het dierenpark ligt op een berg: veel klimmen en dalen!

Na een leuke vakantie keerden we terug op 18 augustus. We hadden er toch beiden van genoten en dit is zeker voor herhaling vatbaar!

Met dank aan WeTravel2 voor de tekst.

Lees je graag ervaringen van andere reizigers met een beperking op andere bestemmingen? Lees dan zeker deel 1 en deel 2 over Curaçao, of de ervaringen van Jenny in Kenia.

De overwinning van onze gelukscoach

Dichtbij of ver weg, onze gelukscoach gaat graag op vakantie. Daarbij lijkt de zee de rode draad, en die levert soms emotionele momenten op…

Ik moet niet per sé ver weg, al moet ik bekennen dat mijn weekje Spanje en mijn weekje Ierland TOP waren. Dit voorjaar en deze vakantie trokken we er ook telkens voor enkele daagjes op uit. Terwijl ik er nu zo aan terugdenk, valt me op dat de zee daarbij de rode draad is. Zowel in Spanje als Ierland logeerden we vlak aan zee. ’s Morgens gewekt worden door het geluid van golven, meeuwen, het geluid van de wind die speelt met de masten… Heerlijk! En in het voorjaar moest ik voor een lezing in Koksijde zijn en genoot ik van enkele daagjes felle wind, de hond die gek deed op het strand, een heerlijke Brusselse wafel…

het gezin van gelukscoach Berte

In juli trokken we enkele dagen naar Den Haag en Scheveningen. In Den Haag genoot ik o.a. van Het Mauritshuis. Een zéér toegankelijk museum met werken van de Oude Meesters, een echte aanrader! Alleen, mijn Bolleke had het niet zo voor Vermeer, Rubens en Rembrandt… Het strand van Scheveningen kon hem wel bekoren! En mij ook. Het strand heeft een betonnen strook naar de zee, dus ik kon ook lekker dicht bij het water. Heerlijk!

In augustus trokken we met het hele gezin naar Amsterdam voornamelijk cultuur. Een stad als deze kan me zeker ook bekoren al verkies ik toch natuur en rust. En dan ben ik weer terug bij mijn eerste zin “ik moet niet per sé ver weg” – een wandeling met de hond naar de losloopweide en een koffietje of een apérolleke, gewoon onder ons twee of met gezelschap is voor mij genieten!

Bukken in de branding

Vlak voor de examenstress bij me toesloeg (de mama’s hebben denk ik meer stress dan hun kinderen) trokken we naar de Nederlandse kust. In de verste verte niet te vergelijken met de Belgische kust. Niet zo volgebouwd. Ik had er net een wandeluitdaging met de kine op zitten: een wandeling van 1.600m met om de 200m twee minuten rusten. De kine had me bij mijn riem vast.

Die uitdaging ging zo goed dat ik erna nog zelf naar het water wilde stappen. Het had wat geregend ’s nachts, het zand lag er effen en aangedrukt bij. Mijn man nam me bij mijn schouders en daar gingen we.

Gelukscoach Berte aan zee

Het was geen 1.600m maar toch een goeie 300m. Aan de branding heb ik me gebukt, mijn handen in het zand en zeewater. Toen ik terug recht gekomen was, ben ik beginnen huilen… samen met mijn man… huilen op het strand. Bijna zelfstandig wandelen – dit had ik nooit durven dromen! Telkens ik erover vertel en nu ik erover schrijf, komen de haren recht op mijn armen. Ik voelde me super!

Die tranen vloeiden uiteraard van geluk, van een overweldigend gevoel. Opgeven staat niet in mijn woordenboek, het harde werken bij de kine loont. Ik mag dan wel een aftakelingsziekte hebben, de ziekte krijgt me niet klein. Samen met de kine zijn we ondertussen al op zoek naar een volgende uitdaging. Daarover schrijf ik ongetwijfeld nog.

Lees je graag meer van onze gelukscoach? Ontdek dan hoe ze gelukscoach werd, wat haar gelukkig maakt, en hoe zij en Bolleke dikke maatjes werden.