Waar wacht ik nog op?

Toen Sien een aantal jaar geleden in een rolstoel terecht kwam, deed ze meteen een aanvraag voor een PVB, oftewel een persoonsvolgend budget (toen nog PAB, persoonlijk assisstentiebudget). Het was immers meteen duidelijk dat ze veel hulp nodig zou hebben, en toch wou ze liever niet opgenomen worden in een centrum. Intussen staat ze nog steeds op de wachtlijst. Lees hieronder haar verhaal.  

 

De aanleiding

Toen ik een viertal jaar geleden mijn werk, mijn hobby’s, mijn rijbewijs, mijn mobiliteit,… kortom het grootste deel van mijn zelfstandigheid, verloor, ging ik ervan uit dat de maatschappij voor mij zou helpen zorgen. Bij de Belgische regering loopt men immers graag op te scheppen over de goede sociale zekerheid in hun land, waardoor mensen met tegenslagen niet in de kou zouden blijven staan. Bovendien hebben mijn ouders altijd netjes hun belastingen betaald, een ziekteverzekering en zelfs een bijkomende hospitalisatieverzekering. En ik deed net hetzelfde van zodra ik ging werken, tot op de dag dat ik ziek werd. Mentaal heb ik ze nog allemaal op een rijtje, daarom leek het mij vanzelfsprekend dat ik zelf de regie over mijn zorg in handen zou hebben. En ik had helemaal geen zin om in een zorginstelling te gaan wonen. Daaruit volgde dus logischerwijs het besluit om een aanvraag te doen voor een persoonsvolgend budget of PVB.

PVB – wadde?!

Op de website van het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) lees je het volgende: “Het persoonsvolgend budget is een budget op maat, uitbetaald door de Vlaamse overheid, waarmee u zorg en ondersteuning kunt inkopen binnen uw eigen netwerk, bij vrijwilligers, individuele begeleiders, professionele zorgverleners en bij door het VAPH vergunde zorgaanbieders.” Een budget op maat dus, waarmee ik alle nodige zorg kan inkopen bij de zorgverlener van mijn keuze. Prachtig toch?

Helaas is de waarheid heel wat minder fraai… Toen ik in 2014 mijn aanvraag indiende, kreeg ik na enkele maanden het heugelijke nieuws dat uit de controlebezoeken en verslagen van mijn artsen gebleken was dat ik wel degelijk veel hulp nodig had en dus recht had op een aanzienlijk PVB. Zonder het bedrag hier te vermelden, kan ik jullie zeggen dat ik er met gemak een halftijdse verzorgende mee zou kunnen in dienst nemen, wat effectief overeen komt met hoeveel hulp ik nodig heb. Helaas werd mijn enthousiasme al snel de kop ingedrukt, want vervolgens kwam de mededeling dat ik voorlopig op de wachtlijst terecht kwam…

Op dat moment verbleef ik echter nog in het revalidatiecentrum dus had ik nog even tijd.

Eindelijk terug mijn eigen leven in handen?

In april 2015 kwam eindelijk het moment van ontslag, ik mocht na bijna 2 jaar opname het ziekenhuis verlaten! Mijn ouderlijk huis had een grote garage, die mijn ouders inmiddels hadden laten ombouwen tot kangoeroewoning voor mij. Maar ik had nog steeds geen PVB. Om de periode zonder hulp te overbruggen, werd heel wat georganiseerd: in de eerste plaats werd bekeken wat mijn familie kon doen (mijn ouders werkten nog allebei voltijds), er werd thuisverpleging voorzien en ik vroeg Familiezorg aan. In afwachting van de financiële steun van het PVB moest ik echter van mijn karige invaliditeitsuitkering alle uren Familiezorg zelf betalen. Dat kost ongeveer 400€ per maand. Ik bespaar je het lijstje van andere kosten die mijn ziekte teweeg brengt, maar ik kan je zeggen dat ik het grootste deel van mijn keurig bijeengespaarde spaargeld er inmiddels doorgejaagd heb aan levensnoodzakelijke hulp, therapie, medicatie, zuurstof, hulpmiddelen,…

We zijn intussen een stuk ver in 2018, ik hoor je denken: ‘Intussen zal alles wel in orde zijn toch?’ Wel, ik moet je teleurstellen, of beter, de regering moet je teleurstellen, want ik ben nog steeds wachtende. En de kans dat ik dit jaar nog een budget toegekend krijg, is erg klein als ik het VAPH mag geloven. 

De gevolgen…

En toch… is de financiële kater niet eens het ergste voor mij. Wat écht erg is, is de enorme afhankelijkheid die het met zich meebrengt. Doordat ik mijn hulp niet zelf kan inkopen, ben ik verplicht me te schikken naar de werkuren van thuisverpleging en Familiezorg, wat helaas behoorlijk beperkt is van ‘9 tot 5’. En wat Familiezorg betreft, tot de weekdagen (een uitzondering kan in extreme noodsituaties). Voor alle andere momenten is de situatie dus nog erger, want dan kan ik enkel een beroep doen op de bereidwilligheid van familie en vrienden.

Gelukkig heb ik familie en vrienden uit de 1.000, waarvoor bijna niets te veel gevraagd is, maar ik voel me daar helemaal niet goed bij. Ik zie dat de gezondheid van mijn ouders enorm lijdt onder de toestand en ik voel me daar ontzettend schuldig over. Het leidt tot de paradoxale situatie dat, hoe meer ik zelf wil ondernemen, hoe meer ik eigenlijk hulp nodig heb. Als ik bijvoorbeeld naar de vergadering van een vereniging wil, heb ik ten eerste vervoer nodig en ten tweede, als het laat wordt en de verpleging dus niet meer langskomt, moeten mijn ouders expres wakker blijven om mij terug op te halen, om te kleden en in bed te helpen. Ik kan je verzekeren, elke zucht die daarbij uit de mond van je ouders ontsnapt, en iedere geeuw die je de volgende dag ziet, veroorzaakt een steek in je hart.

Wat zijn jouw ervaringen? Heb jij een budget of sta jij op de wachtlijst? Hoe slaag jij erin ondanks je beperking de regie over je leven in handen te houden en je niet te afhankelijk en/of schuldig te voelen? Laat het ons weten in de comments hieronder of op onze Facebook-pagina!

Interview met Sofie Vanhoutte – deel 2

‘Boem! Explodeer, implementeer, transformeer’ – het tweede boek van Sofie Vanhoutte bevat haar vernieuwende visie op inclusie en Blogger Sien vroeg om uitleg. In deel één van het interview kon je al ontdekken hoe Sofie in het leven staat, en hier in deel twee gaat het heel specifiek over haar vzw en waarom die zo belangrijk voor haar is. 

 

Kan je vertellen wat ‘vzw Krijtlijn’ doet?

Krijtlijn biedt coaching voor kinderen en jongeren met een beperking en hun omgeving. Door de jaren heen merkte ik dat mensen met een handicap vaak al veroordeeld worden tot vanalles alvorens ze de kans hebben gekregen om te worden wie ze echt zijn diep vanbinnen. Als je bijvoorbeeld 20 jaar aan een stuk hoort: ‘Vanwege je beperking zul jij nooit in staat zijn tot dit en dat.’ In het begin gaan kinderen zich daar vaak tegen verzetten en bij zichzelf zeggen: ‘Foert, later als ik groot ben…’ Maar als je die strijd jaren aan een stuk moet voeren, is het niet raar als je energie op den duur echt op is en je gewoon de handdoek in de ring gooit. En dat opgeven is echt zonde, want je laat er veel potentieel en kostbare talenten mee verloren gaan!

Bovendien zullen de mensen die je vandaag verzorgen en opvoeden, helaas zelf niet het eeuwige leven hebben. Ooit zal er een tijd komen dat in het beste geval jij zelf je eigen lot in handen zal moeten nemen of zullen er andere alternatieven moeten gezocht worden voor je verzorging. En eerlijk is eerlijk… zo’n dingen vragen tijd.

Krijtlijn wil een meerwaarde betekenen in dat proces door zo vroeg mogelijk kinderen met een beperking en hun omgeving te coachen in zelfredzaamheid, zelfkennis, grenzen ontdekken (en waar mogelijk verleggen). Naar de ouders toe is leren loslaten vaak de pittigste les. Als je leven gedurende vele jaren in het teken gestaan heeft van ‘zorgen voor’ is het moeilijk dit op te geven zonder in een zwart gat terecht te komen. Zonder zelf in dat gat te vallen. Ook hiervoor heeft Krijtlijn een traject bedacht, waarin we ouders helpen herontdekken wat ze graag deden voor hun leven in het teken stond van hun zoon of dochter.

Krijtlijn vzw

Je hebt je boek in eigen beheer uitgegeven en ook helemaal zelf ‘vzw Krijtlijn’ uit de grond gestampt. Is het belangrijk dat jongeren met een beperking zo’n ‘rolmodel’ hebben in hun leven?

Ik voel me echt waar geen ‘rolmodel’. Ik doe gewoon wat ik leuk vind en wat mijn intuïtie me ingeeft. Ik probeer te helpen waar ik kan, zonder er allemaal kloontjes van Sofie van te maken. Ik denk trouwens dat de wereld meer dan genoeg heeft met één exemplaar van mijn kaliber! Ik zou het wel leuk vinden mocht ik erin slagen om mensen te inspireren om méér te zijn wie ze echt willen zijn en waar mogelijk los te komen van de verwachtingen die de maatschappij van hen heeft op basis van hun medische fiche. ’t Is niet omdat de maatschappij er van uitgaat dat jij niet tot bepaalde dingen in staat bent dat het ook zo is! Nee, als jij voelt dat je iets wil en ook kan, ben je het gewoon verschuldigd aan jezelf om het op z’n minst te proberen.

En ja, ik geef toe: Sofie’s way is er soms één waar zelfs ik letterlijk krampen in de buik door krijg. Een boek uitbrengen in eigen beheer is niet niks! Daarom is het boek ook zeven maand later uitgekomen dan ik eerst in gedachten had, want ik wou geen brol de wereld in slingeren.

Nee, geen amateuristisch gedoe voor mij. Zo zie ik Krijtlijn ook niet als zomaar ‘een VZW’ke’ maar als een zichzelf respecterende organisatie die kwalitatief mensen wil helpen in hun groei, omdat ik oprecht geloof in en respect heb voor de mensen die wij helpen.

Je geeft in de nabije toekomst ook enkele lezingen en workshops geïnspireerd door je boek?

Ik wil tijdens de lezing mijn toeschouwers de ‘truken van de foor’ aanreiken om zelfkennis en onafhankelijkheid te verwerven, zodat ze meer in staat zijn zelfstandig keuzes te maken en zoveel mogelijk op eigen benen te staan. Af en toe moet je jezelf bijvoorbeeld eens de toestemming geven om een asociale trut of asshole te zijn. Raar maar waar, bijna automatisch gaan de mensen die je eerder betuttelend benaderden, dat plots een pak minder doen. Leuke bonus toch?

Dan rest ons enkel nog jou te bedanken voor het interview en je alle succes te wensen met je boeken en vzw Krijtlijn!

Jullie bedankt voor het interview!

 

Het eerdere deel van dit interview lees je hier. En uiteraard kan je het tweede boek van Sofie nog steeds bestellen op haar website, net zoals haar eerste boek. Je vindt er ook alle informatie over vzw Krijtlijn terug.

Interview met Sofie Vanhoutte – deel 1

‘Boem! Explodeer, implementeer, transformeer’, met de titel van haar tweede boek valt Sofie Vanhoutte met de deur in huis. In haar boek stelt Sofie, die zelf door het leven rolt, haar vernieuwende visie op inclusie voor. Sofie is recht voor de raap en schuwt de heilige huisjes niet: zowel de ‘zorgebehoevende’ als de ‘zorgverlener’ krijgen in het boek af en toe een spreekwoordelijke ‘schop onder de kont’. Blogger Sien vraagt om uitleg!

Dag Sofie! Kan je jezelf eerst kort aan onze volgers voorstellen?

Ik ben dus Sofie, 43 jaar, maar voel me forever 21. Ik ben rolstoelgebruikend en nog zoveel meer. Ik heb me enkele jaren geleden bijgeschoold tot jongerencoach, gespecialiseerd in jongeren met een fysieke, visuele en auditieve handicap. Wat niet wil zeggen dat ik andere handicaps wil discrimineren, maar het lijkt me niet verstandig om me in avonturen te storten waar ik geen verstand van heb.

 

Sofie Vanhoutte

 

Enkele jaren geleden schreef je met ‘Sofie rolt door het leven’ een boek waarin je jouw ervaringen beschreef. Op welke manier is ‘Boem!’ anders?

In dit boek schrijf ik niet meer uitdrukkelijk over mijn eigen leven, maar over de dingen die ik om me heen zag en zie gebeuren. Binnen en buiten mijn praktijk zie ik veel dingen waarvan ik vind dat die anders en beter zouden kunnen aangepakt worden in het voordeel van alle partijen.

In je boek haal je soms complexe onderwerpen aan, maar toch leest het als een trein. Was moeilijke woorden vermijden voor jou een extra aandachtspunt?

Ja, maar tegelijk heb ik dat voor een stuk onbewust gedaan. Ik BEN gewoon niet de vrouw van de exotische woorden, al begrijp ik ze wel. Ik wou dit boek toegankelijk maken voor iedereen. Ik heb nog niet echt IEDEREEN bereikt, want het boek is nog niet toegankelijk voor mensen met een visuele handicap. Maar…wat niet is, kan nog komen!

In je boek kom je regelmatig streng uit de hoek voor jongeren met een beperking en hun familie. Hoe komt dat?

Streng? Vind je? De lezers van mijn vorige boek vinden mij net milder geworden… Dat heeft iets met ouder worden te maken denk ik. Ik ben ook minder in vechtmodus dan een paar jaar geleden, want ik heb ondervonden dat dit toch niets uithaalt en bovendien bakken energie vreet. Energie die je beter kunt inzetten om situaties om te buigen in het positieve! Maar inderdaad: ik kom vaak direct uit de hoek in het boek omdat ik vind dat het moet. Waarom? Omdat er nu nog te veel situaties mijn pad kruisen waarvan ik uit eigen ervaring weet dat als er NU niet gehandeld wordt, er dikke miserie van kan komen voor alle betrokken partijen, met pijnlijke gevolgen…

Je weidt in het boek ook een hoofdstuk aan ‘nepinclusie’. Wat betekent dit voor jou en waarom vind je het zo fout?

Een voorbeeld van nep-inclusie volgens het evangelie van Sofie: zo’n feestjes – met de beste bedoelingen georganiseerd – waarin mensen met een handicap in de bloemetjes worden gezet, niet om wie ze zijn als mens, maar omdat ze hebben wat ze hebben. Een beperking hebben, maakt je niet meteen ‘dapper’ of een ‘rolmodel’, wel hoe je met die beperking omgaat! Vroeger werd ik wel vaker voor dit soort feestjes uitgenodigd en raar maar waar: vaak kreeg ik toen een acute aanval van maagkrampen waardoor ik echt moest afzeggen!

Ik denk dat vele mensen met een beperking echt niet in de schijnwerpers gezet willen worden om wat er “mis” is met hen, maar wel erkend worden om wie ze zijn als mens. Dat geeft pas een boost geeft aan je zelfvertrouwen!

De rest van dit interview lees je in deel twee. Kan je zo lang niet wachten? Dan kan je naar de première van BOEM! in Theater Tinnenpot of het boek bestellen op de website van Sofie.

Jaaroverzicht 2017

Januari is traditioneel de maand van de jaaroverzichten: jaaroverzicht van het nieuws, jaaroverzicht van de sport, allerlei jaaroverzichten op de radio, enzovoort. Ongetwijfeld ga je daardoor zelf ook eens stilstaan bij het afgelopen jaar: hoe zag jouw jaar eruit? Naar welke kant neigt de balans? Wat wil je dit jaar hetzelfde doen of net anders aanpakken? Wat mogen de anderen je wensen op hun nieuwjaarskaartjes? 

De cijfers versus het gevoel

Deze decembermaand pakte niet zo goed uit voor me: nek- en rugproblemen en een longinfectie gooiden heel wat roet in het eten… Niet bevorderlijk voor mijn humeur. Ik had namelijk net 9 weken revalidatie achter de rug – met goede resultaten! – en had geen zin om dat effect meteen alweer te moeten prijsgeven. Ik wou echter niet mijn hele jaar laten overschaduwen door die decembermaand en nam er mijn kalender eens bij om te kijken hoe het jaar nu echt verlopen is.

Eerder dit jaar postte ik al een blog over het dagelijks leven tijdens mijn ‘ziekteverlof’ en ook op mijn kalender is het al snel duidelijk dat er echt veel tijd gaat naar ziek zijn en behandelingen: 88 ligdagen in het ziekenhuis, 4 operaties, 66 doktersconsultaties, 136 kinebeurten… Dat is best veel! Mijn dipje in december was dan toch niet zo vreemd? En toch… Zelfs in cijfers had ik al betere jaren, maar ook slechtere op dat vlak.

Siens blog ziekte

Veel bezoek ontvangen

Gelukkig heb ik heel wat fijne cijfers om dit aan te vullen: zo had ik bijvoorbeeld 65 keer bezoek van vrienden en familie. En dan reken ik mijn ouders nog niet mee, die komen zowat dagelijks als ik opgenomen ben! Ik hoor vaak mensen klagen dat ze, sinds ze ziek zijn of een beperking hebben, niemand meer zien. Ik heb die ervaring helemaal niet en ik denk dat de oorzaak van die eenzaamheid ook wat van twee kanten komt.

Enerzijds is het, naar mijn mening, nodig dat je ook zelf initiatief blijft nemen om het contact te behouden. Het argument ‘Ik ben ziek dus zij zouden toch moeten vragen hoe het met mij gaat?’ gaat niet echt op vind ik, zeker niet op lange termijn.

Daarnaast is er een goed evenwicht nodig aan info geven over je toestand. Als je alles voor jezelf houdt, denken mensen soms verkeerdelijk dat het allemaal zo erg wel niet zal zijn en kom je als aansteller over. Ook kan het zien van sommige beperkingen shockerend zijn voor sommigen en met wat uitleg kan het veel minder beangstigend zijn. Maar anderzijds is het ook erg belangrijk dat je over gewone dingen kunt praten net als vroeger, en dat je interesse blijft tonen in de ander.

Vriendschap komt van 2 kanten, en dat geldt net zo goed voor zieke mensen of mensen met een beperking. Voor mij is sociale media een fantastische hulpbron om contact te houden met mijn vrienden en kennissen, ook op slechtere dagen. Ik moet ook bekennen dat ik waarschijnlijk ook een beetje geluk heb met mijn vrienden, ze zijn 1 voor 1 bijzonder trouw en zijn er voor mij in de goede dagen en in de slechte dagen. Een aanpassing maken voor mij gebeurt al zonder dat het eigenlijk ter sprake komt: feestjes vinden thuis bij mij plaats en als we ergens heen gaan, is er altijd wel iemand die met mijn auto wil rijden en me komt oppikken. Supervrienden heb ik!

Sien en haar familie en vrienden

Veel gedaan

Veel vergaderd ook in 2017: ik woonde maar liefst 29 vergaderingen bij van verenigingen die me nauw aan het hart liggen. Vergaderen klinkt misschien saai en ook ik ken de soms wat saaie maar noodzakelijke vergaderingen op het werk over praktische zaken zoals uurroosters, verloning, kilometervergoedingen en andere praktische zaken. Deze vergaderingen zijn echter anders! Het gaat om de organisatie van een muziekfestival en het werk achter de schermen om een jeugdkoor draaiende te houden. Het is constructief en het combineert 2 van mijn passies: onder de mensen zijn en muziek. Het laatste weekend van september kon ik dan ook genieten van het eindresultaat van dat alles: een geslaagd stemvorkfestival waarop ook ‘mijn’ jeugdensemble Eufonia meezong!

Veel weggeweest

Ik ging ook op reis met de hele familie naar de Veluwe in Nederland. Mijn gezin is altijd voor kamperen geweest en zo ben ik ook opgegroeid. Door mijn beperking is dat nu onmogelijk (tenzij met erg gespecialiseerd en duur materiaal…), dus ging ik op zoek naar alternatieven. Liefst dichtbij, want ik kan niet zo goed erg lang in de auto zitten en mijn neefjes zijn daar ook geen kei in… De vrijheid, privacy en de nabijheid van natuur wilden we behouden. Twee jaar geleden viel mijn oog op Coldenhove, een Landalpark op de Veluwe (Nederland, nabij Apeldoorn) met enkele rolstoelvriendelijke huisjes op hun domein. Daar gingen we met de hele familie naartoe en dat is ons allemaal zo bevallen dat we telkens bij het thuiskomen het huisje alweer vastleggen voor het jaar daarop! We komen er echt tot rust, de kinderen kunnen er veilig spelen en we genieten ten volle van de ‘quality time’ onder mekaar. Voor mij is het extra heerlijk dat mijn familie die week eens de volledige zorg opneemt, en er dus geen vaste tijd is voor opstaan, wassen en kleden, kine… mijn zussen en moeder wisselen af en ik ben hen daar erg dankbaar voor!

Ik had in 2017 maar liefst 56 uitstapjes! Dat is meer dan 1 gemiddeld per week, wat best veel is als je dat naast al die ligdagen in het ziekenhuis legt. Bovendien is het ook weer een record voor mezelf voor de laatste jaren! Hoogtepunten waren onder meer etentjes en verjaardagsfeestjes van vrienden, communiefeesten van familie, mooie concerten, cinemabezoekjes, 3 festivals (waaronder eentje mee georganiseerd!), het bijwonen van de Memorial Van Damme, een musical en maar liefst 3 kerstmarkten (ik lag de vorige 3 jaar in het ziekenhuis dus had nog wat in te halen…).

Sien Lagae op stap

Een paar vreemde reacties

Soms krijg ik vreemde reacties van mensen die mijn situatie minder goed kennen. Ze vinden het vreemd dat ik ‘nog zo veel’ kan doen als ik dan toch zo ziek ben als beweerd wordt. Als ik zo’n opmerking krijg, word ik niet kwaad, maar probeer ik wel uit te leggen dat de waarheid minder rooskleurig is dan ze denken. Die uitstapjes zijn voor mij de broodnodige lichtpuntjes die me positief houden in de moeilijke periodes. Ze vragen vaak heel wat voorbereidingen: checken of de locatie toegankelijk is, of er een aangepast toilet is, of er een stopcontact is om zuurstof op te laden, of er parkeergelegenheid is op een redelijke afstand, of het niet te warm/koud zal zijn, of het niet te lang zal duren voor me, of het niet te ver rijden is, of er een chauffeur is,… Maar eens alles geregeld is (en daar word ik gelukkig steeds vlotter in), kan ik van die dagen zo hard genieten! Ondanks dat ik dan de hele tijd foto’s aan het maken ben, kan geen instagramfeed noch snapchatbericht of facebookpost weergeven wat dat met me doet. Zonder zou mijn leven echt erg zwaar zijn, met is het dragelijk en ben ik doorgaans echt gelukkig!

Kortom

Als ik moet zoeken naar het woord dat mijn jaar 2017 het beste omschrijft dan is het dit: intens. 2017 was een intens jaar, met veel dieptepunten, maar gelukkig ook veel momenten die ik nooit zal vergeten! En zo wil ik ook 2018 aanpakken. Op mijn planning dit jaar staan bijvoorbeeld de geboorte van mijn zus’ 3de kindje, enkele festivals, een cruise naar de Middellandse Zee met een van mijn beste vriendinnen, een weekje naar de Veluwe met de hele familie,… Klinkt best goed, toch?!

Hoe kijk jij terug op het afgelopen jaar? Wat zijn jouw trucs om het vol te houden in mindere periodes en om je sociale contacten te behouden? Welke plannen heb jij al voor 2018? Ik lees ze graag in de reacties hieronder!

Euthanasie

Zoals eerder tussen de lijnen aan bod kwam in haar blog over haar bucket list en het interview dat daarop volgde, is Sien al een aantal jaren bewust aan het nadenken over haar dood. Gek misschien voor een jonge, optimistische vrouw van 29, maar ook weer niet, gezien haar gezondheidsproblemen. Na de nodige tijd voor het vormen van haar eigen opinie en het maken van haar eigen keuzes, is ze nu klaar om deze blog te schrijven.

 

‘Negatieve wilsbeschikking’

Alles begon kort na de misgelopen operaties aan mijn longen in 2014. Plots werd ik quasi volledig afhankelijk van de hulp van anderen, van een rolstoel, van zuurstof,… en nog ging mijn gezondheid pijlsnel achteruit. Voor het eerst werd gepraat over de mogelijkheid dat ik het niet zou halen, dat ik de volgende aanval of infectie niet zou overleven. Met mijn familie en artsen stelde ik toen een ‘negatieve wilsbeschikking’ op: een document waarin ik aangeef welke behandelingen ik NIET meer wil – vandaar het woord ‘negatief’ (wat recent vaak weggelaten wordt vanwege de pessimistische bijklank). In het ziekenhuis wordt dit vaak in een DNR-code gegoten, omdat vele wilsverklaringen de vraag bevatten om de persoon in kwestie niet meer te reanimeren (‘Do Not Resuscitate’).

Concreet download je het juiste document op leif.be, dat je samen met je arts en 2 getuigen bespreekt en ondertekent, best in verschillende exemplaren die je bijvoorbeeld bij de huisarts, thuis en bij je getuigen neerlegt.

‘Euthanasie’

Met opzet zet ik dit tussentiteltje ook tussen haakjes, omdat in het dagelijks taalgebruik vaak verschillende zaken door elkaar gehaald worden. Euthanasie is een procedure waarbij je als patiënt die ondraaglijk lijdt en waarvoor de behandelmogelijkheden uitgeput zijn, een bewuste en weloverwogen herhaaldelijke vraag stelt om door een arts uit je lijden verlost te worden. Daarvoor moet overtuigend aangetoond kunnen worden dat je lijdt, dat je alle behandelingen hebt geprobeerd, dat je toerekeningsvatbaar bent, en dat je hierover goed hebt nagedacht. Dit wordt door minstens 2 onafhankelijke artsen (dus los van je behandelende artsen) onderzocht. Indien je aanvraag goedgekeurd is, krijg je een verplichte bedenktijd van 1 maand. Op elk moment kan je je bedenken of het tijdstip van de euthanasie uitstellen.

Daarnaast bestaat in Belgie ook een procedure waarin je je wens kan uiten om niet in leven gehouden te worden wanneer je in een onomkeerbare coma bent belandt (zo bespaar je je familie die moeilijke keuze).

Tot slot bestaat er ook zogenaamde palliatieve sedatie. Dit betekent dat je, wanneer je terminaal ziek bent, alle behandelingen stopt en enkel comfortbehandeling wordt geboden. Vaak betekent dit in de praktijk het ophogen van de morfine tot de persoon in kwestie in een diepe coma raakt en uiteindelijk op natuurlijke wijze overlijdt. Voor alle details over de benodigde papieren, extra info over het wettelijk kader enzovoort, verwijs ik graag naar de uitstekende website leif.be.

Persoonlijke keuze

Ik heb gekozen voor euthanasie. Dat is een weloverwogen, bewuste keuze waarover ik lang heb nagedacht. Vele gesprekken met familie, vrienden, mijn huisarts en de onafhankelijke artsen zijn aan die keuze voorafgegaan. Concreet betekent dit voor mij dat mijn aanvraag goedgekeurd is en dat wanneer mijn ziekte zo’n wending neemt waardoor ik vind dat alle levenskwaliteit is verdwenen, ik er zelf voor kan kiezen om op een waardige manier afscheid te nemen en uit het leven te stappen.

Dit was geen makkelijke keuze, noch voor mij, noch voor mijn omgeving. Als rasechte levensgenieter hoop ik bovendien heel erg dat dat moment zo lang mogelijk uitgesteld kan worden, maar eveneens ben ik erg opgelucht en heb ik meer innerlijke rust nu ik weet dat ik niet nodeloos lang zal moeten lijden als mijn tijd gekomen is.

Maatschappelijk debat

In het maatschappelijk debat rond euthanasie erger ik me aan 3 zaken.

Ten eerste het door elkaar halen van de verschillende mogelijke keuzes die je kan maken rond je levenseinde (wilsbeschikking, palliatieve sedatie, euthanasie, levenseinde bij onomkeerbare coma, …) en die over dezelfde kam scheren.

Ten tweede de zwart-witte ‘voor-of-tegen-politiek’ die dergelijke ethische vragen onrecht aandoet. Eens je er middenin terecht komt, besef je echt dat het veel complexer is dan een snelle ja of neen.

En ten derde het taboe dat erover blijft hangen, zeker als het om het eigen levenseinde of dat van je geliefden gaat. Waarom is het zo makkelijk om te zeggen “ik ben voor” of “ik ben tegen” totdat het dichtbij komt? Willen we niet allemaal dat de laatste wensen van onze geliefden vervuld worden en ze waardig kunnen sterven? Dan moeten we erover praten! We moeten sensibiliseren, mensen op de hoogte brengen van het wettelijk kader en de verschillende mogelijke keuzes, praten met onze geliefden over wat zij willen wanneer ze bijvoorbeeld in een onomkeerbare coma verzeilen en wat we willen dat met ons gebeurt, praten over euthanasie en je standpunt daarover zodat het gesprek makkelijker wordt als je ooit echt voor die keuze komt te staan…

Hiervoor wil ik op de barricade staan, hierover praten en mensen sensibiliseren staat zelfs op mijn bucket list, zo nauw ligt het me aan het hart! Denken jij wel eens na over de dood, over je eigen dood? Ken je de mogelijkheden tot eigen keuze in ons land? Welk standpunt neem je hierover zelf in? Voer mee het debat via een reactie hieronder of op de community van onze rolmodel Facebookpagina!