Het ziekte-‘verlof’ van Sien

Wie de blogs van Sien een beetje volgt, las al over haar slechtste dagen, maar las ook een interview over haar bucket list en volgde onder meer haar ervaringen tijdens een cruise of festivaltripje. Voor sommige lezers vast verwarrend: het lijkt alsof ze de ene dag enkel in bed ligt en de andere dag als een globetrotter ongehinderd door het leven rolt. Ook in het dagelijks leven krijgt ze vaak vreemde reacties i.v.m. haar ziekte-‘verlof’ of het feit dat ze eigenlijk nog veel kan doen, toch?! Daarom wil ze je vandaag meenemen in haar dagelijkse leven. Waar houd ze zich mee bezig, en waarom is werken niet mogelijk en een uitstapje af en toe dan weer wel?

De dag van Sien

9u: Driiiiiiiiiiing!

Toegegeven, mijn smartphone wekt me met een iets rustgevendere jingle dan de ouderwetse bel, maar ’s morgens kan me dat toch niet echt bekoren: ik voel me nog een wrak! Door mijn beperkte longfunctie heb ik veel slaap nodig en ben ik eigenlijk nooit uitgerust, maar ik moet ook zorgen dat ik straks fit genoeg ben om de verzorging door te komen zonder al te veel ademnood. Dat betekent parametercheck: zuurstofsaturatie, koorts, glycemie. Indien nodig pas ik mijn zuurstof en insuline aan en bij koorts bel ik de dokter. Daarna start ik met aerosollen, gevolgd door mijn ademhalingsoefeningen om mijn longen te draineren van het te veel aan slijmen, waarin bacteriën zich zouden kunnen nestelen. Daarna volgt een hele dosis medicatie en dan mijn ontbijt. Vroeger sloeg ik dat laatste al eens over maar sinds mijn diabetes erger wordt, kan ik dat niet meer zonder direct voelbare gevolgen: een hypo.

11u: ‘Goeiemorgen Sien!’

Dat is wat na een klop op de deur door de gang galmt wanneer de thuisverpleging aankomt. Mezelf wassen en omkleden is omwille van mijn ademnood te uitputtend. Bovendien heb ik een suprapubische sonde (lees: een gaatje in mijn onderbuik waarlangs een buisje rechtstreeks mijn urine afloopt) die dagelijks gespoeld en verzorgd moet worden. Alles samen is er ruim een uur voorbij vooraleer ik netjes gewassen, verzorgd en aangekleed op bed zit uit te blazen en de verpleging de deur uitgaat.

12u30: Middag

Intussen is het al middag geworden… Opnieuw tijd voor een aerosol, glycemiecheck, medicatie en daarna gelukkig ook gewoon eten! Na het eten val ik doodmoe in slaap met mijn kat op schoot voor een broodnodig middagdutje.

Namiddag

Na mijn schoonheidsslaapje is het weer tijd voor actie! Mijn arm- en beenspieren zijn erg zwak en hebben elke dag training nodig om niet verder te verzwakken. Om mij daarbij te helpen, komt mijn vaste kinesiste langs. Sommige bewegingen kan ik nu eenmaal niet zelf uitvoeren, maar ze zijn te belangrijk voor het soepel houden van de spieren (mobiliseren heet dat dan) om ze gewoon over te slaan. Ook ademhalingsoefeningen moeten gebeuren want de spieren die ik daarvoor gebruik, zijn veel te zwak. Dat maakt hoesten of gedurende lange tijd praten erg moeilijk. In de namiddag is er gelukkig meestal wat tijd over voor iets leuks: een bezoekje, even in de tuin, wat muziek beluisteren, lezen… En op maandagnamiddag volg ik naailes: supertof! Helaas moet de vrije tijd ook vaak wijken voor dokterscontroles, ziekenhuisbezoekjes, in orde maken van paperassen…

Vieruurtje

Time flies when you’re having fun! 16u alweer en tijd voor een aerosolsessie gevolgd door wat gepuf en gekuch. Ook een vieruurtje mag ik tegenwoordig niet overslaan als ik het wil redden tot het avondmaal zonder hypo. Daarna probeer ik zo vaak mogelijk aan mijn statafel te oefenen. Dat is een toestel dat me omhoog trekt en vervolgens tegenhoudt ter hoogte van mijn knieën en bekken, waardoor ik kan rechtstaan zonder dat mijn spieren dat zelf moeten doen. Dit is erg belangrijk voor de bloedcirculatie in mijn benen, versterkt mijn botten en het is gewoon ook leuk om weer even op gewone hoogte te staan natuurlijk!

18u30: avondmaal

Niets te gecompliceerd hier, enkel een glycemiemeting en de juiste medicatie innemen en ik kan rustig van mijn boterhammetje smikkelen…

20u: avondroutine

Om 20u is het weer tijd voor de parametercheck, het aerosollen, de ademhalingsoefeningen,… Intussen ken jij het ook vast vanbuiten! Daarna komt de verpleging nogmaals langs om me te helpen met omkleden enzo. Ondanks het voor velen waarschijnlijk vroege uur, ben ik dan meestal al doodop en lig ik tot ‘bedtijd’ op bed tv te kijken of te internetten. Hopelijk een pijnvrije en rustig ademende nacht tegemoet.

Of niet… want als mijn ademhaling verslechtert dan gaat helaas ook om 24u en om 4u de wekker voor aerosollen en ademhalingsoefeningen. Gelukkig blijf ik in goede periodes van dit ‘nachtwerk’ gespaard!

De dagindeling van een chronisch zieke persoon

Zoals je kan lezen, is mijn ziekte-‘verlof’ dus eerder een fulltime job om de achteruitgang van mijn gezondheid zo veel mogelijk te beperken en mezelf liefst zo weinig mogelijk naar het ziekenhuis te moeten begeven. Hierin ben ik heus niet alleen: veel chronisch zieken gaan door het leven met een dergelijk regime.

Daarom vinden wij het belangrijk dat je even belt voor je langskomt, want ondanks ons ‘verlof’ zijn wij niet altijd vrij. Daarom reageren we soms met onbegrip op de vraag of wij ons niet vervelen, ‘zo hele dagen thuis’. Zoals met elke routine bevestigt de uitzondering de regel: als ik op een festival ben, is er al eens wat ruimte om iets te laten vallen, maar helaas betaal ik daarvoor ook vaak de prijs. Het is een constant zoeken naar evenwicht tussen wat noodzakelijk is en wat het leven interessant houdt.

Ik ben benieuwd naar jouw verhalen, je routines, je bedenkingen… Dus: shoot!

Awel… Ja!

Onafhankelijk Leven vzw startte onlangs een nieuwe campagne genaamd “Awelja!” waarin mensen met een beperking rechtstreeks de vraag stellen hen te assisteren bij dingen die niet zo evident zijn voor hen.

 

Zo wil Xander zelfstandig naar het werk, wil Femke graag haar huiswerk maken en wil Guny graag naar de supermarkt…

Hallo,

Ik ben Guny een vrouw van 36 jaar met een verstandelijke beperking ik wou jullie laten weten dat ik dankzij een budget dat ik van de overheid krijg, nu een tiental jaar heb mijn plaatsje in de maatschappij heb gevonden.

Guny Jamin

Ondanks mijn beperking leid ik een gewoon leven in een gezellig appartement in een aangename stad in de Kempen, ik doe net als iedereen mijn huishouding en mijn boodschappen. Ik heb hobby’s en vrije tijd. Het enige wat mij onderscheid is dat ik dit alles niet zou kunnen doen moest ik niet de ondersteuning hebben van mijn assistenten, die mij helpen, begeleiden en aanmoedigen.

Als ik boodschappen doe weet ik heel goed wat ik nodig heb om te koken en te poetsen, alleen helpen zij mij om de juiste producten en hoeveelheden te kopen. Aan de kassa kijken zij mee over mijn schouder of het juiste bedrag betaald wordt. Voor mijn verplaatsingen bereiden mijn assistenten dit mee voor, zij kijken mee welke trein of bus ik moet nemen en schrijven stap voor stap op waar en wanneer ik moet afstappen of overstappen. Indien het om een nieuwe of ingewikkelder verplaatsing gaat gaan zij mee.

Awel ja campagne

Moest morgen mijn budget er niet meer zijn dan ben ik verplicht om naar een voorziening te gaan. Ik zou dit heel erg vinden want ik heb heel erg mijn best gedaan om mijn plaatsje in de maatschappij te veroveren en te vinden en voel mij daar heel gelukkig bij. Is dit niet wat elke jonge volwassenen wil?

Ik wil aan iedereen tonen dat kleine dingen in het leven vaak grote uitdagingen zijn voor mensen zoals ik. Daarom doe ik mee aan de ‘Awel Ja’ campagne van Onafhankelijk Leven vzw. Neem zeker eens een kijkje op www.awelja.be en maak mee het verschil.

Groetjes, Guny.

De ‘Awel ja!’ campagne draait niet om intensieve ondersteuning of doorgedreven professionele hulp, maar om kleine investeringen in tijd en moeite die een enorm resultaat opleveren. Iedereen met het hart op de juiste plaats, kan meedoen. Met succes want voorlopig is Guny geholpen, maar er zijn nog veel mensen die hulp zoeken.

Iederéén kan helpen en een verschil maken, ook jij!  Ben jij bereid “Awel…Ja!” te zeggen?

 

 

Entusia-st over ondergoed

“De zoektocht naar aangepaste kledij (en vooral ondergoed!) was voor mij nooit een pretje. Ik zocht maar vond geen oplossing voor irritaties en wondjes en de lichte incontinentie die ik ervaar. Tot mijn thuisverpleger me Entusia aanreikte.”

“Ik had al van alles geprobeerd, maar werd stilaan radeloos. Omdat ik al een hele tijd rolstoelafhankelijk ben, kende ik de markt intussen. Hoewel er een overaanbod bestond, raakte ik maar niet verlost van de kleine problemen waarmee ik te kampen had. Enerzijds waren er de kleine wondjes en huidirritaties die steeds ontstonden door de wrijving van elastische boorden en slechte pasvorm. Anderzijds zocht ik ook naar een oplossing voor mijn (lichte) incontinentie.”

 

 

“Wanneer je jezelf niet goed voelt in je kledij, heeft dat een negatieve invloed op je zelfvertrouwen. Bovendien worden rolstoelgebruikers sowieso al bekeken. Toen ik mijn hart luchtte bij mijn vaste thuisverpleger, zei hij me dat hij misschien wel een mogelijke oplossing kende. Hij verwees me door naar een familielid van hem, die vertegenwoordiger bleek te zijn voor een nieuw type incontinentieslipjes, Entusia dus. Onder het motto ‘baat het niet, dan schaadt het niet’ nam ik contact op. Gezien eerdere ervaringen was ik redelijk sceptisch, dus bestelde ik maar een beperkt aantal exemplaren.”

entusia ondergoed

“Sinds ik het ondergoed van Entusia draag, voel ik me terug veel beter in mijn vel. Het zit aangenaam dankzij de naadloze opbouw. Wondjes heb ik nagenoeg niet meer. Sowieso een echte aanrader voor rolstoelgebruikers. Maar wat nog belangrijker is, is dat ik mijn zelfvertrouwen terug heb. De slipjes hebben een mooie, vrouwelijke afwerking en een absorptievermogen waardoor ik mezelf geen zorgen meer moet maken. Ongeacht het urineverlies, blijf ik steeds een gevoel van droogheid ervaren.

enthusia incontinentie ondergoed

Fantastisch toch?”

Heb jij soms last van urineverlies? Hoe ga jij daar mee om? Deel jouw ervaring hieronder met mij! en neem misschien ook snel een kijkje op Entusia.be !

Een vraag? Even naar TOLBO.be!

Het aantal mensen met een beperking zal alleen maar toenemen (35 – 40 % van onze bevolking die alleen maar zal toenemen in aantal). Reken daarbij nog de mensen die tijdelijk met een beperkte mobiliteit te kampen hebben (zoals een gebroken been) en de groep met een toegankelijkheidsprobleem barst uit zijn voegen. Dit is het verhaal van Mark Van Assche die vzw TOLBO oprichtte om dit probleem aan te pakken.

Toen ik in 1964 als derde van vier zonen werd geboren, konden mijn ouders niet vermoeden dat ik na 14 dagen in het ziekenhuis zou belanden en dat deze opname de rest van mijn leven zou beïnvloeden. Ik zou voortaan met een fysische beperking door het leven gaan. Als ervaringsdeskundige heb ik altijd getracht om op eigen initiatief of in een samenwerkingsverband de verschillende aspecten van het leven van personen met een beperking onder de aandacht te brengen van de ruimere samenleving.

Van ervaringsdeskundige naar vzw

Na mijn opleiding Maatschappelijk Assistent werd ik lid van de programmacommissie ter voorbereiding van het (Europees) Forum rond de Integratie van Gehandicapte Personen bij de Koning Boudewijn stichting. Nadat ik van de Koning Boudewijn Stichting een beurs ‘buiten categorie’ kreeg om de theoretische benadering van mijn eindwerk  in het kader van mijn ‘Diversiteitsmanagement’  in de praktijk te brengen, heb ik met de steun van een team van enthousiaste gelijkgezinden vzw TOLBO opgericht (Toegankelijkheid Lokale besturen en Overheidsorganisaties).

Vzw TOLBO is niet ontstaan uit dagdromerijen maar uit de praktijk. Een praktijk van mensen (met en zonder beperking) die samen concreet iets willen doen aan integratie. Want mensen die er gewoon bij willen horen en met elkaar hun doen en laten willen delen, komen heel diverse toegankelijkheidsproblemen tegen:

  • Iemand wil een uitstapje maken maar vindt de nodige informatie niet of slechts moeizaam.verstoorde toegankelijkheid
    Mensen hebben het moeilijk om de inhoud van een brochure te begrijpen.
  • Kinderen en volwassenen met een kleine gestalte kunnen niet aan een bel die 1m70 hoog hangt.
  • Een oudere persoon met een rolstoel raakt uit balans door de oneffenheden van het voetpad.
  • Een persoon met een gebroken been heeft het moeilijk om het openbaar vervoer te gebruiken.
  • Een leverancier met een zware last moet doos per doos binnenbrengen omdat zijn wagentje de vijf treden naar de ingang niet kan nemen.
  • Kasten en rekken die te dicht op elkaar staan, maken het moeilijk om in de zaak of supermarkt boodschappen te doen.

 

Het is dus duidelijk dat toegankelijkheid een basiskwaliteit voor de leefomgeving van iedereen is en de basisvoorwaarde is om evenwaardig te kunnen leven in de samenleving. Anders gesteld, een toegankelijke leefomgeving en dienstverlening zijn de sleutel tot een volwaardige maatschappelijke integratie en participatie van iedereen. Met andere woorden  een toegankelijk leefomgeving is   een belangrijk aandachtspunt voor zowel de profit  als de non-profit sector  en de (lokale ) overheden.

Van vzw naar totaalidee

Vzw TOLBO trad verschillende keren op als ‘verbindingsagent’ tussen lokale besturen en bestaande structuren en organisaties. Tijdens verschillende contacten bleek dat er interesse was voor de aanpak van onze vzw, maar verschillende lokale besturen gaven te kennen dat ze dit initiatief niet als een eenmalig project zien.

Met deze informatie in het achterhoofd hebben wij een totaalproject uitgeschreven, vol met ideeën en informatie. Het project is gericht op een toegankelijke leefomgeving en op dienstverlening als sleutel tot een volwaardige maatschappelijke integratie en participatie van iedereen.

Een van de middelen die we creëerden om dit project te ondersteunen, is het informatieportaal www.vzwTolbo.be waar iedere stakeholder zijn weg kan vinden naar alle bestaande middelen, voorzieningen en – niet onbelangrijk – alle regelgeving. Het portaal is permanent in ontwikkeling en blijft informatie vergaren over relevante sites van de overheid en gespecialiseerde organisaties, literatuur, vorming en studies. Ons doel? Hét zoekplatform van de toekomst worden voor alles dat te maken heeft met toegankelijkheid en inclusie voor personen met functiebeperkingen!

Mark Van Assche

Vzw TOLBO heeft als slagzin “U hebt een vraag? Eventjes het TOLBO-portaal raadplegen!” Haal jij jouw informatie al op dit platform? Of kan je nog andere plekken aanraden om aan informatie te komen rond toegankelijkheid?

Burugo vs IKEA

Burugo, pseudoniem voor blogger Corné, schrijft humoristische columns over het leven met een beperking op dwarslaesie.nl. Zijn ervaringen met het in elkaar steken van een IKEA-kast beschrijft hij op zo’n hilarische manier dat je na het lezen van deze column gegarandeerd de rest van de dag met een glimlach op je gezicht rondloopt.

Edbrǻvik heet mijn kastje, maar ik noem hem gewoon Ed.

’t Is maar een klein kastje, maar nu hij zo verspreid door de kamer ligt, zijn het nog best veel onderdelen.

Gelukkig zit er een boekje bij (høndjløǻding). Eens even kijken wat ik nodig heb: een schroevendraaier type kruis, een hamer, anderhalf uur tijd, en twee mannetjes met een grote grijns op hun gezicht, aldus de pictogrammen in het boekje.

Kennelijk is de vrouwenemancipatie nog niet helemaal doorgedrongen in Zweden, om nog maar te zwijgen over die van de gehandicapten.

columnist Burugo maakt een IKEA kast

De hamer en schroevendraaier zijn geen probleem, en voor de zekerheid heb ik anderhalve dag ingepland. Maar ik ben alleen dus het wordt slechts één grijnzend mannetje (grijns, grimas, wat scheelt het…) en één rolstoel, dus da’s in feite ook twee. Temeer omdat ik tijdens het klussen altijd een beetje raar tegen mijzelf praat (effetjes kijken nu huppekee schroevedingtje hierro doen enz..) tot grote hilariteit van mijn gezin.

Hetzelfde gezin heeft nu ruimschoots genoeg gehoord en knijpt er tussenuit voor de boodschappen. Des te beter, hoef ik me tenminste niet meer in te houden.

Die anderhalf uur tijd was om de verpakking open te krijgen, bleek achteraf. Maar ’t is gelukt. En als je je netjes aan de instructies houdt, is de rest ook best te doen.

Vrolijk de Zweedse Muppet-kok na neuriënd dacht ik na drie dezelfde handelingen dat ik het bij de vierde keer zelf wel wist en… moest de hele bende weer uit elkaar.

In mijn verbeelding hoorde ik Ed zachtjes lachen.

Verder verloopt de montage zonder noemenswaardige vertragingen. Wel jammer dat er nergens in de handleiding staat dat je rondom een meter vrij moet houden om er bij te kunnen met je rolstoel (rjølstohl).

Als laatste moet de kast overeind, anders is het geen gezicht. Maar daar moet toch echt iemand bij komen. Dit zal helaas wel even moeten wachten tot mijn vrouw en dochter terug zijn met de boodschappen, want er ligt op dit moment een kast voor de deuropening.

Ed kan ook hardop lachen.

Wil je meer lezen van Burugo? Neem dan snel een kijkje op zijn Facebookpagina. Welke vervelende situatie ben jij met de nodige dosis humor gemakkelijk kunnen doorkomen?