Waar wacht ik nog op?

Toen Sien een aantal jaar geleden in een rolstoel terecht kwam, deed ze meteen een aanvraag voor een PVB, oftewel een persoonsvolgend budget (toen nog PAB, persoonlijk assisstentiebudget). Het was immers meteen duidelijk dat ze veel hulp nodig zou hebben, en toch wou ze liever niet opgenomen worden in een centrum. Intussen staat ze nog steeds op de wachtlijst. Lees hieronder haar verhaal.  

 

De aanleiding

Toen ik een viertal jaar geleden mijn werk, mijn hobby’s, mijn rijbewijs, mijn mobiliteit,… kortom het grootste deel van mijn zelfstandigheid, verloor, ging ik ervan uit dat de maatschappij voor mij zou helpen zorgen. Bij de Belgische regering loopt men immers graag op te scheppen over de goede sociale zekerheid in hun land, waardoor mensen met tegenslagen niet in de kou zouden blijven staan. Bovendien hebben mijn ouders altijd netjes hun belastingen betaald, een ziekteverzekering en zelfs een bijkomende hospitalisatieverzekering. En ik deed net hetzelfde van zodra ik ging werken, tot op de dag dat ik ziek werd. Mentaal heb ik ze nog allemaal op een rijtje, daarom leek het mij vanzelfsprekend dat ik zelf de regie over mijn zorg in handen zou hebben. En ik had helemaal geen zin om in een zorginstelling te gaan wonen. Daaruit volgde dus logischerwijs het besluit om een aanvraag te doen voor een persoonsvolgend budget of PVB.

PVB – wadde?!

Op de website van het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) lees je het volgende: “Het persoonsvolgend budget is een budget op maat, uitbetaald door de Vlaamse overheid, waarmee u zorg en ondersteuning kunt inkopen binnen uw eigen netwerk, bij vrijwilligers, individuele begeleiders, professionele zorgverleners en bij door het VAPH vergunde zorgaanbieders.” Een budget op maat dus, waarmee ik alle nodige zorg kan inkopen bij de zorgverlener van mijn keuze. Prachtig toch?

Helaas is de waarheid heel wat minder fraai… Toen ik in 2014 mijn aanvraag indiende, kreeg ik na enkele maanden het heugelijke nieuws dat uit de controlebezoeken en verslagen van mijn artsen gebleken was dat ik wel degelijk veel hulp nodig had en dus recht had op een aanzienlijk PVB. Zonder het bedrag hier te vermelden, kan ik jullie zeggen dat ik er met gemak een halftijdse verzorgende mee zou kunnen in dienst nemen, wat effectief overeen komt met hoeveel hulp ik nodig heb. Helaas werd mijn enthousiasme al snel de kop ingedrukt, want vervolgens kwam de mededeling dat ik voorlopig op de wachtlijst terecht kwam…

Op dat moment verbleef ik echter nog in het revalidatiecentrum dus had ik nog even tijd.

Eindelijk terug mijn eigen leven in handen?

In april 2015 kwam eindelijk het moment van ontslag, ik mocht na bijna 2 jaar opname het ziekenhuis verlaten! Mijn ouderlijk huis had een grote garage, die mijn ouders inmiddels hadden laten ombouwen tot kangoeroewoning voor mij. Maar ik had nog steeds geen PVB. Om de periode zonder hulp te overbruggen, werd heel wat georganiseerd: in de eerste plaats werd bekeken wat mijn familie kon doen (mijn ouders werkten nog allebei voltijds), er werd thuisverpleging voorzien en ik vroeg Familiezorg aan. In afwachting van de financiële steun van het PVB moest ik echter van mijn karige invaliditeitsuitkering alle uren Familiezorg zelf betalen. Dat kost ongeveer 400€ per maand. Ik bespaar je het lijstje van andere kosten die mijn ziekte teweeg brengt, maar ik kan je zeggen dat ik het grootste deel van mijn keurig bijeengespaarde spaargeld er inmiddels doorgejaagd heb aan levensnoodzakelijke hulp, therapie, medicatie, zuurstof, hulpmiddelen,…

We zijn intussen een stuk ver in 2018, ik hoor je denken: ‘Intussen zal alles wel in orde zijn toch?’ Wel, ik moet je teleurstellen, of beter, de regering moet je teleurstellen, want ik ben nog steeds wachtende. En de kans dat ik dit jaar nog een budget toegekend krijg, is erg klein als ik het VAPH mag geloven. 

De gevolgen…

En toch… is de financiële kater niet eens het ergste voor mij. Wat écht erg is, is de enorme afhankelijkheid die het met zich meebrengt. Doordat ik mijn hulp niet zelf kan inkopen, ben ik verplicht me te schikken naar de werkuren van thuisverpleging en Familiezorg, wat helaas behoorlijk beperkt is van ‘9 tot 5’. En wat Familiezorg betreft, tot de weekdagen (een uitzondering kan in extreme noodsituaties). Voor alle andere momenten is de situatie dus nog erger, want dan kan ik enkel een beroep doen op de bereidwilligheid van familie en vrienden.

Gelukkig heb ik familie en vrienden uit de 1.000, waarvoor bijna niets te veel gevraagd is, maar ik voel me daar helemaal niet goed bij. Ik zie dat de gezondheid van mijn ouders enorm lijdt onder de toestand en ik voel me daar ontzettend schuldig over. Het leidt tot de paradoxale situatie dat, hoe meer ik zelf wil ondernemen, hoe meer ik eigenlijk hulp nodig heb. Als ik bijvoorbeeld naar de vergadering van een vereniging wil, heb ik ten eerste vervoer nodig en ten tweede, als het laat wordt en de verpleging dus niet meer langskomt, moeten mijn ouders expres wakker blijven om mij terug op te halen, om te kleden en in bed te helpen. Ik kan je verzekeren, elke zucht die daarbij uit de mond van je ouders ontsnapt, en iedere geeuw die je de volgende dag ziet, veroorzaakt een steek in je hart.

Wat zijn jouw ervaringen? Heb jij een budget of sta jij op de wachtlijst? Hoe slaag jij erin ondanks je beperking de regie over je leven in handen te houden en je niet te afhankelijk en/of schuldig te voelen? Laat het ons weten in de comments hieronder of op onze Facebook-pagina!

Water en bier

Doe jij veel zelf? Burugo verkiest eigen werk, al dan niet met biertje. Hoe dat dan gaat? Dat lees je hier…

Onze keukenkraan lekte.

Daar zijn keukenkranen toch ook min of meer voor bedoeld? Hoor ik u denken. En daar hebt u gelijk in.

 

Maar u denkt voor uw beurt, want onze kraan lekte ook op momenten dat we hem helemaal niets gevraagd hadden.

Dus hij moest er uit, besloot ik, want ik ben keihard in die dingen. En omdat mijn vrouw toch perse een kraan in de keuken wilde ging ik naar de winkel om een nieuwe te kopen.

De winkel betrof een doe het zelf zaak, dus besloot ik hem dan ook maar zelf te monteren. Klusje van niks, stelde ik mijn verschrikt kijkende huisgenotes gerust. Voor alle zekerheid gingen ze toch maar een paar daagjes naar oma.

Des te beter, pottenkijkers kunnen we nu even niet gebruiken. Om te beginnen moet de hoofdkraan dicht. Deze bevindt zich in het kruipluik bij de voordeur, ruim een meter onder de vloer. Zo lang zijn mijn armen niet. Dus van een houten lat en wat schroeven een hoofdkraandicht(of open)draaimachine (© Burugo) in elkaar geflanst, en de kraan dichtgedraaid.

Tijd voor een biertje, want dat hoort bij bouwvakkerswerk.

En nu de oude kraan eraf. Als ik mijn neus tussen mijn knieën stop pas ik precies onder onze onderrijdbare keuken. Klein nadeel: dan bevindt de kraan zich boven mijn achterhoofd, maar ik ben geen kniesoor.

Op de tast lukt het mij toch om de kraan los te krijgen, wel jammer dat de hoofdkraan nog niet helemaal dicht zat. Met een drijfnatte rug bevrijd ik mijzelf uit mijn benarde positie met als trofee de defecte kraan. Eerst de hoofdkraan goed dicht, en dan nog maar een biertje.

Wederom dubbelgevouwen en op de tast monteer ik de nieuwe kraan. Wonderlijk genoeg ging het vrij vlot, en lekte er niets bij het opendraaien van de hoofdkraan.

Er kwam alleen loeiheet water uit de blauwe kant van de kraan, mijn opvatting dat we daar heus wel aan zouden wennen zou ik natuurlijk nooit overeind kunnen houden bij mijn gezin, dus alles moest nog een keer.

Biertje doen? Ja, best.

Ruim twee uur heeft het me al met al gekost, maar ’t is me wel gelukt en dat stemt mij zeer content!

Maar dat kan ook door het bier komen.

 

Burugo

 

 

 

Ontdek meer columns van Burugo op dwarslaesie.nl/column of op facebook.com/burugocolumns

Ook op onze blog kan je nog meer columns lezen van Burugo.

Het ziekte-‘verlof’ van Sien

Wie de blogs van Sien een beetje volgt, las al over haar slechtste dagen, maar las ook een interview over haar bucket list en volgde onder meer haar ervaringen tijdens een cruise of festivaltripje. Voor sommige lezers vast verwarrend: het lijkt alsof ze de ene dag enkel in bed ligt en de andere dag als een globetrotter ongehinderd door het leven rolt. Ook in het dagelijks leven krijgt ze vaak vreemde reacties i.v.m. haar ziekte-‘verlof’ of het feit dat ze eigenlijk nog veel kan doen, toch?! Daarom wil ze je vandaag meenemen in haar dagelijkse leven. Waar houd ze zich mee bezig, en waarom is werken niet mogelijk en een uitstapje af en toe dan weer wel?

De dag van Sien

9u: Driiiiiiiiiiing!

Toegegeven, mijn smartphone wekt me met een iets rustgevendere jingle dan de ouderwetse bel, maar ’s morgens kan me dat toch niet echt bekoren: ik voel me nog een wrak! Door mijn beperkte longfunctie heb ik veel slaap nodig en ben ik eigenlijk nooit uitgerust, maar ik moet ook zorgen dat ik straks fit genoeg ben om de verzorging door te komen zonder al te veel ademnood. Dat betekent parametercheck: zuurstofsaturatie, koorts, glycemie. Indien nodig pas ik mijn zuurstof en insuline aan en bij koorts bel ik de dokter. Daarna start ik met aerosollen, gevolgd door mijn ademhalingsoefeningen om mijn longen te draineren van het te veel aan slijmen, waarin bacteriën zich zouden kunnen nestelen. Daarna volgt een hele dosis medicatie en dan mijn ontbijt. Vroeger sloeg ik dat laatste al eens over maar sinds mijn diabetes erger wordt, kan ik dat niet meer zonder direct voelbare gevolgen: een hypo.

11u: ‘Goeiemorgen Sien!’

Dat is wat na een klop op de deur door de gang galmt wanneer de thuisverpleging aankomt. Mezelf wassen en omkleden is omwille van mijn ademnood te uitputtend. Bovendien heb ik een suprapubische sonde (lees: een gaatje in mijn onderbuik waarlangs een buisje rechtstreeks mijn urine afloopt) die dagelijks gespoeld en verzorgd moet worden. Alles samen is er ruim een uur voorbij vooraleer ik netjes gewassen, verzorgd en aangekleed op bed zit uit te blazen en de verpleging de deur uitgaat.

12u30: Middag

Intussen is het al middag geworden… Opnieuw tijd voor een aerosol, glycemiecheck, medicatie en daarna gelukkig ook gewoon eten! Na het eten val ik doodmoe in slaap met mijn kat op schoot voor een broodnodig middagdutje.

Namiddag

Na mijn schoonheidsslaapje is het weer tijd voor actie! Mijn arm- en beenspieren zijn erg zwak en hebben elke dag training nodig om niet verder te verzwakken. Om mij daarbij te helpen, komt mijn vaste kinesiste langs. Sommige bewegingen kan ik nu eenmaal niet zelf uitvoeren, maar ze zijn te belangrijk voor het soepel houden van de spieren (mobiliseren heet dat dan) om ze gewoon over te slaan. Ook ademhalingsoefeningen moeten gebeuren want de spieren die ik daarvoor gebruik, zijn veel te zwak. Dat maakt hoesten of gedurende lange tijd praten erg moeilijk. In de namiddag is er gelukkig meestal wat tijd over voor iets leuks: een bezoekje, even in de tuin, wat muziek beluisteren, lezen… En op maandagnamiddag volg ik naailes: supertof! Helaas moet de vrije tijd ook vaak wijken voor dokterscontroles, ziekenhuisbezoekjes, in orde maken van paperassen…

Vieruurtje

Time flies when you’re having fun! 16u alweer en tijd voor een aerosolsessie gevolgd door wat gepuf en gekuch. Ook een vieruurtje mag ik tegenwoordig niet overslaan als ik het wil redden tot het avondmaal zonder hypo. Daarna probeer ik zo vaak mogelijk aan mijn statafel te oefenen. Dat is een toestel dat me omhoog trekt en vervolgens tegenhoudt ter hoogte van mijn knieën en bekken, waardoor ik kan rechtstaan zonder dat mijn spieren dat zelf moeten doen. Dit is erg belangrijk voor de bloedcirculatie in mijn benen, versterkt mijn botten en het is gewoon ook leuk om weer even op gewone hoogte te staan natuurlijk!

18u30: avondmaal

Niets te gecompliceerd hier, enkel een glycemiemeting en de juiste medicatie innemen en ik kan rustig van mijn boterhammetje smikkelen…

20u: avondroutine

Om 20u is het weer tijd voor de parametercheck, het aerosollen, de ademhalingsoefeningen,… Intussen ken jij het ook vast vanbuiten! Daarna komt de verpleging nogmaals langs om me te helpen met omkleden enzo. Ondanks het voor velen waarschijnlijk vroege uur, ben ik dan meestal al doodop en lig ik tot ‘bedtijd’ op bed tv te kijken of te internetten. Hopelijk een pijnvrije en rustig ademende nacht tegemoet.

Of niet… want als mijn ademhaling verslechtert dan gaat helaas ook om 24u en om 4u de wekker voor aerosollen en ademhalingsoefeningen. Gelukkig blijf ik in goede periodes van dit ‘nachtwerk’ gespaard!

De dagindeling van een chronisch zieke persoon

Zoals je kan lezen, is mijn ziekte-‘verlof’ dus eerder een fulltime job om de achteruitgang van mijn gezondheid zo veel mogelijk te beperken en mezelf liefst zo weinig mogelijk naar het ziekenhuis te moeten begeven. Hierin ben ik heus niet alleen: veel chronisch zieken gaan door het leven met een dergelijk regime.

Daarom vinden wij het belangrijk dat je even belt voor je langskomt, want ondanks ons ‘verlof’ zijn wij niet altijd vrij. Daarom reageren we soms met onbegrip op de vraag of wij ons niet vervelen, ‘zo hele dagen thuis’. Zoals met elke routine bevestigt de uitzondering de regel: als ik op een festival ben, is er al eens wat ruimte om iets te laten vallen, maar helaas betaal ik daarvoor ook vaak de prijs. Het is een constant zoeken naar evenwicht tussen wat noodzakelijk is en wat het leven interessant houdt.

Ik ben benieuwd naar jouw verhalen, je routines, je bedenkingen… Dus: shoot!

Awel… Ja!

Onafhankelijk Leven vzw startte onlangs een nieuwe campagne genaamd “Awelja!” waarin mensen met een beperking rechtstreeks de vraag stellen hen te assisteren bij dingen die niet zo evident zijn voor hen.

 

Zo wil Xander zelfstandig naar het werk, wil Femke graag haar huiswerk maken en wil Guny graag naar de supermarkt…

Hallo,

Ik ben Guny een vrouw van 36 jaar met een verstandelijke beperking ik wou jullie laten weten dat ik dankzij een budget dat ik van de overheid krijg, nu een tiental jaar heb mijn plaatsje in de maatschappij heb gevonden.

Guny Jamin

Ondanks mijn beperking leid ik een gewoon leven in een gezellig appartement in een aangename stad in de Kempen, ik doe net als iedereen mijn huishouding en mijn boodschappen. Ik heb hobby’s en vrije tijd. Het enige wat mij onderscheid is dat ik dit alles niet zou kunnen doen moest ik niet de ondersteuning hebben van mijn assistenten, die mij helpen, begeleiden en aanmoedigen.

Als ik boodschappen doe weet ik heel goed wat ik nodig heb om te koken en te poetsen, alleen helpen zij mij om de juiste producten en hoeveelheden te kopen. Aan de kassa kijken zij mee over mijn schouder of het juiste bedrag betaald wordt. Voor mijn verplaatsingen bereiden mijn assistenten dit mee voor, zij kijken mee welke trein of bus ik moet nemen en schrijven stap voor stap op waar en wanneer ik moet afstappen of overstappen. Indien het om een nieuwe of ingewikkelder verplaatsing gaat gaan zij mee.

Awel ja campagne

Moest morgen mijn budget er niet meer zijn dan ben ik verplicht om naar een voorziening te gaan. Ik zou dit heel erg vinden want ik heb heel erg mijn best gedaan om mijn plaatsje in de maatschappij te veroveren en te vinden en voel mij daar heel gelukkig bij. Is dit niet wat elke jonge volwassenen wil?

Ik wil aan iedereen tonen dat kleine dingen in het leven vaak grote uitdagingen zijn voor mensen zoals ik. Daarom doe ik mee aan de ‘Awel Ja’ campagne van Onafhankelijk Leven vzw. Neem zeker eens een kijkje op www.awelja.be en maak mee het verschil.

Groetjes, Guny.

De ‘Awel ja!’ campagne draait niet om intensieve ondersteuning of doorgedreven professionele hulp, maar om kleine investeringen in tijd en moeite die een enorm resultaat opleveren. Iedereen met het hart op de juiste plaats, kan meedoen. Met succes want voorlopig is Guny geholpen, maar er zijn nog veel mensen die hulp zoeken.

Iederéén kan helpen en een verschil maken, ook jij!  Ben jij bereid “Awel…Ja!” te zeggen?

 

 

Entusia-st over ondergoed

“De zoektocht naar aangepaste kledij (en vooral ondergoed!) was voor mij nooit een pretje. Ik zocht maar vond geen oplossing voor irritaties en wondjes en de lichte incontinentie die ik ervaar. Tot mijn thuisverpleger me Entusia aanreikte.”

“Ik had al van alles geprobeerd, maar werd stilaan radeloos. Omdat ik al een hele tijd rolstoelafhankelijk ben, kende ik de markt intussen. Hoewel er een overaanbod bestond, raakte ik maar niet verlost van de kleine problemen waarmee ik te kampen had. Enerzijds waren er de kleine wondjes en huidirritaties die steeds ontstonden door de wrijving van elastische boorden en slechte pasvorm. Anderzijds zocht ik ook naar een oplossing voor mijn (lichte) incontinentie.”

 

 

“Wanneer je jezelf niet goed voelt in je kledij, heeft dat een negatieve invloed op je zelfvertrouwen. Bovendien worden rolstoelgebruikers sowieso al bekeken. Toen ik mijn hart luchtte bij mijn vaste thuisverpleger, zei hij me dat hij misschien wel een mogelijke oplossing kende. Hij verwees me door naar een familielid van hem, die vertegenwoordiger bleek te zijn voor een nieuw type incontinentieslipjes, Entusia dus. Onder het motto ‘baat het niet, dan schaadt het niet’ nam ik contact op. Gezien eerdere ervaringen was ik redelijk sceptisch, dus bestelde ik maar een beperkt aantal exemplaren.”

entusia ondergoed

“Sinds ik het ondergoed van Entusia draag, voel ik me terug veel beter in mijn vel. Het zit aangenaam dankzij de naadloze opbouw. Wondjes heb ik nagenoeg niet meer. Sowieso een echte aanrader voor rolstoelgebruikers. Maar wat nog belangrijker is, is dat ik mijn zelfvertrouwen terug heb. De slipjes hebben een mooie, vrouwelijke afwerking en een absorptievermogen waardoor ik mezelf geen zorgen meer moet maken. Ongeacht het urineverlies, blijf ik steeds een gevoel van droogheid ervaren.

enthusia incontinentie ondergoed

Fantastisch toch?”

Heb jij soms last van urineverlies? Hoe ga jij daar mee om? Deel jouw ervaring hieronder met mij! en neem misschien ook snel een kijkje op Entusia.be !