Mijn eigen wielen

Mobiliteit is een van de grootste zorgen van een rolstoelgebruiker.

Hoewel lokale overheden en organisaties steeds meer letten op toegankelijkheid in gebouwen, op straat en bij het openbaar vervoer blijft voor een rolstoelgebruiker de auto vaak een onmisbaar hulpmiddel.

 

Toen ik juist mijn ongeval had en in een rolstoel was beland was ik totaal niet op de hoogte van alle mogelijkheden die er zijn voor rolstoelgebruikers om hun toekomst veilig te stellen en problemen te minimaliseren. Ik wist dus niet dat ik nog in staat zou kunnen zijn om met een auto te rijden. Naarmate mijn revalidatie vorderde leerde ik meer en meer hulpmiddelen kennen en gebruiken en werd mijn beeld van de mogelijkheden voor mij als rolstoelgebruiker weer verbreed.

Ik kwam te weten dat mijn rijbewijs geldig blijft en dat ik met aanpassingen in de auto perfect zelf terug achter het stuur kan kruipen. Zoals alles in het bureaucratische België moet je natuurlijk weer een heel proces doorlopen voor het echt moeilijk wordt.

Zo snel mogelijk starten is de boodschap want uiteraard duurt alles eeuwen. Als eerste moet je je laten testen om te zien met welke auto-aanpassingen jij gesteld bent om veilig met een auto te kunnen rijden.

Automobielmanagement.nl

Hiervoor moest ik naar CARA vzw (zoals Guy al heeft verteld). Na een vragenlijst werd ik in een auto gezet met de door hen aanbevolen aanpassingen en moest ik een toertje rijden met een instructeur om te kijken of de aanpassing voldoende was. Toen kreeg ik het verdict : “10:00 uur rijles in een aangepaste wagen” en ik mag terug de straat op!

Hierna kwam ik thuis terecht uit revalidatie en kocht ik mijn appartement aan, hierdoor raakte autorijden in de vergetelheid. Tot zes maanden geleden, toen ik een zeer lieftallige jongedame leerde kennen die maar liefst een kleine 50 km van mij vandaan woont.

“Ik heb een auto nodig”

Was al snel mijn conclusie en ik vroeg dan ook zo’n drie maanden geleden uit dichtsbijzijnde kantoor voor rijlessen 10:00 uur rijles aan in een aangepaste auto. Geen reactie. Dan maar de volgende… Geen reactie. “Derde keer, goede keer” dacht ik, en ja hoor ik kreeg antwoord : “jouw lessen kunnen starten op 11 januari 2019”.

Blijkbaar zijn er maar een of twee auto’s in heel België met verwisselbare aanpassingen voor rijlessen… Je eigen auto kopen en aanpassen mag, maar rijles krijgen in jou eigen aangepaste auto dat mag niet. Ik heb dus nog zes maanden voor mijn eerste rijles en dus zo’n 180 dagen om de beste auto en de beste garage te vinden om tegen het einde van mijn lessen in januari mijn eigen aangepaste auto te hebben.

Jammer genoeg herinner ik mij alleen maar horrorverhalen over falende autoaanpassingen en bedriegende garagisten.

Mijn vraag naar jullie toe is dan ook heel duidelijk :

Wat moet ik kopen en waar moet ik de aanpassingen laten doen?

Laat het me weten als commentaar hieronder of onder de Facebookpost van dit artikel!

Alvast dank bij voorbaat!

Groetjes,

Steven

Vier wielen maar toch niet mobiel

Ik zal het meteen maar opbiechten: ik ben bang.

Door mijn wat zeldzame handicap zit ik niet alleen in een rolstoel, maar zijn mijn reflexen ook minder goed dan die van anderen. Ziedaar de belangrijkste reden waarom ik op mijn dertigste nog steeds geen rijbewijs heb.

 

Die seconde langer nodig hebben om gepast te reageren op een situatie in het verkeer kan het verschil zijn tussen een ongeval of geen ongeval, tussen verwondingen of geen verwondingen of zelfs tussen leven of dood.

Het verkeer ingaan schrikt me dan ook af.

Puur technisch gezien kan het nochtans ook voor mij, dat rijden. Bij de vzw Cara doen ze uitstekend werk terzake: ze testen je, bekijken samen met jou welke aanpassingen nodig zijn om autorijden mogelijk te maken en sturen je naar huis met een attest waarmee je zo aan je rijopleiding kan beginnen.

De wachtlijst van enkele maanden voor een afspraak neem je er dan wel bij. Ook het daaropvolgende wachten op een rijschool met een aangepaste wagen is een hindernis. Maar dat is niets om ontmoedigd door te worden: wie een beperking heeft, is sinds zijn of haar jeugd getraind in het nemen van horden. Problemen veranderen in uitdagingen, die mits de nodige tijd en boterhammen wel opgelost worden.

 

Het BIVV Logo

 

Maar goed, waar ik eigenlijk naartoe wil: mijn gebrek aan een auto stelde mij jarenlang voor een probleem. Het stoorde me om telkens vrienden of familieleden te moeten vragen om me weer eens ergens naartoe te brengen. Ik schaamde me er een beetje voor. Maar het was de enige oplossing, zolang ik die angst voor autorijden niet kon overwinnen*.

Ondanks de vier wielen die mijn rolstoel had, was ik eigenlijk helemaal niet mobiel.

Dat veranderde toen ik enkele maanden geleden besliste om zwaar te investeren in een handbike. Dat is een groot voorwiel met pedalen dat je rolstoel plots verandert in een fiets. Een elektrische fiets in mijn geval, want als het echt te steil wordt in de heuvelachtige omgeving waarin ik woon, kan ik de motor om hulp vragen. Die geeft me dan een welgekomen duwtje in de rug. Dus, beste mensen die vaak vol verbazing staan te kijken wanneer ik vlot een helling oprij: ik doe dit niet alleen.

Oude houten handbike

Dankzij de handbike ben ik plots wel mobiel. Naar de winkel, op interview voor het werk, naar de kapper of op café: plots is het veel minder vaak nodig om hulp in te roepen om op mijn bestemming te geraken. Het is ook heerlijk om nu het nuttige aan het aangename te koppelen. Enkele keren per week ga ik minstens 10 kilometer fietsen, de broodnodige lichaamsbeweging die ik veel te lang niet gehad heb.

handbike

Vorige week hebben mijn vriendin en ik zowaar een fietsvakantie vastgelegd voor komende zomer. Met de auto naar het zonnige Frankrijk om daar rusten aan en zwemmen in het zwembad af te wisselen met uitdagende fietstochten in de prachtige natuur. Gelukkig heb ik nog enkele maanden om aan mijn conditie en mijn armspieren te werken. Ik kan niet wachten.

*Wat dat autorijden betreft: ik doe mijn uiterste best om die angst te overwinnen en toch de baan op te kunnen. Maar de handbike is toch al een heel goede oplossing in de tussentijd.

Welke hulpmiddelen gebruiken jullie om je mobiliteit te vergroten? Rijden jullie wél al met een aangepaste auto?

Laat het mij hieronder weten!

Waar wacht ik nog op?

Toen Sien een aantal jaar geleden in een rolstoel terecht kwam, deed ze meteen een aanvraag voor een PVB, oftewel een persoonsvolgend budget (toen nog PAB, persoonlijk assisstentiebudget). Het was immers meteen duidelijk dat ze veel hulp nodig zou hebben, en toch wou ze liever niet opgenomen worden in een centrum. Intussen staat ze nog steeds op de wachtlijst. Lees hieronder haar verhaal.  

 

De aanleiding

Toen ik een viertal jaar geleden mijn werk, mijn hobby’s, mijn rijbewijs, mijn mobiliteit,… kortom het grootste deel van mijn zelfstandigheid, verloor, ging ik ervan uit dat de maatschappij voor mij zou helpen zorgen. Bij de Belgische regering loopt men immers graag op te scheppen over de goede sociale zekerheid in hun land, waardoor mensen met tegenslagen niet in de kou zouden blijven staan. Bovendien hebben mijn ouders altijd netjes hun belastingen betaald, een ziekteverzekering en zelfs een bijkomende hospitalisatieverzekering. En ik deed net hetzelfde van zodra ik ging werken, tot op de dag dat ik ziek werd. Mentaal heb ik ze nog allemaal op een rijtje, daarom leek het mij vanzelfsprekend dat ik zelf de regie over mijn zorg in handen zou hebben. En ik had helemaal geen zin om in een zorginstelling te gaan wonen. Daaruit volgde dus logischerwijs het besluit om een aanvraag te doen voor een persoonsvolgend budget of PVB.

PVB – wadde?!

Op de website van het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) lees je het volgende: “Het persoonsvolgend budget is een budget op maat, uitbetaald door de Vlaamse overheid, waarmee u zorg en ondersteuning kunt inkopen binnen uw eigen netwerk, bij vrijwilligers, individuele begeleiders, professionele zorgverleners en bij door het VAPH vergunde zorgaanbieders.” Een budget op maat dus, waarmee ik alle nodige zorg kan inkopen bij de zorgverlener van mijn keuze. Prachtig toch?

Helaas is de waarheid heel wat minder fraai… Toen ik in 2014 mijn aanvraag indiende, kreeg ik na enkele maanden het heugelijke nieuws dat uit de controlebezoeken en verslagen van mijn artsen gebleken was dat ik wel degelijk veel hulp nodig had en dus recht had op een aanzienlijk PVB. Zonder het bedrag hier te vermelden, kan ik jullie zeggen dat ik er met gemak een halftijdse verzorgende mee zou kunnen in dienst nemen, wat effectief overeen komt met hoeveel hulp ik nodig heb. Helaas werd mijn enthousiasme al snel de kop ingedrukt, want vervolgens kwam de mededeling dat ik voorlopig op de wachtlijst terecht kwam…

Op dat moment verbleef ik echter nog in het revalidatiecentrum dus had ik nog even tijd.

Eindelijk terug mijn eigen leven in handen?

In april 2015 kwam eindelijk het moment van ontslag, ik mocht na bijna 2 jaar opname het ziekenhuis verlaten! Mijn ouderlijk huis had een grote garage, die mijn ouders inmiddels hadden laten ombouwen tot kangoeroewoning voor mij. Maar ik had nog steeds geen PVB. Om de periode zonder hulp te overbruggen, werd heel wat georganiseerd: in de eerste plaats werd bekeken wat mijn familie kon doen (mijn ouders werkten nog allebei voltijds), er werd thuisverpleging voorzien en ik vroeg Familiezorg aan. In afwachting van de financiële steun van het PVB moest ik echter van mijn karige invaliditeitsuitkering alle uren Familiezorg zelf betalen. Dat kost ongeveer 400€ per maand. Ik bespaar je het lijstje van andere kosten die mijn ziekte teweeg brengt, maar ik kan je zeggen dat ik het grootste deel van mijn keurig bijeengespaarde spaargeld er inmiddels doorgejaagd heb aan levensnoodzakelijke hulp, therapie, medicatie, zuurstof, hulpmiddelen,…

We zijn intussen een stuk ver in 2018, ik hoor je denken: ‘Intussen zal alles wel in orde zijn toch?’ Wel, ik moet je teleurstellen, of beter, de regering moet je teleurstellen, want ik ben nog steeds wachtende. En de kans dat ik dit jaar nog een budget toegekend krijg, is erg klein als ik het VAPH mag geloven. 

De gevolgen…

En toch… is de financiële kater niet eens het ergste voor mij. Wat écht erg is, is de enorme afhankelijkheid die het met zich meebrengt. Doordat ik mijn hulp niet zelf kan inkopen, ben ik verplicht me te schikken naar de werkuren van thuisverpleging en Familiezorg, wat helaas behoorlijk beperkt is van ‘9 tot 5’. En wat Familiezorg betreft, tot de weekdagen (een uitzondering kan in extreme noodsituaties). Voor alle andere momenten is de situatie dus nog erger, want dan kan ik enkel een beroep doen op de bereidwilligheid van familie en vrienden.

Gelukkig heb ik familie en vrienden uit de 1.000, waarvoor bijna niets te veel gevraagd is, maar ik voel me daar helemaal niet goed bij. Ik zie dat de gezondheid van mijn ouders enorm lijdt onder de toestand en ik voel me daar ontzettend schuldig over. Het leidt tot de paradoxale situatie dat, hoe meer ik zelf wil ondernemen, hoe meer ik eigenlijk hulp nodig heb. Als ik bijvoorbeeld naar de vergadering van een vereniging wil, heb ik ten eerste vervoer nodig en ten tweede, als het laat wordt en de verpleging dus niet meer langskomt, moeten mijn ouders expres wakker blijven om mij terug op te halen, om te kleden en in bed te helpen. Ik kan je verzekeren, elke zucht die daarbij uit de mond van je ouders ontsnapt, en iedere geeuw die je de volgende dag ziet, veroorzaakt een steek in je hart.

Wat zijn jouw ervaringen? Heb jij een budget of sta jij op de wachtlijst? Hoe slaag jij erin ondanks je beperking de regie over je leven in handen te houden en je niet te afhankelijk en/of schuldig te voelen? Laat het ons weten in de comments hieronder of op onze Facebook-pagina!

Water en bier

Doe jij veel zelf? Burugo verkiest eigen werk, al dan niet met biertje. Hoe dat dan gaat? Dat lees je hier…

Onze keukenkraan lekte.

Daar zijn keukenkranen toch ook min of meer voor bedoeld? Hoor ik u denken. En daar hebt u gelijk in.

 

Maar u denkt voor uw beurt, want onze kraan lekte ook op momenten dat we hem helemaal niets gevraagd hadden.

Dus hij moest er uit, besloot ik, want ik ben keihard in die dingen. En omdat mijn vrouw toch perse een kraan in de keuken wilde ging ik naar de winkel om een nieuwe te kopen.

De winkel betrof een doe het zelf zaak, dus besloot ik hem dan ook maar zelf te monteren. Klusje van niks, stelde ik mijn verschrikt kijkende huisgenotes gerust. Voor alle zekerheid gingen ze toch maar een paar daagjes naar oma.

Des te beter, pottenkijkers kunnen we nu even niet gebruiken. Om te beginnen moet de hoofdkraan dicht. Deze bevindt zich in het kruipluik bij de voordeur, ruim een meter onder de vloer. Zo lang zijn mijn armen niet. Dus van een houten lat en wat schroeven een hoofdkraandicht(of open)draaimachine (© Burugo) in elkaar geflanst, en de kraan dichtgedraaid.

Tijd voor een biertje, want dat hoort bij bouwvakkerswerk.

En nu de oude kraan eraf. Als ik mijn neus tussen mijn knieën stop pas ik precies onder onze onderrijdbare keuken. Klein nadeel: dan bevindt de kraan zich boven mijn achterhoofd, maar ik ben geen kniesoor.

Op de tast lukt het mij toch om de kraan los te krijgen, wel jammer dat de hoofdkraan nog niet helemaal dicht zat. Met een drijfnatte rug bevrijd ik mijzelf uit mijn benarde positie met als trofee de defecte kraan. Eerst de hoofdkraan goed dicht, en dan nog maar een biertje.

Wederom dubbelgevouwen en op de tast monteer ik de nieuwe kraan. Wonderlijk genoeg ging het vrij vlot, en lekte er niets bij het opendraaien van de hoofdkraan.

Er kwam alleen loeiheet water uit de blauwe kant van de kraan, mijn opvatting dat we daar heus wel aan zouden wennen zou ik natuurlijk nooit overeind kunnen houden bij mijn gezin, dus alles moest nog een keer.

Biertje doen? Ja, best.

Ruim twee uur heeft het me al met al gekost, maar ’t is me wel gelukt en dat stemt mij zeer content!

Maar dat kan ook door het bier komen.

 

Burugo

 

 

 

Ontdek meer columns van Burugo op dwarslaesie.nl/column of op facebook.com/burugocolumns

Ook op onze blog kan je nog meer columns lezen van Burugo.

Het ziekte-‘verlof’ van Sien

Wie de blogs van Sien een beetje volgt, las al over haar slechtste dagen, maar las ook een interview over haar bucket list en volgde onder meer haar ervaringen tijdens een cruise of festivaltripje. Voor sommige lezers vast verwarrend: het lijkt alsof ze de ene dag enkel in bed ligt en de andere dag als een globetrotter ongehinderd door het leven rolt. Ook in het dagelijks leven krijgt ze vaak vreemde reacties i.v.m. haar ziekte-‘verlof’ of het feit dat ze eigenlijk nog veel kan doen, toch?! Daarom wil ze je vandaag meenemen in haar dagelijkse leven. Waar houd ze zich mee bezig, en waarom is werken niet mogelijk en een uitstapje af en toe dan weer wel?

De dag van Sien

9u: Driiiiiiiiiiing!

Toegegeven, mijn smartphone wekt me met een iets rustgevendere jingle dan de ouderwetse bel, maar ’s morgens kan me dat toch niet echt bekoren: ik voel me nog een wrak! Door mijn beperkte longfunctie heb ik veel slaap nodig en ben ik eigenlijk nooit uitgerust, maar ik moet ook zorgen dat ik straks fit genoeg ben om de verzorging door te komen zonder al te veel ademnood. Dat betekent parametercheck: zuurstofsaturatie, koorts, glycemie. Indien nodig pas ik mijn zuurstof en insuline aan en bij koorts bel ik de dokter. Daarna start ik met aerosollen, gevolgd door mijn ademhalingsoefeningen om mijn longen te draineren van het te veel aan slijmen, waarin bacteriën zich zouden kunnen nestelen. Daarna volgt een hele dosis medicatie en dan mijn ontbijt. Vroeger sloeg ik dat laatste al eens over maar sinds mijn diabetes erger wordt, kan ik dat niet meer zonder direct voelbare gevolgen: een hypo.

11u: ‘Goeiemorgen Sien!’

Dat is wat na een klop op de deur door de gang galmt wanneer de thuisverpleging aankomt. Mezelf wassen en omkleden is omwille van mijn ademnood te uitputtend. Bovendien heb ik een suprapubische sonde (lees: een gaatje in mijn onderbuik waarlangs een buisje rechtstreeks mijn urine afloopt) die dagelijks gespoeld en verzorgd moet worden. Alles samen is er ruim een uur voorbij vooraleer ik netjes gewassen, verzorgd en aangekleed op bed zit uit te blazen en de verpleging de deur uitgaat.

12u30: Middag

Intussen is het al middag geworden… Opnieuw tijd voor een aerosol, glycemiecheck, medicatie en daarna gelukkig ook gewoon eten! Na het eten val ik doodmoe in slaap met mijn kat op schoot voor een broodnodig middagdutje.

Namiddag

Na mijn schoonheidsslaapje is het weer tijd voor actie! Mijn arm- en beenspieren zijn erg zwak en hebben elke dag training nodig om niet verder te verzwakken. Om mij daarbij te helpen, komt mijn vaste kinesiste langs. Sommige bewegingen kan ik nu eenmaal niet zelf uitvoeren, maar ze zijn te belangrijk voor het soepel houden van de spieren (mobiliseren heet dat dan) om ze gewoon over te slaan. Ook ademhalingsoefeningen moeten gebeuren want de spieren die ik daarvoor gebruik, zijn veel te zwak. Dat maakt hoesten of gedurende lange tijd praten erg moeilijk. In de namiddag is er gelukkig meestal wat tijd over voor iets leuks: een bezoekje, even in de tuin, wat muziek beluisteren, lezen… En op maandagnamiddag volg ik naailes: supertof! Helaas moet de vrije tijd ook vaak wijken voor dokterscontroles, ziekenhuisbezoekjes, in orde maken van paperassen…

Vieruurtje

Time flies when you’re having fun! 16u alweer en tijd voor een aerosolsessie gevolgd door wat gepuf en gekuch. Ook een vieruurtje mag ik tegenwoordig niet overslaan als ik het wil redden tot het avondmaal zonder hypo. Daarna probeer ik zo vaak mogelijk aan mijn statafel te oefenen. Dat is een toestel dat me omhoog trekt en vervolgens tegenhoudt ter hoogte van mijn knieën en bekken, waardoor ik kan rechtstaan zonder dat mijn spieren dat zelf moeten doen. Dit is erg belangrijk voor de bloedcirculatie in mijn benen, versterkt mijn botten en het is gewoon ook leuk om weer even op gewone hoogte te staan natuurlijk!

18u30: avondmaal

Niets te gecompliceerd hier, enkel een glycemiemeting en de juiste medicatie innemen en ik kan rustig van mijn boterhammetje smikkelen…

20u: avondroutine

Om 20u is het weer tijd voor de parametercheck, het aerosollen, de ademhalingsoefeningen,… Intussen ken jij het ook vast vanbuiten! Daarna komt de verpleging nogmaals langs om me te helpen met omkleden enzo. Ondanks het voor velen waarschijnlijk vroege uur, ben ik dan meestal al doodop en lig ik tot ‘bedtijd’ op bed tv te kijken of te internetten. Hopelijk een pijnvrije en rustig ademende nacht tegemoet.

Of niet… want als mijn ademhaling verslechtert dan gaat helaas ook om 24u en om 4u de wekker voor aerosollen en ademhalingsoefeningen. Gelukkig blijf ik in goede periodes van dit ‘nachtwerk’ gespaard!

De dagindeling van een chronisch zieke persoon

Zoals je kan lezen, is mijn ziekte-‘verlof’ dus eerder een fulltime job om de achteruitgang van mijn gezondheid zo veel mogelijk te beperken en mezelf liefst zo weinig mogelijk naar het ziekenhuis te moeten begeven. Hierin ben ik heus niet alleen: veel chronisch zieken gaan door het leven met een dergelijk regime.

Daarom vinden wij het belangrijk dat je even belt voor je langskomt, want ondanks ons ‘verlof’ zijn wij niet altijd vrij. Daarom reageren we soms met onbegrip op de vraag of wij ons niet vervelen, ‘zo hele dagen thuis’. Zoals met elke routine bevestigt de uitzondering de regel: als ik op een festival ben, is er al eens wat ruimte om iets te laten vallen, maar helaas betaal ik daarvoor ook vaak de prijs. Het is een constant zoeken naar evenwicht tussen wat noodzakelijk is en wat het leven interessant houdt.

Ik ben benieuwd naar jouw verhalen, je routines, je bedenkingen… Dus: shoot!