Interview met Sofie Vanhoutte – deel 2

‘Boem! Explodeer, implementeer, transformeer’ – het tweede boek van Sofie Vanhoutte bevat haar vernieuwende visie op inclusie en Blogger Sien vroeg om uitleg. In deel één van het interview kon je al ontdekken hoe Sofie in het leven staat, en hier in deel twee gaat het heel specifiek over haar vzw en waarom die zo belangrijk voor haar is. 

 

Kan je vertellen wat ‘vzw Krijtlijn’ doet?

Krijtlijn biedt coaching voor kinderen en jongeren met een beperking en hun omgeving. Door de jaren heen merkte ik dat mensen met een handicap vaak al veroordeeld worden tot vanalles alvorens ze de kans hebben gekregen om te worden wie ze echt zijn diep vanbinnen. Als je bijvoorbeeld 20 jaar aan een stuk hoort: ‘Vanwege je beperking zul jij nooit in staat zijn tot dit en dat.’ In het begin gaan kinderen zich daar vaak tegen verzetten en bij zichzelf zeggen: ‘Foert, later als ik groot ben…’ Maar als je die strijd jaren aan een stuk moet voeren, is het niet raar als je energie op den duur echt op is en je gewoon de handdoek in de ring gooit. En dat opgeven is echt zonde, want je laat er veel potentieel en kostbare talenten mee verloren gaan!

Bovendien zullen de mensen die je vandaag verzorgen en opvoeden, helaas zelf niet het eeuwige leven hebben. Ooit zal er een tijd komen dat in het beste geval jij zelf je eigen lot in handen zal moeten nemen of zullen er andere alternatieven moeten gezocht worden voor je verzorging. En eerlijk is eerlijk… zo’n dingen vragen tijd.

Krijtlijn wil een meerwaarde betekenen in dat proces door zo vroeg mogelijk kinderen met een beperking en hun omgeving te coachen in zelfredzaamheid, zelfkennis, grenzen ontdekken (en waar mogelijk verleggen). Naar de ouders toe is leren loslaten vaak de pittigste les. Als je leven gedurende vele jaren in het teken gestaan heeft van ‘zorgen voor’ is het moeilijk dit op te geven zonder in een zwart gat terecht te komen. Zonder zelf in dat gat te vallen. Ook hiervoor heeft Krijtlijn een traject bedacht, waarin we ouders helpen herontdekken wat ze graag deden voor hun leven in het teken stond van hun zoon of dochter.

Krijtlijn vzw

Je hebt je boek in eigen beheer uitgegeven en ook helemaal zelf ‘vzw Krijtlijn’ uit de grond gestampt. Is het belangrijk dat jongeren met een beperking zo’n ‘rolmodel’ hebben in hun leven?

Ik voel me echt waar geen ‘rolmodel’. Ik doe gewoon wat ik leuk vind en wat mijn intuïtie me ingeeft. Ik probeer te helpen waar ik kan, zonder er allemaal kloontjes van Sofie van te maken. Ik denk trouwens dat de wereld meer dan genoeg heeft met één exemplaar van mijn kaliber! Ik zou het wel leuk vinden mocht ik erin slagen om mensen te inspireren om méér te zijn wie ze echt willen zijn en waar mogelijk los te komen van de verwachtingen die de maatschappij van hen heeft op basis van hun medische fiche. ’t Is niet omdat de maatschappij er van uitgaat dat jij niet tot bepaalde dingen in staat bent dat het ook zo is! Nee, als jij voelt dat je iets wil en ook kan, ben je het gewoon verschuldigd aan jezelf om het op z’n minst te proberen.

En ja, ik geef toe: Sofie’s way is er soms één waar zelfs ik letterlijk krampen in de buik door krijg. Een boek uitbrengen in eigen beheer is niet niks! Daarom is het boek ook zeven maand later uitgekomen dan ik eerst in gedachten had, want ik wou geen brol de wereld in slingeren.

Nee, geen amateuristisch gedoe voor mij. Zo zie ik Krijtlijn ook niet als zomaar ‘een VZW’ke’ maar als een zichzelf respecterende organisatie die kwalitatief mensen wil helpen in hun groei, omdat ik oprecht geloof in en respect heb voor de mensen die wij helpen.

Je geeft in de nabije toekomst ook enkele lezingen en workshops geïnspireerd door je boek?

Ik wil tijdens de lezing mijn toeschouwers de ‘truken van de foor’ aanreiken om zelfkennis en onafhankelijkheid te verwerven, zodat ze meer in staat zijn zelfstandig keuzes te maken en zoveel mogelijk op eigen benen te staan. Af en toe moet je jezelf bijvoorbeeld eens de toestemming geven om een asociale trut of asshole te zijn. Raar maar waar, bijna automatisch gaan de mensen die je eerder betuttelend benaderden, dat plots een pak minder doen. Leuke bonus toch?

Dan rest ons enkel nog jou te bedanken voor het interview en je alle succes te wensen met je boeken en vzw Krijtlijn!

Jullie bedankt voor het interview!

 

Het eerdere deel van dit interview lees je hier. En uiteraard kan je het tweede boek van Sofie nog steeds bestellen op haar website, net zoals haar eerste boek. Je vindt er ook alle informatie over vzw Krijtlijn terug.

Interview met Sofie Vanhoutte – deel 1

‘Boem! Explodeer, implementeer, transformeer’, met de titel van haar tweede boek valt Sofie Vanhoutte met de deur in huis. In haar boek stelt Sofie, die zelf door het leven rolt, haar vernieuwende visie op inclusie voor. Sofie is recht voor de raap en schuwt de heilige huisjes niet: zowel de ‘zorgebehoevende’ als de ‘zorgverlener’ krijgen in het boek af en toe een spreekwoordelijke ‘schop onder de kont’. Blogger Sien vraagt om uitleg!

Dag Sofie! Kan je jezelf eerst kort aan onze volgers voorstellen?

Ik ben dus Sofie, 43 jaar, maar voel me forever 21. Ik ben rolstoelgebruikend en nog zoveel meer. Ik heb me enkele jaren geleden bijgeschoold tot jongerencoach, gespecialiseerd in jongeren met een fysieke, visuele en auditieve handicap. Wat niet wil zeggen dat ik andere handicaps wil discrimineren, maar het lijkt me niet verstandig om me in avonturen te storten waar ik geen verstand van heb.

 

Sofie Vanhoutte

 

Enkele jaren geleden schreef je met ‘Sofie rolt door het leven’ een boek waarin je jouw ervaringen beschreef. Op welke manier is ‘Boem!’ anders?

In dit boek schrijf ik niet meer uitdrukkelijk over mijn eigen leven, maar over de dingen die ik om me heen zag en zie gebeuren. Binnen en buiten mijn praktijk zie ik veel dingen waarvan ik vind dat die anders en beter zouden kunnen aangepakt worden in het voordeel van alle partijen.

In je boek haal je soms complexe onderwerpen aan, maar toch leest het als een trein. Was moeilijke woorden vermijden voor jou een extra aandachtspunt?

Ja, maar tegelijk heb ik dat voor een stuk onbewust gedaan. Ik BEN gewoon niet de vrouw van de exotische woorden, al begrijp ik ze wel. Ik wou dit boek toegankelijk maken voor iedereen. Ik heb nog niet echt IEDEREEN bereikt, want het boek is nog niet toegankelijk voor mensen met een visuele handicap. Maar…wat niet is, kan nog komen!

In je boek kom je regelmatig streng uit de hoek voor jongeren met een beperking en hun familie. Hoe komt dat?

Streng? Vind je? De lezers van mijn vorige boek vinden mij net milder geworden… Dat heeft iets met ouder worden te maken denk ik. Ik ben ook minder in vechtmodus dan een paar jaar geleden, want ik heb ondervonden dat dit toch niets uithaalt en bovendien bakken energie vreet. Energie die je beter kunt inzetten om situaties om te buigen in het positieve! Maar inderdaad: ik kom vaak direct uit de hoek in het boek omdat ik vind dat het moet. Waarom? Omdat er nu nog te veel situaties mijn pad kruisen waarvan ik uit eigen ervaring weet dat als er NU niet gehandeld wordt, er dikke miserie van kan komen voor alle betrokken partijen, met pijnlijke gevolgen…

Je weidt in het boek ook een hoofdstuk aan ‘nepinclusie’. Wat betekent dit voor jou en waarom vind je het zo fout?

Een voorbeeld van nep-inclusie volgens het evangelie van Sofie: zo’n feestjes – met de beste bedoelingen georganiseerd – waarin mensen met een handicap in de bloemetjes worden gezet, niet om wie ze zijn als mens, maar omdat ze hebben wat ze hebben. Een beperking hebben, maakt je niet meteen ‘dapper’ of een ‘rolmodel’, wel hoe je met die beperking omgaat! Vroeger werd ik wel vaker voor dit soort feestjes uitgenodigd en raar maar waar: vaak kreeg ik toen een acute aanval van maagkrampen waardoor ik echt moest afzeggen!

Ik denk dat vele mensen met een beperking echt niet in de schijnwerpers gezet willen worden om wat er “mis” is met hen, maar wel erkend worden om wie ze zijn als mens. Dat geeft pas een boost geeft aan je zelfvertrouwen!

De rest van dit interview lees je in deel twee. Kan je zo lang niet wachten? Dan kan je naar de première van BOEM! in Theater Tinnenpot of het boek bestellen op de website van Sofie.

Recht op een waardig einde

Toen Kristien de blog van Sien over euthanasie las, moest ze meteen denken aan haar patiënten. Kristien werkt namelijk met mensen met depressie en/of angststoornis eventueel in comorbiditeit met ASS. Het psychische lijden van deze mensen kan soms zo groot zijn dat zij ook een euthanasieprocedure starten. En er zijn twee verhalen rond euthanasie die Kristien enorm hebben aangegrepen: dat van Jef en dat van Roseanne.

 

Het verhaal van Jef

Jef (dit is niet zijn echte naam, nvdr) was een jongeman die graag euthanasie wilde want hij kon het leven niet goed verdragen. Er gebeurde te veel, hij wist niet goed hoe om te gaan met al die prikkels. Gezien zijn jonge leeftijd – hij was nog maar net volwassen te noemen – weigerden veel artsen hierin mee te gaan. Er werd voorgesteld eerst nog eens in therapie te gaan gedurende enkele maanden en als dat niet had geholpen dan zouden ze her-evalueren en de euthanasievraag misschien goedkeuren.

Jef was hier al een dikke 3 jaar mee bezig, als ik het me goed herinner. Hij was het dus beu, hij voelde zich onbegrepen en had het gevoel dat niemand wilde geloven dat zijn psychisch lijden zo zwaar was. Niemand kon snappen dat zo’n jonge man geen zin meer zou hebben in het leven. Fysiek was hij toch in orde? Psychisch had hij énorme moeite, maar niks dat enkele therapieën niet zouden kunnen verhelpen, toch?

Uiteindelijk koos Jef ervoor suicide te plegen. Hij was echt ten einde raad. Dus in plaats van een comfortabel levenseinde besloot hij het heft in eigen handen te nemen en zijn leven te eindigen op een veel minder aangename manier.

Voor mij rijst dan de vraag: wie zijn wij om te bepalen of iemand wel of niet over zijn of haar levenseinde mag beslissen? Was er geen mooiere, rustigere, makkelijkere manier geweest om zijn euthanasiewens serieus te nemen, en dan vooral zijn lijden serieus te nemen?

Het verhaal van Roseanne

Daar tegenover staat het verhaal van Roseanne (dit is niet haar echte naam, nvdr) die met dezelfde aanmelding binnenkwam. Wij wilden dit ook niet geloven, of er toch nog alles aan doen om dit tegen te gaan. Na een therapieperiode was ze uitbehandeld verklaard dus werd haar euthanasievraag goedgekeurd. Maar voor ze haar leven eindigde, wilde ze nog graag een reis maken. En wij bleven ondertussen hopen. Na de reis, waar ze vreugde had gevoeld, en het door feit dat we haar niet hadden opgegeven, besefte Roseanne dat ze toch nog kon genieten van het leven, dat er steun was, en hierdoor trok ze haar vraag terug in.

Jef vs Roseanne

Het is gek hoe beide verhalen klinken als ‘hetzelfde’ psychisch lijden, maar dit absoluut niet over dezelfde kam geschoren kan worden. Wat voor de één onomkeerbaar ondraaglijk leiden is, kan voor de ander nog veranderen in nieuwe levenslust.

Waar we het voor de één misschien sneller hadden moeten laten gebeuren zodat een waardig afscheid kon plaatsvinden, is het voor de ander net belangrijk om het nooit op te geven. Het is een moeilijke discussie omdat elk mens verschilt, andere zaken nodig heeft, andere noden.

Wil je meer weten over euthanasie? Lees dan zeker de blog van Sien over de mogelijkheden tot een waardig levenseinde. Zit je met zelfmoordgedachten? Je bent niet alleen! Bel naar 1813 of surf naar zelfmoord1813.be.

Jaaroverzicht 2017

Januari is traditioneel de maand van de jaaroverzichten: jaaroverzicht van het nieuws, jaaroverzicht van de sport, allerlei jaaroverzichten op de radio, enzovoort. Ongetwijfeld ga je daardoor zelf ook eens stilstaan bij het afgelopen jaar: hoe zag jouw jaar eruit? Naar welke kant neigt de balans? Wat wil je dit jaar hetzelfde doen of net anders aanpakken? Wat mogen de anderen je wensen op hun nieuwjaarskaartjes? 

De cijfers versus het gevoel

Deze decembermaand pakte niet zo goed uit voor me: nek- en rugproblemen en een longinfectie gooiden heel wat roet in het eten… Niet bevorderlijk voor mijn humeur. Ik had namelijk net 9 weken revalidatie achter de rug – met goede resultaten! – en had geen zin om dat effect meteen alweer te moeten prijsgeven. Ik wou echter niet mijn hele jaar laten overschaduwen door die decembermaand en nam er mijn kalender eens bij om te kijken hoe het jaar nu echt verlopen is.

Eerder dit jaar postte ik al een blog over het dagelijks leven tijdens mijn ‘ziekteverlof’ en ook op mijn kalender is het al snel duidelijk dat er echt veel tijd gaat naar ziek zijn en behandelingen: 88 ligdagen in het ziekenhuis, 4 operaties, 66 doktersconsultaties, 136 kinebeurten… Dat is best veel! Mijn dipje in december was dan toch niet zo vreemd? En toch… Zelfs in cijfers had ik al betere jaren, maar ook slechtere op dat vlak.

Siens blog ziekte

Veel bezoek ontvangen

Gelukkig heb ik heel wat fijne cijfers om dit aan te vullen: zo had ik bijvoorbeeld 65 keer bezoek van vrienden en familie. En dan reken ik mijn ouders nog niet mee, die komen zowat dagelijks als ik opgenomen ben! Ik hoor vaak mensen klagen dat ze, sinds ze ziek zijn of een beperking hebben, niemand meer zien. Ik heb die ervaring helemaal niet en ik denk dat de oorzaak van die eenzaamheid ook wat van twee kanten komt.

Enerzijds is het, naar mijn mening, nodig dat je ook zelf initiatief blijft nemen om het contact te behouden. Het argument ‘Ik ben ziek dus zij zouden toch moeten vragen hoe het met mij gaat?’ gaat niet echt op vind ik, zeker niet op lange termijn.

Daarnaast is er een goed evenwicht nodig aan info geven over je toestand. Als je alles voor jezelf houdt, denken mensen soms verkeerdelijk dat het allemaal zo erg wel niet zal zijn en kom je als aansteller over. Ook kan het zien van sommige beperkingen shockerend zijn voor sommigen en met wat uitleg kan het veel minder beangstigend zijn. Maar anderzijds is het ook erg belangrijk dat je over gewone dingen kunt praten net als vroeger, en dat je interesse blijft tonen in de ander.

Vriendschap komt van 2 kanten, en dat geldt net zo goed voor zieke mensen of mensen met een beperking. Voor mij is sociale media een fantastische hulpbron om contact te houden met mijn vrienden en kennissen, ook op slechtere dagen. Ik moet ook bekennen dat ik waarschijnlijk ook een beetje geluk heb met mijn vrienden, ze zijn 1 voor 1 bijzonder trouw en zijn er voor mij in de goede dagen en in de slechte dagen. Een aanpassing maken voor mij gebeurt al zonder dat het eigenlijk ter sprake komt: feestjes vinden thuis bij mij plaats en als we ergens heen gaan, is er altijd wel iemand die met mijn auto wil rijden en me komt oppikken. Supervrienden heb ik!

Sien en haar familie en vrienden

Veel gedaan

Veel vergaderd ook in 2017: ik woonde maar liefst 29 vergaderingen bij van verenigingen die me nauw aan het hart liggen. Vergaderen klinkt misschien saai en ook ik ken de soms wat saaie maar noodzakelijke vergaderingen op het werk over praktische zaken zoals uurroosters, verloning, kilometervergoedingen en andere praktische zaken. Deze vergaderingen zijn echter anders! Het gaat om de organisatie van een muziekfestival en het werk achter de schermen om een jeugdkoor draaiende te houden. Het is constructief en het combineert 2 van mijn passies: onder de mensen zijn en muziek. Het laatste weekend van september kon ik dan ook genieten van het eindresultaat van dat alles: een geslaagd stemvorkfestival waarop ook ‘mijn’ jeugdensemble Eufonia meezong!

Veel weggeweest

Ik ging ook op reis met de hele familie naar de Veluwe in Nederland. Mijn gezin is altijd voor kamperen geweest en zo ben ik ook opgegroeid. Door mijn beperking is dat nu onmogelijk (tenzij met erg gespecialiseerd en duur materiaal…), dus ging ik op zoek naar alternatieven. Liefst dichtbij, want ik kan niet zo goed erg lang in de auto zitten en mijn neefjes zijn daar ook geen kei in… De vrijheid, privacy en de nabijheid van natuur wilden we behouden. Twee jaar geleden viel mijn oog op Coldenhove, een Landalpark op de Veluwe (Nederland, nabij Apeldoorn) met enkele rolstoelvriendelijke huisjes op hun domein. Daar gingen we met de hele familie naartoe en dat is ons allemaal zo bevallen dat we telkens bij het thuiskomen het huisje alweer vastleggen voor het jaar daarop! We komen er echt tot rust, de kinderen kunnen er veilig spelen en we genieten ten volle van de ‘quality time’ onder mekaar. Voor mij is het extra heerlijk dat mijn familie die week eens de volledige zorg opneemt, en er dus geen vaste tijd is voor opstaan, wassen en kleden, kine… mijn zussen en moeder wisselen af en ik ben hen daar erg dankbaar voor!

Ik had in 2017 maar liefst 56 uitstapjes! Dat is meer dan 1 gemiddeld per week, wat best veel is als je dat naast al die ligdagen in het ziekenhuis legt. Bovendien is het ook weer een record voor mezelf voor de laatste jaren! Hoogtepunten waren onder meer etentjes en verjaardagsfeestjes van vrienden, communiefeesten van familie, mooie concerten, cinemabezoekjes, 3 festivals (waaronder eentje mee georganiseerd!), het bijwonen van de Memorial Van Damme, een musical en maar liefst 3 kerstmarkten (ik lag de vorige 3 jaar in het ziekenhuis dus had nog wat in te halen…).

Sien Lagae op stap

Een paar vreemde reacties

Soms krijg ik vreemde reacties van mensen die mijn situatie minder goed kennen. Ze vinden het vreemd dat ik ‘nog zo veel’ kan doen als ik dan toch zo ziek ben als beweerd wordt. Als ik zo’n opmerking krijg, word ik niet kwaad, maar probeer ik wel uit te leggen dat de waarheid minder rooskleurig is dan ze denken. Die uitstapjes zijn voor mij de broodnodige lichtpuntjes die me positief houden in de moeilijke periodes. Ze vragen vaak heel wat voorbereidingen: checken of de locatie toegankelijk is, of er een aangepast toilet is, of er een stopcontact is om zuurstof op te laden, of er parkeergelegenheid is op een redelijke afstand, of het niet te warm/koud zal zijn, of het niet te lang zal duren voor me, of het niet te ver rijden is, of er een chauffeur is,… Maar eens alles geregeld is (en daar word ik gelukkig steeds vlotter in), kan ik van die dagen zo hard genieten! Ondanks dat ik dan de hele tijd foto’s aan het maken ben, kan geen instagramfeed noch snapchatbericht of facebookpost weergeven wat dat met me doet. Zonder zou mijn leven echt erg zwaar zijn, met is het dragelijk en ben ik doorgaans echt gelukkig!

Kortom

Als ik moet zoeken naar het woord dat mijn jaar 2017 het beste omschrijft dan is het dit: intens. 2017 was een intens jaar, met veel dieptepunten, maar gelukkig ook veel momenten die ik nooit zal vergeten! En zo wil ik ook 2018 aanpakken. Op mijn planning dit jaar staan bijvoorbeeld de geboorte van mijn zus’ 3de kindje, enkele festivals, een cruise naar de Middellandse Zee met een van mijn beste vriendinnen, een weekje naar de Veluwe met de hele familie,… Klinkt best goed, toch?!

Hoe kijk jij terug op het afgelopen jaar? Wat zijn jouw trucs om het vol te houden in mindere periodes en om je sociale contacten te behouden? Welke plannen heb jij al voor 2018? Ik lees ze graag in de reacties hieronder!

Burugo op nieuwjaarsreceptie in 2018

Had jij met het werk dit jaar al een nieuwjaarsreceptie? Heb je lekker gegeten, gedronken, gedanst? Lees hier hoe het Burugo verging, vanuit zijn rolstoel…

Met frisse tegenzin meldde ik mij in een zalencentrum, teneinde de nieuwjaarsreceptie van mijn werk bij te wonen.

Ik was ruimschoots op tijd, zoals gewoonlijk, omdat ik altijd een parkeerplekje zoek waarvan ik zeker ben dat ik bij vertrek nog steeds bij mijn auto kan.

Nieuwjaarsreceptie met de rolstoel

Binnengekomen wilde iemand mijn jas afpakken, maar ik weerhield haar hier vriendelijk van. Als je vroeg bent, komt je jas van onderen op de kapstok te hangen, waar je sowieso niet bij kan, wat inhoudt dat je als laatste weer naar huis mag… en dat was ik absoluut niet van plan!

In de zaal zelf was er – behalve de mijne – geen stoel te bekennen. Tafels waren er wel voldoende, en wel van het o zo gezellige ‘sta’ type.

Ik nam plaats aan, of eigenlijk ‘onder’, zo’n tafel en kreeg een koffie van de barjuffrouw. Terwijl ik mijn koffie nuttigde, druppelde de zaal langzaam vol en tegen de tijd dat het feest losbarstte, stond ik ingeklemd tussen 200 mensen, met  400 billen, die ik allemaal ongemerkt had kunnen betasten, maar het waren vooral mannenbillen en die zijn mij te hard.

De directeur zette een aantal jubilarissen in het zonnetje, en ik begaf mij moeizaam richting het buffet, kreten slakend als ‘pardon, excuseer, sorry, mag ik even..,’ (ik ben een welopgevoed kereltje).

Omdat het gratis was, besloot ik een bord flink vol te scheppen met etenswaar. Maar de schalen met het grote-mensen-voer stonden natuurlijk veel te hoog voor mij. Gelukkig was er ook aan de kinderen gedacht en stond er op een laag tafeltje een schaal met aardappelpuree, en ook één met appelmoes.

Nadat ik mij hiermee had volgepropt en de kleurplaat die bij de appelmoes hoorde, had afgeraffeld, wist ik stiekem te ontsnappen.

Buiten op de parkeerplaats hoorde ik vanuit de speakers “gelukkig Nieuwjaar” schallen.

Gelukkig wel.

 

Burugo

Ontdek meer columns van Burugo op dwarslaesie.nl/column of op facebook.com/burugocolumns.

Ook op onze blog kan je nog meer columns lezen van Burugo. Zeker de moeite waard!