Burugo ziet concurrentie

Burugo is de enige rolstoeler in het dorp. Dat brengt een aantal privileges met zich mee… tot er ineens een andere rolstoeler opduikt op straat!

Ons dorp telt tegenwoordig twee rolstoelers, bejaarden en brekebenen buiten beschouwing gelaten. Jarenlang had ik het alleenrecht, maar dat is plotsklaps voorbij. En niemand heeft even de moeite genomen mij om toestemming te vragen of om mij op zijn minst even te informeren.

De eerste keer dat-ie langskwam ben ik mij een hoedje geschrokken (een blauwe met zo’n veer er op)! Hij is net als ik een zelfduwer in een sportieve rolstoel, en ook nog eens een stuk jonger dan ik. Maar gelukkig ben ik knapper (aldus mijzelf). Ook hij rijdt vaak rondjes door het centrum dus we treffen elkaar regelmatig.

Een tijdje geleden reed hij achter mij de helling van de rivierdijk op, en ik moet eerlijk bekennen dat ik zo hard mogelijk naar boven reed om niet ingehaald te worden. Het zal me toch niet gebeuren dat ik van de twee rolstoelers in ons dorpje de langzaamste ben! Gelukkig bleef ik hem, met vuurrood hoofd en naar lucht happend, ruim voor. Maar misschien hield hij zich in, dat kan natuurlijk ook.

Ik voel mij nu net een kind dat er een broertje bij heeft gekregen. Gezellig, maar ik moet plotseling wel van alles delen. Die ene parkeerplaats bij de buurtsuper, die ik overigens nog nooit gebruikt heb want het is vlak bij mijn huis, maar hij was wel exclusief voor mij! Het invalidentoilet in de bibliotheek dat ik al deelde met een kar vol schoonmaakspullen en een strijkplank (mij altijd afvragend wat men zoal strijkt in de bieb). En de verlaagde pinautomaat bij de bank waar ik altijd mijn geld koop.

We zijn nog niet sociaal interactief, mijn concullega en ik. We zitten momenteel op het niveau van ongemakkelijk groeten. Maar dat gaat spoedig veranderen want er is bij ons binnenkort braderie met een biertent, dus dan kunnen we samen onder een statafel gaan zitten, biertjes drinken en worsten eten tot we erbij omvallen.

Burugo

 

Ontdek meer columns van Burugo op dwarslaesie.nl/column of op facebook.com/burugocolumns

Ook op onze blog kan je nog meer columns lezen van Burugo. Zeker de moeite waard!

Euthanasie

Zoals eerder tussen de lijnen aan bod kwam in haar blog over haar bucket list en het interview dat daarop volgde, is Sien al een aantal jaren bewust aan het nadenken over haar dood. Gek misschien voor een jonge, optimistische vrouw van 29, maar ook weer niet, gezien haar gezondheidsproblemen. Na de nodige tijd voor het vormen van haar eigen opinie en het maken van haar eigen keuzes, is ze nu klaar om deze blog te schrijven.

‘Negatieve wilsbeschikking’

Alles begon kort na de misgelopen operaties aan mijn longen in 2014. Plots werd ik quasi volledig afhankelijk van de hulp van anderen, van een rolstoel, van zuurstof,… en nog ging mijn gezondheid pijlsnel achteruit. Voor het eerst werd gepraat over de mogelijkheid dat ik het niet zou halen, dat ik de volgende aanval of infectie niet zou overleven. Met mijn familie en artsen stelde ik toen een ‘negatieve wilsbeschikking’ op: een document waarin ik aangeef welke behandelingen ik NIET meer wil – vandaar het woord ‘negatief’ (wat recent vaak weggelaten wordt vanwege de pessimistische bijklank). In het ziekenhuis wordt dit vaak in een DNR-code gegoten, omdat vele wilsverklaringen de vraag bevatten om de persoon in kwestie niet meer te reanimeren (‘Do Not Resuscitate’).

Concreet download je het juiste document op leif.be, dat je samen met je arts en 2 getuigen bespreekt en ondertekent, best in verschillende exemplaren die je bijvoorbeeld bij de huisarts, thuis en bij je getuigen neerlegt.

‘Euthanasie’

Met opzet zet ik dit tussentiteltje ook tussen haakjes, omdat in het dagelijks taalgebruik vaak verschillende zaken door elkaar gehaald worden. Euthanasie is een procedure waarbij je als patiënt die ondraaglijk lijdt en waarvoor de behandelmogelijkheden uitgeput zijn, een bewuste en weloverwogen herhaaldelijke vraag stelt om door een arts uit je lijden verlost te worden. Daarvoor moet overtuigend aangetoond kunnen worden dat je lijdt, dat je alle behandelingen hebt geprobeerd, dat je toerekeningsvatbaar bent, en dat je hierover goed hebt nagedacht. Dit wordt door minstens 2 onafhankelijke artsen (dus los van je behandelende artsen) onderzocht. Indien je aanvraag goedgekeurd is, krijg je een verplichte bedenktijd van 1 maand. Op elk moment kan je je bedenken of het tijdstip van de euthanasie uitstellen.

Daarnaast bestaat in Belgie ook een procedure waarin je je wens kan uiten om niet in leven gehouden te worden wanneer je in een onomkeerbare coma bent belandt (zo bespaar je je familie die moeilijke keuze).

Tot slot bestaat er ook zogenaamde palliatieve sedatie. Dit betekent dat je, wanneer je terminaal ziek bent, alle behandelingen stopt en enkel comfortbehandeling wordt geboden. Vaak betekent dit in de praktijk het ophogen van de morfine tot de persoon in kwestie in een diepe coma raakt en uiteindelijk op natuurlijke wijze overlijdt. Voor alle details over de benodigde papieren, extra info over het wettelijk kader enzovoort, verwijs ik graag naar de uitstekende website leif.be.

Persoonlijke keuze

Ik heb gekozen voor euthanasie. Dat is een weloverwogen, bewuste keuze waarover ik lang heb nagedacht. Vele gesprekken met familie, vrienden, mijn huisarts en de onafhankelijke artsen zijn aan die keuze voorafgegaan. Concreet betekent dit voor mij dat mijn aanvraag goedgekeurd is en dat wanneer mijn ziekte zo’n wending neemt waardoor ik vind dat alle levenskwaliteit is verdwenen, ik er zelf voor kan kiezen om op een waardige manier afscheid te nemen en uit het leven te stappen.

Dit was geen makkelijke keuze, noch voor mij, noch voor mijn omgeving. Als rasechte levensgenieter hoop ik bovendien heel erg dat dat moment zo lang mogelijk uitgesteld kan worden, maar eveneens ben ik erg opgelucht en heb ik meer innerlijke rust nu ik weet dat ik niet nodeloos lang zal moeten lijden als mijn tijd gekomen is.

Maatschappelijk debat

In het maatschappelijk debat rond euthanasie erger ik me aan 3 zaken.

Ten eerste het door elkaar halen van de verschillende mogelijke keuzes die je kan maken rond je levenseinde (wilsbeschikking, palliatieve sedatie, euthanasie, levenseinde bij onomkeerbare coma, …) en die over dezelfde kam scheren.

Ten tweede de zwart-witte ‘voor-of-tegen-politiek’ die dergelijke ethische vragen onrecht aandoet. Eens je er middenin terecht komt, besef je echt dat het veel complexer is dan een snelle ja of neen.

En ten derde het taboe dat erover blijft hangen, zeker als het om het eigen levenseinde of dat van je geliefden gaat. Waarom is het zo makkelijk om te zeggen “ik ben voor” of “ik ben tegen” totdat het dichtbij komt? Willen we niet allemaal dat de laatste wensen van onze geliefden vervuld worden en ze waardig kunnen sterven? Dan moeten we erover praten! We moeten sensibiliseren, mensen op de hoogte brengen van het wettelijk kader en de verschillende mogelijke keuzes, praten met onze geliefden over wat zij willen wanneer ze bijvoorbeeld in een onomkeerbare coma verzeilen en wat we willen dat met ons gebeurt, praten over euthanasie en je standpunt daarover zodat het gesprek makkelijker wordt als je ooit echt voor die keuze komt te staan…

Hiervoor wil ik op de barricade staan, hierover praten en mensen sensibiliseren staat zelfs op mijn bucket list, zo nauw ligt het me aan het hart! Denken jij wel eens na over de dood, over je eigen dood? Ken je de mogelijkheden tot eigen keuze in ons land? Welk standpunt neem je hierover zelf in? Voer mee het debat via een reactie hieronder of op de community van onze rolmodel Facebookpagina!

Jouw kind ziet een rolstoeler op straat: wat nu?

Je loopt als ouder op straat met je kinderen en plots beginnen ze te wijzen naar een vrouw in een rolstoel. Of je staat aan de tramhalte te wachten op de bus, er komt een rolstoeler aan, en je kleintjes vragen luidop waarom die meneer in een stoel zit. Wat doe je dan? Hoe reageer je als ouder? Ontdek hier de praktische tips van onze oprichter Steven.

Wat ouders zeker niet moeten doen

Het valt mij vaak op dat ouders veel slechter reageren op iemand in een rolstoel dan hun kleintjes. Burugo schreef er onlangs nog over: sommige ouders geven hun kind een mep. Gelukkig heb ik dat zelf nog niet meegemaakt, maar ik heb wel al ouders geweten die hun kind hardhandig bij me wegtrekken zodat het kind in huilen uitbarst. Dat maakt de situatie voor iedereen alleen maar erger: het kind weet niet wat het ‘fout’ deed en loopt te huilen, als ouder ben je beschaamd omdat iedereen kijkt, en ik in mijn rolstoel vindt het vreselijk dat dit allemaal gebeurt gewoon omdat ik erbij ben. Doe het dus niet!

Wat ik ook al heb meegemaakt is het tegenovergestelde: ouders die alleen nog maar sorry zeggen – sorry voor alles, excuseer voor het staren, pardon voor mijn kind. Dat hoeft nu ook weer niet. Jouw kind doet niets verkeerd, het is gewoon nieuwsgierig.

Er zijn ook ouders die de hele situatie negeren, doen alsof ik er niet ben en hun kind niks gezegd heeft. Dat lost ook niets op. Het kind blijft met vragen zitten en ik voel me er weer onzichtbaar door…

Iets waar ik ook een grote hekel aan heb, zijn ouders die hun kind vertellen hoe moeilijk ik het wel niet heb en die mij dan komen ‘feliciteren’ met het feit dat ik het ‘zo goed doe’ en dat ik ‘durf buiten te komen’. Alsof ik een kind ben dat net heeft geleerd om zijn jas aan te doen of zijn veters te knopen. Ik ben een volwassen man, ik heb dat soort neerbuigende complimentjes niet nodig.

Maar wat dan wel? Hoe kan je als ouder wél goed reageren op iemand in een rolstoel?

Wat ouders zeker wél kunnen doen

Doe normaal. Het klinkt gek, maar voor mij is die rolstoel heel gewoon – ik zit er namelijk alle dagen de hele dag in. Leg aan je kind uit dat ik in een rolstoel zit omdat ik mijn benen niet kan gebruiken en dat ze me kunnen helpen door me bijvoorbeeld de ruimte te geven om te kunnen draaien in de winkel, niet voor te voordringen bij het oversteken op een drukke plaats, en op te staan van de klapstoeltjes op de bus als ik op de voorbehouden plaats wil gaan staan.

Je moet ook beseffen dat kinderen, en dan vooral kleuters, niet beseffen dat ze aan het staren zijn. Zij kijken gewoon naar wat ze interessant vinden. Wil je dus dat ze hun blik afwenden, word dan niet boos maar leid hen af met iets anders dat je ziet (“Heb je de grote bus gezien?”).

Lees ook zeker de tips van Sien een keer, ik ben het er volledig mee eens. Vooral het glimlachen, je hebt er geen idee van hoe hard dat helpt om de situatie te ontdooien.

Ik ben er ook een grote voorstander van dat je op een beleefde manier vraagt of je kind een paar vragen mag stellen. Als ik tijd heb (dus niet als ik op het punt sta om op de bus te stappen) dan beantwoord ik met plezier de nieuwsgierige vragen van je kind. Daar draait inclusie in de maatschappij ook om hè, dat je kinderen van kleins af aan weten wat een rolstoel is en hoe ze zich op hun gemak kunnen voelen rond iemand die ‘anders’ is.

‘De rolstoeler’ bestaat niet

Het is verleidelijk om te denken dat alle mensen in een rolstoel het prima vinden dat je hen benadert met vragen… maar dat is niet zo. Ik vind het bijvoorbeeld prima om kinderen die ik niet ken te woord te staan, maar ik ken andere rolstoelers die het helemaal niet fijn vinden om op straat te worden aangesproken. Vraag daarom altijd eerst beleefd of het stoort dat je kind een paar vragen stelt. Is het antwoord ‘liever geen vragen’, voel je dan niet aangevallen. Laat die persoon dan gewoon met rust. Maar de kans is groot dat het iemand is zoals ik, die een paar vragen helemaal niet vervelend vindt.

Het is wel jammer dat je dat niet op voorhand weet. Ik kan begrijpen dat ouders dat een moeilijke stap vinden om me aan te spreken. Eigenlijk zou ik een soort sticker willen hebben, of een icoontje op mijn jas of stoel, waarmee ik aangeef dat mensen me vragen mogen stellen. Dat ze me kunnen aanspreken, als een soort ‘rolstoelambassadeur’. Misschien is dat wel een idee voor een volgend project?

Wat denk jij? Zou jij het een goed idee vinden om zo’n ‘ambassadeursticker’ te lanceren? Laat het ons weten in de comments of op onze Facebook-pagina.

Burugo zegt schol

Lust jij ook wel eens een glaasje? Wat drink jij dan het liefst: bier, wijn of ander lekkers? Burugo kiest vooral voor rode wijn. Waarom? Dat lees je hier…

Één goed glas rode wijn per dag is gezond, heb ik mij ooit laten vertellen (door een slijter). Maar ik heb liever een glas goede wijn, de kwaliteit van het vaatwerk kan mij eerlijk gezegd gestolen worden. ‘Op één been kun je niet lopen’, is dan vaak het gezegde dat hier op volgt, teneinde volledig geoorloofd nóg een glas wijn te kunnen verorberen. En als je zoals ik op twee benen ook niet kunt lopen, dan worden het er dus minimaal drie. Omdat het moet hè, want mijn gezondheid gaat voor alles.

Op zich een prima gewoonte, en ook prima vol te houden zelfs voor een rolstoelgebruiker. Je krijgt er alleen wel lelijke deuken van in je meubilair. Daarom mag je natuurlijk ook niet rijden als je beschonken bent, maar gelukkig is er vanavond geen politie in de woonkamer. Wel twee roze olifanten trouwens, waar die nu opeens vandaan komen?!

Ik drink eigenlijk altijd rode wijn als ik alcohol drink. Dat is gewoon het handigst als je in een rolstoel zit. Want van bier moet je vijf keer in het uur plassen, en dat is thuis geen probleem maar op de verjaardag van tante Mien moet er iedere keer twaalf man opstaan om je erdoor te laten. En vervolgens kom je er dan achter dat je niet door de deuropening van de wc past. Met alle gevolgen van dien voor de sanseveria in de gang van tante Mien, die voorlopig geen water meer behoeft.

Nog een geluk dat die plant daar stond, anders was de brievenbus de enige uitweg geweest. Leg dat maar eens uit aan de postbode die net de wenskaarten komt bezorgen! Je kan natuurlijk ook witte wijn drinken, maar daar zit minder alcohol in dus moet je er meer van drinken om hetzelfde resultaat te bereiken, en dan moet je wederom plassen. Gewoon rode wijn dus.

Burps.

Pardon.

 

Ontdek meer columns van Burugo op dwarslaesie.nl/column of op facebook.com/burugocolumns

Ook op onze blog kan je nog meer columns lezen van Burugo. Zeker de moeite waard!

Burugo zegt sorry

 

Lees de open brief van onze columnist Burugo aan Kareltje. Want die petsen, die had dat arme Kareltje niet verdiend…

Kareltje kijk nu eens uit! Pets pets klonk het eerst op de linker- en vervolgens op de rechterwang. Alsof Kareltje er iets aan kon doen dat er een springkussen stond in de winkelstraat waar ik met iets te hoge snelheid kwam aangerold. Natuurlijk had het ventje niet op mij gerekend toen hij overstak, dat hoeft ook niet als je drie bent. Ik moest vól in de ankers, de rook kwam van mijn vingers, maar gelukkig heeft Kareltje het overleefd. En ik ook. Burugootje kijk nu eens uit, pets pets. Zó had het moeten klinken, want het was mijn eigen domme schuld. Maar het kwaad was al geschied, Kareltje moest huilen. En ik trouwens ook, zó’n meelij had ik met het ventje. Ten eerste omdat hij Kareltje heette, dat doe je toch niet als je van je kind houdt? (behalve als het een meisje is, dan is het wél leuk.) Maar vooral omdat-ie door mijn schuld tot twee keer toe gepetst was door zijn moeder. Kinderen moet je sowieso nooit slaan vind ik, want voor je het weet zijn ze groot en nemen ze wraak. Ik hoop dat Kareltje later kickbokser wordt, dan zal ze er van lusten! En ik ook, ben ik bang, maar da’s dan mijn eigen schuld.

Dus Kareltje, ik richt mij nu even tot jou persoonlijk (dat is helemaal niet raar, driejarigen kunnen tegenwoordig heel goed lezen. U kijkt zeker nooit naar Sesamstraat?). Sorry voor wat ik je heb aangedaan. Aan jouw voornaam kan ik helaas niets veranderen, maar als ik je ooit weer zie dan koop ik voor jou een héél groot ijsje. Ik weet dat het taalkundig niet kan ‘groot ijsje’ maar ik doe het tóch. Of mama het nu leuk vindt of niet. Dus nogmaals mijn welgemeende excuses. Ik wens jou verder een leuk leven, en veel succes met het kickboksen,

Burugo

 

Ontdek meer columns van Burugo op dwarslaesie.nl/column of op facebook.com/burugocolumns

Meer weten over hoe je als ouder moet omgaan met kinderen in combinatie met iemand in een rolstoel? Lees dan zeker ook wat Sien te vertellen heeft over staren naar haar rolstoel!