Rolmodel zkt verhalen

Rolmodel werkt op vrijwilligers. Mensen die hun verhalen vertellen, hun zielenroerselen en hun diepste (soms ook donkerste) gedachten delen. Er mag al eens gelachen worden, maar praktische tips voor concrete problemen zijn ook welkom. Maar wat je ook leest, we eindigen altijd op een positieve noot. Die houden we erin met onze vaste bloggers, en met af en toe eens een gastblogger. Maar af en toe, dat vinden we niet meer genoeg. Dus doen we vandaag een oproep: Rolmodel zkt verhalen!




Iets voor jou?

Heb jij een verhaal rond leven met een beperking of mantelzorg en wil je dat graag kwijt, dan zit je aan het juiste adres. Eeuwige roem kunnen we je niet beloven, een smak geld evenmin, maar een luisterend oor en een plekje op onze blog + Facebookpagina kan je zeker krijgen. Blijf je liever anoniem? Dat kan ook!

Wat houdt het in?

Neem een kijkje op deze blog naar hoe we onze verhalen neerpennen. Schrijf dan je verhaal neer in dezelfde stijl en stuur het ons op. Onze eindredacteur kijkt de spelling na en na jouw akkoord wordt de tekst online geplaatst. Daarna zetten we een link op Facebook en is het aan jou om te liken en te delen zoveel je kan. Easy peasy!

Er zijn maar twee dingen waar we heel erg aan vasthouden:

  1. geen pure reclame, het is ons om het verhaal te doen en niet om de commerce. Een link leggen naar je pagina mag uiteraard wel, zolang het om de inhoud van je verhaal blijft draaien.
  2. altijd eindigen op een positieve noot voor je lezers. Zware onderwerpen mogen zeker, we willen zelfs helpen om moeilijke onderwerpen bespreekbaar te maken, maar we willen natuurlijk ook dat onze lezers terugkomen voor meer. Dus: inspireren, niet deprimeren!

Hoe contact opnemen?

Stuur je tekst op naar redactie@rolmodel.be en wij doen de rest. Makkelijk, toch?

Heb jij een mooi, ontroerend, spannend of juist heel erg praktisch verhaal? Of ken je iemand die geschikt zou zijn als gastblogger? Laat het ons weten en… spread the word!

Waarom ik ziekenhuisopnames haat…

‘Wie gaat er nu wel met plezier een ziekenhuisopname in?’, hoor ik jullie denken. Maar de redenen voor mijn gevoel gaan verder dan heimwee, geen lekker eten of gebrek aan aangename roommates. Omdat mijn longen besloten even een staking af te kondigen belandde ik afgelopen week weer op mijn vertrouwde longafdeling. Het duurde niet lang of mijn eeuwige frustraties staken weer de kop op…

Dertig ben ik intussen geworden, altijd al een beetje ‘ziekelijk’, zoals ze dat hier in het dialect soms zeggen, maar sinds mijn latere tienerjaren toch behoorlijk ernstig chronisch ziek. Chronisch ziek zijn betekent per definitie dat de artsen en hulpverleners je niet kunnen genezen. In het beste geval weten ze wel wat er aan de hand is en kan je ziekte door  behandeling onder controle gehouden worden. Die chronische behandeling ligt bijna altijd in de handen van de patiënt zelf. Als chronische patiënt wordt je constant in de oren geknoopt dat je verantwoordelijk moet omspringen met je ziekte, goed voor jezelf moet zorgen en je behandeling trouw moet toepassen. Best een grote verantwoordelijkheid eigenlijk. Zo wordt bvb vaak vastgesteld dat tijdens de puberteit chronische ziektes minder goed onder controle zijn omdat jongeren moeite hebben met de nood aan structuur en zelfzorg.

Van mezelf kan ik zeggen dat ik nogal redelijk nauwgezet ingesteld ben. Ik houd een net medicatieschema bij, alle medische verslagen netjes in een mapje, vergeet nooit mijn medicatie in te nemen, sla zelden of nooit een kinebeurt over, enzovoort. Logisch dan ook, dat ik tijdens consultaties op de polikliniek vaak complimenten krijg over mijn aanpak, een schouderklopje. En toch…

Tijdens een ziekenhuisopname verloopt alles plots anders. Het is iets gek, paradoxaal en op z’n minst gezegd onaangenaam. Je komt op doorverwijzing van je huisarts aan op de spoedafdeling, gewapend met een verslag van wat de huisarts tevergeefs probeerde om je erbovenop te helpen, een medicatieschema, verslagen van vorige opnames,… Een assistent komt je tegemoet, vraagt je alles uit de brief nog eens te herhalen (ook al snak je naar lucht en ben je allerminst in de stemming om voor te lezen), om vervolgens alles in vraag te stellen wat jij en/of je huisarts verklaren. Want: je bent té ziek. Dit kan bijna niet. Een astma-patiënt die zoveel zuurstof nodig heeft? ‘Ja maar,’ probeer ik nog, ‘ik ben helaas niet zomaar een astma-patiënt’, maar te laat: de zuurstof wordt al ingedraaid naar een beangstigend laag niveau. Tot de verpleegkundigen opmerken dat je saturatie pijlsnel daalt en het koud zweet je uitbreekt in een poging voldoende zuurstof in je lijf te pompen.

 

Ziekenhuisopnames quote

 

Over medicatie dezelfde discussie: ‘Wat een waslijst, en nog steeds er zo slecht aan toe? Dan zal het wel zo zijn dat die medicatie eigenlijk niet werkt, dus gaan we afbouwen.’ Een plan die ik 5 jaar geleden zou toegejuicht hebben, in de hoop van vele bijwerkingen verlost te zijn. Maar intussen puilt mijn medisch dossier uit van gefaalde pogingen, die enkel resulteerden in nog meer nood aan medicatie. Zelfs al protesteer ik met alle lucht die ik nog door mijn stembanden kan jagen, al snel krijg ik de boodschap: ‘Toch nog eens proberen…’. Ik moet je niet vertellen dat dat uiteindelijk weer op een fiasco uitdraait. Vervolgens mag ik ook mijn aerosols niet meer zelf vullen, aan- en afzetten, mijn bloedsuikerspiegel mag ik niet meer zelf controleren en ook insuline spuiten wordt mij uit handen genomen. En om helemaal gek van te worden, willen ze dan bij een astma-patiënt met 30 jaar ervaring toch nog even checken of de puffers wel correct worden ingenomen. Tja… als ik het nu nog niet zou kunnen?!

Wat is het, dat ervoor zorgt dat je bij een opname plots zo paternalistisch behandeld wordt? Wat is het, dat maakt dat stagaires geneeskunde die soms nog maar 1 dag op de dienst longziekten staan, denken dat ze mij moeten uitleggen hoe ik mijn puffers moet innemen? En vooral: waarom steeds die ondertoon van wantrouwen? Omdat ik té ziek ben? Kan iemand dan bvb ook té veel kanker hebben? Of valt dit oordeel alleen over chronisch zieken? Zo vaak voel ik die wantrouwige, bijna beschuldigende blik vol ongeloof priemen boven hun notitieblokken.

Ik kan er op twee manieren op reageren. Of ik onderga het allemaal zonder morren, in de hoop dat ze heel snel zelf inzien dat ik nu eenmaal een geval apart blijk te zijn en erg moeilijk te behandelen. Dan riskeer ik dat er zo met mijn medicatie en zuurstof geprutst wordt (excuseer me mijn harde woorden) dat ik er dagenlang nog zieker van wordt. Of ik protesteer met alle lucht en energie die ik nog nodig heb tegen hun voorstellen en probeer bewijzen aan te dragen voor het feit dat hun plan gedoemd is om te mislukken. Dan word ik uiteraard bekeken als een heel eigenwijze patiënt. Nog minder geliefd word ik, wanneer ik eis dat de professor die mij normaal op de polikliniek behandeld de leiding overneemt. Tot hun verbazing en mijn opluchting, geeft hij me namelijk meteen gelijk en komen we vlot tot een strategie om terug op de been te geraken. Jammer wel, dat ik dan vaak al een dag of 3 veel te veel schaarse energie gestopt heb in het strijden om duidelijk te maken wat ik nodig heb om beter te worden.

Thuis word ik dus verondersteld om alles alleen te kunnen. Ik ben de zieke, het is mijn lichaam en ik moet ervoor zorgen. Ik moet mijn behandeling en verzorging plannen en daar mensen voor inschakelen, ik moet mijn parameters checken en mijn medicatie daaraan aanpassen en ik moet inschatten wanneer ik extra doktersadvies moet inwinnen. Maar zodra ik in het ziekenhuis terecht kom, wordt alles mij uit handen genomen en word ik behandeld en toegesproken alsof ik er helemaal niks van ken.

Ik vraag mij af of er nog chronisch zieken of mensen met een beperking zijn die dezelfde ervaring hebben, en hoe jullie daarmee omgaan? Heel benieuwd naar jullie reacties dus!

Een lichaam vol dromen

Niemand luistert naar mij.

Toch kennen jullie me allemaal.
Toch hebben jullie mij allemaal nodig.
Ik vertel zoveel verhalen. Elke dag.
Ik probeer vanalles: buikpijn, hoofdpijn, eens flauwvallen, spierpijn aan nek en schouders,…
Waarom luisteren jullie niet?
Wat voor zwaar geschut moet ik nog bovenhalen?
Of is het echt nodig dat ik de stekker (weer) uittrek?
Hallo?
Halloo!
Ik Ben het…

Jullie lichaam !

Zoveel wijsheid zit er in ons lichaam, zo weinig luisteren wij ernaar.
Zelfs ik, als dans-en bewegingstherapeute en terwijl ik deze zaken al heb meegemaakt. Tot het moment dat zelfs mijn lijf ervoor koos even niet meer te functioneren en me plat te leggen met een burn-out.
Hoe moeilijk is het toch nog om te luisteren naar de signalen die mijn lichaam mij aangeeft…
Want ‘je wilt de ander niet teleurstellen’, durft geen ‘nee’ te zeggen, wilt graag al je werk gedaan krijgen en het is nog vroeg, dus we doen nog even door,…
Herkennen jullie dat?

Dat zou pas een vak zijn op school, leren luisteren naar je lichaam…
Onze cultuur is er niet op aangepast te aanvaarden dat we volgen wat ons lichaam ons aangeeft. We kunnen het pas echt, als we er niet meer omheen kunnen. Als ons lichaam écht heel duidelijk is, meestal ten koste van onze gezondheid.

Nu pas leef ik zelf het leven waar ik blij van word, en nog steeds word ik elke dag verrast door grenzen die mijn lichaam mij aangeeft. Hoofdpijn, misselijkheid, spierspanning, vermoeidheid,… Ik mag van geluk spreken dat het daarbij blijft, dat ik de signalen nu herken en zo snel mogelijk in dialoog ga met mijn lichaam, leer horen en luisteren naar wat het me te vertellen heeft. Wat is er teveel? Wat is er nodig om me beter te voelen?

Als startend ondernemer is er veel werk te verrichten, niet altijd even duidelijk waar te beginnen. Ik ben via een coachingstraject bezig om hier meer overzicht in te krijgen, en daar wordt ook gezegd dat het ‘yin en yang’ is. Je hebt ontspanning nodig om je te kunnen inspannen voor het volgende. Hoe meer je kan vertrouwen en in ontspanning kan gaan, kan toegeven aan wat je lichaam nodig heeft, hoe efficiënter je kan werken op de andere momenten.
Zo moeilijk vast te houden dit. Vooral omdat mijn omgeving niet zo werkt.
Dus als ik beslis om iets niet te doen nu, omdat het nu gewoon niet goed voelt, heeft dit ook soms invloed op anderen hun werk dat dan vastzit. Het is zoiets onverklaarbaars.

Maar hoe meer we tegen onze eigen krachten inzwemmen, hoe moeilijker we de andere kant van de zee bereiken.

– Dat gezegd zijnde ga ik even pauzeren van dit blogbericht, want mijn lichaam klaagt naar beweging. –

(einde deel 1)

Hebben jullie moeite met het de grenzen van jullie lichaam en hoe hebben jullie leren luisteren? Laat het me zéker weten via een berichtje hieronder of op Facebook!

Warme groetjes,
Kristien Maus

Dans- en bewegingstherapeute
www.psy-meer.be

ZITTEN IS HET NIEUWE ROKEN

‘Zitten is het nieuwe roken’. Ik heb deze kop al een paar keer voorbij zien komen in media als Facebook, Twitter en zelfs in een paar grote-mensen-kranten. Je mag niet meer zitten. Foei!  ‘Kom uit uw stoel’, schrijven ze erbij. Wat een top idee, dat ik daar nooit aan gedacht heb.

 

 

En het is ook niet een béétje ongezond schrijven ze. Welnee, je wordt er dik van, en kortademig. En je sterft ook nog eens vroegtijdig. Depressief word je ook nog eens een keer, maar daar heb ik eigenlijk alleen maar last van als ik dit soort artikeltjes lees, verder valt het reuze mee. Terwijl ik toch al ruim 22 jaar een notoire zittenblijver ben. Nou ja, overdag dan hè, ’s nachts lig ik meestal. En liggen zal dan wel weer het nieuwe koekhappen zijn of zoiets dus dat schiet ook niet echt op.

Ik begrijp heus wel dat deze teksten niet gericht zijn op rollers, zo dom ben ik echt niet (en da’s jammer want dom is het nieuwe slim), maar die kanttekening ben ik nog nergens tegengekomen.

Dus bij deze beste mediamensen: Zittende mensen kunnen ook een gezond leven leiden. Oké, zij doen vaak zittend werk (wat zeg je nou, doen ze werk?!?) maar de meesten bewegen ook regelmatig hoor, en degenen die dat niet kunnen doen vaak ook hun stinkende best om gezond te blijven. Dus hou asjeblieft op met dit soort ongenuanceerde koppen. Ik weet dat dit soort kreten tegenwoordig in de mode is, maar ik heb nieuws voor jullie: mode is uit!

Sorry da’k een beetje boos doe, (boos is het nieuwe heel erg boos) maar júllie zijn begonnen! Om het goed te maken heb ik speciaal voor jullie een nieuwe trendy kop bedacht:

Rollen is het nieuwe lopen!

Succes ermee.

 

Politiek: iets voor mij?

Al sinds ik oud genoeg was om iets te snappen van de actualiteit volg ik ‘de politiek’. Soms leidde dat tijdens mijn puberteit tot geanimeerde discussies met mijn ouders aan de eettafel, tot grote ergernis van mijn zussen die de microbe niet echt te pakken hadden.  Sorry zusjes! Maar een actieve politieke carrière: geen haar op mijn hoofd die daaraan dacht. Want politiekers zijn allemaal dezelfde toch?! Postjesjagers, die veel beloven en weinig doen, muggenziften, elkaar het licht in de ogen niet gunnen… Maar is dat wel zo?

Ongeveer een jaar geleden kreeg ik ouder bekenden over de vloer. Oude vrienden van in de jeugdbeweging, met wie ik al altijd op dezelfde golflengte zat, maar die ik wat uit het oog was verloren. Beiden waren ze al een aantal jaar gemeenteraadslid voor de partij waarvoor ik al sinds mijn 18de stemde: Groen. En dat was meteen ook het onderwerp van hun bezoekje: of ik geïnteresseerd zou zijn om hun team mee te versterken? Gevleid door het voorstel, gingen toch heel wat ‘ja, maar’-en door mijn hoofd. Ja maar, liever achter de schermen. Ja maar, jullie weten toch dat ik ziek ben? Ja maar, is dat geen harde wereld die politiek? Ja maar, hoe werkt dat eigenlijk? Enzovoort.

Die 1ste avond kwamen we uiteindelijk tot het besluit dat ik zou toetreden tot de partij en lid zou worden van het bestuur, om zo vooral achter de schermen te werken. Wie mij kent, weet echter dat halve engagementen niets voor mij zijn… dus na een paar maanden inwerken, programma schrijven, vergaderen, groeide ‘de goesting’ meer en meer. Toch had ik bedenkingen: Stel dat ik verkozen zou worden, maar de meeste zaken waarop ik verwacht wordt zijn ontoegankelijk? Wat als ik terug zieker word? Wat als ik hulp nodig heb? Wat met mijn uitkering: verlies ik die dan?

Groen Shoot

Na mij goed te informeren, waagde ik de sprong in het diepe en ik stelde me kandidaat voor de gemeenteraadsverkiezingen. De ploeg had vertrouwen in mijn capaciteiten en stelde me meteen op de tweede plaats. De campagne was intensief, erg vermoeiend, maar ook erg spannend. In de positieve zin van het woord dan. Samen gaan voor een project waar je in geloofd, met een team die je motiveert en vooruit stuurt, maar je terzelfder tijd draagt en voor je zorgt. Een positieve, constructieve ploeg die denkt in oplossingen en opportuniteiten, eerder dan in problemen en crisissen.

Campagne voeren

Tot mijn grote verbazing was het resultaat ook nog eens erg goed! Onze ploeg verdubbelde het aantal zetels, en persoonlijk haalde ik veel meer voorkeurstemmen dan ik had durven dromen. Dat leverde me een rechtstreeks plaatsje op in de gemeenteraad!

Stemfolder Sien

Sien

 

PS : De eerstkomende blogs wil ik dieper ingaan op wat er allemaal bij komt kijken om als chronische zieke en persoon met een fysieke beperking politiek actief te worden: de hindernissen bij de campagne en bij het mandaat, de vooroordelen, de praktische problemen, de financiële consequenties,… Hebben jullie specifieke vragen daarover of over iets anders? Zet ze gerust in de commentaren en ik probeer ze te beantwoorden in mijn blogs!

Welke thema’s vinden jullie als persoon met een beperking, als familielid/vriend/begeleider/mantelzorger van een persoon met een beperking belangrijk binnen de politiek en wat moet dringend aangekaart worden? Shoot! Ik ben superbenieuwd!

€ 28.253,30

28.253,30 euro is het jaarlijks bedrag voor (extra) hulpverlening waar ik recht op heb volgens de overheid. Dit bedrag reflecteert volgens de overheid ongeveer de jaarlijkse meerkost van hulp in mijn dagelijks leven door mijn beperking. Het is namelijk de grootte van mijn persoonsvolgend budget dat ook wel PVB wordt genoemd.

 

“Steun”

Ondanks de beslissing in 2016 van de Belgische overheid om het toe te kennen, omdat ik het elk jaar nodig heb om een waardig leven te leiden, heb ik de voorbije jaren exact 0 € ontvangen.

De overheid zit namelijk elk jaar een minuscuul budget ter beschikking waar alle PVB’s van betaald moeten worden. Omdat het budget altijd veel te klein is werden de rechthebbenden opgedeeld in prioriteitengroepen. Hierdoor krijgen enkel zij met de hoogste nood aan ondersteuning hun budget effectief gestort. Hoewel ik dit persoonlijk wel de beste oplossing vindt voor het probleem vind ik het ronduit schandalig dat de overheid niet gewoon genoeg budget voorziet om alle PVB’s uit te kunnen betalen.

In mijn voorbeeld wil het zeggen dat de overheid weet dat ik de voorbije drie jaar zo’n slordige 84.759,9 € had moeten uitgeven om een waardig leven te leiden.

In mijn persoonlijk geval liggen de kaarten anders, maar niet iedereen heeft zoveel geluk. Ik heb namelijk vrienden die al meer dan 8 jaar op een PVB wachten omdat ze nét buiten de hoogste prioriteitengroep vallen. Hierdoor zijn ze niet in staat genoeg hulp te voorzien om een waardig leven te kunnen leiden. Hierdoor moeten  vrienden, familie en vrijwilligers hen zo veel mogelijk bijstaan, wat op zich dan weer leidt tot fysieke, psychologische en financiële gevolgen voor deze mantelzorgers én de zorgvragers.

De gevolgen

Deze problematiek gaat zo ver dat het in bepaalde gevallen zelfs tot een euthanasie-aanvragen leidt omdat de levenskwaliteit voor de personen met een hoge nood aan zo’n budget veel te laag komt te liggen.

We spreken dan over personen waarvan de overheid weet dat ze per jaar zo’n € 45.000 tot € 75.000 aan steun nodig hebben om een kwaliteitsvol leven te kunnen leiden. Nog erger, de overheid heeft die steun zelfs toegekend maar weigert het budget er voor vrij te maken.

 

Hebben jullie kennissen of vrienden wiens leven rechtstreeks afhangt van de steun van de overheid? En krijgen zij de steun die zij nodig hebben voor een waardig bestaan?