Onmogelijk is een mening (Deel 2)

Bernhard is nu 68 jaar, maar in 2014 kreeg hij Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Lees hoe het allemaal begon in deel 1.

Hieronder lees je het vervolg, in deel 2 :

Plots ging het snel terug bergaf en zakte ik terug door mijn benen. Ik kwam niet meer zelfstandig recht en belandde opnieuw op de spoedafdeling.

Hoewel dat zelden voorkomt, vertelden de dokters dat ik een herval van GBS had, wat dus weer 5 dagen opname met Ivig betekende. En net zoals de vorige keer kwam er stilaan weer gevoel en kracht in mij, wat een bevrijdende gewaarwording! Alsof je eerst na een koude winterwandeling bevroren handen en voeten hebt, die dan door de warmte in huis langzaam ontdooien, maar dat gaat dan bij GBS wel gepaard met hevige, spastische pijnen in de ledematen.

Bernhard revalideert


Toen ik in de weken daarop nog twee keer naar de spoedafdeling werd gebracht, eerst door mijn echtgenote en later mijn dochter, verwees de neuroloog in Aalst me dan toch door naar een gespecialiseerde Prof. in het UZ Gent. Vermoedelijk had ik toch wat anders, iets chronisch….

Wat had ik dan wèl? En zou ik er ooit van genezen? In Gent volgden veel en soms pijnlijke testen, zoals een uitgebreid electromyografisch onderzoek (EMG) van zenuwen en spieren, ik kreeg ook weer ruggenprikken. Na 3 opnames van elk 5 dagen kwam dan eindelijk de diagnose, bijna één jaar na de slechte hamburger :

U hebt “Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Dit is eigenlijk de chronische vorm van GBS. Jaarlijks krijgen amper 1 op de 800.000 mensen deze zenuw-/spierziekte en in principe blijft het ook nog eens levenslang. Met die kans lijkt het dus wel zoiets als de Lotto winnen, maar dan wel omgekeerd …

Twee jaar lang herviel ik steeds opnieuw en werd in die periode 27 keer opgenomen voor een 5-daagse behandeling met Ivig. Dat hielp me dan telkens weer om wat kracht en gevoel te winnen. Na elke opname vocht ik als een bezetene thuis en bij de kinesist om meer kracht en gevoel te krijgen, vooral in de ledematen, maar het bleef langzaam bergaf met me gaan. Ik verloor ook veel in gewicht omdat nog steeds niets me kon smaken.

Spoed afdeling UZ Gent

In het begin herviel ik om de 5 weken, dan elke 4 weken, daarna gebeurde het al om de 3 weken. Bij CIDP ga je inderdaad telkens wat verder achteruit als de ziekte na verloop van tijd ook de zenuwen zelf aantast. Gewoon omdat je tussen 2 opnames door niet genoeg tijd meer krijgt om opnieuw voldoende kracht op te bouwen en omdat nieuwe myeline slechts heel traag door het eigen lichaam wordt aangemaakt. Té traag om in 3 weken te kunnen recupereren.

Ivig is heel erg duur en wordt enkel toegediend op basis van een goedkeuring door één van de 5 erkende neuromusculaire centra in Vlaanderen (NMRC). Bovendien moet deze goedkeuring om de 6 maanden hernieuwd worden na een onderzoek. Het product wordt daarenboven ook enkel nog terugbetaald als er meer dan 3 weken verlopen tussen 2 behandelingen door.

Aangezien ik na ongeveer 2 jaar vaker dan elke drie weken begon te hervallen en al zo vaak was opgenomen, besloot de neuroloog tot een behandeling met plasmaferese.

Een machine filterde dagenlang mijn bloed om de eigen witte bloedcellen er uit te halen (door centrifuge) en te vervangen door andere menselijke en synthetische cellen…

Einde deel 2

Ken jij iemand met CIDP of heb je het zélf? Welke impact heeft CIDP op jullie gehad?

informeer en inspireer anderen en vertel je verhaal op rolmodel.be!  

Onmogelijk is een mening

Bernhard is nu 68 jaar, maar in 2014 kreeg hij Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Hier lees je hoe het allemaal begon :

Eind maart 2014 smaakten mijn visburger en frietjes tussen een paar vergaderingen door wel heel raar en ging ik dus klagen aan de balie.


De dag erna had ik geen gevoel meer in mijn rechtervoet, daarna in mijn vingers en ook trappen doen werd heel moeilijk. Ik liep als een dronkenman op dode voeten, zakte door mijn benen, had geen smaak meer in de mond en voelde me uitgeput.

Onze ervaren huisarts wist het ook niet en stuurde me dan maar meteen naar een neuroloog. Na een paar testen vertelde die me dat ik het “Guillain-Barré Syndroom” (GBS) had en omdat men bij GBS in 24 uur volledig verlamd kan geraken en zelfs in ademnood kan komen ging hij over tot een onmiddellijke opname

GBS? Van deze spier-/zenuwziekte had ik nog nooit gehoord en het vooruitzicht bleek dus niet meteen goed nieuws.

GBS is een vrij zeldzame aandoening waarbij je eigen immuunsysteem plots de myeline rond je zenuwen aanvalt. Myeline is vergelijkbaar met de plastic beschermlaag rond een elektriciteitsdraad. Plots haperen de motorische zenuwen die vanuit het ruggenmerg de spieren in beweging zetten en daarnaast ook de gevoelszenuwen die vanuit de huid, gewrichten en spieren naar het ruggenmerg gaan. Iedereen kan zomaar GBS krijgen, jong of oud. Gewoonlijk is kleine een bacteriële of een virale infectie de “trigger” die het immuunsysteem helemaal in de war brengt


Tegen dat de diagnose was gesteld kon ik nog nauwelijks op mijn benen staan en voelde ik al niets meer in handen en voeten. Na een ruggenprik om de eiwitten in het lumbaal vocht te analyseren, een EMG-test en hartritme-testen, kreeg ik meteen een intraveneuze behandeling van vijf dagen met 25 flessen Immunoglobuline (Ivig), menselijke antilichamen van bloedgevers, die mijn eigen aanvallende eiwitten tijdelijk moesten neutraliseren.

Na een paar dagen van bang afwachten, zware hoofdpijn en misselijkheid door de Ivig, kwam er stilaan weer wat kracht en gevoel in mijn ledematen.

Het was volgens de neuroloog een milde aanval geweest van GBS, iets wat je gemiddeld maar één keer krijgt in je leven. Ik voelde me na de behandeling inderdaad weer wat sterker, maar de trap naar boven geraken bleef toch een hele inspanning. Mijn nachtmerrie was voorbij… of dat dacht ik toch!

Vijf weken later sloeg het noodlot opnieuw toe, ik ging plots terug bergaf en zakte gewoon door mijn benen. Ik kwam niet meer zelfstandig recht en belandde opnieuw op de spoedafdeling…

Einde deel 1.

Ken jij iemand met GBS of heb je het zélf gehad? Welke impact heeft GBS op jullie gehad?

informeer en inspireer anderen en vertel je verhaal op rolmodel.be!  

Achter de schermen van Brussels Airport

Het vliegtuig nemen voor mensen met een fysieke of mentale beperking kan een grote uitdaging lijken. Hoe raak je bijvoorbeeld met een rolstoel in het vliegtuig? Brussels Airport heeft een aparte dienst die zich uitsluitend bezig houdt met deze verzoeken. Wie werkt bij Axxicom komt als passagiersassistent de meest hartverwarmende verhalen tegen tijdens een werkdag…

 

Reizen met een rolstoel

Als passagiersassistent heb ik ondertussen vele mooie verhalen verzameld. Maar het verhaal dat me nog steeds het meest bij blijft gaat over de liefde van een ouder koppel op een vlucht van United. Blijkbaar niet per toeval ‘United’…

 

Love airport wheelchairs

 

Ze hadden elkaar op latere leeftijd leren kennen. Allebei hadden ze reeds een karrevracht aan bagage en dan bedoel ik hun verleden, en niet hun bagage zonder wieltjes, die het ons wat moeilijker maakte om ons tot aan de uitgang te begeven. Ik duwde samen met mijn collega het verliefde koppel verder. De rolstoelen gingen soms uit elkaar, en ter hoogte van de bagageband week de ene uit naar rechts en de andere naar links. Tussendoor hielden ze al lachend elkaars hand vast. Het was precies een gondeltocht doorheen de bagagehal.

Samen oud worden met een beperking

Al pratend kwam ik erachter dat ze beiden aan de andere kant van de wereld wonen. Zij was een zeventigplusser uit Lille en hij een tachtigplusser uit Texas die nog steeds tussen de olievelden woonde. Wat me het meest opviel, is dat ze elkaars taal perfect spraken! Talen die allebei niet zo evident zijn voor de ander. Heb je ooit al een Texaan Frans horen praten? Of vind maar eens een perfect Engelssprekend persoon in Noord-Frankrijk.

 

 

Ze vertelden me dat ze samen nog steeds geen vaste stek hadden en dat ze daarom bleven pendelen naar elkaars thuis. Dankzij onze passagiersdienst is het ook mogelijk om dit gemakkelijk te doen, en hun perfecte idee om samen oud te worden, te kunnen realiseren.

Groet,

Anthony Verbist

 

Ken jij ook nog inspirerende, hartverwarmende verhalen? Deel ze met ons op Facebook of stuur ze op naar redactie@rolmodel.be. Wil je meer weten over speciale assistentie op Brussels Airport? Dat kan snel en gemakkelijk via de website.

Seksualiteit met een beperking

Aditi vzw werkt rond Seksualiteit en Intimiteitszorg op maat voor mensen met een beperking en ouderen door het geven van advies, informatie en ondersteuning. De moedige getuigenis van Frederica doorbreekt de taboes rond het onderwerp voor jullie.

 

 

Mijn naam is Frederica en ik ben 31.

Door een aangeboren spierziekte zit ik in een rolstoel. Sinds kort heb ik ook een vriend, maar de voorbije jaren deed ik regelmatig een beroep op Aditi vzw, want mensen met een handicap zijn ook seksuele wezens die recht hebben op seksualiteit en een relatie.

Ik was er echter lange tijd van overtuigd dat ik nooit een relatie zou hebben. Ik hielp mijn vrienden met hun liefdesperikelen, maar niemand leek erbij stil te staan dat verliefdheid en seksualiteit ook een belangrijke rol speelden in mijn leven. Mensen met een beperking worden vaak niet beschouwd als seksuele wezens. Het lijkt wel alsof seksualiteit niet hoort bij het leven met een handicap. Ik begon dat op den duur ook zelf te geloven.

Pas toen ik aan de unief zat durfde ik tegen een aantal mensen vertellen over mijn gevoelens. Ik merkte dat mijn vrienden openstonden voor mijn verhaal en dat ze beseften dat ik, net zoals iedereen, nood had aan seksualiteit. Diezelfde vrienden brachten me in contact met Aditi. Rond mijn vijfentwintigste kwam de film Hasta la Vista uit. Daar was toen veel rond te doen op televisie, en in diezelfde periode werd ook een reportage over Aditi uitgezonden. Mijn vrienden hadden die reportage gezien en vroegen waarom ik geen gebruik maakte van hun dienstverlening. Ik wist wel dat het bestond, maar ik was nog niet helemaal overtuigd en durfde de stap niet goed te zetten. Tot mijn vrienden op mijn verjaardag zeiden dat ze een cadeau voor mij hadden. Toen moest ik wel.

 

Aditi vzw

 

Na een intakegesprek regelde ik via Aditi een afspraak met een man van 42. Die eerste keer wilde ik vooral kennismaken. Zeker niet meteen all the way gaan. Het eerste contact was heel onwennig. Ik was ontzettend nerveus en had moeite om ervan te genieten. De hele tijd vroeg ik me af waarmee ik eigenlijk bezig was. Gelukkig voelde die man dat goed aan en hebben we er achteraf over kunnen praten. Omdat de ontmoeting uiteindelijk meeviel, hebben we daarna opnieuw afgesproken. Gedurende vijf jaar bleef ik deze dienstverlener zien. Altijd dezelfde, omdat het klikte en omdat ik vertrouwen wilde opbouwen. Ik ben heel kwetsbaar – ik kan zelf bijna niks – waardoor ik zeker het gevoel wilde hebben dat er niks verkeerds zou gebeuren. We zagen elkaar maximum één keer per maand.
Na een tijdje kenden we elkaar en dat schiep een band, maar die was duidelijk vriendschappelijk. Ik zou bijvoorbeeld niet verliefd op hem kunnen worden.

Deze seksuele dienstverlening is heel belangrijk voor me geweest, ook al was het geen surrogaat voor een relatie. Een relatie is heel anders. Ik wilde ook iemand waarmee ik eens naar de cinema kon gaan of in de zetel kon knuffelen. Seksuele dienstverlening gaat in de eerste plaats over seks: leuk, maar niet hetzelfde als romantiek.

De seksuele dienstverlening zorgde voor een boost in mijn zelfvertrouwen. Vroeger was ik ervan overtuigd dat ik niets te bieden had en dat een relatie nooit zou lukken, maar dankzij Aditi durfde ik eindelijk te daten. Ik besefte dat ik ook een seksueel wezen ben en dat ik ook recht heb op een relatie.

 

Seks in een rolstoel

 

Een halfjaar geleden besloot ik mijn kans te wagen op de datingapp Tinder. Daar leerde ik mijn huidige vriend kennen. Hij heeft geen handicap. Aanvankelijk ging ik ervan uit dat mijn partner sowieso een beperking zou hebben. Ik ging daar ook specifiek naar op zoek, tot mijn vrienden mij aanmoedigden om Tinder eens te proberen. Eerst was ik daar vreselijk tegen: ik was ervan overtuigd dat ik totaal geen kans maakte op een datingapp die zo op het uiterlijk gericht is, maar mijn vrienden bleven aandringen en dan heb ik het toch geprobeerd.

Ik ging verschillende keren op date, maar in de meeste gevallen bleek mijn rolstoel uiteindelijk toch een struikelblok. Ik begrijp dat wel. Het is niet evident om met mij op stap te gaan of een relatie te hebben, dus ik heb er ook alle respect voor als iemand dat niet ziet zitten. Dat betekent echter niet dat zo’n situatie niet pijnlijk is. Als ik verliefd ben en het wordt niets, en ik wéét dat het aan die rolstoel ligt, en niet aan mijn persoonlijkheid, dan is dat natuurlijk erg confronterend.

Mijn vriend vindt mijn rolstoel geen probleem. Hij ziet geen verschil tussen mij en iemand anders, zegt hij. Ik vind dat heel knap van hem. Ik had niet verwacht dat ik iemand zou vinden die mijn situatie neemt zoals ze is en dat heb ik zeker ook te danken aan de positieve ervaring via Aditi.

Frederica

 

Wat zijn jouw ervaringen rond seksualiteit, intimiteit en beperkingen? Laat het ons weten in een reactie hieronder of op facebook!

Mijn diamanten kerst

Mijke blikt hier terug op de afgelopen zeven jaren van haar leven die loodzwaar waren, zowel fysiek als mentaal, maar waar ze dankzij haar ‘diamanten’ een een stevige dosis volharding doorheen geraakt is. Dit is haar ontroerende maar hartverwarmende verhaal dat ze graag met ons wil delen voor kerst.

Vandaag, met zicht op de kerstboom, is het voor mij een dagje van even stilstaan, van genieten, van lessen zien. Zeven jaar geleden heb ik de beslissing genomen om alleen verder te gaan met mijn diamanten. Het is zwaar en moeilijk geweest. Weg zekerheid, weg gezin, weg eigen huis, weg familie, maar ook weg kommer en kwel, weg geweld, weg onzekerheid, weg bang zijn, weg elke seconde waken. Zeven jaar na datum kan en wil ik jullie meegeven dat we er nog steeds staan.

De zware jaren

Na jaren voor de keuze te staan of ik zelf zou eten of de kinderen, piekeren of er morgen voor iedereen iets te eten zou zijn, of we morgen nog een dak boven ons hoofd zouden hebben, of we het wel zouden halen allemaal,… kijk ik trots terug. Het zijn loodzware jaren geweest met ups en vooral heel veel downs. Maar nu hebben we terug een vast stekje, mijn kids zijn ondertussen pubers en zoeken hun weg met elk hun eigen ups en downs, ik mag er langs de zijlijn staan voor hen.

En ja ik heb zelf veel moeten afgeven. Tot mijn goede gezondheid toe. Maar ik ben er nog. Ik sta af en toe nog overeind (letterlijk) en ik ben er nog. En ja, het is met de rolstoel te doen en ja, zelf duwen lukt bijna niet meer de laatste weken, maar ik ben er nog, ik kan genieten van kleine dingen zoals een wandeling vandaag met mijn schatten, de ene duwend achter de rolstoel, de andere foto’s makend. Genietend van het samenzijn met ons gezin, mijn alles.

De steun

Zeven jaar verder kijk ik vol trots naar waar we nu staan. Ik heb het niet alleen gedaan, er stonden steeds mensen aan de zijlijn, mensen die steeds in me zijn blijven geloven, die me niet hebben doen opgeven. Zeven jaar later heb ik er een nieuwe familie bij gekregen, mensen die zijn blijven hangen gedurende die periode. En mijn lieve maatje (en zijn Hachiko familie) dat sinds kort bij me woont en me elke dag helpt om het toch weer net dat beetje draaglijker te maken. ‘s Ochtends kijkt hij me aan alsof hij al weet hoe ik me voel vandaag.

Marijke Cappaert

Weet je, na zeven jaar kijk ik vol trots terug naar de afgelopen periode, we hebben het wel gedaan! Mijn kinderen stralen deze kerst, maken plannen voor hun toekomst – zalig om te horen! En als ik iets geleerd heb de afgelopen zeven jaar is het wel dat je vaak sterker bent dan je denkt. Nooit opgeven, altijd blijven vooruitkijken naar dat ene lichtpuntje in die grote duisternis en ooit is er dan het moment waarop dat lichtpuntje vergroot en je het weer gehaald heb.

Want weet je, de gelukkigste mensen hebben niet van alles het beste, ze maken van alles het beste. En ik, ik ben gelukkig na een dag zoals vandaag. Een dag vol inzichten, genieten, stiekem een traantje wegpinkend naast mijn kerstboom.

Groet,
Mijke

 

Waar ben jij dankbaar voor op kerst dit jaar?