Onmogelijk is een mening (Deel 5)

Bernhard is nu 68 jaar, maar in 2014 kreeg hij Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Lees hoe het allemaal begon in deel 1deel 2 en deel 3. Of lees hoe hij zijn donkerste dagen meemaakte in deel 4

Hieronder lees je het vervolg van Bernhard zijn ongelofelijk verhaal, in deel 5 :

Mijn familie liet de notaris tot aan mijn bed komen om zaken te regelen, er werd euthanasie besproken en documenten getekend en de afdeling palliatieve zorgen kwam me uitleggen hoe stervensbegeleiding werkt. En ik kon helemaal niet reageren op al dat nieuws!

Omdat ik totaal niet kon communiceren had mijn lieve schoonbroer uit Duitsland een bril gemaakt waarop een rood laserlichtje was gemonteerd. Hij maakte ook een groot blad waarop het alfabet en al de cijfers stonden. Eindelijk kon ik moeizaam en met kleine woordjes communiceren door naar de letters en cijfers te kijken.

Ik kan gewoon niet uitleggen hoe bevrijdend het was om terug zelf iets te kunnen mededelen zoals bv ‘pijn been’, zodat de verpleging me wat kon verleggen. Al vlug werd ik daar bedreven in. Iedereen werd gebriefd dat met mijn ogen knipperen betekende dat ik iets wou “zeggen” met de laserbril en het blad. Maar soms duurde het frustrerend lang voor iemand naar me keek en zag dat ik hevig met de ogen pinkte. Mensen liepen voorbij en al wat ik kon was pinken om hun aandacht te krijgen en ondertussen mezelf tot kalmte dwingen….


Mijn familie vroeg de behandelende Prof van neurologie wat volgens hem mijn overlevingskans was. Hij liet weten dat zo’n diepe aanval bij CIDP uiterst zeldzaam is, maar dat hij mijn kans om uit de complete verlamming te “ontwaken” wel op 50% schatte, echter zonder garantie dat ik ooit terug zou kunnen stappen en mits de juiste medicatie cocktail ….

Man, dat was voor mij meer dan voldoende om er tegen aan te gaan!

Dankzij een sterke moraal, de enorme steun en hulp van familie, de regelmatige chemokuur Endoxan gedurende 5 maanden en een middel voor MS-patiënten Rituximab, kwam er na een paar maanden stilaan weer wat primitief leven in mij. Eerst een vinger, dan een teen, daarna bewoog ik zelfs een hand ongecontroleerd, etc. …. En na nog 9 weken op de longafdeling kon ik al bijna rechtop blijven zitten en voelde ik me klaar voor een doorgedreven revalidatie in het K7-gebouw van het UZ-Gent.


Vier maanden na mijn transfer van Aalst naar Gent, lieten de artsen me weten dat ik minstens nog 9 tot 12 maanden in het revalidatiecentrum zou moeten verblijven en dat ik moest wennen aan het idee om mogelijks voor altijd in een rolstoel te zitten. Ik werd toen nog uit het bed getild met een plafondlift om op de toiletpot geplaatst te worden, maar ik leerde al vlug zelfstandig rondrijden met een elektrische rolstoel omdat mijn hand juist voldoende kon bewegen om met een aangepaste joystick-bediening te sturen. Wat een heerlijke vrijheid om nu zelf “op stap te gaan” naar de eetzaal of de oefenzaal, weg van dat eeuwige bed na zoveel maanden!


Maar, twaalf maanden revalidatie! No way, dat leek me totaal ondenkbaar. Ik wou en moest het in 4 maanden doen en stelde mezelf dagelijkse en wekelijkse doelen in functie van mijn “geheim einddoel”. Ik oefende vastberaden, ondanks pijnen de hele dag door, 4 maanden lang. Dit tot ik van de artsen de toelating had afgedwongen om ambulant van thuis uit 2 maal per week kine en ergo te volgen en weer zelfstandig te leren worden.


Mijn uiteindelijk doel van al die inspanningen? In januari 2017 naar Australië reizen, voor een bezoek van 6 weken aan mijn jongste dochter en kleinzoontje in Adelaide. Wegens mijn vele opnames hadden we die reis al bijna 3 jaar moeten uitstellen. Dus liet ik de vliegtickets bestellen om de druk op mijn revalidatie-ketel te houden.

Ik heb op korte termijn letterlijk alles weer moeten leren:  spreken, slikken, plassen, zelf eten en drinken, leren schrijven, typen, telefoneren, me aankleden, wassen, kammen, scheren  tot  zitten, rechtstaan en stappen. En het moest vlug gaan! Het klinkt een beetje zoals in het liedje van Herman Van Veen: Opzij, opzij, opzij, we hebben ongelooflijke haast … Mislukken was geen optie.

Tja, mijn levensmotto was altijd al : “Impossible is an opinion, rarely a fact.”


Einde deel 5


Heb jij vragen voor Bernhard? Of heb je iets gelijkaardigs meegemaakt? Laat het ons weten!



informeer en inspireer anderen en vertel jouw verhaal via info@rolmodel.be!  


Onmogelijk is een mening (Deel 4)

Bernhard is nu 68 jaar, maar in 2014 kreeg hij Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Lees hoe het allemaal begon in deel 1, deel 2 en deel 3.

Hieronder lees je het vervolg, in deel 4 :



Tijdens de zes weken op intensieve zorgen, hoe goed ik ook verzorgd werd en was omringd door batterijen machines, leek elke dag wel een week en elke nacht een maand. Ik kon mijn hoofd ook niet meer bewegen en zag enkel de gele gordijnen van mijn hokje voor mij, op de afdeling Intensieve Zorgen.

Ik besefte niet eens of het dag of nacht was, dus het eerste wat ik kreeg was een wandklok vlak in mijn gezichtsveld, zodat ik de tijd kon volgen dag en nacht. Ik, die nooit genoeg tijd had en voor wie de tijd altijd voorbij raasde. Ik keek nu de hele dag lang naar hoe lang een minuut wel duurde, want iets anders dan staren en denken kon ik niet meer. Zelfs de tv-beelden gingen me veel te vlug, ik kon ze niet vatten en ik zag ze dubbel. Door de kamer bewogen er allerlei vreemde figuren, omdat ik nog af en toe hallucineerde. Zelfs wanneer ik de ogen sloot..

Ik keek naar die ene klok tot wanneer mijn familie eindelijk een halfuurtje binnen mocht komen want dat was voor mij dan het hoogtepunt van de dag!


Ik kreeg hartritmestoornissen, had een sterk wisselende bloeddruk, kreeg een tweede longontsteking en een besmettelijke bacterie waardoor mijn darmen leegliepen in bed en mijn kamer 14 dagen in quarantaine werd geplaatst zodat iedereen die binnenkwam beschermende kledij, handschoenen, en een mondmasker moest dragen.

Ik kon de verpleging enkel “roepen” door met mijn neus aan een bol te komen op een centimeter van mijn gezicht. Na enkele weken had ik pijnlijke doorligwonden en woog nog maar 57 kilogram, 28 kg minder dan voor mijn ziekte. Toen de verpleegsters me wasten, zag ik een arm of been voorbijgaan zonder het te voelen, maar toch deed die beweging veel pijn omdat de afgestorven spieren daarbij werden gerekt. Ik kon niet geloven dat dit mijn eigen ledematen waren, gewoon vel over been.

De behandelende Prof van intensieve zorgen liet ons weten dat mijn overlevingskans zeer klein was en ik me dus best op het einde zou voorbereiden.

Maar hoe? Ik kon enkel horen en kijken…Mijn familie liet de notaris tot aan mijn bed komen om zaken te regelen, er werd euthanasie besproken en documenten getekend en de afdeling palliatieve zorgen kwam me uitleggen hoe stervensbegeleiding werkt. En ik kon helemaal niet reageren op al dat nieuws…


Einde deel 4.


Heb jij vragen voor Bernhard? Of heb je iets gelijkaardigs meegemaakt? Laat het ons weten!


informeer en inspireer anderen en vertel jouw verhaal op rolmodel.be!  

Onmogelijk is een mening (Deel 3)

Bernhard is nu 68 jaar, maar in 2014 kreeg hij Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Lees hoe het allemaal begon in deel 1 en deel 2.

Hieronder lees je het vervolg, in deel 3 :

Aangezien ik met mijn CIDP na 2 jaar vaker dan om de drie weken herviel en al zo vaak was opgenomen, besloot de neuroloog tot een behandeling met plasmaferese. Een machine filterde dagenlang mijn bloed om de eigen witte bloedcellen er uit te halen (door centrifuge) en te vervangen door andere menselijke en synthetische cellen . Na 10 dagen opname was er eerst beterschap en kon ik weer met twee krukken wat stappen, maar na enkele dagen ging ik dan plots hopeloos achteruit en raakte ik helemaal verlamd en in ademnood, zoals bij een heel zware GBS-aanval. Na 2 dagen werd ik uiteindelijk met spoed vanuit het ziekenhuis in Aalst naar het UZ Gent overgebracht.

plasmaferese


Op dat moment kon ik alleen nog zien en horen… Heel beangstigend! Alles deed pijn en ik kon helemaal niets meer bewegen. Ik zat totaal gevangen in mijn eigen lichaam, alsof je helemaal in het gips gewikkeld bent. Ik geraakte in paniek en moest mezelf voortdurend tot kalmte dwingen, zo niet kwam ik in zware ademnood en leek het alsof iemand mijn keel dicht kneep.

De prof in Gent begon meteen met een chemokuur, waardoor ik nog eens ellendig en misselijk werd, bovenop mijn totale verlamming. Ik had pijnscheuten over heel mijn verlamde lijf en ademen ging ook steeds moeizamer. Achteraf bleek dat ik een zware longontsteking had. Ik voelde me zo ellendig dat het voor het eerst in mijn leven in mijn hoofd spookte : “ik wou dat ik dood was”.

Die nacht had ik vreselijke hallucinaties. Ik was gestopt met ademen en ook mijn hartslag viel uit. Gelukkig had mijn oudste dochter net besloten om die nacht bij mij in te slapen en kon zij vlug alarm slaan toen ik wit was geworden. Zonder haar beslissing die dag had men mij ’s morgens als een echt lijk gevonden (en had ik dit verslag nooit kunnen schrijven). Het reanimatieteam van het UZ Gent heeft er mij toen na 20 minuten hard labeur toch door gekregen. Er was wel vrees voor hersenenbeschadiging, dus hielden ze me 3 dagen lang in een kunstmatige coma.

Wanneer ik wakker werd op intensieve zorgen begreep ik maar niet waar ik was. Ik dacht dat ik in een pijnlijke droom zat, want mijn jongste dochter uit Australië stond daar naar mij te glimlachen aan de rand van het bed. Ik werd kunstmatig gevoed via een darmpje door de buikwand en maag, zat vol sondes en andere buisjes en er zat een pijnlijke beademingsbuis doorheen de stembanden naar mijn longen. Ook mijn borstkas deed hevig pijn van de reanimatie. Ik kon nog steeds niets bewegen en voelde me een vermoeide, maar wakkere geest in een heel pijnlijk “lijk”, en dat bijna drie maanden lang. Ik hoopte dat men me terug in een coma zou houden…..

Einde deel 3.


Heb jij vragen voor Bernhard? Of heb je iets gelijkaardigs meegemaakt? Laat het ons weten!

informeer en inspireer anderen en vertel je verhaal op rolmodel.be!  

Onmogelijk is een mening (Deel 2)

Bernhard is nu 68 jaar, maar in 2014 kreeg hij Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Lees hoe het allemaal begon in deel 1.

Hieronder lees je het vervolg, in deel 2 :

Plots ging het snel terug bergaf en zakte ik terug door mijn benen. Ik kwam niet meer zelfstandig recht en belandde opnieuw op de spoedafdeling.

Hoewel dat zelden voorkomt, vertelden de dokters dat ik een herval van GBS had, wat dus weer 5 dagen opname met Ivig betekende. En net zoals de vorige keer kwam er stilaan weer gevoel en kracht in mij, wat een bevrijdende gewaarwording! Alsof je eerst na een koude winterwandeling bevroren handen en voeten hebt, die dan door de warmte in huis langzaam ontdooien, maar dat gaat dan bij GBS wel gepaard met hevige, spastische pijnen in de ledematen.

Bernhard revalideert


Toen ik in de weken daarop nog twee keer naar de spoedafdeling werd gebracht, eerst door mijn echtgenote en later mijn dochter, verwees de neuroloog in Aalst me dan toch door naar een gespecialiseerde Prof. in het UZ Gent. Vermoedelijk had ik toch wat anders, iets chronisch….

Wat had ik dan wèl? En zou ik er ooit van genezen? In Gent volgden veel en soms pijnlijke testen, zoals een uitgebreid electromyografisch onderzoek (EMG) van zenuwen en spieren, ik kreeg ook weer ruggenprikken. Na 3 opnames van elk 5 dagen kwam dan eindelijk de diagnose, bijna één jaar na de slechte hamburger :

U hebt “Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Dit is eigenlijk de chronische vorm van GBS. Jaarlijks krijgen amper 1 op de 800.000 mensen deze zenuw-/spierziekte en in principe blijft het ook nog eens levenslang. Met die kans lijkt het dus wel zoiets als de Lotto winnen, maar dan wel omgekeerd …

Twee jaar lang herviel ik steeds opnieuw en werd in die periode 27 keer opgenomen voor een 5-daagse behandeling met Ivig. Dat hielp me dan telkens weer om wat kracht en gevoel te winnen. Na elke opname vocht ik als een bezetene thuis en bij de kinesist om meer kracht en gevoel te krijgen, vooral in de ledematen, maar het bleef langzaam bergaf met me gaan. Ik verloor ook veel in gewicht omdat nog steeds niets me kon smaken.

Spoed afdeling UZ Gent

In het begin herviel ik om de 5 weken, dan elke 4 weken, daarna gebeurde het al om de 3 weken. Bij CIDP ga je inderdaad telkens wat verder achteruit als de ziekte na verloop van tijd ook de zenuwen zelf aantast. Gewoon omdat je tussen 2 opnames door niet genoeg tijd meer krijgt om opnieuw voldoende kracht op te bouwen en omdat nieuwe myeline slechts heel traag door het eigen lichaam wordt aangemaakt. Té traag om in 3 weken te kunnen recupereren.

Ivig is heel erg duur en wordt enkel toegediend op basis van een goedkeuring door één van de 5 erkende neuromusculaire centra in Vlaanderen (NMRC). Bovendien moet deze goedkeuring om de 6 maanden hernieuwd worden na een onderzoek. Het product wordt daarenboven ook enkel nog terugbetaald als er meer dan 3 weken verlopen tussen 2 behandelingen door.

Aangezien ik na ongeveer 2 jaar vaker dan elke drie weken begon te hervallen en al zo vaak was opgenomen, besloot de neuroloog tot een behandeling met plasmaferese.

Een machine filterde dagenlang mijn bloed om de eigen witte bloedcellen er uit te halen (door centrifuge) en te vervangen door andere menselijke en synthetische cellen…

Einde deel 2

Ken jij iemand met CIDP of heb je het zélf? Welke impact heeft CIDP op jullie gehad?

informeer en inspireer anderen en vertel je verhaal op rolmodel.be!  

Onmogelijk is een mening

Bernhard is nu 68 jaar, maar in 2014 kreeg hij Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Hier lees je hoe het allemaal begon :

Eind maart 2014 smaakten mijn visburger en frietjes tussen een paar vergaderingen door wel heel raar en ging ik dus klagen aan de balie.


De dag erna had ik geen gevoel meer in mijn rechtervoet, daarna in mijn vingers en ook trappen doen werd heel moeilijk. Ik liep als een dronkenman op dode voeten, zakte door mijn benen, had geen smaak meer in de mond en voelde me uitgeput.

Onze ervaren huisarts wist het ook niet en stuurde me dan maar meteen naar een neuroloog. Na een paar testen vertelde die me dat ik het “Guillain-Barré Syndroom” (GBS) had en omdat men bij GBS in 24 uur volledig verlamd kan geraken en zelfs in ademnood kan komen ging hij over tot een onmiddellijke opname

GBS? Van deze spier-/zenuwziekte had ik nog nooit gehoord en het vooruitzicht bleek dus niet meteen goed nieuws.

GBS is een vrij zeldzame aandoening waarbij je eigen immuunsysteem plots de myeline rond je zenuwen aanvalt. Myeline is vergelijkbaar met de plastic beschermlaag rond een elektriciteitsdraad. Plots haperen de motorische zenuwen die vanuit het ruggenmerg de spieren in beweging zetten en daarnaast ook de gevoelszenuwen die vanuit de huid, gewrichten en spieren naar het ruggenmerg gaan. Iedereen kan zomaar GBS krijgen, jong of oud. Gewoonlijk is kleine een bacteriële of een virale infectie de “trigger” die het immuunsysteem helemaal in de war brengt


Tegen dat de diagnose was gesteld kon ik nog nauwelijks op mijn benen staan en voelde ik al niets meer in handen en voeten. Na een ruggenprik om de eiwitten in het lumbaal vocht te analyseren, een EMG-test en hartritme-testen, kreeg ik meteen een intraveneuze behandeling van vijf dagen met 25 flessen Immunoglobuline (Ivig), menselijke antilichamen van bloedgevers, die mijn eigen aanvallende eiwitten tijdelijk moesten neutraliseren.

Na een paar dagen van bang afwachten, zware hoofdpijn en misselijkheid door de Ivig, kwam er stilaan weer wat kracht en gevoel in mijn ledematen.

Het was volgens de neuroloog een milde aanval geweest van GBS, iets wat je gemiddeld maar één keer krijgt in je leven. Ik voelde me na de behandeling inderdaad weer wat sterker, maar de trap naar boven geraken bleef toch een hele inspanning. Mijn nachtmerrie was voorbij… of dat dacht ik toch!

Vijf weken later sloeg het noodlot opnieuw toe, ik ging plots terug bergaf en zakte gewoon door mijn benen. Ik kwam niet meer zelfstandig recht en belandde opnieuw op de spoedafdeling…

Einde deel 1.

Ken jij iemand met GBS of heb je het zélf gehad? Welke impact heeft GBS op jullie gehad?

informeer en inspireer anderen en vertel je verhaal op rolmodel.be!