WAAROM?

Net zoals peuters zo’n “waarom?” fase hebben, heb ik er momenteel ook één. Normaal gezien sta ik niet te veel stil bij de dingen, het is wat het is. Maar de laatste dagen loop ik mij (eigenlijk rol ik mij) over van alles en nog wat vragen te stellen. Het grijze weer zit er inderdaad voor iets tussen, al deed het zonnetje in Nieuwpoort wel deugd!

 
Jammer genoeg niet Nieuwpoort

Het begon allemaal bij het lezen van het verhaal van Veerle Ternier, die door de besparingen 40% van haar financiële hulp door de overheid kwijt raakt en daarom ook 100% van haar zelfstandigheid. Daardoor zal ze niet meer kunnen bijdragen aan de maatschappij en wordt ze gedwongen haar job, haar woonst en haar eigenwaarde op te geven. (lees HIER haar verhaal)

Dit verhaal klonk me bekend in de oren en blijkt een tendens te zijn van hoe we over het algemeen omgaan met de besparingen in de zorg en het “helpen” van mensen met een beperking.

Ik begon dus kritisch te denken over de maatschappij waar we nu in leven en kwam zo op een hele reeks vragen uit:

  • Waarom gaan heel veel vrienden van mij hun zelfstandigheid moeten opgeven door besparingen?
  • Waarom kan ik nooit ergens spontaan heen? Altijd dat reserveren en die verdomde toegankelijkheid en toiletten checken op voorhand.
  • Waarom moeten wij nog steeds telefonisch reserveren bij Teleticketservice?
  • Waarom kan ik in de bioscoop niet de film zien die ik wil zien, omdat er geen rolstoelplaatsen zijn?
  • Waarom zijn toiletten voor rolstoelgebruikers toch nog te klein en moet je uw benen bijna in uw nek leggen als je na halsbrekende toeren toch een transfer hebt kunnen maken naar de wc nadat je er achterwaarts in reed?
  • Waarom hebben handelszaken bijna nooit een, al dan niet te steil, hellend vlak en moet je bijna altijd toch nog over een drempel?

  • Waarom zijn er zelden grote kleedhokjes? Ik wil ook privacy!
  • Waarom de veel te korte rolstoel-paden op het strand? Ik wil geen stipjes zien in de verte om dan te denken “dat zullen ze zijn”! En ik voel ook graag de zee aan mijn voeten …. Al goed dat er op de meeste plaatsen een tir-à-l’eau voorhanden is.

  • Waarom zijn er bij de concerten van Bart Peeters slechts een tiental rolstoelplaatsen? Ik wil ook kunnen gaan!
  • Waarom hebben aangepaste hotelkamers een veel te laag toilet en veel te hoge spiegel?
  • ….

Voor heel veel van die vragen zal er wel een plausibel antwoord zijn, maar dat wil ik nu even niet horen.

Ik ga op zoek naar andere antwoorden en hoop gauw van mijn “waarom?” fase af te zijn. Daarom begin ik al met het tekenen van Veerle haar petitie tegen de besparingen in zorg. Want het wordt hoe langer hoe duidelijker dat mensen met een beperking zélf het heft in eigen handen gaan moeten nemen om positieve verandering teweeg te brengen!

Jij tekent toch ook? (HIER)

Berte

 

 

 

Deel onze blogs alsjeblieft!
Tweet 20

Een oma op wieltjes : )

Kerstvakantie is een mooie tijd voor mij.  Dan zijn we allemaal samen rond de kersttafel.  Mijn man, kinderen en kleinkinderen.

De living moet dan gedeeltelijk verplaatst worden zodat we samen aan een lange tafel kunnen zitten.




Mits hulp van mijn man en assistente kunnen we de dag voor het feest een mooie tafel organiseren en aankleden.  Maar als alles mooi geplaatst is merk ik op dat ik met de rolstoel niet meer door kan.  Dus hupsakee alles opschuiven en verplaatsen. Das toch wel een hele klus hoor zo voor 11 man gedekte tafel!

Het feest verloopt fijn mede omdat we dit jaar kozen om naar de traiteur te gaan en verschillende kleine hapjes hebben. We hadden alles in de keuken in buffet vorm gezet.  Zo kan iedereen nemen wat hij of zij lust. We  hebben enkel  vegetariërs en veganisten in de familie. 

De jongsten van de kleinkinderen blijven op het einde van de vakantie twee dagen bij ons. Zo helpen we het jongste gezin om de opvang in de vakantiedagen in te vullen.

Gelukkig heb ik dan wel assistentie.  We gaan samen knutselen en dat lukt vrij goed als alles op hoogte is klaargezet.  En toch wil ik reiken naar extra kleurpotloden glijd mijn rolstoel vanonder mij en voila oma ligt op de grond…. (gelukkig zonder veel erge gevolgen)  .

De reactie van de oudste van de twee (ze is zes) “oma je moet in de rolstoel gaan zitten hee niet ernaast”  nodigt me uit om stil te staan hoe een jong kind de dingen ervaart en bekijkt. 

Zij ziet gewoon de feiten.  Bij mij en mijn omgeving zit de angst daar direct op.  Heb je iets gebroken, wat zal je morgen voelen na deze val ?  Gaat het wel goed met je ? 

De no nonsens van mijn kleindochter , de humor maakte het gebeuren lichter.

Zo probeer ik ook om te gaan met het feit dat ouder worden zo wie zo voor iedereen wat functieverlies of kwaaltjes meebrengt.  Maar dat we daar niet zo angstig over moeten zijn wat de dag van morgen wel zal brengen…..  Nu op dit moment gaat het vrij goed dus daar helemaal van genieten en dat gevoel koesteren.  Zo leer ik als het ware mooie momenten te hamsteren voor de momenten dat het niet zo goed gaat.  Zoals vorig jaar toen ik gevallen was en mijn goede been had gebroken.  Wat tot een veel grotere afhankelijk leidde dan ervoor.  Maar ook in deze maanden brachten de kleinkinderen vaak de humor. Op die manier werden situaties ontdaan van de angst tot volledige afhankelijkheid.

Speeltuin schommel


In die moeilijke periode waren ze ook een dagje bij ons.  Wat slechts mogelijk was met assistentie.  Zo konden we met de elektrische rolstoel naar buiten .Want zonder assistentie zou het niet verantwoord zijn om met die twee kleine (4 en 6) samen boodschappen te doen en  naar het speeltuintje in de buurt te gaan.

Toen de mama hen terug kwam ophalen kreeg ik een zoen.  Opeens kwam Fenna terug “oma zal ik je beentjes een extra zoen geven, dan geneest dat beter”  “mama doet dat bij mij ook 😊

Ondanks de tegenslagen kan het leven toch mooi zijn!

Veel liefs van een oma op wieltjes!




Deel onze blogs alsjeblieft!
Tweet 20

Onmogelijk is een mening (Deel 5)

Bernhard is nu 68 jaar, maar in 2014 kreeg hij Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Lees hoe het allemaal begon in deel 1deel 2 en deel 3. Of lees hoe hij zijn donkerste dagen meemaakte in deel 4

Hieronder lees je het vervolg van Bernhard zijn ongelofelijk verhaal, in deel 5 :

Mijn familie liet de notaris tot aan mijn bed komen om zaken te regelen, er werd euthanasie besproken en documenten getekend en de afdeling palliatieve zorgen kwam me uitleggen hoe stervensbegeleiding werkt. En ik kon helemaal niet reageren op al dat nieuws!

Omdat ik totaal niet kon communiceren had mijn lieve schoonbroer uit Duitsland een bril gemaakt waarop een rood laserlichtje was gemonteerd. Hij maakte ook een groot blad waarop het alfabet en al de cijfers stonden. Eindelijk kon ik moeizaam en met kleine woordjes communiceren door naar de letters en cijfers te kijken.

Ik kan gewoon niet uitleggen hoe bevrijdend het was om terug zelf iets te kunnen mededelen zoals bv ‘pijn been’, zodat de verpleging me wat kon verleggen. Al vlug werd ik daar bedreven in. Iedereen werd gebriefd dat met mijn ogen knipperen betekende dat ik iets wou “zeggen” met de laserbril en het blad. Maar soms duurde het frustrerend lang voor iemand naar me keek en zag dat ik hevig met de ogen pinkte. Mensen liepen voorbij en al wat ik kon was pinken om hun aandacht te krijgen en ondertussen mezelf tot kalmte dwingen….


Mijn familie vroeg de behandelende Prof van neurologie wat volgens hem mijn overlevingskans was. Hij liet weten dat zo’n diepe aanval bij CIDP uiterst zeldzaam is, maar dat hij mijn kans om uit de complete verlamming te “ontwaken” wel op 50% schatte, echter zonder garantie dat ik ooit terug zou kunnen stappen en mits de juiste medicatie cocktail ….

Man, dat was voor mij meer dan voldoende om er tegen aan te gaan!

Dankzij een sterke moraal, de enorme steun en hulp van familie, de regelmatige chemokuur Endoxan gedurende 5 maanden en een middel voor MS-patiënten Rituximab, kwam er na een paar maanden stilaan weer wat primitief leven in mij. Eerst een vinger, dan een teen, daarna bewoog ik zelfs een hand ongecontroleerd, etc. …. En na nog 9 weken op de longafdeling kon ik al bijna rechtop blijven zitten en voelde ik me klaar voor een doorgedreven revalidatie in het K7-gebouw van het UZ-Gent.


Vier maanden na mijn transfer van Aalst naar Gent, lieten de artsen me weten dat ik minstens nog 9 tot 12 maanden in het revalidatiecentrum zou moeten verblijven en dat ik moest wennen aan het idee om mogelijks voor altijd in een rolstoel te zitten. Ik werd toen nog uit het bed getild met een plafondlift om op de toiletpot geplaatst te worden, maar ik leerde al vlug zelfstandig rondrijden met een elektrische rolstoel omdat mijn hand juist voldoende kon bewegen om met een aangepaste joystick-bediening te sturen. Wat een heerlijke vrijheid om nu zelf “op stap te gaan” naar de eetzaal of de oefenzaal, weg van dat eeuwige bed na zoveel maanden!


Maar, twaalf maanden revalidatie! No way, dat leek me totaal ondenkbaar. Ik wou en moest het in 4 maanden doen en stelde mezelf dagelijkse en wekelijkse doelen in functie van mijn “geheim einddoel”. Ik oefende vastberaden, ondanks pijnen de hele dag door, 4 maanden lang. Dit tot ik van de artsen de toelating had afgedwongen om ambulant van thuis uit 2 maal per week kine en ergo te volgen en weer zelfstandig te leren worden.


Mijn uiteindelijk doel van al die inspanningen? In januari 2017 naar Australië reizen, voor een bezoek van 6 weken aan mijn jongste dochter en kleinzoontje in Adelaide. Wegens mijn vele opnames hadden we die reis al bijna 3 jaar moeten uitstellen. Dus liet ik de vliegtickets bestellen om de druk op mijn revalidatie-ketel te houden.

Ik heb op korte termijn letterlijk alles weer moeten leren:  spreken, slikken, plassen, zelf eten en drinken, leren schrijven, typen, telefoneren, me aankleden, wassen, kammen, scheren  tot  zitten, rechtstaan en stappen. En het moest vlug gaan! Het klinkt een beetje zoals in het liedje van Herman Van Veen: Opzij, opzij, opzij, we hebben ongelooflijke haast … Mislukken was geen optie.

Tja, mijn levensmotto was altijd al : “Impossible is an opinion, rarely a fact.”


Einde deel 5


Heb jij vragen voor Bernhard? Of heb je iets gelijkaardigs meegemaakt? Laat het ons weten!



informeer en inspireer anderen en vertel jouw verhaal via info@rolmodel.be!  


Deel onze blogs alsjeblieft!
Tweet 20

Onmogelijk is een mening (Deel 4)

Bernhard is nu 68 jaar, maar in 2014 kreeg hij Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Lees hoe het allemaal begon in deel 1, deel 2 en deel 3.

Hieronder lees je het vervolg, in deel 4 :



Tijdens de zes weken op intensieve zorgen, hoe goed ik ook verzorgd werd en was omringd door batterijen machines, leek elke dag wel een week en elke nacht een maand. Ik kon mijn hoofd ook niet meer bewegen en zag enkel de gele gordijnen van mijn hokje voor mij, op de afdeling Intensieve Zorgen.

Ik besefte niet eens of het dag of nacht was, dus het eerste wat ik kreeg was een wandklok vlak in mijn gezichtsveld, zodat ik de tijd kon volgen dag en nacht. Ik, die nooit genoeg tijd had en voor wie de tijd altijd voorbij raasde. Ik keek nu de hele dag lang naar hoe lang een minuut wel duurde, want iets anders dan staren en denken kon ik niet meer. Zelfs de tv-beelden gingen me veel te vlug, ik kon ze niet vatten en ik zag ze dubbel. Door de kamer bewogen er allerlei vreemde figuren, omdat ik nog af en toe hallucineerde. Zelfs wanneer ik de ogen sloot..

Ik keek naar die ene klok tot wanneer mijn familie eindelijk een halfuurtje binnen mocht komen want dat was voor mij dan het hoogtepunt van de dag!


Ik kreeg hartritmestoornissen, had een sterk wisselende bloeddruk, kreeg een tweede longontsteking en een besmettelijke bacterie waardoor mijn darmen leegliepen in bed en mijn kamer 14 dagen in quarantaine werd geplaatst zodat iedereen die binnenkwam beschermende kledij, handschoenen, en een mondmasker moest dragen.

Ik kon de verpleging enkel “roepen” door met mijn neus aan een bol te komen op een centimeter van mijn gezicht. Na enkele weken had ik pijnlijke doorligwonden en woog nog maar 57 kilogram, 28 kg minder dan voor mijn ziekte. Toen de verpleegsters me wasten, zag ik een arm of been voorbijgaan zonder het te voelen, maar toch deed die beweging veel pijn omdat de afgestorven spieren daarbij werden gerekt. Ik kon niet geloven dat dit mijn eigen ledematen waren, gewoon vel over been.

De behandelende Prof van intensieve zorgen liet ons weten dat mijn overlevingskans zeer klein was en ik me dus best op het einde zou voorbereiden.

Maar hoe? Ik kon enkel horen en kijken…Mijn familie liet de notaris tot aan mijn bed komen om zaken te regelen, er werd euthanasie besproken en documenten getekend en de afdeling palliatieve zorgen kwam me uitleggen hoe stervensbegeleiding werkt. En ik kon helemaal niet reageren op al dat nieuws…


Einde deel 4.


Heb jij vragen voor Bernhard? Of heb je iets gelijkaardigs meegemaakt? Laat het ons weten!


informeer en inspireer anderen en vertel jouw verhaal op rolmodel.be!  

Deel onze blogs alsjeblieft!
Tweet 20

Onmogelijk is een mening (Deel 3)

Bernhard is nu 68 jaar, maar in 2014 kreeg hij Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Lees hoe het allemaal begon in deel 1 en deel 2.

Hieronder lees je het vervolg, in deel 3 :

Aangezien ik met mijn CIDP na 2 jaar vaker dan om de drie weken herviel en al zo vaak was opgenomen, besloot de neuroloog tot een behandeling met plasmaferese. Een machine filterde dagenlang mijn bloed om de eigen witte bloedcellen er uit te halen (door centrifuge) en te vervangen door andere menselijke en synthetische cellen . Na 10 dagen opname was er eerst beterschap en kon ik weer met twee krukken wat stappen, maar na enkele dagen ging ik dan plots hopeloos achteruit en raakte ik helemaal verlamd en in ademnood, zoals bij een heel zware GBS-aanval. Na 2 dagen werd ik uiteindelijk met spoed vanuit het ziekenhuis in Aalst naar het UZ Gent overgebracht.

plasmaferese


Op dat moment kon ik alleen nog zien en horen… Heel beangstigend! Alles deed pijn en ik kon helemaal niets meer bewegen. Ik zat totaal gevangen in mijn eigen lichaam, alsof je helemaal in het gips gewikkeld bent. Ik geraakte in paniek en moest mezelf voortdurend tot kalmte dwingen, zo niet kwam ik in zware ademnood en leek het alsof iemand mijn keel dicht kneep.

De prof in Gent begon meteen met een chemokuur, waardoor ik nog eens ellendig en misselijk werd, bovenop mijn totale verlamming. Ik had pijnscheuten over heel mijn verlamde lijf en ademen ging ook steeds moeizamer. Achteraf bleek dat ik een zware longontsteking had. Ik voelde me zo ellendig dat het voor het eerst in mijn leven in mijn hoofd spookte : “ik wou dat ik dood was”.

Die nacht had ik vreselijke hallucinaties. Ik was gestopt met ademen en ook mijn hartslag viel uit. Gelukkig had mijn oudste dochter net besloten om die nacht bij mij in te slapen en kon zij vlug alarm slaan toen ik wit was geworden. Zonder haar beslissing die dag had men mij ’s morgens als een echt lijk gevonden (en had ik dit verslag nooit kunnen schrijven). Het reanimatieteam van het UZ Gent heeft er mij toen na 20 minuten hard labeur toch door gekregen. Er was wel vrees voor hersenenbeschadiging, dus hielden ze me 3 dagen lang in een kunstmatige coma.

Wanneer ik wakker werd op intensieve zorgen begreep ik maar niet waar ik was. Ik dacht dat ik in een pijnlijke droom zat, want mijn jongste dochter uit Australië stond daar naar mij te glimlachen aan de rand van het bed. Ik werd kunstmatig gevoed via een darmpje door de buikwand en maag, zat vol sondes en andere buisjes en er zat een pijnlijke beademingsbuis doorheen de stembanden naar mijn longen. Ook mijn borstkas deed hevig pijn van de reanimatie. Ik kon nog steeds niets bewegen en voelde me een vermoeide, maar wakkere geest in een heel pijnlijk “lijk”, en dat bijna drie maanden lang. Ik hoopte dat men me terug in een coma zou houden…..

Einde deel 3.


Heb jij vragen voor Bernhard? Of heb je iets gelijkaardigs meegemaakt? Laat het ons weten!

informeer en inspireer anderen en vertel je verhaal op rolmodel.be!  

Deel onze blogs alsjeblieft!
Tweet 20