Het leven zoals het is op de planeet mars…

Vorige week konden jullie lezen hoe ik mijn leven probeerde te herorganiseren met het oog op de coronapandemie. Ik probeerde zoveel mogelijk ‘in mijn kot’ te blijven. De anderen die bij me moesten langskomen voor mijn broodnodige hulp probeerden zoveel mogelijk beschermingsmateriaal te gebruiken. En dan gebeurde toch het onvermijdelijke:


Mijn blaas en nieren strooiden roet in het eten. Hoge koorts en veel pijn… de huisarts probeerde het nog even met extra medicatie thuis maar na enkele dagen is een opname in het ziekenhuis voor infuusbehandeling toch onvermijdelijk…

Met een klein hartje wend ik mij naar de spoedgevallendienst. Het ziekenhuis is nu echt wel dé plek die je wil vermijden als er een epidemie woedt. Mijn moeder moet me met mijn bagage achterlaten aan het onthaal. Geen knuffel of kus, geen aai over mijn bol. Een elleboogstoot kan er nog net vanaf en dan zie ik haar naar huis vertrekken zonder enig idee of en wanneer ik haar terugzie. Ik word in spoedafdeling voor corona-verdachten opgenomen, omdat ik hoge koorts heb. Ik zie enkel marsmannetjes om me heen: schorten, haarkapjes, maskers, brillen, spatborden… Gelukkig schrijven de meesten hun naam op hun haarkapje zodat je enigszins weet wie je aan het verzorgen is. Zelf ben ik op dit moment niet aan corona aan het denken. Ik heb immers zo vaak een urosepsis doorgemaakt dat ik de symptomen snel herken. Toch krijg ik een coronatest en word ik opgenomen op de ‘pre-cohort’. Daar verblijft elke patiënt in quarantaine tot er zekerheid is of er sprake is van coronabesmetting of niet.


Onder elkaar spreekt het personeel van een ‘vuile’ en een ‘propere’ afdeling, een beetje ongelukkig qua woordkeuze vind ik dat. Twee dagen zie ik alleen marsmannetjes. Ze komen alleen je kamer binnen als het echt nodig is voor medicatie of verzorging, want het omkleden is zo tijdrovend. Ook ik probeer hen niet onnodig extra binnen te roepen. Zaken zoals een fles water of een doos tissues probeer je te vragen op het moment dat ze toch binnen moeten zijn met medicatie. Bezoek kan uiteraard niet. Vanuit mijn raam zie ik mijn achtertuin. In vogelvlucht is het geen 500m ver. Nog nooit voelde het zo veraf.

Af en toe gaat de gedachte door mijn hoofd: ‘wat als ik toch positief test, maar nog geen symptomen had?’. Enkele dagen daarvoor had ik daarover een gesprek met mijn huisarts. Wat als… ? Iemand met een erge longziekte zoals ik heeft een erg slechte prognose als corona toeslaat. Bovendien besliste ik al een hele tijd geleden dat ik niet beademd of gereanimeerd wil worden. Dat heeft natuurlijk consequenties. Netjes zette ik alles op papier: als zou blijken dat ik aan corona lijd, zou ik terug naar huis keren en daar mijn kans wagen. Ik mag er niet aan denken alleen te sterven in het ziekenhuis. Maar nu ik om andere redenen opgenomen ben, lijkt het alsof die keuze plots niet meer aan de orde is. Ik probeer de gedachten uit mijn hoofd te verjagen en hou me bezig met slapen, tv kijken en vooral veel videobellen. Lang leve videobellen!


Pas nadat ik 2 negatieve testen heb (oef!) met 24u tussen mag ik overgebracht worden naar een ‘gewone’ of ‘propere’ afdeling om verder te herstellen. Eindelijk zie ik weer wie me verzorgt! Nog steeds mondmaskers en handschoenen natuurlijk. Het personeel is immers niet getest en kan zonder het te weten drager zijn van het virus. Ze moeten ten allen tijde vermijden een patiënt te besmetten. En toch lijken alle verpleegkundigen in deze periode net iets meer betrokken, iets meer bewust van wat het betekent om ziek en afhankelijk te zijn. Deze gekke periode maakt iedereen wat meer bewust van wat echt belangrijk is in het leven: menselijk contact, samen zijn, een liefdevolle aanraking…

Nog eens twee dagen later ben ik genoeg hersteld om over te schakelen op antibiotica in tabletten. ‘Zo snel mogelijk naar huis nu, voor je iets anders onder de leden hebt!’, waarschuwt mijn urologe me. Dat moeten ze me geen twee maal zeggen. Enkele uren later zit ik in mijn rolstoel naast mijn bagage aan het onthaal, waar ik opgehaald mag worden. Geen welkomstknuffel natuurlijk, maar een opgeluchte glimlach tussen mijn vader en ik die alles zegt!

Sien



Heb jij te maken gehad met ziekenhuisconsultaties of een opname tijdens deze periode? Had je een ingreep gepland en kon die doorgaan? Heb jij nagedacht over de gevolgen van een besmetting in jouw geval?

Deel onze blogs alsjeblieft!

Chronisch ziek in tijden van corona

Chronisch ziek zijn, betekent altijd extra voorzichtig zijn. Je bent immers kwetsbaar, vatbaarder voor infecties en vooral: de gevolgen zijn voor jou vaak ingrijpender. Waakzaamheid zit er na al die jaren goed ingebakken. Maar wat betekent het om te leven met een chronische ziekte wanneer er een wereldwijde pandemie woedt?


Vier februari 2020: het eerste bevestigde geval van corona wordt gemeld in België. Het gaat om een zakenreiziger die gerepatrieerd werd uit Wuhan, geen symptomen vertoond en al die tijd in quarantaine verbleef. Geen vuiltje aan de lucht voorlopig, denk je dan. Maar plots gaat het allemaal erg snel. Twaalf maart 2020 was de laatste keer dat ik met vrienden van een vzw een vergadering hield. We lieten netjes een stoel tussen, maar grapten nog wanneer iemand moest niezen en gaven vlotjes hapjes en drank door. De dag daarna kreeg ik plots een verontrustende telefoon van een vriend die in een voorziening voor mensen met een beperking werkt. Er was een patiënt in quarantaine geplaatst omdat die mogelijks besmet was met covid19. Of ik aub vanaf nu in mijn kot wil blijven. Mijn eerste reactie is nog dat dat helemaal niet kan: ik heb die avond bijeenkomst van het bijzonder comité van de sociale dienst. Maar gedurende die dag sijpelt de realiteit van wat een covid19-besmetting met mij zou kunnen doen toch binnen.

Twintig procent bedraagt mijn longfunctie nog, als ik in topvorm ben. Dat is inmiddels al enkele jaren zo. Toegegeven: ik had zelfs nooit verwacht dat ik het met die longfunctie zo lang zou uitzingen. Maar kijk: hier ben ik nog steeds! Toch heb ik netjes mijn administratie op orde voor het geval het noodlot dat toch toeslaat. Ik heb het met mijn familie en dichtste vrienden al vaak gehad over die laatste momenten en mijn afscheid. Een kwalijke verkoudheid, een griep,… alles kan te veel zijn voor iemand met zo weinig reserve als ik. En dan heb ik het nog niet eens gehad over de ernstige problemen met mijn blaas en nieren die er met de regelmaat van de klok voor zorgen dat ik doodziek op de spoedgevallen beland. Maar op een gewone doordeweekse dag sta ik daar natuurlijk niet de hele tijd bij stil. Dat zou immers niet leefbaar zijn en bovendien niets aan de zaak veranderen.

Sien Lagae


Maar dan komt er plots een epidemie opzetten. Een bijzonder kwalijk longvirus, waarvan velen aanvankelijk onderschat hebben wat het zou aanrichten. Sinds 12 maart kom ik dus mijn kot niet meer uit, of dat is toch de bedoeling. Mijn hondjes uitlaten, probeer ik wel nog zoveel als mogelijk te doen. Maar dan nog is het voor een risicopatiënt niet zo evident contacten te beperken: mantelzorgers, verpleging, kinesisten, verzorgenden,… er komt behoorlijk wat noodzakelijk volk over de vloer. En wat met noodzakelijke doktersvisites in het ziekenhuis? Voor mijn verzorgenden aan huis zorgde is voor mondmaskers, handontsmetting en een schort. Mijn mantelzorgers beperken zelf heel erg hun contacten. En uiteindelijk besliste ik zelfs uit voorzorg om mijn praktische thuiszorg even stop te zetten. Mijn mantelzorgers zorgen even extra voor boodschappen en het onderhoud van mijn flatje. Ik bel over en weer met mijn artsen om te kijken welke controles en onderzoeken uitgesteld kunnen worden.

En dan gebeurt toch het onvermijdelijke: mijn blaas en nieren strooien roet in het eten. Hoge koorts en veel pijn… de huisarts probeert het nog even met extra medicatie thuis maar na enkele dagen is een opname in het ziekenhuis voor infuusbehandeling toch onvermijdelijk.

Sien



Volgende week lezen jullie verder hoe mijn opname in tijden van corona verloopt. Intussen ben ik benieuwd naar wat de coronapandemie veroorzaakt in jullie leven. Kunnen jullie nog op de nodige hulp rekenen en hoe probeer je je te beschermen? Ben je bang voor de gevolgen van een besmetting?

Deel onze blogs alsjeblieft!

Pauze

Na een jaar vol medische tegenslagen moest ik kort na nieuwjaar een drastische beslissing nemen: even op de rem gaan staan, pauzeknop induwen. Mijn lichaam is op, de batterijen leeg en mijn hoofd kan er niet langer omheen of doen alsof het niet zo is. Maar hoe neem je een break als je eigenlijk al in ‘ziekteverlof’ bent?



De winter van 2018-2019 was een heftige voor me: de ene longinfectie na de andere deed mijn conditie kelderen. Ik had echt nood de lente en de zomer. Voor mij is dat namelijk meestal de betere helft van het jaar. Helaas bleek dat afgelopen jaar niet echt het geval. Vooral gevaarlijke blaas- en nierinfecties, terugkerende wondproblemen en een bijzonder pijnlijke fronzen shoulder staken daar een stokje voor. Maar ‘de boer ploegde voort’, zoals het gezegde hier klinkt, en ik probeerde het hoofd boven water te houden. Ik ging door met mijn gemeenteraadswerk en al mijn andere engagementen. Ik verbeet de pijn en negeerde de vermoeidheid. Opmerkingen daarover door anderen liet ik aan mij voorbijgaan Soms niet eens bewust, maar gewoon door de opwinding en het enthousiasme van het moment. Meer en meer gaf mijn lichaam écht aan dat het genoeg was geweest. Meer en meer kreeg ik ook van dokters vaker te horen dat ze niets meer konden doen en dat rusten en mijn lichaam tijd gunnen om te recupereren echt de enige optie was.

Zo verliepen ook de feestdagen. Net voor kerst staken de eerste symptomen van een urosepsis terug de kop op. Ik wist meteen hoe laat het was en nam de juiste maatregelen samen met mijn huisarts. Daardoor kon ik deze keer gelukkig een ziekenhuisopname nipt vermijden en was ik thuis voor de feestdagen: gelukkig! Maar toch had ik na nieuwjaar een erg wrang gevoel. Ik was thuis geweest, ja, maar hoe? Ik was enkel in overlevingsmodus, enkel bezig met volhouden en opgelucht zijn als het me gelukt was. Maar had ik echt kunnen genieten van samenzijn en onbezonnen feest vieren? Nee, dat niet. Is dit het leven dat ik wil: enkel bezig zijn met overleven, met de dag doorkomen? Nee, dat wil ik niet.

Sien Lagae


Dus stond ik bijna op het punt mijn huisarts te bellen om een serieus gesprek te hebben over mijn euthanasiedossier en waar ik de grens zou trekken. En toen had ik een gesprek met mijn psychologe waarin het ons kwam te dagen dat ik ook ‘gewoon’ zou kunnen starten met een maand pauze. Een maand zonder vergaderingen en meetings, even geen verplichte nummertjes op nieuwjaarsrecepties allerhande, geen verenigingen, geen vrijwilligerswerk, niets… Alleen de broodnodige zelfzorg. Zo gezegd, zo gedaan. Het idee van een maand ‘vakantie’ zei me wel wat moet ik toegeven.

Inmiddels ben ik bijna halfweg die maand en ik probeer mezelf inderdaad geen thuiswerk toe te laten en geen tijdsdruk op te leggen als ik in huis wat onderneem. En toch heb ik nog geen moment gehad waarbij ik dacht: wat ga ik nu eens doen? Nog geen moment om een boekje te lezen of filmpje te kijken. Nee, zelfs nauwelijks middagdutjes komen eraan te pas. Want dat overleven, dat vraagt helaas wel wat. Uiteindelijk ben ik minstens halftijds bezet met dokters, ziekenhuis, kine, verpleging, enzovoort. Toegegeven is het net dat stuk waar ik het meeste ‘vakantie’ van zou willen nemen, maar dat kan helaas niet. Dat zal ook nooit meer kunnen. De tijd die dan nog overblijft, raakt al snel ingevuld met dingen die ook nodig zijn, maar iets minder dringend waren en daarom dus al lang werden uitgesteld zoals pedicure en de kapster.

Daarom heb ik zo’n bloedhekel aan het woordje ‘ziekteverlof’. Ik ben niet in verlof, ik ben niet in vakantie. Ik kan niet werken omdat ik mijn tijd en energie nodig heb om mezelf zo gezond als mogelijk te houden. En wees gerust, ook die bezigheden kunnen soms verdomd tijdrovend en saai zijn. Ik verspil mijn tijd in wachtkamers, doe al jaren dezelfde kine-oefeningen om de achteruitgang te beperken, word élke dag wakker om direct vrolijk te moeten doen tegen de verpleging terwijl ik me eigenlijk voel alsof er de hele nacht een vrachtwagen op me had geparkeerd… Zo ziet ook jouw ideaalbeeld van ‘verlof’ er niet uit, denk ik. Maar dat vreselijk misplaatste woord maakt ook in mijn hoofd demonen wakker die me allerlei nonsens influisteren. Dingen als: ‘jij verdient geen vakantie, want je bent eigenlijk elke dag al vrij’, of ‘jij moet je altijd aanpassen aan de agenda van de mensen die wél werken’, enzovoort. Het weerhoudt me ervan ‘neen’ te zeggen op elke vraag om hulp en ‘ja’ tegen elke extra taak of verantwoordelijkheid. Want, de anderen hebben het druk. En ik ben in ziekteverlof.

Sien

Ik ben vreselijk benieuwd hoe andere mensen hier tegenover staan. Ben jij ook ziek/beperkt? Dan wil ik graag weten of jij dat gevoel herkent. Ben je ook zo streng voor jezelf? Neem jij wel eens ‘vakantie’ van je bezigheden of engagementen? Moet je soms vechten over vooroordelen over je tijdsinvulling? Ben jij gezond en werken? Dan wil ik graag weten of jullie er ook zo over nadenken. Moet iemand die in ziekteverlof is altijd beschikbaar zijn en verdient die persoon ook vakantie? Of vind je dat wij eigenlijk al niet mogen klagen omdat we elke dag ‘vrij’ kunnen invullen? Plaats jullie ideeën hieronder of stuur ze me iets meer privé naar sien_lagae@hotmail.com.

Deel onze blogs alsjeblieft!

Uitwaaien in stijl

Na een moeilijke winter op medisch vlak en een verkiezingscampagne was het hoog tijd voor wat ontspanning. Mijn vriendinnen en ik kozen voor een weekendje weg in eigen land en ons oog viel op Domein Polderwind.

 

Het Rode Kruishotel dat sinds 2018 op het domein opende, werd mij door verschillende mensen aangeraden dus kon ik mijn nieuwsgierigheid niet langer bedwingen.

Hotel domein Polderwind is een 4-sterrenhotel (toegankelijkheidslabel 1+) met een waaier aan recreatiefaciliteiten en met personeel dat er alles aan doet om je een vakantie aan te bieden zonder beperkingen. Het gebouw zelf is cirkelvormig, waarbij de kamers allen aan de buitenzijde liggen met een eigen terras, en de gemeenschappelijke ruimtes grenzen aan de prachtige binnentuin. Het hele gebouw is voorzien van vloerverwarming en natuurlijke materialen, waardoor het ondanks zijn moderne architectuur gezellig en warm is van sfeer. Het zonovergoten terras bij het restaurant/de bar ligt aan een waterplas van maar liefst 15 hectare, waarrond een perfect toegankelijk wandel/rolpad is aangelegd.

Ik nam mijn intrek in een ‘comfort care’ kamer, en ik verzeker je, comfort was er! Naast standaard faciliteiten zoals airco, wifi, tv, kluisje, minibar, koffie- en theefaciliteiten… vind je er immers ook 2 elektrisch verstelbare hoog-laagbedden, automatische deuren en gordijnen, plafondlift over de hele kamer, toegankelijke badkamer (inloopdouche, verhoogde wastafel, kantelbare spiegel, toilet met 2 beugels). Op voorhand kan je (zonder meerkost) ook een doucherolstoel of -brancard, rollator, bedpapegaai, personenalarmsysteem, enz. reserveren die bij aankomst al in de kamer klaar staan. Voor mijn assistentiehond Payka stond zelfs al een bakje fris water klaar. Van service gesproken!

Via een mailtje naar hun vaste partner voor thuisverpleging was ook mijn verzorging op voorhand al afgesproken. De verpleging kent zijn weg in het hotel en heeft eigen sleutelkaarten, waardoor je bvb niet eerst uit bed moet kunnen om je verpleging binnen te laten. Erg handig! Het grote pluspunt aan dergelijk uitgeruste kamer is eigenlijk vooral dat ik er erg zelfstandig kan zijn. Enkel voor de verzorging had ik nog hulp nodig, wat alleen reizen of reizen met vrienden of vriendinnen perfect mogelijk maakt.

Soit, comfortabele hotels voor mensen met een beperking zijn misschien in de minderheid, maar ze zijn er wel. Wat Polderwind echt uniek maakt voor mij is hun aanbod aan recreatie! Elke namiddag staat een perfect toegankelijke fitness en welnessruimte ter beschikking. Keramische verwarmde ligzetels, infraroodlampen, sauna, inloopdouche… allemaal voorzien van een tillift die je overal in de ruimte brengt. Uniek! Tevens zijn er ook 2 badkamers voorzien met tilliften en met brubbelbaden compleet met aromatherapie, muziek, gekleurd licht… die door de gasten gereserveerd kunnen worden.

Buiten zijn er elektrische fietsen, elektrische rolstoelfietsen, pedalo’s (ja, zelfs daar wordt je met je tillift ingetild!), strandrolstoelfietsen, elektrische scooters, een petanquebaan, een speelpleintje en zijn er ook buitenspelen beschikbaar. Een rondje rond de gigantische vijver met al zijn planten en vogels is ook al fantastisch op zich. Dat zien jullie vast aan de foto’s.

Ben je toch uitgekeken op het domein, dan sta je met de fiets in 20 minuutjes in Blankenberge (of een kwartiertje met 1 van hun busjes). Blankenberge is een typische kuststad waar je kan shoppen en zonnebaden, maar je vindt er daarnaast ook een bowlingbaan, het sea life center, reptielenzoo het serpentarium, enzovoort.


Wat is de beste vakantiebestemming in eigen land dit jij al ontdekte? Of gaan jullie ook Polderwind uitproberen? Dan wil ik maar wat graag jullie ervaringen horen! Post ze hieronder!

Deel onze blogs alsjeblieft!

Een ‘groentje’ in de politiek

In mijn vorige blog konden jullie lezen hoe ik besliste politiek actief te worden en kandidaat werd in de gemeenteraadsverkiezingen. Ik raakte rechtstreeks verkozen. Maar dan begint het natuurlijk nog maar pas… Want er komt natuurlijk meer bij kijken dan even een eed te zweren bij de burgemeester. In deze blog leid ik jullie doorheen de voorbereidingen van de installatievergadering van de nieuwe gemeenteraad.

Als gemeenteraadslid met een beperking heb je in België recht op een assistent/vertrouwenspersoon die je bij alles mag vergezellen en assisteren zodat jij je opdracht als gemeenteraadslid goed kunt uitvoeren. Die persoon mag je vrij kiezen, maar het moet wel altijd dezelfde persoon zijn. Dat betekent in mijn geval dat die persoon mij voor alle vergaderingen komt ophalen, vergezelt en uiteindelijk veilig en wel terug thuis brengt. Tijdens de vergadering mag Kevin me bvb ook helpen met mijn zuurstof, zaken aanreiken enzo. Ook documenten ophalen ter inzage mag hij in mijn plaats doen. Hij mag echter niet mondeling tussenkomen of mee stemmen over een besluit.

Naast gemeenteraadslid word ik ook lid van het Bijzonder Comité van de Sociale Dienst (BCSD), vroeger ook wel de OCMW-raad genoemd. In de BCSD worden alle persoonsgebonden zaken besproken, bvb wie recht heeft op een leefloon in je gemeente. Voor beide vergaderingen (gemeenteraad en BCSD) ontvang je een kleine vergoeding, als compensatie voor alle voorbereidingen, verplaatsingskosten, enzovoort. Dit ‘presentiegeld’ telt echter niet als salaris. Je moet het aangeven aan de belastingen, maar het heeft geen invloed op bvb je uitkering en telt niet mee voor je pensioen. Je assistent/vertrouwenspersoon krijgt dezelfde vergoeding.

Nu kende ik dus het wettelijke kader, maar dat helpt me natuurlijk nog in niks vooruit met vragen zoals: Hoe dien ik een voorstel in voor de gemeenteraad? Wat zijn de bevoegdheden van gemeenteraadsleden? Wat zijn mijn rechten en plichten als raadslid? Gelukkig organiseert de VVSG (Vlaamse Vereniging voor Steden en Gemeenten) bij het begin van elke legislatuur opleidingsavonden voor nieuwe gemeenteraadsleden en leden van de BCSD. Samen met mijn vertrouwenspersoon Kevin en mijn assistentiehond woonde ik de sessies bij. Stilaan begin ik te weten hoe het nu echt praktisch in zijn werk gaat! Het lokaal bestuur van mijn gemeente organiseerde ook een voorstelling en rondleiding in de verschillende stadsdiensten zoals het archief, de financiële dienst, de technische dienst, de kunstacademie, sportdienst, jeugddienst, woonzorgcentrum, sociaal huis… Pas als je het met je eigen ogen ziet en met de verantwoordelijkheden praat, weet je immers echt waarover je spreekt tijdens de gemeenteraad. Ik wil immers geen politicus worden in een ivoren toren, voeling met wat echt leeft in mijn gemeente vind ik het allerbelangrijkste!

De voorbereidingen waren een intensieve periode: veel vergaderingen, opleiding en vooral heel veel informatie op korte tijd verwerken. Eind januari was dan eindelijk het moment aangebroken waarop we plechtig onze eed mochten afleggen en met veel enthousiasme aan de slag konden gaan. Benieuwd naar mijn moment? Bekijk de video-opname hieronder!

Het doet me veel plezier te merken dat het stadsbestuur steeds zelf al vraagt welke aanpassingen nodig zijn voor de bijeenkomsten. Zo is er bij de gemeenteraad voor gezorgd dat ik dicht bij de deur kan zitten voor als ik eens onwel word, mijn tafel werd opgehoogd met blokken, mijn assistentiehond en mijn vertrouwenspersoon mogen me overal vergezellen en ook tijdens de eedaflegging werd ervoor gezorgd dat ik strategisch zat zodat ik me gemakkelijk tussen de massa volk naar voren zou kunnen begeven voor mijn eed. Dit zorgt meteen al voor heel wat sensibilisering rond toegankelijkheid in het lokaal beleid, wat ik alleen kan toejuichen!

In mijn volgende blog lezen jullie welke thema’s ik als raadslid met een beperking erg belangrijk vind. Uiteraard staan toegankelijkheid, gelijke kansen enzovoort hoog op mijn agenda. Ik ben ook benieuwd naar jullie ideeën hierover. Wat kan in jullie gemeente beter voor mensen met een beperking? Welk voorstel zouden jullie willen voorleggen aan jullie burgemeester? Plaats hieronder gerust een reactie!

Deel onze blogs alsjeblieft!