Waarom ik ziekenhuisopnames haat…

‘Wie gaat er nu wel met plezier een ziekenhuisopname in?’, hoor ik jullie denken. Maar de redenen voor mijn gevoel gaan verder dan heimwee, geen lekker eten of gebrek aan aangename roommates. Omdat mijn longen besloten even een staking af te kondigen belandde ik afgelopen week weer op mijn vertrouwde longafdeling. Het duurde niet lang of mijn eeuwige frustraties staken weer de kop op…

Dertig ben ik intussen geworden, altijd al een beetje ‘ziekelijk’, zoals ze dat hier in het dialect soms zeggen, maar sinds mijn latere tienerjaren toch behoorlijk ernstig chronisch ziek. Chronisch ziek zijn betekent per definitie dat de artsen en hulpverleners je niet kunnen genezen. In het beste geval weten ze wel wat er aan de hand is en kan je ziekte door  behandeling onder controle gehouden worden. Die chronische behandeling ligt bijna altijd in de handen van de patiënt zelf. Als chronische patiënt wordt je constant in de oren geknoopt dat je verantwoordelijk moet omspringen met je ziekte, goed voor jezelf moet zorgen en je behandeling trouw moet toepassen. Best een grote verantwoordelijkheid eigenlijk. Zo wordt bvb vaak vastgesteld dat tijdens de puberteit chronische ziektes minder goed onder controle zijn omdat jongeren moeite hebben met de nood aan structuur en zelfzorg.

Van mezelf kan ik zeggen dat ik nogal redelijk nauwgezet ingesteld ben. Ik houd een net medicatieschema bij, alle medische verslagen netjes in een mapje, vergeet nooit mijn medicatie in te nemen, sla zelden of nooit een kinebeurt over, enzovoort. Logisch dan ook, dat ik tijdens consultaties op de polikliniek vaak complimenten krijg over mijn aanpak, een schouderklopje. En toch…

Tijdens een ziekenhuisopname verloopt alles plots anders. Het is iets gek, paradoxaal en op z’n minst gezegd onaangenaam. Je komt op doorverwijzing van je huisarts aan op de spoedafdeling, gewapend met een verslag van wat de huisarts tevergeefs probeerde om je erbovenop te helpen, een medicatieschema, verslagen van vorige opnames,… Een assistent komt je tegemoet, vraagt je alles uit de brief nog eens te herhalen (ook al snak je naar lucht en ben je allerminst in de stemming om voor te lezen), om vervolgens alles in vraag te stellen wat jij en/of je huisarts verklaren. Want: je bent té ziek. Dit kan bijna niet. Een astma-patiënt die zoveel zuurstof nodig heeft? ‘Ja maar,’ probeer ik nog, ‘ik ben helaas niet zomaar een astma-patiënt’, maar te laat: de zuurstof wordt al ingedraaid naar een beangstigend laag niveau. Tot de verpleegkundigen opmerken dat je saturatie pijlsnel daalt en het koud zweet je uitbreekt in een poging voldoende zuurstof in je lijf te pompen.

 

Ziekenhuisopnames quote

 

Over medicatie dezelfde discussie: ‘Wat een waslijst, en nog steeds er zo slecht aan toe? Dan zal het wel zo zijn dat die medicatie eigenlijk niet werkt, dus gaan we afbouwen.’ Een plan die ik 5 jaar geleden zou toegejuicht hebben, in de hoop van vele bijwerkingen verlost te zijn. Maar intussen puilt mijn medisch dossier uit van gefaalde pogingen, die enkel resulteerden in nog meer nood aan medicatie. Zelfs al protesteer ik met alle lucht die ik nog door mijn stembanden kan jagen, al snel krijg ik de boodschap: ‘Toch nog eens proberen…’. Ik moet je niet vertellen dat dat uiteindelijk weer op een fiasco uitdraait. Vervolgens mag ik ook mijn aerosols niet meer zelf vullen, aan- en afzetten, mijn bloedsuikerspiegel mag ik niet meer zelf controleren en ook insuline spuiten wordt mij uit handen genomen. En om helemaal gek van te worden, willen ze dan bij een astma-patiënt met 30 jaar ervaring toch nog even checken of de puffers wel correct worden ingenomen. Tja… als ik het nu nog niet zou kunnen?!

Wat is het, dat ervoor zorgt dat je bij een opname plots zo paternalistisch behandeld wordt? Wat is het, dat maakt dat stagaires geneeskunde die soms nog maar 1 dag op de dienst longziekten staan, denken dat ze mij moeten uitleggen hoe ik mijn puffers moet innemen? En vooral: waarom steeds die ondertoon van wantrouwen? Omdat ik té ziek ben? Kan iemand dan bvb ook té veel kanker hebben? Of valt dit oordeel alleen over chronisch zieken? Zo vaak voel ik die wantrouwige, bijna beschuldigende blik vol ongeloof priemen boven hun notitieblokken.

Ik kan er op twee manieren op reageren. Of ik onderga het allemaal zonder morren, in de hoop dat ze heel snel zelf inzien dat ik nu eenmaal een geval apart blijk te zijn en erg moeilijk te behandelen. Dan riskeer ik dat er zo met mijn medicatie en zuurstof geprutst wordt (excuseer me mijn harde woorden) dat ik er dagenlang nog zieker van wordt. Of ik protesteer met alle lucht en energie die ik nog nodig heb tegen hun voorstellen en probeer bewijzen aan te dragen voor het feit dat hun plan gedoemd is om te mislukken. Dan word ik uiteraard bekeken als een heel eigenwijze patiënt. Nog minder geliefd word ik, wanneer ik eis dat de professor die mij normaal op de polikliniek behandeld de leiding overneemt. Tot hun verbazing en mijn opluchting, geeft hij me namelijk meteen gelijk en komen we vlot tot een strategie om terug op de been te geraken. Jammer wel, dat ik dan vaak al een dag of 3 veel te veel schaarse energie gestopt heb in het strijden om duidelijk te maken wat ik nodig heb om beter te worden.

Thuis word ik dus verondersteld om alles alleen te kunnen. Ik ben de zieke, het is mijn lichaam en ik moet ervoor zorgen. Ik moet mijn behandeling en verzorging plannen en daar mensen voor inschakelen, ik moet mijn parameters checken en mijn medicatie daaraan aanpassen en ik moet inschatten wanneer ik extra doktersadvies moet inwinnen. Maar zodra ik in het ziekenhuis terecht kom, wordt alles mij uit handen genomen en word ik behandeld en toegesproken alsof ik er helemaal niks van ken.

Ik vraag mij af of er nog chronisch zieken of mensen met een beperking zijn die dezelfde ervaring hebben, en hoe jullie daarmee omgaan? Heel benieuwd naar jullie reacties dus!

Politiek: iets voor mij?

Al sinds ik oud genoeg was om iets te snappen van de actualiteit volg ik ‘de politiek’. Soms leidde dat tijdens mijn puberteit tot geanimeerde discussies met mijn ouders aan de eettafel, tot grote ergernis van mijn zussen die de microbe niet echt te pakken hadden.  Sorry zusjes! Maar een actieve politieke carrière: geen haar op mijn hoofd die daaraan dacht. Want politiekers zijn allemaal dezelfde toch?! Postjesjagers, die veel beloven en weinig doen, muggenziften, elkaar het licht in de ogen niet gunnen… Maar is dat wel zo?

Ongeveer een jaar geleden kreeg ik ouder bekenden over de vloer. Oude vrienden van in de jeugdbeweging, met wie ik al altijd op dezelfde golflengte zat, maar die ik wat uit het oog was verloren. Beiden waren ze al een aantal jaar gemeenteraadslid voor de partij waarvoor ik al sinds mijn 18de stemde: Groen. En dat was meteen ook het onderwerp van hun bezoekje: of ik geïnteresseerd zou zijn om hun team mee te versterken? Gevleid door het voorstel, gingen toch heel wat ‘ja, maar’-en door mijn hoofd. Ja maar, liever achter de schermen. Ja maar, jullie weten toch dat ik ziek ben? Ja maar, is dat geen harde wereld die politiek? Ja maar, hoe werkt dat eigenlijk? Enzovoort.

Die 1ste avond kwamen we uiteindelijk tot het besluit dat ik zou toetreden tot de partij en lid zou worden van het bestuur, om zo vooral achter de schermen te werken. Wie mij kent, weet echter dat halve engagementen niets voor mij zijn… dus na een paar maanden inwerken, programma schrijven, vergaderen, groeide ‘de goesting’ meer en meer. Toch had ik bedenkingen: Stel dat ik verkozen zou worden, maar de meeste zaken waarop ik verwacht wordt zijn ontoegankelijk? Wat als ik terug zieker word? Wat als ik hulp nodig heb? Wat met mijn uitkering: verlies ik die dan?

Groen Shoot

Na mij goed te informeren, waagde ik de sprong in het diepe en ik stelde me kandidaat voor de gemeenteraadsverkiezingen. De ploeg had vertrouwen in mijn capaciteiten en stelde me meteen op de tweede plaats. De campagne was intensief, erg vermoeiend, maar ook erg spannend. In de positieve zin van het woord dan. Samen gaan voor een project waar je in geloofd, met een team die je motiveert en vooruit stuurt, maar je terzelfder tijd draagt en voor je zorgt. Een positieve, constructieve ploeg die denkt in oplossingen en opportuniteiten, eerder dan in problemen en crisissen.

Campagne voeren

Tot mijn grote verbazing was het resultaat ook nog eens erg goed! Onze ploeg verdubbelde het aantal zetels, en persoonlijk haalde ik veel meer voorkeurstemmen dan ik had durven dromen. Dat leverde me een rechtstreeks plaatsje op in de gemeenteraad!

Stemfolder Sien

Sien

 

PS : De eerstkomende blogs wil ik dieper ingaan op wat er allemaal bij komt kijken om als chronische zieke en persoon met een fysieke beperking politiek actief te worden: de hindernissen bij de campagne en bij het mandaat, de vooroordelen, de praktische problemen, de financiële consequenties,… Hebben jullie specifieke vragen daarover of over iets anders? Zet ze gerust in de commentaren en ik probeer ze te beantwoorden in mijn blogs!

Welke thema’s vinden jullie als persoon met een beperking, als familielid/vriend/begeleider/mantelzorger van een persoon met een beperking belangrijk binnen de politiek en wat moet dringend aangekaart worden? Shoot! Ik ben superbenieuwd!

We Travel 2

Wie mijn blogs al een tijdje volgt weet dat ik in mijn hart een globetrotter ben en altijd blijf zoeken naar manieren om comfortabel te blijven reizen. Na een roetsjbaan van medische problemen en revalidaties begon ik in de zomer van 2015 met mondjesmaat terug stapjes in de wijde wereld te zetten.  Wat stond er deze zomer op het programma? Dat lezen jullie hier.

 

Zoals jullie weten vraagt reizen met een beperking of chronische ziekte heel wat voorbereidingen. Je moet eindeloos veel inlichtingen nemen: is alles rolstoeltoegankelijk, welke verzorging is er voorzien of hoe kan ik die organiseren, is het klimaat wel geschikt, is het programma haalbaar, hoe kan ik alle extra bagage meenemen, enzovoort?

Als het een troost mag zijn: je raakt erin geoefend! Zo is het opstellen van mijn inpaklijst bijvoorbeeld niet meer zo moeilijk en de angst om iets te vergeten is zo goed als verdwenen. Elk jaar gebruik ik hetzelfde lijstje en als ik op vakantie merk toch iets vergeten te zijn, vul ik dat meteen aan in mijn GSM. Ook een medische verklaring, medicatielijst, reispapieren in alle talen, enzovoort zitten reeds klaar in een mapje en hebben enkel een kleine update nodig voor vertrek.

De energie en tijd die daardoor vrij komt, kan ik dus aan iets anders besteden! Daarom durfde ik het dit jaar aan om opnieuw een grote cruise te boeken, maar ditmaal niet meer via een georganiseerde groepsreis voor mensen met een beperking. Dat drukt niet alleen de prijs, maar geeft ook een pak meer vrijheden om je vakantie zelf te plannen en te bepalen wat je bijvoorbeeld wil bezoeken en wanneer je liever lui aan het zwembad blijft liggen.

 

We Travel 2

 

Omdat het gemiddelde reisbureau toch net niet genoeg ervaring heeft met mensen die rollend door het leven gaan, klopte ik aan bij WeTravel2. Dit agentschap werd opgericht door een sympathieke rollende Belg die er zijn handelsmerk van maakt enkel reizen aan te bieden die persoonlijk door het team geëvalueerd zijn. Geen onaangename verrassingen ter plaatse dus!

Mijn vriendin en ik kozen voor een cruise van 8 dagen in de Middellandse zee (Frankrijk, Italië, Sicilië, Malta en Spanje). De rederij gaf ons al snel alle details van de rolstoeltoegankelijke kajuit op het schip en WeTravel2 legde persoonlijk de contacten met lokale reisbureaus zodat we zelf fijne excursies konden boeken. Deze waren één voor één perfect gepland: comfortabel rolstoelvervoer, stipte Nederlandstalige gidsen, lekkere en betaalbare restaurantjes,… aan alles werd gedacht.

Als klap op de vuurpijl bleek één van de zwembaden op het cruiseschip ook nog over een moderne zwembadlift te beschikken (én zeer hulpvaardige redders) zodat ik voor het eerst in 6 jaar kon ‘zwemmen’! Fantastisch toch?!

Behalve dat jullie het misschien fijn vinden om reisverhalen te lezen, blijf ik deze ook delen om jullie allen aan te moedigen om uit je kot te komen. Toen ik het ziekenhuis in mijn rolstoel verliet in 2015 dacht ik dat reizen voorbij was.

Nu weet ik dat dat absoluut niet zo is, al blijft het een uitdaging. Durf dromen en maak die dromen ook kenbaar aan je reisagent, er is veel meer mogelijk dan je denkt!

 

Uit elkaars ervaringen kunnen we ook veel leren, dus ben ik ook benieuwd naar die van jullie: wat moet er zeker op mijn verlanglijstje komen? Shoot!

Afscheid nemen bestaat niet

‘Het leven is niet eerlijk!’ Het is een zin die (soms té) vaak in de mond genomen wordt. Ik houd niet echt van die zin. Alsof een tegenslag wel eerlijk zou geweest zijn als die iemand anders overkwam. Maar heel af en toe gebeurd er iets in het leven waarvan iedereen het gevoel heeft dat dit zo vreselijk oneerlijk is… zo ook het afscheid van mijn lieve vriendin Samantha.

 

Ik leerde Samantha kennen in 2006 op een forum voor longpatiënten. Ik was toen nog vrij ‘gezond’ en begon net aan de rollercoaster die mijn ziekteverloop zou worden, zij was toen helaas al een echte ervaringsdeskundige. Van een supersportieve jonge dame met een pittige vorm van astma, ging ze razendsnel achteruit, ondanks al haar inspanningen om beter te worden. Tot ze bij een second opinion vaststelden dat er, zoals we al zolang vermoedden, veel meer aan de hand was dan ernstige astma: Samantha had muco (cf). Helaas waren haar longen tegen die tijd al veel te ernstig beschadigd om nog een echte ommekeer te kunnen maken of om in aanmerking te komen voor een transplantatie. Talloze keren vertelden de artsen haar dat ze niet zo lang meer te leven had, en dat het eigenlijk al een wonder was dat ze nog zo goed functioneerde, gezien haar toestand.

Maar Samantha was dan ook niet zomaar iemand. Het was een positieve en daadkrachtige jonge vrouw en ze zou zich niet zomaar gewonnen geven. Als je aan Samantha vroeg hoe het met haar ging, antwoordde ze steevast: ‘wel redelijk hoor, maar hoe gaat het eigenlijk met jou?’. Af en toe liet ze je even spieken achter dat masker en zag je hoe erg ze echt moest vechten voor elke ademteug. Bij Samantha kon ik altijd terecht, met alles. Hoe confronterend het onderwerp ook. Urenlang hebben we gechat en geskyped tot een eind in de nacht, als we het weer eens te benauwd hadden om te slapen. Jij wist als geen ander hoe het voelde om geen lucht te hebben, of het gevoel te hebben te stikken in een hoestbui. Je was me vaak een stapje voor op vlak van medicijngebruik, fysio-oefeningen, revalidaties, zuurstofgebruik en uiteindelijk zelfs het plannen van ons afscheid. Ik kon vrij over al die onderwerpen met je praten en je stond me steeds bij met raad en daad. Ik denk dat je maar half hebt beseft hoeveel je voor me hebt betekend, al heb ik je dat de laatste weken vaak proberen zeggen.

 Samantha & Sien

Jij was naast een bron van steun vooral ook een bron van inspiratie. Zo positief als jij in het leven stond, zo ken ik er echt geen twee (al komt je moeder dicht in de buurt)! Elk ziekenhuisbezoek werd weer gekoppeld met een bezoekje aan de mcDonalds ofzo, waardoor je er steeds een ‘leuk’ einde aan breide. Je moedigde iedereen aan om ondanks alles altijd je dromen na te jagen en je was er zelf het beste voorbeeld van. Je deed modellenwerk, schreef je eigen boek, je blogde, je vlogde,… Bij elke fysieke achteruitgang, zocht jij terug een nieuwe uitdaging: schrijven, tekenen, nailart,… Toen jij weer wou leren stappen, bleef je eindeloos oefenen tot het je weer lukte. En toen wou je weer paardrijden… en kwam Wizz in je leven. Wat een duo, wat een soulmate! Ik kon eindeloos genieten van de mooie beelden die je moeder vastlegde van jullie. Mijn hart brak toen ik jullie afscheid zag, want ik weet hoe moeilijk dit voor je moet geweest zijn. Toen voelde ik ook dat het einde echt naderde. Maar ik weet zeker dat Wizz heel goed weet hoe veel je van hem hield en dat Joëlla er alles aan zal doen om hem een prachtige thuis te bieden.

Ons laatste gesprek ging onder andere over het feit dat ik weer zou gaan paardrijden. Je was zo blij voor me en vroeg me om veel foto’s te maken en je te bezorgen. Daarna maakten we een afspraak: maandag zou ik bij je langs komen. Wat keek ik daarnaar uit! De strijd die we voerden met ons lichaam liet het ons namelijk niet altijd toe om bij elkaar op bezoek te komen, zeker gezien de afstand. Het doet nu zo’n pijn dat ik je niet meer heb kunnen vastpakken… Ik lees je laatste Whatsapp-berichtje steeds opnieuw: ‘komt goed hoor meissie, je bent een kanjer’, gevolgd door een reeks hartjes. Maar die kanjer, dat ben jij!

Toen we het hadden over sterven, zeiden we heel vaak tegen elkaar dat we niet bang waren om te gaan (al wilden we zo lang mogelijk van het leven genieten), maar wel om mensen achter te laten met verdriet. In de eerste plaats je ouders natuurlijk, die al zo lang met veel liefde alles in het teken zetten van jouw levenskwaliteit. Maar ook vrienden natuurlijk. Daarom wil ik sterk zijn. Het doet me verdriet je te laten gaan, en ik hoop dat je nu eindelijk verlost bent van die eindeloze strijd om lucht. Maar ik ga verder, volgens onze gezamenlijke filosofie: leef elke dag alsof het de laatste is, geniet van elk moment, wees dankbaar voor wat je kreeg in het leven en ga moedig om met de tegenslagen.

 

* Fly away, breathe easy, until we meet again! *

 

Ik zal je trots maken kanjer!

Sien

Waar wacht ik nog op?

Toen Sien een aantal jaar geleden in een rolstoel terecht kwam, deed ze meteen een aanvraag voor een PVB, oftewel een persoonsvolgend budget (toen nog PAB, persoonlijk assisstentiebudget). Het was immers meteen duidelijk dat ze veel hulp nodig zou hebben, en toch wou ze liever niet opgenomen worden in een centrum. Intussen staat ze nog steeds op de wachtlijst. Lees hieronder haar verhaal.  

 

De aanleiding

Toen ik een viertal jaar geleden mijn werk, mijn hobby’s, mijn rijbewijs, mijn mobiliteit,… kortom het grootste deel van mijn zelfstandigheid, verloor, ging ik ervan uit dat de maatschappij voor mij zou helpen zorgen. Bij de Belgische regering loopt men immers graag op te scheppen over de goede sociale zekerheid in hun land, waardoor mensen met tegenslagen niet in de kou zouden blijven staan. Bovendien hebben mijn ouders altijd netjes hun belastingen betaald, een ziekteverzekering en zelfs een bijkomende hospitalisatieverzekering. En ik deed net hetzelfde van zodra ik ging werken, tot op de dag dat ik ziek werd. Mentaal heb ik ze nog allemaal op een rijtje, daarom leek het mij vanzelfsprekend dat ik zelf de regie over mijn zorg in handen zou hebben. En ik had helemaal geen zin om in een zorginstelling te gaan wonen. Daaruit volgde dus logischerwijs het besluit om een aanvraag te doen voor een persoonsvolgend budget of PVB.

PVB – wadde?!

Op de website van het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) lees je het volgende: “Het persoonsvolgend budget is een budget op maat, uitbetaald door de Vlaamse overheid, waarmee u zorg en ondersteuning kunt inkopen binnen uw eigen netwerk, bij vrijwilligers, individuele begeleiders, professionele zorgverleners en bij door het VAPH vergunde zorgaanbieders.” Een budget op maat dus, waarmee ik alle nodige zorg kan inkopen bij de zorgverlener van mijn keuze. Prachtig toch?

Helaas is de waarheid heel wat minder fraai… Toen ik in 2014 mijn aanvraag indiende, kreeg ik na enkele maanden het heugelijke nieuws dat uit de controlebezoeken en verslagen van mijn artsen gebleken was dat ik wel degelijk veel hulp nodig had en dus recht had op een aanzienlijk PVB. Zonder het bedrag hier te vermelden, kan ik jullie zeggen dat ik er met gemak een halftijdse verzorgende mee zou kunnen in dienst nemen, wat effectief overeen komt met hoeveel hulp ik nodig heb. Helaas werd mijn enthousiasme al snel de kop ingedrukt, want vervolgens kwam de mededeling dat ik voorlopig op de wachtlijst terecht kwam…

Op dat moment verbleef ik echter nog in het revalidatiecentrum dus had ik nog even tijd.

Eindelijk terug mijn eigen leven in handen?

In april 2015 kwam eindelijk het moment van ontslag, ik mocht na bijna 2 jaar opname het ziekenhuis verlaten! Mijn ouderlijk huis had een grote garage, die mijn ouders inmiddels hadden laten ombouwen tot kangoeroewoning voor mij. Maar ik had nog steeds geen PVB. Om de periode zonder hulp te overbruggen, werd heel wat georganiseerd: in de eerste plaats werd bekeken wat mijn familie kon doen (mijn ouders werkten nog allebei voltijds), er werd thuisverpleging voorzien en ik vroeg Familiezorg aan. In afwachting van de financiële steun van het PVB moest ik echter van mijn karige invaliditeitsuitkering alle uren Familiezorg zelf betalen. Dat kost ongeveer 400€ per maand. Ik bespaar je het lijstje van andere kosten die mijn ziekte teweeg brengt, maar ik kan je zeggen dat ik het grootste deel van mijn keurig bijeengespaarde spaargeld er inmiddels doorgejaagd heb aan levensnoodzakelijke hulp, therapie, medicatie, zuurstof, hulpmiddelen,…

We zijn intussen een stuk ver in 2018, ik hoor je denken: ‘Intussen zal alles wel in orde zijn toch?’ Wel, ik moet je teleurstellen, of beter, de regering moet je teleurstellen, want ik ben nog steeds wachtende. En de kans dat ik dit jaar nog een budget toegekend krijg, is erg klein als ik het VAPH mag geloven. 

De gevolgen…

En toch… is de financiële kater niet eens het ergste voor mij. Wat écht erg is, is de enorme afhankelijkheid die het met zich meebrengt. Doordat ik mijn hulp niet zelf kan inkopen, ben ik verplicht me te schikken naar de werkuren van thuisverpleging en Familiezorg, wat helaas behoorlijk beperkt is van ‘9 tot 5’. En wat Familiezorg betreft, tot de weekdagen (een uitzondering kan in extreme noodsituaties). Voor alle andere momenten is de situatie dus nog erger, want dan kan ik enkel een beroep doen op de bereidwilligheid van familie en vrienden.

Gelukkig heb ik familie en vrienden uit de 1.000, waarvoor bijna niets te veel gevraagd is, maar ik voel me daar helemaal niet goed bij. Ik zie dat de gezondheid van mijn ouders enorm lijdt onder de toestand en ik voel me daar ontzettend schuldig over. Het leidt tot de paradoxale situatie dat, hoe meer ik zelf wil ondernemen, hoe meer ik eigenlijk hulp nodig heb. Als ik bijvoorbeeld naar de vergadering van een vereniging wil, heb ik ten eerste vervoer nodig en ten tweede, als het laat wordt en de verpleging dus niet meer langskomt, moeten mijn ouders expres wakker blijven om mij terug op te halen, om te kleden en in bed te helpen. Ik kan je verzekeren, elke zucht die daarbij uit de mond van je ouders ontsnapt, en iedere geeuw die je de volgende dag ziet, veroorzaakt een steek in je hart.

Wat zijn jouw ervaringen? Heb jij een budget of sta jij op de wachtlijst? Hoe slaag jij erin ondanks je beperking de regie over je leven in handen te houden en je niet te afhankelijk en/of schuldig te voelen? Laat het ons weten in de comments hieronder of op onze Facebook-pagina!