Uitwaaien in stijl

Na een moeilijke winter op medisch vlak en een verkiezingscampagne was het hoog tijd voor wat ontspanning. Mijn vriendinnen en ik kozen voor een weekendje weg in eigen land en ons oog viel op Domein Polderwind.

 

Het Rode Kruishotel dat sinds 2018 op het domein opende, werd mij door verschillende mensen aangeraden dus kon ik mijn nieuwsgierigheid niet langer bedwingen.

Hotel domein Polderwind is een 4-sterrenhotel (toegankelijkheidslabel 1+) met een waaier aan recreatiefaciliteiten en met personeel dat er alles aan doet om je een vakantie aan te bieden zonder beperkingen. Het gebouw zelf is cirkelvormig, waarbij de kamers allen aan de buitenzijde liggen met een eigen terras, en de gemeenschappelijke ruimtes grenzen aan de prachtige binnentuin. Het hele gebouw is voorzien van vloerverwarming en natuurlijke materialen, waardoor het ondanks zijn moderne architectuur gezellig en warm is van sfeer. Het zonovergoten terras bij het restaurant/de bar ligt aan een waterplas van maar liefst 15 hectare, waarrond een perfect toegankelijk wandel/rolpad is aangelegd.

Ik nam mijn intrek in een ‘comfort care’ kamer, en ik verzeker je, comfort was er! Naast standaard faciliteiten zoals airco, wifi, tv, kluisje, minibar, koffie- en theefaciliteiten… vind je er immers ook 2 elektrisch verstelbare hoog-laagbedden, automatische deuren en gordijnen, plafondlift over de hele kamer, toegankelijke badkamer (inloopdouche, verhoogde wastafel, kantelbare spiegel, toilet met 2 beugels). Op voorhand kan je (zonder meerkost) ook een doucherolstoel of -brancard, rollator, bedpapegaai, personenalarmsysteem, enz. reserveren die bij aankomst al in de kamer klaar staan. Voor mijn assistentiehond Payka stond zelfs al een bakje fris water klaar. Van service gesproken!

Via een mailtje naar hun vaste partner voor thuisverpleging was ook mijn verzorging op voorhand al afgesproken. De verpleging kent zijn weg in het hotel en heeft eigen sleutelkaarten, waardoor je bvb niet eerst uit bed moet kunnen om je verpleging binnen te laten. Erg handig! Het grote pluspunt aan dergelijk uitgeruste kamer is eigenlijk vooral dat ik er erg zelfstandig kan zijn. Enkel voor de verzorging had ik nog hulp nodig, wat alleen reizen of reizen met vrienden of vriendinnen perfect mogelijk maakt.

Soit, comfortabele hotels voor mensen met een beperking zijn misschien in de minderheid, maar ze zijn er wel. Wat Polderwind echt uniek maakt voor mij is hun aanbod aan recreatie! Elke namiddag staat een perfect toegankelijke fitness en welnessruimte ter beschikking. Keramische verwarmde ligzetels, infraroodlampen, sauna, inloopdouche… allemaal voorzien van een tillift die je overal in de ruimte brengt. Uniek! Tevens zijn er ook 2 badkamers voorzien met tilliften en met brubbelbaden compleet met aromatherapie, muziek, gekleurd licht… die door de gasten gereserveerd kunnen worden.

Buiten zijn er elektrische fietsen, elektrische rolstoelfietsen, pedalo’s (ja, zelfs daar wordt je met je tillift ingetild!), strandrolstoelfietsen, elektrische scooters, een petanquebaan, een speelpleintje en zijn er ook buitenspelen beschikbaar. Een rondje rond de gigantische vijver met al zijn planten en vogels is ook al fantastisch op zich. Dat zien jullie vast aan de foto’s.

Ben je toch uitgekeken op het domein, dan sta je met de fiets in 20 minuutjes in Blankenberge (of een kwartiertje met 1 van hun busjes). Blankenberge is een typische kuststad waar je kan shoppen en zonnebaden, maar je vindt er daarnaast ook een bowlingbaan, het sea life center, reptielenzoo het serpentarium, enzovoort.


Wat is de beste vakantiebestemming in eigen land dit jij al ontdekte? Of gaan jullie ook Polderwind uitproberen? Dan wil ik maar wat graag jullie ervaringen horen! Post ze hieronder!

Een ‘groentje’ in de politiek

In mijn vorige blog konden jullie lezen hoe ik besliste politiek actief te worden en kandidaat werd in de gemeenteraadsverkiezingen. Ik raakte rechtstreeks verkozen. Maar dan begint het natuurlijk nog maar pas… Want er komt natuurlijk meer bij kijken dan even een eed te zweren bij de burgemeester. In deze blog leid ik jullie doorheen de voorbereidingen van de installatievergadering van de nieuwe gemeenteraad.

Als gemeenteraadslid met een beperking heb je in België recht op een assistent/vertrouwenspersoon die je bij alles mag vergezellen en assisteren zodat jij je opdracht als gemeenteraadslid goed kunt uitvoeren. Die persoon mag je vrij kiezen, maar het moet wel altijd dezelfde persoon zijn. Dat betekent in mijn geval dat die persoon mij voor alle vergaderingen komt ophalen, vergezelt en uiteindelijk veilig en wel terug thuis brengt. Tijdens de vergadering mag Kevin me bvb ook helpen met mijn zuurstof, zaken aanreiken enzo. Ook documenten ophalen ter inzage mag hij in mijn plaats doen. Hij mag echter niet mondeling tussenkomen of mee stemmen over een besluit.

Naast gemeenteraadslid word ik ook lid van het Bijzonder Comité van de Sociale Dienst (BCSD), vroeger ook wel de OCMW-raad genoemd. In de BCSD worden alle persoonsgebonden zaken besproken, bvb wie recht heeft op een leefloon in je gemeente. Voor beide vergaderingen (gemeenteraad en BCSD) ontvang je een kleine vergoeding, als compensatie voor alle voorbereidingen, verplaatsingskosten, enzovoort. Dit ‘presentiegeld’ telt echter niet als salaris. Je moet het aangeven aan de belastingen, maar het heeft geen invloed op bvb je uitkering en telt niet mee voor je pensioen. Je assistent/vertrouwenspersoon krijgt dezelfde vergoeding.

Nu kende ik dus het wettelijke kader, maar dat helpt me natuurlijk nog in niks vooruit met vragen zoals: Hoe dien ik een voorstel in voor de gemeenteraad? Wat zijn de bevoegdheden van gemeenteraadsleden? Wat zijn mijn rechten en plichten als raadslid? Gelukkig organiseert de VVSG (Vlaamse Vereniging voor Steden en Gemeenten) bij het begin van elke legislatuur opleidingsavonden voor nieuwe gemeenteraadsleden en leden van de BCSD. Samen met mijn vertrouwenspersoon Kevin en mijn assistentiehond woonde ik de sessies bij. Stilaan begin ik te weten hoe het nu echt praktisch in zijn werk gaat! Het lokaal bestuur van mijn gemeente organiseerde ook een voorstelling en rondleiding in de verschillende stadsdiensten zoals het archief, de financiële dienst, de technische dienst, de kunstacademie, sportdienst, jeugddienst, woonzorgcentrum, sociaal huis… Pas als je het met je eigen ogen ziet en met de verantwoordelijkheden praat, weet je immers echt waarover je spreekt tijdens de gemeenteraad. Ik wil immers geen politicus worden in een ivoren toren, voeling met wat echt leeft in mijn gemeente vind ik het allerbelangrijkste!

De voorbereidingen waren een intensieve periode: veel vergaderingen, opleiding en vooral heel veel informatie op korte tijd verwerken. Eind januari was dan eindelijk het moment aangebroken waarop we plechtig onze eed mochten afleggen en met veel enthousiasme aan de slag konden gaan. Benieuwd naar mijn moment? Bekijk de video-opname hieronder!

Het doet me veel plezier te merken dat het stadsbestuur steeds zelf al vraagt welke aanpassingen nodig zijn voor de bijeenkomsten. Zo is er bij de gemeenteraad voor gezorgd dat ik dicht bij de deur kan zitten voor als ik eens onwel word, mijn tafel werd opgehoogd met blokken, mijn assistentiehond en mijn vertrouwenspersoon mogen me overal vergezellen en ook tijdens de eedaflegging werd ervoor gezorgd dat ik strategisch zat zodat ik me gemakkelijk tussen de massa volk naar voren zou kunnen begeven voor mijn eed. Dit zorgt meteen al voor heel wat sensibilisering rond toegankelijkheid in het lokaal beleid, wat ik alleen kan toejuichen!

In mijn volgende blog lezen jullie welke thema’s ik als raadslid met een beperking erg belangrijk vind. Uiteraard staan toegankelijkheid, gelijke kansen enzovoort hoog op mijn agenda. Ik ben ook benieuwd naar jullie ideeën hierover. Wat kan in jullie gemeente beter voor mensen met een beperking? Welk voorstel zouden jullie willen voorleggen aan jullie burgemeester? Plaats hieronder gerust een reactie!

Waarom ik ziekenhuisopnames haat…

‘Wie gaat er nu wel met plezier een ziekenhuisopname in?’, hoor ik jullie denken. Maar de redenen voor mijn gevoel gaan verder dan heimwee, geen lekker eten of gebrek aan aangename roommates. Omdat mijn longen besloten even een staking af te kondigen belandde ik afgelopen week weer op mijn vertrouwde longafdeling. Het duurde niet lang of mijn eeuwige frustraties staken weer de kop op…

Dertig ben ik intussen geworden, altijd al een beetje ‘ziekelijk’, zoals ze dat hier in het dialect soms zeggen, maar sinds mijn latere tienerjaren toch behoorlijk ernstig chronisch ziek. Chronisch ziek zijn betekent per definitie dat de artsen en hulpverleners je niet kunnen genezen. In het beste geval weten ze wel wat er aan de hand is en kan je ziekte door  behandeling onder controle gehouden worden. Die chronische behandeling ligt bijna altijd in de handen van de patiënt zelf. Als chronische patiënt wordt je constant in de oren geknoopt dat je verantwoordelijk moet omspringen met je ziekte, goed voor jezelf moet zorgen en je behandeling trouw moet toepassen. Best een grote verantwoordelijkheid eigenlijk. Zo wordt bvb vaak vastgesteld dat tijdens de puberteit chronische ziektes minder goed onder controle zijn omdat jongeren moeite hebben met de nood aan structuur en zelfzorg.

Van mezelf kan ik zeggen dat ik nogal redelijk nauwgezet ingesteld ben. Ik houd een net medicatieschema bij, alle medische verslagen netjes in een mapje, vergeet nooit mijn medicatie in te nemen, sla zelden of nooit een kinebeurt over, enzovoort. Logisch dan ook, dat ik tijdens consultaties op de polikliniek vaak complimenten krijg over mijn aanpak, een schouderklopje. En toch…

Tijdens een ziekenhuisopname verloopt alles plots anders. Het is iets gek, paradoxaal en op z’n minst gezegd onaangenaam. Je komt op doorverwijzing van je huisarts aan op de spoedafdeling, gewapend met een verslag van wat de huisarts tevergeefs probeerde om je erbovenop te helpen, een medicatieschema, verslagen van vorige opnames,… Een assistent komt je tegemoet, vraagt je alles uit de brief nog eens te herhalen (ook al snak je naar lucht en ben je allerminst in de stemming om voor te lezen), om vervolgens alles in vraag te stellen wat jij en/of je huisarts verklaren. Want: je bent té ziek. Dit kan bijna niet. Een astma-patiënt die zoveel zuurstof nodig heeft? ‘Ja maar,’ probeer ik nog, ‘ik ben helaas niet zomaar een astma-patiënt’, maar te laat: de zuurstof wordt al ingedraaid naar een beangstigend laag niveau. Tot de verpleegkundigen opmerken dat je saturatie pijlsnel daalt en het koud zweet je uitbreekt in een poging voldoende zuurstof in je lijf te pompen.

 

Ziekenhuisopnames quote

 

Over medicatie dezelfde discussie: ‘Wat een waslijst, en nog steeds er zo slecht aan toe? Dan zal het wel zo zijn dat die medicatie eigenlijk niet werkt, dus gaan we afbouwen.’ Een plan die ik 5 jaar geleden zou toegejuicht hebben, in de hoop van vele bijwerkingen verlost te zijn. Maar intussen puilt mijn medisch dossier uit van gefaalde pogingen, die enkel resulteerden in nog meer nood aan medicatie. Zelfs al protesteer ik met alle lucht die ik nog door mijn stembanden kan jagen, al snel krijg ik de boodschap: ‘Toch nog eens proberen…’. Ik moet je niet vertellen dat dat uiteindelijk weer op een fiasco uitdraait. Vervolgens mag ik ook mijn aerosols niet meer zelf vullen, aan- en afzetten, mijn bloedsuikerspiegel mag ik niet meer zelf controleren en ook insuline spuiten wordt mij uit handen genomen. En om helemaal gek van te worden, willen ze dan bij een astma-patiënt met 30 jaar ervaring toch nog even checken of de puffers wel correct worden ingenomen. Tja… als ik het nu nog niet zou kunnen?!

Wat is het, dat ervoor zorgt dat je bij een opname plots zo paternalistisch behandeld wordt? Wat is het, dat maakt dat stagaires geneeskunde die soms nog maar 1 dag op de dienst longziekten staan, denken dat ze mij moeten uitleggen hoe ik mijn puffers moet innemen? En vooral: waarom steeds die ondertoon van wantrouwen? Omdat ik té ziek ben? Kan iemand dan bvb ook té veel kanker hebben? Of valt dit oordeel alleen over chronisch zieken? Zo vaak voel ik die wantrouwige, bijna beschuldigende blik vol ongeloof priemen boven hun notitieblokken.

Ik kan er op twee manieren op reageren. Of ik onderga het allemaal zonder morren, in de hoop dat ze heel snel zelf inzien dat ik nu eenmaal een geval apart blijk te zijn en erg moeilijk te behandelen. Dan riskeer ik dat er zo met mijn medicatie en zuurstof geprutst wordt (excuseer me mijn harde woorden) dat ik er dagenlang nog zieker van wordt. Of ik protesteer met alle lucht en energie die ik nog nodig heb tegen hun voorstellen en probeer bewijzen aan te dragen voor het feit dat hun plan gedoemd is om te mislukken. Dan word ik uiteraard bekeken als een heel eigenwijze patiënt. Nog minder geliefd word ik, wanneer ik eis dat de professor die mij normaal op de polikliniek behandeld de leiding overneemt. Tot hun verbazing en mijn opluchting, geeft hij me namelijk meteen gelijk en komen we vlot tot een strategie om terug op de been te geraken. Jammer wel, dat ik dan vaak al een dag of 3 veel te veel schaarse energie gestopt heb in het strijden om duidelijk te maken wat ik nodig heb om beter te worden.

Thuis word ik dus verondersteld om alles alleen te kunnen. Ik ben de zieke, het is mijn lichaam en ik moet ervoor zorgen. Ik moet mijn behandeling en verzorging plannen en daar mensen voor inschakelen, ik moet mijn parameters checken en mijn medicatie daaraan aanpassen en ik moet inschatten wanneer ik extra doktersadvies moet inwinnen. Maar zodra ik in het ziekenhuis terecht kom, wordt alles mij uit handen genomen en word ik behandeld en toegesproken alsof ik er helemaal niks van ken.

Ik vraag mij af of er nog chronisch zieken of mensen met een beperking zijn die dezelfde ervaring hebben, en hoe jullie daarmee omgaan? Heel benieuwd naar jullie reacties dus!

Politiek: iets voor mij?

Al sinds ik oud genoeg was om iets te snappen van de actualiteit volg ik ‘de politiek’. Soms leidde dat tijdens mijn puberteit tot geanimeerde discussies met mijn ouders aan de eettafel, tot grote ergernis van mijn zussen die de microbe niet echt te pakken hadden.  Sorry zusjes! Maar een actieve politieke carrière: geen haar op mijn hoofd die daaraan dacht. Want politiekers zijn allemaal dezelfde toch?! Postjesjagers, die veel beloven en weinig doen, muggenziften, elkaar het licht in de ogen niet gunnen… Maar is dat wel zo?

Ongeveer een jaar geleden kreeg ik ouder bekenden over de vloer. Oude vrienden van in de jeugdbeweging, met wie ik al altijd op dezelfde golflengte zat, maar die ik wat uit het oog was verloren. Beiden waren ze al een aantal jaar gemeenteraadslid voor de partij waarvoor ik al sinds mijn 18de stemde: Groen. En dat was meteen ook het onderwerp van hun bezoekje: of ik geïnteresseerd zou zijn om hun team mee te versterken? Gevleid door het voorstel, gingen toch heel wat ‘ja, maar’-en door mijn hoofd. Ja maar, liever achter de schermen. Ja maar, jullie weten toch dat ik ziek ben? Ja maar, is dat geen harde wereld die politiek? Ja maar, hoe werkt dat eigenlijk? Enzovoort.

Die 1ste avond kwamen we uiteindelijk tot het besluit dat ik zou toetreden tot de partij en lid zou worden van het bestuur, om zo vooral achter de schermen te werken. Wie mij kent, weet echter dat halve engagementen niets voor mij zijn… dus na een paar maanden inwerken, programma schrijven, vergaderen, groeide ‘de goesting’ meer en meer. Toch had ik bedenkingen: Stel dat ik verkozen zou worden, maar de meeste zaken waarop ik verwacht wordt zijn ontoegankelijk? Wat als ik terug zieker word? Wat als ik hulp nodig heb? Wat met mijn uitkering: verlies ik die dan?

Groen Shoot

Na mij goed te informeren, waagde ik de sprong in het diepe en ik stelde me kandidaat voor de gemeenteraadsverkiezingen. De ploeg had vertrouwen in mijn capaciteiten en stelde me meteen op de tweede plaats. De campagne was intensief, erg vermoeiend, maar ook erg spannend. In de positieve zin van het woord dan. Samen gaan voor een project waar je in geloofd, met een team die je motiveert en vooruit stuurt, maar je terzelfder tijd draagt en voor je zorgt. Een positieve, constructieve ploeg die denkt in oplossingen en opportuniteiten, eerder dan in problemen en crisissen.

Campagne voeren

Tot mijn grote verbazing was het resultaat ook nog eens erg goed! Onze ploeg verdubbelde het aantal zetels, en persoonlijk haalde ik veel meer voorkeurstemmen dan ik had durven dromen. Dat leverde me een rechtstreeks plaatsje op in de gemeenteraad!

Stemfolder Sien

Sien

 

PS : De eerstkomende blogs wil ik dieper ingaan op wat er allemaal bij komt kijken om als chronische zieke en persoon met een fysieke beperking politiek actief te worden: de hindernissen bij de campagne en bij het mandaat, de vooroordelen, de praktische problemen, de financiële consequenties,… Hebben jullie specifieke vragen daarover of over iets anders? Zet ze gerust in de commentaren en ik probeer ze te beantwoorden in mijn blogs!

Welke thema’s vinden jullie als persoon met een beperking, als familielid/vriend/begeleider/mantelzorger van een persoon met een beperking belangrijk binnen de politiek en wat moet dringend aangekaart worden? Shoot! Ik ben superbenieuwd!

We Travel 2

Wie mijn blogs al een tijdje volgt weet dat ik in mijn hart een globetrotter ben en altijd blijf zoeken naar manieren om comfortabel te blijven reizen. Na een roetsjbaan van medische problemen en revalidaties begon ik in de zomer van 2015 met mondjesmaat terug stapjes in de wijde wereld te zetten.  Wat stond er deze zomer op het programma? Dat lezen jullie hier.

 

Zoals jullie weten vraagt reizen met een beperking of chronische ziekte heel wat voorbereidingen. Je moet eindeloos veel inlichtingen nemen: is alles rolstoeltoegankelijk, welke verzorging is er voorzien of hoe kan ik die organiseren, is het klimaat wel geschikt, is het programma haalbaar, hoe kan ik alle extra bagage meenemen, enzovoort?

Als het een troost mag zijn: je raakt erin geoefend! Zo is het opstellen van mijn inpaklijst bijvoorbeeld niet meer zo moeilijk en de angst om iets te vergeten is zo goed als verdwenen. Elk jaar gebruik ik hetzelfde lijstje en als ik op vakantie merk toch iets vergeten te zijn, vul ik dat meteen aan in mijn GSM. Ook een medische verklaring, medicatielijst, reispapieren in alle talen, enzovoort zitten reeds klaar in een mapje en hebben enkel een kleine update nodig voor vertrek.

De energie en tijd die daardoor vrij komt, kan ik dus aan iets anders besteden! Daarom durfde ik het dit jaar aan om opnieuw een grote cruise te boeken, maar ditmaal niet meer via een georganiseerde groepsreis voor mensen met een beperking. Dat drukt niet alleen de prijs, maar geeft ook een pak meer vrijheden om je vakantie zelf te plannen en te bepalen wat je bijvoorbeeld wil bezoeken en wanneer je liever lui aan het zwembad blijft liggen.

 

We Travel 2

 

Omdat het gemiddelde reisbureau toch net niet genoeg ervaring heeft met mensen die rollend door het leven gaan, klopte ik aan bij WeTravel2. Dit agentschap werd opgericht door een sympathieke rollende Belg die er zijn handelsmerk van maakt enkel reizen aan te bieden die persoonlijk door het team geëvalueerd zijn. Geen onaangename verrassingen ter plaatse dus!

Mijn vriendin en ik kozen voor een cruise van 8 dagen in de Middellandse zee (Frankrijk, Italië, Sicilië, Malta en Spanje). De rederij gaf ons al snel alle details van de rolstoeltoegankelijke kajuit op het schip en WeTravel2 legde persoonlijk de contacten met lokale reisbureaus zodat we zelf fijne excursies konden boeken. Deze waren één voor één perfect gepland: comfortabel rolstoelvervoer, stipte Nederlandstalige gidsen, lekkere en betaalbare restaurantjes,… aan alles werd gedacht.

Als klap op de vuurpijl bleek één van de zwembaden op het cruiseschip ook nog over een moderne zwembadlift te beschikken (én zeer hulpvaardige redders) zodat ik voor het eerst in 6 jaar kon ‘zwemmen’! Fantastisch toch?!

Behalve dat jullie het misschien fijn vinden om reisverhalen te lezen, blijf ik deze ook delen om jullie allen aan te moedigen om uit je kot te komen. Toen ik het ziekenhuis in mijn rolstoel verliet in 2015 dacht ik dat reizen voorbij was.

Nu weet ik dat dat absoluut niet zo is, al blijft het een uitdaging. Durf dromen en maak die dromen ook kenbaar aan je reisagent, er is veel meer mogelijk dan je denkt!

 

Uit elkaars ervaringen kunnen we ook veel leren, dus ben ik ook benieuwd naar die van jullie: wat moet er zeker op mijn verlanglijstje komen? Shoot!