Wat doe ik hier nog?

Ik word wakker en terwijl ik mijn ogen open komen allerlei sensaties binnen. Ik voel mijn vingers tintelen en de spieren in mijn benen ongevraagd samentrekken. Ik voel de pijn van handen die heel de nacht verkrampt hebben doorgebracht en ik voel alle spieren in mijn lichaam gespannen als een boog klaar om bij de minste beweging in spasme te trekken. Wanneer ik de moed bijeen heb geraapt om het alarm van mijn gsm af te zetten vecht elke vezel van mijn lichaam tegen de beweging die ik daarvoor moet maken. Wanneer de stilte is teruggekeerd vraag ik me af : “wat doe ik hier eigenlijk nog?”

Dit scenario herhaalt zichzelf ongeveer zo’n vier keer per week, de dagen waarop ik niet wakker wordt met een van mijn beste vrienden naast mijn bed. Twee van mijn beste vrienden zijn namelijk deeltijds mijn persoonlijke assistenten, godzijdank en wanneer zij me wakker maken met een rituele Nalu en daarna naast mijn bed in mijn rolstoel ploffen laat die existentiële vraag zich niet zien.

Vier keer per week word ik alleen wakker met enkel pijn en spasmen als trouwe vrienden aanwezig. Het gevecht om op te staan en van mijn bed in mijn rolstoel te kruipen is eindeloos en moet elke keer opnieuw worden beslecht. Nochtans heb ik niet altijd zoveel moeite gehad met wakker worden in mijn eentje maar de laatste tijd duurt het gevecht vaak tot in de middaguren. Daardoor komt nu ook schaamte te pas bij mijn gevecht om op te staan.

Waarom heb ik het nu zo moeilijk? Waarom vraag ik me af wat ik hier eigenlijk nog doe?

Het antwoord lag al die tijd voor mijn neus maar het heeft tot nu geduurd voor ik de link had gelegd. Ik haal mijn kracht uit de steun, vriendschap en liefde van mijn familie, vrienden en petekinderen. Voor hen trotseer ik alle lasten die mijn beperking met zich meebrengt en in ruil krijg ik van hen onvoorwaardelijke steun, hulp en liefde die mij dan weer helpt om door te zetten.

Tegelijkertijd is het nu al bijna een jaar lang wettelijk verboden om met (de meeste van) deze mensen af te spreken. Het corona virus heeft me geïsoleerd en afgesneden van de levensbelangrijke bron van sociaal contact. Daarenboven is heel de wereld tot stilstand moeten komen waardoor ook mijn projecten op een laag pitje zijn komen te staan. Op die manier heeft de vraag “wat doe ik hier eigenlijk nog?” Geen duidelijk antwoord meer en ik dus geen duidelijke redenen en vooruitzichten meer waarom ik mezelf uit mijn bed zou moeten sleuren om in mijn rolstoel te gaan zitten.

Laten we allemaal samen hopen dat het isolement waar iedereen zich noodgedwongen in bevindt snel mag stoppen en dat 2021 zo meer te bieden heeft dan dat waar we in 2020 al meer dan genoeg van hebben gehad.

Ik heb geluk.

Ik heb geluk. Mijn ongeval was in Australië en valt onder hun regels en wetgeving. Mijn ongeval werd erkend als arbeidsongeval wat de regeling nog gunstiger maakt. Ik heb geluk, want als ik kijk naar hoe alles in België geregeld is dan hou ik mijn hart vast voor iedereen die ik ken met een beperking.




Hulpverleners vinden is in België meestal geen groot probleem, zolang je ze kan betalen. Maar het is juist dat “betalen” dat een gigantisch probleem is in België. Er is onlangs nog wel wat heisa rond geweest, maar veel heeft dat niet opgelost. De budgetten die moeten worden uitgedeeld aan mensen met een beperking die hulp nodig hebben worden extreem ondergefinancierd. Momenteel krijgen enkel zij die in de categorie “extreem dringende hulp” vallen effectief het budget dat hen werd toegewezen uitbetaald.

Dit wil zeggen dat als je juist verlamd bent geraakt, maar jouw familie je thuis kan opvangen dat je dan geen financiële steun krijgt van de overheid om hulpverleners in te schakelen. Het valt dus op de schouders van je familie en vrienden om jou dag in dag uit te helpen. Moet een van jouw ouders daarom zijn of haar job opzeggen? Jammer maar helaas, ze zullen geen financiële vergoeding kunnen krijgen in de plaats van hun loon.

Je merkt dus duidelijk dat het Belgische systeem enkel werkt voor mensen met een groot vermogen en iedereen anders eigenlijk weer gewoon in de steek wordt gelaten.

Ik heb geluk. Het Australische systeem zorgt ervoor dat de verzekeraar van mijn werkgever mij verplicht alle kosten moet terugbetalen die rechtstreeks te maken hebben met mijn beperking en die door de bevoegde medische discipline als “reasonably nescessary” (redelijk en nodig) worden erkend. Met andere woorden : van de aanpassing van mijn auto tot de hotelkamer van mijn assistent die mee op reis moet met mij, van mijn thuishulp tot de kuisvrouw en van de chiropractor tot de sessies Aquatherapie. Alles wordt 100% terugbetaald.

De reden van het verschil? De druk op de politiek. In Australië is de landbouwindustrie nog een van de grootste industrieën, maar tevens ook een van de gevaarlijkste samen met mijnbouw en constructie. Hierdoor vallen jaarlijks zeer veel slachtoffers die eindigen met serieuze beperkingen, bovendien zijn twee van de grootste sporten in Australië, namelijk rugby en surfen, jammer genoeg twee sporten waar vaker dan bij andere sporten mensen hun nek breken of serieuze ongevallen hebben die tot serieuze beperkingen leiden.

Bovendien verplicht de overheid hier de verzekeraars te betalen en is het dus niet de overheid zelf die tussen komt in de kosten. Een van de manieren waarop dit zo efficiënt kan gebeuren is omdat de overheid advocaten die worden ingezet voor een geschil met een verzekeraar gratis hebben gemaakt.

Het kan dus anders en in België moet het anders want veel te veel mensen worden nu aan hun lot overgelaten.

Er is ook hoop want meer en meer mensen met een beperking vinden hun weg naar de politiek, misschien iets dat jij ook kan overwegen?


Steven

Verborgen positiviteit

Na een bijna-doodervaring herevalueer je heel je leven. Hierdoor kom je onvermijdelijk terug op de beste momenten in je leven, maar ook op die momenten die je je liever niet herinnert. Ruzies die je had, eigen gedrag dat te wensen overliet, gemiste opportuniteiten die je leven hadden kunnen veranderen, alles passeert de revue.



Hoewel zo een ervaring je forceert om terug te kijken naar het verleden kan de tijd die erna komt, zoals revalidatie, je juist forceren om naar de toekomst te kijken. Wanneer je je zelf tussen deze twee vuren bevindt ligt de keuze waarop je je gaat concentreren volledig bij jezelf. Ik koos te focussen op de toekomst maar niet zonder de ergste en beste momenten uit mijn vorige leven met me mee te nemen.

Het is vreemd hoe je perspectief op alles kan veranderen en hoe oude gebeurtenissen kunnen worden geïnterpreteerd op een compleet nieuwe manier. De goede én de slechte oude herinneringen krijgen een nieuwe betekenis. Ze transformeren naar waardevolle ankers in het verleden of naar pijnlijke waarschuwingen die je helpen de juiste beslissingen te nemen in het nu.

Na mijn bijna-doodervaring werd me heel snel duidelijk wat of, beter gezegd, wie er het belangrijkste is in mijn leven. Het werd me ook duidelijk welke grote fouten ik had gemaakt in het verleden. Fouten die ik tot op heden nog steeds goed probeer te maken of waar ik voor op pas om ze niet opnieuw te maken. Ik nam mijn verleden mee als leidraad voor de toekomst tijdens die cruciale periode waarin je jezelf moet heruitvinden tijdens je revalidatie.

Op die manier heeft de bijna-doodervaring die ik had mij een klare kijk op mezelf gegeven en op waar ik naartoe wil. Zo’n kristalheldere kijk had ik, denk ik, anders nooit kunnen bekomen. Dat dan nog op een moment waarop ik zelf door het bos de bomen niet meer zag. Het is niet altijd gemakkelijk om positief te zijn over de moeilijke zaken die je meemaakt, maar het kan de moeite waard zijn toch te blijven zoeken naar die paar positieve dingen die je eruit kan halen. Ik ben op een bepaalde manier dan ook dankbaar voor wat er op 22 mei 2014 gebeurd is.


Steven Claeys


Dor Hout

Wanneer mensen angstig, ongeduldig en gestresseerd worden gaat het lichaam in vecht-of vlucht-modus. Er worden stresshormonen vrijgemaakt en het lichaam bereidt zich voor om te vechten of te vluchten. Deze reactie van ons lichaam wordt niet alleen uitgelokt bij fysieke bedreigingen maar kan ook uitgelokt worden door mentale stresssituaties. We zoeken dan de kortste en veiligste weg uit de situatie waarin we ons bevinden.

De pandemie van de voorbije maanden activeert in ons een perfecte combo van zowel het gevoel dat er fysiek gevaar is als een stevige portie mentale stress over de toekomst. Het is dan ook niet verwonderlijk dat al meer dan eens verkondigd werd dat de zwakkere bevolkingsgroepen aan hun lot moeten worden overgelaten omdat dat dat voor een aantal mensen de kortste weg uit deze stresssituatie lijkt te zijn.

Het is zo erg dat er in Nederland een hashtag “#GeenDorHout” viraal ging waar mensen uit die zwakkere bevolkingsgroepen, door zich voor te stellen op sociale media, een gezicht willen plakken op zij die door bepaalde invloedrijke mensen worden bestempeld als personen die liefst zo snel mogelijk moeten sterven.


Het is duidelijk dat deze mensen zijn bezweken onder de stress en hebben gekozen voor het vluchten in plaats van het vechten voor iedereen. Wat mij enorm verwondert is dat mensen met zulke ideeën gewoon een platform krijgen en zonder tegenwind de kans krijgen duizenden mensen te overtuigen van de nood aan de dood van de hulpbehoevenden.

Mensen met zulke overtuigingen hebben een serieus probleem met hun empathisch vermogen en wanen zichzelf onoverwinnelijk. Alsof zij niet evenveel kans lopen om hun nek te breken dan de rest van de bevolking. Deze mensen praten de catastrofale beslissingen van Wouter Beke en Maggie De Block goed, ook al resulteerden die in bijna 10.000 gestorven grootouders, ouders en kinderen.

Het wordt tijd dat de gemeenschap van mensen met een beperking en die van ouderen die in het rusthuis leven hun krachten bundelen om een sterk en niet mis te verstaan weerwoord te leveren. Niet alleen naar de schrijvers zelf, maar naar zij die mensen met zulke afschuwelijke oproepen een platform geven zonder een direct weerwoord te laten volgen.


Steven






Wat vind jij van zulke verhalen? Vind jij dat de media hun rol juist speelt tijdens deze pandemie? Laat het me hieronder weten in de comments of op Facebook! Bedankt!

De gouden graal

Medicatie, Hulpmiddelen en het materiaal dat mensen met een beperking gebruiken heeft vaak een directe invloed op de levenskwaliteit. Die materialen helpen ons bij essentiële handelingen en vergroten onze zelfstandigheid terwijl medicatie ons in leven houdt en onze functionaliteit verhoogt en onze pijn verzacht. Daarom is het belangrijk dat al die middelen voldoen aan de hoogste kwaliteitsnormen.

Jammer genoeg wil dit vaak zeggen dat er dan ook een stevig prijskaartje aan vast hangt, eentje die de overheid of de verzekering maar al te graag in je eigen schoenen schuift.

Iedereen in de gemeenschap van mensen met een beperking heeft het al wel meegemaakt. Je hebt een hulpmiddel broodnodig maar je wordt voor een harde keuze gesteld : ofwel betaal je het hulpmiddel zelf en dan heb je het direct, ofwel ga je door de aanvraagprocedure die maanden en zelfs soms jaren in beslag kan nemen zonder zekerheid dat je op het einde van de rit het hulpmiddel terugbetaald krijgt. De overheid, maar zeker verzekeraars willen zo weinig mogelijk terugbetalen. Dus op het eerste zicht lijkt het logisch dat zowel de overheid als de verzekeraars zoveel mogelijk aanvragen proberen af te wijzen en enkel de goedkoopste versies van hulpmiddelen willen terugbetalen.

In mijn zoektocht naar oplossingen voor dat probleem leek het mij een waterdicht systeem dat in steen gegrift staat en waar geen stok valt tussen te steken, tot ik een stap achteruit zette en de systemen als een geheel bekeek. Ik moest op slag denken aan een citaat van Charlie Munger, de vicevoorzitter van Berkshire Hathaway, de multinationale conglomeraatholding van Warren Buffett : “Show me the incentive and I’ll show you the outcome”. Vrij vertaald zegt hij hier “toon me het incentive (de stimulans) en dan zal ik jou het resultaat tonen”.

Dat citaat leidt tot het ontdekken van een bijzondere kwetsbaarheid in het systeem. De staat wil zo weinig mogelijk geld spenderen en zijn burgers zo goed mogelijk helpen. Verzekeraars willen zo weinig mogelijk geld spenderen om zoveel mogelijk winst te maken en de hulpmiddelenleveranciers willen zoveel mogelijk hulpmiddelen verkopen (aan een zo hoog mogelijke prijs) om zoveel mogelijk winst te maken. Als we die drie centrale sectoren de juiste incentive/stimulans geven kunnen we dan zorgen voor een betere uitkomst voor mensen met een beperking?


Laten we het simpel houden:

  1. De staat heeft er alle belang bij dat de verzekering zoveel mogelijk uitbetaalt.
  2. De verzekeraar heeft er alle belang bij dat de prijzen van de hulpmiddelen/medicatie zo laag mogelijk blijven.
  3. de hulpmiddelenleverancier/farmaceutische industrie heeft er alle belang bij dat er zoveel mogelijk wordt terugbetaald.

Het wordt al snel duidelijk dat we elke sector kunnen opzetten tegen een andere. De overheid kan met wetten druk zetten op verzekeraars om meer terug te betalen. De verzekeraars kunnen met hun aankopen druk zetten op de leveranciers om hun prijzen te verlagen. Tot slot kunnen de leveranciers druk zetten op de overheid om meer terugbetalingen in de wet te zetten en er zo voor zorgen dat de overheid druk zet op de verzekeraars die op hun beurt weer druk zetten op de leveranciers, etc…

Wanneer we deze redenering volgen is het enige wat we als gemeenschap van mensen met een beperking moeten doen de neuzen van deze spelers in de juiste richting zetten. Hierdoor zal elke speler druk willen zetten op een andere speler. Als je dit dan combineert met de wetenschap dat zowel verzekeraars als de farmaceutische- en hulpmiddelenindustrie jaarlijks miljoenen spendeert aan lobbying, lijkt mijn oplossing opeens niet meer zo vergezocht.

Hoe zetten wij die grote neuzen nu in dezelfde richting? Het antwoord is simpeler dan je denkt maar moeilijker uit te voeren dan gehoopt. De gemeenschap van mensen met een beperking en hun aanhangers zal bijeen moeten komen om met hun stem en hun acties de regering als een paard naar het water te leiden. Want eens de regering terugbetalingen in de wet gaat inschrijven en de euro’s die daardoor zullen overblijven heeft geroken kan je zeker zijn dat er meer en meer wettelijke regels rond terugbetalingen door verzekeraars zullen volgen.

Steven



Zo, wat vind je van het plan? Lijkt het je haalbaar of zou jij het probleem helemaal anders aan willen pakken? Ik lees het graag hieronder of in de comments op Facebook!