Euthanasie

Recent werd het thema “euthanasie” weer helemaal actueel nadat VLD-voorzitster Gwendolyn Rutten, in een opiniestuk in De Morgen, euthanasie zonder de voorwaarde van ondragelijk lijden steunde naar aanleiding van een uitspraak van radiocoryfee Lutgart Simoens.  (lees Hier het hele artikel)

 

 

(Disclaimer : Ik ben me er zeer van bewust dat dit een zwaar geladen en persoonlijk onderwerp is. Ik wil dan ook graag op voorhand duidelijk maken dat dit artikel mijn persoonlijke mening weergeeft, maar het format van een blogpost mij niet toeliet alle nuances en argumentaties volledig uit te schrijven. Het is absoluut niet de bedoeling van dit artikel om pijn te veroorzaken, dus als dit toch gebeurt is dat bij toeval en wil ik mij hier ook voor verontschuldigen. Het doel van dit artikel is om een publiek debat aan te wakkeren rond een taboe-onderwerp en iedereen aan te zetten zijn/haar mening te geven.) 

De uitspraak?

Het artikel vertelt : Mevrouw Simoens is niet ongeneeslijk ziek, ze geniet van het leven, van haar familie en van klassieke muziek. Ze is niet levensmoe, maar wel levensvoldaan. “Geef mij één reden wat de zin is van ondraaglijk lijden. Er is er geen. Al wat ik wil, is rustig kunnen inslapen, bij mijn volle verstand, pijnloos en voordat ik fysiek of mentaal aftakel. Dat zou ieders goed recht moeten zijn. Ik wil dat de wetgever respecteert dat het ook na een voltooid leven gedaan moet kunnen zijn.” (bron : Het artikel in De Morgen )

 

De wetgeving?

Het artikel vertelt verder : Sinds 2002 hoeven ongeneeslijk zieke mensen niet ondraaglijk te lijden. Ze kunnen zelf bepalen hoe hun leven waardig eindigt. Samen met onze noorderburen hebben we als liberalen en land altijd vooropgelopen in die strijd om vrijheid en zelfbeschikking. De Belgen hebben al die rechten ook omarmd.

Het debat is echter niet afgelopen. Wetgeving moet mee evolueren met de tijd. Zo hebben we enkele jaren geleden na een belangrijk debat euthanasie ook mogelijk gemaakt voor oordeelbekwame minderjarigen. De publieke opinie voelde feilloos aan dat de euthanasiewetgeving voor oordeelkundige minderjarigen precies tot doel heeft om zo weinig mogelijk ‘gebruikt’ te worden.

De gemoedsrust en erkenning van de mogelijkheid om menswaardig te kunnen sterven, volstaan vaak om mensen boven zichzelf te laten uitstijgen. Vorige week nog heeft het parlement de verplichting geschrapt om je wilsverklaring voor euthanasie elke vijf jaar te vernieuwen. Zo plaatsen we de menselijke wil opnieuw boven de ‘Kafka’ van administratieve regelzucht. (Bron : Het artikel in De Morgen )

Mijn mening?

Ik ben zelf veel met euthanasie bezig geweest de voorbije vijf jaar. Eerst voor mezelf, want na mijn ongeluk werd ik wakker en was tot niets meer in staat. Ik denk dat iedereen die plots een zware fysieke beperking krijgt zich op een bepaald moment afvraagt of het leven nog zin heeft. Voor het eerst in mijn leven was sterven door euthanasie “een optie”en zelfs een “plan B”. Later werd die “optie” een “noodplan” en nu blijft euthanasie een soort zekerheid, dat als het misloopt ik niet nodeloos ga moeten leiden.

Jammer genoeg is euthanasie voor mij nu ook een keuze van iemand anders die ik moet leren respecteren en begrijpen. Ik heb dus beide kanten gezien van die controversiële keuze die in België gemaakt kan worden. En zoals je wel kan raden ben ik voor euthanasie bij ondraaglijk lijden maar ik ben ook voor euthanasie zonder die voorwaarde.

 

argumenten?

Er komen best wat argumenten naar boven in een discussie rond euthanasie, maar deze zijn volgens mij de belangrijkste :

  1. zelfbeschikking : Heb je het recht te beslissen over wat er gebeurt met jou lichaam? Hierop zeg ik volmondig : “ja!”. Volgens mij is er niemand die het recht heeft te beslissen wat jij met jouw lichaam doet, tenzij dat recht door jou gegeven is aan iemand anders. Let wel op : het gaat hier over wat jij met jouw lichaam doet en dit is dus geen recht om iemand te dwingen iets met jouw lichaam te doen.

  2. Lijden : De wet stelt ondraaglijk lijden voorop. Volgens mij werd bij het opstellen van de wet geluisterd naar dokters en specialisten, maar niet naar mensen met een doodswens. Dokters mogen volgens de eed van Hippocrates gezonde mensen geen schade toebrengen en de hele opleiding en cultuur zijn hierop gebaseerd wat zorgt dat zij vanuit dit perspectief argumenteren. De voorwaarde dat er dus medisch iets “mis” moet zijn werd daarom toegevoegd zonder er verder bij stil te staan dat ook mensen zonder medische problemen een doodswens kunnen of zelfs “mogen” hebben. Ik vind dit problematisch omwille van het feit dat “ondraaglijk” daarenboven ook nog moet worden geverifieerd door een derde. We weten allemaal dat iedereen andere grenzen heeft, de term “ondraaglijk” is dus per definitie flexibel en we maken hier de weg dus vrij voor misverstanden.

    Persoonlijk begrijp ik die limitatie tot “medisch vastgesteld lijden” dus ook niet. Iemand die euthanasie aanvraagt wil gewoon dood, dus waarom stellen we een effectieve doodswens niet voorop als objectievere grens bijvoorbeeld? 

  3. Limieten : Uiteraard moeten er limieten zijn en moet de wet zo worden geschreven dat er zo weinig mogelijk gebruik van wordt gemaakt en we zo zeker mogelijk zijn dat dit een weldoordachte beslissing is. De vraag waar wel rond wordt gediscussieerd is waar die limieten juist moeten worden gelegd. Door de voorwaarde van “medisch vastgesteld lijden” aan euthanasie te koppelen sluiten we niet alleen direct bijna iedereen uit maar wordt de limiet ook gekoppeld aan een interpreteerbaar begrip, namelijk “ondraaglijk”. Er van uitgaande dat de wet sowieso opgesteld wordt met het oog hem zo weinig mogelijk toe te passen (door het gebruik van “reflectie-termijnen”, gesprekken met psychologen, etc… ) , en er vanuit gaande dat iedereen een (grond)recht op zelfbeschikking heeft lijkt het mij bijna vanzelfsprekend een leeftijdslimiet van 18 jaar in te stellen, met uitzonderingen voor minderjarigen zoals die er nu al zijn.

 

Wat dan wel?

Mijn persoonlijke indruk is dat heel veel mensen een ouder of grootouder hebben gehad met een doodswens of  die in een situatie moeten blijven leven waarvan zij op voorhand al lang hadden aangegeven dat ze nog liever euthanasie plegen dan zo te moeten leven.

Ook zij die een dierbare hebben verloren door zelfmoord zullen vaak beamen dat euthanasie voor alle partijen een veel betere optie was geweest. En ikzelf had de ervaring dat euthanasie als “optie” hebben mijn zelfmoordgedachten onderdrukte en me ademruimte gaf omdat ik zo altijd een “noodoplossing” achter de hand had.

Daarom wil ik hier pleiten voor het toegankelijk maken van de euthanasie- procedure voor iedereen met een doodswens en iedereen met zelfmoordgedachten. Op deze manier voorkomen we zelfmoord én kunnen personen met zelfmoordgedachten sneller en gerichter worden geïdentificeerd en geholpen.

Door de euthanasieprocedure toegankelijk te maken voor iedereen met een doodswens zullen zeer veel families eindelijk op een menswaardige manier afscheid kunnen nemen, zullen oudere mensen niet nodeloos moeten blijven leven en krijgt iedereen (eindelijk) zijn volwaardig recht op zelfbeschikking.

 

Steven Claeys

 

 

Ben jij het eens met Steven? Wat zijn jouw argumenten? 


Informeer en inspireer anderen en vertel jouw verhaal via info@rolmodel.be!

Onmogelijk is een mening (Deel 6 / Einde)

Bernhard is nu 68 jaar, maar in 2014 kreeg hij Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Lees hoe het allemaal verliep in deel 1deel 2deel 3 , deel 4 en deel 5. In dit laatste deel geeft Bernhard ons zijn goede raad en levensvisie mee :



Tja, mijn levensmotto was altijd al : “Impossible is an opinion, rarely a fact.”

Een heerlijk moment was toen ik onder begeleiding van kinesisten met een lift in het zwembad van het UZ Gent (in het gebouw K7) werd getild en ik tot aan de hals in het water voor het eerst terug op mijn eigen benen kon staan en zelfs een paar stapjes kon zetten. Dat was voor mij als een beloning voor al de inspanningen en ook een push om verder te doen. Men kon mij daarna vaak in dat zwembad terugvinden, waar ik zelfstandig kon zweven in een andere wereld, kon oefenen en stilaan en ook weer echt kon zwemmen.


Na een Ivig-kuur begin januari 2017 zijn we dan eindelijk, net zoals in mijn grote droom van maanden ervoor, naar Australië afgereisd voor een zomerse vakantie van bijna 6 weken in Adelaïde bij onze dochter, schoonzoon en kleinzoon Matthias!

Toen ik vertrok als een invalide kon ik amper 50m stappen, maar dankzij het droge zomerse klimaat in Zuid-Australië had ik er veel minder zenuwpijnen. En in de heuvels rondom Adelaide heb ik mijn beenspieren 6 weken lang flink kunnen oefenen zodat ik meer kracht en uithouding kreeg. Vlak na onze thuiskomst kreeg ik dan meteen ook een nieuwe Ivig-kuur en kon ik al bijna 1 km wandelen zonder krukken!


We zijn vandaag in 2019 weer 2,5 jaar verder in de tijd en ik voel me prima.

Om de vier weken krijg ik nog steeds een Ivig-kuur met opname in het ziekenhuis.
Ik wandel nu al 6km zonder uitgeput te zijn en mijn evenwichtsgevoel is nog wat verstoord, maar de volgende uitdaging is om weer te kunnen fietsen!

Ondertussen geraak ik vrij vlot de trap op, ook al is het met de hulp van beide een linkse en een rechtse leuning. Er zijn wat restverschijnselen, zo voel ik nog maar weinig in mijn voeten en vingertoppen, maar heb dit leren corrigeren met mijn ogen. En met soms hevige zenuwpijnen in mijn ledematen, vooral ’s nachts, zal ik moeten leren leven.

Maar als je weet vanwaar ik kom, dan heb ik nu toch wel echt de lotto gewonnen, niet?

Ik dwing mezelf te leven van dag tot dag. Ik heb nu terug een perfecte smaak en laat het me dan ook heerlijk smaken. Na enkele maanden was ik dan ook alweer 28kg bijgekomen!”

Voor sommige lotgenoten is het meest frustrerende aan deze chronische ziekte dat je na elke terugval weer de moed en energie moet vinden om spierkracht op te bouwen. Gelukkig blijf ik die moed na meer dan 30 keer vallen en opstaan nog steeds vinden, met als gevolg dat ik tegenwoordig vrij stabiel ben in kracht.


Ik probeer mijn leven structuur en regelmaat te geven en stel mezelf voortdurend kleine en grote doelstellingen in alles wat ik wil (kunnen) doen. Vooruit plannen blijft soms wat lastig omdat ik mezelf dan ook naar anderen toe moet durven engageren, bv. voor een vergadering over 2 maanden. In mijn hoofd blijft het dan nog weleens spoken: zal ik dan wel gezond zijn of terug verlamd? CIDP is een chronische auto-immuun ziekte, zoals MS.

Maar, wat je ook overkomt, je hebt altijd mogelijkheden als je maar durft te besluiten om datgene los te laten wat je toch niet meer kan veranderen. En eens je dat kan doen, ervaar je echt een bevrijdend moment. Alleen moet je realistisch zijn in je doelstellingen in functie van je eigen situatie. Voor mij is wandelen in de natuur belangrijk, dus oefen ik vaak om mijn klassieke “toer” van 6km in een steeds kortere tijd af te leggen.

CIDP is chronisch, dus de mogelijkheid blijft zeer aanwezig dat ik ooit wel weer eens zal hervallen en opnieuw de moed zal moeten vinden om terug te vechten. Die mogelijkheid mag me echter niet beletten om te leven in het hier en het nu en blij te zijn met wat ik weer kan en nog kan in plaats van te zeuren over wat ik niet meer kan.

Leef in het nu en pluk de dag, zoals een kind dat doet!

We duimen dat CIDP, na 5 jaar miserie, zo lang mogelijk of zelfs helemaal wegblijft uit mijn leven! En ondertussen genieten we gewoon van elke dag, carpe diem… voor iedereen!

Bernhard



Heb jij vragen voor Bernhard? Of heb je iets gelijkaardigs meegemaakt? Laat het hier weten in een reactie!


Informeer en inspireer anderen en vertel jouw verhaal via info@rolmodel.be!

Beperkt Politiek

Elk jaar wordt er op alle mogelijke manieren actie gevoerd rond alle problemen met de ziektezorg, de ellenlange wachtrijen, het tekort aan personeel en budgetten en de “reservatieplicht” voor trein, tram of bus. Tijdens de verkiezingscampagnes werden veel beloftes gedaan. Zouden de politici dan eindelijk hebben geluisterd tijdens de laatste verkiezingen?  



Na 127 dagen was er dan eindelijk toch een Vlaams regeerakkoord. In de eerste samenvattingen van dat akkoord konden we met een gerust hart dit lezen :

Tegen 2024 wordt er 600 miljoen extra in welzijn geïnvesteerd. Daarmee moeten de wachtlijsten in de zorg worden teruggedrongen.

De Standaard

Op het eerste zicht geen slecht signaal, maar wel wat mager aangezien er veel meer problemen zijn dan enkel en alleen de lange wachtlijsten. Misschien blijft er wel wat geld over dat dan voor andere zaken kan worden gebruikt?

Een dag later krijgen we duidelijkheid :

270 miljoen. Dat wil de nieuwe regering tegen 2024 jaarlijks bijkomend investeren om de wachtlijsten in de gehandicaptenzorg aan te pakken. Het Agentschap voor Personen met een Handicap berekende eerder dat er 1,6 miljard nodig is om de wachtlijsten volledig weg te werken. Maar de regering wil die de komende jaren enkel “terugdringen”. 

Vrt Nieuws

De nieuwe regering voorziet net geen 17% van het bedrag dat nodig is om de wachtlijsten volledig weg te werken. Om dat even in perspectief te zetten : met dit bedrag kunnen er de komende vijf jaar in totaal ongeveer 5000 mensen worden geholpen, maar er staan er nu al 20 000 op de wachtlijst. Tegen 2024 zal die wachtlijst trouwens met minstens 3000 mensen zijn gegroeid.

Een status-quo dus, zoals bijna alle regeringen van de afgelopen jaren ons hebben gegeven. Terwijl honderden mensen met een beperking in erbarmelijke omstandigheden moeten leven of erger nog, sterven door gebrek aan aangepaste hulp omdat ze de centen niet hebben gekregen die het systeem hen nochtans belooft!

Het wordt tijd dat mensen met een beperking en mensen op een wachtlijst zich gaan verenigen. Dat kan door alle zorgvragers en zorgverstrekkers die nood hebben aan grote structurele en financiële veranderingen samen te brengen onder één enkel politiek actiecomité om druk te zetten op de status-quo.


Ondertussen moet iedereen die kan druk zetten op de politici die hen vertegenwoordigen door te bellen, te mailen, te staken, aan te spreken via sociale media en alle andere mogelijke vormen van politieke druk uit te oefenen op zij die de beslissingen maken.

En laten we zorgen dat tegen 2024 de neus van alle kiezers, die belang hebben bij verandering in de zorg, in dezelfde richting staat!

Steven



Wat vind jij van de inspanningen voor mensen met een beperking in het regeerakkoord?



informeer en inspireer anderen en vertel je verhaal op rolmodel.be! 

Levensverwachting

31 jaar, een maand en 13 dagen, zo lang heb ik nog voor ik sterf.

Want een persoon die tussen zijn 20 en 25 jaar een dwarslesie krijgt ter hoogte van de wervels C8 tot en met C5 blijft gemiddeld nog zo’n 36 jaar, 10 maanden en 24 dagen in leven na het krijgen van die dwarslesie.




8 juni 2051, wanneer ik net geen 61 jaar oud ben kom ik te weten of mijn leven langer dan ”gemiddeld” zal duren. Een datum die ik nooit meer uit mijn hoofd krijg nu ik hem ken.

Ik heb nooit opgekeken tegen ouder worden, misschien ook wel omdat ik nog niet oud genoeg was. Iedereen wil in zijn eerste 20 levensjaren sneller ouder worden omdat daar bepaalde privileges mee gepaard gaan. De eerste keer naar een feestje mogen, de eerste keer een pint drinken, de eerste keer bij je vriendin blijven slapen, de eerste keer met een auto mogen rijden, de eerste keer op jezelf gaan wonen… Maar naarmate we ouder worden draait heel het systeem zich om, tot we liever de jaren niet meer tellen.

Vandaag ben ik 29 en is het iets meer dan vijf jaar geleden dat ik mijn ongeluk hebt gehad. Zelfs als ik ver boven de gemiddelde levensverwachting van een tetrapleeg geraak heb ik hoop en al nog maar zo’n 35 jaar te gaan. Vijf-en-dertig jaar, wat een slag in het gezicht toen ik die data voor mijn neus kreeg! Weer een stukje informatie dat de dokters en specialisten “per toeval” niet hebben meegedeeld voor, tijdens en na mijn revalidatie. Waarom moet je de meest hartverscheurende dingen zo vaak op je eentje te weten komen? Hoe moeilijk kan het zijn om alle relevante informatie mee te geven tijdens een revalidatie van 13 maanden?

Ik ben boos : “had ik dit op voorhand geweten had ik geen vijf jaar verspeeld” denk ik terwijl mijn hersenen op volle toeren over alle implicaties gaan die deze nieuwe informatie met zich meebrengt. “Ik moet dringend een levensverzekering afsluiten voor een toekomstige vrouw en kinderen” bedenk ik me, “ik moet vastgoed kopen nu ik nog kan lenen op 30 jaar!” Schiet er door mijn hoofd, “heb ik nog wel tijd genoeg om een gezin te stichten? Ik ga mijn kleinkinderen nooit kennen!” Ik voel de tranen opwellen in mijn ogen terwijl een gevoel van paniek mij overvalt.

Na een korte huil-sessie raap ik mezelf weer bijeen, want 35 jaar “is best nog lang”.

Toch is er iets veranderd, het verleden proeft bitter en de toekomst voelt intens. Het is precies nieuwjaar, alleen is mijn lijstje van goede voornemens 10 keer langer dan voorheen!

Steven


Ken jij jouw levensverwachting en hoe ga jij ermee om? Laat het me weten!


Bron levensverwachting : https://www.nscisc.uab.edu/Public_Pages/ReportsStats

Mijn survivaltips – Tip 5

Ik heb mijn verhaal ondertussen honderden keren verteld en telkens weer krijg ik dezelfde vraag : “Wat is je geheim?” Ik vertel dan altijd eerlijk dat ik geen superman ben en ook mijn donkere momenten heb. Het meeste schrijf ik dan ook toe aan de geweldige steun die ik krijg van iedereen : familie, vrienden, hulpverleners en volslagen vreemden.




Het enige dat ik daarna nog mee kan geven zijn (volgens mij) mijn vijf beste tips :

Tip 1 : Geef jezelf over aan de wetenschap en ga uit van het ergste.
Tip 2 : Vergeet het verleden en kijk naar de toekomst
Tip 3 : Bepaal je grens en exitstrategie
Tip 4 : Durf hulp te vragen en bouw je eigen netwerk op


Tip 5 :
Blijf positief een maak grapjes


Zoals in tip 4 al werd aangehaald zijn vrienden en familie een onmisbare steun wanneer je start met revalideren en je je leven weer op de rails probeert te krijgen. Ondanks de vaak onvoorwaardelijke liefde van jouw familieleden en vrienden is het toch belangrijk dat ook jij moeite doet om zij die jou steunen een goed gevoel te geven en hen dankbaarheid te tonen. De beste manier om dit te bereiken is zélf een positieve mindset te onderhouden.


Daarom is mijn vijfde en laatste tip :
Blijf positief en maak grappen.

Het is gemakkelijk gezegd : “blijf positief” maar de realiteit is heel anders. Je hebt net de shock van je leven achter de rug. Je leven gaat nooit meer hetzelfde zijn en alles lijkt verloren. De toekomst was nog nooit zo somber, dus hoe kan je dan in godsnaam positief blijven?!

Hier is geen simpel antwoord op, maar als je tip 1, 2, 3 en 4 hebt gevolgd zal je merken dat er een rode draad in zit : de realiteit accepteren en vechten voor een toekomst. Accepteren doe je niet op 1, 2, 3. Gebruik alles wat je ter beschikking staat en praat, praat, praat. Uiteindelijk kom je tot de realisatie dat je maar twee kanten op kan :

Verdriet, depressie en dood

Of

Vechten, lachen en leven

Deze tip probeert jou een kleine voorkeur voor het tweede te geven. Als je moet kiezen tussen lachen of huilen, kies dan lachen. Als je moet kiezen tussen opgeven en vechten kies dan vechten. Als je moet kiezen tussen leven of dood, kies dan leven. Als je die keuzes maakt gaat iedereen die jou steunt jouw vechtlust zien als bedanking voor hun hulp en steun. Als je grappen maakt over je situatie in plaats van non stop te treuren over wat je verloren hebt zullen ze jouw kracht dubbel en dik terug bezorgen in de vorm van steun.

Liefde


Je gaat zeker te horen krijgen van revalidanten dat je op het einde van je revalidatie je vrienden nog maar op 1 hand kan tellen, dat je familie je nooit gaat begrijpen en dat het personeel een bende losers is die je tegen je zin verplichten van alles te doen.

Toch ga je verrast zijn, maar als je goed om je heen kijkt zal je zien dat het revalidatiecentrum waar je zit één van de meest positieve omgevingen is waar je al bent geweest. Bloed, zweet en tranen? ja, maar ook vechtlust, doorzetting en humor. Pik die goede vibe op en zoek de mensen uit die samen met jou willen vechten voor een toekomst en eindig zoals ik :

Buitenrollen uit het revalidatiecentrum met een sterkere band met je familieleden dan je had en naar huis keren met meer vrienden dan toen je binnen werd gebracht!

 

Zo, dit was mijn vijfde en laatste tip. Wat vinden jullie van deze tip? Hebben jullie een betere of ben ik iets belangrijks vergeten?
Laat het me weten in een reactie hieronder!