Epidemie met een beperking

Zoals jullie ongetwijfeld al weten zal ook België niet gespaard blijven van het coronavirus. Omdat personen met een beperking behoren tot de risicogroep leek het mij een goed idee een blog te schrijven waarin ik wat meer informatie geef. Ik volg namelijk al van december de ontwikkelingen rond het virus op, waaronder de medische studies en de officiële verklaringen van overheden en (internationale) instellingen.

 

Laten we beginnen bij het begin. Maggie De Block vergeleek het virus vaak met de griep, maar wat zeggen de cijfers eigenlijk? Laten we kort een vergelijking maken op basis van besmettelijkheid en Dodelijkheid. Dit moeten we doen aan de hand van percentages omdat het een nieuw virus is dat nog maar drie maanden bestaat en we dit dus niet kunnen vergelijken met een ziekte die al heel de wereld rond is gegaan, al heel lang bestaat en ook al lang over zijn hoogtepunt heen is.

  1. Besmettelijkheid

de besmettelijkheid van een ziekte wordt in de medische wereld aangeduid met R0. Het cijfer van de R0 geeft weer hoeveel personen een besmettelijke persoon gemiddeld besmet. Bijvoorbeeld een R0 van 2 wil zeggen dat elke besmette persoon gemiddeld twee nieuwe personen besmet.

De R0 van de seizoensgebonden griep is 1.28 .

Ter vergelijking wordt de R0 van het coronavirus geschat te liggen tussen 4 en 7.

Het nieuwe corona virus is dus 3-6 keer besmettelijker dan de griep. Dit is de reden waarom het zich zo snel weet te verspreiden. Om de epidemie te voorkomen/stoppen moeten we de R0 laten dalen tot minder dan 1. Vandaar de quarantainemaatregelen en het afgelasten van activiteiten met grote groepen personen.

Net zoals de griep besmet het coronavirus mensen via droplets. Dit zijn kleine druppeltjes vocht die het virus bevatten. Vandaar dat mensen besmet kunnen raken door iemand die hoest of niest. Het virus overleeft ook op niet-organische oppervlakken, maar hoe lang staat nog ter discussie. Andere virussen van dezelfde groep kunnen tot zeven dagen overleven en we nemen dus best aan dat dit ook geldt voor het nieuwe coronavirus.

Nieuwe studies wijzen uit dat het virus in bepaalde gevallen ook kan besmetten zonder droplets en dus via de lucht. Dit is belangrijk om te weten om jezelf te beschermen. Bij droplets is een afstand van 2 m meestal voldoende om niet besmet te raken, maar bij verspreiding via de lucht kan het zelfs verder dan 10 m nog besmettelijk zijn. Dit is niet het geval bij de griep.

 

  1. Dodelijkheid

De dodelijkheid van een virus wordt weergegeven in percenten. Er zijn verschillende manieren om dit weer te geven, maar omdat het coronavirus nieuw is gebruiken we best het Case fatality Rate (CFR) Dit is de proportie van personen die binnen een vastgestelde periode overlijden. De case fatality rate wordt als volgt berekend: aantal overleden patiënten / aantal patiënten gediagnosticeerd met de ziekte x 100%.

De CFR voor de seizoensgebonden griep ligt rond 0.3% .

De CFR van het nieuwe coronavirus wordt geschat rond de 3.5% te liggen.

Het nieuwe virus is dus meer dan 10x dodelijker dan de griep. Het is echter wel heel moeilijk een CFR te berekenen bij een nieuw virus omdat de kans groot is dat niet alle besmettingen en niet alle overlijdens door het virus worden gedetecteerd. We zullen het echte percentage pas echt kennen na het einde van de epidemie.

Een van de grote bezorgdheden bij dit nieuwe virus is de druk op het gezondheidssysteem. Doordat het aantal zware complicaties enorm groot is bij het nieuwe coronavirus (rond de 20%) bestaat de kans dat er niet genoeg middelen en/of bedden beschikbaar zullen zijn. Dit is momenteel al het geval in bepaalde delen van Italië. Wanneer er tekorten zijn zal de dodelijkheid van het virus de hoogte in schieten omdat niet iedereen dan de zorg kan krijgen die ze nodig hebben.

Er zijn nog een hele hoop andere factoren die het virus onderscheidt van de seizoensgebonden griep zoals het feit dat er nog geen vaccin is voor het nieuwe coronavirus, de wereldbevolking geen massa-immuniteit heeft tegen het coronavirus en wel tegen de griep, er nu al tekorten zijn van het materiaal dat nodig is bij het behandelen van het virus en de complicaties die zich kunnen voordoen…


Wat te doen?

Doordat mensen met een beperking vaak een zwakkere gezondheid hebben horen ze tot de risicogroepen voor infectie én zware complicaties. Het is dus belangrijk dat personen met een beperking heel voorzichtig zijn en zich goed voorbereiden. Welke stappen worden er best genomen?

  1. Vermijd sociale aangelegenheden, zelfs deze met familie of vrienden die gezond zijn. Personen kunnen besmet en besmettelijk zijn, zelfs wanneer ze geen symptomen vertonen. Vermijd dus zoveel mogelijk contact met andere mensen.
  2. Leg een voorraad aan van medicatie en verzorgingsmateriaal. Door de wereldwijde verspreiding en de quarantainemaatregelen die het met zich meebrengt ligt de productie van medicatie en materialen voor verzorging en bescherming grotendeels plat. Bereid je dus voor op een tekort aan medicatie en materialen!
  3. Leg een voorraad aan van voedsel dat lang houdbaar is. De kans dat in België quarantainemaatregelen zullen worden genomen is zeer groot. Zorg dus dat je eten (en drinken) hebt voor een quarantaine die langer duurt dan 1 incubatieperiode. Officieel is een incubatieperiode gelijk aan 14 dagen, maar studies wijzen uit dat de incubatieperiode tot 27 dagen lang kan zijn. Als deze studies worden bevestigd zal de quarantaineperiode ook worden verlengd tot 27 dagen of langer. Het is belangrijk dat je je voorbereidt, zodat jullie aankopen niet moet doen tijdens een paniekstormloop op de winkels.
  4. Breng iedereen in jouw omgeving op de hoogte van de risico’s die de ziekte voor jou meebrengt. En vraag hen zich te ontsmetten en/of hun handen te wassen en indien mogelijk een masker op te zetten wanneer ze op bezoek komen en bezoek uit te stellen wanneer ze zich niet 100% voelen.
  5. Panikeer niet en volg de informatie en berichtgeving rond het virus van officiële bronnen op.

Als je graag de bronnen die ik gebruikte raadpleegt of meer informatie zoekt kan je hier terecht :
https://www.youtube.com/watch?v=5lwvZnKPOo8&feature=youtu.be

En hier vind je de officiële website van de Belgische overheid :
https://www.info-coronavirus.be/nl/



Deel onze blogs alsjeblieft!
Tweet 20

Gelukkig 2020!

Beste lezers,

Dankzij de massale reactie op onze laatste blog van vorig jaar, zijn we nu ook voor 2020 helemaal klaar!






Een nieuw jaar van ervaringen en verhalen,
om kennis, moed en inspiratie uit te halen.

Bedankt om trouw te blijven lezen op ons blogplatform,
Dankzij jullie zijn- en blijven wij ook nu in topvorm.

Dat de komende 366 dagen een daverend succes mogen zijn voor u en mij,
met een goede gezondheid, een pak leuke momenten en veel liefde erbij!

Dat en veel meer wensen we jullie mee,
Lieve nieuwjaarsgroeten van op rolmodel.be !

 

Jullie kapoentje,
Steven Claeys, Rolmodel.be, 8 januari 2020.

Deel onze blogs alsjeblieft!
Tweet 20

Bloggen voor de wereld

Rolmodel.be ontstond tijdens mijn revalidatie. Ik zocht naar informatie rond verlamming, rond beperkt zijn, want wat mij was overkomen had ik nog nooit meegemaakt. Ik wist niets over rolstoelen, incontinentiemateriaal, euthanasie, seks met een tetraplegie of eender ander onderwerp dat met “beperkt zijn” te maken had. En hoe verder ik zocht online tussen de duizenden en duizenden web pagina’s van organisaties en overheidsinstanties hoe duidelijker het voor me werd :

Enkel zij die hetzelfde hadden meegemaakt konden mij coherent vertellen wat ik wilde weten.

Jammer genoeg hadden Marc Hermans, Peter Genyn en alle andere tetraplegen en rolstoelgebruikers met ervaring al wél (terug) een leven en dus niet de tijd om uren en uren al mijn vragen te komen beantwoorden in het revalidatiecentrum. Dus dacht ik : “wat als ik levenservaring rond leven met een beperking nu eens kon vangen en bundelen op één gemakkelijk toegankelijke plek?”. Zo werd rolmodel.be geboren!

werken met een beperking

Sinds juli 2015 verschenen er maar liefst 178 verhalen over leven met een beperking. Goed voor gemiddeld zo’n 6000 unieke bezoekers per jaar. Al moesten die bezoekers in 2019 wel vaker op hun honger blijven zitten dan ooit tevoren. Het is namelijk niet simpel om elke week een nieuw en boeiend verhaal te vinden en te publiceren, al doen al onze vaste schrijvers steevast hun best.

Daarom vroegen wij ons af of jij niemand kent die graag zijn of haar blog, column of verhalen zou willen delen met een groter publiek?

Misschien heb je zelf iets gelezen of misschien gewoon zelf meegemaakt dat je graag zou willen delen met een heleboel lezers?

Aarzel dan niet en inspireer zo’n 6000 lezers via rolmodel.be, simpelweg door ervoor te zorgen dat de teksten worden gedeeld met de redactie van rolmodel! Stuur gerust een mailtje naar info@rolmodel.be en zorg er mee voor dat in 2020 niemand nog op zijn honger moet blijven zitten!

Groetjes,

Steven Claeys
Redacteur

Deel onze blogs alsjeblieft!
Tweet 20

Euthanasie

Recent werd het thema “euthanasie” weer helemaal actueel nadat VLD-voorzitster Gwendolyn Rutten, in een opiniestuk in De Morgen, euthanasie zonder de voorwaarde van ondragelijk lijden steunde naar aanleiding van een uitspraak van radiocoryfee Lutgart Simoens.  (lees Hier het hele artikel)

 

 

(Disclaimer : Ik ben me er zeer van bewust dat dit een zwaar geladen en persoonlijk onderwerp is. Ik wil dan ook graag op voorhand duidelijk maken dat dit artikel mijn persoonlijke mening weergeeft, maar het format van een blogpost mij niet toeliet alle nuances en argumentaties volledig uit te schrijven. Het is absoluut niet de bedoeling van dit artikel om pijn te veroorzaken, dus als dit toch gebeurt is dat bij toeval en wil ik mij hier ook voor verontschuldigen. Het doel van dit artikel is om een publiek debat aan te wakkeren rond een taboe-onderwerp en iedereen aan te zetten zijn/haar mening te geven.) 

De uitspraak?

Het artikel vertelt : Mevrouw Simoens is niet ongeneeslijk ziek, ze geniet van het leven, van haar familie en van klassieke muziek. Ze is niet levensmoe, maar wel levensvoldaan. “Geef mij één reden wat de zin is van ondraaglijk lijden. Er is er geen. Al wat ik wil, is rustig kunnen inslapen, bij mijn volle verstand, pijnloos en voordat ik fysiek of mentaal aftakel. Dat zou ieders goed recht moeten zijn. Ik wil dat de wetgever respecteert dat het ook na een voltooid leven gedaan moet kunnen zijn.” (bron : Het artikel in De Morgen )

 

De wetgeving?

Het artikel vertelt verder : Sinds 2002 hoeven ongeneeslijk zieke mensen niet ondraaglijk te lijden. Ze kunnen zelf bepalen hoe hun leven waardig eindigt. Samen met onze noorderburen hebben we als liberalen en land altijd vooropgelopen in die strijd om vrijheid en zelfbeschikking. De Belgen hebben al die rechten ook omarmd.

Het debat is echter niet afgelopen. Wetgeving moet mee evolueren met de tijd. Zo hebben we enkele jaren geleden na een belangrijk debat euthanasie ook mogelijk gemaakt voor oordeelbekwame minderjarigen. De publieke opinie voelde feilloos aan dat de euthanasiewetgeving voor oordeelkundige minderjarigen precies tot doel heeft om zo weinig mogelijk ‘gebruikt’ te worden.

De gemoedsrust en erkenning van de mogelijkheid om menswaardig te kunnen sterven, volstaan vaak om mensen boven zichzelf te laten uitstijgen. Vorige week nog heeft het parlement de verplichting geschrapt om je wilsverklaring voor euthanasie elke vijf jaar te vernieuwen. Zo plaatsen we de menselijke wil opnieuw boven de ‘Kafka’ van administratieve regelzucht. (Bron : Het artikel in De Morgen )

Mijn mening?

Ik ben zelf veel met euthanasie bezig geweest de voorbije vijf jaar. Eerst voor mezelf, want na mijn ongeluk werd ik wakker en was tot niets meer in staat. Ik denk dat iedereen die plots een zware fysieke beperking krijgt zich op een bepaald moment afvraagt of het leven nog zin heeft. Voor het eerst in mijn leven was sterven door euthanasie “een optie”en zelfs een “plan B”. Later werd die “optie” een “noodplan” en nu blijft euthanasie een soort zekerheid, dat als het misloopt ik niet nodeloos ga moeten leiden.

Jammer genoeg is euthanasie voor mij nu ook een keuze van iemand anders die ik moet leren respecteren en begrijpen. Ik heb dus beide kanten gezien van die controversiële keuze die in België gemaakt kan worden. En zoals je wel kan raden ben ik voor euthanasie bij ondraaglijk lijden maar ik ben ook voor euthanasie zonder die voorwaarde.

 

argumenten?

Er komen best wat argumenten naar boven in een discussie rond euthanasie, maar deze zijn volgens mij de belangrijkste :

  1. zelfbeschikking : Heb je het recht te beslissen over wat er gebeurt met jou lichaam? Hierop zeg ik volmondig : “ja!”. Volgens mij is er niemand die het recht heeft te beslissen wat jij met jouw lichaam doet, tenzij dat recht door jou gegeven is aan iemand anders. Let wel op : het gaat hier over wat jij met jouw lichaam doet en dit is dus geen recht om iemand te dwingen iets met jouw lichaam te doen.

  2. Lijden : De wet stelt ondraaglijk lijden voorop. Volgens mij werd bij het opstellen van de wet geluisterd naar dokters en specialisten, maar niet naar mensen met een doodswens. Dokters mogen volgens de eed van Hippocrates gezonde mensen geen schade toebrengen en de hele opleiding en cultuur zijn hierop gebaseerd wat zorgt dat zij vanuit dit perspectief argumenteren. De voorwaarde dat er dus medisch iets “mis” moet zijn werd daarom toegevoegd zonder er verder bij stil te staan dat ook mensen zonder medische problemen een doodswens kunnen of zelfs “mogen” hebben. Ik vind dit problematisch omwille van het feit dat “ondraaglijk” daarenboven ook nog moet worden geverifieerd door een derde. We weten allemaal dat iedereen andere grenzen heeft, de term “ondraaglijk” is dus per definitie flexibel en we maken hier de weg dus vrij voor misverstanden.

    Persoonlijk begrijp ik die limitatie tot “medisch vastgesteld lijden” dus ook niet. Iemand die euthanasie aanvraagt wil gewoon dood, dus waarom stellen we een effectieve doodswens niet voorop als objectievere grens bijvoorbeeld? 

  3. Limieten : Uiteraard moeten er limieten zijn en moet de wet zo worden geschreven dat er zo weinig mogelijk gebruik van wordt gemaakt en we zo zeker mogelijk zijn dat dit een weldoordachte beslissing is. De vraag waar wel rond wordt gediscussieerd is waar die limieten juist moeten worden gelegd. Door de voorwaarde van “medisch vastgesteld lijden” aan euthanasie te koppelen sluiten we niet alleen direct bijna iedereen uit maar wordt de limiet ook gekoppeld aan een interpreteerbaar begrip, namelijk “ondraaglijk”. Er van uitgaande dat de wet sowieso opgesteld wordt met het oog hem zo weinig mogelijk toe te passen (door het gebruik van “reflectie-termijnen”, gesprekken met psychologen, etc… ) , en er vanuit gaande dat iedereen een (grond)recht op zelfbeschikking heeft lijkt het mij bijna vanzelfsprekend een leeftijdslimiet van 18 jaar in te stellen, met uitzonderingen voor minderjarigen zoals die er nu al zijn.

 

Wat dan wel?

Mijn persoonlijke indruk is dat heel veel mensen een ouder of grootouder hebben gehad met een doodswens of  die in een situatie moeten blijven leven waarvan zij op voorhand al lang hadden aangegeven dat ze nog liever euthanasie plegen dan zo te moeten leven.

Ook zij die een dierbare hebben verloren door zelfmoord zullen vaak beamen dat euthanasie voor alle partijen een veel betere optie was geweest. En ikzelf had de ervaring dat euthanasie als “optie” hebben mijn zelfmoordgedachten onderdrukte en me ademruimte gaf omdat ik zo altijd een “noodoplossing” achter de hand had.

Daarom wil ik hier pleiten voor het toegankelijk maken van de euthanasie- procedure voor iedereen met een doodswens en iedereen met zelfmoordgedachten. Op deze manier voorkomen we zelfmoord én kunnen personen met zelfmoordgedachten sneller en gerichter worden geïdentificeerd en geholpen.

Door de euthanasieprocedure toegankelijk te maken voor iedereen met een doodswens zullen zeer veel families eindelijk op een menswaardige manier afscheid kunnen nemen, zullen oudere mensen niet nodeloos moeten blijven leven en krijgt iedereen (eindelijk) zijn volwaardig recht op zelfbeschikking.

 

Steven Claeys

 

 

Ben jij het eens met Steven? Wat zijn jouw argumenten? 


Informeer en inspireer anderen en vertel jouw verhaal via info@rolmodel.be!

Deel onze blogs alsjeblieft!
Tweet 20

Onmogelijk is een mening (Deel 6 / Einde)

Bernhard is nu 68 jaar, maar in 2014 kreeg hij Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Lees hoe het allemaal verliep in deel 1deel 2deel 3 , deel 4 en deel 5. In dit laatste deel geeft Bernhard ons zijn goede raad en levensvisie mee :



Tja, mijn levensmotto was altijd al : “Impossible is an opinion, rarely a fact.”

Een heerlijk moment was toen ik onder begeleiding van kinesisten met een lift in het zwembad van het UZ Gent (in het gebouw K7) werd getild en ik tot aan de hals in het water voor het eerst terug op mijn eigen benen kon staan en zelfs een paar stapjes kon zetten. Dat was voor mij als een beloning voor al de inspanningen en ook een push om verder te doen. Men kon mij daarna vaak in dat zwembad terugvinden, waar ik zelfstandig kon zweven in een andere wereld, kon oefenen en stilaan en ook weer echt kon zwemmen.


Na een Ivig-kuur begin januari 2017 zijn we dan eindelijk, net zoals in mijn grote droom van maanden ervoor, naar Australië afgereisd voor een zomerse vakantie van bijna 6 weken in Adelaïde bij onze dochter, schoonzoon en kleinzoon Matthias!

Toen ik vertrok als een invalide kon ik amper 50m stappen, maar dankzij het droge zomerse klimaat in Zuid-Australië had ik er veel minder zenuwpijnen. En in de heuvels rondom Adelaide heb ik mijn beenspieren 6 weken lang flink kunnen oefenen zodat ik meer kracht en uithouding kreeg. Vlak na onze thuiskomst kreeg ik dan meteen ook een nieuwe Ivig-kuur en kon ik al bijna 1 km wandelen zonder krukken!


We zijn vandaag in 2019 weer 2,5 jaar verder in de tijd en ik voel me prima.

Om de vier weken krijg ik nog steeds een Ivig-kuur met opname in het ziekenhuis.
Ik wandel nu al 6km zonder uitgeput te zijn en mijn evenwichtsgevoel is nog wat verstoord, maar de volgende uitdaging is om weer te kunnen fietsen!

Ondertussen geraak ik vrij vlot de trap op, ook al is het met de hulp van beide een linkse en een rechtse leuning. Er zijn wat restverschijnselen, zo voel ik nog maar weinig in mijn voeten en vingertoppen, maar heb dit leren corrigeren met mijn ogen. En met soms hevige zenuwpijnen in mijn ledematen, vooral ’s nachts, zal ik moeten leren leven.

Maar als je weet vanwaar ik kom, dan heb ik nu toch wel echt de lotto gewonnen, niet?

Ik dwing mezelf te leven van dag tot dag. Ik heb nu terug een perfecte smaak en laat het me dan ook heerlijk smaken. Na enkele maanden was ik dan ook alweer 28kg bijgekomen!”

Voor sommige lotgenoten is het meest frustrerende aan deze chronische ziekte dat je na elke terugval weer de moed en energie moet vinden om spierkracht op te bouwen. Gelukkig blijf ik die moed na meer dan 30 keer vallen en opstaan nog steeds vinden, met als gevolg dat ik tegenwoordig vrij stabiel ben in kracht.


Ik probeer mijn leven structuur en regelmaat te geven en stel mezelf voortdurend kleine en grote doelstellingen in alles wat ik wil (kunnen) doen. Vooruit plannen blijft soms wat lastig omdat ik mezelf dan ook naar anderen toe moet durven engageren, bv. voor een vergadering over 2 maanden. In mijn hoofd blijft het dan nog weleens spoken: zal ik dan wel gezond zijn of terug verlamd? CIDP is een chronische auto-immuun ziekte, zoals MS.

Maar, wat je ook overkomt, je hebt altijd mogelijkheden als je maar durft te besluiten om datgene los te laten wat je toch niet meer kan veranderen. En eens je dat kan doen, ervaar je echt een bevrijdend moment. Alleen moet je realistisch zijn in je doelstellingen in functie van je eigen situatie. Voor mij is wandelen in de natuur belangrijk, dus oefen ik vaak om mijn klassieke “toer” van 6km in een steeds kortere tijd af te leggen.

CIDP is chronisch, dus de mogelijkheid blijft zeer aanwezig dat ik ooit wel weer eens zal hervallen en opnieuw de moed zal moeten vinden om terug te vechten. Die mogelijkheid mag me echter niet beletten om te leven in het hier en het nu en blij te zijn met wat ik weer kan en nog kan in plaats van te zeuren over wat ik niet meer kan.

Leef in het nu en pluk de dag, zoals een kind dat doet!

We duimen dat CIDP, na 5 jaar miserie, zo lang mogelijk of zelfs helemaal wegblijft uit mijn leven! En ondertussen genieten we gewoon van elke dag, carpe diem… voor iedereen!

Bernhard



Heb jij vragen voor Bernhard? Of heb je iets gelijkaardigs meegemaakt? Laat het hier weten in een reactie!


Informeer en inspireer anderen en vertel jouw verhaal via info@rolmodel.be!

Deel onze blogs alsjeblieft!
Tweet 20