Buitenbeentje

Ik ben een buitenbeentje. Ik ben anders dan de rest, hoor nergens echt thuis. Niet enkel omwille van mijn ziekte en handicap, maar ook door de aard ervan. Ik heb namelijk niet één aandoening, maar verschillende. Bovendien lijken ze onder elkaar ook nog eens een wedstrijdje te houden: om ter zeldzaamst, om ter moeilijkst te behandelen, om ter ergst.

Het begon allemaal met een longaandoening: astma. “Helemaal niet zo zeldzaam, moeilijk te behandelen of ernstig”, hoor ik je denken. Maar dan ken je mijn vorm van astma nog niet.

Om te beginnen heb ik helemaal geen allergieën. Daar mag ik blij om zijn. En toch weer niet. Ik reageer namelijk met een astma-aanval op wat men non-specifieke prikkels noemt. Dat zijn bijvoorbeeld sterke geuren, rook, mist, hoge luchtvochtigheid, smog, temperatuurverschillen, inspanning, infecties… Allemaal dingen die je per definitie erg moeilijk kan vermijden, wat soms toch net iets makkelijker is met allergische prikkels.

Bovendien reageer ik behoorlijk heftig. Ik moet ‘s morgens nog niet eens de gordijnen opendoen om aan mijn longen al flink te merken dat er mist is. En als ik een verkoudheid krijg, eindigt dat steevast in een flinke bronchitis waarbij ik wekenlang last heb van hoest en kortademigheid.

Op de koop toe reageert mijn vorm van astma ook nog eens heel moeilijk op de courante astmamedicatie. Even een pufje en weer doorgaan, dat is bij mij helemaal niet van toepassing. Al jaren zit ik continu onder hoge dosissen cortisone en antibiotica, en toch blijft mijn astma heel instabiel. Een mislukte experimentele behandeling in een nochtans gerenommeerd universitair ziekenhuis maakte het allemaal nog erger, waardoor ik slechts een longfunctie heb van 20% en daardoor constant extra zuurstof toegediend moet krijgen. Mijn vorm van astma is dus toch best zeldzaam, ernstig en moeilijk te behandelen.

Van kwaad naar erger

Door de hoge dosissen cortisone kreeg ik andere problemen. Ten eerste kreeg ik corticoide myopathie en polyneuropathie. Dat betekent zoveel als dat mijn spieren en zenuwbanen niet meer zo goed werken. Mijn benen zijn het zwaarst aangetast, waardoor ik in een rolstoel ben beland. Ook in mijn armen en handen heb ik krachtverlies. Samen met mijn ernstige kortademigheid zorgt dat ervoor dat ik een manuele rolstoel niet zelf kan duwen en ik dus gedwongen werd voor een elektrisch exemplaar te kiezen.

Is dit te behandelen? Eigenlijk niet echt, al is 3 tot 5 keer per week kine wel nodig om op z’n minst te voorkomen dat het erger wordt. Moest ik het gebruik van cortisone kunnen stoppen, dan zou het misschien een klein beetje kunnen verbeteren, maar die cortisone is helaas broodnodig voor mijn longen en houdt me dus in leven. Zeldzaam, ernstig en moeilijk te behandelen dus.

Ten tweede heb ik ook ernstige osteoporose. Ook dit is helaas een bijwerking van het cortisonegebruik. Door die osteoporose breken mijn botten heel snel. Het voorbije jaar heb ik 12 ruggenwervels gebroken. Osteoporose is moeilijk te behandelen eens je botten te broos geworden zijn. De behandelingen die er zijn, zijn namelijk wel in staat je botdichtheid (zo goed mogelijk) te behouden maar niet in staat om nieuwe botmassa bij te maken.

Net als bij bijna alle osteoporosepatienten werd het probleem bij mij pas ontdekt toen ik al spontane breuken kreeg. Bovendien werkt mijn cortisonegebruik de medicatie tegen, dus blijft het nu dweilen met de kraan open. De breuken in mijn rug zijn ook niet te behandelen. Je kan ze bijvoorbeeld niet door middel van een operatie vastzetten, want ook de wervels boven en onder de breuken zijn te broos om schroeven, bouten en platen te kunnen ondersteunen. Enkel pijnmedicatie en veel platte rust dus. Opnieuw zeldzaam, ernstig en moeilijk te behandelen.

Help, dokter?

Bij artsen zie ik twee soorten reacties als ze mij voor zich krijgen. De jonge artsen zien in mij vaak een soort zeldzame uitdaging/attractie. Ze hopen dat zij een of andere oplossing uit hun hoed zullen kunnen toveren waarmee ze hun collega’s even een ‘poepie kunnen laten ruiken’. Vergeef me dat ik na al die tijd niet meer altijd even enthousiast ben als zij.

Bij de andere soorten artsen, meestal iets ouder en meer ervaren, zie ik meteen een zorgelijke blik in de ogen en een frons op het voorhoofd. Als die zeggen dat je een zeldzaam geval bent, weet je dat meteen daarna meestal de zin volgt: “Ik vrees dat ik niets meer voor u kan doen”.

Buitenbeentje

Zelf vind ik het vreselijk zo’n buitenbeentje te zijn. Niemand kan me helpen en nergens hoor ik thuis. Ik heb een longaandoening, een spierziekte, een zenuwaandoening, een botziekte en een chronische pijnproblematiek. Vind je het gek als ik je vertel dat een lotgenoot vinden erg moeilijk is? Een zelfhulpgroep? Belangenvereniging? Zelfs als ik opgenomen word in het ziekenhuis, hoor ik op geen enkele afdeling echt thuis. Of ze zouden een afdeling moeten oprichten voor de hopeloze gevallen…

Dit maakt dat ik me vaak heel eenzaam en onbegrepen voel. Dan vind ik het jammer dat er bijvoorbeeld niet meer verenigingen en zelfhulpgroepen bestaan voor chronisch zieken of mensen met een beperking in het algemeen, in plaats van ons allemaal op te delen in hokjes.

 

Heb jij wel eens het gevoel een buitenbeentje te zijn? Hoe komt dat en hoe ga je ermee om? Ik ben benieuwd naar je ervaringen!  Wat vind jij van dat hokjesdenken? Ken je verenigingen die hieraan voorbij gaan en waar alle personen met een chronische ziekte of fysieke beperking terecht kunnen? Ik hoor het graag!

 

 

Deel onze blogs alsjeblieft!

7 thoughts on “Buitenbeentje

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.