Buitenbeentje

Ik ben een buitenbeentje. Ik ben anders dan de rest, hoor nergens echt thuis. Niet enkel omwille van mijn ziekte en handicap, maar ook door de aard ervan. Ik heb namelijk niet één aandoening, maar verschillende. Bovendien lijken ze onder elkaar ook nog eens een wedstrijdje te houden: om ter zeldzaamst, om ter moeilijkst te behandelen, om ter ergst.

Het begon allemaal met een longaandoening: astma. “Helemaal niet zo zeldzaam, moeilijk te behandelen of ernstig”, hoor ik je denken. Maar dan ken je mijn vorm van astma nog niet.

Om te beginnen heb ik helemaal geen allergieën. Daar mag ik blij om zijn. En toch weer niet. Ik reageer namelijk met een astma-aanval op wat men non-specifieke prikkels noemt. Dat zijn bijvoorbeeld sterke geuren, rook, mist, hoge luchtvochtigheid, smog, temperatuurverschillen, inspanning, infecties… Allemaal dingen die je per definitie erg moeilijk kan vermijden, wat soms toch net iets makkelijker is met allergische prikkels.

Bovendien reageer ik behoorlijk heftig. Ik moet ‘s morgens nog niet eens de gordijnen opendoen om aan mijn longen al flink te merken dat er mist is. En als ik een verkoudheid krijg, eindigt dat steevast in een flinke bronchitis waarbij ik wekenlang last heb van hoest en kortademigheid.

Op de koop toe reageert mijn vorm van astma ook nog eens heel moeilijk op de courante astmamedicatie. Even een pufje en weer doorgaan, dat is bij mij helemaal niet van toepassing. Al jaren zit ik continu onder hoge dosissen cortisone en antibiotica, en toch blijft mijn astma heel instabiel. Een mislukte experimentele behandeling in een nochtans gerenommeerd universitair ziekenhuis maakte het allemaal nog erger, waardoor ik slechts een longfunctie heb van 20% en daardoor constant extra zuurstof toegediend moet krijgen. Mijn vorm van astma is dus toch best zeldzaam, ernstig en moeilijk te behandelen.

Van kwaad naar erger

Door de hoge dosissen cortisone kreeg ik andere problemen. Ten eerste kreeg ik corticoide myopathie en polyneuropathie. Dat betekent zoveel als dat mijn spieren en zenuwbanen niet meer zo goed werken. Mijn benen zijn het zwaarst aangetast, waardoor ik in een rolstoel ben beland. Ook in mijn armen en handen heb ik krachtverlies. Samen met mijn ernstige kortademigheid zorgt dat ervoor dat ik een manuele rolstoel niet zelf kan duwen en ik dus gedwongen werd voor een elektrisch exemplaar te kiezen.

Is dit te behandelen? Eigenlijk niet echt, al is 3 tot 5 keer per week kine wel nodig om op z’n minst te voorkomen dat het erger wordt. Moest ik het gebruik van cortisone kunnen stoppen, dan zou het misschien een klein beetje kunnen verbeteren, maar die cortisone is helaas broodnodig voor mijn longen en houdt me dus in leven. Zeldzaam, ernstig en moeilijk te behandelen dus.

Ten tweede heb ik ook ernstige osteoporose. Ook dit is helaas een bijwerking van het cortisonegebruik. Door die osteoporose breken mijn botten heel snel. Het voorbije jaar heb ik 12 ruggenwervels gebroken. Osteoporose is moeilijk te behandelen eens je botten te broos geworden zijn. De behandelingen die er zijn, zijn namelijk wel in staat je botdichtheid (zo goed mogelijk) te behouden maar niet in staat om nieuwe botmassa bij te maken.

Net als bij bijna alle osteoporosepatienten werd het probleem bij mij pas ontdekt toen ik al spontane breuken kreeg. Bovendien werkt mijn cortisonegebruik de medicatie tegen, dus blijft het nu dweilen met de kraan open. De breuken in mijn rug zijn ook niet te behandelen. Je kan ze bijvoorbeeld niet door middel van een operatie vastzetten, want ook de wervels boven en onder de breuken zijn te broos om schroeven, bouten en platen te kunnen ondersteunen. Enkel pijnmedicatie en veel platte rust dus. Opnieuw zeldzaam, ernstig en moeilijk te behandelen.

Help, dokter?

Bij artsen zie ik twee soorten reacties als ze mij voor zich krijgen. De jonge artsen zien in mij vaak een soort zeldzame uitdaging/attractie. Ze hopen dat zij een of andere oplossing uit hun hoed zullen kunnen toveren waarmee ze hun collega’s even een ‘poepie kunnen laten ruiken’. Vergeef me dat ik na al die tijd niet meer altijd even enthousiast ben als zij.

Bij de andere soorten artsen, meestal iets ouder en meer ervaren, zie ik meteen een zorgelijke blik in de ogen en een frons op het voorhoofd. Als die zeggen dat je een zeldzaam geval bent, weet je dat meteen daarna meestal de zin volgt: “Ik vrees dat ik niets meer voor u kan doen”.

Buitenbeentje

Zelf vind ik het vreselijk zo’n buitenbeentje te zijn. Niemand kan me helpen en nergens hoor ik thuis. Ik heb een longaandoening, een spierziekte, een zenuwaandoening, een botziekte en een chronische pijnproblematiek. Vind je het gek als ik je vertel dat een lotgenoot vinden erg moeilijk is? Een zelfhulpgroep? Belangenvereniging? Zelfs als ik opgenomen word in het ziekenhuis, hoor ik op geen enkele afdeling echt thuis. Of ze zouden een afdeling moeten oprichten voor de hopeloze gevallen…

Dit maakt dat ik me vaak heel eenzaam en onbegrepen voel. Dan vind ik het jammer dat er bijvoorbeeld niet meer verenigingen en zelfhulpgroepen bestaan voor chronisch zieken of mensen met een beperking in het algemeen, in plaats van ons allemaal op te delen in hokjes.

 

Heb jij wel eens het gevoel een buitenbeentje te zijn? Hoe komt dat en hoe ga je ermee om? Ik ben benieuwd naar je ervaringen!  Wat vind jij van dat hokjesdenken? Ken je verenigingen die hieraan voorbij gaan en waar alle personen met een chronische ziekte of fysieke beperking terecht kunnen? Ik hoor het graag!

 

 


7 thoughts on “Buitenbeentje

  1. Mieke Beantwoorden

    Spitjig genoeg herken ik me erg in dat verhaal. Ikzelf heb behoorlijk wat aantal ziektes, waaronder een paar zeldzame.
    Ik heb Ehlers Danlos, waarbij je alleen maar deftig in Gent terecht kan, als zij al willen meewerken.
    Dan heb ik de ziekte van Addison, dus ik neem ook cortisones om me letterlijk in leven te houden. Die diagnose heef 5 jaar geduurd en vele zeiden gewoon zelfs, ‘dat kan niet dat zijn want dat is zeldzaam’.
    Ook heb ik epilepsie, op zich valt dat mee, want dat kennen ze 😉 Dan aantal jaar geleden colitis Ulcerosa gekregen, nog 1tje erboven op. Daarbij heb ik ook aantal cortisone kuren moeten hebben spijtig genoeg.
    Daardoor zit ik nu dus moet osteopenie. Hopelijk kan ik de echte osteoperose tegen houden.

    In ieder geval, recent dus (eigenlijk al half jaar 😉 ), zit ik met hartklachten, extreme vermoeidheid, hoge polsslag, echt niet verder kunnen. Ondertussen had de huisdokter me maar op een beta blocker gezet.
    2 cardio’s verder en ze zagen niets. Dan mijn specialisten maar afgaan en elk zeggen ze, ‘je moet maar bij de die zijn’, ze denken zo erg in hun eigen vakjes.
    Tenslotte dan toch in Gent naar de 3de cardio moeten gaan voor echografie, ja, te soepele hartkleppen, oei…Ja, maakt maar afspraak…Nog altijd niets verder geholpen.
    Gent zei wel dat er waarschijnlijk nog iets mee speelt, maar wat…Tja, je moet toch binnenkort naar je andere dokter, bespreek het maar met de die zeggen ze dan…Misschien is het toch Lupus, of zoiets…Uhm, ok, waarom testen ze het daar niet?

    En zo blijft een mens bezig hé. Van hot naar her gestuurd worden en altijd maar iets anders. Echte hulp? Moet je serieus voor vechten 🙁

    Nu ja, ook heb ik inderdaad al een aantal keer meegemaakt dat ze zeggen dat ik een ‘speciaal’ geval ben en vonden ze me interessant….Tot het leukste eraf was.
    Ach ja…Vond het wel grappig als mijn neuroloog schreef (dat is gelukkig een hele goeie dokter) in mijn verslag dat mijn epilepsie ‘atypisch’ was, en daarachter zo, ‘gelijk alles met deze jongedame’. 🙂

  2. Sien Beantwoorden

    Hey Mieke,
    Bedankt voor je reactie. Jij hebt helaas ook een behoorlijke lijst aan diagnoses… Jammer dat ook jij die ervaring hebt van van het kastje naar de muur gestuurd te worden, dat maakt je soms echt eenzaam en aan je lot over gelaten he… Een hypothese als lupus moeten ze niet zomaar op tafel gooien om er vervolgens niets mee te doen vind ik. Iedereen zou zich ernstige zorgen maken daarover. Ik kan je alleen maar aanmoedigen om te blijven luisteren naar je lichaam en in jezelf te geloven. Kom op voor wat jij nodig hebt, want Belgie mag dan een goede reputatie hebben op vlak van gezondheidszorg, eens je een ‘moeilijk geval’ wordt, blijft daar vaak niet veel meer van over en zijn de meeste zorgverleners je liever kwijt dan rijk als patiënt. Gelukkig zijn er ook uitzonderingen, artsen die wel erg betrokken zijn (blijven) en mee willen zoeken naar wat er echt aan de hand is en alles uit de kast halen om je zo goed mogelijk te helpen. Ik wens je zo’n arts echt toe! En wie weet hebben we wel wat aan contact met elkaar? Als je dat graag wil mag je gerust je mailadres achter laten dan neem ik contact met je op.
    Groetjes, Sien

  3. Veerle Beantwoorden

    Hier nog een buitenbeentje! Twee diagnoses (waarvoor ze geen oplossing vinden) en nog regelmatig symptomen die de artsen niet eens kunnen plaatsen, laat staan oplossen. Ik ken niemand die echt hetzelfde heeft als ik. Voor buitenstaanders is het ook allemaal heel moeilijk te begrijpen. Ik zie er namelijk niet ziek uit, dus als ik niet in mijn rolstoel zit, zou je denken dat ik gewoon een gezonde jonge vrouw ben. Jammer genoeg is dat ver van de waarheid. Ik ken het gevoel van nergens echt bij te horen. Ook intstanties zijn naar mijn ervaring meer voorzien op fysieke of mentale handicaps en hebben niet veel ervaring met chronisch zieken. Daardoor heb ik het gevoel dat ik vaak door de mazen van het net val, wat natuurlijk niet zo fijn is.
    Wat voor mij wel een gevoel van herkenning geeft is de “spoonie community” op twitter. Deze community bestaat uit chronisch zieken en is gebaseerd op “The Spoon Theory ” van Christine Miserandino (als je chronisch ziek bent en je kent dit nog niet, moet je dit zeker eens lezen).

    1. Sien Beantwoorden

      Dag Veerle, bedankt voor je reactie! Een niet zichtbare ziekte/handicap is een tweesnijdend zwaard he: soms zo leuk dat je het eens kunt verbergen, maar soms leidt het ook tot heel veel onbegrip… Vroege had ik hiervan meer last dan nu, met mijn zuurstof en rolstoel is het immers al erg zichtbaar geworden dat ik ziek ben. The spoon theory ken ik en heb ik al,meermaals gebruikt om mensen bewust te maken van wat leven met een chronische ziekte is! Ik volg the spoonies ook via Facebook, op twitter ben ik niet echt actief, een Nederlandstalige spooniecommunity zou wel fijn zijn he 🙂 ? Wat je zegt over instanties en het verschil tussen chronisch ziek zijn en een stabiele handicap hebben merk ik ook heel erg… Het vervelendste vind ik het onvoorspelbare en wisselvallige karakter van een chronische ziekte, geen twee dagen zijn dezelfde, en dat maakt het voor je omgeving nog moeilijker om begrip te tonen. Dat vind ik voor mezelf trouwens ook het lastigste, de ene dag kan ik de hele wereld aan bij wijze van spreken en de dag daarna ben ik weer niets waard.
      Het doet me wel plezier dat er toch herkenning is bij jullie, blijkbaar zijn we dan toch niet zo,alleen als we denken 😉

      1. Veerle Beantwoorden

        Inderdaad. Ik moet toegeven dat ik het niet zichtbaar zijn soms ook wel gebruik om het voor mezelf even te kunnen ontkennen :p . Maar die boemerang komt daarna meestal gewoon terug in mijn gezicht ;).
        Heel herkenbaar wat je schrijft over dat onvoorspelbaar en wisselvalig karakter!

  4. wietse Beantwoorden

    Hé Sien, ik vind het fijn dat je aankaart hoe het hokjesdenken ons verdeelt, daar waar we eigenlijk verbinding zoeken. Hoe je diagnose ook is, hoe het ook worstelen is met beperkingen er is ook iets dat ons gewoon leuke mensen maakt…die willen leven en daar een weg in willen vinden zonder zich voortdurend te moeten verantwoorden of schuldig te voelen om een slechte dag, week , maand..
    Dus ik zou het heel zinvol vinden mee te zoeken n aar meer verbinding met elkaar in plaats van het hokjesdenken.
    Zelf pas ik ook niet in de hokjes..en ben ik ook een buitenbeentje
    Liefs
    Wietse

  5. BestRosella Beantwoorden

    I see you don’t monetize rolmodel.be, don’t waste your traffic,
    you can earn extra bucks every month with new monetization method.

    This is the best adsense alternative for any type of website (they approve all
    sites), for more info simply search in gooogle: murgrabia’s tools

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.