Mijn 5 survivaltips – Tip 2

Ik heb mijn verhaal ondertussen honderden keren verteld en telkens weer krijg ik dezelfde vraag : “Wat is je geheim?” Ik vertel dan altijd eerlijk dat ik geen superman ben en ook mijn donkere momenten heb. Het meeste schrijf ik dan ook toe aan de geweldige steun die ik krijg van iedereen : familie, vrienden, hulpverleners en volslagen vreemden.


Het enige dat ik daarna nog mee kan geven zijn (volgens mij) mijn vijf beste tips :

Tip 1 : Geef jezelf over aan de wetenschap en ga uit van het ergste.

TIP 2 :
Vergeet het verleden en kijk naar de toekomst

Waar had ik nu gestaan? Hoe had het leven er uit gezien als ik mijn beperking niet had? Was ik maar weer eventjes mijn oude zelf. Doe jezelf geen pijn en volg mijn tweede tip : vergeet het verleden en focus op de toekomst.

Wanneer je plots een beperking krijgt of je gezondheid sterk achteruit gaat komen al je plannen voor de toekomst in het gedrang. We hebben dan ook snel de neiging de gevaarlijkste vraag ter wereld te stellen : “Wat als….?”.

Toekomst voorspellen


Deze vraag is de titel van een tv-programma dat op een grappige manier laat zien hoe absurd die vraagstelling eigenlijk kan zijn, aangezien het antwoord puur gokwerk is. Wanneer deze vraag dan ook op komt bij personen die net slecht nieuws kregen of juist veel verloren hebben, leidt ze enkel naar melancholie en verdriet. Het antwoord is daarenboven altijd zo goed als pure speculatie en volledig nutteloos. Je maakt er dan ook best korte metten mee. Moest je jezelf toch betrappen op het piekeren over “wat als?” Voeg er dan snel “ik nu eens…” aan toe.

Met de vraag “wat als ik nu eens…?” Ben je plots plannen aan het maken voor de toekomst en laat je de frustratie en het verdriet van je verlies achter jou.

Het verliezen van de toekomst die je voor ogen had is ongelofelijk hard. Iedereen heeft een “plan” voor de toekomst met doelen en mijlpalen die ze willen bereiken. Wanneer jou dan iets overkomt waardoor deze in jouw ogen onbereikbaar zijn geworden voelt het aan alsof de zin van je leven aan jou werd ontnomen.

Nieuwe plannen en doelen creëren voor jezelf is daarom cruciaal. Zo geef je je leven weer zin en heb je iets om jezelf op te focussen. Vergeet ook niet dat er vaak veel nog meer kan dan je initieel verwacht. Er zijn zelfs miljonairs die enkel nog met hun ogen kunnen bewegen. Geef de moed dus niet op en begin zo snel mogelijk nieuwe toekomstplannen te maken!

Zo, dit was mijn tweede tip. Wat vinden jullie van deze tip? Hebben jullie een betere? Laat het me weten in een reactie hieronder!

Mijn vijf survivaltips

22 mei 2014 is ondertussen bijna vijf jaar geleden. Ik zit dus al vijf jaar in een rolstoel, wat een jaren zijn het geweest!

Van intensive care in Australië naar revalidatie in Gent naar het huis van mijn ouders in Antwerpen en tenslotte naar mijn eigen aangepast appartementje.


Van niet kunnen bewegen of slikken naar een elektrische rolstoel naar een mechanische rolstoel & rolstoel rugby. Van opnieuw willen studeren naar het oprichten van een blogplatform, naar het oprichten van een eigen bedrijfje, naar een finaleplaats als Antwerpse ondernemer van het jaar van 2018, een etentje bij de koning en mijn eigen TED-talk.

Ik heb mijn verhaal ondertussen honderden keren verteld en telkens weer krijg ik dezelfde vraag voorgeschoteld  : “Wat is je geheim om er allemaal zo goed mee om te kunnen gaan?” Ik vertel dan altijd eerlijk dat ik geen superman ben en ook mijn donkere momenten heb. Dat ik heel veel geluk heb gehad en eigenlijk geen idee heb waar ik telkens de kracht om door te bijten vandaan haal. Het meeste schrijf ik dan ook toe aan de geweldige steun die ik krijg van iedereen : familie, vrienden, hulpverleners en volslagen vreemden.

Het enige dat ik daarna nog mee kan geven zijn mijn persoonlijke tips. Dit zijn volgens mij dan ook mijn vijf beste tips die ik mee kan geven aan personen die net te horen kregen dat ze een beperking hebben  :

TIP 1 :
Geef jezelf over aan de wetenschap en ga uit van het ergste.

Iedereen moet hetzelfde toegeven : de dokters en chirurgen die we vlak na het ontdekken of krijgen van onze beperking consulteren weten beter dan eender wie wat er met ons aan de hand is. Dit lijkt vanzelfsprekend, maar toch kwam ik tijdens mijn revalidatie vaak mensen tegen die de experten niet geloofden. Uiteraard is het nieuws ook vaak zo choquerend dat we als mens onze emotie de bovenhand laten nemen en onmiddellijk in ontkenning gaan.

Doktersjas

Word jezelf bewust van dat feit en beslis te vertrouwen in de experten. Vanaf je de beslissing jezelf aan de wetenschap te schenken neemt zal je merken dat alles wat je voorheen als “beschamend” of “grensverleggend” beschouwde opeens een pak minder moeilijk voor je wordt. Ik had na mijn bewuste keuze mezelf over te geven aan de experten en zorgverleners plots veel minder moeite met gewassen worden, beangstigende onderzoeken, bepaalde medicatie nemen, etc.

Pas op! Dit wil daarom niet zeggen dat je alle touwtjes uit handen geeft! Ik volgde zelf bijvoorbeeld wél nog alles nauwgezet op en vroeg altijd achter de redenen voor bepaalde beslissingen en uitleg over elke behandeling die ik kreeg.

Vertrouwen is één ding, maar het is ook belangrijk dat je zelf uit gaat van het ergste en zo goed en hard als mogelijk probeert te oefenen. Zélfs als je overtuigd bent dat alles goed gaat komen heb je toch liever een poosje voor niets gerevalideerd dan ook maar 0.001%  kans te hebben onomkeerbare achterstand op te lopen in de eerste- en meest cruciale weken van jouw revalidatie, toch?

Looprek revalidatie

Daarbovenop zijn er vaak heel lange wachtlijsten voor plek in een revalidatiecentrum. Heb je écht geen zin, wil je niet oefenen en ben je zeker dat je geen hulp nodig hebt? Overweeg dan jezelf uit het revalidatieprogramma te ontslaan en zo plaats te maken voor iemand die écht een plek nodig heeft.

Zo, dit was mijn eerste tip. Wat vinden jullie van deze tip? Hebben jullie een betere? Laat het me weten in een reactie hieronder!

Mijn eigen wielen

Mobiliteit is een van de grootste zorgen van een rolstoelgebruiker.

Hoewel lokale overheden en organisaties steeds meer letten op toegankelijkheid in gebouwen, op straat en bij het openbaar vervoer blijft voor een rolstoelgebruiker de auto vaak een onmisbaar hulpmiddel.

 

Toen ik juist mijn ongeval had en in een rolstoel was beland was ik totaal niet op de hoogte van alle mogelijkheden die er zijn voor rolstoelgebruikers om hun toekomst veilig te stellen en problemen te minimaliseren. Ik wist dus niet dat ik nog in staat zou kunnen zijn om met een auto te rijden. Naarmate mijn revalidatie vorderde leerde ik meer en meer hulpmiddelen kennen en gebruiken en werd mijn beeld van de mogelijkheden voor mij als rolstoelgebruiker weer verbreed.

Ik kwam te weten dat mijn rijbewijs geldig blijft en dat ik met aanpassingen in de auto perfect zelf terug achter het stuur kan kruipen. Zoals alles in het bureaucratische België moet je natuurlijk weer een heel proces doorlopen voor het echt moeilijk wordt.

Zo snel mogelijk starten is de boodschap want uiteraard duurt alles eeuwen. Als eerste moet je je laten testen om te zien met welke auto-aanpassingen jij gesteld bent om veilig met een auto te kunnen rijden.

Automobielmanagement.nl

Hiervoor moest ik naar CARA vzw (zoals Guy al heeft verteld). Na een vragenlijst werd ik in een auto gezet met de door hen aanbevolen aanpassingen en moest ik een toertje rijden met een instructeur om te kijken of de aanpassing voldoende was. Toen kreeg ik het verdict : “10:00 uur rijles in een aangepaste wagen” en ik mag terug de straat op!

Hierna kwam ik thuis terecht uit revalidatie en kocht ik mijn appartement aan, hierdoor raakte autorijden in de vergetelheid. Tot zes maanden geleden, toen ik een zeer lieftallige jongedame leerde kennen die maar liefst een kleine 50 km van mij vandaan woont.

“Ik heb een auto nodig”

Was al snel mijn conclusie en ik vroeg dan ook zo’n drie maanden geleden uit dichtsbijzijnde kantoor voor rijlessen 10:00 uur rijles aan in een aangepaste auto. Geen reactie. Dan maar de volgende… Geen reactie. “Derde keer, goede keer” dacht ik, en ja hoor ik kreeg antwoord : “jouw lessen kunnen starten op 11 januari 2019”.

Blijkbaar zijn er maar een of twee auto’s in heel België met verwisselbare aanpassingen voor rijlessen… Je eigen auto kopen en aanpassen mag, maar rijles krijgen in jou eigen aangepaste auto dat mag niet. Ik heb dus nog zes maanden voor mijn eerste rijles en dus zo’n 180 dagen om de beste auto en de beste garage te vinden om tegen het einde van mijn lessen in januari mijn eigen aangepaste auto te hebben.

Jammer genoeg herinner ik mij alleen maar horrorverhalen over falende autoaanpassingen en bedriegende garagisten.

Mijn vraag naar jullie toe is dan ook heel duidelijk :

Wat moet ik kopen en waar moet ik de aanpassingen laten doen?

Laat het me weten als commentaar hieronder of onder de Facebookpost van dit artikel!

Alvast dank bij voorbaat!

Groetjes,

Steven

Vier wielen maar toch niet mobiel

Ik zal het meteen maar opbiechten: ik ben bang.

Door mijn wat zeldzame handicap zit ik niet alleen in een rolstoel, maar zijn mijn reflexen ook minder goed dan die van anderen. Ziedaar de belangrijkste reden waarom ik op mijn dertigste nog steeds geen rijbewijs heb.

 

Die seconde langer nodig hebben om gepast te reageren op een situatie in het verkeer kan het verschil zijn tussen een ongeval of geen ongeval, tussen verwondingen of geen verwondingen of zelfs tussen leven of dood.

Het verkeer ingaan schrikt me dan ook af.

Puur technisch gezien kan het nochtans ook voor mij, dat rijden. Bij de vzw Cara doen ze uitstekend werk terzake: ze testen je, bekijken samen met jou welke aanpassingen nodig zijn om autorijden mogelijk te maken en sturen je naar huis met een attest waarmee je zo aan je rijopleiding kan beginnen.

De wachtlijst van enkele maanden voor een afspraak neem je er dan wel bij. Ook het daaropvolgende wachten op een rijschool met een aangepaste wagen is een hindernis. Maar dat is niets om ontmoedigd door te worden: wie een beperking heeft, is sinds zijn of haar jeugd getraind in het nemen van horden. Problemen veranderen in uitdagingen, die mits de nodige tijd en boterhammen wel opgelost worden.

 

Het BIVV Logo

 

Maar goed, waar ik eigenlijk naartoe wil: mijn gebrek aan een auto stelde mij jarenlang voor een probleem. Het stoorde me om telkens vrienden of familieleden te moeten vragen om me weer eens ergens naartoe te brengen. Ik schaamde me er een beetje voor. Maar het was de enige oplossing, zolang ik die angst voor autorijden niet kon overwinnen*.

Ondanks de vier wielen die mijn rolstoel had, was ik eigenlijk helemaal niet mobiel.

Dat veranderde toen ik enkele maanden geleden besliste om zwaar te investeren in een handbike. Dat is een groot voorwiel met pedalen dat je rolstoel plots verandert in een fiets. Een elektrische fiets in mijn geval, want als het echt te steil wordt in de heuvelachtige omgeving waarin ik woon, kan ik de motor om hulp vragen. Die geeft me dan een welgekomen duwtje in de rug. Dus, beste mensen die vaak vol verbazing staan te kijken wanneer ik vlot een helling oprij: ik doe dit niet alleen.

Oude houten handbike

Dankzij de handbike ben ik plots wel mobiel. Naar de winkel, op interview voor het werk, naar de kapper of op café: plots is het veel minder vaak nodig om hulp in te roepen om op mijn bestemming te geraken. Het is ook heerlijk om nu het nuttige aan het aangename te koppelen. Enkele keren per week ga ik minstens 10 kilometer fietsen, de broodnodige lichaamsbeweging die ik veel te lang niet gehad heb.

handbike

Vorige week hebben mijn vriendin en ik zowaar een fietsvakantie vastgelegd voor komende zomer. Met de auto naar het zonnige Frankrijk om daar rusten aan en zwemmen in het zwembad af te wisselen met uitdagende fietstochten in de prachtige natuur. Gelukkig heb ik nog enkele maanden om aan mijn conditie en mijn armspieren te werken. Ik kan niet wachten.

*Wat dat autorijden betreft: ik doe mijn uiterste best om die angst te overwinnen en toch de baan op te kunnen. Maar de handbike is toch al een heel goede oplossing in de tussentijd.

Welke hulpmiddelen gebruiken jullie om je mobiliteit te vergroten? Rijden jullie wél al met een aangepaste auto?

Laat het mij hieronder weten!

Waar wacht ik nog op?

Toen Sien een aantal jaar geleden in een rolstoel terecht kwam, deed ze meteen een aanvraag voor een PVB, oftewel een persoonsvolgend budget (toen nog PAB, persoonlijk assisstentiebudget). Het was immers meteen duidelijk dat ze veel hulp nodig zou hebben, en toch wou ze liever niet opgenomen worden in een centrum. Intussen staat ze nog steeds op de wachtlijst. Lees hieronder haar verhaal.  

 

De aanleiding

Toen ik een viertal jaar geleden mijn werk, mijn hobby’s, mijn rijbewijs, mijn mobiliteit,… kortom het grootste deel van mijn zelfstandigheid, verloor, ging ik ervan uit dat de maatschappij voor mij zou helpen zorgen. Bij de Belgische regering loopt men immers graag op te scheppen over de goede sociale zekerheid in hun land, waardoor mensen met tegenslagen niet in de kou zouden blijven staan. Bovendien hebben mijn ouders altijd netjes hun belastingen betaald, een ziekteverzekering en zelfs een bijkomende hospitalisatieverzekering. En ik deed net hetzelfde van zodra ik ging werken, tot op de dag dat ik ziek werd. Mentaal heb ik ze nog allemaal op een rijtje, daarom leek het mij vanzelfsprekend dat ik zelf de regie over mijn zorg in handen zou hebben. En ik had helemaal geen zin om in een zorginstelling te gaan wonen. Daaruit volgde dus logischerwijs het besluit om een aanvraag te doen voor een persoonsvolgend budget of PVB.

PVB – wadde?!

Op de website van het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) lees je het volgende: “Het persoonsvolgend budget is een budget op maat, uitbetaald door de Vlaamse overheid, waarmee u zorg en ondersteuning kunt inkopen binnen uw eigen netwerk, bij vrijwilligers, individuele begeleiders, professionele zorgverleners en bij door het VAPH vergunde zorgaanbieders.” Een budget op maat dus, waarmee ik alle nodige zorg kan inkopen bij de zorgverlener van mijn keuze. Prachtig toch?

Helaas is de waarheid heel wat minder fraai… Toen ik in 2014 mijn aanvraag indiende, kreeg ik na enkele maanden het heugelijke nieuws dat uit de controlebezoeken en verslagen van mijn artsen gebleken was dat ik wel degelijk veel hulp nodig had en dus recht had op een aanzienlijk PVB. Zonder het bedrag hier te vermelden, kan ik jullie zeggen dat ik er met gemak een halftijdse verzorgende mee zou kunnen in dienst nemen, wat effectief overeen komt met hoeveel hulp ik nodig heb. Helaas werd mijn enthousiasme al snel de kop ingedrukt, want vervolgens kwam de mededeling dat ik voorlopig op de wachtlijst terecht kwam…

Op dat moment verbleef ik echter nog in het revalidatiecentrum dus had ik nog even tijd.

Eindelijk terug mijn eigen leven in handen?

In april 2015 kwam eindelijk het moment van ontslag, ik mocht na bijna 2 jaar opname het ziekenhuis verlaten! Mijn ouderlijk huis had een grote garage, die mijn ouders inmiddels hadden laten ombouwen tot kangoeroewoning voor mij. Maar ik had nog steeds geen PVB. Om de periode zonder hulp te overbruggen, werd heel wat georganiseerd: in de eerste plaats werd bekeken wat mijn familie kon doen (mijn ouders werkten nog allebei voltijds), er werd thuisverpleging voorzien en ik vroeg Familiezorg aan. In afwachting van de financiële steun van het PVB moest ik echter van mijn karige invaliditeitsuitkering alle uren Familiezorg zelf betalen. Dat kost ongeveer 400€ per maand. Ik bespaar je het lijstje van andere kosten die mijn ziekte teweeg brengt, maar ik kan je zeggen dat ik het grootste deel van mijn keurig bijeengespaarde spaargeld er inmiddels doorgejaagd heb aan levensnoodzakelijke hulp, therapie, medicatie, zuurstof, hulpmiddelen,…

We zijn intussen een stuk ver in 2018, ik hoor je denken: ‘Intussen zal alles wel in orde zijn toch?’ Wel, ik moet je teleurstellen, of beter, de regering moet je teleurstellen, want ik ben nog steeds wachtende. En de kans dat ik dit jaar nog een budget toegekend krijg, is erg klein als ik het VAPH mag geloven. 

De gevolgen…

En toch… is de financiële kater niet eens het ergste voor mij. Wat écht erg is, is de enorme afhankelijkheid die het met zich meebrengt. Doordat ik mijn hulp niet zelf kan inkopen, ben ik verplicht me te schikken naar de werkuren van thuisverpleging en Familiezorg, wat helaas behoorlijk beperkt is van ‘9 tot 5’. En wat Familiezorg betreft, tot de weekdagen (een uitzondering kan in extreme noodsituaties). Voor alle andere momenten is de situatie dus nog erger, want dan kan ik enkel een beroep doen op de bereidwilligheid van familie en vrienden.

Gelukkig heb ik familie en vrienden uit de 1.000, waarvoor bijna niets te veel gevraagd is, maar ik voel me daar helemaal niet goed bij. Ik zie dat de gezondheid van mijn ouders enorm lijdt onder de toestand en ik voel me daar ontzettend schuldig over. Het leidt tot de paradoxale situatie dat, hoe meer ik zelf wil ondernemen, hoe meer ik eigenlijk hulp nodig heb. Als ik bijvoorbeeld naar de vergadering van een vereniging wil, heb ik ten eerste vervoer nodig en ten tweede, als het laat wordt en de verpleging dus niet meer langskomt, moeten mijn ouders expres wakker blijven om mij terug op te halen, om te kleden en in bed te helpen. Ik kan je verzekeren, elke zucht die daarbij uit de mond van je ouders ontsnapt, en iedere geeuw die je de volgende dag ziet, veroorzaakt een steek in je hart.

Wat zijn jouw ervaringen? Heb jij een budget of sta jij op de wachtlijst? Hoe slaag jij erin ondanks je beperking de regie over je leven in handen te houden en je niet te afhankelijk en/of schuldig te voelen? Laat het ons weten in de comments hieronder of op onze Facebook-pagina!