Nachtrust

Mijn dag begint, zoals voor de meeste tetraplegie collega’s, met de dagelijkse ochtendverzorging. De eerste vraag die ik bij het ontwaken voorgeschoteld krijg door de verpleegkundige klinkt steevast: ‘heb je goed geslapen?’

 

 


(Een eervolle tweede plaats wordt weggekaapt door ‘hoe loopt het met de stoelgang’ – in de niet geheel onterechte veronderstelling dat indien alles goed gaat met de stoelgang, dit ook het geval is wat betreft mijn algemene gemoedstoestand). Mijn antwoord op de eerste vraag luidt steeds bevestigend, ongeacht of ik al dan niet een oog heb dicht gedaan. Alsof mijn slaapkwaliteit de tegenpartij ook maar enigszins zou interesseren.

Maar die ochtend wou ik haar voor zijn. Ik zag ze naar adem happen voor de obligate vraag. ‘Goede stoelg…euh… nachtrust gehad?’, was ik haar te vlug af. Een vraag die ze niet meteen verwacht had. ‘Neen, eigenlijk niet’, stamelde ze. Ik hengelde naar een reden. Ze vertelde over stress en een snurkende wederhelft als grote boosdoeners. Dat ze ’s nachts elk uur ziet verschijnen op haar digitale klok. De angst voor gewenning aan slaapmedicatie. Het dagelijks gevecht met het gegeeuw, de zware tol voor het humeur. Ik knikte begripvol. Er volgde een stilte van enkele seconden. Of ik dan toch een goede nachtrust heb mogen ervaren, vroeg ze met enige schroom. Een conversatie leek geboren. ‘Zeer goed geslapen, mooie droom gehad’, stak ik van wal. Haar nieuwsgierigheid was gewekt.

Ik beschreef hoe ik putje zomer een steile duin af liep, achternagezeten door twee joelende kinderen. De zeebries verhulde het branden van de zon op mijn gelaat. Mijn voeten zakten weg in het warme, zachte zand. Ik liet de kinderen naderen. Het strand bood ondertussen meer steun, kleine plasjes verraadden dat de eb al was ingezet. Ik trachtte tevergeefs de door het water uitgespuwde schelpen te ontwijken. De pijn verbijtend bleven we zo lang we konden doorrennen, steeds dieper de zee in. Tot we onszelf uitgeput overgaven aan het zilte, verrassend koele water. Ik nam hen stevig vast en kuste teder hun wangen. We lieten ons meedrijven op een kabbelend tempo. Een verloren golf spoelde ons zachtjes terug aan land. Waarna ik even zachtjes ontwaakte.

Ondertussen viel het me op dat de verpleegster haar taken had gepauzeerd en zich naast mij op het bed had gevleid.

Ze leek wat ontroerd, ik begreep niet waarom. Of het niet verschrikkelijk was, na een dergelijke droom wakker te worden in de realiteit, wilde ze weten. ‘Integendeel’, beweerde ik. Ik leg uit dat de nacht voor mij even belangrijk is als de dag. Bovendien neemt de nacht voor een gemiddelde persoon al gauw een derde van zijn leven in beslag. Een droom voelt net als de werkelijkheid evenzeer aan als een beleving.

Ze glimlachte onwennig. We namen afscheid en wensten elkaar een prettige dag én nacht toe. Vlak voordat ze de voordeur achter zich dichttrok, liet ze nog een aanstekelijke geeuw ontsnappen.

Op de achtergrond hoorde ik mijn dochter zachtjes neuriën:

Row, row, row your boat,
Gently down the stream.
Merrily, merrily, merrily, merrily,
Life is but a dream.



Deel onze blogs alsjeblieft!
Tweet 20

Lolstoel

Mijn zoon is net 4 jaar geworden. In opperste euforie meandert hij fier door de tsunami aan geschenken die zich als een olievlek chaotisch verspreid heeft over de volledige leefruimte. Zijn ogen scannen de kamer, beoordelend welke verpakking hij het eerst zal verscheuren. De ganse familie is aanwezig. Hij geniet ten volle van alle gecomprimeerde aandacht.


Ik kijk een beetje meewarig toe vanuit de rolstoel, probeer nostalgisch de herinneringen aan mijn verjaardagen als kind terug voor de geest te halen. Ik heb eigenlijk nooit begrepen waarom verjaardagen moeten gevierd worden. Ben je jong, wil je alleen maar volwassen worden. Ben je de volwassen fase voorbij, verlang je terug naar de jeugd. Maar toch vieren we. Misschien omdat bepaalde feiten ondertussen ook verjaard zijn. In het geval van mijn zoon beschouw ik de slapeloze nachten, overvolle luiers, onvoorspelbare huilbuien, enz.. als verjaard. Een reden tot feest dus.

Het lijkt of mijn zoon zich te midden van die decadente overdaad gewag maakt van mijn gedachten. Heel even kruist ons gezichtsveld. Toch pauzeert hij zijn veroveringstocht en fladdert mijn richting uit. ‘Papa, waalom zit jij in een lolstoel’ (de “r” uitspreken is nog moeilijk). Een vraag die hij sinds mijn aandoening vrij regelmatig stelt, maar waarop hij mijn antwoord schijnbaar steeds lijkt te vergeten. ‘Papa is verlamd, jongen’, luidt mijn standaard repliek. ‘Waalom is papa vellamd?’, is zijn tweede voorspelbare vraag. ‘Papa is ziek geworden’, antwoord ik ondertussen quasi op automatische piloot. ‘Ah’, zegt hij kordaat en net voordat hij zich wil omkeren vraagt hij schoorvoetend op fluisterende toon: ‘papa, is jouw ziekte dan besmettelijk?’ Een vraag die ik niet direct zag aankomen en me even uit mijn lood dreigt te slaan. ‘Neen jongen, niet bang zijn, mijn ziekte is niet besmettelijk’, wil ik hem vaderlijk geruststellen. ‘Ah’, repliceert hij duidelijk opgelucht en geeft me een innige knuffel en kus. Een voorwaardelijke daad van liefde die hij zonder mijn zegen niet had durven geven.

Dan bevrijdt hij zich uit de omknelling, kijkt nog vluchtig schamper op, de radartjes in zijn brein draaien zichtbaar overuren en even lijkt het of hij mij zelfs wil troosten en er een volwassen empathisch moment volgt. Maar vrijwel onmiddellijk daarna verschijnt dan toch die vertrouwde, ondeugende glimlach: ‘papa zit in een kakalolstoel !’, roept hij. Waarna hij zich zonder omkijken als een roofdier op zijn cadeaus stort. Ik moet even bekomen, maar slaak al snel een duidelijk hoorbare zucht van opluchting. Hij is gelukkig nog steeds een kind. Moeilijke vragen tackelen we later wel.

 

Ivan

Deel onze blogs alsjeblieft!
Tweet 20

Les intouchables

Ik weet niet goed hoe ik hieraan moet beginnen … aanvankelijk voelde ik mij zelfs een beetje schuldig omdat velen onder jullie nog steeds op die veel te lange wachtlijst staan.

Ik heb sinds april 2019 een PVB, en sinds augstus 2019 word ik elke voormiddag bijgestaan door Elsje.


Samen met vzw Stijn stuurden we (mijn man en ik) een advertentie de wereld in. Er reageerden zo’n 20-tal mensen op. Eén brief met foto (de brief van Elsje), één man, brieven met taal- en schrijffouten, van enkele die de term assistent(e) niet geheel begrepen, met heel veel of heel weinig ervaring …

Na een tweede selectie werden 5 mensen uitgenodigd voor een gesprek.

Niet de man (sorry hiervoor), niet de mevrouw met de fouten in haar brief (er stond in de advertentie dat er ook moet geholpen worden met administratie en briefwisseling), sommigen hadden echt wel beter opzoekingswerk gedaan ivm assistent zijn, iemand die net van school kwam en dus mijn dochter kon zijn, sommigen hadden m.i. teveel verschillende werkplaatsen gehad in heel uiteenlopende sectoren. De brief met de foto werd uiteraard weerhouden!


Elsje kwam als eerste aan de beurt en maakte meteen indruk. Met haar vlotte babbel en lach, ze behaalde op latere leeftijd haar diploma, woonde ook nog eens dicht in de buurt, en ze straalde iets uit … . Van de anderen heb ik eigenlijk niets onthouden. Ik was immers al overtuigd.

Het VAPH deed wat moeilijk ivm anciënniteit maar einde augustus was het dan zover.

En sindsdien is er heel veel veranderd (ze rijdt ook met mijn wagen); we gaan samen boodschappen doen, maken samen eten, gaan samen naar dokters en dierenarts, naar de kiné, samen op vriendenbezoek, ze zorgt dat de vuile was weer proper wordt, ons bed is elke dag opgemaakt, naar de markt, koffie drinken en gewoon babbelen, samen wandelen met de honden, samen naar de film én … we gingen samen naar zee.

Het klikt ook enorm, zowel met mij als met mijn huisgenoten. Ze voelt me perfect aan, onze humor is van dezelfde soort, we zijn haast even oud en ontdekken gaandeweg meer en meer gemeenschappelijke dingen.

Ik kan nu heel veel dingen ondernemen die anders alleen maar zouden lukken in de schaarse vrije tijd van mijn man.

Ik vraag me vaak af hoe we het vroeger deden. Awel hé, ik formulier het zo: de laatste jaren hebben wij overleefd en nu kunnen we terug leven, mijn (denkbeeldig) kroontje was danig scheefgezakt maar schuift langzaamaan terug op zijn plaats …

Ik eindig zoals ik begonnen ben, die veel te lange wachtlijst. Het kan toch niet dat mensen met een beperking niet meer mogen leven maar moeten overleven? Waarom moeten al die kroontjes scheef zakken?

a match made in heaven


Ik geef toe, het gaat niet altijd zo “happyhappy” , (en dat ligt dan aan mij) maar we’re een match made in heaven.

Berte


Hoe heeft het PAB/PVB jou geholpen? Welke impact heeft een assistent(e) op jou leven gehad?


informeer en inspireer anderen en vertel je verhaal op rolmodel.be! 

Deel onze blogs alsjeblieft!
Tweet 20

Onmogelijk is een mening (Deel 3)

Bernhard is nu 68 jaar, maar in 2014 kreeg hij Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Lees hoe het allemaal begon in deel 1 en deel 2.

Hieronder lees je het vervolg, in deel 3 :

Aangezien ik met mijn CIDP na 2 jaar vaker dan om de drie weken herviel en al zo vaak was opgenomen, besloot de neuroloog tot een behandeling met plasmaferese. Een machine filterde dagenlang mijn bloed om de eigen witte bloedcellen er uit te halen (door centrifuge) en te vervangen door andere menselijke en synthetische cellen . Na 10 dagen opname was er eerst beterschap en kon ik weer met twee krukken wat stappen, maar na enkele dagen ging ik dan plots hopeloos achteruit en raakte ik helemaal verlamd en in ademnood, zoals bij een heel zware GBS-aanval. Na 2 dagen werd ik uiteindelijk met spoed vanuit het ziekenhuis in Aalst naar het UZ Gent overgebracht.

plasmaferese


Op dat moment kon ik alleen nog zien en horen… Heel beangstigend! Alles deed pijn en ik kon helemaal niets meer bewegen. Ik zat totaal gevangen in mijn eigen lichaam, alsof je helemaal in het gips gewikkeld bent. Ik geraakte in paniek en moest mezelf voortdurend tot kalmte dwingen, zo niet kwam ik in zware ademnood en leek het alsof iemand mijn keel dicht kneep.

De prof in Gent begon meteen met een chemokuur, waardoor ik nog eens ellendig en misselijk werd, bovenop mijn totale verlamming. Ik had pijnscheuten over heel mijn verlamde lijf en ademen ging ook steeds moeizamer. Achteraf bleek dat ik een zware longontsteking had. Ik voelde me zo ellendig dat het voor het eerst in mijn leven in mijn hoofd spookte : “ik wou dat ik dood was”.

Die nacht had ik vreselijke hallucinaties. Ik was gestopt met ademen en ook mijn hartslag viel uit. Gelukkig had mijn oudste dochter net besloten om die nacht bij mij in te slapen en kon zij vlug alarm slaan toen ik wit was geworden. Zonder haar beslissing die dag had men mij ’s morgens als een echt lijk gevonden (en had ik dit verslag nooit kunnen schrijven). Het reanimatieteam van het UZ Gent heeft er mij toen na 20 minuten hard labeur toch door gekregen. Er was wel vrees voor hersenenbeschadiging, dus hielden ze me 3 dagen lang in een kunstmatige coma.

Wanneer ik wakker werd op intensieve zorgen begreep ik maar niet waar ik was. Ik dacht dat ik in een pijnlijke droom zat, want mijn jongste dochter uit Australië stond daar naar mij te glimlachen aan de rand van het bed. Ik werd kunstmatig gevoed via een darmpje door de buikwand en maag, zat vol sondes en andere buisjes en er zat een pijnlijke beademingsbuis doorheen de stembanden naar mijn longen. Ook mijn borstkas deed hevig pijn van de reanimatie. Ik kon nog steeds niets bewegen en voelde me een vermoeide, maar wakkere geest in een heel pijnlijk “lijk”, en dat bijna drie maanden lang. Ik hoopte dat men me terug in een coma zou houden…..

Einde deel 3.


Heb jij vragen voor Bernhard? Of heb je iets gelijkaardigs meegemaakt? Laat het ons weten!

informeer en inspireer anderen en vertel je verhaal op rolmodel.be!  

Deel onze blogs alsjeblieft!
Tweet 20

Onmogelijk is een mening (Deel 2)

Bernhard is nu 68 jaar, maar in 2014 kreeg hij Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Lees hoe het allemaal begon in deel 1.

Hieronder lees je het vervolg, in deel 2 :

Plots ging het snel terug bergaf en zakte ik terug door mijn benen. Ik kwam niet meer zelfstandig recht en belandde opnieuw op de spoedafdeling.

Hoewel dat zelden voorkomt, vertelden de dokters dat ik een herval van GBS had, wat dus weer 5 dagen opname met Ivig betekende. En net zoals de vorige keer kwam er stilaan weer gevoel en kracht in mij, wat een bevrijdende gewaarwording! Alsof je eerst na een koude winterwandeling bevroren handen en voeten hebt, die dan door de warmte in huis langzaam ontdooien, maar dat gaat dan bij GBS wel gepaard met hevige, spastische pijnen in de ledematen.

Bernhard revalideert


Toen ik in de weken daarop nog twee keer naar de spoedafdeling werd gebracht, eerst door mijn echtgenote en later mijn dochter, verwees de neuroloog in Aalst me dan toch door naar een gespecialiseerde Prof. in het UZ Gent. Vermoedelijk had ik toch wat anders, iets chronisch….

Wat had ik dan wèl? En zou ik er ooit van genezen? In Gent volgden veel en soms pijnlijke testen, zoals een uitgebreid electromyografisch onderzoek (EMG) van zenuwen en spieren, ik kreeg ook weer ruggenprikken. Na 3 opnames van elk 5 dagen kwam dan eindelijk de diagnose, bijna één jaar na de slechte hamburger :

U hebt “Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Dit is eigenlijk de chronische vorm van GBS. Jaarlijks krijgen amper 1 op de 800.000 mensen deze zenuw-/spierziekte en in principe blijft het ook nog eens levenslang. Met die kans lijkt het dus wel zoiets als de Lotto winnen, maar dan wel omgekeerd …

Twee jaar lang herviel ik steeds opnieuw en werd in die periode 27 keer opgenomen voor een 5-daagse behandeling met Ivig. Dat hielp me dan telkens weer om wat kracht en gevoel te winnen. Na elke opname vocht ik als een bezetene thuis en bij de kinesist om meer kracht en gevoel te krijgen, vooral in de ledematen, maar het bleef langzaam bergaf met me gaan. Ik verloor ook veel in gewicht omdat nog steeds niets me kon smaken.

Spoed afdeling UZ Gent

In het begin herviel ik om de 5 weken, dan elke 4 weken, daarna gebeurde het al om de 3 weken. Bij CIDP ga je inderdaad telkens wat verder achteruit als de ziekte na verloop van tijd ook de zenuwen zelf aantast. Gewoon omdat je tussen 2 opnames door niet genoeg tijd meer krijgt om opnieuw voldoende kracht op te bouwen en omdat nieuwe myeline slechts heel traag door het eigen lichaam wordt aangemaakt. Té traag om in 3 weken te kunnen recupereren.

Ivig is heel erg duur en wordt enkel toegediend op basis van een goedkeuring door één van de 5 erkende neuromusculaire centra in Vlaanderen (NMRC). Bovendien moet deze goedkeuring om de 6 maanden hernieuwd worden na een onderzoek. Het product wordt daarenboven ook enkel nog terugbetaald als er meer dan 3 weken verlopen tussen 2 behandelingen door.

Aangezien ik na ongeveer 2 jaar vaker dan elke drie weken begon te hervallen en al zo vaak was opgenomen, besloot de neuroloog tot een behandeling met plasmaferese.

Een machine filterde dagenlang mijn bloed om de eigen witte bloedcellen er uit te halen (door centrifuge) en te vervangen door andere menselijke en synthetische cellen…

Einde deel 2

Ken jij iemand met CIDP of heb je het zélf? Welke impact heeft CIDP op jullie gehad?

informeer en inspireer anderen en vertel je verhaal op rolmodel.be!  

Deel onze blogs alsjeblieft!
Tweet 20