Waarom ik ziekenhuisopnames haat…

‘Wie gaat er nu wel met plezier een ziekenhuisopname in?’, hoor ik jullie denken. Maar de redenen voor mijn gevoel gaan verder dan heimwee, geen lekker eten of gebrek aan aangename roommates. Omdat mijn longen besloten even een staking af te kondigen belandde ik afgelopen week weer op mijn vertrouwde longafdeling. Het duurde niet lang of mijn eeuwige frustraties staken weer de kop op…

Dertig ben ik intussen geworden, altijd al een beetje ‘ziekelijk’, zoals ze dat hier in het dialect soms zeggen, maar sinds mijn latere tienerjaren toch behoorlijk ernstig chronisch ziek. Chronisch ziek zijn betekent per definitie dat de artsen en hulpverleners je niet kunnen genezen. In het beste geval weten ze wel wat er aan de hand is en kan je ziekte door  behandeling onder controle gehouden worden. Die chronische behandeling ligt bijna altijd in de handen van de patiënt zelf. Als chronische patiënt wordt je constant in de oren geknoopt dat je verantwoordelijk moet omspringen met je ziekte, goed voor jezelf moet zorgen en je behandeling trouw moet toepassen. Best een grote verantwoordelijkheid eigenlijk. Zo wordt bvb vaak vastgesteld dat tijdens de puberteit chronische ziektes minder goed onder controle zijn omdat jongeren moeite hebben met de nood aan structuur en zelfzorg.

Van mezelf kan ik zeggen dat ik nogal redelijk nauwgezet ingesteld ben. Ik houd een net medicatieschema bij, alle medische verslagen netjes in een mapje, vergeet nooit mijn medicatie in te nemen, sla zelden of nooit een kinebeurt over, enzovoort. Logisch dan ook, dat ik tijdens consultaties op de polikliniek vaak complimenten krijg over mijn aanpak, een schouderklopje. En toch…

Tijdens een ziekenhuisopname verloopt alles plots anders. Het is iets gek, paradoxaal en op z’n minst gezegd onaangenaam. Je komt op doorverwijzing van je huisarts aan op de spoedafdeling, gewapend met een verslag van wat de huisarts tevergeefs probeerde om je erbovenop te helpen, een medicatieschema, verslagen van vorige opnames,… Een assistent komt je tegemoet, vraagt je alles uit de brief nog eens te herhalen (ook al snak je naar lucht en ben je allerminst in de stemming om voor te lezen), om vervolgens alles in vraag te stellen wat jij en/of je huisarts verklaren. Want: je bent té ziek. Dit kan bijna niet. Een astma-patiënt die zoveel zuurstof nodig heeft? ‘Ja maar,’ probeer ik nog, ‘ik ben helaas niet zomaar een astma-patiënt’, maar te laat: de zuurstof wordt al ingedraaid naar een beangstigend laag niveau. Tot de verpleegkundigen opmerken dat je saturatie pijlsnel daalt en het koud zweet je uitbreekt in een poging voldoende zuurstof in je lijf te pompen.

 

Ziekenhuisopnames quote

 

Over medicatie dezelfde discussie: ‘Wat een waslijst, en nog steeds er zo slecht aan toe? Dan zal het wel zo zijn dat die medicatie eigenlijk niet werkt, dus gaan we afbouwen.’ Een plan die ik 5 jaar geleden zou toegejuicht hebben, in de hoop van vele bijwerkingen verlost te zijn. Maar intussen puilt mijn medisch dossier uit van gefaalde pogingen, die enkel resulteerden in nog meer nood aan medicatie. Zelfs al protesteer ik met alle lucht die ik nog door mijn stembanden kan jagen, al snel krijg ik de boodschap: ‘Toch nog eens proberen…’. Ik moet je niet vertellen dat dat uiteindelijk weer op een fiasco uitdraait. Vervolgens mag ik ook mijn aerosols niet meer zelf vullen, aan- en afzetten, mijn bloedsuikerspiegel mag ik niet meer zelf controleren en ook insuline spuiten wordt mij uit handen genomen. En om helemaal gek van te worden, willen ze dan bij een astma-patiënt met 30 jaar ervaring toch nog even checken of de puffers wel correct worden ingenomen. Tja… als ik het nu nog niet zou kunnen?!

Wat is het, dat ervoor zorgt dat je bij een opname plots zo paternalistisch behandeld wordt? Wat is het, dat maakt dat stagaires geneeskunde die soms nog maar 1 dag op de dienst longziekten staan, denken dat ze mij moeten uitleggen hoe ik mijn puffers moet innemen? En vooral: waarom steeds die ondertoon van wantrouwen? Omdat ik té ziek ben? Kan iemand dan bvb ook té veel kanker hebben? Of valt dit oordeel alleen over chronisch zieken? Zo vaak voel ik die wantrouwige, bijna beschuldigende blik vol ongeloof priemen boven hun notitieblokken.

Ik kan er op twee manieren op reageren. Of ik onderga het allemaal zonder morren, in de hoop dat ze heel snel zelf inzien dat ik nu eenmaal een geval apart blijk te zijn en erg moeilijk te behandelen. Dan riskeer ik dat er zo met mijn medicatie en zuurstof geprutst wordt (excuseer me mijn harde woorden) dat ik er dagenlang nog zieker van wordt. Of ik protesteer met alle lucht en energie die ik nog nodig heb tegen hun voorstellen en probeer bewijzen aan te dragen voor het feit dat hun plan gedoemd is om te mislukken. Dan word ik uiteraard bekeken als een heel eigenwijze patiënt. Nog minder geliefd word ik, wanneer ik eis dat de professor die mij normaal op de polikliniek behandeld de leiding overneemt. Tot hun verbazing en mijn opluchting, geeft hij me namelijk meteen gelijk en komen we vlot tot een strategie om terug op de been te geraken. Jammer wel, dat ik dan vaak al een dag of 3 veel te veel schaarse energie gestopt heb in het strijden om duidelijk te maken wat ik nodig heb om beter te worden.

Thuis word ik dus verondersteld om alles alleen te kunnen. Ik ben de zieke, het is mijn lichaam en ik moet ervoor zorgen. Ik moet mijn behandeling en verzorging plannen en daar mensen voor inschakelen, ik moet mijn parameters checken en mijn medicatie daaraan aanpassen en ik moet inschatten wanneer ik extra doktersadvies moet inwinnen. Maar zodra ik in het ziekenhuis terecht kom, wordt alles mij uit handen genomen en word ik behandeld en toegesproken alsof ik er helemaal niks van ken.

Ik vraag mij af of er nog chronisch zieken of mensen met een beperking zijn die dezelfde ervaring hebben, en hoe jullie daarmee omgaan? Heel benieuwd naar jullie reacties dus!

Een lichaam vol dromen

Niemand luistert naar mij.

Toch kennen jullie me allemaal.
Toch hebben jullie mij allemaal nodig.
Ik vertel zoveel verhalen. Elke dag.
Ik probeer vanalles: buikpijn, hoofdpijn, eens flauwvallen, spierpijn aan nek en schouders,…
Waarom luisteren jullie niet?
Wat voor zwaar geschut moet ik nog bovenhalen?
Of is het echt nodig dat ik de stekker (weer) uittrek?
Hallo?
Halloo!
Ik Ben het…

Jullie lichaam !

Zoveel wijsheid zit er in ons lichaam, zo weinig luisteren wij ernaar.
Zelfs ik, als dans-en bewegingstherapeute en terwijl ik deze zaken al heb meegemaakt. Tot het moment dat zelfs mijn lijf ervoor koos even niet meer te functioneren en me plat te leggen met een burn-out.
Hoe moeilijk is het toch nog om te luisteren naar de signalen die mijn lichaam mij aangeeft…
Want ‘je wilt de ander niet teleurstellen’, durft geen ‘nee’ te zeggen, wilt graag al je werk gedaan krijgen en het is nog vroeg, dus we doen nog even door,…
Herkennen jullie dat?

Dat zou pas een vak zijn op school, leren luisteren naar je lichaam…
Onze cultuur is er niet op aangepast te aanvaarden dat we volgen wat ons lichaam ons aangeeft. We kunnen het pas echt, als we er niet meer omheen kunnen. Als ons lichaam écht heel duidelijk is, meestal ten koste van onze gezondheid.

Nu pas leef ik zelf het leven waar ik blij van word, en nog steeds word ik elke dag verrast door grenzen die mijn lichaam mij aangeeft. Hoofdpijn, misselijkheid, spierspanning, vermoeidheid,… Ik mag van geluk spreken dat het daarbij blijft, dat ik de signalen nu herken en zo snel mogelijk in dialoog ga met mijn lichaam, leer horen en luisteren naar wat het me te vertellen heeft. Wat is er teveel? Wat is er nodig om me beter te voelen?

Als startend ondernemer is er veel werk te verrichten, niet altijd even duidelijk waar te beginnen. Ik ben via een coachingstraject bezig om hier meer overzicht in te krijgen, en daar wordt ook gezegd dat het ‘yin en yang’ is. Je hebt ontspanning nodig om je te kunnen inspannen voor het volgende. Hoe meer je kan vertrouwen en in ontspanning kan gaan, kan toegeven aan wat je lichaam nodig heeft, hoe efficiënter je kan werken op de andere momenten.
Zo moeilijk vast te houden dit. Vooral omdat mijn omgeving niet zo werkt.
Dus als ik beslis om iets niet te doen nu, omdat het nu gewoon niet goed voelt, heeft dit ook soms invloed op anderen hun werk dat dan vastzit. Het is zoiets onverklaarbaars.

Maar hoe meer we tegen onze eigen krachten inzwemmen, hoe moeilijker we de andere kant van de zee bereiken.

– Dat gezegd zijnde ga ik even pauzeren van dit blogbericht, want mijn lichaam klaagt naar beweging. –

(einde deel 1)

Hebben jullie moeite met het de grenzen van jullie lichaam en hoe hebben jullie leren luisteren? Laat het me zéker weten via een berichtje hieronder of op Facebook!

Warme groetjes,
Kristien Maus

Dans- en bewegingstherapeute
www.psy-meer.be

Politiek: iets voor mij?

Al sinds ik oud genoeg was om iets te snappen van de actualiteit volg ik ‘de politiek’. Soms leidde dat tijdens mijn puberteit tot geanimeerde discussies met mijn ouders aan de eettafel, tot grote ergernis van mijn zussen die de microbe niet echt te pakken hadden.  Sorry zusjes! Maar een actieve politieke carrière: geen haar op mijn hoofd die daaraan dacht. Want politiekers zijn allemaal dezelfde toch?! Postjesjagers, die veel beloven en weinig doen, muggenziften, elkaar het licht in de ogen niet gunnen… Maar is dat wel zo?

Ongeveer een jaar geleden kreeg ik ouder bekenden over de vloer. Oude vrienden van in de jeugdbeweging, met wie ik al altijd op dezelfde golflengte zat, maar die ik wat uit het oog was verloren. Beiden waren ze al een aantal jaar gemeenteraadslid voor de partij waarvoor ik al sinds mijn 18de stemde: Groen. En dat was meteen ook het onderwerp van hun bezoekje: of ik geïnteresseerd zou zijn om hun team mee te versterken? Gevleid door het voorstel, gingen toch heel wat ‘ja, maar’-en door mijn hoofd. Ja maar, liever achter de schermen. Ja maar, jullie weten toch dat ik ziek ben? Ja maar, is dat geen harde wereld die politiek? Ja maar, hoe werkt dat eigenlijk? Enzovoort.

Die 1ste avond kwamen we uiteindelijk tot het besluit dat ik zou toetreden tot de partij en lid zou worden van het bestuur, om zo vooral achter de schermen te werken. Wie mij kent, weet echter dat halve engagementen niets voor mij zijn… dus na een paar maanden inwerken, programma schrijven, vergaderen, groeide ‘de goesting’ meer en meer. Toch had ik bedenkingen: Stel dat ik verkozen zou worden, maar de meeste zaken waarop ik verwacht wordt zijn ontoegankelijk? Wat als ik terug zieker word? Wat als ik hulp nodig heb? Wat met mijn uitkering: verlies ik die dan?

Groen Shoot

Na mij goed te informeren, waagde ik de sprong in het diepe en ik stelde me kandidaat voor de gemeenteraadsverkiezingen. De ploeg had vertrouwen in mijn capaciteiten en stelde me meteen op de tweede plaats. De campagne was intensief, erg vermoeiend, maar ook erg spannend. In de positieve zin van het woord dan. Samen gaan voor een project waar je in geloofd, met een team die je motiveert en vooruit stuurt, maar je terzelfder tijd draagt en voor je zorgt. Een positieve, constructieve ploeg die denkt in oplossingen en opportuniteiten, eerder dan in problemen en crisissen.

Campagne voeren

Tot mijn grote verbazing was het resultaat ook nog eens erg goed! Onze ploeg verdubbelde het aantal zetels, en persoonlijk haalde ik veel meer voorkeurstemmen dan ik had durven dromen. Dat leverde me een rechtstreeks plaatsje op in de gemeenteraad!

Stemfolder Sien

Sien

 

PS : De eerstkomende blogs wil ik dieper ingaan op wat er allemaal bij komt kijken om als chronische zieke en persoon met een fysieke beperking politiek actief te worden: de hindernissen bij de campagne en bij het mandaat, de vooroordelen, de praktische problemen, de financiële consequenties,… Hebben jullie specifieke vragen daarover of over iets anders? Zet ze gerust in de commentaren en ik probeer ze te beantwoorden in mijn blogs!

Welke thema’s vinden jullie als persoon met een beperking, als familielid/vriend/begeleider/mantelzorger van een persoon met een beperking belangrijk binnen de politiek en wat moet dringend aangekaart worden? Shoot! Ik ben superbenieuwd!

Zeg jij “Awel, Ja!” ?

Mensen met een beperking willen gewoon dezelfde dingen als mensen zonder beperking. Ze hebben hier alleen wat hulp bij nodig.

Doe daarom mee en zeg ‘Awel, Ja!

 

 

 

Want met wat hulp kan ook Lien koken, Glenn boodschappen doen en Ella-Louise eens zonder haar mama naar een verjaardagsfeestje.

De ‘Awel ja’ campagne draait niet om intensieve ondersteuning of doorgedreven professionele hulp, maar om kleine investeringen in tijd en moeite die een enorm resultaat opleveren.

Met een kleine tijdinvestering kan iedereen iemand met een beperking een stap dichter bij een onafhankelijk leven brengen. Iederéén kan helpen en een verschil maken.

Door de campagne ‘Awel Ja’ kan iedereen zich via de website awelja.be opgeven om één dag assistent te zijn.

 

 

Dat mensen even tijd vrijmaken en op het eenvoudige verzoek van Lien, Glenn of Ella-Louise simpelweg antwoorden: 

“Awel ja, daar wil ik u graag bij helpen.”

 

Dat is wat we met ‘Awel ja’ willen bereiken!

 

Doe mee op www.awelja.be & deel deze campagne via jouw sociale media!

We Travel 2

Wie mijn blogs al een tijdje volgt weet dat ik in mijn hart een globetrotter ben en altijd blijf zoeken naar manieren om comfortabel te blijven reizen. Na een roetsjbaan van medische problemen en revalidaties begon ik in de zomer van 2015 met mondjesmaat terug stapjes in de wijde wereld te zetten.  Wat stond er deze zomer op het programma? Dat lezen jullie hier.

 

Zoals jullie weten vraagt reizen met een beperking of chronische ziekte heel wat voorbereidingen. Je moet eindeloos veel inlichtingen nemen: is alles rolstoeltoegankelijk, welke verzorging is er voorzien of hoe kan ik die organiseren, is het klimaat wel geschikt, is het programma haalbaar, hoe kan ik alle extra bagage meenemen, enzovoort?

Als het een troost mag zijn: je raakt erin geoefend! Zo is het opstellen van mijn inpaklijst bijvoorbeeld niet meer zo moeilijk en de angst om iets te vergeten is zo goed als verdwenen. Elk jaar gebruik ik hetzelfde lijstje en als ik op vakantie merk toch iets vergeten te zijn, vul ik dat meteen aan in mijn GSM. Ook een medische verklaring, medicatielijst, reispapieren in alle talen, enzovoort zitten reeds klaar in een mapje en hebben enkel een kleine update nodig voor vertrek.

De energie en tijd die daardoor vrij komt, kan ik dus aan iets anders besteden! Daarom durfde ik het dit jaar aan om opnieuw een grote cruise te boeken, maar ditmaal niet meer via een georganiseerde groepsreis voor mensen met een beperking. Dat drukt niet alleen de prijs, maar geeft ook een pak meer vrijheden om je vakantie zelf te plannen en te bepalen wat je bijvoorbeeld wil bezoeken en wanneer je liever lui aan het zwembad blijft liggen.

 

We Travel 2

 

Omdat het gemiddelde reisbureau toch net niet genoeg ervaring heeft met mensen die rollend door het leven gaan, klopte ik aan bij WeTravel2. Dit agentschap werd opgericht door een sympathieke rollende Belg die er zijn handelsmerk van maakt enkel reizen aan te bieden die persoonlijk door het team geëvalueerd zijn. Geen onaangename verrassingen ter plaatse dus!

Mijn vriendin en ik kozen voor een cruise van 8 dagen in de Middellandse zee (Frankrijk, Italië, Sicilië, Malta en Spanje). De rederij gaf ons al snel alle details van de rolstoeltoegankelijke kajuit op het schip en WeTravel2 legde persoonlijk de contacten met lokale reisbureaus zodat we zelf fijne excursies konden boeken. Deze waren één voor één perfect gepland: comfortabel rolstoelvervoer, stipte Nederlandstalige gidsen, lekkere en betaalbare restaurantjes,… aan alles werd gedacht.

Als klap op de vuurpijl bleek één van de zwembaden op het cruiseschip ook nog over een moderne zwembadlift te beschikken (én zeer hulpvaardige redders) zodat ik voor het eerst in 6 jaar kon ‘zwemmen’! Fantastisch toch?!

Behalve dat jullie het misschien fijn vinden om reisverhalen te lezen, blijf ik deze ook delen om jullie allen aan te moedigen om uit je kot te komen. Toen ik het ziekenhuis in mijn rolstoel verliet in 2015 dacht ik dat reizen voorbij was.

Nu weet ik dat dat absoluut niet zo is, al blijft het een uitdaging. Durf dromen en maak die dromen ook kenbaar aan je reisagent, er is veel meer mogelijk dan je denkt!

 

Uit elkaars ervaringen kunnen we ook veel leren, dus ben ik ook benieuwd naar die van jullie: wat moet er zeker op mijn verlanglijstje komen? Shoot!