Les intouchables

Ik weet niet goed hoe ik hieraan moet beginnen … aanvankelijk voelde ik mij zelfs een beetje schuldig omdat velen onder jullie nog steeds op die veel te lange wachtlijst staan.

Ik heb sinds april 2019 een PVB, en sinds augstus 2019 word ik elke voormiddag bijgestaan door Elsje.


Samen met vzw Stijn stuurden we (mijn man en ik) een advertentie de wereld in. Er reageerden zo’n 20-tal mensen op. Eén brief met foto (de brief van Elsje), één man, brieven met taal- en schrijffouten, van enkele die de term assistent(e) niet geheel begrepen, met heel veel of heel weinig ervaring …

Na een tweede selectie werden 5 mensen uitgenodigd voor een gesprek.

Niet de man (sorry hiervoor), niet de mevrouw met de fouten in haar brief (er stond in de advertentie dat er ook moet geholpen worden met administratie en briefwisseling), sommigen hadden echt wel beter opzoekingswerk gedaan ivm assistent zijn, iemand die net van school kwam en dus mijn dochter kon zijn, sommigen hadden m.i. teveel verschillende werkplaatsen gehad in heel uiteenlopende sectoren. De brief met de foto werd uiteraard weerhouden!


Elsje kwam als eerste aan de beurt en maakte meteen indruk. Met haar vlotte babbel en lach, ze behaalde op latere leeftijd haar diploma, woonde ook nog eens dicht in de buurt, en ze straalde iets uit … . Van de anderen heb ik eigenlijk niets onthouden. Ik was immers al overtuigd.

Het VAPH deed wat moeilijk ivm anciënniteit maar einde augustus was het dan zover.

En sindsdien is er heel veel veranderd (ze rijdt ook met mijn wagen); we gaan samen boodschappen doen, maken samen eten, gaan samen naar dokters en dierenarts, naar de kiné, samen op vriendenbezoek, ze zorgt dat de vuile was weer proper wordt, ons bed is elke dag opgemaakt, naar de markt, koffie drinken en gewoon babbelen, samen wandelen met de honden, samen naar de film én … we gingen samen naar zee.

Het klikt ook enorm, zowel met mij als met mijn huisgenoten. Ze voelt me perfect aan, onze humor is van dezelfde soort, we zijn haast even oud en ontdekken gaandeweg meer en meer gemeenschappelijke dingen.

Ik kan nu heel veel dingen ondernemen die anders alleen maar zouden lukken in de schaarse vrije tijd van mijn man.

Ik vraag me vaak af hoe we het vroeger deden. Awel hé, ik formulier het zo: de laatste jaren hebben wij overleefd en nu kunnen we terug leven, mijn (denkbeeldig) kroontje was danig scheefgezakt maar schuift langzaamaan terug op zijn plaats …

Ik eindig zoals ik begonnen ben, die veel te lange wachtlijst. Het kan toch niet dat mensen met een beperking niet meer mogen leven maar moeten overleven? Waarom moeten al die kroontjes scheef zakken?

a match made in heaven


Ik geef toe, het gaat niet altijd zo “happyhappy” , (en dat ligt dan aan mij) maar we’re een match made in heaven.

Berte


Hoe heeft het PAB/PVB jou geholpen? Welke impact heeft een assistent(e) op jou leven gehad?


informeer en inspireer anderen en vertel je verhaal op rolmodel.be! 

Onmogelijk is een mening (Deel 3)

Bernhard is nu 68 jaar, maar in 2014 kreeg hij Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Lees hoe het allemaal begon in deel 1 en deel 2.

Hieronder lees je het vervolg, in deel 3 :

Aangezien ik met mijn CIDP na 2 jaar vaker dan om de drie weken herviel en al zo vaak was opgenomen, besloot de neuroloog tot een behandeling met plasmaferese. Een machine filterde dagenlang mijn bloed om de eigen witte bloedcellen er uit te halen (door centrifuge) en te vervangen door andere menselijke en synthetische cellen . Na 10 dagen opname was er eerst beterschap en kon ik weer met twee krukken wat stappen, maar na enkele dagen ging ik dan plots hopeloos achteruit en raakte ik helemaal verlamd en in ademnood, zoals bij een heel zware GBS-aanval. Na 2 dagen werd ik uiteindelijk met spoed vanuit het ziekenhuis in Aalst naar het UZ Gent overgebracht.

plasmaferese


Op dat moment kon ik alleen nog zien en horen… Heel beangstigend! Alles deed pijn en ik kon helemaal niets meer bewegen. Ik zat totaal gevangen in mijn eigen lichaam, alsof je helemaal in het gips gewikkeld bent. Ik geraakte in paniek en moest mezelf voortdurend tot kalmte dwingen, zo niet kwam ik in zware ademnood en leek het alsof iemand mijn keel dicht kneep.

De prof in Gent begon meteen met een chemokuur, waardoor ik nog eens ellendig en misselijk werd, bovenop mijn totale verlamming. Ik had pijnscheuten over heel mijn verlamde lijf en ademen ging ook steeds moeizamer. Achteraf bleek dat ik een zware longontsteking had. Ik voelde me zo ellendig dat het voor het eerst in mijn leven in mijn hoofd spookte : “ik wou dat ik dood was”.

Die nacht had ik vreselijke hallucinaties. Ik was gestopt met ademen en ook mijn hartslag viel uit. Gelukkig had mijn oudste dochter net besloten om die nacht bij mij in te slapen en kon zij vlug alarm slaan toen ik wit was geworden. Zonder haar beslissing die dag had men mij ’s morgens als een echt lijk gevonden (en had ik dit verslag nooit kunnen schrijven). Het reanimatieteam van het UZ Gent heeft er mij toen na 20 minuten hard labeur toch door gekregen. Er was wel vrees voor hersenenbeschadiging, dus hielden ze me 3 dagen lang in een kunstmatige coma.

Wanneer ik wakker werd op intensieve zorgen begreep ik maar niet waar ik was. Ik dacht dat ik in een pijnlijke droom zat, want mijn jongste dochter uit Australië stond daar naar mij te glimlachen aan de rand van het bed. Ik werd kunstmatig gevoed via een darmpje door de buikwand en maag, zat vol sondes en andere buisjes en er zat een pijnlijke beademingsbuis doorheen de stembanden naar mijn longen. Ook mijn borstkas deed hevig pijn van de reanimatie. Ik kon nog steeds niets bewegen en voelde me een vermoeide, maar wakkere geest in een heel pijnlijk “lijk”, en dat bijna drie maanden lang. Ik hoopte dat men me terug in een coma zou houden…..

Einde deel 3.


Heb jij vragen voor Bernhard? Of heb je iets gelijkaardigs meegemaakt? Laat het ons weten!

informeer en inspireer anderen en vertel je verhaal op rolmodel.be!  

Onmogelijk is een mening (Deel 2)

Bernhard is nu 68 jaar, maar in 2014 kreeg hij Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Lees hoe het allemaal begon in deel 1.

Hieronder lees je het vervolg, in deel 2 :

Plots ging het snel terug bergaf en zakte ik terug door mijn benen. Ik kwam niet meer zelfstandig recht en belandde opnieuw op de spoedafdeling.

Hoewel dat zelden voorkomt, vertelden de dokters dat ik een herval van GBS had, wat dus weer 5 dagen opname met Ivig betekende. En net zoals de vorige keer kwam er stilaan weer gevoel en kracht in mij, wat een bevrijdende gewaarwording! Alsof je eerst na een koude winterwandeling bevroren handen en voeten hebt, die dan door de warmte in huis langzaam ontdooien, maar dat gaat dan bij GBS wel gepaard met hevige, spastische pijnen in de ledematen.

Bernhard revalideert


Toen ik in de weken daarop nog twee keer naar de spoedafdeling werd gebracht, eerst door mijn echtgenote en later mijn dochter, verwees de neuroloog in Aalst me dan toch door naar een gespecialiseerde Prof. in het UZ Gent. Vermoedelijk had ik toch wat anders, iets chronisch….

Wat had ik dan wèl? En zou ik er ooit van genezen? In Gent volgden veel en soms pijnlijke testen, zoals een uitgebreid electromyografisch onderzoek (EMG) van zenuwen en spieren, ik kreeg ook weer ruggenprikken. Na 3 opnames van elk 5 dagen kwam dan eindelijk de diagnose, bijna één jaar na de slechte hamburger :

U hebt “Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Dit is eigenlijk de chronische vorm van GBS. Jaarlijks krijgen amper 1 op de 800.000 mensen deze zenuw-/spierziekte en in principe blijft het ook nog eens levenslang. Met die kans lijkt het dus wel zoiets als de Lotto winnen, maar dan wel omgekeerd …

Twee jaar lang herviel ik steeds opnieuw en werd in die periode 27 keer opgenomen voor een 5-daagse behandeling met Ivig. Dat hielp me dan telkens weer om wat kracht en gevoel te winnen. Na elke opname vocht ik als een bezetene thuis en bij de kinesist om meer kracht en gevoel te krijgen, vooral in de ledematen, maar het bleef langzaam bergaf met me gaan. Ik verloor ook veel in gewicht omdat nog steeds niets me kon smaken.

Spoed afdeling UZ Gent

In het begin herviel ik om de 5 weken, dan elke 4 weken, daarna gebeurde het al om de 3 weken. Bij CIDP ga je inderdaad telkens wat verder achteruit als de ziekte na verloop van tijd ook de zenuwen zelf aantast. Gewoon omdat je tussen 2 opnames door niet genoeg tijd meer krijgt om opnieuw voldoende kracht op te bouwen en omdat nieuwe myeline slechts heel traag door het eigen lichaam wordt aangemaakt. Té traag om in 3 weken te kunnen recupereren.

Ivig is heel erg duur en wordt enkel toegediend op basis van een goedkeuring door één van de 5 erkende neuromusculaire centra in Vlaanderen (NMRC). Bovendien moet deze goedkeuring om de 6 maanden hernieuwd worden na een onderzoek. Het product wordt daarenboven ook enkel nog terugbetaald als er meer dan 3 weken verlopen tussen 2 behandelingen door.

Aangezien ik na ongeveer 2 jaar vaker dan elke drie weken begon te hervallen en al zo vaak was opgenomen, besloot de neuroloog tot een behandeling met plasmaferese.

Een machine filterde dagenlang mijn bloed om de eigen witte bloedcellen er uit te halen (door centrifuge) en te vervangen door andere menselijke en synthetische cellen…

Einde deel 2

Ken jij iemand met CIDP of heb je het zélf? Welke impact heeft CIDP op jullie gehad?

informeer en inspireer anderen en vertel je verhaal op rolmodel.be!  

Onmogelijk is een mening

Bernhard is nu 68 jaar, maar in 2014 kreeg hij Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Hier lees je hoe het allemaal begon :

Eind maart 2014 smaakten mijn visburger en frietjes tussen een paar vergaderingen door wel heel raar en ging ik dus klagen aan de balie.


De dag erna had ik geen gevoel meer in mijn rechtervoet, daarna in mijn vingers en ook trappen doen werd heel moeilijk. Ik liep als een dronkenman op dode voeten, zakte door mijn benen, had geen smaak meer in de mond en voelde me uitgeput.

Onze ervaren huisarts wist het ook niet en stuurde me dan maar meteen naar een neuroloog. Na een paar testen vertelde die me dat ik het “Guillain-Barré Syndroom” (GBS) had en omdat men bij GBS in 24 uur volledig verlamd kan geraken en zelfs in ademnood kan komen ging hij over tot een onmiddellijke opname

GBS? Van deze spier-/zenuwziekte had ik nog nooit gehoord en het vooruitzicht bleek dus niet meteen goed nieuws.

GBS is een vrij zeldzame aandoening waarbij je eigen immuunsysteem plots de myeline rond je zenuwen aanvalt. Myeline is vergelijkbaar met de plastic beschermlaag rond een elektriciteitsdraad. Plots haperen de motorische zenuwen die vanuit het ruggenmerg de spieren in beweging zetten en daarnaast ook de gevoelszenuwen die vanuit de huid, gewrichten en spieren naar het ruggenmerg gaan. Iedereen kan zomaar GBS krijgen, jong of oud. Gewoonlijk is kleine een bacteriële of een virale infectie de “trigger” die het immuunsysteem helemaal in de war brengt


Tegen dat de diagnose was gesteld kon ik nog nauwelijks op mijn benen staan en voelde ik al niets meer in handen en voeten. Na een ruggenprik om de eiwitten in het lumbaal vocht te analyseren, een EMG-test en hartritme-testen, kreeg ik meteen een intraveneuze behandeling van vijf dagen met 25 flessen Immunoglobuline (Ivig), menselijke antilichamen van bloedgevers, die mijn eigen aanvallende eiwitten tijdelijk moesten neutraliseren.

Na een paar dagen van bang afwachten, zware hoofdpijn en misselijkheid door de Ivig, kwam er stilaan weer wat kracht en gevoel in mijn ledematen.

Het was volgens de neuroloog een milde aanval geweest van GBS, iets wat je gemiddeld maar één keer krijgt in je leven. Ik voelde me na de behandeling inderdaad weer wat sterker, maar de trap naar boven geraken bleef toch een hele inspanning. Mijn nachtmerrie was voorbij… of dat dacht ik toch!

Vijf weken later sloeg het noodlot opnieuw toe, ik ging plots terug bergaf en zakte gewoon door mijn benen. Ik kwam niet meer zelfstandig recht en belandde opnieuw op de spoedafdeling…

Einde deel 1.

Ken jij iemand met GBS of heb je het zélf gehad? Welke impact heeft GBS op jullie gehad?

informeer en inspireer anderen en vertel je verhaal op rolmodel.be!  

Uitwaaien in stijl

Na een moeilijke winter op medisch vlak en een verkiezingscampagne was het hoog tijd voor wat ontspanning. Mijn vriendinnen en ik kozen voor een weekendje weg in eigen land en ons oog viel op Domein Polderwind.

 

Het Rode Kruishotel dat sinds 2018 op het domein opende, werd mij door verschillende mensen aangeraden dus kon ik mijn nieuwsgierigheid niet langer bedwingen.

Hotel domein Polderwind is een 4-sterrenhotel (toegankelijkheidslabel 1+) met een waaier aan recreatiefaciliteiten en met personeel dat er alles aan doet om je een vakantie aan te bieden zonder beperkingen. Het gebouw zelf is cirkelvormig, waarbij de kamers allen aan de buitenzijde liggen met een eigen terras, en de gemeenschappelijke ruimtes grenzen aan de prachtige binnentuin. Het hele gebouw is voorzien van vloerverwarming en natuurlijke materialen, waardoor het ondanks zijn moderne architectuur gezellig en warm is van sfeer. Het zonovergoten terras bij het restaurant/de bar ligt aan een waterplas van maar liefst 15 hectare, waarrond een perfect toegankelijk wandel/rolpad is aangelegd.

Ik nam mijn intrek in een ‘comfort care’ kamer, en ik verzeker je, comfort was er! Naast standaard faciliteiten zoals airco, wifi, tv, kluisje, minibar, koffie- en theefaciliteiten… vind je er immers ook 2 elektrisch verstelbare hoog-laagbedden, automatische deuren en gordijnen, plafondlift over de hele kamer, toegankelijke badkamer (inloopdouche, verhoogde wastafel, kantelbare spiegel, toilet met 2 beugels). Op voorhand kan je (zonder meerkost) ook een doucherolstoel of -brancard, rollator, bedpapegaai, personenalarmsysteem, enz. reserveren die bij aankomst al in de kamer klaar staan. Voor mijn assistentiehond Payka stond zelfs al een bakje fris water klaar. Van service gesproken!

Via een mailtje naar hun vaste partner voor thuisverpleging was ook mijn verzorging op voorhand al afgesproken. De verpleging kent zijn weg in het hotel en heeft eigen sleutelkaarten, waardoor je bvb niet eerst uit bed moet kunnen om je verpleging binnen te laten. Erg handig! Het grote pluspunt aan dergelijk uitgeruste kamer is eigenlijk vooral dat ik er erg zelfstandig kan zijn. Enkel voor de verzorging had ik nog hulp nodig, wat alleen reizen of reizen met vrienden of vriendinnen perfect mogelijk maakt.

Soit, comfortabele hotels voor mensen met een beperking zijn misschien in de minderheid, maar ze zijn er wel. Wat Polderwind echt uniek maakt voor mij is hun aanbod aan recreatie! Elke namiddag staat een perfect toegankelijke fitness en welnessruimte ter beschikking. Keramische verwarmde ligzetels, infraroodlampen, sauna, inloopdouche… allemaal voorzien van een tillift die je overal in de ruimte brengt. Uniek! Tevens zijn er ook 2 badkamers voorzien met tilliften en met brubbelbaden compleet met aromatherapie, muziek, gekleurd licht… die door de gasten gereserveerd kunnen worden.

Buiten zijn er elektrische fietsen, elektrische rolstoelfietsen, pedalo’s (ja, zelfs daar wordt je met je tillift ingetild!), strandrolstoelfietsen, elektrische scooters, een petanquebaan, een speelpleintje en zijn er ook buitenspelen beschikbaar. Een rondje rond de gigantische vijver met al zijn planten en vogels is ook al fantastisch op zich. Dat zien jullie vast aan de foto’s.

Ben je toch uitgekeken op het domein, dan sta je met de fiets in 20 minuutjes in Blankenberge (of een kwartiertje met 1 van hun busjes). Blankenberge is een typische kuststad waar je kan shoppen en zonnebaden, maar je vindt er daarnaast ook een bowlingbaan, het sea life center, reptielenzoo het serpentarium, enzovoort.


Wat is de beste vakantiebestemming in eigen land dit jij al ontdekte? Of gaan jullie ook Polderwind uitproberen? Dan wil ik maar wat graag jullie ervaringen horen! Post ze hieronder!