Onmogelijk is een mening (Deel 2)

Bernhard is nu 68 jaar, maar in 2014 kreeg hij Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Lees hoe het allemaal begon in deel 1.

Hieronder lees je het vervolg, in deel 2 :

Plots ging het snel terug bergaf en zakte ik terug door mijn benen. Ik kwam niet meer zelfstandig recht en belandde opnieuw op de spoedafdeling.

Hoewel dat zelden voorkomt, vertelden de dokters dat ik een herval van GBS had, wat dus weer 5 dagen opname met Ivig betekende. En net zoals de vorige keer kwam er stilaan weer gevoel en kracht in mij, wat een bevrijdende gewaarwording! Alsof je eerst na een koude winterwandeling bevroren handen en voeten hebt, die dan door de warmte in huis langzaam ontdooien, maar dat gaat dan bij GBS wel gepaard met hevige, spastische pijnen in de ledematen.

Bernhard revalideert


Toen ik in de weken daarop nog twee keer naar de spoedafdeling werd gebracht, eerst door mijn echtgenote en later mijn dochter, verwees de neuroloog in Aalst me dan toch door naar een gespecialiseerde Prof. in het UZ Gent. Vermoedelijk had ik toch wat anders, iets chronisch….

Wat had ik dan wèl? En zou ik er ooit van genezen? In Gent volgden veel en soms pijnlijke testen, zoals een uitgebreid electromyografisch onderzoek (EMG) van zenuwen en spieren, ik kreeg ook weer ruggenprikken. Na 3 opnames van elk 5 dagen kwam dan eindelijk de diagnose, bijna één jaar na de slechte hamburger :

U hebt “Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Dit is eigenlijk de chronische vorm van GBS. Jaarlijks krijgen amper 1 op de 800.000 mensen deze zenuw-/spierziekte en in principe blijft het ook nog eens levenslang. Met die kans lijkt het dus wel zoiets als de Lotto winnen, maar dan wel omgekeerd …

Twee jaar lang herviel ik steeds opnieuw en werd in die periode 27 keer opgenomen voor een 5-daagse behandeling met Ivig. Dat hielp me dan telkens weer om wat kracht en gevoel te winnen. Na elke opname vocht ik als een bezetene thuis en bij de kinesist om meer kracht en gevoel te krijgen, vooral in de ledematen, maar het bleef langzaam bergaf met me gaan. Ik verloor ook veel in gewicht omdat nog steeds niets me kon smaken.

Spoed afdeling UZ Gent

In het begin herviel ik om de 5 weken, dan elke 4 weken, daarna gebeurde het al om de 3 weken. Bij CIDP ga je inderdaad telkens wat verder achteruit als de ziekte na verloop van tijd ook de zenuwen zelf aantast. Gewoon omdat je tussen 2 opnames door niet genoeg tijd meer krijgt om opnieuw voldoende kracht op te bouwen en omdat nieuwe myeline slechts heel traag door het eigen lichaam wordt aangemaakt. Té traag om in 3 weken te kunnen recupereren.

Ivig is heel erg duur en wordt enkel toegediend op basis van een goedkeuring door één van de 5 erkende neuromusculaire centra in Vlaanderen (NMRC). Bovendien moet deze goedkeuring om de 6 maanden hernieuwd worden na een onderzoek. Het product wordt daarenboven ook enkel nog terugbetaald als er meer dan 3 weken verlopen tussen 2 behandelingen door.

Aangezien ik na ongeveer 2 jaar vaker dan elke drie weken begon te hervallen en al zo vaak was opgenomen, besloot de neuroloog tot een behandeling met plasmaferese.

Een machine filterde dagenlang mijn bloed om de eigen witte bloedcellen er uit te halen (door centrifuge) en te vervangen door andere menselijke en synthetische cellen…

Einde deel 2

Ken jij iemand met CIDP of heb je het zélf? Welke impact heeft CIDP op jullie gehad?

informeer en inspireer anderen en vertel je verhaal op rolmodel.be!  

Onmogelijk is een mening

Bernhard is nu 68 jaar, maar in 2014 kreeg hij Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Hier lees je hoe het allemaal begon :

Eind maart 2014 smaakten mijn visburger en frietjes tussen een paar vergaderingen door wel heel raar en ging ik dus klagen aan de balie.


De dag erna had ik geen gevoel meer in mijn rechtervoet, daarna in mijn vingers en ook trappen doen werd heel moeilijk. Ik liep als een dronkenman op dode voeten, zakte door mijn benen, had geen smaak meer in de mond en voelde me uitgeput.

Onze ervaren huisarts wist het ook niet en stuurde me dan maar meteen naar een neuroloog. Na een paar testen vertelde die me dat ik het “Guillain-Barré Syndroom” (GBS) had en omdat men bij GBS in 24 uur volledig verlamd kan geraken en zelfs in ademnood kan komen ging hij over tot een onmiddellijke opname

GBS? Van deze spier-/zenuwziekte had ik nog nooit gehoord en het vooruitzicht bleek dus niet meteen goed nieuws.

GBS is een vrij zeldzame aandoening waarbij je eigen immuunsysteem plots de myeline rond je zenuwen aanvalt. Myeline is vergelijkbaar met de plastic beschermlaag rond een elektriciteitsdraad. Plots haperen de motorische zenuwen die vanuit het ruggenmerg de spieren in beweging zetten en daarnaast ook de gevoelszenuwen die vanuit de huid, gewrichten en spieren naar het ruggenmerg gaan. Iedereen kan zomaar GBS krijgen, jong of oud. Gewoonlijk is kleine een bacteriële of een virale infectie de “trigger” die het immuunsysteem helemaal in de war brengt


Tegen dat de diagnose was gesteld kon ik nog nauwelijks op mijn benen staan en voelde ik al niets meer in handen en voeten. Na een ruggenprik om de eiwitten in het lumbaal vocht te analyseren, een EMG-test en hartritme-testen, kreeg ik meteen een intraveneuze behandeling van vijf dagen met 25 flessen Immunoglobuline (Ivig), menselijke antilichamen van bloedgevers, die mijn eigen aanvallende eiwitten tijdelijk moesten neutraliseren.

Na een paar dagen van bang afwachten, zware hoofdpijn en misselijkheid door de Ivig, kwam er stilaan weer wat kracht en gevoel in mijn ledematen.

Het was volgens de neuroloog een milde aanval geweest van GBS, iets wat je gemiddeld maar één keer krijgt in je leven. Ik voelde me na de behandeling inderdaad weer wat sterker, maar de trap naar boven geraken bleef toch een hele inspanning. Mijn nachtmerrie was voorbij… of dat dacht ik toch!

Vijf weken later sloeg het noodlot opnieuw toe, ik ging plots terug bergaf en zakte gewoon door mijn benen. Ik kwam niet meer zelfstandig recht en belandde opnieuw op de spoedafdeling…

Einde deel 1.

Ken jij iemand met GBS of heb je het zélf gehad? Welke impact heeft GBS op jullie gehad?

informeer en inspireer anderen en vertel je verhaal op rolmodel.be!  

Uitwaaien in stijl

Na een moeilijke winter op medisch vlak en een verkiezingscampagne was het hoog tijd voor wat ontspanning. Mijn vriendinnen en ik kozen voor een weekendje weg in eigen land en ons oog viel op Domein Polderwind.

 

Het Rode Kruishotel dat sinds 2018 op het domein opende, werd mij door verschillende mensen aangeraden dus kon ik mijn nieuwsgierigheid niet langer bedwingen.

Hotel domein Polderwind is een 4-sterrenhotel (toegankelijkheidslabel 1+) met een waaier aan recreatiefaciliteiten en met personeel dat er alles aan doet om je een vakantie aan te bieden zonder beperkingen. Het gebouw zelf is cirkelvormig, waarbij de kamers allen aan de buitenzijde liggen met een eigen terras, en de gemeenschappelijke ruimtes grenzen aan de prachtige binnentuin. Het hele gebouw is voorzien van vloerverwarming en natuurlijke materialen, waardoor het ondanks zijn moderne architectuur gezellig en warm is van sfeer. Het zonovergoten terras bij het restaurant/de bar ligt aan een waterplas van maar liefst 15 hectare, waarrond een perfect toegankelijk wandel/rolpad is aangelegd.

Ik nam mijn intrek in een ‘comfort care’ kamer, en ik verzeker je, comfort was er! Naast standaard faciliteiten zoals airco, wifi, tv, kluisje, minibar, koffie- en theefaciliteiten… vind je er immers ook 2 elektrisch verstelbare hoog-laagbedden, automatische deuren en gordijnen, plafondlift over de hele kamer, toegankelijke badkamer (inloopdouche, verhoogde wastafel, kantelbare spiegel, toilet met 2 beugels). Op voorhand kan je (zonder meerkost) ook een doucherolstoel of -brancard, rollator, bedpapegaai, personenalarmsysteem, enz. reserveren die bij aankomst al in de kamer klaar staan. Voor mijn assistentiehond Payka stond zelfs al een bakje fris water klaar. Van service gesproken!

Via een mailtje naar hun vaste partner voor thuisverpleging was ook mijn verzorging op voorhand al afgesproken. De verpleging kent zijn weg in het hotel en heeft eigen sleutelkaarten, waardoor je bvb niet eerst uit bed moet kunnen om je verpleging binnen te laten. Erg handig! Het grote pluspunt aan dergelijk uitgeruste kamer is eigenlijk vooral dat ik er erg zelfstandig kan zijn. Enkel voor de verzorging had ik nog hulp nodig, wat alleen reizen of reizen met vrienden of vriendinnen perfect mogelijk maakt.

Soit, comfortabele hotels voor mensen met een beperking zijn misschien in de minderheid, maar ze zijn er wel. Wat Polderwind echt uniek maakt voor mij is hun aanbod aan recreatie! Elke namiddag staat een perfect toegankelijke fitness en welnessruimte ter beschikking. Keramische verwarmde ligzetels, infraroodlampen, sauna, inloopdouche… allemaal voorzien van een tillift die je overal in de ruimte brengt. Uniek! Tevens zijn er ook 2 badkamers voorzien met tilliften en met brubbelbaden compleet met aromatherapie, muziek, gekleurd licht… die door de gasten gereserveerd kunnen worden.

Buiten zijn er elektrische fietsen, elektrische rolstoelfietsen, pedalo’s (ja, zelfs daar wordt je met je tillift ingetild!), strandrolstoelfietsen, elektrische scooters, een petanquebaan, een speelpleintje en zijn er ook buitenspelen beschikbaar. Een rondje rond de gigantische vijver met al zijn planten en vogels is ook al fantastisch op zich. Dat zien jullie vast aan de foto’s.

Ben je toch uitgekeken op het domein, dan sta je met de fiets in 20 minuutjes in Blankenberge (of een kwartiertje met 1 van hun busjes). Blankenberge is een typische kuststad waar je kan shoppen en zonnebaden, maar je vindt er daarnaast ook een bowlingbaan, het sea life center, reptielenzoo het serpentarium, enzovoort.


Wat is de beste vakantiebestemming in eigen land dit jij al ontdekte? Of gaan jullie ook Polderwind uitproberen? Dan wil ik maar wat graag jullie ervaringen horen! Post ze hieronder!

Mijn survivaltips – Tip 4

Ik heb mijn verhaal ondertussen honderden keren verteld en telkens weer krijg ik dezelfde vraag : “Wat is je geheim?” Ik vertel dan altijd eerlijk dat ik geen superman ben en ook mijn donkere momenten heb. Het meeste schrijf ik dan ook toe aan de geweldige steun die ik krijg van iedereen : familie, vrienden, hulpverleners en volslagen vreemden.



Het enige dat ik daarna nog mee kan geven zijn (volgens mij) mijn vijf beste tips :

Tip 1 : Geef jezelf over aan de wetenschap en ga uit van het ergste.
Tip 2 : Vergeet het verleden en kijk naar de toekomst
Tip 3 : Bepaal je grens en exitstrategie


Tip 4 :
Durf hulp te vragen en bouw je eigen netwerk op

Wanneer je in een situatie komt die een zware fysieke en/of mentale impact heeft op jou en op jouw leven, dan heb je hulp nodig. In zulke serieuze situaties is het onmogelijk om jezelf er in je eentje door te slaan. In eerste instantie heb je natuurlijk medische hulp nodig, maar dokters, chirurgen en verpleegkundigen zijn niet genoeg om alles weer op de rails te krijgen.

Denk daarom zeker aan mijn vierde tip :
Durf hulp te vragen en bouw je eigen netwerk op.

Denk aan de meest succesvolle bedrijven ter wereld, aan de meest bekende personen en de grootste merken. Niets en niemand wordt groot, sterk en succesvol in zijn eentje. In bedrijven werken er honderden of zelfs duizenden mensen aan het succes van de organisatie. Hetzelfde geldt voor merken en ook beroemde personen hebben heelder teams, assistenten en managers die hen helpen de top te bereiken. Besef dus dat je het niet in je eentje kan.

all hands on deck


In het begin is het belangrijk dat je je omringd met een sterk en capabel medisch team. Vergeet daarbij zeker de psycholoog of therapeut niet! Niet omdat je gek bent, maar omdat de impact op je leven zo groot en overweldigend is dat je alle hulp kan gebruiken bij het plaatsen en verwerken van alles. Mijn ondervinding was ook dat ik eerst enkel met mijn psychologe vrij en open kon praten over alle taboeonderwerpen en dat daarna pas geleidelijk aan met de rest van de mensen die mij omringden.

Naarmate jezelf sterker wordt en de impact op je leven duidelijker wordt, ga je opnieuw naar de toekomst kijken. Omring jezelf dus met de mensen die een impact gaan hebben op jou toekomst, zoals : ergotherapeuten, hulpverleners, orthopedisten en hulpmiddelenleveranciers. Je zal merken dat ook je familie en/of partner jou zullen kunnen helpen in het plannen van een nieuwe toekomst.

klim


En vrienden dan?

Niemand heeft ooit teveel vrienden gehad. Zij steunen je samen met je familie door heel het proces heen en zijn dus onmisbaar! Het klinkt misschien wat hard, maar kies de vrienden uit waar je energie wil insteken en die die energie waard zijn. Je mag namelijk niet vergeten dat je in een ongelooflijk zware situatie zit en je dus geen tijd en energie hebt voor egoïstische mensen, negatievelingen en personen die meer energie van jouw vragen dan ze je geven. Pas wel op, niet iedereen weet hoe ze met jouw nieuwe situatie om moeten gaan. Schrijf vrienden die je niet direct een bezoekje brengen dus niet zomaar af, zoek uit waarom ze niet langskomen en beslis dan wat je doet. Ikzelf heb vrienden gehad die niet durfden langskomen omdat ze “niet wisten wat ze zouden moeten zeggen”, maar toen ze hoorden van anderen dat ik al volop grapjes was aan het maken over mijn situatie kwamen ze me alsnog bezoeken. Geef de anderen dus ook tijd om te verwerken wat er met jou is gebeurd.

Heb je je netwerk, vrienden en familie die je willen ondersteunen? Dan mag je er van uitgaan dat ze staan te popelen om jou te helpen en iets kunnen doen om jouw lasten te verlichten. Je staat er niet alleen voor en maak daar dan ook gebruik van. Loop je vast? Vraag jezelf dan af of je hulp kan gebruiken en of je eigenlijk wel al om hulp hebt gevraagd. Je zou er nog versteld van staan waar kennissen, familie of vrienden je mee willen helpen!

Vergeet niet dat je achteraf ook iedereen die je steunde persoonlijk kan bedanken en ik raad je zeker aan dat ook te doen. Ze beseffen namelijk vaak niet hoe belangrijk hun steun en hulp voor jou is geweest.


Zo, dit was mijn vierde tip. Wat vinden jullie van deze tip? Hebben jullie een betere? Laat het me weten in een reactie hieronder!

EHBO

Als u ooit de geest dreigt te geven in mijn nabijheid dan kon het wel eens akelig met u aflopen. Want ik heb nooit een EHBO cursus gedaan, laat staan leren reanimeren. Het enige dat ik dan zou kunnen doen is 112 bellen, maar waarschijnlijk weet ik op het moment suprême het nummer niet meer.

 
 
 

Ik voel mij hier ietwat onbehaaglijk bij want EHBO is toch eigenlijk een basiskennis die ik zou moeten beheersen. ‘t is heus geen dommigheid of zo want ik heb een paar decennia geleden de middelbare school afgerond met minstens drie voldoendes, dus ik ben keislim.

En ik beheers wel allerlei andere, veel moeilijker zaken dan EHBO. Ik bespeel bijvoorbeeld een vijftal muziekinstrumenten (niet allemaal tegelijk hoor, zo virtuoos ben ik nu ook weer niet), en kan bovendien fenomenaal trommelen op de wielen van mijn rolstoel. Maar wat heb je daar aan als het bloed uit je lijf gutst.

Dus ik vind dat ik op cursus moet. En derhalve ben ik op het internet gaan zoeken naar ‘EHBO+rolstoel’, maar ik vind uitsluitend webpagina’s waar men uitlegt dat je iemand met een gekneusd en/of afgerukt been het beste in een rolstoel kunt vervoeren, en dus niet bijvoorbeeld op je rug.

EHBO Cursussen voor rolstoelgebruikers bestaan kennelijk nog niet.  Wij worden geacht zelf de patiënt te zijn die medische hulp belieft.  Terwijl ik het voor de verandering ook wel eens aardig zou vinden als er iemand anders van de trap dondert en al zijn benen breekt zodat ik daar dan een mitella op kan plakken, of drie minuten onder de koude kraan. (want dat kan nooit kwaad)

Moet-ie natuurlijk wel een beetje handig landen want ik moet er wel bij kunnen komen met mijn rolstoel.

Mocht zulks u onverhoopt toch gebeuren, dan heb ik wel reeds een mooie verbanddoos aangeschaft met mooie pleisters, drukverbanden, gaasjes en kleine flesjes met mysterieuze inhoud (vermoedelijk oogdruppels).

En een tuinslang natuurlijk.

Burugo

Ontdek meer columns van Burugo op  
dwarslaesie.nl/column of op facebook.com/burugocolumns