Wat doe ik hier nog?

Ik word wakker en terwijl ik mijn ogen open komen allerlei sensaties binnen. Ik voel mijn vingers tintelen en de spieren in mijn benen ongevraagd samentrekken. Ik voel de pijn van handen die heel de nacht verkrampt hebben doorgebracht en ik voel alle spieren in mijn lichaam gespannen als een boog klaar om bij de minste beweging in spasme te trekken. Wanneer ik de moed bijeen heb geraapt om het alarm van mijn gsm af te zetten vecht elke vezel van mijn lichaam tegen de beweging die ik daarvoor moet maken. Wanneer de stilte is teruggekeerd vraag ik me af : “wat doe ik hier eigenlijk nog?”

Dit scenario herhaalt zichzelf ongeveer zo’n vier keer per week, de dagen waarop ik niet wakker wordt met een van mijn beste vrienden naast mijn bed. Twee van mijn beste vrienden zijn namelijk deeltijds mijn persoonlijke assistenten, godzijdank en wanneer zij me wakker maken met een rituele Nalu en daarna naast mijn bed in mijn rolstoel ploffen laat die existentiële vraag zich niet zien.

Vier keer per week word ik alleen wakker met enkel pijn en spasmen als trouwe vrienden aanwezig. Het gevecht om op te staan en van mijn bed in mijn rolstoel te kruipen is eindeloos en moet elke keer opnieuw worden beslecht. Nochtans heb ik niet altijd zoveel moeite gehad met wakker worden in mijn eentje maar de laatste tijd duurt het gevecht vaak tot in de middaguren. Daardoor komt nu ook schaamte te pas bij mijn gevecht om op te staan.

Waarom heb ik het nu zo moeilijk? Waarom vraag ik me af wat ik hier eigenlijk nog doe?

Het antwoord lag al die tijd voor mijn neus maar het heeft tot nu geduurd voor ik de link had gelegd. Ik haal mijn kracht uit de steun, vriendschap en liefde van mijn familie, vrienden en petekinderen. Voor hen trotseer ik alle lasten die mijn beperking met zich meebrengt en in ruil krijg ik van hen onvoorwaardelijke steun, hulp en liefde die mij dan weer helpt om door te zetten.

Tegelijkertijd is het nu al bijna een jaar lang wettelijk verboden om met (de meeste van) deze mensen af te spreken. Het corona virus heeft me geïsoleerd en afgesneden van de levensbelangrijke bron van sociaal contact. Daarenboven is heel de wereld tot stilstand moeten komen waardoor ook mijn projecten op een laag pitje zijn komen te staan. Op die manier heeft de vraag “wat doe ik hier eigenlijk nog?” Geen duidelijk antwoord meer en ik dus geen duidelijke redenen en vooruitzichten meer waarom ik mezelf uit mijn bed zou moeten sleuren om in mijn rolstoel te gaan zitten.

Laten we allemaal samen hopen dat het isolement waar iedereen zich noodgedwongen in bevindt snel mag stoppen en dat 2021 zo meer te bieden heeft dan dat waar we in 2020 al meer dan genoeg van hebben gehad.

Wolken

Op een mooie late herfstdag trok ik erop uit met mijn kinderen voor een wandeling langsheen de Schelde. Op mijn linker bil zat mijn zoon van 6, op mijn rechter bil mijn dochter van 5. Zij hebben doorgaans elk hun favoriete bil, vraag me niet hoe dat komt. Beide billen zijn nochtans even levenloos.




Ergens halverwege het traject maanden ze me plots aan om halt te houden. Ze hadden iets gezien in de lucht, in de wolken meer bepaald. ‘Kijk papa, daar ligt een olifant op zijn rug! En daar een vuurspuwende draak die in zijn neus peutert! Heb je die vis met vier ogen gezien?’ Ik knikte en ging mee in hun enthousiasme, zonder dat ik doorhad over welke wolken ze het precies hadden. En zo zaten wij alle drie minutenlang samen naar de wolken te staren. Kinderlijke verbeelding werkt verlichtend in deze wrede corona-tijden.

‘Papa, hoe worden wolken eigenlijk gemaakt?’, vroeg de jongste plots. Ik stond met mijn mond vol tanden, maar een vader hoort natuurlijk alles te weten, dus googelde ik vlug en ongemerkt het antwoord. Iets met waterdamp en condensatie. Een teleurstellend antwoord zonder magie dat hen maar matig kon interesseren.

Opeens wierp de oudste mij voor de voeten: ‘papa, juffrouw Sonja zei me gisteren op school dat ik vaak met mijn hoofd in de wolken loop. Wat bedoelt ze daarmee?’ Ik glimlachte en dacht even na. ‘Dat is goed en minder goed nieuws’, legde ik uit. ‘Het minder goede nieuws is dat juffrouw Sonja waarschijnlijk bedoelt dat je soms niet goed oplet als ze iets uitlegt in de klas. Maar het goede nieuws is dat dat wellicht komt doordat je gelukkig in het leven staat’.

‘Zijn jullie gelukkig’?, kaatste ik de bal terug. ‘Ja’, zei de jongste resoluut. ‘Al ben ik soms ook ongelukkig’, voegde ze eraan toe. ‘Oei, waarom dan’, wilde ik weten. ‘Ik ben soms ongelukkig omdat je verlamd geworden bent, papa’. ‘Hoezo’, vroeg ik haar enigszins verontrust. ‘Omdat je mij niet meer in de lucht kan gooien’, antwoordde ze. Ik wou de neerslachtige richting waarin dit gesprek dreigde uit te monden vermijden en reageerde: ‘ik hoef jullie niet in de lucht te gooien, jullie lopen blijkbaar toch al met jullie hoofdjes in de wolken’. ‘Ik vind het wel leuk dat je in een rolstoel zit’, sprak de oudste haar verrassend tegen. ‘Als we met jou gaan wandelen, hoeven we nooit te stappen!’ We schoten alle drie in de lach.

‘Ben jij gelukkig, papa?’, vroeg de jongste even later onverwachts. Ik liet een pauze die net iets te lang aanhield voordat ik reageerde: ‘Ja hoor, al vind ik het wel jammer dat ik niet meer samen met jullie kan voetballen of tikkertje spelen’. De reactie van de oudste liet niet lang op zich wachten: ‘ach papa, er zijn ergere dingen in het leven’. Zijn relativering deed mij ergens deugd. ‘Welke dan’, wilde ik eerst nog vragen, maar ik bedacht me. Zijn aangeboden halfvol glas kon ik niet halfleeg laten staan.

De kinderen richtten hun blik vervolgens opnieuw naar de hemel. ‘Kijk, daar zit een kip op een fiets!’, riepen ze. Ik keek niet meer mee en liet het allemaal bezinken. Eens thuisgekomen stoven de kinderen van mijn schoot, richting de speelkamer, als wolkjes die opgaan in een zorgeloze blauwe lucht. Bij het binnengaan van de woning, keek ik nog een laatste keer naar boven. Ik meende nog net te zien hoe een kip schoorvoetend achter de horizon wegfietste, al knipogend.



Ivan

Ik heb geluk.

Ik heb geluk. Mijn ongeval was in Australië en valt onder hun regels en wetgeving. Mijn ongeval werd erkend als arbeidsongeval wat de regeling nog gunstiger maakt. Ik heb geluk, want als ik kijk naar hoe alles in België geregeld is dan hou ik mijn hart vast voor iedereen die ik ken met een beperking.




Hulpverleners vinden is in België meestal geen groot probleem, zolang je ze kan betalen. Maar het is juist dat “betalen” dat een gigantisch probleem is in België. Er is onlangs nog wel wat heisa rond geweest, maar veel heeft dat niet opgelost. De budgetten die moeten worden uitgedeeld aan mensen met een beperking die hulp nodig hebben worden extreem ondergefinancierd. Momenteel krijgen enkel zij die in de categorie “extreem dringende hulp” vallen effectief het budget dat hen werd toegewezen uitbetaald.

Dit wil zeggen dat als je juist verlamd bent geraakt, maar jouw familie je thuis kan opvangen dat je dan geen financiële steun krijgt van de overheid om hulpverleners in te schakelen. Het valt dus op de schouders van je familie en vrienden om jou dag in dag uit te helpen. Moet een van jouw ouders daarom zijn of haar job opzeggen? Jammer maar helaas, ze zullen geen financiële vergoeding kunnen krijgen in de plaats van hun loon.

Je merkt dus duidelijk dat het Belgische systeem enkel werkt voor mensen met een groot vermogen en iedereen anders eigenlijk weer gewoon in de steek wordt gelaten.

Ik heb geluk. Het Australische systeem zorgt ervoor dat de verzekeraar van mijn werkgever mij verplicht alle kosten moet terugbetalen die rechtstreeks te maken hebben met mijn beperking en die door de bevoegde medische discipline als “reasonably nescessary” (redelijk en nodig) worden erkend. Met andere woorden : van de aanpassing van mijn auto tot de hotelkamer van mijn assistent die mee op reis moet met mij, van mijn thuishulp tot de kuisvrouw en van de chiropractor tot de sessies Aquatherapie. Alles wordt 100% terugbetaald.

De reden van het verschil? De druk op de politiek. In Australië is de landbouwindustrie nog een van de grootste industrieën, maar tevens ook een van de gevaarlijkste samen met mijnbouw en constructie. Hierdoor vallen jaarlijks zeer veel slachtoffers die eindigen met serieuze beperkingen, bovendien zijn twee van de grootste sporten in Australië, namelijk rugby en surfen, jammer genoeg twee sporten waar vaker dan bij andere sporten mensen hun nek breken of serieuze ongevallen hebben die tot serieuze beperkingen leiden.

Bovendien verplicht de overheid hier de verzekeraars te betalen en is het dus niet de overheid zelf die tussen komt in de kosten. Een van de manieren waarop dit zo efficiënt kan gebeuren is omdat de overheid advocaten die worden ingezet voor een geschil met een verzekeraar gratis hebben gemaakt.

Het kan dus anders en in België moet het anders want veel te veel mensen worden nu aan hun lot overgelaten.

Er is ook hoop want meer en meer mensen met een beperking vinden hun weg naar de politiek, misschien iets dat jij ook kan overwegen?


Steven

Beperkt Politiek

Elk jaar wordt er op alle mogelijke manieren actie gevoerd rond alle problemen met de ziektezorg, de ellenlange wachtrijen, het tekort aan personeel en budgetten en de “reservatieplicht” voor trein, tram of bus. Tijdens de verkiezingscampagnes werden veel beloftes gedaan. Zouden de politici dan eindelijk hebben geluisterd tijdens de laatste verkiezingen?  



Na 127 dagen was er dan eindelijk toch een Vlaams regeerakkoord. In de eerste samenvattingen van dat akkoord konden we met een gerust hart dit lezen :

Tegen 2024 wordt er 600 miljoen extra in welzijn geïnvesteerd. Daarmee moeten de wachtlijsten in de zorg worden teruggedrongen.

De Standaard

Op het eerste zicht geen slecht signaal, maar wel wat mager aangezien er veel meer problemen zijn dan enkel en alleen de lange wachtlijsten. Misschien blijft er wel wat geld over dat dan voor andere zaken kan worden gebruikt?

Een dag later krijgen we duidelijkheid :

270 miljoen. Dat wil de nieuwe regering tegen 2024 jaarlijks bijkomend investeren om de wachtlijsten in de gehandicaptenzorg aan te pakken. Het Agentschap voor Personen met een Handicap berekende eerder dat er 1,6 miljard nodig is om de wachtlijsten volledig weg te werken. Maar de regering wil die de komende jaren enkel “terugdringen”. 

Vrt Nieuws

De nieuwe regering voorziet net geen 17% van het bedrag dat nodig is om de wachtlijsten volledig weg te werken. Om dat even in perspectief te zetten : met dit bedrag kunnen er de komende vijf jaar in totaal ongeveer 5000 mensen worden geholpen, maar er staan er nu al 20 000 op de wachtlijst. Tegen 2024 zal die wachtlijst trouwens met minstens 3000 mensen zijn gegroeid.

Een status-quo dus, zoals bijna alle regeringen van de afgelopen jaren ons hebben gegeven. Terwijl honderden mensen met een beperking in erbarmelijke omstandigheden moeten leven of erger nog, sterven door gebrek aan aangepaste hulp omdat ze de centen niet hebben gekregen die het systeem hen nochtans belooft!

Het wordt tijd dat mensen met een beperking en mensen op een wachtlijst zich gaan verenigen. Dat kan door alle zorgvragers en zorgverstrekkers die nood hebben aan grote structurele en financiële veranderingen samen te brengen onder één enkel politiek actiecomité om druk te zetten op de status-quo.


Ondertussen moet iedereen die kan druk zetten op de politici die hen vertegenwoordigen door te bellen, te mailen, te staken, aan te spreken via sociale media en alle andere mogelijke vormen van politieke druk uit te oefenen op zij die de beslissingen maken.

En laten we zorgen dat tegen 2024 de neus van alle kiezers, die belang hebben bij verandering in de zorg, in dezelfde richting staat!

Steven



Wat vind jij van de inspanningen voor mensen met een beperking in het regeerakkoord?



informeer en inspireer anderen en vertel je verhaal op rolmodel.be! 

Levensverwachting

31 jaar, een maand en 13 dagen, zo lang heb ik nog voor ik sterf.

Want een persoon die tussen zijn 20 en 25 jaar een dwarslesie krijgt ter hoogte van de wervels C8 tot en met C5 blijft gemiddeld nog zo’n 36 jaar, 10 maanden en 24 dagen in leven na het krijgen van die dwarslesie.




8 juni 2051, wanneer ik net geen 61 jaar oud ben kom ik te weten of mijn leven langer dan ”gemiddeld” zal duren. Een datum die ik nooit meer uit mijn hoofd krijg nu ik hem ken.

Ik heb nooit opgekeken tegen ouder worden, misschien ook wel omdat ik nog niet oud genoeg was. Iedereen wil in zijn eerste 20 levensjaren sneller ouder worden omdat daar bepaalde privileges mee gepaard gaan. De eerste keer naar een feestje mogen, de eerste keer een pint drinken, de eerste keer bij je vriendin blijven slapen, de eerste keer met een auto mogen rijden, de eerste keer op jezelf gaan wonen… Maar naarmate we ouder worden draait heel het systeem zich om, tot we liever de jaren niet meer tellen.

Vandaag ben ik 29 en is het iets meer dan vijf jaar geleden dat ik mijn ongeluk hebt gehad. Zelfs als ik ver boven de gemiddelde levensverwachting van een tetrapleeg geraak heb ik hoop en al nog maar zo’n 35 jaar te gaan. Vijf-en-dertig jaar, wat een slag in het gezicht toen ik die data voor mijn neus kreeg! Weer een stukje informatie dat de dokters en specialisten “per toeval” niet hebben meegedeeld voor, tijdens en na mijn revalidatie. Waarom moet je de meest hartverscheurende dingen zo vaak op je eentje te weten komen? Hoe moeilijk kan het zijn om alle relevante informatie mee te geven tijdens een revalidatie van 13 maanden?

Ik ben boos : “had ik dit op voorhand geweten had ik geen vijf jaar verspeeld” denk ik terwijl mijn hersenen op volle toeren over alle implicaties gaan die deze nieuwe informatie met zich meebrengt. “Ik moet dringend een levensverzekering afsluiten voor een toekomstige vrouw en kinderen” bedenk ik me, “ik moet vastgoed kopen nu ik nog kan lenen op 30 jaar!” Schiet er door mijn hoofd, “heb ik nog wel tijd genoeg om een gezin te stichten? Ik ga mijn kleinkinderen nooit kennen!” Ik voel de tranen opwellen in mijn ogen terwijl een gevoel van paniek mij overvalt.

Na een korte huil-sessie raap ik mezelf weer bijeen, want 35 jaar “is best nog lang”.

Toch is er iets veranderd, het verleden proeft bitter en de toekomst voelt intens. Het is precies nieuwjaar, alleen is mijn lijstje van goede voornemens 10 keer langer dan voorheen!

Steven


Ken jij jouw levensverwachting en hoe ga jij ermee om? Laat het me weten!


Bron levensverwachting : https://www.nscisc.uab.edu/Public_Pages/ReportsStats