Waarom ik ziekenhuisopnames haat…

‘Wie gaat er nu wel met plezier een ziekenhuisopname in?’, hoor ik jullie denken. Maar de redenen voor mijn gevoel gaan verder dan heimwee, geen lekker eten of gebrek aan aangename roommates. Omdat mijn longen besloten even een staking af te kondigen belandde ik afgelopen week weer op mijn vertrouwde longafdeling. Het duurde niet lang of mijn eeuwige frustraties staken weer de kop op…

Dertig ben ik intussen geworden, altijd al een beetje ‘ziekelijk’, zoals ze dat hier in het dialect soms zeggen, maar sinds mijn latere tienerjaren toch behoorlijk ernstig chronisch ziek. Chronisch ziek zijn betekent per definitie dat de artsen en hulpverleners je niet kunnen genezen. In het beste geval weten ze wel wat er aan de hand is en kan je ziekte door  behandeling onder controle gehouden worden. Die chronische behandeling ligt bijna altijd in de handen van de patiënt zelf. Als chronische patiënt wordt je constant in de oren geknoopt dat je verantwoordelijk moet omspringen met je ziekte, goed voor jezelf moet zorgen en je behandeling trouw moet toepassen. Best een grote verantwoordelijkheid eigenlijk. Zo wordt bvb vaak vastgesteld dat tijdens de puberteit chronische ziektes minder goed onder controle zijn omdat jongeren moeite hebben met de nood aan structuur en zelfzorg.

Van mezelf kan ik zeggen dat ik nogal redelijk nauwgezet ingesteld ben. Ik houd een net medicatieschema bij, alle medische verslagen netjes in een mapje, vergeet nooit mijn medicatie in te nemen, sla zelden of nooit een kinebeurt over, enzovoort. Logisch dan ook, dat ik tijdens consultaties op de polikliniek vaak complimenten krijg over mijn aanpak, een schouderklopje. En toch…

Tijdens een ziekenhuisopname verloopt alles plots anders. Het is iets gek, paradoxaal en op z’n minst gezegd onaangenaam. Je komt op doorverwijzing van je huisarts aan op de spoedafdeling, gewapend met een verslag van wat de huisarts tevergeefs probeerde om je erbovenop te helpen, een medicatieschema, verslagen van vorige opnames,… Een assistent komt je tegemoet, vraagt je alles uit de brief nog eens te herhalen (ook al snak je naar lucht en ben je allerminst in de stemming om voor te lezen), om vervolgens alles in vraag te stellen wat jij en/of je huisarts verklaren. Want: je bent té ziek. Dit kan bijna niet. Een astma-patiënt die zoveel zuurstof nodig heeft? ‘Ja maar,’ probeer ik nog, ‘ik ben helaas niet zomaar een astma-patiënt’, maar te laat: de zuurstof wordt al ingedraaid naar een beangstigend laag niveau. Tot de verpleegkundigen opmerken dat je saturatie pijlsnel daalt en het koud zweet je uitbreekt in een poging voldoende zuurstof in je lijf te pompen.

 

Ziekenhuisopnames quote

 

Over medicatie dezelfde discussie: ‘Wat een waslijst, en nog steeds er zo slecht aan toe? Dan zal het wel zo zijn dat die medicatie eigenlijk niet werkt, dus gaan we afbouwen.’ Een plan die ik 5 jaar geleden zou toegejuicht hebben, in de hoop van vele bijwerkingen verlost te zijn. Maar intussen puilt mijn medisch dossier uit van gefaalde pogingen, die enkel resulteerden in nog meer nood aan medicatie. Zelfs al protesteer ik met alle lucht die ik nog door mijn stembanden kan jagen, al snel krijg ik de boodschap: ‘Toch nog eens proberen…’. Ik moet je niet vertellen dat dat uiteindelijk weer op een fiasco uitdraait. Vervolgens mag ik ook mijn aerosols niet meer zelf vullen, aan- en afzetten, mijn bloedsuikerspiegel mag ik niet meer zelf controleren en ook insuline spuiten wordt mij uit handen genomen. En om helemaal gek van te worden, willen ze dan bij een astma-patiënt met 30 jaar ervaring toch nog even checken of de puffers wel correct worden ingenomen. Tja… als ik het nu nog niet zou kunnen?!

Wat is het, dat ervoor zorgt dat je bij een opname plots zo paternalistisch behandeld wordt? Wat is het, dat maakt dat stagaires geneeskunde die soms nog maar 1 dag op de dienst longziekten staan, denken dat ze mij moeten uitleggen hoe ik mijn puffers moet innemen? En vooral: waarom steeds die ondertoon van wantrouwen? Omdat ik té ziek ben? Kan iemand dan bvb ook té veel kanker hebben? Of valt dit oordeel alleen over chronisch zieken? Zo vaak voel ik die wantrouwige, bijna beschuldigende blik vol ongeloof priemen boven hun notitieblokken.

Ik kan er op twee manieren op reageren. Of ik onderga het allemaal zonder morren, in de hoop dat ze heel snel zelf inzien dat ik nu eenmaal een geval apart blijk te zijn en erg moeilijk te behandelen. Dan riskeer ik dat er zo met mijn medicatie en zuurstof geprutst wordt (excuseer me mijn harde woorden) dat ik er dagenlang nog zieker van wordt. Of ik protesteer met alle lucht en energie die ik nog nodig heb tegen hun voorstellen en probeer bewijzen aan te dragen voor het feit dat hun plan gedoemd is om te mislukken. Dan word ik uiteraard bekeken als een heel eigenwijze patiënt. Nog minder geliefd word ik, wanneer ik eis dat de professor die mij normaal op de polikliniek behandeld de leiding overneemt. Tot hun verbazing en mijn opluchting, geeft hij me namelijk meteen gelijk en komen we vlot tot een strategie om terug op de been te geraken. Jammer wel, dat ik dan vaak al een dag of 3 veel te veel schaarse energie gestopt heb in het strijden om duidelijk te maken wat ik nodig heb om beter te worden.

Thuis word ik dus verondersteld om alles alleen te kunnen. Ik ben de zieke, het is mijn lichaam en ik moet ervoor zorgen. Ik moet mijn behandeling en verzorging plannen en daar mensen voor inschakelen, ik moet mijn parameters checken en mijn medicatie daaraan aanpassen en ik moet inschatten wanneer ik extra doktersadvies moet inwinnen. Maar zodra ik in het ziekenhuis terecht kom, wordt alles mij uit handen genomen en word ik behandeld en toegesproken alsof ik er helemaal niks van ken.

Ik vraag mij af of er nog chronisch zieken of mensen met een beperking zijn die dezelfde ervaring hebben, en hoe jullie daarmee omgaan? Heel benieuwd naar jullie reacties dus!

€ 28.253,30

28.253,30 euro is het jaarlijks bedrag voor (extra) hulpverlening waar ik recht op heb volgens de overheid. Dit bedrag reflecteert volgens de overheid ongeveer de jaarlijkse meerkost van hulp in mijn dagelijks leven door mijn beperking. Het is namelijk de grootte van mijn persoonsvolgend budget dat ook wel PVB wordt genoemd.

 

“Steun”

Ondanks de beslissing in 2016 van de Belgische overheid om het toe te kennen, omdat ik het elk jaar nodig heb om een waardig leven te leiden, heb ik de voorbije jaren exact 0 € ontvangen.

De overheid zit namelijk elk jaar een minuscuul budget ter beschikking waar alle PVB’s van betaald moeten worden. Omdat het budget altijd veel te klein is werden de rechthebbenden opgedeeld in prioriteitengroepen. Hierdoor krijgen enkel zij met de hoogste nood aan ondersteuning hun budget effectief gestort. Hoewel ik dit persoonlijk wel de beste oplossing vindt voor het probleem vind ik het ronduit schandalig dat de overheid niet gewoon genoeg budget voorziet om alle PVB’s uit te kunnen betalen.

In mijn voorbeeld wil het zeggen dat de overheid weet dat ik de voorbije drie jaar zo’n slordige 84.759,9 € had moeten uitgeven om een waardig leven te leiden.

In mijn persoonlijk geval liggen de kaarten anders, maar niet iedereen heeft zoveel geluk. Ik heb namelijk vrienden die al meer dan 8 jaar op een PVB wachten omdat ze nét buiten de hoogste prioriteitengroep vallen. Hierdoor zijn ze niet in staat genoeg hulp te voorzien om een waardig leven te kunnen leiden. Hierdoor moeten  vrienden, familie en vrijwilligers hen zo veel mogelijk bijstaan, wat op zich dan weer leidt tot fysieke, psychologische en financiële gevolgen voor deze mantelzorgers én de zorgvragers.

De gevolgen

Deze problematiek gaat zo ver dat het in bepaalde gevallen zelfs tot een euthanasie-aanvragen leidt omdat de levenskwaliteit voor de personen met een hoge nood aan zo’n budget veel te laag komt te liggen.

We spreken dan over personen waarvan de overheid weet dat ze per jaar zo’n € 45.000 tot € 75.000 aan steun nodig hebben om een kwaliteitsvol leven te kunnen leiden. Nog erger, de overheid heeft die steun zelfs toegekend maar weigert het budget er voor vrij te maken.

 

Hebben jullie kennissen of vrienden wiens leven rechtstreeks afhangt van de steun van de overheid? En krijgen zij de steun die zij nodig hebben voor een waardig bestaan?

Afscheid nemen bestaat niet

‘Het leven is niet eerlijk!’ Het is een zin die (soms té) vaak in de mond genomen wordt. Ik houd niet echt van die zin. Alsof een tegenslag wel eerlijk zou geweest zijn als die iemand anders overkwam. Maar heel af en toe gebeurd er iets in het leven waarvan iedereen het gevoel heeft dat dit zo vreselijk oneerlijk is… zo ook het afscheid van mijn lieve vriendin Samantha.

 

Ik leerde Samantha kennen in 2006 op een forum voor longpatiënten. Ik was toen nog vrij ‘gezond’ en begon net aan de rollercoaster die mijn ziekteverloop zou worden, zij was toen helaas al een echte ervaringsdeskundige. Van een supersportieve jonge dame met een pittige vorm van astma, ging ze razendsnel achteruit, ondanks al haar inspanningen om beter te worden. Tot ze bij een second opinion vaststelden dat er, zoals we al zolang vermoedden, veel meer aan de hand was dan ernstige astma: Samantha had muco (cf). Helaas waren haar longen tegen die tijd al veel te ernstig beschadigd om nog een echte ommekeer te kunnen maken of om in aanmerking te komen voor een transplantatie. Talloze keren vertelden de artsen haar dat ze niet zo lang meer te leven had, en dat het eigenlijk al een wonder was dat ze nog zo goed functioneerde, gezien haar toestand.

Maar Samantha was dan ook niet zomaar iemand. Het was een positieve en daadkrachtige jonge vrouw en ze zou zich niet zomaar gewonnen geven. Als je aan Samantha vroeg hoe het met haar ging, antwoordde ze steevast: ‘wel redelijk hoor, maar hoe gaat het eigenlijk met jou?’. Af en toe liet ze je even spieken achter dat masker en zag je hoe erg ze echt moest vechten voor elke ademteug. Bij Samantha kon ik altijd terecht, met alles. Hoe confronterend het onderwerp ook. Urenlang hebben we gechat en geskyped tot een eind in de nacht, als we het weer eens te benauwd hadden om te slapen. Jij wist als geen ander hoe het voelde om geen lucht te hebben, of het gevoel te hebben te stikken in een hoestbui. Je was me vaak een stapje voor op vlak van medicijngebruik, fysio-oefeningen, revalidaties, zuurstofgebruik en uiteindelijk zelfs het plannen van ons afscheid. Ik kon vrij over al die onderwerpen met je praten en je stond me steeds bij met raad en daad. Ik denk dat je maar half hebt beseft hoeveel je voor me hebt betekend, al heb ik je dat de laatste weken vaak proberen zeggen.

 Samantha & Sien

Jij was naast een bron van steun vooral ook een bron van inspiratie. Zo positief als jij in het leven stond, zo ken ik er echt geen twee (al komt je moeder dicht in de buurt)! Elk ziekenhuisbezoek werd weer gekoppeld met een bezoekje aan de mcDonalds ofzo, waardoor je er steeds een ‘leuk’ einde aan breide. Je moedigde iedereen aan om ondanks alles altijd je dromen na te jagen en je was er zelf het beste voorbeeld van. Je deed modellenwerk, schreef je eigen boek, je blogde, je vlogde,… Bij elke fysieke achteruitgang, zocht jij terug een nieuwe uitdaging: schrijven, tekenen, nailart,… Toen jij weer wou leren stappen, bleef je eindeloos oefenen tot het je weer lukte. En toen wou je weer paardrijden… en kwam Wizz in je leven. Wat een duo, wat een soulmate! Ik kon eindeloos genieten van de mooie beelden die je moeder vastlegde van jullie. Mijn hart brak toen ik jullie afscheid zag, want ik weet hoe moeilijk dit voor je moet geweest zijn. Toen voelde ik ook dat het einde echt naderde. Maar ik weet zeker dat Wizz heel goed weet hoe veel je van hem hield en dat Joëlla er alles aan zal doen om hem een prachtige thuis te bieden.

Ons laatste gesprek ging onder andere over het feit dat ik weer zou gaan paardrijden. Je was zo blij voor me en vroeg me om veel foto’s te maken en je te bezorgen. Daarna maakten we een afspraak: maandag zou ik bij je langs komen. Wat keek ik daarnaar uit! De strijd die we voerden met ons lichaam liet het ons namelijk niet altijd toe om bij elkaar op bezoek te komen, zeker gezien de afstand. Het doet nu zo’n pijn dat ik je niet meer heb kunnen vastpakken… Ik lees je laatste Whatsapp-berichtje steeds opnieuw: ‘komt goed hoor meissie, je bent een kanjer’, gevolgd door een reeks hartjes. Maar die kanjer, dat ben jij!

Toen we het hadden over sterven, zeiden we heel vaak tegen elkaar dat we niet bang waren om te gaan (al wilden we zo lang mogelijk van het leven genieten), maar wel om mensen achter te laten met verdriet. In de eerste plaats je ouders natuurlijk, die al zo lang met veel liefde alles in het teken zetten van jouw levenskwaliteit. Maar ook vrienden natuurlijk. Daarom wil ik sterk zijn. Het doet me verdriet je te laten gaan, en ik hoop dat je nu eindelijk verlost bent van die eindeloze strijd om lucht. Maar ik ga verder, volgens onze gezamenlijke filosofie: leef elke dag alsof het de laatste is, geniet van elk moment, wees dankbaar voor wat je kreeg in het leven en ga moedig om met de tegenslagen.

 

* Fly away, breathe easy, until we meet again! *

 

Ik zal je trots maken kanjer!

Sien

Interview met Sofie Vanhoutte – deel 2

‘Boem! Explodeer, implementeer, transformeer’ – het tweede boek van Sofie Vanhoutte bevat haar vernieuwende visie op inclusie en Blogger Sien vroeg om uitleg. In deel één van het interview kon je al ontdekken hoe Sofie in het leven staat, en hier in deel twee gaat het heel specifiek over haar vzw en waarom die zo belangrijk voor haar is. 

 

Kan je vertellen wat ‘vzw Krijtlijn’ doet?

Krijtlijn biedt coaching voor kinderen en jongeren met een beperking en hun omgeving. Door de jaren heen merkte ik dat mensen met een handicap vaak al veroordeeld worden tot vanalles alvorens ze de kans hebben gekregen om te worden wie ze echt zijn diep vanbinnen. Als je bijvoorbeeld 20 jaar aan een stuk hoort: ‘Vanwege je beperking zul jij nooit in staat zijn tot dit en dat.’ In het begin gaan kinderen zich daar vaak tegen verzetten en bij zichzelf zeggen: ‘Foert, later als ik groot ben…’ Maar als je die strijd jaren aan een stuk moet voeren, is het niet raar als je energie op den duur echt op is en je gewoon de handdoek in de ring gooit. En dat opgeven is echt zonde, want je laat er veel potentieel en kostbare talenten mee verloren gaan!

Bovendien zullen de mensen die je vandaag verzorgen en opvoeden, helaas zelf niet het eeuwige leven hebben. Ooit zal er een tijd komen dat in het beste geval jij zelf je eigen lot in handen zal moeten nemen of zullen er andere alternatieven moeten gezocht worden voor je verzorging. En eerlijk is eerlijk… zo’n dingen vragen tijd.

Krijtlijn wil een meerwaarde betekenen in dat proces door zo vroeg mogelijk kinderen met een beperking en hun omgeving te coachen in zelfredzaamheid, zelfkennis, grenzen ontdekken (en waar mogelijk verleggen). Naar de ouders toe is leren loslaten vaak de pittigste les. Als je leven gedurende vele jaren in het teken gestaan heeft van ‘zorgen voor’ is het moeilijk dit op te geven zonder in een zwart gat terecht te komen. Zonder zelf in dat gat te vallen. Ook hiervoor heeft Krijtlijn een traject bedacht, waarin we ouders helpen herontdekken wat ze graag deden voor hun leven in het teken stond van hun zoon of dochter.

Krijtlijn vzw

Je hebt je boek in eigen beheer uitgegeven en ook helemaal zelf ‘vzw Krijtlijn’ uit de grond gestampt. Is het belangrijk dat jongeren met een beperking zo’n ‘rolmodel’ hebben in hun leven?

Ik voel me echt waar geen ‘rolmodel’. Ik doe gewoon wat ik leuk vind en wat mijn intuïtie me ingeeft. Ik probeer te helpen waar ik kan, zonder er allemaal kloontjes van Sofie van te maken. Ik denk trouwens dat de wereld meer dan genoeg heeft met één exemplaar van mijn kaliber! Ik zou het wel leuk vinden mocht ik erin slagen om mensen te inspireren om méér te zijn wie ze echt willen zijn en waar mogelijk los te komen van de verwachtingen die de maatschappij van hen heeft op basis van hun medische fiche. ’t Is niet omdat de maatschappij er van uitgaat dat jij niet tot bepaalde dingen in staat bent dat het ook zo is! Nee, als jij voelt dat je iets wil en ook kan, ben je het gewoon verschuldigd aan jezelf om het op z’n minst te proberen.

En ja, ik geef toe: Sofie’s way is er soms één waar zelfs ik letterlijk krampen in de buik door krijg. Een boek uitbrengen in eigen beheer is niet niks! Daarom is het boek ook zeven maand later uitgekomen dan ik eerst in gedachten had, want ik wou geen brol de wereld in slingeren.

Nee, geen amateuristisch gedoe voor mij. Zo zie ik Krijtlijn ook niet als zomaar ‘een VZW’ke’ maar als een zichzelf respecterende organisatie die kwalitatief mensen wil helpen in hun groei, omdat ik oprecht geloof in en respect heb voor de mensen die wij helpen.

Je geeft in de nabije toekomst ook enkele lezingen en workshops geïnspireerd door je boek?

Ik wil tijdens de lezing mijn toeschouwers de ‘truken van de foor’ aanreiken om zelfkennis en onafhankelijkheid te verwerven, zodat ze meer in staat zijn zelfstandig keuzes te maken en zoveel mogelijk op eigen benen te staan. Af en toe moet je jezelf bijvoorbeeld eens de toestemming geven om een asociale trut of asshole te zijn. Raar maar waar, bijna automatisch gaan de mensen die je eerder betuttelend benaderden, dat plots een pak minder doen. Leuke bonus toch?

Dan rest ons enkel nog jou te bedanken voor het interview en je alle succes te wensen met je boeken en vzw Krijtlijn!

Jullie bedankt voor het interview!

 

Het eerdere deel van dit interview lees je hier. En uiteraard kan je het tweede boek van Sofie nog steeds bestellen op haar website, net zoals haar eerste boek. Je vindt er ook alle informatie over vzw Krijtlijn terug.

Interview met Sofie Vanhoutte – deel 1

‘Boem! Explodeer, implementeer, transformeer’, met de titel van haar tweede boek valt Sofie Vanhoutte met de deur in huis. In haar boek stelt Sofie, die zelf door het leven rolt, haar vernieuwende visie op inclusie voor. Sofie is recht voor de raap en schuwt de heilige huisjes niet: zowel de ‘zorgebehoevende’ als de ‘zorgverlener’ krijgen in het boek af en toe een spreekwoordelijke ‘schop onder de kont’. Blogger Sien vraagt om uitleg!

Dag Sofie! Kan je jezelf eerst kort aan onze volgers voorstellen?

Ik ben dus Sofie, 43 jaar, maar voel me forever 21. Ik ben rolstoelgebruikend en nog zoveel meer. Ik heb me enkele jaren geleden bijgeschoold tot jongerencoach, gespecialiseerd in jongeren met een fysieke, visuele en auditieve handicap. Wat niet wil zeggen dat ik andere handicaps wil discrimineren, maar het lijkt me niet verstandig om me in avonturen te storten waar ik geen verstand van heb.

 

Sofie Vanhoutte

 

Enkele jaren geleden schreef je met ‘Sofie rolt door het leven’ een boek waarin je jouw ervaringen beschreef. Op welke manier is ‘Boem!’ anders?

In dit boek schrijf ik niet meer uitdrukkelijk over mijn eigen leven, maar over de dingen die ik om me heen zag en zie gebeuren. Binnen en buiten mijn praktijk zie ik veel dingen waarvan ik vind dat die anders en beter zouden kunnen aangepakt worden in het voordeel van alle partijen.

In je boek haal je soms complexe onderwerpen aan, maar toch leest het als een trein. Was moeilijke woorden vermijden voor jou een extra aandachtspunt?

Ja, maar tegelijk heb ik dat voor een stuk onbewust gedaan. Ik BEN gewoon niet de vrouw van de exotische woorden, al begrijp ik ze wel. Ik wou dit boek toegankelijk maken voor iedereen. Ik heb nog niet echt IEDEREEN bereikt, want het boek is nog niet toegankelijk voor mensen met een visuele handicap. Maar…wat niet is, kan nog komen!

In je boek kom je regelmatig streng uit de hoek voor jongeren met een beperking en hun familie. Hoe komt dat?

Streng? Vind je? De lezers van mijn vorige boek vinden mij net milder geworden… Dat heeft iets met ouder worden te maken denk ik. Ik ben ook minder in vechtmodus dan een paar jaar geleden, want ik heb ondervonden dat dit toch niets uithaalt en bovendien bakken energie vreet. Energie die je beter kunt inzetten om situaties om te buigen in het positieve! Maar inderdaad: ik kom vaak direct uit de hoek in het boek omdat ik vind dat het moet. Waarom? Omdat er nu nog te veel situaties mijn pad kruisen waarvan ik uit eigen ervaring weet dat als er NU niet gehandeld wordt, er dikke miserie van kan komen voor alle betrokken partijen, met pijnlijke gevolgen…

Je weidt in het boek ook een hoofdstuk aan ‘nepinclusie’. Wat betekent dit voor jou en waarom vind je het zo fout?

Een voorbeeld van nep-inclusie volgens het evangelie van Sofie: zo’n feestjes – met de beste bedoelingen georganiseerd – waarin mensen met een handicap in de bloemetjes worden gezet, niet om wie ze zijn als mens, maar omdat ze hebben wat ze hebben. Een beperking hebben, maakt je niet meteen ‘dapper’ of een ‘rolmodel’, wel hoe je met die beperking omgaat! Vroeger werd ik wel vaker voor dit soort feestjes uitgenodigd en raar maar waar: vaak kreeg ik toen een acute aanval van maagkrampen waardoor ik echt moest afzeggen!

Ik denk dat vele mensen met een beperking echt niet in de schijnwerpers gezet willen worden om wat er “mis” is met hen, maar wel erkend worden om wie ze zijn als mens. Dat geeft pas een boost geeft aan je zelfvertrouwen!

De rest van dit interview lees je in deel twee. Kan je zo lang niet wachten? Dan kan je naar de première van BOEM! in Theater Tinnenpot of het boek bestellen op de website van Sofie.