Beperkt Politiek

Elk jaar wordt er op alle mogelijke manieren actie gevoerd rond alle problemen met de ziektezorg, de ellenlange wachtrijen, het tekort aan personeel en budgetten en de “reservatieplicht” voor trein, tram of bus. Tijdens de verkiezingscampagnes werden veel beloftes gedaan. Zouden de politici dan eindelijk hebben geluisterd tijdens de laatste verkiezingen?  



Na 127 dagen was er dan eindelijk toch een Vlaams regeerakkoord. In de eerste samenvattingen van dat akkoord konden we met een gerust hart dit lezen :

Tegen 2024 wordt er 600 miljoen extra in welzijn geïnvesteerd. Daarmee moeten de wachtlijsten in de zorg worden teruggedrongen.

De Standaard

Op het eerste zicht geen slecht signaal, maar wel wat mager aangezien er veel meer problemen zijn dan enkel en alleen de lange wachtlijsten. Misschien blijft er wel wat geld over dat dan voor andere zaken kan worden gebruikt?

Een dag later krijgen we duidelijkheid :

270 miljoen. Dat wil de nieuwe regering tegen 2024 jaarlijks bijkomend investeren om de wachtlijsten in de gehandicaptenzorg aan te pakken. Het Agentschap voor Personen met een Handicap berekende eerder dat er 1,6 miljard nodig is om de wachtlijsten volledig weg te werken. Maar de regering wil die de komende jaren enkel “terugdringen”. 

Vrt Nieuws

De nieuwe regering voorziet net geen 17% van het bedrag dat nodig is om de wachtlijsten volledig weg te werken. Om dat even in perspectief te zetten : met dit bedrag kunnen er de komende vijf jaar in totaal ongeveer 5000 mensen worden geholpen, maar er staan er nu al 20 000 op de wachtlijst. Tegen 2024 zal die wachtlijst trouwens met minstens 3000 mensen zijn gegroeid.

Een status-quo dus, zoals bijna alle regeringen van de afgelopen jaren ons hebben gegeven. Terwijl honderden mensen met een beperking in erbarmelijke omstandigheden moeten leven of erger nog, sterven door gebrek aan aangepaste hulp omdat ze de centen niet hebben gekregen die het systeem hen nochtans belooft!

Het wordt tijd dat mensen met een beperking en mensen op een wachtlijst zich gaan verenigen. Dat kan door alle zorgvragers en zorgverstrekkers die nood hebben aan grote structurele en financiële veranderingen samen te brengen onder één enkel politiek actiecomité om druk te zetten op de status-quo.


Ondertussen moet iedereen die kan druk zetten op de politici die hen vertegenwoordigen door te bellen, te mailen, te staken, aan te spreken via sociale media en alle andere mogelijke vormen van politieke druk uit te oefenen op zij die de beslissingen maken.

En laten we zorgen dat tegen 2024 de neus van alle kiezers, die belang hebben bij verandering in de zorg, in dezelfde richting staat!

Steven



Wat vind jij van de inspanningen voor mensen met een beperking in het regeerakkoord?



informeer en inspireer anderen en vertel je verhaal op rolmodel.be! 

Levensverwachting

31 jaar, een maand en 13 dagen, zo lang heb ik nog voor ik sterf.

Want een persoon die tussen zijn 20 en 25 jaar een dwarslesie krijgt ter hoogte van de wervels C8 tot en met C5 blijft gemiddeld nog zo’n 36 jaar, 10 maanden en 24 dagen in leven na het krijgen van die dwarslesie.




8 juni 2051, wanneer ik net geen 61 jaar oud ben kom ik te weten of mijn leven langer dan ”gemiddeld” zal duren. Een datum die ik nooit meer uit mijn hoofd krijg nu ik hem ken.

Ik heb nooit opgekeken tegen ouder worden, misschien ook wel omdat ik nog niet oud genoeg was. Iedereen wil in zijn eerste 20 levensjaren sneller ouder worden omdat daar bepaalde privileges mee gepaard gaan. De eerste keer naar een feestje mogen, de eerste keer een pint drinken, de eerste keer bij je vriendin blijven slapen, de eerste keer met een auto mogen rijden, de eerste keer op jezelf gaan wonen… Maar naarmate we ouder worden draait heel het systeem zich om, tot we liever de jaren niet meer tellen.

Vandaag ben ik 29 en is het iets meer dan vijf jaar geleden dat ik mijn ongeluk hebt gehad. Zelfs als ik ver boven de gemiddelde levensverwachting van een tetrapleeg geraak heb ik hoop en al nog maar zo’n 35 jaar te gaan. Vijf-en-dertig jaar, wat een slag in het gezicht toen ik die data voor mijn neus kreeg! Weer een stukje informatie dat de dokters en specialisten “per toeval” niet hebben meegedeeld voor, tijdens en na mijn revalidatie. Waarom moet je de meest hartverscheurende dingen zo vaak op je eentje te weten komen? Hoe moeilijk kan het zijn om alle relevante informatie mee te geven tijdens een revalidatie van 13 maanden?

Ik ben boos : “had ik dit op voorhand geweten had ik geen vijf jaar verspeeld” denk ik terwijl mijn hersenen op volle toeren over alle implicaties gaan die deze nieuwe informatie met zich meebrengt. “Ik moet dringend een levensverzekering afsluiten voor een toekomstige vrouw en kinderen” bedenk ik me, “ik moet vastgoed kopen nu ik nog kan lenen op 30 jaar!” Schiet er door mijn hoofd, “heb ik nog wel tijd genoeg om een gezin te stichten? Ik ga mijn kleinkinderen nooit kennen!” Ik voel de tranen opwellen in mijn ogen terwijl een gevoel van paniek mij overvalt.

Na een korte huil-sessie raap ik mezelf weer bijeen, want 35 jaar “is best nog lang”.

Toch is er iets veranderd, het verleden proeft bitter en de toekomst voelt intens. Het is precies nieuwjaar, alleen is mijn lijstje van goede voornemens 10 keer langer dan voorheen!

Steven


Ken jij jouw levensverwachting en hoe ga jij ermee om? Laat het me weten!


Bron levensverwachting : https://www.nscisc.uab.edu/Public_Pages/ReportsStats

De natuur in

Er moet meer asfalt komen want ik ben verzot op natuur tegenwoordig. Vroeger niet hoor, toen had ik daar allemaal geen aandacht voor. Maar nu kan ik helemaal in vervoering raken van een bij die mijn spouwmuur gekraakt heeft, of een aalscholver die een aal aan het scholveren is. Ik scholver zelf ook weleens een aal hoor daar niet van, maar niemand scholvert toch alen zoals een aalscholver alen scholvert.

En omdat ik opeens van de natuur houd overweeg ik mij nu in te schrijven voor een cursus planten bakken. Of bloem, dat weet ik nog niet precies.

Dus als het weer een beetje stuimig is dan ga ik er graag op uit.

Er is echter wel een probleem als je de natuur in wilt als roller, namelijk: te weinig asfalt. En dan kom je niet ver. In een stadspark of een diergaarde gaat het meestal nog wel, maar in het tropisch regenwoud bijvoorbeeld is het waardeloos geregeld en ook in de Sahara zijn nauwelijks fietspaden. Maar daar hoor je ze niet over, de hoge dames en heren in Den Haag!

Bij ons heb je bijvoorbeeld natuurgebied de Biesbosch. Daar sterft het van de Bevers en Steenarenden heb ik van horen zeggen, een kennis van mij heeft daar zelfs een heuse koe gespot! Maar ik zie niets van dit alles op de parkeerplaats. Er zijn in dat gebied minstens drieëntachtig vogelkijkhutten, maar geen één met een lift. Nou ja!

Soms probeer ik het gewoon, een stukje de natuur in. Gisteren nog met mijn hond vanwege zijn speurneus voor konijnen. ‘Gaat u daar in met dat hondje?’ vroeg een verbaasde langsfietsende scholier. Ik antwoordde stoer bevestigend. ‘Nou, zet hem op!’ Maar dat heb ik niet gedaan hoor, het beestje leeft nog…

Datzelfde hondje moest mij overigens vijftig meter verderop uit de modder trekken.

Daarom pleit ik voor meer asfalt, vooral in de natuur.

Burugo



www.facebook.com/burugocolumns

www.dwarslaesie.nl/column

Nieuwjaarsbrief 2019

Beste lezers,

Zoals elk jaar, hebben we ook dit jaar een nieuwjaarsbrief klaar. Een traditie die startte in 2016 en die je elk jaar terug zal zien. Dus laten we niet langer wachten en lees wat je het komende jaar van ons kan verwachten:

 

 

Allereerst wensen we jullie allemaal een fijn 2019

We hopen jullie ook dit jaar vaak terug te zien.

Het redactieteam en iedereen die onze artikels leest

Is Rolmodel ook in 2018 mee aan het uitbouwen geweest.

Nu kunnen we vol trots aan een nieuw jaar gaan werken,

Met verhalen van mensen die zich niet laten beperken.

Van echte levende rolmodellen

Die ons hun persoonlijke verhalen vertellen.

Om iedereen in het nieuwe jaar te motiveren

Door te zetten en te blijven proberen!

Vind hier op de site steeds jouw portie goede moed,

Zodat je het in 2019 zeker supergoed doet!

Vergeet niet dat ook jij je verhaal in mag sturen,

Of dat van je familielid, je vrienden of buren.

Onze Beste wensen voor dit nieuwe jaar,

En daarmee is dit briefje klaar.

 

 

Uw kapoen Steven

Antwerpen 10 Januari 2019

Waarom ik ziekenhuisopnames haat…

‘Wie gaat er nu wel met plezier een ziekenhuisopname in?’, hoor ik jullie denken. Maar de redenen voor mijn gevoel gaan verder dan heimwee, geen lekker eten of gebrek aan aangename roommates. Omdat mijn longen besloten even een staking af te kondigen belandde ik afgelopen week weer op mijn vertrouwde longafdeling. Het duurde niet lang of mijn eeuwige frustraties staken weer de kop op…

Dertig ben ik intussen geworden, altijd al een beetje ‘ziekelijk’, zoals ze dat hier in het dialect soms zeggen, maar sinds mijn latere tienerjaren toch behoorlijk ernstig chronisch ziek. Chronisch ziek zijn betekent per definitie dat de artsen en hulpverleners je niet kunnen genezen. In het beste geval weten ze wel wat er aan de hand is en kan je ziekte door  behandeling onder controle gehouden worden. Die chronische behandeling ligt bijna altijd in de handen van de patiënt zelf. Als chronische patiënt wordt je constant in de oren geknoopt dat je verantwoordelijk moet omspringen met je ziekte, goed voor jezelf moet zorgen en je behandeling trouw moet toepassen. Best een grote verantwoordelijkheid eigenlijk. Zo wordt bvb vaak vastgesteld dat tijdens de puberteit chronische ziektes minder goed onder controle zijn omdat jongeren moeite hebben met de nood aan structuur en zelfzorg.

Van mezelf kan ik zeggen dat ik nogal redelijk nauwgezet ingesteld ben. Ik houd een net medicatieschema bij, alle medische verslagen netjes in een mapje, vergeet nooit mijn medicatie in te nemen, sla zelden of nooit een kinebeurt over, enzovoort. Logisch dan ook, dat ik tijdens consultaties op de polikliniek vaak complimenten krijg over mijn aanpak, een schouderklopje. En toch…

Tijdens een ziekenhuisopname verloopt alles plots anders. Het is iets gek, paradoxaal en op z’n minst gezegd onaangenaam. Je komt op doorverwijzing van je huisarts aan op de spoedafdeling, gewapend met een verslag van wat de huisarts tevergeefs probeerde om je erbovenop te helpen, een medicatieschema, verslagen van vorige opnames,… Een assistent komt je tegemoet, vraagt je alles uit de brief nog eens te herhalen (ook al snak je naar lucht en ben je allerminst in de stemming om voor te lezen), om vervolgens alles in vraag te stellen wat jij en/of je huisarts verklaren. Want: je bent té ziek. Dit kan bijna niet. Een astma-patiënt die zoveel zuurstof nodig heeft? ‘Ja maar,’ probeer ik nog, ‘ik ben helaas niet zomaar een astma-patiënt’, maar te laat: de zuurstof wordt al ingedraaid naar een beangstigend laag niveau. Tot de verpleegkundigen opmerken dat je saturatie pijlsnel daalt en het koud zweet je uitbreekt in een poging voldoende zuurstof in je lijf te pompen.

 

Ziekenhuisopnames quote

 

Over medicatie dezelfde discussie: ‘Wat een waslijst, en nog steeds er zo slecht aan toe? Dan zal het wel zo zijn dat die medicatie eigenlijk niet werkt, dus gaan we afbouwen.’ Een plan die ik 5 jaar geleden zou toegejuicht hebben, in de hoop van vele bijwerkingen verlost te zijn. Maar intussen puilt mijn medisch dossier uit van gefaalde pogingen, die enkel resulteerden in nog meer nood aan medicatie. Zelfs al protesteer ik met alle lucht die ik nog door mijn stembanden kan jagen, al snel krijg ik de boodschap: ‘Toch nog eens proberen…’. Ik moet je niet vertellen dat dat uiteindelijk weer op een fiasco uitdraait. Vervolgens mag ik ook mijn aerosols niet meer zelf vullen, aan- en afzetten, mijn bloedsuikerspiegel mag ik niet meer zelf controleren en ook insuline spuiten wordt mij uit handen genomen. En om helemaal gek van te worden, willen ze dan bij een astma-patiënt met 30 jaar ervaring toch nog even checken of de puffers wel correct worden ingenomen. Tja… als ik het nu nog niet zou kunnen?!

Wat is het, dat ervoor zorgt dat je bij een opname plots zo paternalistisch behandeld wordt? Wat is het, dat maakt dat stagaires geneeskunde die soms nog maar 1 dag op de dienst longziekten staan, denken dat ze mij moeten uitleggen hoe ik mijn puffers moet innemen? En vooral: waarom steeds die ondertoon van wantrouwen? Omdat ik té ziek ben? Kan iemand dan bvb ook té veel kanker hebben? Of valt dit oordeel alleen over chronisch zieken? Zo vaak voel ik die wantrouwige, bijna beschuldigende blik vol ongeloof priemen boven hun notitieblokken.

Ik kan er op twee manieren op reageren. Of ik onderga het allemaal zonder morren, in de hoop dat ze heel snel zelf inzien dat ik nu eenmaal een geval apart blijk te zijn en erg moeilijk te behandelen. Dan riskeer ik dat er zo met mijn medicatie en zuurstof geprutst wordt (excuseer me mijn harde woorden) dat ik er dagenlang nog zieker van wordt. Of ik protesteer met alle lucht en energie die ik nog nodig heb tegen hun voorstellen en probeer bewijzen aan te dragen voor het feit dat hun plan gedoemd is om te mislukken. Dan word ik uiteraard bekeken als een heel eigenwijze patiënt. Nog minder geliefd word ik, wanneer ik eis dat de professor die mij normaal op de polikliniek behandeld de leiding overneemt. Tot hun verbazing en mijn opluchting, geeft hij me namelijk meteen gelijk en komen we vlot tot een strategie om terug op de been te geraken. Jammer wel, dat ik dan vaak al een dag of 3 veel te veel schaarse energie gestopt heb in het strijden om duidelijk te maken wat ik nodig heb om beter te worden.

Thuis word ik dus verondersteld om alles alleen te kunnen. Ik ben de zieke, het is mijn lichaam en ik moet ervoor zorgen. Ik moet mijn behandeling en verzorging plannen en daar mensen voor inschakelen, ik moet mijn parameters checken en mijn medicatie daaraan aanpassen en ik moet inschatten wanneer ik extra doktersadvies moet inwinnen. Maar zodra ik in het ziekenhuis terecht kom, wordt alles mij uit handen genomen en word ik behandeld en toegesproken alsof ik er helemaal niks van ken.

Ik vraag mij af of er nog chronisch zieken of mensen met een beperking zijn die dezelfde ervaring hebben, en hoe jullie daarmee omgaan? Heel benieuwd naar jullie reacties dus!