De natuur in

Er moet meer asfalt komen want ik ben verzot op natuur tegenwoordig. Vroeger niet hoor, toen had ik daar allemaal geen aandacht voor. Maar nu kan ik helemaal in vervoering raken van een bij die mijn spouwmuur gekraakt heeft, of een aalscholver die een aal aan het scholveren is. Ik scholver zelf ook weleens een aal hoor daar niet van, maar niemand scholvert toch alen zoals een aalscholver alen scholvert.

En omdat ik opeens van de natuur houd overweeg ik mij nu in te schrijven voor een cursus planten bakken. Of bloem, dat weet ik nog niet precies.

Dus als het weer een beetje stuimig is dan ga ik er graag op uit.

Er is echter wel een probleem als je de natuur in wilt als roller, namelijk: te weinig asfalt. En dan kom je niet ver. In een stadspark of een diergaarde gaat het meestal nog wel, maar in het tropisch regenwoud bijvoorbeeld is het waardeloos geregeld en ook in de Sahara zijn nauwelijks fietspaden. Maar daar hoor je ze niet over, de hoge dames en heren in Den Haag!

Bij ons heb je bijvoorbeeld natuurgebied de Biesbosch. Daar sterft het van de Bevers en Steenarenden heb ik van horen zeggen, een kennis van mij heeft daar zelfs een heuse koe gespot! Maar ik zie niets van dit alles op de parkeerplaats. Er zijn in dat gebied minstens drieëntachtig vogelkijkhutten, maar geen één met een lift. Nou ja!

Soms probeer ik het gewoon, een stukje de natuur in. Gisteren nog met mijn hond vanwege zijn speurneus voor konijnen. ‘Gaat u daar in met dat hondje?’ vroeg een verbaasde langsfietsende scholier. Ik antwoordde stoer bevestigend. ‘Nou, zet hem op!’ Maar dat heb ik niet gedaan hoor, het beestje leeft nog…

Datzelfde hondje moest mij overigens vijftig meter verderop uit de modder trekken.

Daarom pleit ik voor meer asfalt, vooral in de natuur.

Burugo



www.facebook.com/burugocolumns

www.dwarslaesie.nl/column

Nieuwjaarsbrief 2019

Beste lezers,

Zoals elk jaar, hebben we ook dit jaar een nieuwjaarsbrief klaar. Een traditie die startte in 2016 en die je elk jaar terug zal zien. Dus laten we niet langer wachten en lees wat je het komende jaar van ons kan verwachten:

 

 

Allereerst wensen we jullie allemaal een fijn 2019

We hopen jullie ook dit jaar vaak terug te zien.

Het redactieteam en iedereen die onze artikels leest

Is Rolmodel ook in 2018 mee aan het uitbouwen geweest.

Nu kunnen we vol trots aan een nieuw jaar gaan werken,

Met verhalen van mensen die zich niet laten beperken.

Van echte levende rolmodellen

Die ons hun persoonlijke verhalen vertellen.

Om iedereen in het nieuwe jaar te motiveren

Door te zetten en te blijven proberen!

Vind hier op de site steeds jouw portie goede moed,

Zodat je het in 2019 zeker supergoed doet!

Vergeet niet dat ook jij je verhaal in mag sturen,

Of dat van je familielid, je vrienden of buren.

Onze Beste wensen voor dit nieuwe jaar,

En daarmee is dit briefje klaar.

 

 

Uw kapoen Steven

Antwerpen 10 Januari 2019

Waarom ik ziekenhuisopnames haat…

‘Wie gaat er nu wel met plezier een ziekenhuisopname in?’, hoor ik jullie denken. Maar de redenen voor mijn gevoel gaan verder dan heimwee, geen lekker eten of gebrek aan aangename roommates. Omdat mijn longen besloten even een staking af te kondigen belandde ik afgelopen week weer op mijn vertrouwde longafdeling. Het duurde niet lang of mijn eeuwige frustraties staken weer de kop op…

Dertig ben ik intussen geworden, altijd al een beetje ‘ziekelijk’, zoals ze dat hier in het dialect soms zeggen, maar sinds mijn latere tienerjaren toch behoorlijk ernstig chronisch ziek. Chronisch ziek zijn betekent per definitie dat de artsen en hulpverleners je niet kunnen genezen. In het beste geval weten ze wel wat er aan de hand is en kan je ziekte door  behandeling onder controle gehouden worden. Die chronische behandeling ligt bijna altijd in de handen van de patiënt zelf. Als chronische patiënt wordt je constant in de oren geknoopt dat je verantwoordelijk moet omspringen met je ziekte, goed voor jezelf moet zorgen en je behandeling trouw moet toepassen. Best een grote verantwoordelijkheid eigenlijk. Zo wordt bvb vaak vastgesteld dat tijdens de puberteit chronische ziektes minder goed onder controle zijn omdat jongeren moeite hebben met de nood aan structuur en zelfzorg.

Van mezelf kan ik zeggen dat ik nogal redelijk nauwgezet ingesteld ben. Ik houd een net medicatieschema bij, alle medische verslagen netjes in een mapje, vergeet nooit mijn medicatie in te nemen, sla zelden of nooit een kinebeurt over, enzovoort. Logisch dan ook, dat ik tijdens consultaties op de polikliniek vaak complimenten krijg over mijn aanpak, een schouderklopje. En toch…

Tijdens een ziekenhuisopname verloopt alles plots anders. Het is iets gek, paradoxaal en op z’n minst gezegd onaangenaam. Je komt op doorverwijzing van je huisarts aan op de spoedafdeling, gewapend met een verslag van wat de huisarts tevergeefs probeerde om je erbovenop te helpen, een medicatieschema, verslagen van vorige opnames,… Een assistent komt je tegemoet, vraagt je alles uit de brief nog eens te herhalen (ook al snak je naar lucht en ben je allerminst in de stemming om voor te lezen), om vervolgens alles in vraag te stellen wat jij en/of je huisarts verklaren. Want: je bent té ziek. Dit kan bijna niet. Een astma-patiënt die zoveel zuurstof nodig heeft? ‘Ja maar,’ probeer ik nog, ‘ik ben helaas niet zomaar een astma-patiënt’, maar te laat: de zuurstof wordt al ingedraaid naar een beangstigend laag niveau. Tot de verpleegkundigen opmerken dat je saturatie pijlsnel daalt en het koud zweet je uitbreekt in een poging voldoende zuurstof in je lijf te pompen.

 

Ziekenhuisopnames quote

 

Over medicatie dezelfde discussie: ‘Wat een waslijst, en nog steeds er zo slecht aan toe? Dan zal het wel zo zijn dat die medicatie eigenlijk niet werkt, dus gaan we afbouwen.’ Een plan die ik 5 jaar geleden zou toegejuicht hebben, in de hoop van vele bijwerkingen verlost te zijn. Maar intussen puilt mijn medisch dossier uit van gefaalde pogingen, die enkel resulteerden in nog meer nood aan medicatie. Zelfs al protesteer ik met alle lucht die ik nog door mijn stembanden kan jagen, al snel krijg ik de boodschap: ‘Toch nog eens proberen…’. Ik moet je niet vertellen dat dat uiteindelijk weer op een fiasco uitdraait. Vervolgens mag ik ook mijn aerosols niet meer zelf vullen, aan- en afzetten, mijn bloedsuikerspiegel mag ik niet meer zelf controleren en ook insuline spuiten wordt mij uit handen genomen. En om helemaal gek van te worden, willen ze dan bij een astma-patiënt met 30 jaar ervaring toch nog even checken of de puffers wel correct worden ingenomen. Tja… als ik het nu nog niet zou kunnen?!

Wat is het, dat ervoor zorgt dat je bij een opname plots zo paternalistisch behandeld wordt? Wat is het, dat maakt dat stagaires geneeskunde die soms nog maar 1 dag op de dienst longziekten staan, denken dat ze mij moeten uitleggen hoe ik mijn puffers moet innemen? En vooral: waarom steeds die ondertoon van wantrouwen? Omdat ik té ziek ben? Kan iemand dan bvb ook té veel kanker hebben? Of valt dit oordeel alleen over chronisch zieken? Zo vaak voel ik die wantrouwige, bijna beschuldigende blik vol ongeloof priemen boven hun notitieblokken.

Ik kan er op twee manieren op reageren. Of ik onderga het allemaal zonder morren, in de hoop dat ze heel snel zelf inzien dat ik nu eenmaal een geval apart blijk te zijn en erg moeilijk te behandelen. Dan riskeer ik dat er zo met mijn medicatie en zuurstof geprutst wordt (excuseer me mijn harde woorden) dat ik er dagenlang nog zieker van wordt. Of ik protesteer met alle lucht en energie die ik nog nodig heb tegen hun voorstellen en probeer bewijzen aan te dragen voor het feit dat hun plan gedoemd is om te mislukken. Dan word ik uiteraard bekeken als een heel eigenwijze patiënt. Nog minder geliefd word ik, wanneer ik eis dat de professor die mij normaal op de polikliniek behandeld de leiding overneemt. Tot hun verbazing en mijn opluchting, geeft hij me namelijk meteen gelijk en komen we vlot tot een strategie om terug op de been te geraken. Jammer wel, dat ik dan vaak al een dag of 3 veel te veel schaarse energie gestopt heb in het strijden om duidelijk te maken wat ik nodig heb om beter te worden.

Thuis word ik dus verondersteld om alles alleen te kunnen. Ik ben de zieke, het is mijn lichaam en ik moet ervoor zorgen. Ik moet mijn behandeling en verzorging plannen en daar mensen voor inschakelen, ik moet mijn parameters checken en mijn medicatie daaraan aanpassen en ik moet inschatten wanneer ik extra doktersadvies moet inwinnen. Maar zodra ik in het ziekenhuis terecht kom, wordt alles mij uit handen genomen en word ik behandeld en toegesproken alsof ik er helemaal niks van ken.

Ik vraag mij af of er nog chronisch zieken of mensen met een beperking zijn die dezelfde ervaring hebben, en hoe jullie daarmee omgaan? Heel benieuwd naar jullie reacties dus!

€ 28.253,30

28.253,30 euro is het jaarlijks bedrag voor (extra) hulpverlening waar ik recht op heb volgens de overheid. Dit bedrag reflecteert volgens de overheid ongeveer de jaarlijkse meerkost van hulp in mijn dagelijks leven door mijn beperking. Het is namelijk de grootte van mijn persoonsvolgend budget dat ook wel PVB wordt genoemd.

 

“Steun”

Ondanks de beslissing in 2016 van de Belgische overheid om het toe te kennen, omdat ik het elk jaar nodig heb om een waardig leven te leiden, heb ik de voorbije jaren exact 0 € ontvangen.

De overheid zit namelijk elk jaar een minuscuul budget ter beschikking waar alle PVB’s van betaald moeten worden. Omdat het budget altijd veel te klein is werden de rechthebbenden opgedeeld in prioriteitengroepen. Hierdoor krijgen enkel zij met de hoogste nood aan ondersteuning hun budget effectief gestort. Hoewel ik dit persoonlijk wel de beste oplossing vindt voor het probleem vind ik het ronduit schandalig dat de overheid niet gewoon genoeg budget voorziet om alle PVB’s uit te kunnen betalen.

In mijn voorbeeld wil het zeggen dat de overheid weet dat ik de voorbije drie jaar zo’n slordige 84.759,9 € had moeten uitgeven om een waardig leven te leiden.

In mijn persoonlijk geval liggen de kaarten anders, maar niet iedereen heeft zoveel geluk. Ik heb namelijk vrienden die al meer dan 8 jaar op een PVB wachten omdat ze nét buiten de hoogste prioriteitengroep vallen. Hierdoor zijn ze niet in staat genoeg hulp te voorzien om een waardig leven te kunnen leiden. Hierdoor moeten  vrienden, familie en vrijwilligers hen zo veel mogelijk bijstaan, wat op zich dan weer leidt tot fysieke, psychologische en financiële gevolgen voor deze mantelzorgers én de zorgvragers.

De gevolgen

Deze problematiek gaat zo ver dat het in bepaalde gevallen zelfs tot een euthanasie-aanvragen leidt omdat de levenskwaliteit voor de personen met een hoge nood aan zo’n budget veel te laag komt te liggen.

We spreken dan over personen waarvan de overheid weet dat ze per jaar zo’n € 45.000 tot € 75.000 aan steun nodig hebben om een kwaliteitsvol leven te kunnen leiden. Nog erger, de overheid heeft die steun zelfs toegekend maar weigert het budget er voor vrij te maken.

 

Hebben jullie kennissen of vrienden wiens leven rechtstreeks afhangt van de steun van de overheid? En krijgen zij de steun die zij nodig hebben voor een waardig bestaan?

Afscheid nemen bestaat niet

‘Het leven is niet eerlijk!’ Het is een zin die (soms té) vaak in de mond genomen wordt. Ik houd niet echt van die zin. Alsof een tegenslag wel eerlijk zou geweest zijn als die iemand anders overkwam. Maar heel af en toe gebeurd er iets in het leven waarvan iedereen het gevoel heeft dat dit zo vreselijk oneerlijk is… zo ook het afscheid van mijn lieve vriendin Samantha.

 

Ik leerde Samantha kennen in 2006 op een forum voor longpatiënten. Ik was toen nog vrij ‘gezond’ en begon net aan de rollercoaster die mijn ziekteverloop zou worden, zij was toen helaas al een echte ervaringsdeskundige. Van een supersportieve jonge dame met een pittige vorm van astma, ging ze razendsnel achteruit, ondanks al haar inspanningen om beter te worden. Tot ze bij een second opinion vaststelden dat er, zoals we al zolang vermoedden, veel meer aan de hand was dan ernstige astma: Samantha had muco (cf). Helaas waren haar longen tegen die tijd al veel te ernstig beschadigd om nog een echte ommekeer te kunnen maken of om in aanmerking te komen voor een transplantatie. Talloze keren vertelden de artsen haar dat ze niet zo lang meer te leven had, en dat het eigenlijk al een wonder was dat ze nog zo goed functioneerde, gezien haar toestand.

Maar Samantha was dan ook niet zomaar iemand. Het was een positieve en daadkrachtige jonge vrouw en ze zou zich niet zomaar gewonnen geven. Als je aan Samantha vroeg hoe het met haar ging, antwoordde ze steevast: ‘wel redelijk hoor, maar hoe gaat het eigenlijk met jou?’. Af en toe liet ze je even spieken achter dat masker en zag je hoe erg ze echt moest vechten voor elke ademteug. Bij Samantha kon ik altijd terecht, met alles. Hoe confronterend het onderwerp ook. Urenlang hebben we gechat en geskyped tot een eind in de nacht, als we het weer eens te benauwd hadden om te slapen. Jij wist als geen ander hoe het voelde om geen lucht te hebben, of het gevoel te hebben te stikken in een hoestbui. Je was me vaak een stapje voor op vlak van medicijngebruik, fysio-oefeningen, revalidaties, zuurstofgebruik en uiteindelijk zelfs het plannen van ons afscheid. Ik kon vrij over al die onderwerpen met je praten en je stond me steeds bij met raad en daad. Ik denk dat je maar half hebt beseft hoeveel je voor me hebt betekend, al heb ik je dat de laatste weken vaak proberen zeggen.

 Samantha & Sien

Jij was naast een bron van steun vooral ook een bron van inspiratie. Zo positief als jij in het leven stond, zo ken ik er echt geen twee (al komt je moeder dicht in de buurt)! Elk ziekenhuisbezoek werd weer gekoppeld met een bezoekje aan de mcDonalds ofzo, waardoor je er steeds een ‘leuk’ einde aan breide. Je moedigde iedereen aan om ondanks alles altijd je dromen na te jagen en je was er zelf het beste voorbeeld van. Je deed modellenwerk, schreef je eigen boek, je blogde, je vlogde,… Bij elke fysieke achteruitgang, zocht jij terug een nieuwe uitdaging: schrijven, tekenen, nailart,… Toen jij weer wou leren stappen, bleef je eindeloos oefenen tot het je weer lukte. En toen wou je weer paardrijden… en kwam Wizz in je leven. Wat een duo, wat een soulmate! Ik kon eindeloos genieten van de mooie beelden die je moeder vastlegde van jullie. Mijn hart brak toen ik jullie afscheid zag, want ik weet hoe moeilijk dit voor je moet geweest zijn. Toen voelde ik ook dat het einde echt naderde. Maar ik weet zeker dat Wizz heel goed weet hoe veel je van hem hield en dat Joëlla er alles aan zal doen om hem een prachtige thuis te bieden.

Ons laatste gesprek ging onder andere over het feit dat ik weer zou gaan paardrijden. Je was zo blij voor me en vroeg me om veel foto’s te maken en je te bezorgen. Daarna maakten we een afspraak: maandag zou ik bij je langs komen. Wat keek ik daarnaar uit! De strijd die we voerden met ons lichaam liet het ons namelijk niet altijd toe om bij elkaar op bezoek te komen, zeker gezien de afstand. Het doet nu zo’n pijn dat ik je niet meer heb kunnen vastpakken… Ik lees je laatste Whatsapp-berichtje steeds opnieuw: ‘komt goed hoor meissie, je bent een kanjer’, gevolgd door een reeks hartjes. Maar die kanjer, dat ben jij!

Toen we het hadden over sterven, zeiden we heel vaak tegen elkaar dat we niet bang waren om te gaan (al wilden we zo lang mogelijk van het leven genieten), maar wel om mensen achter te laten met verdriet. In de eerste plaats je ouders natuurlijk, die al zo lang met veel liefde alles in het teken zetten van jouw levenskwaliteit. Maar ook vrienden natuurlijk. Daarom wil ik sterk zijn. Het doet me verdriet je te laten gaan, en ik hoop dat je nu eindelijk verlost bent van die eindeloze strijd om lucht. Maar ik ga verder, volgens onze gezamenlijke filosofie: leef elke dag alsof het de laatste is, geniet van elk moment, wees dankbaar voor wat je kreeg in het leven en ga moedig om met de tegenslagen.

 

* Fly away, breathe easy, until we meet again! *

 

Ik zal je trots maken kanjer!

Sien