WAT VERSTA JIJ ONDER TOEGANKELIJK?

Betekenis ‘toegankelijk’ dixit Van Dale: te betreden; bereikbaar
Ik boekte via een niet nader te noemen site, een toegankelijk en honden-welkom hotel in Bitburg  met buiten deze filters ook de filter “badkamer aangepast aan rolstoelgebruikers” aangeduid.


Blijkbaar is het begrip “toegankelijk” voor iedereen anders ….

Het hotel had een kanjer van een trede aan de ingang! Al goed dat we zelf een oprijplaat mee hadden. Er was achteraan het hotel wel een toegankelijke ingang, alleen enkel te openen na aanmelden aan de balie IN het hotel.

Wat als ik alleen was?

Voor mij gaat toegankelijk gepaard met zelfstandig … .

Met de lift naar de kamer dan. Kamer was ok, maar de badkamer … oh-oh!

Klein!!!

De deur was zelfs smaller dan een gewone deur, de douche was een instapdouche en de wastafel niet onderrijdbaar! ( eigenlijk niet nodig want je kon met je rolstoel toch niet in de badkamer)

Mijne man terug naar beneden, ons beklag gaan doen.

De aangepaste kamer was bezet en er was wat mis gegaan met de boeking blijkbaar.

We kregen een andere kamer, de badkamerdeur was breder, maar ik kon er nog niet in . Al goed dat ik mijn transfers nog zelf kan doen mits hulp. Eens op het toilet, en dan een beetje gedraaid, kon ik een kattenwasje doen en mijn tanden poetsen. Douchen kon ik nog altijd niet.

Wat betekent toegankelijk voor jou?

Ben ik verkeerd als ik aan toegankelijkheid ook het woord zelfstandigheid koppel?

Principieel had ik mijn geld moeten terug vragen en vertrekken. Maar ik had hier zo naar uitgekeken! Al goed dat we dit niet deden, we maakten prachtige wandelingen.

De eerste rond een stuwmeer was het minste, er was helaas een heel stuk niet te doen met de elektrische rolstoel. De houten ligzetels aan het meer, een balzaal van een toilet en een frisse Hugo waren dan wel weer top!

De tweede wandeling was ook heel fijn en zonder obstakels, al moesten we ook hier een stukje laten links liggen. Het gezoem van de vele bijtjes, de zon op mijn velleke, het lachen van kinderen, het plezier van onze honden in het water en de kaastaart achteraf maakten veel goed.

Het was echt ‘save the best for last’! De derde en laatste wandeling, Der Wilder Kermeter op 45 km van Aken,  was ik bij toeval tegen gekomen op het wereld-wijde-web toen ik iets opzocht.

Twee rolstoel toegankelijke wandelroutes met bijzondere aandacht voor blinden en slechtzienden, voor doven en slechthorenden! In een natuurpark, deels over een stevige hangbrug, deels door het bos. Met gesproken én geschreven én in brailleschrift uitleg over wat je dient te zien, te horen, …. . Met om de 250 m een bankje, en aan het begin en eind van de wandeling picknicktafels. En een ruim en toegankelijk toilet.

Maar goed dat mijn principe niet de bovenhand heeft genomen! Dit was genieten in het kwadraat!


Berte

Deel onze blogs alsjeblieft!

Zwangere toekomst

Heel wat koppels hechten nog steeds ontzettend veel belang aan het krijgen van kinderen.
Het is vaak de volgende natuurlijke stap die na trouwen en na het kopen van vastgoed liefst zo snel mogelijk wordt gezet. Hieruit volgt dat wanneer kinderen krijgen geen evidentie blijkt te zijn omwille van eender welke reden de druk op een relatie stijgt.


Het is dan ook logisch dat in relaties waarbij een of beide partners een beperking hebben de beslissing om kinderen te nemen vaak niet voor de hand ligt.

Er zijn natuurlijk niet alleen de vraagstukken rond hoe zwanger te geraken, maar ook die rond hoe de zwangerschap zal verlopen en hoe de toekomst met zo een kleintje er uit zal zien. Wanneer beide partners in een rolstoel zitten zullen deze stappen uitgebreider besproken moeten worden en zal ook de voorbereiding intenser zijn.
Toch zie ik hier persoonlijk een voordeel in dat alleen koppels zonder beperking ook hebben : een evenwicht.


Indien beide partners fysiek en mentaal ongeveer vergelijkbaar sterk zijn zullen ze er, net zoals bij koppels zonder beperking, waarschijnlijk vanuit kunnen gaan dat de “lasten” en “plichten” op een natuurlijke wijze ongeveer evenredig verdeeld zullen kunnen worden.
Bij “interabled” koppels (koppels waarbij één partner een beperking heeft) is de kans op zo een natuurlijke, evenredige verdeling van “lasten” en “plichten” een pak kleiner.
De beperking van die ene partner zal een bron van angst zijn voor de partner zonder beperking omdat die persoon er initieel vanuit zal gaan dat alle handelingen die de beperking bemoeilijkt boven op zijn of haar takenpakket zal komen te liggen.

Die angst voor dat onevenwicht is heel moeilijk weg te nemen om verscheidene redenen. Om te beginnen vergt het al bijzonder veel moed om als partner aan te geven dat je met deze gedachte worstelt. De angst om je partner te kwetsen of grof en misschien zelfs egoïstisch over te komen is groot en waarschijnlijk ook deels terecht. Hierdoor wordt het bespreken van het probleem al in de kiem gesmoord nog voor de partner met een beperking weet dat er een is.


Ten tweede is het bespreken van dat onevenwicht een zware, vaak emotionele en geladen taak waarbij onvermijdelijk oude wonden terug zullen worden opengemaakt.
Ten derde is het bespreken van oplossingen ook niet evident omdat er in veel gevallen gesproken zal moeten worden over de bijstand van een derde persoon die al dan niet een familielid kan zijn. Dit leidt tot het laatste probleem. Ongeacht of er een derde persoon betrokken zal moeten worden zullen beide partners moeten accepteren dat er een fundamentele ongelijkheid zal blijven bestaan. Hoeveel hulpverleners of mantelzorgers de persoon met een beperking ook zullen bijstaan in de zorgen voor het kind, beide partners zullen op een verschillende manier een band creëren met het kind en zullen anders omgaan met hun zoon of dochter.

Ondanks al deze moeilijke punten is het absoluut cruciaal om over die angsten te communiceren. Enkel door open en eerlijk met elkaar te communiceren over de toekomst en de obstakels zullen beide partners een realistisch(er) beeld kunnen vormen over hoe de toekomst er nu echt uit gaat zien.

Zoals veel zaken bij een interabled koppel zal ook de beslissing om aan kinderen te beginnen moeten worden gemaakt uit liefde voor elkaar en met een middelvinger naar de maatschappij die ons allemaal een onhaalbaar ideaalbeeld voorschotelt.

S

Deel onze blogs alsjeblieft!

Dag van de mantelzorg

Op 23 juni is het ‘Dag van de mantelzorg’. Eén op de vijf Vlamingen zijn mantelzorger (Vanderleyden & Callens, 2012). In Vlaanderen zijn er dat naar schatting 800.000. Ze zijn de belangrijkste schakel in de vermaatschappelijking van de zorg. Op de dag van de mantelzorger gooien politici met complimentjes op sociale media, maar mantelzorgers verdienen echt meer maatschappelijke waardering dan dat!


In mijn gemeente bedraagt de mantelzorgpremie 38€ per maand. Dat dit in vergelijking met andere gemeenten niet slecht is, neemt niet weg dat zo’n bedrag schromelijk tekort schiet voor de werkelijk gemaakte kosten en het inkomensverlies dat gepaard gaat met langdurige zorg voor een naaste. Bovendien en vooral: het gaat ook voorbij aan de andere noden die mantelzorgers hebben.

Mantelzorgers hebben nood aan informatie, goede en betaalbare psychosociale ondersteuning, lotgenotencontact en tijd voor zichzelf (bvb. via oppasdiensten of respijtzorg). Uit recent onderzoek door Samana (het vroegere ziekenzorg) blijkt dat bij 52% van de mantelzorgers de grootste angst erin bestaat zelf ziek te worden. Niet omwille van hun eigen gezondheid, maar wel omdat ze dan niet weten wie voor hun naaste zou kunnen zorgen, er is geen plan B, ze kunnen nergens op terugvallen.

Tijdens deze corona-epidemie is die angst vanzelfsprekend alleen toegenomen. Bovendien vallen mantelzorgers ook hier vaak weer uit de boot. Niemand dacht bvb. aan het ter beschikking stellen van mondmaskers voor mantelzorgers van risicopatiënten toen er een groot tekort was. Bovendien zorgt onder meer het sluiten van de dagcentra voor een extra zware belasting in deze periode. De Vlaamse regering voorziet in de begroting slechts een groei van 2,5% voor de thuiszorgdiensten. Dit is amper genoeg om de groei aan patiënten aan te kunnen. Dit betekent dat hun zorgbezoeken nog meer beperkt zullen worden in aantal of in tijd en bijgevolg de mantelzorgers weer extra zorg op zich moeten nemen. In een vergrijzende maatschappij zoals Vlaanderen stijgt het aantal mantelzorgers elke dag.

Zelf sta ik al 6 jaar op de wachtlijst voor een persoonsvolgend budget. Doordat ik zuurstof- en rolstoelafhankelijk ben en diabetes heb, heb ik eigenlijk continu iemand nodig in mijn buurt voor noodgevallen. Daarnaast heb ik bij bijna alle dagelijkse taken hulp nodig. Voorafgaand aan de medische fout die tot deze toestand heeft geleid, woonde ik alleen en ging ik werken als psychologe. Mijn ouders waren van plan wat minder te gaan werken en wat meer met de caravan erop uit te trekken, nu ook de jongst telg van het gezin de deur uit was. Net toen sloeg het noodlot toe. In plaats van minder te gaan werken, moesten ze terug harder gaan werken, want ze gingen noodgedwongen een nieuwe lening aan om een deel van mijn ouderlijk huis te verbouwen tot studiootje voor mij. En als ze thuis kwamen van al dat werken, dan was er nog niet veel tijd voor ontspanning. Dan volgde de zorg voor mij, het huishouden, het steeds beschikbaar moeten zijn voor noodgevallen.

Tijdens deze coronacrisis vonden mijn artsen het niet verantwoord dat mijn moeder nog verder in de zorg zou werken, omdat de kans te groot was dat ze het virus zou oplopen op het werk en mij zo zou besmetten met alle gevolgen van dien. Ze nam tijdskrediet om voor een ziek familielid te zorgen. Ongeveer 1/3de van haar inkomsten houdt ze dan nog over. Maar klagen doen ze niet. Dankbaarheid aanvaarden ze nauwelijks: ‘jij zou dat ook doen’, of ‘dat is toch normaal als ouder’.

Naast mijn ouders zijn er nog zoveel ‘mantelzorgers’ rondom mij: mijn peter die meer dan eens chauffeur van dienst is, mijn zussen en vriendinnen die ‘op me komen passen’ als mijn ouders toch eens een dagje weg willen, vele vrienden die me komen oppikken, me dingen aanreiken, enzovoort. Verdienen zij applaus op de dag van de mantelzorg? Ja! Maar ze verdienen ook zoveel meer dan dat. Daarom blijf ik als politica aan de alarmbel trekken: als de staat verwacht dat we meer voor elkaar zorgen en langer thuis kunnen blijven, dan moeten ze ook de omkadering een ondersteuning voorzien om dit vol te houden, zonder zelf aan zoveel levenskwaliteit te moeten inboeten.

Wie zijn jouw mantelzorgers? Wat doe jij om hen te bedanken?

Deel onze blogs alsjeblieft!

LAAT HET VOOR DE LIEFDE ZIJN

Beste vrienden, lieve familie en alle andere lezers.
Uit mijmeringen tijdens slapeloze nachten, koken en haken, wandelen in de natuur, …. . Van inspiratie uit luisteren en lezen ontsproot dit gedicht. Voor jullie :






Het regent tranen binnen in mijn hart
’T is die rare toestand die me zo verwart
We zitten samen thuis, maar we zijn alleen
Missen vrienden en familie om ons heen
Op straten en in scholen is het stil
Maar wat ik eigenlijk alleen maar zeggen wil
Samen sterk, ieder op zijn domein
Dan krijgen we dat vieze beestje klein

Ziekenhuizen liggen overvol
In vele landen eis jij een hoge tol
Handen wassen, niezen in de elleboog
Dagelijks luisteren naar een viroloog
Iedereen die steekt een tandje bij
We staan in deze crisis zij aan zij
We houden heel wat afstand van elkaar
Geen bezoek, niet weg, ja het is raar

Rond speeltuinen hangt een rood-wit lint
Toch is er iets dat ons verbindt
Hij speelt piano, een koor dat samen zingt
Applaus dat dagelijks door de straten klinkt
Als gewone dingen niet gewoon meer zijn
Besef je hoe bijzonder gewone dingen zijn
Maar lieve mensen, hou vol, hou moed
Op een keer gaat alles weer goed

En is deze vreemde toestand ooit gedaan
Leef vrij en geniet maar denk eraan
Ontsnap aan die ratrace af en toe
Besteed meer tijd in wat het hem doet
Samen zijn met hen die je graag ziet
Samen lachen en huilen, vreugde en verdriet
Samen eten en drinken, lachen en spelen
Kortom, véél véél meer, met elkaar delen!

Berte

Deel onze blogs alsjeblieft!

Het leven zoals het is op de planeet mars…

Vorige week konden jullie lezen hoe ik mijn leven probeerde te herorganiseren met het oog op de coronapandemie. Ik probeerde zoveel mogelijk ‘in mijn kot’ te blijven. De anderen die bij me moesten langskomen voor mijn broodnodige hulp probeerden zoveel mogelijk beschermingsmateriaal te gebruiken. En dan gebeurde toch het onvermijdelijke:


Mijn blaas en nieren strooiden roet in het eten. Hoge koorts en veel pijn… de huisarts probeerde het nog even met extra medicatie thuis maar na enkele dagen is een opname in het ziekenhuis voor infuusbehandeling toch onvermijdelijk…

Met een klein hartje wend ik mij naar de spoedgevallendienst. Het ziekenhuis is nu echt wel dé plek die je wil vermijden als er een epidemie woedt. Mijn moeder moet me met mijn bagage achterlaten aan het onthaal. Geen knuffel of kus, geen aai over mijn bol. Een elleboogstoot kan er nog net vanaf en dan zie ik haar naar huis vertrekken zonder enig idee of en wanneer ik haar terugzie. Ik word in spoedafdeling voor corona-verdachten opgenomen, omdat ik hoge koorts heb. Ik zie enkel marsmannetjes om me heen: schorten, haarkapjes, maskers, brillen, spatborden… Gelukkig schrijven de meesten hun naam op hun haarkapje zodat je enigszins weet wie je aan het verzorgen is. Zelf ben ik op dit moment niet aan corona aan het denken. Ik heb immers zo vaak een urosepsis doorgemaakt dat ik de symptomen snel herken. Toch krijg ik een coronatest en word ik opgenomen op de ‘pre-cohort’. Daar verblijft elke patiënt in quarantaine tot er zekerheid is of er sprake is van coronabesmetting of niet.


Onder elkaar spreekt het personeel van een ‘vuile’ en een ‘propere’ afdeling, een beetje ongelukkig qua woordkeuze vind ik dat. Twee dagen zie ik alleen marsmannetjes. Ze komen alleen je kamer binnen als het echt nodig is voor medicatie of verzorging, want het omkleden is zo tijdrovend. Ook ik probeer hen niet onnodig extra binnen te roepen. Zaken zoals een fles water of een doos tissues probeer je te vragen op het moment dat ze toch binnen moeten zijn met medicatie. Bezoek kan uiteraard niet. Vanuit mijn raam zie ik mijn achtertuin. In vogelvlucht is het geen 500m ver. Nog nooit voelde het zo veraf.

Af en toe gaat de gedachte door mijn hoofd: ‘wat als ik toch positief test, maar nog geen symptomen had?’. Enkele dagen daarvoor had ik daarover een gesprek met mijn huisarts. Wat als… ? Iemand met een erge longziekte zoals ik heeft een erg slechte prognose als corona toeslaat. Bovendien besliste ik al een hele tijd geleden dat ik niet beademd of gereanimeerd wil worden. Dat heeft natuurlijk consequenties. Netjes zette ik alles op papier: als zou blijken dat ik aan corona lijd, zou ik terug naar huis keren en daar mijn kans wagen. Ik mag er niet aan denken alleen te sterven in het ziekenhuis. Maar nu ik om andere redenen opgenomen ben, lijkt het alsof die keuze plots niet meer aan de orde is. Ik probeer de gedachten uit mijn hoofd te verjagen en hou me bezig met slapen, tv kijken en vooral veel videobellen. Lang leve videobellen!


Pas nadat ik 2 negatieve testen heb (oef!) met 24u tussen mag ik overgebracht worden naar een ‘gewone’ of ‘propere’ afdeling om verder te herstellen. Eindelijk zie ik weer wie me verzorgt! Nog steeds mondmaskers en handschoenen natuurlijk. Het personeel is immers niet getest en kan zonder het te weten drager zijn van het virus. Ze moeten ten allen tijde vermijden een patiënt te besmetten. En toch lijken alle verpleegkundigen in deze periode net iets meer betrokken, iets meer bewust van wat het betekent om ziek en afhankelijk te zijn. Deze gekke periode maakt iedereen wat meer bewust van wat echt belangrijk is in het leven: menselijk contact, samen zijn, een liefdevolle aanraking…

Nog eens twee dagen later ben ik genoeg hersteld om over te schakelen op antibiotica in tabletten. ‘Zo snel mogelijk naar huis nu, voor je iets anders onder de leden hebt!’, waarschuwt mijn urologe me. Dat moeten ze me geen twee maal zeggen. Enkele uren later zit ik in mijn rolstoel naast mijn bagage aan het onthaal, waar ik opgehaald mag worden. Geen welkomstknuffel natuurlijk, maar een opgeluchte glimlach tussen mijn vader en ik die alles zegt!

Sien



Heb jij te maken gehad met ziekenhuisconsultaties of een opname tijdens deze periode? Had je een ingreep gepland en kon die doorgaan? Heb jij nagedacht over de gevolgen van een besmetting in jouw geval?

Deel onze blogs alsjeblieft!