Kermis

Wanneer ik deze column schrijf, is de euforie na de eerste lockdown volledig weggeëbd. Het aantal besmettingen klimt opnieuw significant. Ik las in de krant: ‘de Belg is Corona-moe, de teugels worden gevierd. Voor het virus is het momenteel kermis’.





Ik heb vlak voor de beruchte lockdown een kermis bezocht. Dit was met gezonde tegenzin. Ik ben, in tegenstelling tot het virus, geen liefhebber van kermissen. Vroeger niet en al zeker nu niet, wanneer het verschil tussen kermisganger en -attractie flinterdun is geworden. Maar wanneer de smeekbede van mijn kinderen luid weergalmt, delf ik zoals steeds het onderspit.

En daar bevonden we ons, te midden van hyperactieve fluo-lichten, opzwepende disco muziek en de geur van frieten en oliebollen. ‘Allez, allez, rouler’, weerklonk scherp uit een luidspreker. Ik voelde me spontaan aangesproken, en maakte dat ik wegkwam.

Na goed een uur kermis, waarbij de kindjes achtereenvolgens eendjes gevangen, meer dan één flosj veroverd en zich tot koning en koningin van het spiegelpaleis gekroond hadden, kwamen ze me tegemoet gelopen. ‘Nu willen we iets met jou doen, papa’, drongen ze aan. Ik ging er vanuit dat er geen kermis attracties bestonden voor mindervaliden en sprak dan ook mijn vrees uit. ‘Jawel papa, we hebben iets gevonden waar je binnen kunt’, riepen ze vol enthousiasme. Ik kon uiteraard mijn geluk niet op en forceerde een glimlach. ‘Wat scheelt er papa, je hebt precies op een citroen gebeten’, zei de jongste.

De toegankelijke attractie bleek een zogenaamd ‘lunapark’ te zijn. Voor de, net als ik, onwetenden: een lunapark is een veel te kleine ruimte, volgestouwd met spelautomaten. Een ruimte met irriterende, flikkerende lichtjes en psychotische geluidjes, waaronder een virtuele bodemloze kist ligt waarin al het uitgegeven geld van alle aanwezigen onvermijdelijk in terecht komt. En blijkbaar staan er in deze ruimte ook ‘grijpmachines’ met knuffels en allerhande prullaria. De door jaren aan het blootgestelde licht verkleurde knuffels konden niet verhullen dat ze al een eeuwigheid in hun kooi waren opgesloten. Maar toch moesten het deze knuffels zijn, aldus mijn kinderen. Ze nestelden zich beiden op mijn schoot en hielden euro’s in de aanslag.

Na een tijdje vruchteloos proberen, waarbij de knuffel telkens op het laatste nippertje uit de veel te slappe grijper glipte, zei de oudste plots: ‘zeg papa, die grijpers doen me denken aan jouw handen’. Ik schrok van zijn opmerking. Maar al snel moest ik ootmoedig toegeven dat er een grond van waarheid in zijn redenering lag. Zo hebben ze me al ettelijke keren zien proberen en mislukken om bijvoorbeeld een pen van tafel te grijpen. ‘Als je iets echt wil in het leven, moet je ervoor gaan en blijven proberen tot het lukt’, was steeds mijn vaderlijk antwoord. Zo, dacht ik dan zelfvoldaan. Weer een mooie levensles bijgeleerd. Niets deed toen vermoeden dat deze uitspraak maanden later als een boemerang in mijn gezicht zou terugkeren. 

De lading overhandigde euro’s was ondertussen opgebruikt. Uiteraard zonder resultaat, behalve dan twee beteuterde gezichtjes. ‘Je kan niet alles hebben in het leven’, schudde ik opnieuw een levenswijsheid uit mijn mouw. Ik was op dreef en stond op het punt om de kermis definitief vaarwel te zwaaien.

Maar dat was zonder mijn kroost gerekend. ‘Papa, we willen die (afgeleefde, verkleurde) knuffels echt graag’, smeekten ze synchroon. ‘En had jij ons niet verteld dat als je echt iets wil in het leven,…’. En daar zat ik schaakmat te wezen. Sprakeloos liet ik ze mijn laatste euro’s ontfutselen. Wonder boven wonder vingen ze nog raak ook, verdorie.

Ik kwam van een koude kermis terug. Nu het virus nog.

Ivan T.


Deel onze blogs alsjeblieft!

Chronische lockdown

In juni blogde ik over hoe ik als chronische zieke en hulpbehoevende (wat haat ik dat woord trouwens…) omging met de lockdown en hoe mijn 1ste ziekenhuisopname verliep tijdens die periode. Intussen zijn we alweer 2 maanden verder en is er veel gebeurd. Eén constante loopt echter door ieders zomer: corona.



Toen we op 4 februari het 1ste positieve geval van corona hadden in België had niemand van ons kunnen vermoeden dat dat ‘nieuwe Chinese griepje’ onze maatschappij vandaag nog steeds in zijn greep zou hebben. Gemotiveerd ging ik in maart in lockdown. Twee weken rust leek me eigenlijk niet eens zo slecht want ik had net een heel drukke periode achter de rug. Mijn huisarts peperde me in dat ik extra voorzichtig moest zijn omdat ik een hoog risicoprofiel heb. Even geen familiezorg, iedereen die binnen moet zijn die draagt een masker en liefst ook een schort en handschoenen. Handgel in elke kamer. Mijn moeder mocht zelfs even niet werken omdat ze te veel risicocontacten zou hebben en mij zo zou kunnen besmetten gezien we in een kangoeroewoning wonen.

Intussen zijn we bijna september. We kregen versoepelingen, een tweede golf, verstrengingen, en nu terug wat versoepelingen. Het is te zeggen: de meeste mensen krijgen versoepelingen. Ik krijg namelijk steeds te horen: ‘maar voor jou telt dat niet, jij moet extra voorzichtig blijven’. Stilaan voel ik me een beetje behandeld zoals de mensen in de woonzorgcentra. Anderen beslisten (met erg goede bedoelingen uiteraard) wat het beste voor me was.

En plots had ik het gehad. Ik had er genoeg van. Genoeg van alles: het constante ziek zijn, het voelen dat mijn mogelijkheden steeds meer opschuiven naar beperkingen, de hitte, het geklaag en gezaag van half Vlaanderen over dat ze maar met 5 in hun zwembad mogen,… Zo ben ik normaal niet. Iedereen heeft wel eens een dipje natuurlijk, maar over het algemeen ben ik echt een positief ingesteld persoon. Een tegenslag kan me even uit het lood slaan, maar ’s anderendaags ga ik er meestal weer tegenaan. Nu niet. Geen goesting. Zo kan ik het, het beste omschrijven: nergens goesting in. Geen zin. Geen zin-geving eigenlijk. Wat had mijn leven nog voor zin op deze manier? Dagelijks verbijt ik de pijn, negeer ik de vermoeidheid, probeer ik me niet te frustreren over mijn beperkingen, kom ik mijn bed uit en begin ik aan mijn dagtaken: verzorging, kine, doktersbezoeken, infuusjes,… Waarom?

Net toen kwam ik deze Chinese wijsheid tegen.

Plots ging het licht aan in mijn hoofd. Wat was het dat me daarvoor in staat stelde om door te gaan? Waarom hield ik vol? Omdat ik momenten had om me aan op te trekken. Kleine geluksmomentjes waarop ik kon teren tijdens de beproevingen die mijn ziekte oplegde. Die geluksmomentjes zijn niet eens de ervaringen op zich, maar wel het feit dat ik ze samen met iemand doormaakte. Een uitstapje, een terrasje, een theater, concert, film, festival, barbecue, boswandeling… in aangenaam gezelschap.

Ik besloot dat ik niet langer onder een glazen stolp wou leven. Want wat is mijn leven waard? Gaat het over kwantiteit of kwaliteit? Als je het mij vraagt, zeker en vast het tweede! Een mens is een sociaal wezen. Enkele dagen later zag ik voor het eerst sinds februari (!) mijn beste vriending. Op het terras buiten, op voldoende afstand. We kletsten honderduit boven een pak friet van de frituur. We lachten om onze beperkingen en luchtten ons hard over de laatste maanden. En ik voelde de energie opborrelen, de goesting om door te gaan. Ik had de sleutel gevonden om mijn nakende depressie te overwinnen.

Sindsdien probeer ik terug kleine plannen te maken. Plannen die nog steeds binnen alle nodig maatregelen vallen, maar die niet meer extra streng zijn omdat ik een risicopatiënt ben. Neem ik daarmee een risico? Ja, natuurlijk. Ik weet dat covid voor mij bijna zeker fataal zou aflopen. Maar een vaccin laat waarschijnlijk nog maanden op zich wachten. Als ik daarop moet wachten, wordt misschien een andere infectie me al fataal. Wat een zonde dan, dat ik me al die maanden ervoor heb opgesloten? Bovendien nemen mijn beperkingen toe. De cruise die ik in mei moest annuleren omwille van covid zal ik niet meer opnieuw kunnen plannen omdat er inmiddels nieuwe medische problemen zijn opgedoken die dit onmogelijk maken. Ik moet nu leven, nu genieten. Voorzichtig, maar niet paranoïde. Dat is een weloverwogen keuze waar ik erg tevreden mee ben.

Hoe staan jullie als risicopatiënt tov de maatregelen? Of hebben jullie iemand in jullie omgeving die je extra wil beschermen? Hoe doe je dat en sta je dan ook stil bij de levenskwaliteit van die personen? Vinden jullie sommige regels te streng of juist erg nodig?



Deel onze blogs alsjeblieft!

Verborgen positiviteit

Na een bijna-doodervaring herevalueer je heel je leven. Hierdoor kom je onvermijdelijk terug op de beste momenten in je leven, maar ook op die momenten die je je liever niet herinnert. Ruzies die je had, eigen gedrag dat te wensen overliet, gemiste opportuniteiten die je leven hadden kunnen veranderen, alles passeert de revue.



Hoewel zo een ervaring je forceert om terug te kijken naar het verleden kan de tijd die erna komt, zoals revalidatie, je juist forceren om naar de toekomst te kijken. Wanneer je je zelf tussen deze twee vuren bevindt ligt de keuze waarop je je gaat concentreren volledig bij jezelf. Ik koos te focussen op de toekomst maar niet zonder de ergste en beste momenten uit mijn vorige leven met me mee te nemen.

Het is vreemd hoe je perspectief op alles kan veranderen en hoe oude gebeurtenissen kunnen worden geïnterpreteerd op een compleet nieuwe manier. De goede én de slechte oude herinneringen krijgen een nieuwe betekenis. Ze transformeren naar waardevolle ankers in het verleden of naar pijnlijke waarschuwingen die je helpen de juiste beslissingen te nemen in het nu.

Na mijn bijna-doodervaring werd me heel snel duidelijk wat of, beter gezegd, wie er het belangrijkste is in mijn leven. Het werd me ook duidelijk welke grote fouten ik had gemaakt in het verleden. Fouten die ik tot op heden nog steeds goed probeer te maken of waar ik voor op pas om ze niet opnieuw te maken. Ik nam mijn verleden mee als leidraad voor de toekomst tijdens die cruciale periode waarin je jezelf moet heruitvinden tijdens je revalidatie.

Op die manier heeft de bijna-doodervaring die ik had mij een klare kijk op mezelf gegeven en op waar ik naartoe wil. Zo’n kristalheldere kijk had ik, denk ik, anders nooit kunnen bekomen. Dat dan nog op een moment waarop ik zelf door het bos de bomen niet meer zag. Het is niet altijd gemakkelijk om positief te zijn over de moeilijke zaken die je meemaakt, maar het kan de moeite waard zijn toch te blijven zoeken naar die paar positieve dingen die je eruit kan halen. Ik ben op een bepaalde manier dan ook dankbaar voor wat er op 22 mei 2014 gebeurd is.


Steven Claeys


Deel onze blogs alsjeblieft!

Dor Hout

Wanneer mensen angstig, ongeduldig en gestresseerd worden gaat het lichaam in vecht-of vlucht-modus. Er worden stresshormonen vrijgemaakt en het lichaam bereidt zich voor om te vechten of te vluchten. Deze reactie van ons lichaam wordt niet alleen uitgelokt bij fysieke bedreigingen maar kan ook uitgelokt worden door mentale stresssituaties. We zoeken dan de kortste en veiligste weg uit de situatie waarin we ons bevinden.

De pandemie van de voorbije maanden activeert in ons een perfecte combo van zowel het gevoel dat er fysiek gevaar is als een stevige portie mentale stress over de toekomst. Het is dan ook niet verwonderlijk dat al meer dan eens verkondigd werd dat de zwakkere bevolkingsgroepen aan hun lot moeten worden overgelaten omdat dat dat voor een aantal mensen de kortste weg uit deze stresssituatie lijkt te zijn.

Het is zo erg dat er in Nederland een hashtag “#GeenDorHout” viraal ging waar mensen uit die zwakkere bevolkingsgroepen, door zich voor te stellen op sociale media, een gezicht willen plakken op zij die door bepaalde invloedrijke mensen worden bestempeld als personen die liefst zo snel mogelijk moeten sterven.


Het is duidelijk dat deze mensen zijn bezweken onder de stress en hebben gekozen voor het vluchten in plaats van het vechten voor iedereen. Wat mij enorm verwondert is dat mensen met zulke ideeën gewoon een platform krijgen en zonder tegenwind de kans krijgen duizenden mensen te overtuigen van de nood aan de dood van de hulpbehoevenden.

Mensen met zulke overtuigingen hebben een serieus probleem met hun empathisch vermogen en wanen zichzelf onoverwinnelijk. Alsof zij niet evenveel kans lopen om hun nek te breken dan de rest van de bevolking. Deze mensen praten de catastrofale beslissingen van Wouter Beke en Maggie De Block goed, ook al resulteerden die in bijna 10.000 gestorven grootouders, ouders en kinderen.

Het wordt tijd dat de gemeenschap van mensen met een beperking en die van ouderen die in het rusthuis leven hun krachten bundelen om een sterk en niet mis te verstaan weerwoord te leveren. Niet alleen naar de schrijvers zelf, maar naar zij die mensen met zulke afschuwelijke oproepen een platform geven zonder een direct weerwoord te laten volgen.


Steven






Wat vind jij van zulke verhalen? Vind jij dat de media hun rol juist speelt tijdens deze pandemie? Laat het me hieronder weten in de comments of op Facebook! Bedankt!

Deel onze blogs alsjeblieft!

De gouden graal

Medicatie, Hulpmiddelen en het materiaal dat mensen met een beperking gebruiken heeft vaak een directe invloed op de levenskwaliteit. Die materialen helpen ons bij essentiële handelingen en vergroten onze zelfstandigheid terwijl medicatie ons in leven houdt en onze functionaliteit verhoogt en onze pijn verzacht. Daarom is het belangrijk dat al die middelen voldoen aan de hoogste kwaliteitsnormen.

Jammer genoeg wil dit vaak zeggen dat er dan ook een stevig prijskaartje aan vast hangt, eentje die de overheid of de verzekering maar al te graag in je eigen schoenen schuift.

Iedereen in de gemeenschap van mensen met een beperking heeft het al wel meegemaakt. Je hebt een hulpmiddel broodnodig maar je wordt voor een harde keuze gesteld : ofwel betaal je het hulpmiddel zelf en dan heb je het direct, ofwel ga je door de aanvraagprocedure die maanden en zelfs soms jaren in beslag kan nemen zonder zekerheid dat je op het einde van de rit het hulpmiddel terugbetaald krijgt. De overheid, maar zeker verzekeraars willen zo weinig mogelijk terugbetalen. Dus op het eerste zicht lijkt het logisch dat zowel de overheid als de verzekeraars zoveel mogelijk aanvragen proberen af te wijzen en enkel de goedkoopste versies van hulpmiddelen willen terugbetalen.

In mijn zoektocht naar oplossingen voor dat probleem leek het mij een waterdicht systeem dat in steen gegrift staat en waar geen stok valt tussen te steken, tot ik een stap achteruit zette en de systemen als een geheel bekeek. Ik moest op slag denken aan een citaat van Charlie Munger, de vicevoorzitter van Berkshire Hathaway, de multinationale conglomeraatholding van Warren Buffett : “Show me the incentive and I’ll show you the outcome”. Vrij vertaald zegt hij hier “toon me het incentive (de stimulans) en dan zal ik jou het resultaat tonen”.

Dat citaat leidt tot het ontdekken van een bijzondere kwetsbaarheid in het systeem. De staat wil zo weinig mogelijk geld spenderen en zijn burgers zo goed mogelijk helpen. Verzekeraars willen zo weinig mogelijk geld spenderen om zoveel mogelijk winst te maken en de hulpmiddelenleveranciers willen zoveel mogelijk hulpmiddelen verkopen (aan een zo hoog mogelijke prijs) om zoveel mogelijk winst te maken. Als we die drie centrale sectoren de juiste incentive/stimulans geven kunnen we dan zorgen voor een betere uitkomst voor mensen met een beperking?


Laten we het simpel houden:

  1. De staat heeft er alle belang bij dat de verzekering zoveel mogelijk uitbetaalt.
  2. De verzekeraar heeft er alle belang bij dat de prijzen van de hulpmiddelen/medicatie zo laag mogelijk blijven.
  3. de hulpmiddelenleverancier/farmaceutische industrie heeft er alle belang bij dat er zoveel mogelijk wordt terugbetaald.

Het wordt al snel duidelijk dat we elke sector kunnen opzetten tegen een andere. De overheid kan met wetten druk zetten op verzekeraars om meer terug te betalen. De verzekeraars kunnen met hun aankopen druk zetten op de leveranciers om hun prijzen te verlagen. Tot slot kunnen de leveranciers druk zetten op de overheid om meer terugbetalingen in de wet te zetten en er zo voor zorgen dat de overheid druk zet op de verzekeraars die op hun beurt weer druk zetten op de leveranciers, etc…

Wanneer we deze redenering volgen is het enige wat we als gemeenschap van mensen met een beperking moeten doen de neuzen van deze spelers in de juiste richting zetten. Hierdoor zal elke speler druk willen zetten op een andere speler. Als je dit dan combineert met de wetenschap dat zowel verzekeraars als de farmaceutische- en hulpmiddelenindustrie jaarlijks miljoenen spendeert aan lobbying, lijkt mijn oplossing opeens niet meer zo vergezocht.

Hoe zetten wij die grote neuzen nu in dezelfde richting? Het antwoord is simpeler dan je denkt maar moeilijker uit te voeren dan gehoopt. De gemeenschap van mensen met een beperking en hun aanhangers zal bijeen moeten komen om met hun stem en hun acties de regering als een paard naar het water te leiden. Want eens de regering terugbetalingen in de wet gaat inschrijven en de euro’s die daardoor zullen overblijven heeft geroken kan je zeker zijn dat er meer en meer wettelijke regels rond terugbetalingen door verzekeraars zullen volgen.

Steven



Zo, wat vind je van het plan? Lijkt het je haalbaar of zou jij het probleem helemaal anders aan willen pakken? Ik lees het graag hieronder of in de comments op Facebook!

Deel onze blogs alsjeblieft!