Onmogelijk is een mening (Deel 4)

Bernhard is nu 68 jaar, maar in 2014 kreeg hij Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Lees hoe het allemaal begon in deel 1, deel 2 en deel 3.

Hieronder lees je het vervolg, in deel 4 :



Tijdens de zes weken op intensieve zorgen, hoe goed ik ook verzorgd werd en was omringd door batterijen machines, leek elke dag wel een week en elke nacht een maand. Ik kon mijn hoofd ook niet meer bewegen en zag enkel de gele gordijnen van mijn hokje voor mij, op de afdeling Intensieve Zorgen.

Ik besefte niet eens of het dag of nacht was, dus het eerste wat ik kreeg was een wandklok vlak in mijn gezichtsveld, zodat ik de tijd kon volgen dag en nacht. Ik, die nooit genoeg tijd had en voor wie de tijd altijd voorbij raasde. Ik keek nu de hele dag lang naar hoe lang een minuut wel duurde, want iets anders dan staren en denken kon ik niet meer. Zelfs de tv-beelden gingen me veel te vlug, ik kon ze niet vatten en ik zag ze dubbel. Door de kamer bewogen er allerlei vreemde figuren, omdat ik nog af en toe hallucineerde. Zelfs wanneer ik de ogen sloot..

Ik keek naar die ene klok tot wanneer mijn familie eindelijk een halfuurtje binnen mocht komen want dat was voor mij dan het hoogtepunt van de dag!


Ik kreeg hartritmestoornissen, had een sterk wisselende bloeddruk, kreeg een tweede longontsteking en een besmettelijke bacterie waardoor mijn darmen leegliepen in bed en mijn kamer 14 dagen in quarantaine werd geplaatst zodat iedereen die binnenkwam beschermende kledij, handschoenen, en een mondmasker moest dragen.

Ik kon de verpleging enkel “roepen” door met mijn neus aan een bol te komen op een centimeter van mijn gezicht. Na enkele weken had ik pijnlijke doorligwonden en woog nog maar 57 kilogram, 28 kg minder dan voor mijn ziekte. Toen de verpleegsters me wasten, zag ik een arm of been voorbijgaan zonder het te voelen, maar toch deed die beweging veel pijn omdat de afgestorven spieren daarbij werden gerekt. Ik kon niet geloven dat dit mijn eigen ledematen waren, gewoon vel over been.

De behandelende Prof van intensieve zorgen liet ons weten dat mijn overlevingskans zeer klein was en ik me dus best op het einde zou voorbereiden.

Maar hoe? Ik kon enkel horen en kijken…Mijn familie liet de notaris tot aan mijn bed komen om zaken te regelen, er werd euthanasie besproken en documenten getekend en de afdeling palliatieve zorgen kwam me uitleggen hoe stervensbegeleiding werkt. En ik kon helemaal niet reageren op al dat nieuws…


Einde deel 4.


Heb jij vragen voor Bernhard? Of heb je iets gelijkaardigs meegemaakt? Laat het ons weten!


informeer en inspireer anderen en vertel jouw verhaal op rolmodel.be!  

Les intouchables

Ik weet niet goed hoe ik hieraan moet beginnen … aanvankelijk voelde ik mij zelfs een beetje schuldig omdat velen onder jullie nog steeds op die veel te lange wachtlijst staan.

Ik heb sinds april 2019 een PVB, en sinds augstus 2019 word ik elke voormiddag bijgestaan door Elsje.


Samen met vzw Stijn stuurden we (mijn man en ik) een advertentie de wereld in. Er reageerden zo’n 20-tal mensen op. Eén brief met foto (de brief van Elsje), één man, brieven met taal- en schrijffouten, van enkele die de term assistent(e) niet geheel begrepen, met heel veel of heel weinig ervaring …

Na een tweede selectie werden 5 mensen uitgenodigd voor een gesprek.

Niet de man (sorry hiervoor), niet de mevrouw met de fouten in haar brief (er stond in de advertentie dat er ook moet geholpen worden met administratie en briefwisseling), sommigen hadden echt wel beter opzoekingswerk gedaan ivm assistent zijn, iemand die net van school kwam en dus mijn dochter kon zijn, sommigen hadden m.i. teveel verschillende werkplaatsen gehad in heel uiteenlopende sectoren. De brief met de foto werd uiteraard weerhouden!


Elsje kwam als eerste aan de beurt en maakte meteen indruk. Met haar vlotte babbel en lach, ze behaalde op latere leeftijd haar diploma, woonde ook nog eens dicht in de buurt, en ze straalde iets uit … . Van de anderen heb ik eigenlijk niets onthouden. Ik was immers al overtuigd.

Het VAPH deed wat moeilijk ivm anciënniteit maar einde augustus was het dan zover.

En sindsdien is er heel veel veranderd (ze rijdt ook met mijn wagen); we gaan samen boodschappen doen, maken samen eten, gaan samen naar dokters en dierenarts, naar de kiné, samen op vriendenbezoek, ze zorgt dat de vuile was weer proper wordt, ons bed is elke dag opgemaakt, naar de markt, koffie drinken en gewoon babbelen, samen wandelen met de honden, samen naar de film én … we gingen samen naar zee.

Het klikt ook enorm, zowel met mij als met mijn huisgenoten. Ze voelt me perfect aan, onze humor is van dezelfde soort, we zijn haast even oud en ontdekken gaandeweg meer en meer gemeenschappelijke dingen.

Ik kan nu heel veel dingen ondernemen die anders alleen maar zouden lukken in de schaarse vrije tijd van mijn man.

Ik vraag me vaak af hoe we het vroeger deden. Awel hé, ik formulier het zo: de laatste jaren hebben wij overleefd en nu kunnen we terug leven, mijn (denkbeeldig) kroontje was danig scheefgezakt maar schuift langzaamaan terug op zijn plaats …

Ik eindig zoals ik begonnen ben, die veel te lange wachtlijst. Het kan toch niet dat mensen met een beperking niet meer mogen leven maar moeten overleven? Waarom moeten al die kroontjes scheef zakken?

a match made in heaven


Ik geef toe, het gaat niet altijd zo “happyhappy” , (en dat ligt dan aan mij) maar we’re een match made in heaven.

Berte


Hoe heeft het PAB/PVB jou geholpen? Welke impact heeft een assistent(e) op jou leven gehad?


informeer en inspireer anderen en vertel je verhaal op rolmodel.be! 

Onmogelijk is een mening

Bernhard is nu 68 jaar, maar in 2014 kreeg hij Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Hier lees je hoe het allemaal begon :

Eind maart 2014 smaakten mijn visburger en frietjes tussen een paar vergaderingen door wel heel raar en ging ik dus klagen aan de balie.


De dag erna had ik geen gevoel meer in mijn rechtervoet, daarna in mijn vingers en ook trappen doen werd heel moeilijk. Ik liep als een dronkenman op dode voeten, zakte door mijn benen, had geen smaak meer in de mond en voelde me uitgeput.

Onze ervaren huisarts wist het ook niet en stuurde me dan maar meteen naar een neuroloog. Na een paar testen vertelde die me dat ik het “Guillain-Barré Syndroom” (GBS) had en omdat men bij GBS in 24 uur volledig verlamd kan geraken en zelfs in ademnood kan komen ging hij over tot een onmiddellijke opname

GBS? Van deze spier-/zenuwziekte had ik nog nooit gehoord en het vooruitzicht bleek dus niet meteen goed nieuws.

GBS is een vrij zeldzame aandoening waarbij je eigen immuunsysteem plots de myeline rond je zenuwen aanvalt. Myeline is vergelijkbaar met de plastic beschermlaag rond een elektriciteitsdraad. Plots haperen de motorische zenuwen die vanuit het ruggenmerg de spieren in beweging zetten en daarnaast ook de gevoelszenuwen die vanuit de huid, gewrichten en spieren naar het ruggenmerg gaan. Iedereen kan zomaar GBS krijgen, jong of oud. Gewoonlijk is kleine een bacteriële of een virale infectie de “trigger” die het immuunsysteem helemaal in de war brengt


Tegen dat de diagnose was gesteld kon ik nog nauwelijks op mijn benen staan en voelde ik al niets meer in handen en voeten. Na een ruggenprik om de eiwitten in het lumbaal vocht te analyseren, een EMG-test en hartritme-testen, kreeg ik meteen een intraveneuze behandeling van vijf dagen met 25 flessen Immunoglobuline (Ivig), menselijke antilichamen van bloedgevers, die mijn eigen aanvallende eiwitten tijdelijk moesten neutraliseren.

Na een paar dagen van bang afwachten, zware hoofdpijn en misselijkheid door de Ivig, kwam er stilaan weer wat kracht en gevoel in mijn ledematen.

Het was volgens de neuroloog een milde aanval geweest van GBS, iets wat je gemiddeld maar één keer krijgt in je leven. Ik voelde me na de behandeling inderdaad weer wat sterker, maar de trap naar boven geraken bleef toch een hele inspanning. Mijn nachtmerrie was voorbij… of dat dacht ik toch!

Vijf weken later sloeg het noodlot opnieuw toe, ik ging plots terug bergaf en zakte gewoon door mijn benen. Ik kwam niet meer zelfstandig recht en belandde opnieuw op de spoedafdeling…

Einde deel 1.

Ken jij iemand met GBS of heb je het zélf gehad? Welke impact heeft GBS op jullie gehad?

informeer en inspireer anderen en vertel je verhaal op rolmodel.be!  

Mijn survivaltips – Tip 3

Ik heb mijn verhaal ondertussen honderden keren verteld en telkens weer krijg ik dezelfde vraag : “Wat is je geheim?” Ik vertel dan altijd eerlijk dat ik geen superman ben en ook mijn donkere momenten heb. Het meeste schrijf ik dan ook toe aan de geweldige steun die ik krijg van iedereen : familie, vrienden, hulpverleners en volslagen vreemden.


Het enige dat ik daarna nog mee kan geven zijn (volgens mij) mijn vijf beste tips :

Tip 1 : Geef jezelf over aan de wetenschap en ga uit van het ergste.
Tip 2 : Vergeet het verleden en kijk naar de toekomst

Tip 3 :
Bepaal je grens en exit strategie

Stel dat je mijn vorige raad tot in de puntjes opvolgt. Je revalideert hard, laat de experts doen met je lichaam wat moet en probeert zo weinig mogelijk terug te kijken terwijl je je vooral focust op de toekomst. Toch zie je het helemaal niet zitten en sterf je nog liever dan verder door het leven te moeten gaan met wat jou is overkomen. Wat dan?

Gebruik dan mijn derde tip : Bepaal je eigen grens en bepaal ook een exit strategie!

Het klinkt misschien hard, maar ik heb het al een paar keer tegen mensen durven zeggen : “Zou je misschien liever sterven? Want dat kan.”

Zelfmoord en euthanasie zijn enorme taboeonderwerpen. Toch vind ik dat er zeer open moet kunnen worden over gepraat, zeker in situaties die serieus genoeg zijn. Blijvende fysieke en/of mentale veranderingen hebben een enorme impact op de persoon in kwestie, maar ook op zijn omgeving. Daarom vind ik gesprekken over zelfmoord en euthanasie wel degelijk gepast in deze gevallen.

Laten we er geen doekjes om winden, heel veel mensen die plots beperkt geraken of sterk achteruitgaan met hun gezondheid overwegen of de pijn, het verdriet en het verlies eigenlijk wel draagbaar zijn en of ze er niet beter een punt achter zouden zetten. Het feit dat in de moderne geneeskunde nog steeds zeer weinig aandacht wordt besteed aan de psychologische toestand van patiënten helpt natuurlijk niet dit taboe te doorbreken.

vertrouwenspersoon


Daarom, bepaal je grenzen. Wat kan ik aan, wil ik verdragen en waar trek ik voor mezelf de lijn? Wat beschouw ik voor mezelf als een menswaardig bestaan met voldoende levenskwaliteit? Laat je in je zoektocht naar deze vragen begeleiden door een vertrouwenspersoon. Dit kan een psycholoog zijn of een dokter maar evengoed een vriend of familielid. Zij zullen je helpen realistische grenzen te bepalen en later ook helpen die grenzen te bereiken of te verleggen.

Als je een antwoord hebt op deze vragen kan je voor jezelf ook bepalen wat je gaat doen als je die grenzen niet haalt. Dit wordt dan jouw exit strategie. Mijn ervaring met zelfmoordgedachten leerde mij dat wanneer ik mijn exit strategie had bepaald (legale euthanasie in mijn geval) het voelde alsof er een last van mijn schouders viel en ik nu altijd een kaart achter de hand heb moest het me echt allemaal teveel worden.



Zo, dit was mijn derde tip. Wat vinden jullie van deze tip? Hebben jullie een betere? Laat het me weten in een reactie hieronder!

Kerst & Nieuw

Beste lezers,

Beste schrijvers, columnisten, rolmodellen,

Beste rolmodel team,

Kerst staat voor de deur met niet veel later het einde van dit veelbewogen jaar. Een periode om terug te blikken op wat is geweest en ook om plannen te maken voor de toekomst.

Rolmodel.be mocht dit jaar meer dan 7000 individuele bezoekers verwelkomen! Dit allemaal dankzij de boeiende en inspirerende verhalen van onze schrijvers die zich steeds, keer op keer, bloot blijven geven om een echt rolmodel te kunnen zijn voor onze lezers!

We zijn dan ook trots als redactie op onze vaste schrijvers en ook dezen die dit jaar te gast waren. Omdat Rolmodel.be volledig draait op vrijwilligers was het soms ook spannend om op tijd en stond nieuwe, verse verhalen te publiceren. Desondanks zijn we dit jaar opnieuw gegroeid als blogplatform en als plek waar mensen en verhalen elkaar vinden en elkaar helpen!

In 2019 willen we deze trend dan ook absoluut verderzetten en hopen we ook op nieuwe schrijvers en lezers om verder te kunnen groeien. Heb je een leuke blog ontdekt, deel hem dan met je familie, vrienden en kennissen!

Heb jij iets inspirerend meegemaakt of een negatieve ervaring om kunnen zetten naar iets positiefs? Stuur je verhaal dan op naar redactie@rolmodel.be !

Ben je niet zo’n schrijver, maar wil je toch graag ons team versterken? Laat het ons dan ook weten op redactie@rolmodel.be en stel je kandidaat als vrijwilliger!

Wij vragen ons ook af of ons werk op Rolmodel.be jullie al heeft kunnen helpen, laten lachen of inspireren? Laat het ons zeker weten in een reactie hieronder, wij zijn super benieuwd!

Hoe dan ook wensen we jullie alvast een fantastische kerst en een geweldig eindejaar!

Hopelijk tot in 2019,

Het rolmodel team