Euthanasie

Recent werd het thema “euthanasie” weer helemaal actueel nadat VLD-voorzitster Gwendolyn Rutten, in een opiniestuk in De Morgen, euthanasie zonder de voorwaarde van ondragelijk lijden steunde naar aanleiding van een uitspraak van radiocoryfee Lutgart Simoens.  (lees Hier het hele artikel)

 

 

(Disclaimer : Ik ben me er zeer van bewust dat dit een zwaar geladen en persoonlijk onderwerp is. Ik wil dan ook graag op voorhand duidelijk maken dat dit artikel mijn persoonlijke mening weergeeft, maar het format van een blogpost mij niet toeliet alle nuances en argumentaties volledig uit te schrijven. Het is absoluut niet de bedoeling van dit artikel om pijn te veroorzaken, dus als dit toch gebeurt is dat bij toeval en wil ik mij hier ook voor verontschuldigen. Het doel van dit artikel is om een publiek debat aan te wakkeren rond een taboe-onderwerp en iedereen aan te zetten zijn/haar mening te geven.) 

De uitspraak?

Het artikel vertelt : Mevrouw Simoens is niet ongeneeslijk ziek, ze geniet van het leven, van haar familie en van klassieke muziek. Ze is niet levensmoe, maar wel levensvoldaan. “Geef mij één reden wat de zin is van ondraaglijk lijden. Er is er geen. Al wat ik wil, is rustig kunnen inslapen, bij mijn volle verstand, pijnloos en voordat ik fysiek of mentaal aftakel. Dat zou ieders goed recht moeten zijn. Ik wil dat de wetgever respecteert dat het ook na een voltooid leven gedaan moet kunnen zijn.” (bron : Het artikel in De Morgen )

 

De wetgeving?

Het artikel vertelt verder : Sinds 2002 hoeven ongeneeslijk zieke mensen niet ondraaglijk te lijden. Ze kunnen zelf bepalen hoe hun leven waardig eindigt. Samen met onze noorderburen hebben we als liberalen en land altijd vooropgelopen in die strijd om vrijheid en zelfbeschikking. De Belgen hebben al die rechten ook omarmd.

Het debat is echter niet afgelopen. Wetgeving moet mee evolueren met de tijd. Zo hebben we enkele jaren geleden na een belangrijk debat euthanasie ook mogelijk gemaakt voor oordeelbekwame minderjarigen. De publieke opinie voelde feilloos aan dat de euthanasiewetgeving voor oordeelkundige minderjarigen precies tot doel heeft om zo weinig mogelijk ‘gebruikt’ te worden.

De gemoedsrust en erkenning van de mogelijkheid om menswaardig te kunnen sterven, volstaan vaak om mensen boven zichzelf te laten uitstijgen. Vorige week nog heeft het parlement de verplichting geschrapt om je wilsverklaring voor euthanasie elke vijf jaar te vernieuwen. Zo plaatsen we de menselijke wil opnieuw boven de ‘Kafka’ van administratieve regelzucht. (Bron : Het artikel in De Morgen )

Mijn mening?

Ik ben zelf veel met euthanasie bezig geweest de voorbije vijf jaar. Eerst voor mezelf, want na mijn ongeluk werd ik wakker en was tot niets meer in staat. Ik denk dat iedereen die plots een zware fysieke beperking krijgt zich op een bepaald moment afvraagt of het leven nog zin heeft. Voor het eerst in mijn leven was sterven door euthanasie “een optie”en zelfs een “plan B”. Later werd die “optie” een “noodplan” en nu blijft euthanasie een soort zekerheid, dat als het misloopt ik niet nodeloos ga moeten leiden.

Jammer genoeg is euthanasie voor mij nu ook een keuze van iemand anders die ik moet leren respecteren en begrijpen. Ik heb dus beide kanten gezien van die controversiële keuze die in België gemaakt kan worden. En zoals je wel kan raden ben ik voor euthanasie bij ondraaglijk lijden maar ik ben ook voor euthanasie zonder die voorwaarde.

 

argumenten?

Er komen best wat argumenten naar boven in een discussie rond euthanasie, maar deze zijn volgens mij de belangrijkste :

  1. zelfbeschikking : Heb je het recht te beslissen over wat er gebeurt met jou lichaam? Hierop zeg ik volmondig : “ja!”. Volgens mij is er niemand die het recht heeft te beslissen wat jij met jouw lichaam doet, tenzij dat recht door jou gegeven is aan iemand anders. Let wel op : het gaat hier over wat jij met jouw lichaam doet en dit is dus geen recht om iemand te dwingen iets met jouw lichaam te doen.

  2. Lijden : De wet stelt ondraaglijk lijden voorop. Volgens mij werd bij het opstellen van de wet geluisterd naar dokters en specialisten, maar niet naar mensen met een doodswens. Dokters mogen volgens de eed van Hippocrates gezonde mensen geen schade toebrengen en de hele opleiding en cultuur zijn hierop gebaseerd wat zorgt dat zij vanuit dit perspectief argumenteren. De voorwaarde dat er dus medisch iets “mis” moet zijn werd daarom toegevoegd zonder er verder bij stil te staan dat ook mensen zonder medische problemen een doodswens kunnen of zelfs “mogen” hebben. Ik vind dit problematisch omwille van het feit dat “ondraaglijk” daarenboven ook nog moet worden geverifieerd door een derde. We weten allemaal dat iedereen andere grenzen heeft, de term “ondraaglijk” is dus per definitie flexibel en we maken hier de weg dus vrij voor misverstanden.

    Persoonlijk begrijp ik die limitatie tot “medisch vastgesteld lijden” dus ook niet. Iemand die euthanasie aanvraagt wil gewoon dood, dus waarom stellen we een effectieve doodswens niet voorop als objectievere grens bijvoorbeeld? 

  3. Limieten : Uiteraard moeten er limieten zijn en moet de wet zo worden geschreven dat er zo weinig mogelijk gebruik van wordt gemaakt en we zo zeker mogelijk zijn dat dit een weldoordachte beslissing is. De vraag waar wel rond wordt gediscussieerd is waar die limieten juist moeten worden gelegd. Door de voorwaarde van “medisch vastgesteld lijden” aan euthanasie te koppelen sluiten we niet alleen direct bijna iedereen uit maar wordt de limiet ook gekoppeld aan een interpreteerbaar begrip, namelijk “ondraaglijk”. Er van uitgaande dat de wet sowieso opgesteld wordt met het oog hem zo weinig mogelijk toe te passen (door het gebruik van “reflectie-termijnen”, gesprekken met psychologen, etc… ) , en er vanuit gaande dat iedereen een (grond)recht op zelfbeschikking heeft lijkt het mij bijna vanzelfsprekend een leeftijdslimiet van 18 jaar in te stellen, met uitzonderingen voor minderjarigen zoals die er nu al zijn.

 

Wat dan wel?

Mijn persoonlijke indruk is dat heel veel mensen een ouder of grootouder hebben gehad met een doodswens of  die in een situatie moeten blijven leven waarvan zij op voorhand al lang hadden aangegeven dat ze nog liever euthanasie plegen dan zo te moeten leven.

Ook zij die een dierbare hebben verloren door zelfmoord zullen vaak beamen dat euthanasie voor alle partijen een veel betere optie was geweest. En ikzelf had de ervaring dat euthanasie als “optie” hebben mijn zelfmoordgedachten onderdrukte en me ademruimte gaf omdat ik zo altijd een “noodoplossing” achter de hand had.

Daarom wil ik hier pleiten voor het toegankelijk maken van de euthanasie- procedure voor iedereen met een doodswens en iedereen met zelfmoordgedachten. Op deze manier voorkomen we zelfmoord én kunnen personen met zelfmoordgedachten sneller en gerichter worden geïdentificeerd en geholpen.

Door de euthanasieprocedure toegankelijk te maken voor iedereen met een doodswens zullen zeer veel families eindelijk op een menswaardige manier afscheid kunnen nemen, zullen oudere mensen niet nodeloos moeten blijven leven en krijgt iedereen (eindelijk) zijn volwaardig recht op zelfbeschikking.

 

Steven Claeys

 

 

Ben jij het eens met Steven? Wat zijn jouw argumenten? 


Informeer en inspireer anderen en vertel jouw verhaal via info@rolmodel.be!

Onmogelijk is een mening (Deel 6 / Einde)

Bernhard is nu 68 jaar, maar in 2014 kreeg hij Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Lees hoe het allemaal verliep in deel 1deel 2deel 3 , deel 4 en deel 5. In dit laatste deel geeft Bernhard ons zijn goede raad en levensvisie mee :



Tja, mijn levensmotto was altijd al : “Impossible is an opinion, rarely a fact.”

Een heerlijk moment was toen ik onder begeleiding van kinesisten met een lift in het zwembad van het UZ Gent (in het gebouw K7) werd getild en ik tot aan de hals in het water voor het eerst terug op mijn eigen benen kon staan en zelfs een paar stapjes kon zetten. Dat was voor mij als een beloning voor al de inspanningen en ook een push om verder te doen. Men kon mij daarna vaak in dat zwembad terugvinden, waar ik zelfstandig kon zweven in een andere wereld, kon oefenen en stilaan en ook weer echt kon zwemmen.


Na een Ivig-kuur begin januari 2017 zijn we dan eindelijk, net zoals in mijn grote droom van maanden ervoor, naar Australië afgereisd voor een zomerse vakantie van bijna 6 weken in Adelaïde bij onze dochter, schoonzoon en kleinzoon Matthias!

Toen ik vertrok als een invalide kon ik amper 50m stappen, maar dankzij het droge zomerse klimaat in Zuid-Australië had ik er veel minder zenuwpijnen. En in de heuvels rondom Adelaide heb ik mijn beenspieren 6 weken lang flink kunnen oefenen zodat ik meer kracht en uithouding kreeg. Vlak na onze thuiskomst kreeg ik dan meteen ook een nieuwe Ivig-kuur en kon ik al bijna 1 km wandelen zonder krukken!


We zijn vandaag in 2019 weer 2,5 jaar verder in de tijd en ik voel me prima.

Om de vier weken krijg ik nog steeds een Ivig-kuur met opname in het ziekenhuis.
Ik wandel nu al 6km zonder uitgeput te zijn en mijn evenwichtsgevoel is nog wat verstoord, maar de volgende uitdaging is om weer te kunnen fietsen!

Ondertussen geraak ik vrij vlot de trap op, ook al is het met de hulp van beide een linkse en een rechtse leuning. Er zijn wat restverschijnselen, zo voel ik nog maar weinig in mijn voeten en vingertoppen, maar heb dit leren corrigeren met mijn ogen. En met soms hevige zenuwpijnen in mijn ledematen, vooral ’s nachts, zal ik moeten leren leven.

Maar als je weet vanwaar ik kom, dan heb ik nu toch wel echt de lotto gewonnen, niet?

Ik dwing mezelf te leven van dag tot dag. Ik heb nu terug een perfecte smaak en laat het me dan ook heerlijk smaken. Na enkele maanden was ik dan ook alweer 28kg bijgekomen!”

Voor sommige lotgenoten is het meest frustrerende aan deze chronische ziekte dat je na elke terugval weer de moed en energie moet vinden om spierkracht op te bouwen. Gelukkig blijf ik die moed na meer dan 30 keer vallen en opstaan nog steeds vinden, met als gevolg dat ik tegenwoordig vrij stabiel ben in kracht.


Ik probeer mijn leven structuur en regelmaat te geven en stel mezelf voortdurend kleine en grote doelstellingen in alles wat ik wil (kunnen) doen. Vooruit plannen blijft soms wat lastig omdat ik mezelf dan ook naar anderen toe moet durven engageren, bv. voor een vergadering over 2 maanden. In mijn hoofd blijft het dan nog weleens spoken: zal ik dan wel gezond zijn of terug verlamd? CIDP is een chronische auto-immuun ziekte, zoals MS.

Maar, wat je ook overkomt, je hebt altijd mogelijkheden als je maar durft te besluiten om datgene los te laten wat je toch niet meer kan veranderen. En eens je dat kan doen, ervaar je echt een bevrijdend moment. Alleen moet je realistisch zijn in je doelstellingen in functie van je eigen situatie. Voor mij is wandelen in de natuur belangrijk, dus oefen ik vaak om mijn klassieke “toer” van 6km in een steeds kortere tijd af te leggen.

CIDP is chronisch, dus de mogelijkheid blijft zeer aanwezig dat ik ooit wel weer eens zal hervallen en opnieuw de moed zal moeten vinden om terug te vechten. Die mogelijkheid mag me echter niet beletten om te leven in het hier en het nu en blij te zijn met wat ik weer kan en nog kan in plaats van te zeuren over wat ik niet meer kan.

Leef in het nu en pluk de dag, zoals een kind dat doet!

We duimen dat CIDP, na 5 jaar miserie, zo lang mogelijk of zelfs helemaal wegblijft uit mijn leven! En ondertussen genieten we gewoon van elke dag, carpe diem… voor iedereen!

Bernhard



Heb jij vragen voor Bernhard? Of heb je iets gelijkaardigs meegemaakt? Laat het hier weten in een reactie!


Informeer en inspireer anderen en vertel jouw verhaal via info@rolmodel.be!

Onmogelijk is een mening (Deel 5)

Bernhard is nu 68 jaar, maar in 2014 kreeg hij Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Lees hoe het allemaal begon in deel 1deel 2 en deel 3. Of lees hoe hij zijn donkerste dagen meemaakte in deel 4

Hieronder lees je het vervolg van Bernhard zijn ongelofelijk verhaal, in deel 5 :

Mijn familie liet de notaris tot aan mijn bed komen om zaken te regelen, er werd euthanasie besproken en documenten getekend en de afdeling palliatieve zorgen kwam me uitleggen hoe stervensbegeleiding werkt. En ik kon helemaal niet reageren op al dat nieuws!

Omdat ik totaal niet kon communiceren had mijn lieve schoonbroer uit Duitsland een bril gemaakt waarop een rood laserlichtje was gemonteerd. Hij maakte ook een groot blad waarop het alfabet en al de cijfers stonden. Eindelijk kon ik moeizaam en met kleine woordjes communiceren door naar de letters en cijfers te kijken.

Ik kan gewoon niet uitleggen hoe bevrijdend het was om terug zelf iets te kunnen mededelen zoals bv ‘pijn been’, zodat de verpleging me wat kon verleggen. Al vlug werd ik daar bedreven in. Iedereen werd gebriefd dat met mijn ogen knipperen betekende dat ik iets wou “zeggen” met de laserbril en het blad. Maar soms duurde het frustrerend lang voor iemand naar me keek en zag dat ik hevig met de ogen pinkte. Mensen liepen voorbij en al wat ik kon was pinken om hun aandacht te krijgen en ondertussen mezelf tot kalmte dwingen….


Mijn familie vroeg de behandelende Prof van neurologie wat volgens hem mijn overlevingskans was. Hij liet weten dat zo’n diepe aanval bij CIDP uiterst zeldzaam is, maar dat hij mijn kans om uit de complete verlamming te “ontwaken” wel op 50% schatte, echter zonder garantie dat ik ooit terug zou kunnen stappen en mits de juiste medicatie cocktail ….

Man, dat was voor mij meer dan voldoende om er tegen aan te gaan!

Dankzij een sterke moraal, de enorme steun en hulp van familie, de regelmatige chemokuur Endoxan gedurende 5 maanden en een middel voor MS-patiënten Rituximab, kwam er na een paar maanden stilaan weer wat primitief leven in mij. Eerst een vinger, dan een teen, daarna bewoog ik zelfs een hand ongecontroleerd, etc. …. En na nog 9 weken op de longafdeling kon ik al bijna rechtop blijven zitten en voelde ik me klaar voor een doorgedreven revalidatie in het K7-gebouw van het UZ-Gent.


Vier maanden na mijn transfer van Aalst naar Gent, lieten de artsen me weten dat ik minstens nog 9 tot 12 maanden in het revalidatiecentrum zou moeten verblijven en dat ik moest wennen aan het idee om mogelijks voor altijd in een rolstoel te zitten. Ik werd toen nog uit het bed getild met een plafondlift om op de toiletpot geplaatst te worden, maar ik leerde al vlug zelfstandig rondrijden met een elektrische rolstoel omdat mijn hand juist voldoende kon bewegen om met een aangepaste joystick-bediening te sturen. Wat een heerlijke vrijheid om nu zelf “op stap te gaan” naar de eetzaal of de oefenzaal, weg van dat eeuwige bed na zoveel maanden!


Maar, twaalf maanden revalidatie! No way, dat leek me totaal ondenkbaar. Ik wou en moest het in 4 maanden doen en stelde mezelf dagelijkse en wekelijkse doelen in functie van mijn “geheim einddoel”. Ik oefende vastberaden, ondanks pijnen de hele dag door, 4 maanden lang. Dit tot ik van de artsen de toelating had afgedwongen om ambulant van thuis uit 2 maal per week kine en ergo te volgen en weer zelfstandig te leren worden.


Mijn uiteindelijk doel van al die inspanningen? In januari 2017 naar Australië reizen, voor een bezoek van 6 weken aan mijn jongste dochter en kleinzoontje in Adelaide. Wegens mijn vele opnames hadden we die reis al bijna 3 jaar moeten uitstellen. Dus liet ik de vliegtickets bestellen om de druk op mijn revalidatie-ketel te houden.

Ik heb op korte termijn letterlijk alles weer moeten leren:  spreken, slikken, plassen, zelf eten en drinken, leren schrijven, typen, telefoneren, me aankleden, wassen, kammen, scheren  tot  zitten, rechtstaan en stappen. En het moest vlug gaan! Het klinkt een beetje zoals in het liedje van Herman Van Veen: Opzij, opzij, opzij, we hebben ongelooflijke haast … Mislukken was geen optie.

Tja, mijn levensmotto was altijd al : “Impossible is an opinion, rarely a fact.”


Einde deel 5


Heb jij vragen voor Bernhard? Of heb je iets gelijkaardigs meegemaakt? Laat het ons weten!



informeer en inspireer anderen en vertel jouw verhaal via info@rolmodel.be!  


Onmogelijk is een mening (Deel 4)

Bernhard is nu 68 jaar, maar in 2014 kreeg hij Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Lees hoe het allemaal begon in deel 1, deel 2 en deel 3.

Hieronder lees je het vervolg, in deel 4 :



Tijdens de zes weken op intensieve zorgen, hoe goed ik ook verzorgd werd en was omringd door batterijen machines, leek elke dag wel een week en elke nacht een maand. Ik kon mijn hoofd ook niet meer bewegen en zag enkel de gele gordijnen van mijn hokje voor mij, op de afdeling Intensieve Zorgen.

Ik besefte niet eens of het dag of nacht was, dus het eerste wat ik kreeg was een wandklok vlak in mijn gezichtsveld, zodat ik de tijd kon volgen dag en nacht. Ik, die nooit genoeg tijd had en voor wie de tijd altijd voorbij raasde. Ik keek nu de hele dag lang naar hoe lang een minuut wel duurde, want iets anders dan staren en denken kon ik niet meer. Zelfs de tv-beelden gingen me veel te vlug, ik kon ze niet vatten en ik zag ze dubbel. Door de kamer bewogen er allerlei vreemde figuren, omdat ik nog af en toe hallucineerde. Zelfs wanneer ik de ogen sloot..

Ik keek naar die ene klok tot wanneer mijn familie eindelijk een halfuurtje binnen mocht komen want dat was voor mij dan het hoogtepunt van de dag!


Ik kreeg hartritmestoornissen, had een sterk wisselende bloeddruk, kreeg een tweede longontsteking en een besmettelijke bacterie waardoor mijn darmen leegliepen in bed en mijn kamer 14 dagen in quarantaine werd geplaatst zodat iedereen die binnenkwam beschermende kledij, handschoenen, en een mondmasker moest dragen.

Ik kon de verpleging enkel “roepen” door met mijn neus aan een bol te komen op een centimeter van mijn gezicht. Na enkele weken had ik pijnlijke doorligwonden en woog nog maar 57 kilogram, 28 kg minder dan voor mijn ziekte. Toen de verpleegsters me wasten, zag ik een arm of been voorbijgaan zonder het te voelen, maar toch deed die beweging veel pijn omdat de afgestorven spieren daarbij werden gerekt. Ik kon niet geloven dat dit mijn eigen ledematen waren, gewoon vel over been.

De behandelende Prof van intensieve zorgen liet ons weten dat mijn overlevingskans zeer klein was en ik me dus best op het einde zou voorbereiden.

Maar hoe? Ik kon enkel horen en kijken…Mijn familie liet de notaris tot aan mijn bed komen om zaken te regelen, er werd euthanasie besproken en documenten getekend en de afdeling palliatieve zorgen kwam me uitleggen hoe stervensbegeleiding werkt. En ik kon helemaal niet reageren op al dat nieuws…


Einde deel 4.


Heb jij vragen voor Bernhard? Of heb je iets gelijkaardigs meegemaakt? Laat het ons weten!


informeer en inspireer anderen en vertel jouw verhaal op rolmodel.be!  

Les intouchables

Ik weet niet goed hoe ik hieraan moet beginnen … aanvankelijk voelde ik mij zelfs een beetje schuldig omdat velen onder jullie nog steeds op die veel te lange wachtlijst staan.

Ik heb sinds april 2019 een PVB, en sinds augstus 2019 word ik elke voormiddag bijgestaan door Elsje.


Samen met vzw Stijn stuurden we (mijn man en ik) een advertentie de wereld in. Er reageerden zo’n 20-tal mensen op. Eén brief met foto (de brief van Elsje), één man, brieven met taal- en schrijffouten, van enkele die de term assistent(e) niet geheel begrepen, met heel veel of heel weinig ervaring …

Na een tweede selectie werden 5 mensen uitgenodigd voor een gesprek.

Niet de man (sorry hiervoor), niet de mevrouw met de fouten in haar brief (er stond in de advertentie dat er ook moet geholpen worden met administratie en briefwisseling), sommigen hadden echt wel beter opzoekingswerk gedaan ivm assistent zijn, iemand die net van school kwam en dus mijn dochter kon zijn, sommigen hadden m.i. teveel verschillende werkplaatsen gehad in heel uiteenlopende sectoren. De brief met de foto werd uiteraard weerhouden!


Elsje kwam als eerste aan de beurt en maakte meteen indruk. Met haar vlotte babbel en lach, ze behaalde op latere leeftijd haar diploma, woonde ook nog eens dicht in de buurt, en ze straalde iets uit … . Van de anderen heb ik eigenlijk niets onthouden. Ik was immers al overtuigd.

Het VAPH deed wat moeilijk ivm anciënniteit maar einde augustus was het dan zover.

En sindsdien is er heel veel veranderd (ze rijdt ook met mijn wagen); we gaan samen boodschappen doen, maken samen eten, gaan samen naar dokters en dierenarts, naar de kiné, samen op vriendenbezoek, ze zorgt dat de vuile was weer proper wordt, ons bed is elke dag opgemaakt, naar de markt, koffie drinken en gewoon babbelen, samen wandelen met de honden, samen naar de film én … we gingen samen naar zee.

Het klikt ook enorm, zowel met mij als met mijn huisgenoten. Ze voelt me perfect aan, onze humor is van dezelfde soort, we zijn haast even oud en ontdekken gaandeweg meer en meer gemeenschappelijke dingen.

Ik kan nu heel veel dingen ondernemen die anders alleen maar zouden lukken in de schaarse vrije tijd van mijn man.

Ik vraag me vaak af hoe we het vroeger deden. Awel hé, ik formulier het zo: de laatste jaren hebben wij overleefd en nu kunnen we terug leven, mijn (denkbeeldig) kroontje was danig scheefgezakt maar schuift langzaamaan terug op zijn plaats …

Ik eindig zoals ik begonnen ben, die veel te lange wachtlijst. Het kan toch niet dat mensen met een beperking niet meer mogen leven maar moeten overleven? Waarom moeten al die kroontjes scheef zakken?

a match made in heaven


Ik geef toe, het gaat niet altijd zo “happyhappy” , (en dat ligt dan aan mij) maar we’re een match made in heaven.

Berte


Hoe heeft het PAB/PVB jou geholpen? Welke impact heeft een assistent(e) op jou leven gehad?


informeer en inspireer anderen en vertel je verhaal op rolmodel.be!