openbaar vervoerd

“De trein komt aan in Brussel-Noord”, wordt omgeroepen. De pendelaars om me heen zetten zich recht en stappen van de trein. Ik niet: ik wacht tot het NMBS-personeel er is dat ik twee dagen eerder gereserveerd heb.





Ze helpen me – bijna altijd met de glimlach, geen kwaad woord over hen – met mijn rolstoel van de trein door een plank te leggen om het gat tussen trein en perron te overbruggen.

De pendelaars die net afgestapt zijn en dezelfde bestemming als ik hebben – Antwerpen Centraal – springen 9 minuten later op de trein richting Antwerpen. Ik niet: de NMBS rekent een kwartier voor een overstap van een person met beperkte mobiliteit. Ze brengen me naar het perron, waar ze bij me wachten terwijl we naar de stilstaande trein kijken waar de andere reizigers op stappen. Daar kan ik toch nog op, denk en zeg ik, maar ik krijg een kordate nee. Dat mag niet. 15 minuten is de regel. En dus rijdt de trein voor ons weg, terwijl ze me alleen laten en ik de krant bovenhaal om een half uur te wachten op de volgende trein.

Die absurde situatie is een van de redenen waarom ik niet graag meer de trein neem sinds ik rolstoelgebruiker ben. Maar ik doe het wel, wanneer mijn werkuren zich ertoe lenen. Dan vertrek ik ’s ochtends in alle vroegte en als alles meezit rij ik 2,5 uur later de redactie binnen. Dat is lang, maar ik sta daar niet alleen in, dus daar ga ik niet over klagen. Wat ik wel betreurenswaardig vind, is dat ik een half uur in de kou moet zitten door regels die op niet slaan – ik moet bijvoorbeeld altijd op het perron wachten zodat ze mij gemakkelijk kunnen vinden – en ik nooit eens op het laatste moment kan beslissen om de trein te nemen.


Het maakt ook dat ik vanaf de middag op het werk gestresseerd ben. Zenuwen zijn nochtans zeldzaam bij mij, ik ben nogal rustig van aard, maar het vooruitzicht van ’s avonds de trein weer naar huis te nemen brengt stress in mij naar boven. Want dan moet ik minstens 3 uur op voorhand kunnen inschatten om hoe laat ik klaar ga zijn met de artikels die ik die dag aan het schrijven ben en op tijd bellen om de assistentie te reserveren. Dan moet ik hopen dat de tram naar het station niet te laat is. Dan moet ik hopen dat er bij het assistentiepersoneel niets veranderd is en er nog ruimte is om mij op de trein te helpen. Als dat niet het geval is, moet ik in het station wachten tot ze wel eindelijk tijd voor mij hebben. En dat kan lang duren, zo bleek onlangs nog maar eens, toen ik er een uur nutteloos in het rond zat te kijken. “Doe dan een wandeling”, zou je denken. Maar dat kan niet: je moet op de afgesproken plaats blijven voor wanneer de assistentiemensen tijd hebben. Boeiende avond wel, toen, met vier jongeren die voor mijn neus begonnen te vechten en een vrouw die haar pas gekochte wafel pardoes op de grond liet vallen en niet genoeg cash geld had om een nieuwe te kopen, met zware onderhandelingen met de wafelverkoopster als gevolg. Ze kreeg geen nieuwe. Het leven kan zwaar zijn.

Wanneer dan blijkt dat de ‘treinstellen van de toekomst’ opnieuw niet toegankelijk zullen zijn, word ik daar kwaad van. Is het dan zo moeilijk om een trein bijvoorbeeld uit te rusten met een uitschuifbare plank, om de ruimte tussen perron en trein te overbruggen? Of eenvoudiger: de hoogte van de perrons afstemmen op die van de treinen? Een geldkwestie kan het toch niet zijn: als je dan toch overal ten lande perrons verhoogt, kost het toch geen euro meer om dat meteen op de goede hoogte te doen? Bovendien zullen niet alleen rolstoelgebruikers, maar ook blinden en slechtzienden, oudere mensen die niet goed meer te been zijn en ouders met buggy’s er vaker de trein door nemen. Dat betaalt zichzelf dan toch terug, niet?

Guy

Deel onze blogs alsjeblieft!
Tweet 20

WAAROM?

Net zoals peuters zo’n “waarom?” fase hebben, heb ik er momenteel ook één. Normaal gezien sta ik niet te veel stil bij de dingen, het is wat het is. Maar de laatste dagen loop ik mij (eigenlijk rol ik mij) over van alles en nog wat vragen te stellen. Het grijze weer zit er inderdaad voor iets tussen, al deed het zonnetje in Nieuwpoort wel deugd!

 
Jammer genoeg niet Nieuwpoort

Het begon allemaal bij het lezen van het verhaal van Veerle Ternier, die door de besparingen 40% van haar financiële hulp door de overheid kwijt raakt en daarom ook 100% van haar zelfstandigheid. Daardoor zal ze niet meer kunnen bijdragen aan de maatschappij en wordt ze gedwongen haar job, haar woonst en haar eigenwaarde op te geven. (lees HIER haar verhaal)

Dit verhaal klonk me bekend in de oren en blijkt een tendens te zijn van hoe we over het algemeen omgaan met de besparingen in de zorg en het “helpen” van mensen met een beperking.

Ik begon dus kritisch te denken over de maatschappij waar we nu in leven en kwam zo op een hele reeks vragen uit:

  • Waarom gaan heel veel vrienden van mij hun zelfstandigheid moeten opgeven door besparingen?
  • Waarom kan ik nooit ergens spontaan heen? Altijd dat reserveren en die verdomde toegankelijkheid en toiletten checken op voorhand.
  • Waarom moeten wij nog steeds telefonisch reserveren bij Teleticketservice?
  • Waarom kan ik in de bioscoop niet de film zien die ik wil zien, omdat er geen rolstoelplaatsen zijn?
  • Waarom zijn toiletten voor rolstoelgebruikers toch nog te klein en moet je uw benen bijna in uw nek leggen als je na halsbrekende toeren toch een transfer hebt kunnen maken naar de wc nadat je er achterwaarts in reed?
  • Waarom hebben handelszaken bijna nooit een, al dan niet te steil, hellend vlak en moet je bijna altijd toch nog over een drempel?

  • Waarom zijn er zelden grote kleedhokjes? Ik wil ook privacy!
  • Waarom de veel te korte rolstoel-paden op het strand? Ik wil geen stipjes zien in de verte om dan te denken “dat zullen ze zijn”! En ik voel ook graag de zee aan mijn voeten …. Al goed dat er op de meeste plaatsen een tir-à-l’eau voorhanden is.

  • Waarom zijn er bij de concerten van Bart Peeters slechts een tiental rolstoelplaatsen? Ik wil ook kunnen gaan!
  • Waarom hebben aangepaste hotelkamers een veel te laag toilet en veel te hoge spiegel?
  • ….

Voor heel veel van die vragen zal er wel een plausibel antwoord zijn, maar dat wil ik nu even niet horen.

Ik ga op zoek naar andere antwoorden en hoop gauw van mijn “waarom?” fase af te zijn. Daarom begin ik al met het tekenen van Veerle haar petitie tegen de besparingen in zorg. Want het wordt hoe langer hoe duidelijker dat mensen met een beperking zélf het heft in eigen handen gaan moeten nemen om positieve verandering teweeg te brengen!

Jij tekent toch ook? (HIER)

Berte

 

 

 

Deel onze blogs alsjeblieft!
Tweet 20

Een oma op wieltjes : )

Kerstvakantie is een mooie tijd voor mij.  Dan zijn we allemaal samen rond de kersttafel.  Mijn man, kinderen en kleinkinderen.

De living moet dan gedeeltelijk verplaatst worden zodat we samen aan een lange tafel kunnen zitten.




Mits hulp van mijn man en assistente kunnen we de dag voor het feest een mooie tafel organiseren en aankleden.  Maar als alles mooi geplaatst is merk ik op dat ik met de rolstoel niet meer door kan.  Dus hupsakee alles opschuiven en verplaatsen. Das toch wel een hele klus hoor zo voor 11 man gedekte tafel!

Het feest verloopt fijn mede omdat we dit jaar kozen om naar de traiteur te gaan en verschillende kleine hapjes hebben. We hadden alles in de keuken in buffet vorm gezet.  Zo kan iedereen nemen wat hij of zij lust. We  hebben enkel  vegetariërs en veganisten in de familie. 

De jongsten van de kleinkinderen blijven op het einde van de vakantie twee dagen bij ons. Zo helpen we het jongste gezin om de opvang in de vakantiedagen in te vullen.

Gelukkig heb ik dan wel assistentie.  We gaan samen knutselen en dat lukt vrij goed als alles op hoogte is klaargezet.  En toch wil ik reiken naar extra kleurpotloden glijd mijn rolstoel vanonder mij en voila oma ligt op de grond…. (gelukkig zonder veel erge gevolgen)  .

De reactie van de oudste van de twee (ze is zes) “oma je moet in de rolstoel gaan zitten hee niet ernaast”  nodigt me uit om stil te staan hoe een jong kind de dingen ervaart en bekijkt. 

Zij ziet gewoon de feiten.  Bij mij en mijn omgeving zit de angst daar direct op.  Heb je iets gebroken, wat zal je morgen voelen na deze val ?  Gaat het wel goed met je ? 

De no nonsens van mijn kleindochter , de humor maakte het gebeuren lichter.

Zo probeer ik ook om te gaan met het feit dat ouder worden zo wie zo voor iedereen wat functieverlies of kwaaltjes meebrengt.  Maar dat we daar niet zo angstig over moeten zijn wat de dag van morgen wel zal brengen…..  Nu op dit moment gaat het vrij goed dus daar helemaal van genieten en dat gevoel koesteren.  Zo leer ik als het ware mooie momenten te hamsteren voor de momenten dat het niet zo goed gaat.  Zoals vorig jaar toen ik gevallen was en mijn goede been had gebroken.  Wat tot een veel grotere afhankelijk leidde dan ervoor.  Maar ook in deze maanden brachten de kleinkinderen vaak de humor. Op die manier werden situaties ontdaan van de angst tot volledige afhankelijkheid.

Speeltuin schommel


In die moeilijke periode waren ze ook een dagje bij ons.  Wat slechts mogelijk was met assistentie.  Zo konden we met de elektrische rolstoel naar buiten .Want zonder assistentie zou het niet verantwoord zijn om met die twee kleine (4 en 6) samen boodschappen te doen en  naar het speeltuintje in de buurt te gaan.

Toen de mama hen terug kwam ophalen kreeg ik een zoen.  Opeens kwam Fenna terug “oma zal ik je beentjes een extra zoen geven, dan geneest dat beter”  “mama doet dat bij mij ook 😊

Ondanks de tegenslagen kan het leven toch mooi zijn!

Veel liefs van een oma op wieltjes!




Deel onze blogs alsjeblieft!
Tweet 20

Pauze

Na een jaar vol medische tegenslagen moest ik kort na nieuwjaar een drastische beslissing nemen: even op de rem gaan staan, pauzeknop induwen. Mijn lichaam is op, de batterijen leeg en mijn hoofd kan er niet langer omheen of doen alsof het niet zo is. Maar hoe neem je een break als je eigenlijk al in ‘ziekteverlof’ bent?



De winter van 2018-2019 was een heftige voor me: de ene longinfectie na de andere deed mijn conditie kelderen. Ik had echt nood de lente en de zomer. Voor mij is dat namelijk meestal de betere helft van het jaar. Helaas bleek dat afgelopen jaar niet echt het geval. Vooral gevaarlijke blaas- en nierinfecties, terugkerende wondproblemen en een bijzonder pijnlijke fronzen shoulder staken daar een stokje voor. Maar ‘de boer ploegde voort’, zoals het gezegde hier klinkt, en ik probeerde het hoofd boven water te houden. Ik ging door met mijn gemeenteraadswerk en al mijn andere engagementen. Ik verbeet de pijn en negeerde de vermoeidheid. Opmerkingen daarover door anderen liet ik aan mij voorbijgaan Soms niet eens bewust, maar gewoon door de opwinding en het enthousiasme van het moment. Meer en meer gaf mijn lichaam écht aan dat het genoeg was geweest. Meer en meer kreeg ik ook van dokters vaker te horen dat ze niets meer konden doen en dat rusten en mijn lichaam tijd gunnen om te recupereren echt de enige optie was.

Zo verliepen ook de feestdagen. Net voor kerst staken de eerste symptomen van een urosepsis terug de kop op. Ik wist meteen hoe laat het was en nam de juiste maatregelen samen met mijn huisarts. Daardoor kon ik deze keer gelukkig een ziekenhuisopname nipt vermijden en was ik thuis voor de feestdagen: gelukkig! Maar toch had ik na nieuwjaar een erg wrang gevoel. Ik was thuis geweest, ja, maar hoe? Ik was enkel in overlevingsmodus, enkel bezig met volhouden en opgelucht zijn als het me gelukt was. Maar had ik echt kunnen genieten van samenzijn en onbezonnen feest vieren? Nee, dat niet. Is dit het leven dat ik wil: enkel bezig zijn met overleven, met de dag doorkomen? Nee, dat wil ik niet.

Sien Lagae


Dus stond ik bijna op het punt mijn huisarts te bellen om een serieus gesprek te hebben over mijn euthanasiedossier en waar ik de grens zou trekken. En toen had ik een gesprek met mijn psychologe waarin het ons kwam te dagen dat ik ook ‘gewoon’ zou kunnen starten met een maand pauze. Een maand zonder vergaderingen en meetings, even geen verplichte nummertjes op nieuwjaarsrecepties allerhande, geen verenigingen, geen vrijwilligerswerk, niets… Alleen de broodnodige zelfzorg. Zo gezegd, zo gedaan. Het idee van een maand ‘vakantie’ zei me wel wat moet ik toegeven.

Inmiddels ben ik bijna halfweg die maand en ik probeer mezelf inderdaad geen thuiswerk toe te laten en geen tijdsdruk op te leggen als ik in huis wat onderneem. En toch heb ik nog geen moment gehad waarbij ik dacht: wat ga ik nu eens doen? Nog geen moment om een boekje te lezen of filmpje te kijken. Nee, zelfs nauwelijks middagdutjes komen eraan te pas. Want dat overleven, dat vraagt helaas wel wat. Uiteindelijk ben ik minstens halftijds bezet met dokters, ziekenhuis, kine, verpleging, enzovoort. Toegegeven is het net dat stuk waar ik het meeste ‘vakantie’ van zou willen nemen, maar dat kan helaas niet. Dat zal ook nooit meer kunnen. De tijd die dan nog overblijft, raakt al snel ingevuld met dingen die ook nodig zijn, maar iets minder dringend waren en daarom dus al lang werden uitgesteld zoals pedicure en de kapster.

Daarom heb ik zo’n bloedhekel aan het woordje ‘ziekteverlof’. Ik ben niet in verlof, ik ben niet in vakantie. Ik kan niet werken omdat ik mijn tijd en energie nodig heb om mezelf zo gezond als mogelijk te houden. En wees gerust, ook die bezigheden kunnen soms verdomd tijdrovend en saai zijn. Ik verspil mijn tijd in wachtkamers, doe al jaren dezelfde kine-oefeningen om de achteruitgang te beperken, word élke dag wakker om direct vrolijk te moeten doen tegen de verpleging terwijl ik me eigenlijk voel alsof er de hele nacht een vrachtwagen op me had geparkeerd… Zo ziet ook jouw ideaalbeeld van ‘verlof’ er niet uit, denk ik. Maar dat vreselijk misplaatste woord maakt ook in mijn hoofd demonen wakker die me allerlei nonsens influisteren. Dingen als: ‘jij verdient geen vakantie, want je bent eigenlijk elke dag al vrij’, of ‘jij moet je altijd aanpassen aan de agenda van de mensen die wél werken’, enzovoort. Het weerhoudt me ervan ‘neen’ te zeggen op elke vraag om hulp en ‘ja’ tegen elke extra taak of verantwoordelijkheid. Want, de anderen hebben het druk. En ik ben in ziekteverlof.

Sien

Ik ben vreselijk benieuwd hoe andere mensen hier tegenover staan. Ben jij ook ziek/beperkt? Dan wil ik graag weten of jij dat gevoel herkent. Ben je ook zo streng voor jezelf? Neem jij wel eens ‘vakantie’ van je bezigheden of engagementen? Moet je soms vechten over vooroordelen over je tijdsinvulling? Ben jij gezond en werken? Dan wil ik graag weten of jullie er ook zo over nadenken. Moet iemand die in ziekteverlof is altijd beschikbaar zijn en verdient die persoon ook vakantie? Of vind je dat wij eigenlijk al niet mogen klagen omdat we elke dag ‘vrij’ kunnen invullen? Plaats jullie ideeën hieronder of stuur ze me iets meer privé naar sien_lagae@hotmail.com.

Deel onze blogs alsjeblieft!
Tweet 20

Rijbewijs

Vorig jaar deden we een oproep om nieuwe schrijvers te lokken. Met succes zo blijkt, want deze blog komt van een kersverse schrijver. Bedankt Ivan Theunis voor het inzenden van deze tekst :

Ik moet bekennen, mijn hieronder neergeschreven ervaring dateert al van vorige zomer, maar nu pas voel ik me mentaal krachtig genoeg om erover te vertellen.

 

Ik had me eerst voorgenomen om het met niemand te delen en voor altijd mee te nemen in mijn graf. Maar erover praten blijft toch de beste therapie, naar verluidt.

Het begon allemaal met een wens: mijn rijbewijs opnieuw bemachtigen. CARA, de instelling die oordeelt over rijgeschiktheid, had mij tien uur rijles voorgeschreven, gespreid over vijf dagen. Ik had de door mij gekozen rijschool plichtsbewust op voorhand uitvoerig van mijn situatie op de hoogte gebracht. Een speciale aangepaste wagen van CARA was gereserveerd.

De dag waarop mijn eerste les gepland stond viel net in die bloedhete week in juli, waarbij de mythische grens van 40 graden Celsius overschreden werd. Een man van ruim boven de zestig kwam me tegemoet. Hij droeg een wijde, doch iets te korte, beige kostuum broek. Boven zijn oversized wit hemd hing een opzichtige gouden ketting. De vochtige afdrukken en bijbehorende ontluikende geuren die zijn oksels afscheidden, verraadden de tropische temperatuur. Op zijn neus rustte een zware bruine zonnebril. Zijn voor zijn leeftijd veel te zwarte, ongewassen haar was vakkundig langs één zijde gekamd. De jaren 80 leken voor hem duidelijk eeuwig te duren.

Eenmaal in de CARA auto genesteld stelden we vast dat er uiteraard geen airco aanwezig was. De instructeur had bijgevolg alle ramen volledig opengedraaid. Hij startte de auto. Elke vijf minuten haalde hij een, ondertussen niet meer zo stralend wit, zakdoekje uit zijn broekzak. Hiermee depte hij het gutsende zweet op zijn voorhoofd keer op keer af. De maximale absorptie capaciteit van de zakdoek werd ogenschijnlijk ruimschoots overschreden.

Zo werkten wij de eerste vier rijlesdagen af. Tot die laatste les.

We waren een twintigtal minuten onderweg. Mijn rechterhand was zoals steeds gefixeerd in een orthese op het stuur, mijn linkerhand was vastgegespt met snelbinders in een gas/rem schuifbalk. Om maar te zeggen, ik kon geen kant meer op. Weerloos. En net op dat moment zag ik in mijn ooghoek een verdwaalde wesp binnenvliegen door het opengedraaide raampje links van mij. Onmiddellijk daarna nam ik een kriebelend gevoel waar op mijn hoofd. Ik panikeerde en maande de instructeur aan te kijken of mijn hoofd vrij was van potentieel stekende insecten. Hij observeerde me zorgvuldig en antwoordde ontkennend. Maar ik was niet overtuigd. Vervolgens begon hij door mijn haar te wrijven met zijn hand, die plakkerig aanvoelde. Ook nu voelde hij niets, beweerde hij. Maar in plaats van zijn hand terug te trekken, bleef hij wrijven. Eerst oppervlakkig, daarna intenser, van mijn nek tot mijn voorhoofd. Ik voelde zijn ademhaling onregelmatig en hevig briesen aan mijn rechteroor. Een geur van oude tabak vulde mijn neusgaten.

Mijn ogen bleven ondertussen stoïcijns op de weg gericht. Ik mocht van geluk spreken dat de ramen naar omlaag gedraaid waren, want de aandamping had mijn zicht onherroepelijk beperkt. ‘Oei, een fietser’, schreeuwde ik zonder nadenken. Zijn ogen werden weer naar de weg gezogen. Er was geen fietser te zien natuurlijk. Het gevaar leek geweken. De rest van de les verliep in ijzige stilte.

Even had ik nadien een rechtszaak overwogen, maar dit had ongetwijfeld geresulteerd in uitlokking door het slachtoffer.

Ik heb mijn rijbewijs uiteindelijk gehaald, daar gaat het om.  Al de rest is onbelangrijk, zo blijf ik mezelf dagelijks inprenten.

 

Ivan T.

Hoe waren jouw rijlessen? Heb jij iets speciaals meegemaakt bij CARA? Laat het Ivan weten in de comments hieronder!

 

Deel onze blogs alsjeblieft!
Tweet 20