Locked-in maar toch met muizenstapjes vooruit

Tars studeerde aan de hotelschool Ter Duinen in Koksijde. Op zondagavond 26 september 2010, net 2 maanden 18 jaar, is hij in de auto gestapt bij een vriend die slechts over een voorlopig rijbewijs beschikte en eigenlijk niet met de wagen mocht rijden. Ze raakten die avond samen betrokken bij een verkeersongeval. Dit is het verhaal van een moedige moeder die op zoek blijft naar het beste voor haar zoon – wat sommige dokters ook beweren.

Tars liep een bloeding in zijn hersenstam op, maar verder had hij geen schrammetje. Goed nieuws? Helemaal niet… Tars lag in een coma en de dokters gaven ons weinig hoop.

Tars kan niet praten, en eten of drinken gebeurt met een maagsonde. Maar als ouder hadden wij op één of andere manier het gevoel dat Tars ons begreep en dat hij besefte dat wij er waren.

Het begon op de intensieve zorgen, we zagen zijn hartslag, ademhaling en bloeddruk omhoog gaan als wij binnen kwamen. Later zagen wij zijn gezichtsuitdrukking veranderen als we iets vertelden.

Toen hebben wij onze stoute schoenen aangetrokken, eens een vuile mop verteld en toen moest Tars echt lachen!

We waren er dus hoe langer hoe zekerder van dat hij volgde wat we aan het vertellen waren en hebben hem de vraag gesteld “Als je ons echt begrijpt, knipper dan 2x met je ogen” en dat deed hij! Vanaf toen hebben we hem leren communiceren met zijn ogen. Dit hebben we getraind door steeds vragen te stellen waar hij alleen met ‘ja’ op kon antwoorden. Toen hebben we het uitgebreid met ‘nee’, dat was door zijn ogen open te sperren. En als we niet zeker waren of hij ‘ja’ of ‘nee’ bedoelde, vroegen we hem om zijn ogen dicht te doen als hij ‘ja’ bedoelde. Deze communicatie passen we nog steeds toe. Als hij nu met zijn ogen knippert dan bedoelt hij ‘ja’, en met zijn ogen wijd open bedoelt hij ‘nee’.

Van diagnose over wanhoop naar hoop

Gelukkig werd ons gevoel in 2012 door professor Steven Laureys van de Coma Science Group bevestigd: Tars leidt aan het locked-in syndroom. Dit betekent dat Tars alles begrijpt, maar lichamelijk niet kan reageren. Je kan het vergelijken als volgt: je hebt een computer met heel veel informatie, maar je hebt geen stroom dus er verschijnt niets op het scherm.

De volgende stap? Aangepaste revalidatie. Die zoektocht werd een lijdensweg, de meeste artsen waren van mening dat het ongeluk te lang geleden was en dat revalidatie twee jaar na het ongeluk geen zin meer had.

In de K7 van het UZ Gent heeft Tars gelukkig nog een kans gekregen, maar door zijn vaak hoge koortsen heeft de revalidatie niet de beoogde vruchten afgeworpen. Ondertussen zijn wij als ouders steeds blijven zoeken naar een revalidatie op het ritme van Tars, en hebben wij zelf een kinesiste en logopediste onder de arm genomen. Op 7 juni 2016 is Tars verhuisd naar een nieuw verzorgingstehuis op Linkeroever (Antwerpen) en daar doen ze al het mogelijke om therapie op maat te geven. Wij blijven op zoek naar nieuwe mogelijkheden en therapieën om het leven van Tars zo aangenaam mogelijk te maken, en om hem (hoe klein ook) steeds een stapje vooruit te helpen.

Gelukkig komt er in januari een gloednieuw ambulant revalidatie centrum, TRAINM, met alle laatste nieuwe robotica en neuromodulatie! In verscheidene onderzoekscentra in de Verenigde Staten wordt hier veel onderzoek naar gedaan, gebaseerd op het concept van ‘neuroplasticiteit’. Dat wil zeggen dat er nieuwe verbindingen in de hersenen gecreëerd worden om het deel van de hersenen dat wél nog goed werkt nieuwe functies aan te leren. Dit wordt gecombineerd met hightech robotica, virtual reality en games. Onderzoek heeft aangetoond dat sommige patiënten die jaren na een beroerte hun armen nog niet konden bewegen, nu na tientallen sessies hun armen al boven hun hoofd kunnen strekken.

De drive en persoonlijke aanpak van de oprichters inspireert mij om te hopen dat dit concept positieve effecten voor Tars kan hebben. Zo kon de zoon van de oprichters na één sessie van 20 minuten plots “Hi” zeggen, terwijl hij voordien nooit kon spreken. Hopelijk is dit voor Tars weer een muizenstapje vooruit.

De moed erin houden

Ik heb een soort oerkracht gekregen na het ongeluk van Tars, een ongelofelijk drive. Rotsvast ben ik ervan overtuigd: dit mag geen negatief verhaal worden, hier moet iets positiefs van komen. Ik praat bij wijze van spreken tegen een hond met een hoge hoed over Tars, want door met veel mensen te praten kom ik altijd wel iets te weten.

Sinds kort geef ik ook een lezing op scholen, ‘Slachtoffers Onderweg’, waar ik heel veel voldoening uit put. En elke dag probeer iets voor mezelf te doen, kleine dingen zijn dat, een koffie gaan drinken voor ik ga werken, iets koken wat ik echt graag lust, rode lipstick opdoen. Als ik een slechte dag heb, ga ik naar de glascontainer eens goed gooien, dat lucht op.

Je mag me niet verkeerd begrijpen, maar ik ben op één of andere manier ben ik dankbaar dat dit me is overkomen. Het heeft me nieuwe ogen gegeven. Ik kijk heel anders tegen het leven aan. Ik heb een kruis, zoals de meeste mensen, maar het gewicht dat ik aan mijn kruis geef is karton en ik maak het niet van beton. Want ik besef dat Plan A voor ons gezin niet gelukt is, daarom maken wij het beste van Plan B.

Groet,
Nelleke

Wat doe jij om de moed niet op te geven en te blijven zoeken naar mogelijkheden?

Deel onze blogs alsjeblieft!