€ 28.253,30

28.253,30 euro is het jaarlijks bedrag voor (extra) hulpverlening waar ik recht op heb volgens de overheid. Dit bedrag reflecteert volgens de overheid ongeveer de jaarlijkse meerkost van hulp in mijn dagelijks leven door mijn beperking. Het is namelijk de grootte van mijn persoonsvolgend budget dat ook wel PVB wordt genoemd.

 

“Steun”

Ondanks de beslissing in 2016 van de Belgische overheid om het toe te kennen, omdat ik het elk jaar nodig heb om een waardig leven te leiden, heb ik de voorbije jaren exact 0 € ontvangen.

De overheid zit namelijk elk jaar een minuscuul budget ter beschikking waar alle PVB’s van betaald moeten worden. Omdat het budget altijd veel te klein is werden de rechthebbenden opgedeeld in prioriteitengroepen. Hierdoor krijgen enkel zij met de hoogste nood aan ondersteuning hun budget effectief gestort. Hoewel ik dit persoonlijk wel de beste oplossing vindt voor het probleem vind ik het ronduit schandalig dat de overheid niet gewoon genoeg budget voorziet om alle PVB’s uit te kunnen betalen.

In mijn voorbeeld wil het zeggen dat de overheid weet dat ik de voorbije drie jaar zo’n slordige 84.759,9 € had moeten uitgeven om een waardig leven te leiden.

In mijn persoonlijk geval liggen de kaarten anders, maar niet iedereen heeft zoveel geluk. Ik heb namelijk vrienden die al meer dan 8 jaar op een PVB wachten omdat ze nét buiten de hoogste prioriteitengroep vallen. Hierdoor zijn ze niet in staat genoeg hulp te voorzien om een waardig leven te kunnen leiden. Hierdoor moeten  vrienden, familie en vrijwilligers hen zo veel mogelijk bijstaan, wat op zich dan weer leidt tot fysieke, psychologische en financiële gevolgen voor deze mantelzorgers én de zorgvragers.

De gevolgen

Deze problematiek gaat zo ver dat het in bepaalde gevallen zelfs tot een euthanasie-aanvragen leidt omdat de levenskwaliteit voor de personen met een hoge nood aan zo’n budget veel te laag komt te liggen.

We spreken dan over personen waarvan de overheid weet dat ze per jaar zo’n € 45.000 tot € 75.000 aan steun nodig hebben om een kwaliteitsvol leven te kunnen leiden. Nog erger, de overheid heeft die steun zelfs toegekend maar weigert het budget er voor vrij te maken.

 

Hebben jullie kennissen of vrienden wiens leven rechtstreeks afhangt van de steun van de overheid? En krijgen zij de steun die zij nodig hebben voor een waardig bestaan?

Deel onze blogs alsjeblieft!

Zeg jij “Awel, Ja!” ?

Mensen met een beperking willen gewoon dezelfde dingen als mensen zonder beperking. Ze hebben hier alleen wat hulp bij nodig.

Doe daarom mee en zeg ‘Awel, Ja!

 

 

 

Want met wat hulp kan ook Lien koken, Glenn boodschappen doen en Ella-Louise eens zonder haar mama naar een verjaardagsfeestje.

De ‘Awel ja’ campagne draait niet om intensieve ondersteuning of doorgedreven professionele hulp, maar om kleine investeringen in tijd en moeite die een enorm resultaat opleveren.

Met een kleine tijdinvestering kan iedereen iemand met een beperking een stap dichter bij een onafhankelijk leven brengen. Iederéén kan helpen en een verschil maken.

Door de campagne ‘Awel Ja’ kan iedereen zich via de website awelja.be opgeven om één dag assistent te zijn.

 

 

Dat mensen even tijd vrijmaken en op het eenvoudige verzoek van Lien, Glenn of Ella-Louise simpelweg antwoorden: 

“Awel ja, daar wil ik u graag bij helpen.”

 

Dat is wat we met ‘Awel ja’ willen bereiken!

 

Doe mee op www.awelja.be & deel deze campagne via jouw sociale media!

Deel onze blogs alsjeblieft!

Waar wacht ik nog op?

Toen Sien een aantal jaar geleden in een rolstoel terecht kwam, deed ze meteen een aanvraag voor een PVB, oftewel een persoonsvolgend budget (toen nog PAB, persoonlijk assisstentiebudget). Het was immers meteen duidelijk dat ze veel hulp nodig zou hebben, en toch wou ze liever niet opgenomen worden in een centrum. Intussen staat ze nog steeds op de wachtlijst. Lees hieronder haar verhaal.  

 

De aanleiding

Toen ik een viertal jaar geleden mijn werk, mijn hobby’s, mijn rijbewijs, mijn mobiliteit,… kortom het grootste deel van mijn zelfstandigheid, verloor, ging ik ervan uit dat de maatschappij voor mij zou helpen zorgen. Bij de Belgische regering loopt men immers graag op te scheppen over de goede sociale zekerheid in hun land, waardoor mensen met tegenslagen niet in de kou zouden blijven staan. Bovendien hebben mijn ouders altijd netjes hun belastingen betaald, een ziekteverzekering en zelfs een bijkomende hospitalisatieverzekering. En ik deed net hetzelfde van zodra ik ging werken, tot op de dag dat ik ziek werd. Mentaal heb ik ze nog allemaal op een rijtje, daarom leek het mij vanzelfsprekend dat ik zelf de regie over mijn zorg in handen zou hebben. En ik had helemaal geen zin om in een zorginstelling te gaan wonen. Daaruit volgde dus logischerwijs het besluit om een aanvraag te doen voor een persoonsvolgend budget of PVB.

PVB – wadde?!

Op de website van het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) lees je het volgende: “Het persoonsvolgend budget is een budget op maat, uitbetaald door de Vlaamse overheid, waarmee u zorg en ondersteuning kunt inkopen binnen uw eigen netwerk, bij vrijwilligers, individuele begeleiders, professionele zorgverleners en bij door het VAPH vergunde zorgaanbieders.” Een budget op maat dus, waarmee ik alle nodige zorg kan inkopen bij de zorgverlener van mijn keuze. Prachtig toch?

Helaas is de waarheid heel wat minder fraai… Toen ik in 2014 mijn aanvraag indiende, kreeg ik na enkele maanden het heugelijke nieuws dat uit de controlebezoeken en verslagen van mijn artsen gebleken was dat ik wel degelijk veel hulp nodig had en dus recht had op een aanzienlijk PVB. Zonder het bedrag hier te vermelden, kan ik jullie zeggen dat ik er met gemak een halftijdse verzorgende mee zou kunnen in dienst nemen, wat effectief overeen komt met hoeveel hulp ik nodig heb. Helaas werd mijn enthousiasme al snel de kop ingedrukt, want vervolgens kwam de mededeling dat ik voorlopig op de wachtlijst terecht kwam…

Op dat moment verbleef ik echter nog in het revalidatiecentrum dus had ik nog even tijd.

Eindelijk terug mijn eigen leven in handen?

In april 2015 kwam eindelijk het moment van ontslag, ik mocht na bijna 2 jaar opname het ziekenhuis verlaten! Mijn ouderlijk huis had een grote garage, die mijn ouders inmiddels hadden laten ombouwen tot kangoeroewoning voor mij. Maar ik had nog steeds geen PVB. Om de periode zonder hulp te overbruggen, werd heel wat georganiseerd: in de eerste plaats werd bekeken wat mijn familie kon doen (mijn ouders werkten nog allebei voltijds), er werd thuisverpleging voorzien en ik vroeg Familiezorg aan. In afwachting van de financiële steun van het PVB moest ik echter van mijn karige invaliditeitsuitkering alle uren Familiezorg zelf betalen. Dat kost ongeveer 400€ per maand. Ik bespaar je het lijstje van andere kosten die mijn ziekte teweeg brengt, maar ik kan je zeggen dat ik het grootste deel van mijn keurig bijeengespaarde spaargeld er inmiddels doorgejaagd heb aan levensnoodzakelijke hulp, therapie, medicatie, zuurstof, hulpmiddelen,…

We zijn intussen een stuk ver in 2018, ik hoor je denken: ‘Intussen zal alles wel in orde zijn toch?’ Wel, ik moet je teleurstellen, of beter, de regering moet je teleurstellen, want ik ben nog steeds wachtende. En de kans dat ik dit jaar nog een budget toegekend krijg, is erg klein als ik het VAPH mag geloven. 

De gevolgen…

En toch… is de financiële kater niet eens het ergste voor mij. Wat écht erg is, is de enorme afhankelijkheid die het met zich meebrengt. Doordat ik mijn hulp niet zelf kan inkopen, ben ik verplicht me te schikken naar de werkuren van thuisverpleging en Familiezorg, wat helaas behoorlijk beperkt is van ‘9 tot 5’. En wat Familiezorg betreft, tot de weekdagen (een uitzondering kan in extreme noodsituaties). Voor alle andere momenten is de situatie dus nog erger, want dan kan ik enkel een beroep doen op de bereidwilligheid van familie en vrienden.

Gelukkig heb ik familie en vrienden uit de 1.000, waarvoor bijna niets te veel gevraagd is, maar ik voel me daar helemaal niet goed bij. Ik zie dat de gezondheid van mijn ouders enorm lijdt onder de toestand en ik voel me daar ontzettend schuldig over. Het leidt tot de paradoxale situatie dat, hoe meer ik zelf wil ondernemen, hoe meer ik eigenlijk hulp nodig heb. Als ik bijvoorbeeld naar de vergadering van een vereniging wil, heb ik ten eerste vervoer nodig en ten tweede, als het laat wordt en de verpleging dus niet meer langskomt, moeten mijn ouders expres wakker blijven om mij terug op te halen, om te kleden en in bed te helpen. Ik kan je verzekeren, elke zucht die daarbij uit de mond van je ouders ontsnapt, en iedere geeuw die je de volgende dag ziet, veroorzaakt een steek in je hart.

Wat zijn jouw ervaringen? Heb jij een budget of sta jij op de wachtlijst? Hoe slaag jij erin ondanks je beperking de regie over je leven in handen te houden en je niet te afhankelijk en/of schuldig te voelen? Laat het ons weten in de comments hieronder of op onze Facebook-pagina!

Deel onze blogs alsjeblieft!

Achter de schermen van Brussels Airport

Het vliegtuig nemen voor mensen met een fysieke of mentale beperking kan een grote uitdaging lijken. Hoe raak je bijvoorbeeld met een rolstoel in het vliegtuig? Brussels Airport heeft een aparte dienst die zich uitsluitend bezig houdt met deze verzoeken. Wie werkt bij Axxicom komt als passagiersassistent de meest hartverwarmende verhalen tegen tijdens een werkdag…

 

Reizen met een rolstoel

Als passagiersassistent heb ik ondertussen vele mooie verhalen verzameld. Maar het verhaal dat me nog steeds het meest bij blijft gaat over de liefde van een ouder koppel op een vlucht van United. Blijkbaar niet per toeval ‘United’…

 

Love airport wheelchairs

 

Ze hadden elkaar op latere leeftijd leren kennen. Allebei hadden ze reeds een karrevracht aan bagage en dan bedoel ik hun verleden, en niet hun bagage zonder wieltjes, die het ons wat moeilijker maakte om ons tot aan de uitgang te begeven. Ik duwde samen met mijn collega het verliefde koppel verder. De rolstoelen gingen soms uit elkaar, en ter hoogte van de bagageband week de ene uit naar rechts en de andere naar links. Tussendoor hielden ze al lachend elkaars hand vast. Het was precies een gondeltocht doorheen de bagagehal.

Samen oud worden met een beperking

Al pratend kwam ik erachter dat ze beiden aan de andere kant van de wereld wonen. Zij was een zeventigplusser uit Lille en hij een tachtigplusser uit Texas die nog steeds tussen de olievelden woonde. Wat me het meest opviel, is dat ze elkaars taal perfect spraken! Talen die allebei niet zo evident zijn voor de ander. Heb je ooit al een Texaan Frans horen praten? Of vind maar eens een perfect Engelssprekend persoon in Noord-Frankrijk.

 

 

Ze vertelden me dat ze samen nog steeds geen vaste stek hadden en dat ze daarom bleven pendelen naar elkaars thuis. Dankzij onze passagiersdienst is het ook mogelijk om dit gemakkelijk te doen, en hun perfecte idee om samen oud te worden, te kunnen realiseren.

Groet,

Anthony Verbist

 

Ken jij ook nog inspirerende, hartverwarmende verhalen? Deel ze met ons op Facebook of stuur ze op naar redactie@rolmodel.be. Wil je meer weten over speciale assistentie op Brussels Airport? Dat kan snel en gemakkelijk via de website.

Deel onze blogs alsjeblieft!

Water en bier

Doe jij veel zelf? Burugo verkiest eigen werk, al dan niet met biertje. Hoe dat dan gaat? Dat lees je hier…

Onze keukenkraan lekte.

Daar zijn keukenkranen toch ook min of meer voor bedoeld? Hoor ik u denken. En daar hebt u gelijk in.

 

Maar u denkt voor uw beurt, want onze kraan lekte ook op momenten dat we hem helemaal niets gevraagd hadden.

Dus hij moest er uit, besloot ik, want ik ben keihard in die dingen. En omdat mijn vrouw toch perse een kraan in de keuken wilde ging ik naar de winkel om een nieuwe te kopen.

De winkel betrof een doe het zelf zaak, dus besloot ik hem dan ook maar zelf te monteren. Klusje van niks, stelde ik mijn verschrikt kijkende huisgenotes gerust. Voor alle zekerheid gingen ze toch maar een paar daagjes naar oma.

Des te beter, pottenkijkers kunnen we nu even niet gebruiken. Om te beginnen moet de hoofdkraan dicht. Deze bevindt zich in het kruipluik bij de voordeur, ruim een meter onder de vloer. Zo lang zijn mijn armen niet. Dus van een houten lat en wat schroeven een hoofdkraandicht(of open)draaimachine (© Burugo) in elkaar geflanst, en de kraan dichtgedraaid.

Tijd voor een biertje, want dat hoort bij bouwvakkerswerk.

En nu de oude kraan eraf. Als ik mijn neus tussen mijn knieën stop pas ik precies onder onze onderrijdbare keuken. Klein nadeel: dan bevindt de kraan zich boven mijn achterhoofd, maar ik ben geen kniesoor.

Op de tast lukt het mij toch om de kraan los te krijgen, wel jammer dat de hoofdkraan nog niet helemaal dicht zat. Met een drijfnatte rug bevrijd ik mijzelf uit mijn benarde positie met als trofee de defecte kraan. Eerst de hoofdkraan goed dicht, en dan nog maar een biertje.

Wederom dubbelgevouwen en op de tast monteer ik de nieuwe kraan. Wonderlijk genoeg ging het vrij vlot, en lekte er niets bij het opendraaien van de hoofdkraan.

Er kwam alleen loeiheet water uit de blauwe kant van de kraan, mijn opvatting dat we daar heus wel aan zouden wennen zou ik natuurlijk nooit overeind kunnen houden bij mijn gezin, dus alles moest nog een keer.

Biertje doen? Ja, best.

Ruim twee uur heeft het me al met al gekost, maar ’t is me wel gelukt en dat stemt mij zeer content!

Maar dat kan ook door het bier komen.

 

Burugo

 

 

 

Ontdek meer columns van Burugo op dwarslaesie.nl/column of op facebook.com/burugocolumns

Ook op onze blog kan je nog meer columns lezen van Burugo.

Deel onze blogs alsjeblieft!