begeleiden | Rolmodel

Awel… Ja!

19 juli 2017

Onafhankelijk Leven vzw startte onlangs een nieuwe campagne genaamd “Awelja!” waarin mensen met een beperking rechtstreeks de vraag stellen hen te assisteren bij dingen die niet zo evident zijn voor hen.

Zo wil Xander zelfstandig naar het werk, wil Femke graag haar huiswerk maken en wil Guny graag naar de supermarkt…

Hallo,

Ik ben Guny een vrouw van 36 jaar met een verstandelijke beperking ik wou jullie laten weten dat ik dankzij een budget dat ik van de overheid krijg, nu een tiental jaar heb mijn plaatsje in de maatschappij heb gevonden.

Ondanks mijn beperking leid ik een gewoon leven in een gezellig appartement in een aangename stad in de Kempen, ik doe net als iedereen mijn huishouding en mijn boodschappen. Ik heb hobby’s en vrije tijd. Het enige wat mij onderscheid is dat ik dit alles niet zou kunnen doen moest ik niet de ondersteuning hebben van mijn assistenten, die mij helpen, begeleiden en aanmoedigen.

Als ik boodschappen doe weet ik heel goed wat ik nodig heb om te koken en te poetsen, alleen helpen zij mij om de juiste producten en hoeveelheden te kopen. Aan de kassa kijken zij mee over mijn schouder of het juiste bedrag betaald wordt. Voor mijn verplaatsingen bereiden mijn assistenten dit mee voor, zij kijken mee welke trein of bus ik moet nemen en schrijven stap voor stap op waar en wanneer ik moet afstappen of overstappen. Indien het om een nieuwe of ingewikkelder verplaatsing gaat gaan zij mee.

Moest morgen mijn budget er niet meer zijn dan ben ik verplicht om naar een voorziening te gaan. Ik zou dit heel erg vinden want ik heb heel erg mijn best gedaan om mijn plaatsje in de maatschappij te veroveren en te vinden en voel mij daar heel gelukkig bij. Is dit niet wat elke jonge volwassenen wil?

Ik wil aan iedereen tonen dat kleine dingen in het leven vaak grote uitdagingen zijn voor mensen zoals ik. Daarom doe ik mee aan de ‘Awel Ja’ campagne van Onafhankelijk Leven vzw. Neem zeker eens een kijkje op www.awelja.be en maak mee het verschil.

Groetjes, Guny.

De ‘Awel ja!’ campagne draait niet om intensieve ondersteuning of doorgedreven professionele hulp, maar om kleine investeringen in tijd en moeite die een enorm resultaat opleveren. Iedereen met het hart op de juiste plaats, kan meedoen. Met succes want voorlopig is Guny geholpen, maar er zijn nog veel mensen die hulp zoeken.

Iederéén kan helpen en een verschil maken, ook jij! Ben jij bereid “Awel…Ja!” te zeggen?

Het zit ‘maar’ Tussen de oren

12 juli 2017

De moedige getuigenissen die mijn medebloggers (o.a. Charlotte, Kristien, Sarah, Steven) hiervoor deden over hun moeilijke periodes zette mij aan om deze persoonlijke blog te schrijven.

Want enkele weken terug zag ik een filmpje passeren op Facebook :

Aanklacht

Eigenlijk is deze blog een aanklacht. Een aanklacht tegen het eindeloze taboe dat op psychische problemen ligt, maar vooral tegen de vooroordelen en de oneerlijke behandelingen die mensen met een etiket “psychisch-probleem” op hun voorhoofd moeten ondergaan.

De moeilijkheid ligt hem volgens mij voor een groot stuk bij de onzichtbaarheid van de meeste psychische problemen. Niet iedereen beantwoordt immers aan het stereotype van de met hangende schouders door de gang slufferende man of vrouw die nauwelijks aanspreekbaar is en wacht op de volgende medicatieronde of koffiepauze in het ziekenhuis. Vele mensen met psychische problemen lopen net als iedereen in de supermarkt of oefenen in goede periodes een job uit. Sommige psychische problemen zijn tijdelijk (en misschien daarom nog moeilijker te begrijpen voor de omgeving).

Anderzijds brengt zichtbaarheid ook weer problemen met zich mee (Bv. Littekens door zelfverminking, extreem mager zijn, …). Mensen worden scheef bekeken of worden er zelfs op aangesproken.

Persoonlijke getuigenis

Mijn verhaal wordt hier pas persoonlijk. Graag wil ik namelijk een getuigenis brengen over mijn zus (uiteraard met haar goedkeuren, want ik vind dit heel dapper!). Haar psychische kwetsbaarheid was reeds zichtbaar als kind/puber: ze was extreem angstig, perfectionistisch, beïnvloedbaar, met perioden erg depressief of anorectisch en extreem aanhankelijk (of moet ik zeggen ‘afhankelijk’). Anderzijds was ze een kind met vele talenten: ze deed het uitstekend op school, was erg sportief en muzikaal, erg empathisch en zorgend en overgoot dat alles met een goede portie humor. Voor de buitenwereld leek er vaak niets aan de hand.

Pas toen mijn zus de middelbare school verliet, werd de ernst van haar problemen echt duidelijk. Ze kon maar niet loskomen van ons, volwassen worden was niets voor haar. Haar angstaanvallen en depressie werden zo zorgwekkend dat de ene opname na de andere volgende in verschillende psychiatrische ziekenhuizen. Ze begon zichzelf ernstig te verminken en ondernam meerdere zelfmoordpogingen. Telkens als de telefoon rinkelde stond bij ons het hart even stil: ‘toch niets met zus?!’.

Ook voor ons als familie volgde een moeilijk aanvaardingsproces: ‘Waarom kwam dit meisje met zoveel talenten niet tot een gelukkig leven?’. Pas later kwam aan het licht dat ze meerdere traumatische ervaringen had ondergaan die ze al die jaren voor zichzelf had gehouden. De combinatie met haar waarschijnlijk aangeboren kwetsbaarheid maakt het haar nu erg moeilijk. Momenteel gaat het met ups en downs, soms thuis, soms in het ziekenhuis. Als gezin hebben we dit een plaats kunnen geven en natuurlijk zie ik haar doodgraag: ze is en blijft m’n zusje.

De aanklacht die ik wil maken ligt hem in het volgende: je kan je nauwelijks inbeelden hoe vaak ik de reactie al heb gekregen: ‘ze ziet er nochtans goed uit’ of ‘het zou moeten de mijne zijn, ik zou veel strenger zijn!’ … Ik wijt dit dan maar aan onwetendheid en trek het me niet aan, maar ook binnen de gezondheidszorg (ja, zelfs de psychiatrische!) zijn de reacties soms walgelijk.

Zo herinner ik me dat mijn zus na een overdosis en het leegpompen van haar maag klaagde dat ze zich niet goed voelde en dat de spoedverpleegkundige gewoon antwoordde met: ‘dat had je dan maar niet moeten doen’. Nadat ze bij een ontsnappingspoging van het dak sprong en daarbij een ruggenwervel en haar staartbeen brak, duurde het weken alvorens haar pijnklachten ernstig genomen werden en ze naar het ziekenhuis kon om foto’s te laten nemen en pijnstillers te krijgen. Zo ook met klachten van tandpijn, waarna bleek dat ze een ernstig abces had ontwikkeld.

Waarom? Waarom wordt bij mensen met psychische problemen zo vaak gedacht dat het allemaal hun eigen fout is, een kwestie van ‘niet willen’ of ‘niet hard genoeg zijn om het leven aan te kunnen’? Waarom worden hun fysieke klachten niet ernstig genomen?

Mijn zus liet een paar maanden terug haar hele onderarm betattooeren zodat haar littekens nog nauwelijks zichtbaar zijn. Sindsdien zijn vele afkeurende blikken veranderd naar nieuwsgierige vragen of complimenten. Nochtans nog steeds hetzelfde meisje, niet?

Hebben jullie ook voorbeelden van vooroordelen? Van foute reacties tov mensen met psychische problemen? Of herkennen jullie ze bij jezelf? Heb je zelf psychische problemen en te maken gehad met onbegrip?

Schrijf het allemaal in een reactie hieronder en deel jullie meningen hierover met mij en mijn zus!

Guy Junior Stevens op rolstoelpodium tijdens festival

Festivals met Inter

17 mei 2017

In 2006 leek alles perfect voor Guy: hij had samen met zijn vrienden alles geregeld om lekker van een zomerfestival te genieten. Maar dat bleek minder evident dan gedacht. Nu, bijna 11 jaar later, blikt hij terug op toen. En vergelijkt hij met nu, hoe hij nòg meer (maar wel op een heel andere manier) naar zomerfestivals gaat en volop blijft genieten.

Dour Festival 2006. Het moest en zou het grootste feest worden dat mijn vrienden en ik ooit meegemaakt hadden. Werkelijk alles zat goed in de maanden voordien: we wisten hoe we er moesten geraken, we wisten in welke tenten en op welke matrasjes we zouden slapen, welke bands en dj’s we wilden zien en in welke slaapzakken we onze 18-jarige lichamen te slapen zouden leggen.

Alles leek perfect. Leek, want in de maanden en weken voor het festival voelde ik steeds meer dat ik last kreeg van mijn benen en voeten. Stappen werd een hele onderneming. Talrijk waren de keren dat ik op weg naar school, op die verduivelde kasseien en slechte voetpaden in Brussel, struikelde en weer eens vol op mijn knieën terechtkwam. Pijnlijk, niet alleen fysiek.

Wilde ik dat wel?

Op dat moment wist ik natuurlijk wel dat het nooit beter zou worden met mijn fysiek. Een zeldzame zenuwaandoening, hadden ze drie jaar na mijn geboorte vastgesteld. Eentje waar ik niet aan zou sterven, maar die het onmogelijk zou maken om mijn hele leven lang rond te huppelen en voetbal te spelen. Of festivals te bezoeken, zoals ik het allerliefst deed in de zomer.

Maar goed, ik besliste toch naar Dour te gaan. “We gaan je helpen”, zeiden mijn vrienden. Dat deden ze, en gelukkig maar. Anders was ik er nooit in geslaagd om zoveel geweldige optredens te zien. Om me zo te amuseren en talrijke heerlijke herinneringen te maken.

Toch voelde het allemaal vreemd. Heel de tijd hield ik de arm van vrienden vast tijdens het stappen of staan, het ging gewoon niet meer om zelfstandig te doen wat ik wilde. Zonde. Een rolstoel zou handig zijn, dacht ik meermaals. Maar wilde ik dat wel?

Intro/Inter

Ik voel me nog steeds dom omdat ik er toen aan getwijfeld heb en niet meteen voor die rolstoel gegaan ben. Aanvankelijk gebruikte ik hem alleen op festivals, waar ik zeker wist dat ik lange afstanden zou gaan afleggen en heel de dag zou rechtstaan. Het voelde als een bevrijding. Met hulp van duwende vrienden kon ik plots heel de dag van hot naar her gaan zonder al te vermoeid te geraken. Zonder pijn te hebben ook. Of zonder schaamte voor alle mensen die naar me keken en zich verwonderden over mijn rare manier van stappen.

Hoe groter het fysieke probleem werd en hoe meer ik ook in het dagelijkse leven begon gebruik te maken van de rolstoel, hoe meer ik met bijkomende problemen geconfronteerd werd. Bijvoorbeeld: slapen op een festivalcamping in een tentje dat tussen een hoop andere tenten staat. Niet evident, zo tussen die tenten door stappen. Bijvoorbeeld: zittend naar een podium kijken dat je niet kan zien omdat iedereen om je heen rechtstaat.

En dus maakte ik kennis met de vzw Intro (vandaag Inter). Een vzw die je als rolstoelgebruikers sowieso kent van de rolstoelpodia op tal van festivals, van waarop je een geweldig zicht hebt op de podia waar iedereen naar staat te kijken. De vrijwilligers spannen zich er dagenlang in om je te helpen met alles wat je maar nodig zou kunnen hebben. Van het opladen van je elektrische rolstoel tot het knopen van je veters of een luisterend oor: jij vraagt het, zij draaien.

Meer en meer festivals

Sindsdien heeft mijn passie voor festivals een enorme boost gekregen. De lijst met bezochte festivals is erg lang, en overal zijn weer die geweldige Intro-vrijwilligers. Allemaal met de glimlach, altijd met enthousiasme dat je even doet vergeten dat je het fysiek moeilijk hebt. Alleen maar lof.

Bovendien organiseer ik zelf ook het Vijverfestival in Dilbeek, waar ik toch ook wat toegankelijke elementen probeer in door te duwen. Hartverwarmend zijn de momenten waarop ik een rolstoelgebruiker op ons rolstoelpodium zie zitten en hij of zij me glimlachend aankijkt en zegt dat het er zo fijn is.

Het doet me telkens weer beseffen dat een rolstoel meer is dan een hulpmiddel voor je beperking. Het is ook een mogelijkheid om nieuwe mensen te ontmoeten, festivals en evenementen op een andere manier te beleven en het dreigende isolement te doorbreken. Je hoeft echt niet thuis te zitten nadenken over hoe goed Bruce Springsteen staat te spelen op de weide van Rock Werchter. Dankzij organisaties als Inter kan je het gewoon beleven.

Groet, Guy

Kende jij vzw Intro al? Als je meer wil weten, kan je zeker ook de post van Sien lezen die Festivalitis heet. Of je kan je eigen ervaringen met ons delen, door een mailtje naar redactie@rolmodel.be of op onze Facebook-pagina!

REVA: een dag vol emoties

3 mei 2017

Voor het eerst een dagje op de REVA-beurs staan als mantelzorger, het is niet niks. Dat ondervond Laura, jongste zus van onze oprichter Steven, toen ze samen met haar broer op de stand van MAKT stond. Dit is haar ontwapenend eerlijke verslag van die dag.

Zaterdagochtend, roadtrip naar Gent: REVA-beurs, here we come! Snel nog even alle elementen overlopen, de gesprekstechnieken oefenen en sales must do’s herhalen in het hoofd.

We komen aan en maken de stand in orde. Ieder detail moet kloppen: alle flyers symmetrisch en mooi gepresenteerd, de broek in de juiste vorm geplooid op de tafel. Dan is het zo ver. De eerste mensen komen voorbij, al snel lukt het me om een praatje te maken en de uitleg te geven. De eerste spanningen verdwijnen stilaan en ik probeer contact te leggen met de voorbijgangers.

Van verkoop naar vertwijfeling

Maar al snel merk ik dat de sales-aanpak die ik zo gewoon ben niet bij iedereen werkt. Hoe verder de dag vordert, hoe moeilijker het wordt. Ik begin te twijfelen over alles wat ik doe.

“Praat ik best tegen de begeleiders/ouders/partner of de persoon die onze producten zou kunnen gebruiken? Als ik enkel tegen de personen met een beperking praat, sluit ik dan de anderen uit (en omgekeerd)? Moet ik me op dezelfde hoogte zetten om oogcontact te maken? Of juist niet, is dit dan niet respectvol ? Ik mag niet te veel medelijden tonen, maar is dit dan niet apathisch? Hoe praat ik over het accident van mijn broer in zijn bijzijn?….” .

In de late namiddag krijg ik een klopje en nemen mijn emoties de bovenhand. Ik word geconfronteerd met zo veel verschillende personen met elk een apart verhaal en een andere situatie. Heel de dag door hoor ik verhalen die (voor mij persoonlijk) heel aandoenlijk en moeilijk waren. Ik zie ouders die er alles aan doen om hun (soms te jong) kindje met een beperking alles te geven en om ze zo gelukkig mogelijk te zien. Ik zie sterke mensen die zich niet laten doen desondanks de vele tegenslagen, en die met innovatieve ideeën komen.

En daar sta ik dan, gezond en wel, de wereld aan mijn voeten. Schuldgevoelens nemen de bovenhand.

Een echte ‘Claeys’

Ik drink een koffie en ga terug aan het werk. Want wij zijn ‘Claeyskes’. Wij geven niet op.

Even gaat het beter, ik begin de mensen te begrijpen en lijk me minder zorgen te maken. Ik sta hier om mensen een super oplossing te bieden! Ik voel me terug on top of the game. Fiere jonge zus, volledig overtuigd van de filosofie van MAKT. En de mensen zijn helemaal mee en we krijgen enorm veel positieve reacties.

Alles loopt vlot, tot er een groep kindjes voorbij komt. Mijn hartje breekt in 1.000 stukjes. Kleine rolstoelen met leuke Disney-figuren op de wielen, lachende gezichtjes terwijl ze smullen van de ijsjes die ze haalden bij de stand over ons. Alle emoties kwamen naar boven. Wat maakt dat ik het hier zo moeilijk mee heb? Deze kindjes zien er zo gelukkig uit. En toch heb ik als buitenstaander allerlei gevoelens die ik niet kan plaatsen…

Kortom, het is een zware dag. Een dag vol zelfrelectie en emotie. Maar al bij al is het ook een dag met heel veel voldoening. En is het een dag van een fiere zus en haar grote broer…

Wanneer heb jij voor het laatste je eigen emoties overwonnen om een familielid of vriend bij te staan? Laat het ons weten met een comment hieronder of op onze Facebookpagina!

Regels voor zorg

1 maart 2017

Steven neemt het in deze blogpost op voor de hulpverleners, die maar al te vaak de wind van voren krijgen als het op absurde situaties aankomt… maar die daar vaak zelf niet aan kunnen doen! Ontdek hier zijn warme pleidooi.

Het was weer zover, het zoveelste negatieve artikel van een persoon met een beperking die de absurditeiten die bij de organisatie van haar hulp en verzorging naar boven komen aan kaart.

Schrijnende situaties zoals douchen op twee minuten of een toiletbezoek drie dagen op voorhand aanvragen, die komen jammer genoeg veel voor. Het aankaarten van deze problemen is een goede zaak en hopelijk verbetert het bestaande systeem hierdoor beetje bij beetje.

Van verwijten naar begrip

Maar zoals Dorien Meulenijzer terecht aankaart, zijn heel veel van de fouten, frustraties en absurditeiten te wijten aan wetgeving. Toch wordt naar mijn mening maar al te vaak onterecht de hulpverlener geviseerd terwijl zijn of haar gedrag rechtstreeks wordt bepaald door wetgevers en werkgevers.

Maggie De Block laat binnenkort alle thuisverpleegkundigen eerst de identiteitskaart scannen van hun zorgvragers om zo te kunnen controleren waar, wanneer, hoe lang en bij wie thuisverpleegkundigen werk verrichten. Dit komt bovenop alle administratieve verplichtingen die zorgverleners daarvoor al werden opgelegd. Een ware nachtmerrie!

Niet alleen neemt dit tijd in beslag, maar het zal leiden tot conflicten met de zorgvragers die bijvoorbeeld vergeten zijn hun identiteitskaart klaar te leggen. Of tot conflicten met de werkgevers die vragen hoe het komt dat het lang duurt tussen twee scans door. Weer zullen de hulpverleners de gevolgen dragen, de druk voelen toenemen en hun tijd voor hun zorgvragers zien dalen.

Elke beslissing en elke nieuwe regel heeft een impact op de interactie tussen zorgvrager en zorgverlener terwijl zij die beslissen en de regels opstellen buiten schot blijven.

Mijn zorgverleners zijn mijn helden. Ze helpen mij door de dag, ze helpen mij door elke crisis en ze helpen mij altijd met een glimlach. Ik wil dat ze de kans krijgen dat voor iedereen te doen, en jij?

Tag: begeleiden