Het leven met een chronische aandoening of het opkrabbelen na een ongeluk en leren omgaan met je beperking: het is een moeilijke taak. Noodgedwongen staat alles plots in het teken van je ziekte of je beperking en beter worden, of toch zo goed mogelijk. Al de rest (lees: een sociaal leven, een familie, een opleiding of carrière, hobby’s) komt op een erg laag pitje te staan. Als dit niet zo vlot loopt als gehoopt, krijg je het risico hierin vast te geraken. Zo kwam ook Sien tot het besef dat ze nog enkel bezig was met overleven, wat haar in de richting van drastische keuzes stuurde.
Enkele jaren geleden had ik zowat alles waar ik van droomde: mijn diploma op zak, net gaan samenwonen met mijn grote liefde, een heerlijke job, fantastische hobby’s en een zak vol mooie dromen voor de toekomst. Toegegeven, ik had ook een chronische longziekte, maar al bij al was daar goed mee te leven. In 2010 belandde ik voor het eerst in een zeer lange ziekteperiode waarbij ademnood me enkele maanden aan mijn bed kluisterde. Maar ik krabbelde terug uit het dal, en slaagde erin enkele hobby’s terug op te nemen en halftijds terug aan het werk te gaan.
In 2014 sloeg het noodlot echter opnieuw toe. Met mijn rug tegen de muur koos ik voor een experimentele operatie, maar helaas bleek net dat voor mij de genadeslag. Zowat elke mogelijke complicatie kreeg ik, en met m’n leven aan een zijden draadje belandde ik op de ICU (de afdeling Intensieve Zorgen).
Revalideren om te overleven
De daaropvolgende twee jaar stonden volledig in het teken van revalideren en ‘overleven’. Bijna die hele periode verbleef ik ook letterlijk in het ziekenhuis en bestond mijn leven nog enkel uit onderzoeken, behandelingen, controles, kinesitherapie, ergotherapie, psychotherapie, vooruitgang, herval, complicaties, nieuwe diagnoses,… Toch bleef ik ondanks alle inspanningen achter met zware beperkingen, ademnood, constante vermoeidheid, maar vooral: dagelijks vreselijke pijn.
Hoe houdt een mens dit vol, vraag je je dan af. “De enige dag beter dan de andere”, werd mijn standaardantwoord, maar na een tijd weegt het erg zwaar op mijn gemoed en ging ik twijfelen. Wil ik zo nog verder? Hoeveel lijden kan een mens verdragen en wat betekent kwaliteit van leven? De details van mijn weg tot een euthanasie-aanvraag zijn voor een andere blog, maar ik kan wel zeggen dat ik besloot dat mijn leven zoals het was niet kwaliteitsvol genoeg was voor mij om nog lang door te gaan. Een leven dat alleen bestaat uit ‘overleven’, is voor mij geen leven. Deze beslissing leidde tot het opstellen van mijn bucket list, waaraan ik al eerder een blog spendeerde.
Mijn lijstje afvinken
De voorbije maanden heb ik al mijn energie gestopt in het waarmaken van sommige items op mijn lijst. Zo ging ik een weekendje weg met een vriendin, een midweek naar zee met mijn familie, deed ik een festival, leerde ukelele spelen, ging kreeft eten, vertrok op cruise, probeerde anderen te inspireren via mijn schrijven… Momenteel werk ik aan een ontmoeting met Marieke Vervoort, plan ik een tattoo, organiseer ik een uitje naar de wellness met mijn moeder en zussen, heb ik kaarten voor Cirque du Soleil binnenkort,… Druk bezig dus!
En toen sijpelde het plots binnen… Als je de vorige alinea herleest, kan je dit nog nauwelijks ‘overleven’ noemen, integendeel! Veel mensen zouden hiervoor tekenen! Hoewel ik nog steeds evenveel pijn heb, even moe ben, er evenveel tijd in mijn behandeling en controles sluipt… Toch lijk ik een soort van ‘shift’ gemaakt te hebben. En dat dankzij mijn bucket list… een lijstje dat ik opstelde met mijn eigen dood in gedachten. En juist dat leidde er plots toe dat ik nu meer en bewuster in het leven sta dan ooit.
Zo ging mijn bucket list meer en meer een andere betekenis gaan krijgen: in plaats van een mooi einde aan mijn leven, lijkt het nu eerder een rode draad voor mijn verdere leven. Betekent dat nu dat euthanasie volledig van de baan is? Natuurlijk niet, maar het voelt niet langer aan als mijn enige optie, en dat is best een bevrijdend gevoel!
Een nieuwe lijst
Leven met mijn bucket list als rode draad heeft me 3 dingen geleerd die ik graag met jullie wil delen, wie weet hebben jullie er ook iets aan:
- Stop met het streven naar een ‘stabiel’ leven. Het klassieke ‘huisje, tuintje, carrière, kindje, reisje’ is vaak moeilijk te bereiken. Laat het lange termijn denken los en leef elke dag alsof het je laatste zou zijn!
- Het leven met een zware ziekte is er een vol obstakels: pijn, vermoeidheid, tijdrovende behandelingen, complicaties, … Helaas zijn die zaken er zowel als je niets doet als wanneer je wel dingen onderneemt. Dan kan je net zo goed intussen leuke dingen doen! (Soms zijn die de extra pijn gewoon waard…)
- Het verschil tussen overleven en leven is vooral een doel hebben waarnaar je streeft. Zijn je oude doelen niet meer haalbaar? Maak dan een ‘Bucket list’ met grote en kleine dingen op die je nog wil doen en waarmaken en durf hiervoor ook hulp vragen. Er is altijd veel meer mogelijk dan je zelf voor mogelijk hield, geloof me!
