Onmogelijk is een mening (Deel 4)

Bernhard is nu 68 jaar, maar in 2014 kreeg hij Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Lees hoe het allemaal begon in deel 1, deel 2 en deel 3.

Hieronder lees je het vervolg, in deel 4 :



Tijdens de zes weken op intensieve zorgen, hoe goed ik ook verzorgd werd en was omringd door batterijen machines, leek elke dag wel een week en elke nacht een maand. Ik kon mijn hoofd ook niet meer bewegen en zag enkel de gele gordijnen van mijn hokje voor mij, op de afdeling Intensieve Zorgen.

Ik besefte niet eens of het dag of nacht was, dus het eerste wat ik kreeg was een wandklok vlak in mijn gezichtsveld, zodat ik de tijd kon volgen dag en nacht. Ik, die nooit genoeg tijd had en voor wie de tijd altijd voorbij raasde. Ik keek nu de hele dag lang naar hoe lang een minuut wel duurde, want iets anders dan staren en denken kon ik niet meer. Zelfs de tv-beelden gingen me veel te vlug, ik kon ze niet vatten en ik zag ze dubbel. Door de kamer bewogen er allerlei vreemde figuren, omdat ik nog af en toe hallucineerde. Zelfs wanneer ik de ogen sloot..

Ik keek naar die ene klok tot wanneer mijn familie eindelijk een halfuurtje binnen mocht komen want dat was voor mij dan het hoogtepunt van de dag!


Ik kreeg hartritmestoornissen, had een sterk wisselende bloeddruk, kreeg een tweede longontsteking en een besmettelijke bacterie waardoor mijn darmen leegliepen in bed en mijn kamer 14 dagen in quarantaine werd geplaatst zodat iedereen die binnenkwam beschermende kledij, handschoenen, en een mondmasker moest dragen.

Ik kon de verpleging enkel “roepen” door met mijn neus aan een bol te komen op een centimeter van mijn gezicht. Na enkele weken had ik pijnlijke doorligwonden en woog nog maar 57 kilogram, 28 kg minder dan voor mijn ziekte. Toen de verpleegsters me wasten, zag ik een arm of been voorbijgaan zonder het te voelen, maar toch deed die beweging veel pijn omdat de afgestorven spieren daarbij werden gerekt. Ik kon niet geloven dat dit mijn eigen ledematen waren, gewoon vel over been.

De behandelende Prof van intensieve zorgen liet ons weten dat mijn overlevingskans zeer klein was en ik me dus best op het einde zou voorbereiden.

Maar hoe? Ik kon enkel horen en kijken…Mijn familie liet de notaris tot aan mijn bed komen om zaken te regelen, er werd euthanasie besproken en documenten getekend en de afdeling palliatieve zorgen kwam me uitleggen hoe stervensbegeleiding werkt. En ik kon helemaal niet reageren op al dat nieuws…


Einde deel 4.


Heb jij vragen voor Bernhard? Of heb je iets gelijkaardigs meegemaakt? Laat het ons weten!


informeer en inspireer anderen en vertel jouw verhaal op rolmodel.be!  

Deel onze blogs alsjeblieft!

Onmogelijk is een mening

Bernhard is nu 68 jaar, maar in 2014 kreeg hij Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Hier lees je hoe het allemaal begon :

Eind maart 2014 smaakten mijn visburger en frietjes tussen een paar vergaderingen door wel heel raar en ging ik dus klagen aan de balie.


De dag erna had ik geen gevoel meer in mijn rechtervoet, daarna in mijn vingers en ook trappen doen werd heel moeilijk. Ik liep als een dronkenman op dode voeten, zakte door mijn benen, had geen smaak meer in de mond en voelde me uitgeput.

Onze ervaren huisarts wist het ook niet en stuurde me dan maar meteen naar een neuroloog. Na een paar testen vertelde die me dat ik het “Guillain-Barré Syndroom” (GBS) had en omdat men bij GBS in 24 uur volledig verlamd kan geraken en zelfs in ademnood kan komen ging hij over tot een onmiddellijke opname

GBS? Van deze spier-/zenuwziekte had ik nog nooit gehoord en het vooruitzicht bleek dus niet meteen goed nieuws.

GBS is een vrij zeldzame aandoening waarbij je eigen immuunsysteem plots de myeline rond je zenuwen aanvalt. Myeline is vergelijkbaar met de plastic beschermlaag rond een elektriciteitsdraad. Plots haperen de motorische zenuwen die vanuit het ruggenmerg de spieren in beweging zetten en daarnaast ook de gevoelszenuwen die vanuit de huid, gewrichten en spieren naar het ruggenmerg gaan. Iedereen kan zomaar GBS krijgen, jong of oud. Gewoonlijk is kleine een bacteriële of een virale infectie de “trigger” die het immuunsysteem helemaal in de war brengt


Tegen dat de diagnose was gesteld kon ik nog nauwelijks op mijn benen staan en voelde ik al niets meer in handen en voeten. Na een ruggenprik om de eiwitten in het lumbaal vocht te analyseren, een EMG-test en hartritme-testen, kreeg ik meteen een intraveneuze behandeling van vijf dagen met 25 flessen Immunoglobuline (Ivig), menselijke antilichamen van bloedgevers, die mijn eigen aanvallende eiwitten tijdelijk moesten neutraliseren.

Na een paar dagen van bang afwachten, zware hoofdpijn en misselijkheid door de Ivig, kwam er stilaan weer wat kracht en gevoel in mijn ledematen.

Het was volgens de neuroloog een milde aanval geweest van GBS, iets wat je gemiddeld maar één keer krijgt in je leven. Ik voelde me na de behandeling inderdaad weer wat sterker, maar de trap naar boven geraken bleef toch een hele inspanning. Mijn nachtmerrie was voorbij… of dat dacht ik toch!

Vijf weken later sloeg het noodlot opnieuw toe, ik ging plots terug bergaf en zakte gewoon door mijn benen. Ik kwam niet meer zelfstandig recht en belandde opnieuw op de spoedafdeling…

Einde deel 1.

Ken jij iemand met GBS of heb je het zélf gehad? Welke impact heeft GBS op jullie gehad?

informeer en inspireer anderen en vertel je verhaal op rolmodel.be!  

Deel onze blogs alsjeblieft!