Chronische lockdown

In juni blogde ik over hoe ik als chronische zieke en hulpbehoevende (wat haat ik dat woord trouwens…) omging met de lockdown en hoe mijn 1ste ziekenhuisopname verliep tijdens die periode. Intussen zijn we alweer 2 maanden verder en is er veel gebeurd. Eén constante loopt echter door ieders zomer: corona.



Toen we op 4 februari het 1ste positieve geval van corona hadden in België had niemand van ons kunnen vermoeden dat dat ‘nieuwe Chinese griepje’ onze maatschappij vandaag nog steeds in zijn greep zou hebben. Gemotiveerd ging ik in maart in lockdown. Twee weken rust leek me eigenlijk niet eens zo slecht want ik had net een heel drukke periode achter de rug. Mijn huisarts peperde me in dat ik extra voorzichtig moest zijn omdat ik een hoog risicoprofiel heb. Even geen familiezorg, iedereen die binnen moet zijn die draagt een masker en liefst ook een schort en handschoenen. Handgel in elke kamer. Mijn moeder mocht zelfs even niet werken omdat ze te veel risicocontacten zou hebben en mij zo zou kunnen besmetten gezien we in een kangoeroewoning wonen.

Intussen zijn we bijna september. We kregen versoepelingen, een tweede golf, verstrengingen, en nu terug wat versoepelingen. Het is te zeggen: de meeste mensen krijgen versoepelingen. Ik krijg namelijk steeds te horen: ‘maar voor jou telt dat niet, jij moet extra voorzichtig blijven’. Stilaan voel ik me een beetje behandeld zoals de mensen in de woonzorgcentra. Anderen beslisten (met erg goede bedoelingen uiteraard) wat het beste voor me was.

En plots had ik het gehad. Ik had er genoeg van. Genoeg van alles: het constante ziek zijn, het voelen dat mijn mogelijkheden steeds meer opschuiven naar beperkingen, de hitte, het geklaag en gezaag van half Vlaanderen over dat ze maar met 5 in hun zwembad mogen,… Zo ben ik normaal niet. Iedereen heeft wel eens een dipje natuurlijk, maar over het algemeen ben ik echt een positief ingesteld persoon. Een tegenslag kan me even uit het lood slaan, maar ’s anderendaags ga ik er meestal weer tegenaan. Nu niet. Geen goesting. Zo kan ik het, het beste omschrijven: nergens goesting in. Geen zin. Geen zin-geving eigenlijk. Wat had mijn leven nog voor zin op deze manier? Dagelijks verbijt ik de pijn, negeer ik de vermoeidheid, probeer ik me niet te frustreren over mijn beperkingen, kom ik mijn bed uit en begin ik aan mijn dagtaken: verzorging, kine, doktersbezoeken, infuusjes,… Waarom?

Net toen kwam ik deze Chinese wijsheid tegen.

Plots ging het licht aan in mijn hoofd. Wat was het dat me daarvoor in staat stelde om door te gaan? Waarom hield ik vol? Omdat ik momenten had om me aan op te trekken. Kleine geluksmomentjes waarop ik kon teren tijdens de beproevingen die mijn ziekte oplegde. Die geluksmomentjes zijn niet eens de ervaringen op zich, maar wel het feit dat ik ze samen met iemand doormaakte. Een uitstapje, een terrasje, een theater, concert, film, festival, barbecue, boswandeling… in aangenaam gezelschap.

Ik besloot dat ik niet langer onder een glazen stolp wou leven. Want wat is mijn leven waard? Gaat het over kwantiteit of kwaliteit? Als je het mij vraagt, zeker en vast het tweede! Een mens is een sociaal wezen. Enkele dagen later zag ik voor het eerst sinds februari (!) mijn beste vriending. Op het terras buiten, op voldoende afstand. We kletsten honderduit boven een pak friet van de frituur. We lachten om onze beperkingen en luchtten ons hard over de laatste maanden. En ik voelde de energie opborrelen, de goesting om door te gaan. Ik had de sleutel gevonden om mijn nakende depressie te overwinnen.

Sindsdien probeer ik terug kleine plannen te maken. Plannen die nog steeds binnen alle nodig maatregelen vallen, maar die niet meer extra streng zijn omdat ik een risicopatiënt ben. Neem ik daarmee een risico? Ja, natuurlijk. Ik weet dat covid voor mij bijna zeker fataal zou aflopen. Maar een vaccin laat waarschijnlijk nog maanden op zich wachten. Als ik daarop moet wachten, wordt misschien een andere infectie me al fataal. Wat een zonde dan, dat ik me al die maanden ervoor heb opgesloten? Bovendien nemen mijn beperkingen toe. De cruise die ik in mei moest annuleren omwille van covid zal ik niet meer opnieuw kunnen plannen omdat er inmiddels nieuwe medische problemen zijn opgedoken die dit onmogelijk maken. Ik moet nu leven, nu genieten. Voorzichtig, maar niet paranoïde. Dat is een weloverwogen keuze waar ik erg tevreden mee ben.

Hoe staan jullie als risicopatiënt tov de maatregelen? Of hebben jullie iemand in jullie omgeving die je extra wil beschermen? Hoe doe je dat en sta je dan ook stil bij de levenskwaliteit van die personen? Vinden jullie sommige regels te streng of juist erg nodig?



Deel onze blogs alsjeblieft!

LAAT HET VOOR DE LIEFDE ZIJN

Beste vrienden, lieve familie en alle andere lezers.
Uit mijmeringen tijdens slapeloze nachten, koken en haken, wandelen in de natuur, …. . Van inspiratie uit luisteren en lezen ontsproot dit gedicht. Voor jullie :






Het regent tranen binnen in mijn hart
’T is die rare toestand die me zo verwart
We zitten samen thuis, maar we zijn alleen
Missen vrienden en familie om ons heen
Op straten en in scholen is het stil
Maar wat ik eigenlijk alleen maar zeggen wil
Samen sterk, ieder op zijn domein
Dan krijgen we dat vieze beestje klein

Ziekenhuizen liggen overvol
In vele landen eis jij een hoge tol
Handen wassen, niezen in de elleboog
Dagelijks luisteren naar een viroloog
Iedereen die steekt een tandje bij
We staan in deze crisis zij aan zij
We houden heel wat afstand van elkaar
Geen bezoek, niet weg, ja het is raar

Rond speeltuinen hangt een rood-wit lint
Toch is er iets dat ons verbindt
Hij speelt piano, een koor dat samen zingt
Applaus dat dagelijks door de straten klinkt
Als gewone dingen niet gewoon meer zijn
Besef je hoe bijzonder gewone dingen zijn
Maar lieve mensen, hou vol, hou moed
Op een keer gaat alles weer goed

En is deze vreemde toestand ooit gedaan
Leef vrij en geniet maar denk eraan
Ontsnap aan die ratrace af en toe
Besteed meer tijd in wat het hem doet
Samen zijn met hen die je graag ziet
Samen lachen en huilen, vreugde en verdriet
Samen eten en drinken, lachen en spelen
Kortom, véél véél meer, met elkaar delen!

Berte

Deel onze blogs alsjeblieft!

Het leven zoals het is op de planeet mars…

Vorige week konden jullie lezen hoe ik mijn leven probeerde te herorganiseren met het oog op de coronapandemie. Ik probeerde zoveel mogelijk ‘in mijn kot’ te blijven. De anderen die bij me moesten langskomen voor mijn broodnodige hulp probeerden zoveel mogelijk beschermingsmateriaal te gebruiken. En dan gebeurde toch het onvermijdelijke:


Mijn blaas en nieren strooiden roet in het eten. Hoge koorts en veel pijn… de huisarts probeerde het nog even met extra medicatie thuis maar na enkele dagen is een opname in het ziekenhuis voor infuusbehandeling toch onvermijdelijk…

Met een klein hartje wend ik mij naar de spoedgevallendienst. Het ziekenhuis is nu echt wel dé plek die je wil vermijden als er een epidemie woedt. Mijn moeder moet me met mijn bagage achterlaten aan het onthaal. Geen knuffel of kus, geen aai over mijn bol. Een elleboogstoot kan er nog net vanaf en dan zie ik haar naar huis vertrekken zonder enig idee of en wanneer ik haar terugzie. Ik word in spoedafdeling voor corona-verdachten opgenomen, omdat ik hoge koorts heb. Ik zie enkel marsmannetjes om me heen: schorten, haarkapjes, maskers, brillen, spatborden… Gelukkig schrijven de meesten hun naam op hun haarkapje zodat je enigszins weet wie je aan het verzorgen is. Zelf ben ik op dit moment niet aan corona aan het denken. Ik heb immers zo vaak een urosepsis doorgemaakt dat ik de symptomen snel herken. Toch krijg ik een coronatest en word ik opgenomen op de ‘pre-cohort’. Daar verblijft elke patiënt in quarantaine tot er zekerheid is of er sprake is van coronabesmetting of niet.


Onder elkaar spreekt het personeel van een ‘vuile’ en een ‘propere’ afdeling, een beetje ongelukkig qua woordkeuze vind ik dat. Twee dagen zie ik alleen marsmannetjes. Ze komen alleen je kamer binnen als het echt nodig is voor medicatie of verzorging, want het omkleden is zo tijdrovend. Ook ik probeer hen niet onnodig extra binnen te roepen. Zaken zoals een fles water of een doos tissues probeer je te vragen op het moment dat ze toch binnen moeten zijn met medicatie. Bezoek kan uiteraard niet. Vanuit mijn raam zie ik mijn achtertuin. In vogelvlucht is het geen 500m ver. Nog nooit voelde het zo veraf.

Af en toe gaat de gedachte door mijn hoofd: ‘wat als ik toch positief test, maar nog geen symptomen had?’. Enkele dagen daarvoor had ik daarover een gesprek met mijn huisarts. Wat als… ? Iemand met een erge longziekte zoals ik heeft een erg slechte prognose als corona toeslaat. Bovendien besliste ik al een hele tijd geleden dat ik niet beademd of gereanimeerd wil worden. Dat heeft natuurlijk consequenties. Netjes zette ik alles op papier: als zou blijken dat ik aan corona lijd, zou ik terug naar huis keren en daar mijn kans wagen. Ik mag er niet aan denken alleen te sterven in het ziekenhuis. Maar nu ik om andere redenen opgenomen ben, lijkt het alsof die keuze plots niet meer aan de orde is. Ik probeer de gedachten uit mijn hoofd te verjagen en hou me bezig met slapen, tv kijken en vooral veel videobellen. Lang leve videobellen!


Pas nadat ik 2 negatieve testen heb (oef!) met 24u tussen mag ik overgebracht worden naar een ‘gewone’ of ‘propere’ afdeling om verder te herstellen. Eindelijk zie ik weer wie me verzorgt! Nog steeds mondmaskers en handschoenen natuurlijk. Het personeel is immers niet getest en kan zonder het te weten drager zijn van het virus. Ze moeten ten allen tijde vermijden een patiënt te besmetten. En toch lijken alle verpleegkundigen in deze periode net iets meer betrokken, iets meer bewust van wat het betekent om ziek en afhankelijk te zijn. Deze gekke periode maakt iedereen wat meer bewust van wat echt belangrijk is in het leven: menselijk contact, samen zijn, een liefdevolle aanraking…

Nog eens twee dagen later ben ik genoeg hersteld om over te schakelen op antibiotica in tabletten. ‘Zo snel mogelijk naar huis nu, voor je iets anders onder de leden hebt!’, waarschuwt mijn urologe me. Dat moeten ze me geen twee maal zeggen. Enkele uren later zit ik in mijn rolstoel naast mijn bagage aan het onthaal, waar ik opgehaald mag worden. Geen welkomstknuffel natuurlijk, maar een opgeluchte glimlach tussen mijn vader en ik die alles zegt!

Sien



Heb jij te maken gehad met ziekenhuisconsultaties of een opname tijdens deze periode? Had je een ingreep gepland en kon die doorgaan? Heb jij nagedacht over de gevolgen van een besmetting in jouw geval?

Deel onze blogs alsjeblieft!

Epidemie met een beperking

Zoals jullie ongetwijfeld al weten zal ook België niet gespaard blijven van het coronavirus. Omdat personen met een beperking behoren tot de risicogroep leek het mij een goed idee een blog te schrijven waarin ik wat meer informatie geef. Ik volg namelijk al van december de ontwikkelingen rond het virus op, waaronder de medische studies en de officiële verklaringen van overheden en (internationale) instellingen.

 

Laten we beginnen bij het begin. Maggie De Block vergeleek het virus vaak met de griep, maar wat zeggen de cijfers eigenlijk? Laten we kort een vergelijking maken op basis van besmettelijkheid en Dodelijkheid. Dit moeten we doen aan de hand van percentages omdat het een nieuw virus is dat nog maar drie maanden bestaat en we dit dus niet kunnen vergelijken met een ziekte die al heel de wereld rond is gegaan, al heel lang bestaat en ook al lang over zijn hoogtepunt heen is.

  1. Besmettelijkheid

de besmettelijkheid van een ziekte wordt in de medische wereld aangeduid met R0. Het cijfer van de R0 geeft weer hoeveel personen een besmettelijke persoon gemiddeld besmet. Bijvoorbeeld een R0 van 2 wil zeggen dat elke besmette persoon gemiddeld twee nieuwe personen besmet.

De R0 van de seizoensgebonden griep is 1.28 .

Ter vergelijking wordt de R0 van het coronavirus geschat te liggen tussen 4 en 7.

Het nieuwe corona virus is dus 3-6 keer besmettelijker dan de griep. Dit is de reden waarom het zich zo snel weet te verspreiden. Om de epidemie te voorkomen/stoppen moeten we de R0 laten dalen tot minder dan 1. Vandaar de quarantainemaatregelen en het afgelasten van activiteiten met grote groepen personen.

Net zoals de griep besmet het coronavirus mensen via droplets. Dit zijn kleine druppeltjes vocht die het virus bevatten. Vandaar dat mensen besmet kunnen raken door iemand die hoest of niest. Het virus overleeft ook op niet-organische oppervlakken, maar hoe lang staat nog ter discussie. Andere virussen van dezelfde groep kunnen tot zeven dagen overleven en we nemen dus best aan dat dit ook geldt voor het nieuwe coronavirus.

Nieuwe studies wijzen uit dat het virus in bepaalde gevallen ook kan besmetten zonder droplets en dus via de lucht. Dit is belangrijk om te weten om jezelf te beschermen. Bij droplets is een afstand van 2 m meestal voldoende om niet besmet te raken, maar bij verspreiding via de lucht kan het zelfs verder dan 10 m nog besmettelijk zijn. Dit is niet het geval bij de griep.

 

  1. Dodelijkheid

De dodelijkheid van een virus wordt weergegeven in percenten. Er zijn verschillende manieren om dit weer te geven, maar omdat het coronavirus nieuw is gebruiken we best het Case fatality Rate (CFR) Dit is de proportie van personen die binnen een vastgestelde periode overlijden. De case fatality rate wordt als volgt berekend: aantal overleden patiënten / aantal patiënten gediagnosticeerd met de ziekte x 100%.

De CFR voor de seizoensgebonden griep ligt rond 0.3% .

De CFR van het nieuwe coronavirus wordt geschat rond de 3.5% te liggen.

Het nieuwe virus is dus meer dan 10x dodelijker dan de griep. Het is echter wel heel moeilijk een CFR te berekenen bij een nieuw virus omdat de kans groot is dat niet alle besmettingen en niet alle overlijdens door het virus worden gedetecteerd. We zullen het echte percentage pas echt kennen na het einde van de epidemie.

Een van de grote bezorgdheden bij dit nieuwe virus is de druk op het gezondheidssysteem. Doordat het aantal zware complicaties enorm groot is bij het nieuwe coronavirus (rond de 20%) bestaat de kans dat er niet genoeg middelen en/of bedden beschikbaar zullen zijn. Dit is momenteel al het geval in bepaalde delen van Italië. Wanneer er tekorten zijn zal de dodelijkheid van het virus de hoogte in schieten omdat niet iedereen dan de zorg kan krijgen die ze nodig hebben.

Er zijn nog een hele hoop andere factoren die het virus onderscheidt van de seizoensgebonden griep zoals het feit dat er nog geen vaccin is voor het nieuwe coronavirus, de wereldbevolking geen massa-immuniteit heeft tegen het coronavirus en wel tegen de griep, er nu al tekorten zijn van het materiaal dat nodig is bij het behandelen van het virus en de complicaties die zich kunnen voordoen…


Wat te doen?

Doordat mensen met een beperking vaak een zwakkere gezondheid hebben horen ze tot de risicogroepen voor infectie én zware complicaties. Het is dus belangrijk dat personen met een beperking heel voorzichtig zijn en zich goed voorbereiden. Welke stappen worden er best genomen?

  1. Vermijd sociale aangelegenheden, zelfs deze met familie of vrienden die gezond zijn. Personen kunnen besmet en besmettelijk zijn, zelfs wanneer ze geen symptomen vertonen. Vermijd dus zoveel mogelijk contact met andere mensen.
  2. Leg een voorraad aan van medicatie en verzorgingsmateriaal. Door de wereldwijde verspreiding en de quarantainemaatregelen die het met zich meebrengt ligt de productie van medicatie en materialen voor verzorging en bescherming grotendeels plat. Bereid je dus voor op een tekort aan medicatie en materialen!
  3. Leg een voorraad aan van voedsel dat lang houdbaar is. De kans dat in België quarantainemaatregelen zullen worden genomen is zeer groot. Zorg dus dat je eten (en drinken) hebt voor een quarantaine die langer duurt dan 1 incubatieperiode. Officieel is een incubatieperiode gelijk aan 14 dagen, maar studies wijzen uit dat de incubatieperiode tot 27 dagen lang kan zijn. Als deze studies worden bevestigd zal de quarantaineperiode ook worden verlengd tot 27 dagen of langer. Het is belangrijk dat je je voorbereidt, zodat jullie aankopen niet moet doen tijdens een paniekstormloop op de winkels.
  4. Breng iedereen in jouw omgeving op de hoogte van de risico’s die de ziekte voor jou meebrengt. En vraag hen zich te ontsmetten en/of hun handen te wassen en indien mogelijk een masker op te zetten wanneer ze op bezoek komen en bezoek uit te stellen wanneer ze zich niet 100% voelen.
  5. Panikeer niet en volg de informatie en berichtgeving rond het virus van officiële bronnen op.

Als je graag de bronnen die ik gebruikte raadpleegt of meer informatie zoekt kan je hier terecht :
https://www.youtube.com/watch?v=5lwvZnKPOo8&feature=youtu.be

En hier vind je de officiële website van de Belgische overheid :
https://www.info-coronavirus.be/nl/



Deel onze blogs alsjeblieft!