Levensverwachting

31 jaar, een maand en 13 dagen, zo lang heb ik nog voor ik sterf.

Want een persoon die tussen zijn 20 en 25 jaar een dwarslesie krijgt ter hoogte van de wervels C8 tot en met C5 blijft gemiddeld nog zo’n 36 jaar, 10 maanden en 24 dagen in leven na het krijgen van die dwarslesie.




8 juni 2051, wanneer ik net geen 61 jaar oud ben kom ik te weten of mijn leven langer dan ”gemiddeld” zal duren. Een datum die ik nooit meer uit mijn hoofd krijg nu ik hem ken.

Ik heb nooit opgekeken tegen ouder worden, misschien ook wel omdat ik nog niet oud genoeg was. Iedereen wil in zijn eerste 20 levensjaren sneller ouder worden omdat daar bepaalde privileges mee gepaard gaan. De eerste keer naar een feestje mogen, de eerste keer een pint drinken, de eerste keer bij je vriendin blijven slapen, de eerste keer met een auto mogen rijden, de eerste keer op jezelf gaan wonen… Maar naarmate we ouder worden draait heel het systeem zich om, tot we liever de jaren niet meer tellen.

Vandaag ben ik 29 en is het iets meer dan vijf jaar geleden dat ik mijn ongeluk hebt gehad. Zelfs als ik ver boven de gemiddelde levensverwachting van een tetrapleeg geraak heb ik hoop en al nog maar zo’n 35 jaar te gaan. Vijf-en-dertig jaar, wat een slag in het gezicht toen ik die data voor mijn neus kreeg! Weer een stukje informatie dat de dokters en specialisten “per toeval” niet hebben meegedeeld voor, tijdens en na mijn revalidatie. Waarom moet je de meest hartverscheurende dingen zo vaak op je eentje te weten komen? Hoe moeilijk kan het zijn om alle relevante informatie mee te geven tijdens een revalidatie van 13 maanden?

Ik ben boos : “had ik dit op voorhand geweten had ik geen vijf jaar verspeeld” denk ik terwijl mijn hersenen op volle toeren over alle implicaties gaan die deze nieuwe informatie met zich meebrengt. “Ik moet dringend een levensverzekering afsluiten voor een toekomstige vrouw en kinderen” bedenk ik me, “ik moet vastgoed kopen nu ik nog kan lenen op 30 jaar!” Schiet er door mijn hoofd, “heb ik nog wel tijd genoeg om een gezin te stichten? Ik ga mijn kleinkinderen nooit kennen!” Ik voel de tranen opwellen in mijn ogen terwijl een gevoel van paniek mij overvalt.

Na een korte huil-sessie raap ik mezelf weer bijeen, want 35 jaar “is best nog lang”.

Toch is er iets veranderd, het verleden proeft bitter en de toekomst voelt intens. Het is precies nieuwjaar, alleen is mijn lijstje van goede voornemens 10 keer langer dan voorheen!

Steven


Ken jij jouw levensverwachting en hoe ga jij ermee om? Laat het me weten!


Bron levensverwachting : https://www.nscisc.uab.edu/Public_Pages/ReportsStats

Afscheid nemen bestaat niet

‘Het leven is niet eerlijk!’ Het is een zin die (soms té) vaak in de mond genomen wordt. Ik houd niet echt van die zin. Alsof een tegenslag wel eerlijk zou geweest zijn als die iemand anders overkwam. Maar heel af en toe gebeurd er iets in het leven waarvan iedereen het gevoel heeft dat dit zo vreselijk oneerlijk is… zo ook het afscheid van mijn lieve vriendin Samantha.

 

Ik leerde Samantha kennen in 2006 op een forum voor longpatiënten. Ik was toen nog vrij ‘gezond’ en begon net aan de rollercoaster die mijn ziekteverloop zou worden, zij was toen helaas al een echte ervaringsdeskundige. Van een supersportieve jonge dame met een pittige vorm van astma, ging ze razendsnel achteruit, ondanks al haar inspanningen om beter te worden. Tot ze bij een second opinion vaststelden dat er, zoals we al zolang vermoedden, veel meer aan de hand was dan ernstige astma: Samantha had muco (cf). Helaas waren haar longen tegen die tijd al veel te ernstig beschadigd om nog een echte ommekeer te kunnen maken of om in aanmerking te komen voor een transplantatie. Talloze keren vertelden de artsen haar dat ze niet zo lang meer te leven had, en dat het eigenlijk al een wonder was dat ze nog zo goed functioneerde, gezien haar toestand.

Maar Samantha was dan ook niet zomaar iemand. Het was een positieve en daadkrachtige jonge vrouw en ze zou zich niet zomaar gewonnen geven. Als je aan Samantha vroeg hoe het met haar ging, antwoordde ze steevast: ‘wel redelijk hoor, maar hoe gaat het eigenlijk met jou?’. Af en toe liet ze je even spieken achter dat masker en zag je hoe erg ze echt moest vechten voor elke ademteug. Bij Samantha kon ik altijd terecht, met alles. Hoe confronterend het onderwerp ook. Urenlang hebben we gechat en geskyped tot een eind in de nacht, als we het weer eens te benauwd hadden om te slapen. Jij wist als geen ander hoe het voelde om geen lucht te hebben, of het gevoel te hebben te stikken in een hoestbui. Je was me vaak een stapje voor op vlak van medicijngebruik, fysio-oefeningen, revalidaties, zuurstofgebruik en uiteindelijk zelfs het plannen van ons afscheid. Ik kon vrij over al die onderwerpen met je praten en je stond me steeds bij met raad en daad. Ik denk dat je maar half hebt beseft hoeveel je voor me hebt betekend, al heb ik je dat de laatste weken vaak proberen zeggen.

 Samantha & Sien

Jij was naast een bron van steun vooral ook een bron van inspiratie. Zo positief als jij in het leven stond, zo ken ik er echt geen twee (al komt je moeder dicht in de buurt)! Elk ziekenhuisbezoek werd weer gekoppeld met een bezoekje aan de mcDonalds ofzo, waardoor je er steeds een ‘leuk’ einde aan breide. Je moedigde iedereen aan om ondanks alles altijd je dromen na te jagen en je was er zelf het beste voorbeeld van. Je deed modellenwerk, schreef je eigen boek, je blogde, je vlogde,… Bij elke fysieke achteruitgang, zocht jij terug een nieuwe uitdaging: schrijven, tekenen, nailart,… Toen jij weer wou leren stappen, bleef je eindeloos oefenen tot het je weer lukte. En toen wou je weer paardrijden… en kwam Wizz in je leven. Wat een duo, wat een soulmate! Ik kon eindeloos genieten van de mooie beelden die je moeder vastlegde van jullie. Mijn hart brak toen ik jullie afscheid zag, want ik weet hoe moeilijk dit voor je moet geweest zijn. Toen voelde ik ook dat het einde echt naderde. Maar ik weet zeker dat Wizz heel goed weet hoe veel je van hem hield en dat Joëlla er alles aan zal doen om hem een prachtige thuis te bieden.

Ons laatste gesprek ging onder andere over het feit dat ik weer zou gaan paardrijden. Je was zo blij voor me en vroeg me om veel foto’s te maken en je te bezorgen. Daarna maakten we een afspraak: maandag zou ik bij je langs komen. Wat keek ik daarnaar uit! De strijd die we voerden met ons lichaam liet het ons namelijk niet altijd toe om bij elkaar op bezoek te komen, zeker gezien de afstand. Het doet nu zo’n pijn dat ik je niet meer heb kunnen vastpakken… Ik lees je laatste Whatsapp-berichtje steeds opnieuw: ‘komt goed hoor meissie, je bent een kanjer’, gevolgd door een reeks hartjes. Maar die kanjer, dat ben jij!

Toen we het hadden over sterven, zeiden we heel vaak tegen elkaar dat we niet bang waren om te gaan (al wilden we zo lang mogelijk van het leven genieten), maar wel om mensen achter te laten met verdriet. In de eerste plaats je ouders natuurlijk, die al zo lang met veel liefde alles in het teken zetten van jouw levenskwaliteit. Maar ook vrienden natuurlijk. Daarom wil ik sterk zijn. Het doet me verdriet je te laten gaan, en ik hoop dat je nu eindelijk verlost bent van die eindeloze strijd om lucht. Maar ik ga verder, volgens onze gezamenlijke filosofie: leef elke dag alsof het de laatste is, geniet van elk moment, wees dankbaar voor wat je kreeg in het leven en ga moedig om met de tegenslagen.

 

* Fly away, breathe easy, until we meet again! *

 

Ik zal je trots maken kanjer!

Sien

Recht op een waardig einde

Toen Kristien de blog van Sien over euthanasie las, moest ze meteen denken aan haar patiënten. Kristien werkt namelijk met mensen met depressie en/of angststoornis eventueel in comorbiditeit met ASS. Het psychische lijden van deze mensen kan soms zo groot zijn dat zij ook een euthanasieprocedure starten. En er zijn twee verhalen rond euthanasie die Kristien enorm hebben aangegrepen: dat van Jef en dat van Roseanne.

 

Het verhaal van Jef

Jef (dit is niet zijn echte naam, nvdr) was een jongeman die graag euthanasie wilde want hij kon het leven niet goed verdragen. Er gebeurde te veel, hij wist niet goed hoe om te gaan met al die prikkels. Gezien zijn jonge leeftijd – hij was nog maar net volwassen te noemen – weigerden veel artsen hierin mee te gaan. Er werd voorgesteld eerst nog eens in therapie te gaan gedurende enkele maanden en als dat niet had geholpen dan zouden ze her-evalueren en de euthanasievraag misschien goedkeuren.

Jef was hier al een dikke 3 jaar mee bezig, als ik het me goed herinner. Hij was het dus beu, hij voelde zich onbegrepen en had het gevoel dat niemand wilde geloven dat zijn psychisch lijden zo zwaar was. Niemand kon snappen dat zo’n jonge man geen zin meer zou hebben in het leven. Fysiek was hij toch in orde? Psychisch had hij énorme moeite, maar niks dat enkele therapieën niet zouden kunnen verhelpen, toch?

Uiteindelijk koos Jef ervoor suicide te plegen. Hij was echt ten einde raad. Dus in plaats van een comfortabel levenseinde besloot hij het heft in eigen handen te nemen en zijn leven te eindigen op een veel minder aangename manier.

Voor mij rijst dan de vraag: wie zijn wij om te bepalen of iemand wel of niet over zijn of haar levenseinde mag beslissen? Was er geen mooiere, rustigere, makkelijkere manier geweest om zijn euthanasiewens serieus te nemen, en dan vooral zijn lijden serieus te nemen?

Het verhaal van Roseanne

Daar tegenover staat het verhaal van Roseanne (dit is niet haar echte naam, nvdr) die met dezelfde aanmelding binnenkwam. Wij wilden dit ook niet geloven, of er toch nog alles aan doen om dit tegen te gaan. Na een therapieperiode was ze uitbehandeld verklaard dus werd haar euthanasievraag goedgekeurd. Maar voor ze haar leven eindigde, wilde ze nog graag een reis maken. En wij bleven ondertussen hopen. Na de reis, waar ze vreugde had gevoeld, en het door feit dat we haar niet hadden opgegeven, besefte Roseanne dat ze toch nog kon genieten van het leven, dat er steun was, en hierdoor trok ze haar vraag terug in.

Jef vs Roseanne

Het is gek hoe beide verhalen klinken als ‘hetzelfde’ psychisch lijden, maar dit absoluut niet over dezelfde kam geschoren kan worden. Wat voor de één onomkeerbaar ondraaglijk leiden is, kan voor de ander nog veranderen in nieuwe levenslust.

Waar we het voor de één misschien sneller hadden moeten laten gebeuren zodat een waardig afscheid kon plaatsvinden, is het voor de ander net belangrijk om het nooit op te geven. Het is een moeilijke discussie omdat elk mens verschilt, andere zaken nodig heeft, andere noden.

Wil je meer weten over euthanasie? Lees dan zeker de blog van Sien over de mogelijkheden tot een waardig levenseinde. Zit je met zelfmoordgedachten? Je bent niet alleen! Bel naar 1813 of surf naar zelfmoord1813.be.