Nu pas besef ik hoe het moet voelen

Sarah is nog maar een paar jaar mantelzorger van haar broer. Ze vindt het knap hoeveel iedereen in het gezin doet voor haar broer, en vooral de inzet van haar ouders vindt ze indrukwekkend. Maar nu ze bevallen is van haar tweede kind, begint er stilletjesaan iets te dagen…

Ondine kwam er nadat haar vader en ik samen in de zetel zaten toen haar grote broer net anderhalf was geworden. We keken elkaar aan, voelden van elkaar hoe we overliepen van liefde en trots voor dat prachtige mannetje en besloten zonder veel woorden dat we er nog eentje wilden. Onze dochter werd een jaar later geboren, uit de overvloed aan pure liefde van dat moment.

Wat mij nu, 6 weken na de bevalling, verbaast, is mijn capaciteit om lief te hebben. Net als veel ouders die aan een tweede beginnen, overviel mij soms de angst dat ik dat tweede kind onmogelijk even graag zou kunnen zien als dat eerste kind. Die diepe, overweldigende emoties van een eerste leken mij onmogelijk te evenaren. Ik had het gelukkig fout. Want liefde bleek geen beperkte hoeveelheid die je uitdeelt tot je je grens hebt bereikt. Liefhebben lijkt juist op sporten: hoe meer je het doet, hoe beter je erin wordt. Ik ben Ondine dan ook in een recordtempo hard en diep gaan liefhebben. En daarmee sijpelde ook het besef binnen…

Het besef van een ouder

Mijn ouders hebben vier kinderen. Als liefde een beperkte hoeveelheid was, dan hadden we elk een kwart van hun liefde. Ik besef nu dat dat niet zo is. Dat hun liefde voor ons volledig en allesomvattend is. En daardoor begrijp ik ook plots veel meer van de pijn die hen drijft. Als je je kind zo liefhebt, dan komt alles wat hen overkomt nog veel harder binnen dan je eigen pijn. Zoals toen Ondine zich gekrabd had, ik barstte spontaan in huilen uit bij het zien van dat kleine rode schrammetje op haar mooie wipneusje. Of toen haar broer struikelde en met en harde knal tegen de hoek van een krukje knalde, waardoor hij een week met een gigantische buil op zijn voorhoofd rondliep. Ik heb de blinde paniek die mij in dat ene moment de adem afsneed nog weken gevoeld. Maar een schram en een buil vallen in het niets bij het telefoontje dat mijn ouders kregen zoveel jaar geleden.

Ik heb geen idee hoe ze dat hebben overleefd. Met wat ik nu weet, zou ik ter plekke sterven als ik te horen krijg dat een van mijn kinderen bijna dood is aangetroffen aan de andere kant van de wereld. Mijn ouders niet. Binnen de 24u zat mijn moeder op het vliegtuig en mijn vader kwam er niet veel later achteraan. Ze hebben zich in de revalidatie van mijn broer vastgebeten als een hyenahond in een prooi. En daarna in het helpen heropbouwen van zijn eigen leven. Pas nu, jaren later, beginnen ze voorzichtig los te laten en zelf een beetje op adem te komen.

Als grote zus heb ik mijn deel uiteraard zo goed mogelijk proberen te doen, maar mijn inspanningen vielen in het niet bij die van hen. Soms vond ik dat ze overdreven. Vaak heb ik hun beslissingen en zelfopoffering niet gesnapt. Maar vandaag, met een slapende dochter op mijn schoot, begrijp ik ten volle hoe de pijn mijn ouders voortgedreven heeft om alles voor hun kind te blijven doen. Zelfs al was hij hun derde. Want ik zou het voor mijn kinderen ook doen, voor allebei.

Wanneer heb jij als mantelzorger voor het laatst een moment van inzicht gekregen? Deel het hier!

REVA: een dag vol emoties

Voor het eerst een dagje op de REVA-beurs staan als mantelzorger, het is niet niks. Dat ondervond Laura, jongste zus van onze oprichter Steven, toen ze samen met haar broer op de stand van MAKT stond. Dit is haar ontwapenend eerlijke verslag van die dag.

Zaterdagochtend, roadtrip naar Gent: REVA-beurs, here we come! Snel nog even alle elementen overlopen, de gesprekstechnieken oefenen en sales must do’s herhalen in het hoofd.

We komen aan en maken de stand in orde. Ieder detail moet kloppen: alle flyers symmetrisch en mooi gepresenteerd, de broek in de juiste vorm geplooid op de tafel. Dan is het zo ver. De eerste mensen komen voorbij, al snel lukt het me om een praatje te maken en de uitleg te geven. De eerste spanningen verdwijnen stilaan en ik probeer contact te leggen met de voorbijgangers.

Van verkoop naar vertwijfeling

Maar al snel merk ik dat de sales-aanpak die ik zo gewoon ben niet bij iedereen werkt. Hoe verder de dag vordert, hoe moeilijker het wordt. Ik begin te twijfelen over alles wat ik doe.

“Praat ik best tegen de begeleiders/ouders/partner of de persoon die onze producten zou kunnen gebruiken? Als ik enkel tegen de personen met een beperking praat, sluit ik dan de anderen uit (en omgekeerd)? Moet ik me op dezelfde hoogte zetten om oogcontact te maken? Of juist niet, is dit dan niet respectvol ? Ik mag niet te veel medelijden tonen, maar is dit dan niet apathisch? Hoe praat ik over het accident van mijn broer in zijn bijzijn?….” .

In de late namiddag krijg ik een klopje en nemen mijn emoties de bovenhand. Ik word geconfronteerd met zo veel verschillende personen met elk een apart verhaal en een andere situatie. Heel de dag door hoor ik verhalen die (voor mij persoonlijk) heel aandoenlijk en moeilijk waren. Ik zie ouders die er alles aan doen om hun (soms te jong) kindje met een beperking alles te geven en om ze zo gelukkig mogelijk te zien. Ik zie sterke mensen die zich niet laten doen desondanks de vele tegenslagen, en die met innovatieve ideeën komen.

En daar sta ik dan, gezond en wel, de wereld aan mijn voeten. Schuldgevoelens nemen de bovenhand.

Een echte ‘Claeys’

Ik drink een koffie en ga terug aan het werk. Want wij zijn ‘Claeyskes’. Wij geven niet op.

Even gaat het beter, ik begin de mensen te begrijpen en lijk me minder zorgen te maken. Ik sta hier om mensen een super oplossing te bieden! Ik voel me terug on top of the game. Fiere jonge zus, volledig overtuigd van de filosofie van MAKT. En de mensen zijn helemaal mee en we krijgen enorm veel positieve reacties.

Alles loopt vlot, tot er een groep kindjes voorbij komt. Mijn hartje breekt in 1.000 stukjes. Kleine rolstoelen met leuke Disney-figuren op de wielen, lachende gezichtjes terwijl ze smullen van de ijsjes die ze haalden bij de stand over ons. Alle emoties kwamen naar boven. Wat maakt dat ik het hier zo moeilijk mee heb? Deze kindjes zien er zo gelukkig uit. En toch heb ik als buitenstaander allerlei gevoelens die ik niet kan plaatsen…

Kortom, het is een zware dag. Een dag vol zelfrelectie en emotie.  Maar al bij al is het ook een dag met heel veel voldoening. En is het een dag van een fiere zus en haar grote broer…

Wanneer heb jij voor het laatste je eigen emoties overwonnen om een familielid of vriend bij te staan? Laat het ons weten met een comment hieronder of op onze Facebookpagina!

Locked-in maar toch met muizenstapjes vooruit

Tars studeerde aan de hotelschool Ter Duinen in Koksijde. Op zondagavond 26 september 2010, net 2 maanden 18 jaar, is hij in de auto gestapt bij een vriend die slechts over een voorlopig rijbewijs beschikte en eigenlijk niet met de wagen mocht rijden. Ze raakten die avond samen betrokken bij een verkeersongeval. Dit is het verhaal van een moedige moeder die op zoek blijft naar het beste voor haar zoon – wat sommige dokters ook beweren.

Tars liep een bloeding in zijn hersenstam op, maar verder had hij geen schrammetje. Goed nieuws? Helemaal niet… Tars lag in een coma en de dokters gaven ons weinig hoop.

Tars kan niet praten, en eten of drinken gebeurt met een maagsonde. Maar als ouder hadden wij op één of andere manier het gevoel dat Tars ons begreep en dat hij besefte dat wij er waren.

Het begon op de intensieve zorgen, we zagen zijn hartslag, ademhaling en bloeddruk omhoog gaan als wij binnen kwamen. Later zagen wij zijn gezichtsuitdrukking veranderen als we iets vertelden.

Toen hebben wij onze stoute schoenen aangetrokken, eens een vuile mop verteld en toen moest Tars echt lachen!

We waren er dus hoe langer hoe zekerder van dat hij volgde wat we aan het vertellen waren en hebben hem de vraag gesteld “Als je ons echt begrijpt, knipper dan 2x met je ogen” en dat deed hij! Vanaf toen hebben we hem leren communiceren met zijn ogen. Dit hebben we getraind door steeds vragen te stellen waar hij alleen met ‘ja’ op kon antwoorden. Toen hebben we het uitgebreid met ‘nee’, dat was door zijn ogen open te sperren. En als we niet zeker waren of hij ‘ja’ of ‘nee’ bedoelde, vroegen we hem om zijn ogen dicht te doen als hij ‘ja’ bedoelde. Deze communicatie passen we nog steeds toe. Als hij nu met zijn ogen knippert dan bedoelt hij ‘ja’, en met zijn ogen wijd open bedoelt hij ‘nee’.

Tars-familie-rolmodel

Van diagnose over wanhoop naar hoop

Gelukkig werd ons gevoel in 2012 door professor Steven Laureys van de Coma Science Group bevestigd: Tars leidt aan het locked-in syndroom. Dit betekent dat Tars alles begrijpt, maar lichamelijk niet kan reageren. Je kan het vergelijken als volgt: je hebt een computer met heel veel informatie, maar je hebt geen stroom dus er verschijnt niets op het scherm.

De volgende stap? Aangepaste revalidatie. Die zoektocht werd een lijdensweg, de meeste artsen waren van mening dat het ongeluk te lang geleden was en dat revalidatie twee jaar na het ongeluk geen zin meer had.

In de K7 van het UZ Gent heeft Tars gelukkig nog een kans gekregen, maar door zijn vaak hoge koortsen heeft de revalidatie niet de beoogde vruchten afgeworpen. Ondertussen zijn wij als ouders steeds blijven zoeken naar een revalidatie op het ritme van Tars, en hebben wij zelf een kinesiste en logopediste onder de arm genomen. Op 7 juni 2016 is Tars verhuisd naar een nieuw verzorgingstehuis op Linkeroever (Antwerpen) en daar doen ze al het mogelijke om therapie op maat te geven. Wij blijven op zoek naar nieuwe mogelijkheden en therapieën om het leven van Tars zo aangenaam mogelijk te maken, en om hem (hoe klein ook) steeds een stapje vooruit te helpen.

 

Gelukkig komt er in januari een gloednieuw ambulant revalidatie centrum, TRAINM, met alle laatste nieuwe robotica en neuromodulatie! In verscheidene onderzoekscentra in de Verenigde Staten wordt hier veel onderzoek naar gedaan, gebaseerd op het concept van ‘neuroplasticiteit’. Dat wil zeggen dat er nieuwe verbindingen in de hersenen gecreëerd worden om het deel van de hersenen dat wél nog goed werkt nieuwe functies aan te leren. Dit wordt gecombineerd met hightech robotica, virtual reality en games. Onderzoek heeft aangetoond dat sommige patiënten die jaren na een beroerte hun armen nog niet konden bewegen, nu na tientallen sessies hun armen al boven hun hoofd kunnen strekken.

De drive en persoonlijke aanpak van de oprichters inspireert mij om te hopen dat dit concept positieve effecten voor Tars kan hebben. Zo kon de zoon van de oprichters na één sessie van 20 minuten plots “Hi” zeggen, terwijl hij voordien nooit kon spreken. Hopelijk is dit voor Tars weer een muizenstapje vooruit.

Tars-TRAINM-rolmodel

De moed erin houden

Ik heb een soort oerkracht gekregen na het ongeluk van Tars, een ongelofelijk drive. Rotsvast ben ik ervan overtuigd: dit mag geen negatief verhaal worden, hier moet iets positiefs van komen. Ik praat bij wijze van spreken tegen een hond met een hoge hoed over Tars, want door met veel mensen te praten kom ik altijd wel iets te weten.

Sinds kort geef ik ook een lezing op scholen, ‘Slachtoffers Onderweg’, waar ik heel veel voldoening uit put. En elke dag probeer iets voor mezelf te doen, kleine dingen zijn dat, een koffie gaan drinken voor ik ga werken, iets koken wat ik echt graag lust, rode lipstick opdoen. Als ik een slechte dag heb, ga ik naar de glascontainer eens goed gooien, dat lucht op.

Je mag me niet verkeerd begrijpen, maar ik ben op één of andere manier ben ik dankbaar dat dit me is overkomen. Het heeft me nieuwe ogen gegeven. Ik kijk heel anders tegen het leven aan. Ik heb een kruis, zoals de meeste mensen, maar het gewicht dat ik aan mijn kruis geef is karton en ik maak het niet van beton. Want ik besef dat Plan A voor ons gezin niet gelukt is, daarom maken wij het beste van Plan B.

Groet,
Nelleke

Wat doe jij om de moed niet op te geven en te blijven zoeken naar mogelijkheden?

Hoe voelt het om te lopen?

Esther is een mama zoals een ander. En toch ook niet. Ze heeft een eigen blog waarop ze vertelt over hoe het is om ouder te zijn van een zoon met cerebrale parese. Dat is hard. Maar soms ook ontzettend ontroerend, en dat wilden we graag met je delen. Dit is een van haar recente ervaringen…

Een beetje uit zijn doen

Het is de dinsdag na het cp-weekend. We halen de jongens op uit school. Timo huppelt naar de auto. Sebas komt samen met ‘zijn’ juf de klas uit. “Hij was een beetje uit zijn doen vandaag” zegt ze. Sebas kijkt me met een vermoeide blik aan, terwijl ik hem een aai door zijn krullen geef. Het zal de nawerking van het weekendje kamperen met lotgenoten zijn, denk ik. Laat naar bed, de hele dag in touw, slapen in de tent en een lange autorit.

Sebas aan zee

Eenmaal in de auto slaapt hij binnen 2 minuten en met een koortsig lijfje leggen we hem thuis op de bank, waar hij de tijd totdat hij naar bed gaat slapend en gloeiend doorbrengt.

Koorts van de strijd

Woensdagochtend slaapt hij zonder iets te eten weer snel in op de bank. Als hij na een tijdje wakker wordt is het eerste wat hij zegt: “Nu weet ik hoe D. haar elektrische rolstoel bedient, met haar hoofd, dat heeft haar opa mij verteld”. En snel daarna sluit hij zijn oogjes weer.

‘s Middags vraag ik hem hoe hij het cp-weekend vond. “Leuk, omdat daar niemand naar me kijkt”, zegt hij met een brede glimlach. Ergens verbaast me zijn antwoord, omdat ik hem daar nooit eerder iets over heb horen zeggen. Zijn koorts komt dus echt ergens uit een diep verwerkingsproces voort. Een proces waar ik al een aantal jaren huizenhoog tegen opzie, waar ik ook angstig voor ben en waarvan ik weet dat het komen gaat of dat het er misschien zelfs nu ineens is: het proces van besef en realisatie.

Sebas in close-up

Vlagen koorts en een plotse vraag

Het is vrijdagochtend. De koorts komt met vlagen nog op. Ik loop door de kamer, als Sebas me plots vraagt: “Mama, hoe voelt het om te lopen?”. Uhm, ik ga naast hem zitten en neem hem op schoot. Tja, hoe voelt het om te lopen eigenlijk? Terwijl ik naar een antwoord zoek, voel ik hoe de kiezels in mijn maag in beweging komen en hoe mijn hart een beetje verder scheurt.

Het is daar, zomaar ineens, het moment dat een nieuwe fase inluidt. Een fase waarin we Sebas niet alleen fysieke ondersteuning zullen geven, maar ook en misschien nog wel meer, emotionele begeleiding. Een proces dat ik liever nog heel lang uit had willen stellen, zodat hij de pijn en het verdriet, wat het hebben van een beperking nou eenmaal met zich meebrengt, nog niet had hoeven voelen… maar het is daar, het is hier, nu… en ook hier komen we weer doorheen, door transparant en eerlijk te zijn, door te lachen door onze tranen, met zwarte humor en rode liefde.

Bron: Leven met CP

Hoe zou jij aan een kind uitleggen hoe het voelt om te lopen? En hoe gaan jouw kinderen in het algemeen om met mensen met een beperking? (Voor tips kan je het artikel van Sien lezen.)

Speciale Tante

Liefste wondertje,

Komend weekend gaan we het eerste feestje ter ere van jou vieren, want jij bent nu 21 weken oud in de buik en we kunnen eindelijk ontdekken met heel de familie of jij een jongen of een meisje bent, zelfs papa en mama weten dit nog niet. Voorlopig is dit nog jouw geheim. Op dit feestje gaan er een heleboel mensen aanwezig zijn, die je nog moet leren kennen, maar voor jou zullen ze snel vertrouwd aanvoelen. Omdat je nog in de buik zit, zal je natuurlijk niet veel zien, maar je kan al wel horen en waarschijnlijk zal je meer dan één paar handen voelen. Want iedereen is reuze nieuwsgierig naar jou…

 

Maar waarschijnlijk zal er eentje zijn die voor jou ook zal opvallen, want deze Tante is wel het meest enthousiast en euforisch over jouw komst, je “speciale” tante Nanou. Tante Nanou zal waarschijnlijk heel het feestje tegen jouw willen praten en kan per ongeluk wel eens een beetje doorduwen. Maar daar kan ze natuurlijk niets aan doen, want Tante Nanou heeft een paar beperkingen.

 

rolmodel-nanou-4

 

Jij zal Nanou nooit als anders zien, zij is en zal voor jou altijd gewoon tante Nanou zijn. Toch ga je merken dat mensen zich anders zullen gedragen tegenover jou dan tegen haar.

 

rolmodel-nanou-5

 

Jij gaat waarschijnlijk meer kunnen en mogen dan tante Nanou. Vergeet niet dat jij heel veel kan leren van je tante, omdat zij extra hard moet werken om iets te bereiken. Zij wordt namelijk telkens geconfronteerd met het kunnen van anderen, maar vooral met het niet kunnen van zichzelf. Telkens wanneer ze hiermee geconfronteerd wordt doet ze extra hard haar best en bewijst ze dat je met hard werken alles kan leren. Dat het niet uit maakt welke extra moeilijkheden het leven je toewerpt, je deze kan overwinnen.

 

rolmodel-nanou-6

 

Bij je tante hebben ze het over fysieke beperking, autisme, mentale beperking en epilepsie, toch laat ze zich niet kisten door deze stempels en wapent ze zich met doorzettingsvermogen, humor en een medeleven met anderen waar een heleboel mensen niet eens aan kunnen tippen. Soms zal je tante wel eens zeggen “ik kan dat niet, want mijn handen werken niet” om dan waarschijnlijk stiekem te gaan oefenen, want ondanks dat ze mentaal beperkt is weet Nanou dat ze anders is. Daardoor kan ze zich schamen over wat ze niet kan, dan kan ze kwaad worden omdat de wereld unfair is, omdat haar jongere zus meer kan dan zij. Geef je tante dan een beetje tijd, want ze zal er snel weer staan om complimenten te geven, waardering te laten blijken en verwonderd toe te kijken hoe haar zus, of jij, dingen kan die zij nooit zal kunnen.

 

rolmodel-nanou-2

 

Dus mijn lief kind, ik hoop dat je van je tante kan leren, want je wordt beperkt door je eigen denken. Als je ziet hoe je tante van 9 jaar haar dromen kan verwezenlijken met alle tegenslagen die zij al heeft gehad dan is geen enkele droom die je voor jezelf hebt te ver gezocht.

We houden nu al heel veel van jou,

Veel liefs,

Mama en Papa