Speciale Tante

Liefste wondertje,

Komend weekend gaan we het eerste feestje ter ere van jou vieren, want jij bent nu 21 weken oud in de buik en we kunnen eindelijk ontdekken met heel de familie of jij een jongen of een meisje bent, zelfs papa en mama weten dit nog niet. Voorlopig is dit nog jouw geheim. Op dit feestje gaan er een heleboel mensen aanwezig zijn, die je nog moet leren kennen, maar voor jou zullen ze snel vertrouwd aanvoelen. Omdat je nog in de buik zit, zal je natuurlijk niet veel zien, maar je kan al wel horen en waarschijnlijk zal je meer dan één paar handen voelen. Want iedereen is reuze nieuwsgierig naar jou…

 

Maar waarschijnlijk zal er eentje zijn die voor jou ook zal opvallen, want deze Tante is wel het meest enthousiast en euforisch over jouw komst, je “speciale” tante Nanou. Tante Nanou zal waarschijnlijk heel het feestje tegen jouw willen praten en kan per ongeluk wel eens een beetje doorduwen. Maar daar kan ze natuurlijk niets aan doen, want Tante Nanou heeft een paar beperkingen.

 

rolmodel-nanou-4

 

Jij zal Nanou nooit als anders zien, zij is en zal voor jou altijd gewoon tante Nanou zijn. Toch ga je merken dat mensen zich anders zullen gedragen tegenover jou dan tegen haar.

 

rolmodel-nanou-5

 

Jij gaat waarschijnlijk meer kunnen en mogen dan tante Nanou. Vergeet niet dat jij heel veel kan leren van je tante, omdat zij extra hard moet werken om iets te bereiken. Zij wordt namelijk telkens geconfronteerd met het kunnen van anderen, maar vooral met het niet kunnen van zichzelf. Telkens wanneer ze hiermee geconfronteerd wordt doet ze extra hard haar best en bewijst ze dat je met hard werken alles kan leren. Dat het niet uit maakt welke extra moeilijkheden het leven je toewerpt, je deze kan overwinnen.

 

rolmodel-nanou-6

 

Bij je tante hebben ze het over fysieke beperking, autisme, mentale beperking en epilepsie, toch laat ze zich niet kisten door deze stempels en wapent ze zich met doorzettingsvermogen, humor en een medeleven met anderen waar een heleboel mensen niet eens aan kunnen tippen. Soms zal je tante wel eens zeggen “ik kan dat niet, want mijn handen werken niet” om dan waarschijnlijk stiekem te gaan oefenen, want ondanks dat ze mentaal beperkt is weet Nanou dat ze anders is. Daardoor kan ze zich schamen over wat ze niet kan, dan kan ze kwaad worden omdat de wereld unfair is, omdat haar jongere zus meer kan dan zij. Geef je tante dan een beetje tijd, want ze zal er snel weer staan om complimenten te geven, waardering te laten blijken en verwonderd toe te kijken hoe haar zus, of jij, dingen kan die zij nooit zal kunnen.

 

rolmodel-nanou-2

 

Dus mijn lief kind, ik hoop dat je van je tante kan leren, want je wordt beperkt door je eigen denken. Als je ziet hoe je tante van 9 jaar haar dromen kan verwezenlijken met alle tegenslagen die zij al heeft gehad dan is geen enkele droom die je voor jezelf hebt te ver gezocht.

We houden nu al heel veel van jou,

Veel liefs,

Mama en Papa

Deel onze blogs alsjeblieft!

Hoe knuffel je iemand in een rolstoel?

Wie in een rolstoel zit, wil ook graag geknuffeld worden. Maar vaak is dat een logistieke uitdaging: hoe doe je dat juist? Welke manieren zijn er om een rolstoeler te knuffelen en wat moet je vooral niet doen? Ontdek hier wat je zeker niet en wat je vooral wél kan doen!

Hugs, please!

In mijn familie werd er altijd veel geknuffeld. Maar toen zat mijn kleine grote broer plots in een rolstoel. Dus in plaats van gewoon naar hem toe te lopen en mijn armen om zijn slungelige middel te slaan, stond ik daar onnozel te dralen voor zijn stoel. Hoe moest ik dit aanpakken? Wat als ik hem pijn deed? Of erger, wat als ik hem in mijn enthousiasme uit zijn stoel duwde? Het werd een voorzichtige zoektocht, en ondertussen doe ik het zo:

1. Voorwaarts… knuffel!

Mijn eerste instinct was om voorover te buigen en mijn armen om hem heen te slaan. Maar dat betekent dat ik alleen zijn nek knuffel, en daar zitten juist de littekens van de operatie. Mijn broer kan ook zijn buikspieren niet gebruiken, dus als ik niet genoeg voorover buig en hem te hard naar me toe trek dan valt hij helemaal voorover uit zijn stoel. Ik zet daarom mijn voeten ver genoeg uit elkaar (als je een brede basis hebt, sta je zelf stabieler) en leun zo ver ik kan voorover.

een knuffel met iemand in een rolstoel

 

2. Ruggeknuf

Soms wil ik snel een knuffel kunnen geven zonder rekening te moeten houden met littekens en zwaartekracht. Een ideale oplossing hiervoor vind ik de hoofdknuffel: ik sta achter de rolstoel, sla mijn armen om de borstkast van mijn broer en leg mijn wang tegen die van hem. Nu kan ik best wat harder knuffelen en hij hoeft zich helemaal nergens aan vast te houden.

Sarah knuffelt Steven in zijn rolstoel

3. Op de troon

Er zijn momenten dat de twee knuffels hierboven niet uitbundig genoeg zijn. En dan moet je er helemaal voor gaan: ik ga bij mijn broer op schoot zitten, draai mijn romp een kwartslag en sla mijn armen om hem heen. Zo kan ik harder knuffelen, maar echt lang durf ik niet te blijven zitten. Hij voelt misschien geen pijn in zijn benen, maar ik wil de bloedtoevoer niet afknellen en de druk op zijn benen (die al voor wonden kan zorgen) vergroten. Met deze knuffel ga ik dus spaarzaam om.

een knuffel in een rolstoel

Berenknuffel voor een tetra

Er is nog één ander soort knuffel die ik heb ontdekt, en die ik eigenlijk het allerbest vindt. Ik herinner me hoe Steven boven me uit torende, zijn hoofd bovenop mijn hoofd legde en zijn lange armen om me heen te sloeg. Het was een soort berenknuffel, waarbij ik niet alleen het hoofd en de schouders van mijn broer de rolstoeler kon knuffelen. Een tijd geleden heb ik daar een manier gevonden!

Er is maar een probleempje met deze berenknuffel: je moet ervoor naar het zwembad. Door het water wordt mijn broer bijna gewichtloos en kan ik hem rechtop vasthouden. We slaan onze armen om elkaar heen en dan is het net als vroeger. We moesten er alleen de ‘oh zo schattig’ blikken van de andere zwembadganger bijnemen. En mijn tranen. Want die knuffel was zo’n ontzettende ontlading dat ik ze niet kon binnenhouden.

Wat je vooral niet moet doen

Als je graag een rolstoeler wil knuffelen maar je weet niet goed hoe, dan is er maar één ding dat je niet moet doen: niets ondernemen. Rolstoelers hebben even veel nood aan knuffels als gewone mensen. Soms zelfs meer, want fysiek contact is sowieso al moeilijker en daardoor minder. Voel je dus een knuffeldrang maar weet je niet wat gedaan? Vraag dan gewoon eerlijk: “hey, mag ik je een knuffel geven? Enneuh… hoe doe ik dat eigenlijk?”

Hoe knuffel jij een rolstoeler? Deel je tips!

Deel onze blogs alsjeblieft!

5 tips om een goede vriend te zijn in tijden van nood

In tijden van nood kent men zijn vrienden. Maar wat als een van jouw vrienden plots in echte nood verkeert en je geen flauw idee hebt wat je voor die vriend(in) kan doen? Hier zijn vijf tips om je op weg te helpen!

Wat doe je?

Van je vrienden verwacht je dat ze er zijn. Dat als er iets ergs gebeurt, je op hen kan rekenen voor steun. Natuurlijk in levende lijve, maar een telefoontje is ook goed. Als er iets heel ergs gebeurt, dan is ‘er zijn’ vanzelfsprekend, maar eigenlijk ook niet. Iedereen zegt “bel me als je wil praten”, maar dat doe je niet. “Laat me weten als ik iets kan doen”, maar dat doe je niet. “Geef een seintje als ik even kan langskomen”, maar dat doe je niet. Dus wat kan een goede vriend dan wél zeggen of doen?

TIP 1
Heb je een vriend(in) die door een zware periode gaat, bel dan zelf. Vraag hoe het gaat, en stel zelf een moment voor om langs te gaan. Of sta gewoon aan hun deur. Je kan altijd weer naar huis gaan als het niet uitkomt, maar er is niets dat zo overtuigend steun en liefde laat zien als een stevige, spontane knuffel.

Wat zeg je?

Als er iets ergs gebeurt, weet niemand goed wat zeggen. Er zijn er die als een kip zonder kop beginnen te ratelen om de ongemakkelijke stilte te vullen, en er zijn er die stilvallen en uit het raam staren. Praat je over het voorval of juist helemaal niet? Zijn er dingen die je vooral niet mag zeggen omdat het alles alleen maar erger en zwaarder maakt? Of kunnen echte vrienden juist alles zeggen?

TIP 2
Het ergste wat je kan doen, is kiezen voor radiostilte. Als je niet weet wat te zeggen, geef dat dan gewoon eerlijk toe. Je vriend(in) zal zelf wel aangeven wat ok is als gespreksonderwerp en wat niet. Want deze situatie is niet alleen nieuw voor jou maar ook voor je vriend(in). Jullie zijn beiden aan het aftasten.

Hoe gedraag je je?

Een ongewone, onaangename situatie lokt vaak schroom uit. Niemand weet nog wat zeggen, laat staan hoe zich te gedragen. De meesten staan er wat onwennig bij en proberen zo snel mogelijk uit die ongemakkelijke situatie te geraken. Maar er zijn natuurlijk ook beleefdheidsregels…

TIP 3
Als je niet weet hoe je je moet gedragen, praat er dan over. Vertel dat je het moeilijk vindt en bespreek waarom. Alleen al het feit dat je er bent, is bewijs dat jij een échte vriend(in) bent. Je bent sowieso al 100% beter dan alle anderen die niet bellen of langsgaan. Dus vraag gewoon of het ok is als je dit doet of dat zegt.

Hoe geef je moed?

Zodra er een drama gebeurt, komen de clichés en de mirakelverhalen boven. Iedereen kent wel iemand in dezelfde situatie, heeft wel een verhaal gehoord of gelezen waarin alles in recordtempo goedkomt. Het zijn allemaal goedbedoelde praatjes, maar vaak werken ze eerder demotiverend omdat alles in deze specifieke situatie duidelijk niet op miraculeuze wijze goed zal komen. Bovendien lijkt het door die zweverige verhalen alsof niemand écht snapt hoe de vork in de steel zit.

TIP 4
Informeer je over het probleem. Wat is het juist? En waarom is dat een probleem? Zoek online, lees boeken, en durf vragen te stellen aan je vriend(in). Als je oprecht geïnteresseerd bent, dan is er echt helemaal niets mis met een vriendelijke vraag. Zelfs over taboe onderwerpen zoals stoelgang of seks. Het is beter om interesse te tonen in de realiteit dan om vast te houden aan wilde dromen.

Hoe moet het verder?

Angst om buiten te komen, kan grote proporties aannemen bij iemand van wie het leven ingrijpend is veranderd. Alles is immers nieuw: de eerste keer in de rolstoel op café, de eerste keer met je kindje met het syndroom van Down naar de supermarkt, de eerste keer parkeren op een invalidenparkeerplaats. Buiten komen is niet alleen een confrontatie met architectuur (drempels, trappen, schuine stoepranden) maar ook met blikken van omstaanders. Zijn alle dingen die jullie vroeger samen deden nu niet meer mogelijk? Of toch wel?

TIP 5
Nu het leven van je vriend(in) helemaal veranderd is, zullen ook de dingen die jullie samen doen anders zijn. Vraag niet “Spreken we binnenkort nog een keer af om eens iets te gaan doen?”, want dan komt het er niet van. Vraag: “Wat zou jij graag nog een keer gaan doen? Kan je volgende week vrijdag?” of organiseer een pick-a-date party en leg meteen de agenda’s naast elkaar.

Heb jij nog andere tips om een echte vriend te zijn in tijden van nood? Deel ze hieronder of op onze Facebookpagina!

Deel onze blogs alsjeblieft!

Aan de andere kant van een tragedie

“Ik zat aan de andere kant van het verhaal, lag aan de machines… ik heb altijd de indruk dat dat op zo’n moment misschien de makkelijkste positie is. Als omgeving sta je immers zo machteloos”, schreef Sien in haar reactie op mijn vorige post. Dit zijn geen goedkope woorden…

Erg, erger, ergst

Er zijn geen maten of gewichten om wanhoop en verdriet mee te meten en af te wegen. Maar soms krijg ik het gevoel dat een toeschouwer van ellende enkel op zijn ‘omgaan met die ellende’ wordt getaxeerd en er geen ruimte is voor zijn of haar deel van het verhaal.

Als een kind plots een ander leven krijgt… verandert ook het leven van de ouder drastisch. Het is eigenlijk een dubbel spel: aan de ene kant moet je alles ondergaan, aanvaarden, begrijpen, verwerken en ondersteunen; aan de ander kant zit je zelf gevangen in een metamorfose die nillens willens gebeurt.

Alles veranderde

Toen onze zoon zijn nek brak, nu bijna twee jaar geleden, stond plots ons leven on hold. De eerste maanden waren stapels van uren vol angst en vragen. Ik cijferde mezelf dagelijks weg om al mijn energie te pompen in een warme glimlach, een dikke knuffel en een tomeloos optimistische attitude. Want er was maar één prioriteit die mijn hele hebben en houden domineerde: mijn zoon zo gelukkig mogelijk krijgen op een zo kort mogelijke termijn met alle mogelijke middelen die er zijn. En mijn plannen gingen in de schuif: reizen, verhuizen, verbouwen, pensioen, feestjes… Later misschien, of misschien niet meer. Onopvallend veranderde onze levensstijl, want praktische, juridische, administratieve taken slorpten tijd op. Zorgen, waken en bezorgd zijn eisten een hoge tol.

Schroom en niet weten hoe om te gaan met dit drama, creëerde blijkbaar voor veel kennissen en relaties een hoge drempel. Ik was soms moe, soms wanhopig, maar ik was vooral ook aan het mee-lijden aan de zijlijn, hulpeloos en zo nu en dan kwaad op de wereld.

Een ander leven

Tien maanden geleden werd onze zoon met definitieve dwarslaesie en rolstoel vanuit de veilige cocon van het revalidatiecentrum terug in het echte leven gekatapulteerd. Die nieuwe realiteit maakte de grenzen van zijn kunnen pijnlijk duidelijk en als ouder stond ik daar dan machteloos met bloedend hart te bedenken wat ik zou kunnen uitvinden, bestellen, maken, zeggen, doen om alles beter te maken. Helaas is het al niet evident om je adolescent van 25 jaar, na jaren studentenkotleven, weer gewoon zijn plaats in het gezin te geven, bovendien komt hij met een hoop praktische beslommeringen naar huis. En vooral met ettelijke hartverscheurende frustraties. Ik begreep die frustraties, ik kon me inleven in dat verstikkende gevoel. Hoe hij tegen muren aanliep die ik niet kon slopen. Hoe hij angst had om morgen.

Tristesse

Ik wou graag helpen, maar mocht eigenlijk niet, en moest dan soms toch uit hoge noodzaak. Ik moest vertrouwen en motiveren, maar niet betuttelen en vooral niet beter weten. Ik moest begrijpen en aanvaarden, maar afstand houden. Mijn zorgenkind werd het oog van de tornado die door mijn dagen raasde. En hoe hard ik iedere ochtend ook de stekker van mijn hart instak om opnieuw positief te denken, optimistisch te handelen, voldoende te relativeren en opportuniteiten met beide handen te grijpen, toch is er de afgelopen maanden een zekere tristesse in mijn leven geslopen.

Ik heb een fantastisch gezin, ik heb een héél toffe job, mijn zoon doet het geweldig. Ik kan me voorstellen dat er heel wat mensen zijn die minder luxueus door het leven moeten gaan en naast het omgaan met de beperking van een geliefde nog andere fysieke of materiële beslommeringen torsen. Aan hen zou ik willen zeggen: maak je hoofd leeg voor je gaat slapen, kijk ’s ochtends in de spiegel diep in je eigen ogen en beslis dat de dag een fijne dag wordt. Schrijf je verdriet van je af in schrijfsels en kribbels allerhande, smijt jezelf volledig in je werk of op een project en word meester in het ‘dedramatiseren’…

Groet,

Anne-Marie

Zit jij ook aan de ‘andere kant’ van het verhaal? Hoe ga jij daarmee om? Hoe kom jij de dagen door? En wat kan jou nog gelukkig maken?

Deel onze blogs alsjeblieft!

Me Before You

Me Before You is een film over een jongeman die door een ongeval verlamd raakt en in een rolstoel belandt. Hij verzuurt helemaal, tot een vrolijke jonge vrouw voor hem komt zorgen. Voor de doorsnee cinemaganger een mooi recept voor een romantisch avondje uit, maar wat als je broer twee jaar geleden ook door een ongeval in een rolstoel is beland? Dit is een filmrecensie met net dat tikje meer…

Wat een gezellig, girly, romantische chick flick-namiddag moest worden, veranderde snel in een emotionele rollercoaster en diepgaande gesprekken over euthanasie.

Me Before You is een heel realistische film waarin verschillende aspecten van het leven van een persoon met een beperking worden belicht. Er wordt niet enkel ingegaan op het leven en het gevoel van de persoon zelf , maar ook op de invloeden en gevoelens die dit heeft op zijn omgeving.

De film heeft de Hollywood touch omdat het gaat over een knappe rijke jonge man die al het geld en alle middelen heeft om een ‘aangenaam’ leven te leiden ondanks zijn beperking. Maar het gaat niet alleen over hem.

De film gaat ook over een bange moeder die alles wil doen om haar zoon gelukkig te zien. Over een vader die zijn zoon het gevoel wil kunnen geven een echte man te zijn. Over een verpleger die een onderscheid moet maken tussen zijn mening en zijn houding als hulpverlener, een meisje dat verliefd wordt en botst op haar eigen waarden en normen…

Herkenbare scènes

Ook al klopte het acteerwerk van Sam Clafin niet 100% in de details (zijn handen waren bijvoorbeeld plat, terwijl ze door zijn verlamming eigenlijk gekromd zouden moeten zijn), toch waren er heel wat herkenbare puntjes doorheen de film, zoals de pijn die de persoon met een beperking heeft. Het gevoel van onmacht bij de omgeving (niets kunnen doen aan de pijn, moeilijk kunnen communiceren…). Waar leg je de grens tussen bemoeizorg en bemoeizucht? De ongerustheid van de omgeving, de angst om deze persoon te verliezen en los te laten. De aanpassingen die nodig zijn (auto, huis, locaties…), de blikken van de omgeving, de ‘trots’ om geen hulp te willen vragen aan onbekenden…

Heel veel aspecten, heel veel verhalen, heel veel emoties

Het is een mooie balans tussen positieve en negatieve elementen doorheen de film, en dat maakt het een aangrijpend en mooi verhaal. Wanneer je buiten stapt heb je veel stof tot nadenken. Na de film hebben mijn vriendin en ik nog lang nagepraat over de thema’s die aan bod kwamen in de film. Zoals bijvoorbeeld : stel dat jouw broer euthanasie zou willen plegen. Wat zou jij dan doen? Vind je dat personen met een beperking deze keuze mogen maken en begrijp je deze?

Of een moeder die iemand inhuurt om haar zoon gezelschap te houden tegen de eenzaamheid, maar eigenlijk om vriendjes te worden. Is dit aanvaardbaar?

Het zijn allemaal zaken waar je eigenlijk vanuit een vrij egocentrisch standpunt naar kijkt. “Tuurlijk niet, je geeft toch niet op! Je maakt het beste van elke situatie!”. Of “die moeder wil toch maar het beste voor haar zoon, zo slecht is zijn leven toch niet!”. Wat opvalt is dat er niet gediscussieerd/ nagedacht wordt vanuit het standpunt van de persoon waar het eigenlijk om gaat.

En wanneer je zelf een familielid hebt (in mijn geval een broer) die in een gelijkaardige situatie is beland, kijk je sowieso ook al anders naar de film dan andere personen.  Maar of je nu zelf in een gelijkaardige situatie zit of niet, het is zeker de moeite om deze film te zien. Het is een leuk, romantisch, mooi, humoristisch, droevig en realistisch verhaal.

Groet,

Laura

Hebben jullie deze film al gezien? Wat vinden jullie ervan?

 

Deel onze blogs alsjeblieft!