Wie de blogs van Sien een beetje volgt, las al over haar slechtste dagen, maar las ook een interview over haar bucket list en volgde onder meer haar ervaringen tijdens een cruise of festivaltripje. Voor sommige lezers vast verwarrend: het lijkt alsof ze de ene dag enkel in bed ligt en de andere dag als een globetrotter ongehinderd door het leven rolt. Ook in het dagelijks leven krijgt ze vaak vreemde reacties i.v.m. haar ziekte-‘verlof’ of het feit dat ze eigenlijk nog veel kan doen, toch?! Daarom wil ze je vandaag meenemen in haar dagelijkse leven. Waar houd ze zich mee bezig, en waarom is werken niet mogelijk en een uitstapje af en toe dan weer wel?
De dag van Sien
9u: Driiiiiiiiiiing!
Toegegeven, mijn smartphone wekt me met een iets rustgevendere jingle dan de ouderwetse bel, maar ‘s morgens kan me dat toch niet echt bekoren: ik voel me nog een wrak! Door mijn beperkte longfunctie heb ik veel slaap nodig en ben ik eigenlijk nooit uitgerust, maar ik moet ook zorgen dat ik straks fit genoeg ben om de verzorging door te komen zonder al te veel ademnood. Dat betekent parametercheck: zuurstofsaturatie, koorts, glycemie. Indien nodig pas ik mijn zuurstof en insuline aan en bij koorts bel ik de dokter. Daarna start ik met aerosollen, gevolgd door mijn ademhalingsoefeningen om mijn longen te draineren van het te veel aan slijmen, waarin bacteriën zich zouden kunnen nestelen. Daarna volgt een hele dosis medicatie en dan mijn ontbijt. Vroeger sloeg ik dat laatste al eens over maar sinds mijn diabetes erger wordt, kan ik dat niet meer zonder direct voelbare gevolgen: een hypo.
11u: ‘Goeiemorgen Sien!’
Dat is wat na een klop op de deur door de gang galmt wanneer de thuisverpleging aankomt. Mezelf wassen en omkleden is omwille van mijn ademnood te uitputtend. Bovendien heb ik een suprapubische sonde (lees: een gaatje in mijn onderbuik waarlangs een buisje rechtstreeks mijn urine afloopt) die dagelijks gespoeld en verzorgd moet worden. Alles samen is er ruim een uur voorbij vooraleer ik netjes gewassen, verzorgd en aangekleed op bed zit uit te blazen en de verpleging de deur uitgaat.
12u30: Middag
Intussen is het al middag geworden… Opnieuw tijd voor een aerosol, glycemiecheck, medicatie en daarna gelukkig ook gewoon eten! Na het eten val ik doodmoe in slaap met mijn kat op schoot voor een broodnodig middagdutje.
Namiddag
Na mijn schoonheidsslaapje is het weer tijd voor actie! Mijn arm- en beenspieren zijn erg zwak en hebben elke dag training nodig om niet verder te verzwakken. Om mij daarbij te helpen, komt mijn vaste kinesiste langs. Sommige bewegingen kan ik nu eenmaal niet zelf uitvoeren, maar ze zijn te belangrijk voor het soepel houden van de spieren (mobiliseren heet dat dan) om ze gewoon over te slaan. Ook ademhalingsoefeningen moeten gebeuren want de spieren die ik daarvoor gebruik, zijn veel te zwak. Dat maakt hoesten of gedurende lange tijd praten erg moeilijk. In de namiddag is er gelukkig meestal wat tijd over voor iets leuks: een bezoekje, even in de tuin, wat muziek beluisteren, lezen… En op maandagnamiddag volg ik naailes: supertof! Helaas moet de vrije tijd ook vaak wijken voor dokterscontroles, ziekenhuisbezoekjes, in orde maken van paperassen…
Vieruurtje
Time flies when you’re having fun! 16u alweer en tijd voor een aerosolsessie gevolgd door wat gepuf en gekuch. Ook een vieruurtje mag ik tegenwoordig niet overslaan als ik het wil redden tot het avondmaal zonder hypo. Daarna probeer ik zo vaak mogelijk aan mijn statafel te oefenen. Dat is een toestel dat me omhoog trekt en vervolgens tegenhoudt ter hoogte van mijn knieën en bekken, waardoor ik kan rechtstaan zonder dat mijn spieren dat zelf moeten doen. Dit is erg belangrijk voor de bloedcirculatie in mijn benen, versterkt mijn botten en het is gewoon ook leuk om weer even op gewone hoogte te staan natuurlijk!
18u30: avondmaal
Niets te gecompliceerd hier, enkel een glycemiemeting en de juiste medicatie innemen en ik kan rustig van mijn boterhammetje smikkelen…
20u: avondroutine
Om 20u is het weer tijd voor de parametercheck, het aerosollen, de ademhalingsoefeningen,… Intussen ken jij het ook vast vanbuiten! Daarna komt de verpleging nogmaals langs om me te helpen met omkleden enzo. Ondanks het voor velen waarschijnlijk vroege uur, ben ik dan meestal al doodop en lig ik tot ‘bedtijd’ op bed tv te kijken of te internetten. Hopelijk een pijnvrije en rustig ademende nacht tegemoet.
Of niet… want als mijn ademhaling verslechtert dan gaat helaas ook om 24u en om 4u de wekker voor aerosollen en ademhalingsoefeningen. Gelukkig blijf ik in goede periodes van dit ‘nachtwerk’ gespaard!
De dagindeling van een chronisch zieke persoon
Zoals je kan lezen, is mijn ziekte-‘verlof’ dus eerder een fulltime job om de achteruitgang van mijn gezondheid zo veel mogelijk te beperken en mezelf liefst zo weinig mogelijk naar het ziekenhuis te moeten begeven. Hierin ben ik heus niet alleen: veel chronisch zieken gaan door het leven met een dergelijk regime.
Daarom vinden wij het belangrijk dat je even belt voor je langskomt, want ondanks ons ‘verlof’ zijn wij niet altijd vrij. Daarom reageren we soms met onbegrip op de vraag of wij ons niet vervelen, ‘zo hele dagen thuis’. Zoals met elke routine bevestigt de uitzondering de regel: als ik op een festival ben, is er al eens wat ruimte om iets te laten vallen, maar helaas betaal ik daarvoor ook vaak de prijs. Het is een constant zoeken naar evenwicht tussen wat noodzakelijk is en wat het leven interessant houdt.
Ik ben benieuwd naar jouw verhalen, je routines, je bedenkingen… Dus: shoot!
