Mijn survivaltips – Tip 4

Ik heb mijn verhaal ondertussen honderden keren verteld en telkens weer krijg ik dezelfde vraag : “Wat is je geheim?” Ik vertel dan altijd eerlijk dat ik geen superman ben en ook mijn donkere momenten heb. Het meeste schrijf ik dan ook toe aan de geweldige steun die ik krijg van iedereen : familie, vrienden, hulpverleners en volslagen vreemden.



Het enige dat ik daarna nog mee kan geven zijn (volgens mij) mijn vijf beste tips :

Tip 1 : Geef jezelf over aan de wetenschap en ga uit van het ergste.
Tip 2 : Vergeet het verleden en kijk naar de toekomst
Tip 3 : Bepaal je grens en exitstrategie


Tip 4 :
Durf hulp te vragen en bouw je eigen netwerk op

Wanneer je in een situatie komt die een zware fysieke en/of mentale impact heeft op jou en op jouw leven, dan heb je hulp nodig. In zulke serieuze situaties is het onmogelijk om jezelf er in je eentje door te slaan. In eerste instantie heb je natuurlijk medische hulp nodig, maar dokters, chirurgen en verpleegkundigen zijn niet genoeg om alles weer op de rails te krijgen.

Denk daarom zeker aan mijn vierde tip :
Durf hulp te vragen en bouw je eigen netwerk op.

Denk aan de meest succesvolle bedrijven ter wereld, aan de meest bekende personen en de grootste merken. Niets en niemand wordt groot, sterk en succesvol in zijn eentje. In bedrijven werken er honderden of zelfs duizenden mensen aan het succes van de organisatie. Hetzelfde geldt voor merken en ook beroemde personen hebben heelder teams, assistenten en managers die hen helpen de top te bereiken. Besef dus dat je het niet in je eentje kan.

all hands on deck


In het begin is het belangrijk dat je je omringd met een sterk en capabel medisch team. Vergeet daarbij zeker de psycholoog of therapeut niet! Niet omdat je gek bent, maar omdat de impact op je leven zo groot en overweldigend is dat je alle hulp kan gebruiken bij het plaatsen en verwerken van alles. Mijn ondervinding was ook dat ik eerst enkel met mijn psychologe vrij en open kon praten over alle taboeonderwerpen en dat daarna pas geleidelijk aan met de rest van de mensen die mij omringden.

Naarmate jezelf sterker wordt en de impact op je leven duidelijker wordt, ga je opnieuw naar de toekomst kijken. Omring jezelf dus met de mensen die een impact gaan hebben op jou toekomst, zoals : ergotherapeuten, hulpverleners, orthopedisten en hulpmiddelenleveranciers. Je zal merken dat ook je familie en/of partner jou zullen kunnen helpen in het plannen van een nieuwe toekomst.

klim


En vrienden dan?

Niemand heeft ooit teveel vrienden gehad. Zij steunen je samen met je familie door heel het proces heen en zijn dus onmisbaar! Het klinkt misschien wat hard, maar kies de vrienden uit waar je energie wil insteken en die die energie waard zijn. Je mag namelijk niet vergeten dat je in een ongelooflijk zware situatie zit en je dus geen tijd en energie hebt voor egoïstische mensen, negatievelingen en personen die meer energie van jouw vragen dan ze je geven. Pas wel op, niet iedereen weet hoe ze met jouw nieuwe situatie om moeten gaan. Schrijf vrienden die je niet direct een bezoekje brengen dus niet zomaar af, zoek uit waarom ze niet langskomen en beslis dan wat je doet. Ikzelf heb vrienden gehad die niet durfden langskomen omdat ze “niet wisten wat ze zouden moeten zeggen”, maar toen ze hoorden van anderen dat ik al volop grapjes was aan het maken over mijn situatie kwamen ze me alsnog bezoeken. Geef de anderen dus ook tijd om te verwerken wat er met jou is gebeurd.

Heb je je netwerk, vrienden en familie die je willen ondersteunen? Dan mag je er van uitgaan dat ze staan te popelen om jou te helpen en iets kunnen doen om jouw lasten te verlichten. Je staat er niet alleen voor en maak daar dan ook gebruik van. Loop je vast? Vraag jezelf dan af of je hulp kan gebruiken en of je eigenlijk wel al om hulp hebt gevraagd. Je zou er nog versteld van staan waar kennissen, familie of vrienden je mee willen helpen!

Vergeet niet dat je achteraf ook iedereen die je steunde persoonlijk kan bedanken en ik raad je zeker aan dat ook te doen. Ze beseffen namelijk vaak niet hoe belangrijk hun steun en hulp voor jou is geweest.


Zo, dit was mijn vierde tip. Wat vinden jullie van deze tip? Hebben jullie een betere? Laat het me weten in een reactie hieronder!

Deel onze blogs alsjeblieft!
Tweet 20

Mijn survivaltips – Tip 3

Ik heb mijn verhaal ondertussen honderden keren verteld en telkens weer krijg ik dezelfde vraag : “Wat is je geheim?” Ik vertel dan altijd eerlijk dat ik geen superman ben en ook mijn donkere momenten heb. Het meeste schrijf ik dan ook toe aan de geweldige steun die ik krijg van iedereen : familie, vrienden, hulpverleners en volslagen vreemden.


Het enige dat ik daarna nog mee kan geven zijn (volgens mij) mijn vijf beste tips :

Tip 1 : Geef jezelf over aan de wetenschap en ga uit van het ergste.
Tip 2 : Vergeet het verleden en kijk naar de toekomst

Tip 3 :
Bepaal je grens en exit strategie

Stel dat je mijn vorige raad tot in de puntjes opvolgt. Je revalideert hard, laat de experts doen met je lichaam wat moet en probeert zo weinig mogelijk terug te kijken terwijl je je vooral focust op de toekomst. Toch zie je het helemaal niet zitten en sterf je nog liever dan verder door het leven te moeten gaan met wat jou is overkomen. Wat dan?

Gebruik dan mijn derde tip : Bepaal je eigen grens en bepaal ook een exit strategie!

Het klinkt misschien hard, maar ik heb het al een paar keer tegen mensen durven zeggen : “Zou je misschien liever sterven? Want dat kan.”

Zelfmoord en euthanasie zijn enorme taboeonderwerpen. Toch vind ik dat er zeer open moet kunnen worden over gepraat, zeker in situaties die serieus genoeg zijn. Blijvende fysieke en/of mentale veranderingen hebben een enorme impact op de persoon in kwestie, maar ook op zijn omgeving. Daarom vind ik gesprekken over zelfmoord en euthanasie wel degelijk gepast in deze gevallen.

Laten we er geen doekjes om winden, heel veel mensen die plots beperkt geraken of sterk achteruitgaan met hun gezondheid overwegen of de pijn, het verdriet en het verlies eigenlijk wel draagbaar zijn en of ze er niet beter een punt achter zouden zetten. Het feit dat in de moderne geneeskunde nog steeds zeer weinig aandacht wordt besteed aan de psychologische toestand van patiënten helpt natuurlijk niet dit taboe te doorbreken.

vertrouwenspersoon


Daarom, bepaal je grenzen. Wat kan ik aan, wil ik verdragen en waar trek ik voor mezelf de lijn? Wat beschouw ik voor mezelf als een menswaardig bestaan met voldoende levenskwaliteit? Laat je in je zoektocht naar deze vragen begeleiden door een vertrouwenspersoon. Dit kan een psycholoog zijn of een dokter maar evengoed een vriend of familielid. Zij zullen je helpen realistische grenzen te bepalen en later ook helpen die grenzen te bereiken of te verleggen.

Als je een antwoord hebt op deze vragen kan je voor jezelf ook bepalen wat je gaat doen als je die grenzen niet haalt. Dit wordt dan jouw exit strategie. Mijn ervaring met zelfmoordgedachten leerde mij dat wanneer ik mijn exit strategie had bepaald (legale euthanasie in mijn geval) het voelde alsof er een last van mijn schouders viel en ik nu altijd een kaart achter de hand heb moest het me echt allemaal teveel worden.



Zo, dit was mijn derde tip. Wat vinden jullie van deze tip? Hebben jullie een betere? Laat het me weten in een reactie hieronder!

Deel onze blogs alsjeblieft!
Tweet 20

€ 28.253,30

28.253,30 euro is het jaarlijks bedrag voor (extra) hulpverlening waar ik recht op heb volgens de overheid. Dit bedrag reflecteert volgens de overheid ongeveer de jaarlijkse meerkost van hulp in mijn dagelijks leven door mijn beperking. Het is namelijk de grootte van mijn persoonsvolgend budget dat ook wel PVB wordt genoemd.

 

“Steun”

Ondanks de beslissing in 2016 van de Belgische overheid om het toe te kennen, omdat ik het elk jaar nodig heb om een waardig leven te leiden, heb ik de voorbije jaren exact 0 € ontvangen.

De overheid zit namelijk elk jaar een minuscuul budget ter beschikking waar alle PVB’s van betaald moeten worden. Omdat het budget altijd veel te klein is werden de rechthebbenden opgedeeld in prioriteitengroepen. Hierdoor krijgen enkel zij met de hoogste nood aan ondersteuning hun budget effectief gestort. Hoewel ik dit persoonlijk wel de beste oplossing vindt voor het probleem vind ik het ronduit schandalig dat de overheid niet gewoon genoeg budget voorziet om alle PVB’s uit te kunnen betalen.

In mijn voorbeeld wil het zeggen dat de overheid weet dat ik de voorbije drie jaar zo’n slordige 84.759,9 € had moeten uitgeven om een waardig leven te leiden.

In mijn persoonlijk geval liggen de kaarten anders, maar niet iedereen heeft zoveel geluk. Ik heb namelijk vrienden die al meer dan 8 jaar op een PVB wachten omdat ze nét buiten de hoogste prioriteitengroep vallen. Hierdoor zijn ze niet in staat genoeg hulp te voorzien om een waardig leven te kunnen leiden. Hierdoor moeten  vrienden, familie en vrijwilligers hen zo veel mogelijk bijstaan, wat op zich dan weer leidt tot fysieke, psychologische en financiële gevolgen voor deze mantelzorgers én de zorgvragers.

De gevolgen

Deze problematiek gaat zo ver dat het in bepaalde gevallen zelfs tot een euthanasie-aanvragen leidt omdat de levenskwaliteit voor de personen met een hoge nood aan zo’n budget veel te laag komt te liggen.

We spreken dan over personen waarvan de overheid weet dat ze per jaar zo’n € 45.000 tot € 75.000 aan steun nodig hebben om een kwaliteitsvol leven te kunnen leiden. Nog erger, de overheid heeft die steun zelfs toegekend maar weigert het budget er voor vrij te maken.

 

Hebben jullie kennissen of vrienden wiens leven rechtstreeks afhangt van de steun van de overheid? En krijgen zij de steun die zij nodig hebben voor een waardig bestaan?

Deel onze blogs alsjeblieft!

Tweet
20

Waar wacht ik nog op?

Toen Sien een aantal jaar geleden in een rolstoel terecht kwam, deed ze meteen een aanvraag voor een PVB, oftewel een persoonsvolgend budget (toen nog PAB, persoonlijk assisstentiebudget). Het was immers meteen duidelijk dat ze veel hulp nodig zou hebben, en toch wou ze liever niet opgenomen worden in een centrum. Intussen staat ze nog steeds op de wachtlijst. Lees hieronder haar verhaal.  

 

De aanleiding

Toen ik een viertal jaar geleden mijn werk, mijn hobby’s, mijn rijbewijs, mijn mobiliteit,… kortom het grootste deel van mijn zelfstandigheid, verloor, ging ik ervan uit dat de maatschappij voor mij zou helpen zorgen. Bij de Belgische regering loopt men immers graag op te scheppen over de goede sociale zekerheid in hun land, waardoor mensen met tegenslagen niet in de kou zouden blijven staan. Bovendien hebben mijn ouders altijd netjes hun belastingen betaald, een ziekteverzekering en zelfs een bijkomende hospitalisatieverzekering. En ik deed net hetzelfde van zodra ik ging werken, tot op de dag dat ik ziek werd. Mentaal heb ik ze nog allemaal op een rijtje, daarom leek het mij vanzelfsprekend dat ik zelf de regie over mijn zorg in handen zou hebben. En ik had helemaal geen zin om in een zorginstelling te gaan wonen. Daaruit volgde dus logischerwijs het besluit om een aanvraag te doen voor een persoonsvolgend budget of PVB.

PVB – wadde?!

Op de website van het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) lees je het volgende: “Het persoonsvolgend budget is een budget op maat, uitbetaald door de Vlaamse overheid, waarmee u zorg en ondersteuning kunt inkopen binnen uw eigen netwerk, bij vrijwilligers, individuele begeleiders, professionele zorgverleners en bij door het VAPH vergunde zorgaanbieders.” Een budget op maat dus, waarmee ik alle nodige zorg kan inkopen bij de zorgverlener van mijn keuze. Prachtig toch?

Helaas is de waarheid heel wat minder fraai… Toen ik in 2014 mijn aanvraag indiende, kreeg ik na enkele maanden het heugelijke nieuws dat uit de controlebezoeken en verslagen van mijn artsen gebleken was dat ik wel degelijk veel hulp nodig had en dus recht had op een aanzienlijk PVB. Zonder het bedrag hier te vermelden, kan ik jullie zeggen dat ik er met gemak een halftijdse verzorgende mee zou kunnen in dienst nemen, wat effectief overeen komt met hoeveel hulp ik nodig heb. Helaas werd mijn enthousiasme al snel de kop ingedrukt, want vervolgens kwam de mededeling dat ik voorlopig op de wachtlijst terecht kwam…

Op dat moment verbleef ik echter nog in het revalidatiecentrum dus had ik nog even tijd.

Eindelijk terug mijn eigen leven in handen?

In april 2015 kwam eindelijk het moment van ontslag, ik mocht na bijna 2 jaar opname het ziekenhuis verlaten! Mijn ouderlijk huis had een grote garage, die mijn ouders inmiddels hadden laten ombouwen tot kangoeroewoning voor mij. Maar ik had nog steeds geen PVB. Om de periode zonder hulp te overbruggen, werd heel wat georganiseerd: in de eerste plaats werd bekeken wat mijn familie kon doen (mijn ouders werkten nog allebei voltijds), er werd thuisverpleging voorzien en ik vroeg Familiezorg aan. In afwachting van de financiële steun van het PVB moest ik echter van mijn karige invaliditeitsuitkering alle uren Familiezorg zelf betalen. Dat kost ongeveer 400€ per maand. Ik bespaar je het lijstje van andere kosten die mijn ziekte teweeg brengt, maar ik kan je zeggen dat ik het grootste deel van mijn keurig bijeengespaarde spaargeld er inmiddels doorgejaagd heb aan levensnoodzakelijke hulp, therapie, medicatie, zuurstof, hulpmiddelen,…

We zijn intussen een stuk ver in 2018, ik hoor je denken: ‘Intussen zal alles wel in orde zijn toch?’ Wel, ik moet je teleurstellen, of beter, de regering moet je teleurstellen, want ik ben nog steeds wachtende. En de kans dat ik dit jaar nog een budget toegekend krijg, is erg klein als ik het VAPH mag geloven. 

De gevolgen…

En toch… is de financiële kater niet eens het ergste voor mij. Wat écht erg is, is de enorme afhankelijkheid die het met zich meebrengt. Doordat ik mijn hulp niet zelf kan inkopen, ben ik verplicht me te schikken naar de werkuren van thuisverpleging en Familiezorg, wat helaas behoorlijk beperkt is van ‘9 tot 5’. En wat Familiezorg betreft, tot de weekdagen (een uitzondering kan in extreme noodsituaties). Voor alle andere momenten is de situatie dus nog erger, want dan kan ik enkel een beroep doen op de bereidwilligheid van familie en vrienden.

Gelukkig heb ik familie en vrienden uit de 1.000, waarvoor bijna niets te veel gevraagd is, maar ik voel me daar helemaal niet goed bij. Ik zie dat de gezondheid van mijn ouders enorm lijdt onder de toestand en ik voel me daar ontzettend schuldig over. Het leidt tot de paradoxale situatie dat, hoe meer ik zelf wil ondernemen, hoe meer ik eigenlijk hulp nodig heb. Als ik bijvoorbeeld naar de vergadering van een vereniging wil, heb ik ten eerste vervoer nodig en ten tweede, als het laat wordt en de verpleging dus niet meer langskomt, moeten mijn ouders expres wakker blijven om mij terug op te halen, om te kleden en in bed te helpen. Ik kan je verzekeren, elke zucht die daarbij uit de mond van je ouders ontsnapt, en iedere geeuw die je de volgende dag ziet, veroorzaakt een steek in je hart.

Wat zijn jouw ervaringen? Heb jij een budget of sta jij op de wachtlijst? Hoe slaag jij erin ondanks je beperking de regie over je leven in handen te houden en je niet te afhankelijk en/of schuldig te voelen? Laat het ons weten in de comments hieronder of op onze Facebook-pagina!

Deel onze blogs alsjeblieft!

Tweet
20

Assistentie op de trein: niet altijd positief

De NMBS biedt mensen met een beperking assistentie aan als ze de trein willen nemen. Helaas loopt daar wel eens iets fout, voelde Het Nieuwsblad-journalist, Rolmodel-schrijver en rolstoelgebruiker Guy Stevens op dinsdag 9 januari aan den lijve. Zijn tocht van 2 uur naar het werk duurde uiteindelijk 3 uur en 45 minuten, een uur en drie kwartier daarvan moest hij in de vrieskou wachten op hulp die maar niet kwam.

more “Assistentie op de trein: niet altijd positief”

Deel onze blogs alsjeblieft!

Tweet
20