Interview met Sien Lagae

Sien is een van de vaste bloggers voor Rolmodel. Twee weken geleden schreef ze over haar bucket list en daar is aardig wat reactie op gekomen. Maar waarom ze er eigenlijk voor koos om over dit onderwerp te schrijven? Het antwoord vind je hier!

Dag Sien, waarom schreef je over je bucket list op rolmodel?

Een bucket list, dat is iets dat mij al langer boeit. Ik zet er alleen dingen op die ik écht nog zou willen doen maar die altijd op de lange baan worden geschoven, waardoor het er nooit echt van komt. Maar als ik iets op mijn lijst zet, dan probeer ik het zo snel mogelijk gedaan krijgen.

De reden dat ik over mijn lijst schreef is dat ik ondertussen 27 jaar ben en steeds meer van mijn bucket list moet schrappen. Niet omdat ik alles heb beleefd, maar omdat het door zieker en zieker te worden fysiek niet meer mogelijk is bepaalde dingen uit te voeren. En bij elk geschrapt onderdeel heb ik steeds harder het gevoel van ‘dju, had ik dat maar echt gedaan toen ik nog kon!’. Dus om mezelf aan te moedigen en ook om mezelf een beetje te verplichten, heb ik er een blog van gemaakt en op rolmodel gezet. (lacht)

Hoe bedoel je, “fysiek niet meer mogelijk”?

Een jaar vrijwilligerswerk in het buitenland stond bijvoorbeeld op mijn bucket list – maar ik ben op dit moment volledig werkonbekwaam dus dat heb ik moeten schrappen. Door zuurstofgebrek kan ik ook geen lange vliegtuigreis meer maken. Er stonden nochtans heel wat verre landen op mijn lijstje, zoals Nieuw-Zeeland en Zuid-Afrika.

Natuurlijk heb ik nu spijt dat ik dat allemaal niet eerder heb gepland. Daarom denk ik op dit moment heel duidelijk na over wat ik nog kan, en staan er op mijn lijst dingen die ‘nog net wel’ kunnen lukken. Mits veel voorbereiding. Maar dat moet ik allemaal niet te lang meer uitstellen, want mijn gezondheid blijft achteruitgaan.

Sien Lagae, blogger voor rolmomdel.be

Weet je, de dingen op mijn bucket list, dat zijn mijn lichtpuntjes. Ik heb soms heel slechte dagen, en daarom probeer ik dingen te plannen, vooruit te kijken, om door de sleur van alle dagen te geraken. Alles staat bij mij in het teken van mijn gezondheid, nu ja, in het teken van mijn ziekte, want veel gezondheid is er niet meer aan. En dan zoek ik naar lichtpuntjes om het vol te kunnen houden. Zo’n negatieve spiraal, dat ligt niet in mijn aard.

Het moeten trouwens niet altijd grote dingen zijn zoals een cruise. Zoiets vraagt trouwens veel organisatie en geld – niet iets voor elke maand dus. Ook kleinere dingen houden me overeind, zoals koken met een vriendin of een terrasje doen. Alles voorbereiden kost vooraf veel energie, maar achteraf trek ik me op aan de foto’s vol fijne herinneringen. En dan heb ik iets nieuws om over te praten. Zo hou ik het vol tot aan het volgende lichtpuntje.

Je schreef ook over je cruise naar de Noorse fjorden, gaat dat nog door?

Absoluut! (lacht) Op zich wou ik die cruise niet echt, het is mij vooral om de Noorse fjorden te doen. Vliegen kan ik niet meer, dus ik moest een andere manier zoeken om er te geraken. Want zo’n avontuurlijke reis in mijn eentje met de rugzak en het openbaar vervoer, in elektrische rolstoel en met zuurstof en al mijn andere attributen, dat gaat niet!

Sien Lagae, blogger voor rolmodel

Op je bucket list staat ook ‘een gesprek met Marieke Vervoort’. Is dat jouw rolmodel?

Ik heb niet echt een rolmodel, maar ik kijk wel naar haar op. Marieke is iemand die ik al een hele tijd volg in de media omdat ik haar een straffe madam vind. Het feit dat ze zo open is over haar aandoening, vind ik heel inspirerend. Ze loopt er niet mee te koop, maar ze gaat ook niet wegsteken dat ze meer en meer pijn heeft bijvoorbeeld. En ook zij blijft streven naar lichtpuntjes.

Ze heeft veel mooie dingen gezegd, vind ik, ook over euthanasie. In België kunnen en mogen veel mensen euthanasie aanvragen en het is allemaal best goed geregeld, maar toch blijft het een onderwerp waar je niet gemakkelijk met iedereen over praten. Het is nog echt taboe. Zeker als het over jonge mensen gaat die niet terminaal ziek zijn.

Marieke is heel erg bezig met wat kwalitatief leven is en wat het is om waardig te sterven. Als ik daarover praat met mensen, dan zijn we het allemaal eens dat waardig sterven voor iedereen moet kunnen. Maar als het over een specifieke persoon zoals mezelf gaat, dan wordt het plots veel moeilijker. Daarom wil ik graag eens praten met iemand die daar ook mee bezig is. Die zich ook afvraagt: “wanneer beslis je dat het genoeg geweest is?” Ik vind het boeiend hoe open dat zij daarover spreekt, zoals in de reportage Het Huis. Marieke heeft daar haar leven getoond zoals het is: mooie gesprekken en mooie momenten met vrienden en tot het uiterste gaan in sport, maar ook ronduit vreselijke nachten. En alles zonder te verbloemen, zonder iets weg te steken.

Ben je dan zoveel bezig met euthanasie, Sien?

Goh, dat is een moeilijk onderwerp, en het ligt heel gevoelig voor mijn omgeving. En ik wil niets op het internet zetten waarvan mensen in mijn omgeving meteen in paniek schieten. Maar als mijn leven zo verder gaat, dan zit euthanasie er voor mij jammer genoeg wel aan te komen. Ik praat daar soms met mijn familie over. En mijn artsen zijn er uiteraard ook van op de hoogte.

De gezondheid van Sien gaat achteruit

Ik ken de procedure en de wetgeving, maar toch is dat nog een heel verschil met ‘bewust kiezen om afscheid te nemen’. En daar wordt ook maar weinig over gepraat. Hoe gaat een familie daarmee om? Hoe rond je een leven eigenlijk af? En wat wil ik zelf nog doen voor het zover is? Dat staat niet in een wet hè. En die vragen waar ik mee zit die zou ik willen delen met iemand die dat traject ook doorloopt, zoals Marieke.

Als het zo’n moeilijk onderwerp is, waarom durf je er dan toch over spreken in dit interview?

Omdat je over dit onderwerp vooral dokters hoort. Marieke krijgt daarom van mij grenzeloos respect voor hoe ze dat onderwerp heeft durven aansnijden in de media. Maar ondanks die openheid krijgt ze vaak nog de reactie “je hebt zopas een wereldrecord gebroken dus het zal nog wel gaan”. En dat is juist wat ik wil dat mensen gaan beseffen: euthanasie is veel mooier als je uit het leven kan stappen voordat alles alleen nog maar pijn is en aftellen naar wanneer die pijn nu eindelijk gedaan zal zijn. En daarom moet ik er ook over durven spreken. Want ik wil zelf kunnen gaan op een moment dat het voor mij nog mooi is. En zo is het duidelijk hoe ik aan mijn bucket list kom. (lacht)

De laatste maanden heb ik weer heel erg ingeleverd aan gezondheid. Ik kan nu echt, letterlijk, niet meer alleen zijn. Dus ik weet dat ik niets meer moet uitstellen. Daardoor denk ik anders over mijn leven. Een spaarboek op de bank voor mijn pensioen of sparen voor een wereldreis – dat zit er voor mij niet meer in. Andere mensen van mijn leeftijd zijn bezig met huisje, tuintje, boompje. Ik ben bezig met mijn bucket list, met hoe ik de rest van mijn leven wil invullen. En wie mij kent, weet dat ik er alles wil uit halen wat erin zit. En je weet maar nooit: misschien kom ik wel iemand tegen die mij kan helpen met iets op mijn lijst! (lacht)

 

Denk jij dat je Sien kan helpen bij haar bucket list? Mail dan naar info@rolmodel.be!

Interview met Wietse Vendrig (deel 2)

Vorige week las je in het eerste deel hoe Wietse als professionele danser aan inclusiedans begon. Hier lees je het vervolg, over beperkingen, hindernissen en rolmodellen!

Waarom spreek je over ‘inclusiedans’ en niet gewoon over ‘dans’?

Het woord inclusiedans zorgt inderdaad vaak voor wrevel. Op een dag zou het normaal moeten zijn dat danslessen, dansopleidingen en podia het niet meer vreemd vinden als mensen met een beperking willen dansen, deel uitmaken van de groep. Dat ook dansers met een beperking hun dansvocabulaire kunnen opbouwen en erkenning vinden voor de danser die in hun beperkte lijven woont. Maar tot het zo ver is, wil ik gerust het woord ‘inclusiedans’ gebruiken.

Ik denk dat de grootste beperking vaak niet bij de mensen met een beperking zit, maar in onze overtuigingen over hoe dans er moet uitzien, hoe lichamen die dansen er moeten uitzien. Door een plek te krijgen tussen professionele dansers kan ik dansvocabulaire opbouwen, leren mensen zonder beperkingen out-of-the-box denken en mogelijkheden zien waar eerst de beperking met alle aandacht dreigt te gaan lopen.

Ik denk dat inclusiedans ook maatschappelijk een meerwaarde kan betekenen. Als ik van Nele Vanhaeverbeke hoor dat ze inclusiedans bovenal ‘genieten’ vindt en leert om los te laten, dan vind ik dat een belangrijk punt. Als ik in contact met dansers kan meegeven dat leven met een beperking ook leven is en dat ziekte, pijn of een ongeluk niet leuk zijn maar evengoed geen drama – dan hoop ik dat mensen minder bang worden van de confrontatie met niet-zo-perfecte lichamen.

Mijn ervaring is dat het gewoon heel fijn is om deel uit te maken van de danswereld, het voedt en inspireert. Hindernissen in het leven kan je ombuigen tot kansen als je ermee gaat dansen. Je onderzoekt ze , je beleeft ze, je worstelt ermee tot je de kans erin herkent en de hindernis een rijkdom geworden is.

Welke hindernissen moet je vaak overwinnen als inclusiedanser?

Dit is een moeilijk punt. In eerste instantie zou het fijn zijn als het op een dag niet meer nodig is om deze vraag te beantwoorden, dat er gewoon geen hindernissen meer zijn. Maar in de realiteit zijn hindernissen in inclusiedans vaak belangrijke punten. Hoe graag we ook ‘gelijken’ zijn, we verschillen wel in onze noden. Ik pleit vooral voor een open mind zowel bij lesgevers als bij groepsleden. En humor is ook belangrijk, dat kan een hoop onmogelijkheden veranderen in kansen. Je wil niet weten op wat voor een manier ik al allemaal ‘trappen’ heb weten overbruggen!

Ook goodwill van iedereen die betrokken is bij een inclusieproject is belangrijk – Ellen (een dansmaatje) is bijvoorbeeld al vaak in mijn auto getild door de helpende handen van andere groepsleden. Dat komt omdat de situatie (ontoegankelijke zalen, podiums, kleedkamers , sanitair, vervoer…) vaak een eerste hindernis vormt. Toch kan ik me soms ook ergeren aan het gemak waarmee je uitgesloten wordt omdat iets niet toegankelijk lijkt. Met een beetje hulp, een beetje out-of-the-box denken kom je vaak ook al ver. Goele Vandijck is voor mij daarin een leuk voorbeeld. Ik weet niet of zij het woord ‘onmogelijk’ in haar vocabulaire heeft en dat opent deuren.

Hindernissen hangen ook heel erg van de beperking af… dus ik kan er moeilijk één antwoord op geven. Het is gewoon belangrijk dat er wordt over nagedacht, zodat er bijvoorbeeld lokalen worden voorzien die zo toegankelijk mogelijk zijn. Eigenlijk zou het vanzelfsprekend moeten zijn dat danslessen, danslokalen en podiums toegankelijk zijn, dat we daar geen apart punt van maken. De praktijk wijst echter uit dat je rekening moet houden met veel situaties waarin je moet improviseren. Dat is soms lastig. Anderzijds is het ook vaak geen punt. Als iedereen bereid is elkaar gewoon af en toe te helpen, kom je meestal wel een eind. Natuurlijk spelen er wel dingen zoals vervoer regelen. Dat maakt dat je op tijd moet weten wanneer je repeteert, enige structuur in de planning maakt het allemaal wat gemakkelijker te regelen.

Eerlijk zijn met jezelf en met de groep vind ik een meerwaarde, én het voorkomt frustraties. We moeten opener leren zijn over onze noden. Ik vind het ook belangrijk dat we erkennen bij elkaar dat we verschillen in nood aan hulp of extra middelen en begeleiding. Soms is er hulp nodig bij het naar de wc gaan, bij het drinken en eten, of is er wat extra recuperatietijd nodig. Vaak zijn de spieren van mensen met een fysieke beperking sneller uitgeput of verkrampt en moet je dat wat inschatten als lesgever of als danser. Persoonlijk vind ik het heel belangrijk dat je goed voor jezelf kan zorgen, dat je je eigen grenzen kent en aangeeft en die verantwoordelijkheid niet afschuift op de lesgever of de groep. Maar er moet wel een zekere openheid in de groep gemaakt worden waardoor iedereen zich veilig weet. Inclusie is voor mij gelijkwaardigheid – niet gelijkgesteld worden. Ik vind het ook weleens fijn les te krijgen van iemand die in een rolstoel zit om rolstoelbehendigheid te oefenen…terwijl andere dansers bijvoorbeeld sprongen oefenen.

Je hebt het over Goele, is zij jouw rolmodel?

Als ik denk aan een rolmodel dan heb ik eigenlijk niet één iemand voor ogen. Een boel mensen en zelfs dieren inspireren mij, tillen mij op. Wat ik wel merk is, dat ik geïnspireerd geraak van mensen die onbevangen zijn, mensen met een passie, speelse mensen met een open mind en niet te veel ‘kan niet’ in hun vocabulaire. Mensen die de wereld liefdevoller kleuren en respect hebben voor al het leven op aarde. En of ze dan zelf ‘rollen’ of ‘lopen’, dat maakt mijn niet uit…

Hoe zie jij de toekomst van inclusiedans?

Ik wil vooral deel uitmaken van datgene wat mijn passie is, mijn thuiskomen… en dat is in de dans. Dus ik zoek een weg en ik hoop dat de generatie na mij gewoon kan deelnemen aan danscursusssen, dansopleidingen… ook als ze een beperking hebben, gewoon omdat we allemaal mensen zijn die niet allemaal hetzelfde kunnen maar wel gelijkwaardig zijn. Ik hoop dat inclusiedans zijn plek in de danswereld verder mag veroveren, dat het naast de andere danskunsten mag staan en dat er heel veel mensen de uitdaging aan gaan om de danser in zichzelf ruimte te geven en de danser in de ander te begroeten. De wereld zou er alleszins ‘dansanter’ van worden. Daar zou ik nu eens écht heel blij van worden!

Heb je het eerste deel van het interview gemist? Je leest het hier! Heb je nog meer interesse in dit onderwerp, lees dan zeker Ik zit wel in een rolstoel hoor! en Dansen met een beperking.

Interview met William Boeva

(Foto: ©Tom Bertels) William Boeva kennen we vooral als Vlaanderens kleinste stand-up comedian. Naast 120 zaalshows, zien we William ook geregeld opduiken op ons televisiescherm. Een grote meneer met veel talent en met zijn 1m42 een uitgelezen ervaringsdeskundige voor Rolmodel.

Waarom ben je stand-up comedian geworden?

I do it all for the money and the chicks (lacht). Nee, comedy ligt me nauw aan het hart. Hoewel, in het begin vond ik niets aan stand-up comedy. Mijn broer vertelde me hierover toen ik 17 was ‘mensen die op een podium staan en grappige dingen vertellen’. Ik zei: “alstublieft, hier ga ik mijn tijd toch niet aan verschijten?!” Acht jaar later is het mijn job. Bij de lessen Nederlands in het middelbaar liet onze leerkracht, die nog aan Alex Agnew les had gegeven, een dvd met stand-up comedy zien. Toen begon ik het wel cool te vinden en later was ik er helemaal aan verkocht. Zo ben ik er zelf mee begonnen. Ik vertel graag grappige dingen dus dat was een soort roeping op dat moment: je doet dit al heel je leven dus waarom zou je er niet verder in gaan? Het is een manier waarop je dingen kan vertellen aan mensen. Al lachend zegt de zot de waarheid. Dat vind ik er zo leuk aan: je kan de mensen laten lachen, maar ondertussen kan je hen ook iets vertellen ook al hebben ze dat niet altijd door.

Waarom ging je akkoord met het interview?

Nogmaals: I did it all for the money and the chicks! Ik ken Steven nog van vroeger op school en daarnaast vind ik het ook heel knap wat hij nu doet. Het is knap hoe hij omgaat met zijn beperking en hoe hij daar zijn sterkte van probeert te maken. Ok het is ergens een beperking, maar je moet er het positieve van inzien en dat brengt andere voordelen mee. Je bent anders en dat maakt je net beter. Dat is voor mij ook gedeeltelijk de reden van mijn succes, maar hopelijk niet de enige reden, namelijk dat mensen me sneller herkennen omdat ik er anders uitzie. Ik heb daar mijn sterkte van kunnen maken. Ik kan een heleboel onderwerpen die al zo vaak gebracht zijn terug aanhalen op een andere manier omdat ik daar gewoon een andere kijk op heb, letterlijk en figuurlijk.

Wie is jouw rolmodel?

Adam Hills is een Australische comedian met maar één voet, hij heeft een voetprothese en daar heeft hij super grappig materiaal over. Dat was voor mij erg inspiratievol omdat zijn materiaal écht goed was. Vroeger was er ook een comedian in een elektrische rolstoel en die had een nummer ‘my balls are still okay’, maar dat vond ik heel eendimensionaal. Hij tourde heel de wereld rond met dat ene nummer, je verstond niets van wat hij zei behalve ‘my balls are still okay’ en dat vond ik heel pijnlijk. Daarna hebben we nooit meer iets van hem gehoord, het was een one-trick-pony. Dat gevoel had ik helemaal niet bij Adam Hills omdat dat ook oprecht een goede comedian en presentator is. Hij begint zijn shows ook niet met het materiaal over zijn voet, hij kan ook andere dingen. Hoe hij daarmee omging daar heb ik veel inspiratie uitgehaald. Hij zegt ook in één van zijn voorstellingen: “misschien is gehandicapte of mindervalide niet het juiste woord omdat het een negatieve bijklank heeft. Waarom noemen we het niet mutant? Ok, die persoon zit misschien in een rolstoel, maar misschien komen er wel vlammen uit zijn reet!” Begrijp je? Dat geeft er een heel ander gevoel bij. Hij kan misschien op het ene vlak iets minder, maar op een ander vlak iets meer.

ADAM-hills-rolmodel
Bron: gq-magazine.co.uk/

Vind je jezelf een rolmodel?

Ik vind het moeilijk om mezelf een rolmodel te noemen. Maar ik vind het wel opmerkelijk als mensen me komen vertellen dat ik een voorbeeld voor hen ben. Uiteindelijk doe ik toch niets dat hen helpt of wat een rolmodel doet? Ik vertel toch maar vuile moppen op een podium? Ik zie mezelf niet zo.

Maar het feit dat mensen je zo zien, zegt meer dan genoeg. Dat moet je toch wel iets doen?

Absoluut. Vorig jaar sprak een man me na een voorstelling aan. Hij was van Averbode naar Oostende gereden om me te zien. Hij vertelde dat zijn ouders in zijn kindertijd waren omgekomen in een auto-ongeluk op zijn verjaardag. Sindsdien kan hij zijn verjaardag niet meer vieren. Maar deze avond was hij op zijn verjaardag helemaal alleen naar hier gekomen en hij zei me: “het is de eerste keer in mijn leven dat ik heb kunnen lachen op mijn verjaardag en daar wil ik je voor bedanken”. Zoiets raakt me wel. Dat is niet meer ‘ik vond het een toffe show’, maar ‘je hebt echt iets gedaan voor mij’.

Let je soms meer op je woorden in een voorstelling of op tv omdat je weet dat je voor sommige mensen misschien wel een voorbeeld bent?

Ja en neen. Soms denk ik wel ‘misschien moet ik dat niet zeggen’. Maar dan denk ik: dat deed ik daarvoor toch ook niet? Er zitten heel vaak mensen met een rolstoel in mijn zaal. Elke show pik ik mensen van op de eerste rij eruit om wat mee te lachen, zeg maar. En vaak denk ik: oei, die persoon in een rolstoel ga ik overslagen, maar dat moet net niet. Die krijgen van mij ook de volle laag en die vinden dat zelf fantastisch want op die manier ben je hen niet aan het discrimineren of hen achteruit aan het duwen. Je doet dat bij iedereen dus waarom zou je dat bij die persoon niet doen? Soms zie je andere mensen in de zaal kijken van ‘oei, wat zegt hij nu?’, maar daar trek ik mij niets van aan. Dat zijn net de dingen die ze onthouden.

Een man in een rolstoel vertelde me onlangs dat hij in een show van Alex Agnew werd uitgescholden door hem omdat iedereen een staande ovatie gaf en hij wou (kon) niet rechtstaan. Dat vond hij fantastisch! Dat is ook gewoon grappig. Dat zouden veel mensen niet durven omdat dat gênant is, maar het is ook kei grappig. Je creëert je eigen wereld op dat podium en iedereen is daar gelijk in. Dus ik hou mezelf meestal niet in want waarom zou ik me inhouden voor sommige mensen als ik dat voor de rest niet doe? Als ik voor sommige mensen een rolmodel ben dan vind ik dat heel fijn, maar ik ben daar niet mee bezig. Dat legt ergens ook een zekere druk op. Ik ga me daar ook niet voor inhouden. Ik doe gewoon wat ik wil doen en ik denk dat daar de beste voorbeeldrol in ligt. Of iemand of niemand naar je kijkt: je moet gewoon jezelf zijn. Veel mensen kijken naar me als ik over straat loop, soms omdat ik bekend ben en soms omdat ik een dwerg ben. Soms denk je: ik kan dat niet doen want iedereen is aan het kijken, maar waarom zou ik me in godsnaam inhouden? Ze zien het toch!

BOEVA-de-taeye-rolmodel
©Geert De Taeye

Wat vind je het ergste aan je situatie?

Wat ik het ergste vind zijn eigenlijk andere mensen. Met mezelf heb ik niet echt een probleem. Ik heb meer last met een soort aanvaarding. Hoe je het draait of keert, hoeveel moeite je ook doet, op sommige vlakken zal je nooit helemaal hetzelfde zijn. Dus één: je moet dat zelf aanvaarden. En twee: anderen moeten je ook aanvaarden. Dat is onze maatschappij: wij volgen allemaal gewoon het beeld dat de maatschappij voor ons schept van wat perfectie is en dat verandert. Vroeger waren mollige vrouwen aantrekkelijk en nu moeten vrouwen mager zijn. Dat is het beeld dat wij onszelf opleggen, wat is aantrekkelijk en wat niet, het ligt allemaal aan dat algemeen beeld en ik vind het jammer dat dat zo is in onze samenleving.

Heb je voor jezelf technieken om zaken te relativeren?

Geduld hebben. Soms zonder ik mezelf even af, al kan je dat soms wel meesleuren in iets diepers. Maar je moet er altijd terug uit kunnen springen. Comedy is ook wel voor een deel een uitlaatklep. Al is het soms frustrerend dat niet alle mensen de boodschap erachter begrijpen. Meestal is het in de eerste plaats een grap. Dan denk ik: ‘jullie lachen er allemaal wel mee, maar het is wel relevant voor mij, dit is het gevoel dat ik erbij heb’. Dat is grappig maar ergens ook niet, het is de harde realiteit, het is ergens frustrerend dat het grappig is.

Heb je tips voor andere mensen?

Wat ik altijd heel steunend vond is: er komt wel een betere tijd. Ik heb er altijd heel hard in geloofd dat het wel zou goedkomen en dat het wel zou lukken. Er moet toch altijd wel een mogelijkheid zijn? Je moet hoopvol blijven en positief denken. Maar je moet er ook weer niet té veel mee bezig zijn. Hoe minder je er mee bezig bent, hoe vlotter het gaat. Als je je in een bepaalde richting beweegt dan zal de rest vanzelf wel beginnen mee te bewegen. Ik probeer mezelf zo weinig mogelijk zorgen te maken. Ok, er zijn altijd wel negatieve reacties, maar er zijn ook altijd een hoop mensen die het goed met je voor hebben. Meestal gaat het niet om slechte wil, maar om onwetendheid. Als je vind dat je iets moet doen, doe het dan. Volg je gevoel. Ik had het gevoel dat ik comedy moest gaan doen en ik heb dat ook gedaan. Je mag gerust wat zelfverzekerd zijn, dat geeft een goede uitstraling.

Heb je jezelf ooit verbaasd? Iets dat je hebt gedaan dat je nooit had verwacht?

Ik heb mijn eerste comedy dvd opgenomen in de Bourla in Antwerpen. Ik vind dat heel cool. Ik heb in hele mooie zalen mogen spelen met deze voorstelling. Ik heb 120 shows gedaan en die waren bijna allemaal uitverkocht. Ik heb in de Arenberg gestaan, het Capitool in Gent, het Kursaal van Oostende, de Rix in Mol, 600 man in Diest uitverkocht… Dat neem ik mee voor de rest van mijn leven. Al denk ik wel altijd: daar zit ik voor niks tussen, dat zijn die mensen die dat ticket hebben gekocht.

Het ligt wel aan jou dat ze dat ticket hebben gekocht hé!

Ja da’s waar (lacht). Dat is iets waarvan ik niet had verwacht dat dat ging gebeuren. Of toch niet in die mate. Ik hoopte dat altijd wel.

Heb je een droom of volgend doel?

Ik zou graag meer acteerwerk doen. Zo is Peter Dinklage uit Game of Thrones een groot voorbeeld voor mij. Ik vind het heel indrukwekkend hoe hij zijn rol overstijgt. De rol is wel voor een dwerg geschreven, maar ergens maakt het ook helemaal niet uit. Hij is iedereens favoriete personage. Peter Dinklage zijn acteerprestaties zijn zo ongelooflijk dat hij de andere acteurs weg speelt. Hij is het populairste personage van de hele serie, niemand let nog op zijn gestalte. De rol is meer dan het ‘dwerg zijn’ en zou voor eender wie geschreven kunnen zijn. Dat hij dwerg is, komt er toevallig bij en is leuk meegenomen. Je kijkt niet meer naar ‘de dwerg’ maar naar het personage van Tyrion Lannister. Hij krijgt sindsdien ook rollen aangeboden die niets met zijn gestalte te maken hebben. Ik hoop dat ik dat ook nog mee kan versterken. Zo was Eddy Murphy de eerste zwarte acteur die een rol kreeg die voor een blanke man geschreven was. Zoiets hoop ik ooit ook te mogen doen.

HBO-rolmodel
Peter Dinklage in Game of Thrones, HBO

Zo hoop ik ook om ooit eens in een Hollywood film te mogen meedoen of een grote reeks. Ik heb wel in een aantal kortfilms meegedaan, maar meestal wel een kleine rol, pun unintended (lacht). Dat vind ik niet erg, maar ik wil graag eens uitgedaagd worden. Zoiets waar je je tanden in kunt zetten en laten zien wat je kan.

Heb je nog een boodschap voor onze lezers?

Doe uw goesting! Doe gewoon wat je graag doet en meer kan je niet doen. Het gaat erom dat je je amuseert en al de rest is niet belangrijk. Laat je omringen door fijne mensen, zorg ervoor dat je goede vrienden hebt en wees ook goed voor die vrienden. En koop tickets voor mijn show!!! (lacht)

Je kan William en zijn speeldata volgen op zijn website: www.williamboeva.be Ken jij nog mensen die van hun beperking hun kracht of zelfs hun job hebben gemaakt? Deel hun naam hier en wie weet lees je binnenkort wel een exclusief interview met hen op rolmodel!

Het verhaal achter de OnWheels app

OnWheels is een database die je gratis kan raadplegen op de website of downloaden voor op je smartphone in de vorm van een app. Wat je ermee kan? Uitstapjes plannen! Want in OnWheels zit een kaart met handelszaken, restaurants, cafés en zelfs toiletten waar je met de rolstoel naartoe kan. Achter zo’n geweldige app zit natuurlijk een even geweldige bedenker: hoog tijd voor een gesprekje met Michiel Desmet!

Hoi Michiel, hoe ben je op OnWheels gekomen?

Dat is een lang verhaal dat eigenlijk begint op 8 april 2013 in Thailand. Ik zit op een nachtbus samen met mijn vriendin, wij zijn onderweg naar de volgende fantastische bestemming op onze rugzakreis, wanneer die nachtbus plots van de weg raakt en een ravijn inrijdt. Mijn vriendin is op slag dood en mijn rug is gebroken. Mijn benen blijken verlamd en een lange weg van psychologische en fysieke revalidatie breekt aan.

Een paar jaar later ben ik jarig en vier mijn verjaardag met vrienden in een café in Antwerpen. Althans, dat is het plan, maar dat kan enkel doorgaan als ik ergens in de buurt een toilet vind dat rolstoeltoegankelijk is. Als bij wonder ontdek ik ergens een kaart waarop staat dat ik in de nabijgelegen hamburgertent zo’n toilet kan vinden, en ik plan vrolijk mijn verjaardag. (lacht) Alles loopt gesmeerd tot ik aan de hamburgertent aankom en tot mijn grote verbazing vaststel dat het toilet zich bovenaan de trap op de eerste verdieping bevindt! (Schudt meewarig het hoofd.)

Deze frustratie mondt uit in een brainstorm met vrienden: hoe kunnen we  ervoor zorgen dat ik, en alle andere mensen in een gelijkaardige situatie, dit probleem nooit meer hoeven te hebben? Het antwoord bleek algauw duidelijk en zo is het idee van OnWheels geboren!

Het klinkt gemakkelijk, ‘een database bouwen’, maar is het dat wel?

(lacht) Helemaal niet, we hebben een flinke weg afgelegd om te staan waar we vandaag staan! En ik zeg met opzet ‘we’, want ik werk in een team van vier mensen, (trots) en ondertussen hebben we ook al vrijwilligers die ons project met een warm hart ondersteunen. En ja, we zijn zoals iedereen begonnen bij het begin: met het zoeken naar informatie. Wij hebben eerst revalidatiecentra en ziekenhuizen aangeschreven met de vraag of ze vragenlijsten wilden invullen. Daar kregen we maar weinig respons van.

Daarna hebben we samengewerkt met een bedrijf dat marktanalyses deed en daar kregen we wel wat meer informatie van, maar niet de 12.000 evaluaties die we nodig hadden. We zijn verder blijven zoeken en als bij wonder is toen Radio 2 betrokken geraakt bij ons project. (Enthousiast) We hebben met hen samengewerkt tijdens de Week van de Toegankelijkheid in het najaar van 2014 en daar is ontzettend veel reactie op gekomen! Zo kwamen we bijvoorbeeld in contact met de geweldige mensen van vzw Dag van de Zorg, met wie we dan hebben samengewerkt voor de Dag van de Zorg in maart 2015.

Maar een van de grootste resultaten was de samenwerking met een aantal hogescholen die hun studenten de stad in stuurden met een rolmeter en vragenlijsten om handelszaken te gaan opmeten. 2.000 studenten deden mee, ze trokken in groepjes van twee naar winkels om de breedte van de deur en de hoogte van de drempels op te meten en aan het einde van de dag hun notities in te geven in de website. Wij hebben al die data nagekeken en vervolgens in de database van de app gezet. En zo konden we van start gaan!

Ondertussen is OnWheels gelanceerd in Antwerpen, Brugge, Gent, Hasselt en Kortrijk en krijgen we meer en meer aanvragen van steden die erbij willen komen, zoals Beveren, Tienen, Eeklo, Namen (onze eerste Waalse stad) en Brussel. Die laatste is een hele uitdaging want die stad is heel groot! (lacht) Enfin, er is genoeg te doen dus.

Je klinkt heel positief, hebben jullie dan geen last gehad van tegenvallers?

Tja, alles is een proces van vallen en opstaan. Zoals onze vragenlijsten die er niet in slaagden om mensen te mobiliseren. En om funding te vinden hebben we ook best wel wat teleurstellingen gehad voor we hulp kregen van onze huidige partners. Hoe vaak hebben we niet samengezeten met organisaties en banken om dan uiteindelijk te horen: “we hebben er toch geen geld voor”. (zucht) Maar we zijn blijven proberen en we zijn er blijven in geloven. En nu hebben we een mooie groep partners die ons financieel, softwarematig en bij het programmeren van de app ontzettend helpen. Dus echt serieuze tegenvallers? Eigenlijk niet.

Kijk, je kan iets zien als een probleem en er dan op afknappen, maar die ingesteldheid hebben we gewoon niet. We proberen de dingen altijd op een zo positief mogelijke manier te benaderen en dat bepaalt ook hoe de mensen naar ons kijken. Er zijn organisaties die zeggen “café X is niet toegankelijk en dat gaan we in the picture zetten tot ze er iets aan doen”.  Maar zo werken wij niet, want als je negatief bent, dan trek je negativiteit aan. Als je in een rolstoel zit, dan zijn er uiteraard momenten dat je de wereld vervloekt. Maar ik heb tijdens mijn zoektocht ontdekt dat mensen vaak heel behulpzaam zijn!

Zijn er nog van die ontdekkingen, of meevallers, die je inspireren om door te gaan met OnWheels?

Ik vind vooral de reacties van mensen heel belangrijk. Zoals mails van eigenaars van een zaak die foto’s doorsturen van de ramp die ze hebben gekocht of gebouwd om hun zaak toegankelijk te maken. Of de actie van Toegankelijk Tienen, die bij het opmeten en in kaart brengen van de zaken in hun buurt ineens de dialoog aangingen met de eigenaars en hen direct een promotie op de aankoop van een ramp aanboden.

Het is ook heel ontroerend als je berichten krijgt van mensen die in een revalidatiecentrum zitten, zoals onlangs een meisje dat haar benen kwijt was door een accident, en die vertellen dat wij hen als app-makers inspireren om zelf door te zetten. Dat werkt heel motiverend. Maar dat moet ik jullie van rolmodel.be niet uitleggen!

Over rolmodellen gesproken, vind je jezelf een rolmodel?

(Schudt hoofd) Nee, ik ben geen rolmodel. Ik vind het fijn dat mensen een voorbeeld nemen aan mijn initiatief of aan mijn doorzettingsvermogen, maar ik beschouw mezelf echt niet als een rolmodel.

Er zijn wel andere mensen in een rolstoel waar ik naar opkijk, zoals Marieke Vervoort. Zij is de meter van ons project en een heel inspirerende vrouw. Als Paralympica behaalde ze vier jaar geleden goud op de 200 meter. Ze heeft een genetische ziekte waardoor ze in een rolstoel zit, maar ze lijdt ook nog eens aan epilepsie. Een tijd geleden kreeg ze tijdens het afgieten van een pot pasta een aanval en goot ze al dat kokend water over zich heen. Ze lag lang in het ziekenhuis met erge brandwonden en intense pijn. Soms leek ze aan het eind van haar Latijn, sprak ze zelfs over euthanasie. Maar dan ineens, out of the blue, verbrak ze een wereldrecord. Geen idee waar ze dat doorzettingsvermogen vindt om te blijven trainen en te blijven gaan, maar ik vind het fascinerend en inspirerend!

Michiel, stel dat iemand geïnspireerd is door deze blogpost en wil meewerken aan OnWheels. Wat zou je tegen die persoon zeggen?

Download de app en voeg locaties toe! Ga op pad, neem een rolmeter mee en vul je bevindingen in (deurbreedte, hoogte drempel,…).  Wij checken jouw info en dan wordt die meteen mee in de database gezet. Hoe meer info in OnWheels, hoe beter we elkaar kunnen helpen! En als je zin hebt om méér te doen, kan je je altijd opgeven als vrijwilliger – stuur een mailtje naar info@onwheelsapp.com en dan kijken we samen hoe jij je steentje kan bijdragen aan onze werking!

 

Ken je nog meer van deze inspirerende verhalen? Laat het ons weten! Stuur een mailtje naar info@rolmodel.be. of schrijf een reactie in de comments hieronder!

Bloggers en rolmodellen

Steven Claeys is 24, werd in 2014 tetrapleeg, is de oprichter van Rolmodel.be en… mijn kleine broer! Zijn blog is net live gezet en ik zit met vragen. Hoog tijd voor een interview op zondagavond, net voor de hele familie bijeen komt en de traditionele pot pasta op tafel wordt gezet…

Broer, waar komt Rolmodel.be vandaan?

Wel zus, zoals je weet ben ik gaan backpacken in Australië vorig jaar en dat was awesome! Nu ja, tot aan mijn ongeval, toen ik mijn nek heb gebroken. Nu zijn we een jaar later en ik zit in een rolstoel met een verlamming van aan mijn tenen tot aan de borst en een deel van mijn handen. Dat wil zeggen dat ik niet meer kan gaan doen wat ik vroeger graag deed…zoals gaan backpacken in andere delen van de wereld. (Knipoogt.) Ondertussen ben ik al een jaar beperkt in wat ik kan doen en alles lijkt nieuw voor mijn lichaam. Ik ben op ontdekkingstocht om uit te zoeken wat ik nog zelfstandig kan en waar ik hulp of hulpmiddelen voor nodig heb. (Windt zich een beetje op.) In die zoektocht naar informatie en hulp en bijstand, heb ik ontdekt dat alle informatie die ik nodig heb helemaal verspreid staat op het internet, dat er nergens een deftig platform bestaat om die zoektocht te starten!

Ik ben beginnen rondvragen en wat bleek? Ik was niet alleen! Een hoop anderen in dezelfde situatie zitten met deze frustratie. En ook zorgverleners en mantelzorgers (familie en vrienden, nvdr). Daarom heb ik besloten om Rolmodel.be op te richten. (Kijkt trots.) Met de hulp van een hoop getalenteerde en enthousiaste vrienden en familieleden ben ik er aan begonnen, we hebben ons er gewoon in gesmeten en we zien wel waar we uitkomen. We willen absoluut geen website maken met droge informatie, gewoon met links naar vanalles en nog wat, een tsunami aan webadressen. (Zwaait wild met zijn armen in het rond.) Maar wel een plek waar mensen elkaar helpen zoals we dat in het echte leven ook met elkaar doen, als een echte community.

Vind je jezelf dan een rolmodel?          

(Lacht luid.) Nee, dat vind ik niet! Een rolmodel, dat is voor mij iemand die vecht om levensgrote problemen op te lossen zodat anderen daar geen last meer van hebben, bijna zoals een superheld, maar dan zonder cape en masker. (Kijkt een beetje dromerig.) Misschien als Rolmodel.be een echte community is geworden, als blijkt dat het een plek is waar mensen naartoe surfen en echt door anderen geholpen kunnen worden? Misschien koop ik dan wel een batmobiel! Maar weet je, als het echt zou lukken, dan ben ik eigenlijk niet het rolmodel maar alle mensen die hier bloggen of die via comments iemand een hart onder de riem steken en informatie delen die belangrijk is.

Vind je het soms toch niet moeilijk om te werken aan Rolmodel.be?

Tja, voor mij is het een ‘eerste keer’, want iets als dit project heb ik nog nooit gedaan, maar ja, zo van die ‘eerste keren’ heb ik het laatste jaar wel vaker gehad! (Lacht.) Het is een grote uitdaging want echt alles moet ik uitzoeken. Bijvoorbeeld hoe we een juiste mix kunnen maken tussen informatie, verhalen, tips en hulp. Daarom hoop ik dat er veel reacties zullen komen, dat mensen voelen dat ze ons een mailtje kunnen sturen met ideeën en suggesties. Dat de site kan groeien naar een echte community, een plek waar mensen elkaar vinden en écht kunnen helpen!

Is er iets dat je al heeft verbaasd aan dit project, broer?

(Lacht breed.) Toen ik met het idee van een online community op de proppen kwam en er voorzichtig over begon te vertellen tegen jou, onze familie en later ook tegen mijn vrienden, was ik verbaasd over hoe positief de reacties waren! Een hoop mensen boden zelfs spontaan hun hulp aan om dit project mee op poten te zetten. Dat gaf mij een enorme boost en voilà, hier is de blog!

Wat blijft jou inspireren om verder te doen als je voelt dat het even minder gaat?

Ons team! Mijn motto is: één probleem per keer – zo geraak ik niet overweldigd en blijf ik gefocust. Maar als ik dan toch in de problemen kom, dan weet ik dat ik op een fantastisch team kan rekenen om samen die problemen te overwinnen. (Lacht en knipoogt naar mij.) Want de échte vechters, zus, dat zijn zij.

Heb je zin gekregen om ook te bloggen voor Rolmodel.be? Stuur een mailtje naar mijn broer en de bloggers via redactie@rolmodel.be. Of schrijf hieronder waarover jij graag wil lezen op onze blog!