Lolstoel

Mijn zoon is net 4 jaar geworden. In opperste euforie meandert hij fier door de tsunami aan geschenken die zich als een olievlek chaotisch verspreid heeft over de volledige leefruimte. Zijn ogen scannen de kamer, beoordelend welke verpakking hij het eerst zal verscheuren. De ganse familie is aanwezig. Hij geniet ten volle van alle gecomprimeerde aandacht.


Ik kijk een beetje meewarig toe vanuit de rolstoel, probeer nostalgisch de herinneringen aan mijn verjaardagen als kind terug voor de geest te halen. Ik heb eigenlijk nooit begrepen waarom verjaardagen moeten gevierd worden. Ben je jong, wil je alleen maar volwassen worden. Ben je de volwassen fase voorbij, verlang je terug naar de jeugd. Maar toch vieren we. Misschien omdat bepaalde feiten ondertussen ook verjaard zijn. In het geval van mijn zoon beschouw ik de slapeloze nachten, overvolle luiers, onvoorspelbare huilbuien, enz.. als verjaard. Een reden tot feest dus.

Het lijkt of mijn zoon zich te midden van die decadente overdaad gewag maakt van mijn gedachten. Heel even kruist ons gezichtsveld. Toch pauzeert hij zijn veroveringstocht en fladdert mijn richting uit. ‘Papa, waalom zit jij in een lolstoel’ (de “r” uitspreken is nog moeilijk). Een vraag die hij sinds mijn aandoening vrij regelmatig stelt, maar waarop hij mijn antwoord schijnbaar steeds lijkt te vergeten. ‘Papa is verlamd, jongen’, luidt mijn standaard repliek. ‘Waalom is papa vellamd?’, is zijn tweede voorspelbare vraag. ‘Papa is ziek geworden’, antwoord ik ondertussen quasi op automatische piloot. ‘Ah’, zegt hij kordaat en net voordat hij zich wil omkeren vraagt hij schoorvoetend op fluisterende toon: ‘papa, is jouw ziekte dan besmettelijk?’ Een vraag die ik niet direct zag aankomen en me even uit mijn lood dreigt te slaan. ‘Neen jongen, niet bang zijn, mijn ziekte is niet besmettelijk’, wil ik hem vaderlijk geruststellen. ‘Ah’, repliceert hij duidelijk opgelucht en geeft me een innige knuffel en kus. Een voorwaardelijke daad van liefde die hij zonder mijn zegen niet had durven geven.

Dan bevrijdt hij zich uit de omknelling, kijkt nog vluchtig schamper op, de radartjes in zijn brein draaien zichtbaar overuren en even lijkt het of hij mij zelfs wil troosten en er een volwassen empathisch moment volgt. Maar vrijwel onmiddellijk daarna verschijnt dan toch die vertrouwde, ondeugende glimlach: ‘papa zit in een kakalolstoel !’, roept hij. Waarna hij zich zonder omkijken als een roofdier op zijn cadeaus stort. Ik moet even bekomen, maar slaak al snel een duidelijk hoorbare zucht van opluchting. Hij is gelukkig nog steeds een kind. Moeilijke vragen tackelen we later wel.

 

Ivan

Deel onze blogs alsjeblieft!

Jouw kind ziet een rolstoeler op straat: wat nu?

Je loopt als ouder op straat met je kinderen en plots beginnen ze te wijzen naar een vrouw in een rolstoel. Of je staat aan de tramhalte te wachten op de bus, er komt een rolstoeler aan, en je kleintjes vragen luidop waarom die meneer in een stoel zit. Wat doe je dan? Hoe reageer je als ouder? Ontdek hier de praktische tips van onze oprichter Steven.

Wat ouders zeker niet moeten doen

Het valt mij vaak op dat ouders veel slechter reageren op iemand in een rolstoel dan hun kleintjes. Burugo schreef er onlangs nog over: sommige ouders geven hun kind een mep. Gelukkig heb ik dat zelf nog niet meegemaakt, maar ik heb wel al ouders geweten die hun kind hardhandig bij me wegtrekken zodat het kind in huilen uitbarst. Dat maakt de situatie voor iedereen alleen maar erger: het kind weet niet wat het ‘fout’ deed en loopt te huilen, als ouder ben je beschaamd omdat iedereen kijkt, en ik in mijn rolstoel vindt het vreselijk dat dit allemaal gebeurt gewoon omdat ik erbij ben. Doe het dus niet!

Wat ik ook al heb meegemaakt is het tegenovergestelde: ouders die alleen nog maar sorry zeggen – sorry voor alles, excuseer voor het staren, pardon voor mijn kind. Dat hoeft nu ook weer niet. Jouw kind doet niets verkeerd, het is gewoon nieuwsgierig.

Er zijn ook ouders die de hele situatie negeren, doen alsof ik er niet ben en hun kind niks gezegd heeft. Dat lost ook niets op. Het kind blijft met vragen zitten en ik voel me er weer onzichtbaar door…

Iets waar ik ook een grote hekel aan heb, zijn ouders die hun kind vertellen hoe moeilijk ik het wel niet heb en die mij dan komen ‘feliciteren’ met het feit dat ik het ‘zo goed doe’ en dat ik ‘durf buiten te komen’. Alsof ik een kind ben dat net heeft geleerd om zijn jas aan te doen of zijn veters te knopen. Ik ben een volwassen man, ik heb dat soort neerbuigende complimentjes niet nodig.

Maar wat dan wel? Hoe kan je als ouder wél goed reageren op iemand in een rolstoel?

Wat ouders zeker wél kunnen doen

Doe normaal. Het klinkt gek, maar voor mij is die rolstoel heel gewoon – ik zit er namelijk alle dagen de hele dag in. Leg aan je kind uit dat ik in een rolstoel zit omdat ik mijn benen niet kan gebruiken en dat ze me kunnen helpen door me bijvoorbeeld de ruimte te geven om te kunnen draaien in de winkel, niet voor te voordringen bij het oversteken op een drukke plaats, en op te staan van de klapstoeltjes op de bus als ik op de voorbehouden plaats wil gaan staan.

Je moet ook beseffen dat kinderen, en dan vooral kleuters, niet beseffen dat ze aan het staren zijn. Zij kijken gewoon naar wat ze interessant vinden. Wil je dus dat ze hun blik afwenden, word dan niet boos maar leid hen af met iets anders dat je ziet (“Heb je de grote bus gezien?”).

Lees ook zeker de tips van Sien een keer, ik ben het er volledig mee eens. Vooral het glimlachen, je hebt er geen idee van hoe hard dat helpt om de situatie te ontdooien.

Ik ben er ook een grote voorstander van dat je op een beleefde manier vraagt of je kind een paar vragen mag stellen. Als ik tijd heb (dus niet als ik op het punt sta om op de bus te stappen) dan beantwoord ik met plezier de nieuwsgierige vragen van je kind. Daar draait inclusie in de maatschappij ook om hè, dat je kinderen van kleins af aan weten wat een rolstoel is en hoe ze zich op hun gemak kunnen voelen rond iemand die ‘anders’ is.

‘De rolstoeler’ bestaat niet

Het is verleidelijk om te denken dat alle mensen in een rolstoel het prima vinden dat je hen benadert met vragen… maar dat is niet zo. Ik vind het bijvoorbeeld prima om kinderen die ik niet ken te woord te staan, maar ik ken andere rolstoelers die het helemaal niet fijn vinden om op straat te worden aangesproken. Vraag daarom altijd eerst beleefd of het stoort dat je kind een paar vragen stelt. Is het antwoord ‘liever geen vragen’, voel je dan niet aangevallen. Laat die persoon dan gewoon met rust. Maar de kans is groot dat het iemand is zoals ik, die een paar vragen helemaal niet vervelend vindt.

Het is wel jammer dat je dat niet op voorhand weet. Ik kan begrijpen dat ouders dat een moeilijke stap vinden om me aan te spreken. Eigenlijk zou ik een soort sticker willen hebben, of een icoontje op mijn jas of stoel, waarmee ik aangeef dat mensen me vragen mogen stellen. Dat ze me kunnen aanspreken, als een soort ‘rolstoelambassadeur’. Misschien is dat wel een idee voor een volgend project?

Wat denk jij? Zou jij het een goed idee vinden om zo’n ‘ambassadeursticker’ te lanceren? Laat het ons weten in de comments of op onze Facebook-pagina.

Deel onze blogs alsjeblieft!

Hoe voelt het om te lopen?

Esther is een mama zoals een ander. En toch ook niet. Ze heeft een eigen blog waarop ze vertelt over hoe het is om ouder te zijn van een zoon met cerebrale parese. Dat is hard. Maar soms ook ontzettend ontroerend, en dat wilden we graag met je delen. Dit is een van haar recente ervaringen…

Een beetje uit zijn doen

Het is de dinsdag na het cp-weekend. We halen de jongens op uit school. Timo huppelt naar de auto. Sebas komt samen met ‘zijn’ juf de klas uit. “Hij was een beetje uit zijn doen vandaag” zegt ze. Sebas kijkt me met een vermoeide blik aan, terwijl ik hem een aai door zijn krullen geef. Het zal de nawerking van het weekendje kamperen met lotgenoten zijn, denk ik. Laat naar bed, de hele dag in touw, slapen in de tent en een lange autorit.

Sebas aan zee

Eenmaal in de auto slaapt hij binnen 2 minuten en met een koortsig lijfje leggen we hem thuis op de bank, waar hij de tijd totdat hij naar bed gaat slapend en gloeiend doorbrengt.

Koorts van de strijd

Woensdagochtend slaapt hij zonder iets te eten weer snel in op de bank. Als hij na een tijdje wakker wordt is het eerste wat hij zegt: “Nu weet ik hoe D. haar elektrische rolstoel bedient, met haar hoofd, dat heeft haar opa mij verteld”. En snel daarna sluit hij zijn oogjes weer.

‘s Middags vraag ik hem hoe hij het cp-weekend vond. “Leuk, omdat daar niemand naar me kijkt”, zegt hij met een brede glimlach. Ergens verbaast me zijn antwoord, omdat ik hem daar nooit eerder iets over heb horen zeggen. Zijn koorts komt dus echt ergens uit een diep verwerkingsproces voort. Een proces waar ik al een aantal jaren huizenhoog tegen opzie, waar ik ook angstig voor ben en waarvan ik weet dat het komen gaat of dat het er misschien zelfs nu ineens is: het proces van besef en realisatie.

Sebas in close-up

Vlagen koorts en een plotse vraag

Het is vrijdagochtend. De koorts komt met vlagen nog op. Ik loop door de kamer, als Sebas me plots vraagt: “Mama, hoe voelt het om te lopen?”. Uhm, ik ga naast hem zitten en neem hem op schoot. Tja, hoe voelt het om te lopen eigenlijk? Terwijl ik naar een antwoord zoek, voel ik hoe de kiezels in mijn maag in beweging komen en hoe mijn hart een beetje verder scheurt.

Het is daar, zomaar ineens, het moment dat een nieuwe fase inluidt. Een fase waarin we Sebas niet alleen fysieke ondersteuning zullen geven, maar ook en misschien nog wel meer, emotionele begeleiding. Een proces dat ik liever nog heel lang uit had willen stellen, zodat hij de pijn en het verdriet, wat het hebben van een beperking nou eenmaal met zich meebrengt, nog niet had hoeven voelen… maar het is daar, het is hier, nu… en ook hier komen we weer doorheen, door transparant en eerlijk te zijn, door te lachen door onze tranen, met zwarte humor en rode liefde.

Bron: Leven met CP

Hoe zou jij aan een kind uitleggen hoe het voelt om te lopen? En hoe gaan jouw kinderen in het algemeen om met mensen met een beperking? (Voor tips kan je het artikel van Sien lezen.)

Deel onze blogs alsjeblieft!