Dag van de mantelzorg

Op 23 juni is het ‘Dag van de mantelzorg’. Eén op de vijf Vlamingen zijn mantelzorger (Vanderleyden & Callens, 2012). In Vlaanderen zijn er dat naar schatting 800.000. Ze zijn de belangrijkste schakel in de vermaatschappelijking van de zorg. Op de dag van de mantelzorger gooien politici met complimentjes op sociale media, maar mantelzorgers verdienen echt meer maatschappelijke waardering dan dat!


In mijn gemeente bedraagt de mantelzorgpremie 38€ per maand. Dat dit in vergelijking met andere gemeenten niet slecht is, neemt niet weg dat zo’n bedrag schromelijk tekort schiet voor de werkelijk gemaakte kosten en het inkomensverlies dat gepaard gaat met langdurige zorg voor een naaste. Bovendien en vooral: het gaat ook voorbij aan de andere noden die mantelzorgers hebben.

Mantelzorgers hebben nood aan informatie, goede en betaalbare psychosociale ondersteuning, lotgenotencontact en tijd voor zichzelf (bvb. via oppasdiensten of respijtzorg). Uit recent onderzoek door Samana (het vroegere ziekenzorg) blijkt dat bij 52% van de mantelzorgers de grootste angst erin bestaat zelf ziek te worden. Niet omwille van hun eigen gezondheid, maar wel omdat ze dan niet weten wie voor hun naaste zou kunnen zorgen, er is geen plan B, ze kunnen nergens op terugvallen.

Tijdens deze corona-epidemie is die angst vanzelfsprekend alleen toegenomen. Bovendien vallen mantelzorgers ook hier vaak weer uit de boot. Niemand dacht bvb. aan het ter beschikking stellen van mondmaskers voor mantelzorgers van risicopatiënten toen er een groot tekort was. Bovendien zorgt onder meer het sluiten van de dagcentra voor een extra zware belasting in deze periode. De Vlaamse regering voorziet in de begroting slechts een groei van 2,5% voor de thuiszorgdiensten. Dit is amper genoeg om de groei aan patiënten aan te kunnen. Dit betekent dat hun zorgbezoeken nog meer beperkt zullen worden in aantal of in tijd en bijgevolg de mantelzorgers weer extra zorg op zich moeten nemen. In een vergrijzende maatschappij zoals Vlaanderen stijgt het aantal mantelzorgers elke dag.

Zelf sta ik al 6 jaar op de wachtlijst voor een persoonsvolgend budget. Doordat ik zuurstof- en rolstoelafhankelijk ben en diabetes heb, heb ik eigenlijk continu iemand nodig in mijn buurt voor noodgevallen. Daarnaast heb ik bij bijna alle dagelijkse taken hulp nodig. Voorafgaand aan de medische fout die tot deze toestand heeft geleid, woonde ik alleen en ging ik werken als psychologe. Mijn ouders waren van plan wat minder te gaan werken en wat meer met de caravan erop uit te trekken, nu ook de jongst telg van het gezin de deur uit was. Net toen sloeg het noodlot toe. In plaats van minder te gaan werken, moesten ze terug harder gaan werken, want ze gingen noodgedwongen een nieuwe lening aan om een deel van mijn ouderlijk huis te verbouwen tot studiootje voor mij. En als ze thuis kwamen van al dat werken, dan was er nog niet veel tijd voor ontspanning. Dan volgde de zorg voor mij, het huishouden, het steeds beschikbaar moeten zijn voor noodgevallen.

Tijdens deze coronacrisis vonden mijn artsen het niet verantwoord dat mijn moeder nog verder in de zorg zou werken, omdat de kans te groot was dat ze het virus zou oplopen op het werk en mij zo zou besmetten met alle gevolgen van dien. Ze nam tijdskrediet om voor een ziek familielid te zorgen. Ongeveer 1/3de van haar inkomsten houdt ze dan nog over. Maar klagen doen ze niet. Dankbaarheid aanvaarden ze nauwelijks: ‘jij zou dat ook doen’, of ‘dat is toch normaal als ouder’.

Naast mijn ouders zijn er nog zoveel ‘mantelzorgers’ rondom mij: mijn peter die meer dan eens chauffeur van dienst is, mijn zussen en vriendinnen die ‘op me komen passen’ als mijn ouders toch eens een dagje weg willen, vele vrienden die me komen oppikken, me dingen aanreiken, enzovoort. Verdienen zij applaus op de dag van de mantelzorg? Ja! Maar ze verdienen ook zoveel meer dan dat. Daarom blijf ik als politica aan de alarmbel trekken: als de staat verwacht dat we meer voor elkaar zorgen en langer thuis kunnen blijven, dan moeten ze ook de omkadering een ondersteuning voorzien om dit vol te houden, zonder zelf aan zoveel levenskwaliteit te moeten inboeten.

Wie zijn jouw mantelzorgers? Wat doe jij om hen te bedanken?

Deel onze blogs alsjeblieft!

Een ‘groentje’ in de politiek

In mijn vorige blog konden jullie lezen hoe ik besliste politiek actief te worden en kandidaat werd in de gemeenteraadsverkiezingen. Ik raakte rechtstreeks verkozen. Maar dan begint het natuurlijk nog maar pas… Want er komt natuurlijk meer bij kijken dan even een eed te zweren bij de burgemeester. In deze blog leid ik jullie doorheen de voorbereidingen van de installatievergadering van de nieuwe gemeenteraad.

Als gemeenteraadslid met een beperking heb je in België recht op een assistent/vertrouwenspersoon die je bij alles mag vergezellen en assisteren zodat jij je opdracht als gemeenteraadslid goed kunt uitvoeren. Die persoon mag je vrij kiezen, maar het moet wel altijd dezelfde persoon zijn. Dat betekent in mijn geval dat die persoon mij voor alle vergaderingen komt ophalen, vergezelt en uiteindelijk veilig en wel terug thuis brengt. Tijdens de vergadering mag Kevin me bvb ook helpen met mijn zuurstof, zaken aanreiken enzo. Ook documenten ophalen ter inzage mag hij in mijn plaats doen. Hij mag echter niet mondeling tussenkomen of mee stemmen over een besluit.

Naast gemeenteraadslid word ik ook lid van het Bijzonder Comité van de Sociale Dienst (BCSD), vroeger ook wel de OCMW-raad genoemd. In de BCSD worden alle persoonsgebonden zaken besproken, bvb wie recht heeft op een leefloon in je gemeente. Voor beide vergaderingen (gemeenteraad en BCSD) ontvang je een kleine vergoeding, als compensatie voor alle voorbereidingen, verplaatsingskosten, enzovoort. Dit ‘presentiegeld’ telt echter niet als salaris. Je moet het aangeven aan de belastingen, maar het heeft geen invloed op bvb je uitkering en telt niet mee voor je pensioen. Je assistent/vertrouwenspersoon krijgt dezelfde vergoeding.

Nu kende ik dus het wettelijke kader, maar dat helpt me natuurlijk nog in niks vooruit met vragen zoals: Hoe dien ik een voorstel in voor de gemeenteraad? Wat zijn de bevoegdheden van gemeenteraadsleden? Wat zijn mijn rechten en plichten als raadslid? Gelukkig organiseert de VVSG (Vlaamse Vereniging voor Steden en Gemeenten) bij het begin van elke legislatuur opleidingsavonden voor nieuwe gemeenteraadsleden en leden van de BCSD. Samen met mijn vertrouwenspersoon Kevin en mijn assistentiehond woonde ik de sessies bij. Stilaan begin ik te weten hoe het nu echt praktisch in zijn werk gaat! Het lokaal bestuur van mijn gemeente organiseerde ook een voorstelling en rondleiding in de verschillende stadsdiensten zoals het archief, de financiële dienst, de technische dienst, de kunstacademie, sportdienst, jeugddienst, woonzorgcentrum, sociaal huis… Pas als je het met je eigen ogen ziet en met de verantwoordelijkheden praat, weet je immers echt waarover je spreekt tijdens de gemeenteraad. Ik wil immers geen politicus worden in een ivoren toren, voeling met wat echt leeft in mijn gemeente vind ik het allerbelangrijkste!

De voorbereidingen waren een intensieve periode: veel vergaderingen, opleiding en vooral heel veel informatie op korte tijd verwerken. Eind januari was dan eindelijk het moment aangebroken waarop we plechtig onze eed mochten afleggen en met veel enthousiasme aan de slag konden gaan. Benieuwd naar mijn moment? Bekijk de video-opname hieronder!

Het doet me veel plezier te merken dat het stadsbestuur steeds zelf al vraagt welke aanpassingen nodig zijn voor de bijeenkomsten. Zo is er bij de gemeenteraad voor gezorgd dat ik dicht bij de deur kan zitten voor als ik eens onwel word, mijn tafel werd opgehoogd met blokken, mijn assistentiehond en mijn vertrouwenspersoon mogen me overal vergezellen en ook tijdens de eedaflegging werd ervoor gezorgd dat ik strategisch zat zodat ik me gemakkelijk tussen de massa volk naar voren zou kunnen begeven voor mijn eed. Dit zorgt meteen al voor heel wat sensibilisering rond toegankelijkheid in het lokaal beleid, wat ik alleen kan toejuichen!

In mijn volgende blog lezen jullie welke thema’s ik als raadslid met een beperking erg belangrijk vind. Uiteraard staan toegankelijkheid, gelijke kansen enzovoort hoog op mijn agenda. Ik ben ook benieuwd naar jullie ideeën hierover. Wat kan in jullie gemeente beter voor mensen met een beperking? Welk voorstel zouden jullie willen voorleggen aan jullie burgemeester? Plaats hieronder gerust een reactie!

Deel onze blogs alsjeblieft!

We Travel 2

Wie mijn blogs al een tijdje volgt weet dat ik in mijn hart een globetrotter ben en altijd blijf zoeken naar manieren om comfortabel te blijven reizen. Na een roetsjbaan van medische problemen en revalidaties begon ik in de zomer van 2015 met mondjesmaat terug stapjes in de wijde wereld te zetten.  Wat stond er deze zomer op het programma? Dat lezen jullie hier.

 

Zoals jullie weten vraagt reizen met een beperking of chronische ziekte heel wat voorbereidingen. Je moet eindeloos veel inlichtingen nemen: is alles rolstoeltoegankelijk, welke verzorging is er voorzien of hoe kan ik die organiseren, is het klimaat wel geschikt, is het programma haalbaar, hoe kan ik alle extra bagage meenemen, enzovoort?

Als het een troost mag zijn: je raakt erin geoefend! Zo is het opstellen van mijn inpaklijst bijvoorbeeld niet meer zo moeilijk en de angst om iets te vergeten is zo goed als verdwenen. Elk jaar gebruik ik hetzelfde lijstje en als ik op vakantie merk toch iets vergeten te zijn, vul ik dat meteen aan in mijn GSM. Ook een medische verklaring, medicatielijst, reispapieren in alle talen, enzovoort zitten reeds klaar in een mapje en hebben enkel een kleine update nodig voor vertrek.

De energie en tijd die daardoor vrij komt, kan ik dus aan iets anders besteden! Daarom durfde ik het dit jaar aan om opnieuw een grote cruise te boeken, maar ditmaal niet meer via een georganiseerde groepsreis voor mensen met een beperking. Dat drukt niet alleen de prijs, maar geeft ook een pak meer vrijheden om je vakantie zelf te plannen en te bepalen wat je bijvoorbeeld wil bezoeken en wanneer je liever lui aan het zwembad blijft liggen.

 

We Travel 2

 

Omdat het gemiddelde reisbureau toch net niet genoeg ervaring heeft met mensen die rollend door het leven gaan, klopte ik aan bij WeTravel2. Dit agentschap werd opgericht door een sympathieke rollende Belg die er zijn handelsmerk van maakt enkel reizen aan te bieden die persoonlijk door het team geëvalueerd zijn. Geen onaangename verrassingen ter plaatse dus!

Mijn vriendin en ik kozen voor een cruise van 8 dagen in de Middellandse zee (Frankrijk, Italië, Sicilië, Malta en Spanje). De rederij gaf ons al snel alle details van de rolstoeltoegankelijke kajuit op het schip en WeTravel2 legde persoonlijk de contacten met lokale reisbureaus zodat we zelf fijne excursies konden boeken. Deze waren één voor één perfect gepland: comfortabel rolstoelvervoer, stipte Nederlandstalige gidsen, lekkere en betaalbare restaurantjes,… aan alles werd gedacht.

Als klap op de vuurpijl bleek één van de zwembaden op het cruiseschip ook nog over een moderne zwembadlift te beschikken (én zeer hulpvaardige redders) zodat ik voor het eerst in 6 jaar kon ‘zwemmen’! Fantastisch toch?!

Behalve dat jullie het misschien fijn vinden om reisverhalen te lezen, blijf ik deze ook delen om jullie allen aan te moedigen om uit je kot te komen. Toen ik het ziekenhuis in mijn rolstoel verliet in 2015 dacht ik dat reizen voorbij was.

Nu weet ik dat dat absoluut niet zo is, al blijft het een uitdaging. Durf dromen en maak die dromen ook kenbaar aan je reisagent, er is veel meer mogelijk dan je denkt!

 

Uit elkaars ervaringen kunnen we ook veel leren, dus ben ik ook benieuwd naar die van jullie: wat moet er zeker op mijn verlanglijstje komen? Shoot!

Deel onze blogs alsjeblieft!