leven met een beperking

Miserie

16 juni 2021

De inspiratie voor deze column dank ik aan een nieuwsuitzending van voor de jaarwisseling, waarin tijdens volle corona crisis beelden getoond werden van door kooplustigen overspoelde winkelstraten.

Een mens moet af en toe door gruwelijke, bij vlagen ondraaglijke perioden in zijn of haar leven. Van die momenten waarop je hoopte dat je nooit geboren was.

Het komt er dan op aan het hoofd koel te houden, de moed niet te verliezen en de wanhoop niet te laten zegevieren. Voor mij was zo’n moment geleden van net voor de corona uitbraak. Er stond toen een shopping namiddag op het programma. Dat was op dat moment hoogdringend. Zo kon ik tenminste afleiden uit subtiele (en minder subtiele) aanwijzingen uit mijn directe omgeving. Alleen mijn schoenen bleven in topconditie, een schaars lichtpuntje.

Na een goed uur dralen, winkel in, winkel uit, werd het me toch teveel. Te midden van de massahysterie die shoppen bij een groot deel van de mensen blijkbaar onvermijdelijk met zich mee moet brengen, baande ik me angstvallig en mentaal compleet gebroken een weg naar buiten. Ik moest dringend naar adem happen.

Eenmaal buiten en enigszins op mijn positieven gekomen, kwam er een man naast me zitten. Of beter gezegd rijden, want hij zat ook in een rolstoel. Dat schept een band. Alsof elke rolstoelgebruiker, klootzak of niet, op zich al sympathiek is. Ik schatte hem halverwege de 40. Hij vroeg me wat mijn verhaal was. Direct ter zake komen, zonder omwegen, daar hou ik wel van. Eén van de weinige voordelen die mijn toestand met zich meebrengt, is dat er geen maskers meer moeten opgetrokken worden. Gewoon jezelf zijn. Het werkt in zekere mate bevrijdend. What you see is what you get. Ook al stelt dit misschien niet veel (meer) voor.

‘Ik zit al 10 jaar in een rolstoel’, begon hij zijn verhaal, nadat ik het mijne bondig had toegelicht. Hij vertelde over een verkeersongeval, een kwestie van verkeerd moment, verkeerde plaats, dat in een fractie van een seconde zijn hele leven overhoop gooide. Hoe hij in enkele luttele maanden zijn gezondheid, echtgenote en werk verloor. Toch zag hij er allesbehalve neerslachtig uit. Ik polste naar zijn geheim. ‘Wel’, stak hij van wal, ‘ik geloof dat elke persoon tijdens zijn of haar leven de portie miserie krijgt die hij of zij’…’verdient?’, vulde ik iets te gretig aan. ‘Neen zeg, stel je voor’, reageerde de man verbouwereerd. ‘De portie miserie die hij of zij aankan’, corrigeerde hij me. ‘Eens je je deze denkwijze eigen hebt gemaakt, is er veel mogelijk’, opperde hij. Dat klonk als een enigszins geruststellende gedachte. Het aanvaarden van een zekere voorbestemdheid, ervan uitgaan dat alles wat ons overkomt ons onmogelijk had kunnen worden bespaard, brengt een innerlijke rust met zich mee. In mijn geval zou dat betekend hebben dat, wanneer mijn ziekte niet toegeslagen had in september 2017, ik wellicht kort nadien toch zou aangereden zijn door een oma op een hoverboard. En als ik hier ternauwernood aan zou ontsnapt zijn, had een stuk verdwaalde, neerdalende meteoriet mij ongetwijfeld geraakt in mijn nek. Ik wil maar zeggen, het gevaar schuilt in een klein hoekje.

Ik liet zijn boodschap nazinderen en had het gevoel dat ik nog uren verder wou praten met hem, toen ik vanuit de verte waarnam dat er zenuwachtig teken naar mij werd gedaan om de kort onderbroken martelgang onherroepelijk verder te zetten. We namen afscheid. Hij wenste me oprecht nog een aangename namiddag toe. Ik liet een glimlach zien die ik zelf niet geloofde, allesbehalve overtuigd dat ik ook deze portie miserie zou aankunnen.

Ivan.

De gouden graal

5 augustus 2020

Medicatie, Hulpmiddelen en het materiaal dat mensen met een beperking gebruiken heeft vaak een directe invloed op de levenskwaliteit. Die materialen helpen ons bij essentiële handelingen en vergroten onze zelfstandigheid terwijl medicatie ons in leven houdt en onze functionaliteit verhoogt en onze pijn verzacht. Daarom is het belangrijk dat al die middelen voldoen aan de hoogste kwaliteitsnormen.

Jammer genoeg wil dit vaak zeggen dat er dan ook een stevig prijskaartje aan vast hangt, eentje die de overheid of de verzekering maar al te graag in je eigen schoenen schuift.

Iedereen in de gemeenschap van mensen met een beperking heeft het al wel meegemaakt. Je hebt een hulpmiddel broodnodig maar je wordt voor een harde keuze gesteld : ofwel betaal je het hulpmiddel zelf en dan heb je het direct, ofwel ga je door de aanvraagprocedure die maanden en zelfs soms jaren in beslag kan nemen zonder zekerheid dat je op het einde van de rit het hulpmiddel terugbetaald krijgt. De overheid, maar zeker verzekeraars willen zo weinig mogelijk terugbetalen. Dus op het eerste zicht lijkt het logisch dat zowel de overheid als de verzekeraars zoveel mogelijk aanvragen proberen af te wijzen en enkel de goedkoopste versies van hulpmiddelen willen terugbetalen.

In mijn zoektocht naar oplossingen voor dat probleem leek het mij een waterdicht systeem dat in steen gegrift staat en waar geen stok valt tussen te steken, tot ik een stap achteruit zette en de systemen als een geheel bekeek. Ik moest op slag denken aan een citaat van Charlie Munger, de vicevoorzitter van Berkshire Hathaway, de multinationale conglomeraatholding van Warren Buffett : “Show me the incentive and I’ll show you the outcome”. Vrij vertaald zegt hij hier “toon me het incentive (de stimulans) en dan zal ik jou het resultaat tonen”.

Dat citaat leidt tot het ontdekken van een bijzondere kwetsbaarheid in het systeem. De staat wil zo weinig mogelijk geld spenderen en zijn burgers zo goed mogelijk helpen. Verzekeraars willen zo weinig mogelijk geld spenderen om zoveel mogelijk winst te maken en de hulpmiddelenleveranciers willen zoveel mogelijk hulpmiddelen verkopen (aan een zo hoog mogelijke prijs) om zoveel mogelijk winst te maken. Als we die drie centrale sectoren de juiste incentive/stimulans geven kunnen we dan zorgen voor een betere uitkomst voor mensen met een beperking?

Laten we het simpel houden:

De staat heeft er alle belang bij dat de verzekering zoveel mogelijk uitbetaalt.
De verzekeraar heeft er alle belang bij dat de prijzen van de hulpmiddelen/medicatie zo laag mogelijk blijven.
de hulpmiddelenleverancier/farmaceutische industrie heeft er alle belang bij dat er zoveel mogelijk wordt terugbetaald.

Het wordt al snel duidelijk dat we elke sector kunnen opzetten tegen een andere. De overheid kan met wetten druk zetten op verzekeraars om meer terug te betalen. De verzekeraars kunnen met hun aankopen druk zetten op de leveranciers om hun prijzen te verlagen. Tot slot kunnen de leveranciers druk zetten op de overheid om meer terugbetalingen in de wet te zetten en er zo voor zorgen dat de overheid druk zet op de verzekeraars die op hun beurt weer druk zetten op de leveranciers, etc…

Wanneer we deze redenering volgen is het enige wat we als gemeenschap van mensen met een beperking moeten doen de neuzen van deze spelers in de juiste richting zetten. Hierdoor zal elke speler druk willen zetten op een andere speler. Als je dit dan combineert met de wetenschap dat zowel verzekeraars als de farmaceutische- en hulpmiddelenindustrie jaarlijks miljoenen spendeert aan lobbying, lijkt mijn oplossing opeens niet meer zo vergezocht.

Hoe zetten wij die grote neuzen nu in dezelfde richting? Het antwoord is simpeler dan je denkt maar moeilijker uit te voeren dan gehoopt. De gemeenschap van mensen met een beperking en hun aanhangers zal bijeen moeten komen om met hun stem en hun acties de regering als een paard naar het water te leiden. Want eens de regering terugbetalingen in de wet gaat inschrijven en de euro’s die daardoor zullen overblijven heeft geroken kan je zeker zijn dat er meer en meer wettelijke regels rond terugbetalingen door verzekeraars zullen volgen.

Steven

Zo, wat vind je van het plan? Lijkt het je haalbaar of zou jij het probleem helemaal anders aan willen pakken? Ik lees het graag hieronder of in de comments op Facebook!

De overwinning

8 februari 2017

Steven houdt van een rustig ritme in de ochtend : heel vroeg de verpleging, iets later mobilisatie door de kine bij een fijn muziekje en dan soezen tot het tijd is om uit bed in de rolstoel aan de computer aan het werk te gaan. Maar die ochtend was anders…

“ik heb het nog nooit gedaan, dus denk ik wel dat ik het kan.”

De verpleging kwam héél vroeg en om 7u zat Steven al suf in de rolstoel, wachtend op de Hendrickx taxi om hem naar Gent te brengen. Daar startte om 9u het “2nd European Congress on Innovations in Textiles for Healthcare”. Die topics zouden wel eens nuttige informatie én contacten kunnen opleveren voor zijn MAKT broekenproject…

En toen kwam de paniekaanval. Ik keek in zijn hoofd en zag de angst en de twijfel : wat als?

Wat als ik daar moeilijk binnengeraak? Wat als ik daar niet vlot van het ene naar het andere kan rijden? Wat als ik onwel word? Wat als niemand mij wil helpen? Wat als dat helemaal geen congres is voor mij en ik daar helemaal uit de toon val? Wat als ik weg wil? Wat als…

Het was de eerste keer dat Steven zonder begeleiding naar een totaal onbekend event op een ongekende locatie trok. Ik begreep de vertwijfeling. We hebben gepraat, ik heb gesust en gerustgesteld en de schouders gemasseerd, we hebben diep ademgehaald en Steven vertrok, maar toch met een gespannen gezicht.

Die avond kwam een wildenthousiaste jonge ondernemer terug thuis. Het was geweldig geweest, iedereen was ontzettend vriendelijk en behulpzaam, hij had een boek mee vol notities en businesskaartjes.

Wat een overwinning ! Een mijlpaal ook, want voortaan is solo naar nieuwe dingen gaan minder angstaanjagend. Bewonderenswaardig, want hij had ook gewoon niet kunnen gaan en het zekere voor het onzekere nemen. Groeien is altijd het lef hebben om net dat ene stapje buiten je veilige cirkel te zetten en dat heeft mijn zoon met bravoure gedaan.

Anne-Marie Bourivin

Welke stappen buiten je grenzen heb jij laatst gezet? Hoe moedig jij mensen aan hun grenzen te verleggen? Deel het hieronder of op Facebook met mij!

Sien Lagae vertelt op rolmodel over haar bucket list

Interview met Sien Lagae

6 april 2016

Sien is een van de vaste bloggers voor Rolmodel. Twee weken geleden schreef ze over haar bucket list en daar is aardig wat reactie op gekomen. Maar waarom ze er eigenlijk voor koos om over dit onderwerp te schrijven? Het antwoord vind je hier!

Dag Sien, waarom schreef je over je bucket list op rolmodel?

Een bucket list, dat is iets dat mij al langer boeit. Ik zet er alleen dingen op die ik écht nog zou willen doen maar die altijd op de lange baan worden geschoven, waardoor het er nooit echt van komt. Maar als ik iets op mijn lijst zet, dan probeer ik het zo snel mogelijk gedaan krijgen.

De reden dat ik over mijn lijst schreef is dat ik ondertussen 27 jaar ben en steeds meer van mijn bucket list moet schrappen. Niet omdat ik alles heb beleefd, maar omdat het door zieker en zieker te worden fysiek niet meer mogelijk is bepaalde dingen uit te voeren. En bij elk geschrapt onderdeel heb ik steeds harder het gevoel van ‘dju, had ik dat maar echt gedaan toen ik nog kon!’. Dus om mezelf aan te moedigen en ook om mezelf een beetje te verplichten, heb ik er een blog van gemaakt en op rolmodel gezet. (lacht)

Hoe bedoel je, “fysiek niet meer mogelijk”?

Een jaar vrijwilligerswerk in het buitenland stond bijvoorbeeld op mijn bucket list – maar ik ben op dit moment volledig werkonbekwaam dus dat heb ik moeten schrappen. Door zuurstofgebrek kan ik ook geen lange vliegtuigreis meer maken. Er stonden nochtans heel wat verre landen op mijn lijstje, zoals Nieuw-Zeeland en Zuid-Afrika.

Natuurlijk heb ik nu spijt dat ik dat allemaal niet eerder heb gepland. Daarom denk ik op dit moment heel duidelijk na over wat ik nog kan, en staan er op mijn lijst dingen die ‘nog net wel’ kunnen lukken. Mits veel voorbereiding. Maar dat moet ik allemaal niet te lang meer uitstellen, want mijn gezondheid blijft achteruitgaan.

Weet je, de dingen op mijn bucket list, dat zijn mijn lichtpuntjes. Ik heb soms heel slechte dagen, en daarom probeer ik dingen te plannen, vooruit te kijken, om door de sleur van alle dagen te geraken. Alles staat bij mij in het teken van mijn gezondheid, nu ja, in het teken van mijn ziekte, want veel gezondheid is er niet meer aan. En dan zoek ik naar lichtpuntjes om het vol te kunnen houden. Zo’n negatieve spiraal, dat ligt niet in mijn aard.

Het moeten trouwens niet altijd grote dingen zijn zoals een cruise. Zoiets vraagt trouwens veel organisatie en geld – niet iets voor elke maand dus. Ook kleinere dingen houden me overeind, zoals koken met een vriendin of een terrasje doen. Alles voorbereiden kost vooraf veel energie, maar achteraf trek ik me op aan de foto’s vol fijne herinneringen. En dan heb ik iets nieuws om over te praten. Zo hou ik het vol tot aan het volgende lichtpuntje.

Je schreef ook over je cruise naar de Noorse fjorden, gaat dat nog door?

Absoluut! (lacht) Op zich wou ik die cruise niet echt, het is mij vooral om de Noorse fjorden te doen. Vliegen kan ik niet meer, dus ik moest een andere manier zoeken om er te geraken. Want zo’n avontuurlijke reis in mijn eentje met de rugzak en het openbaar vervoer, in elektrische rolstoel en met zuurstof en al mijn andere attributen, dat gaat niet!

Op je bucket list staat ook ‘een gesprek met Marieke Vervoort’. Is dat jouw rolmodel?

Ik heb niet echt een rolmodel, maar ik kijk wel naar haar op. Marieke is iemand die ik al een hele tijd volg in de media omdat ik haar een straffe madam vind. Het feit dat ze zo open is over haar aandoening, vind ik heel inspirerend. Ze loopt er niet mee te koop, maar ze gaat ook niet wegsteken dat ze meer en meer pijn heeft bijvoorbeeld. En ook zij blijft streven naar lichtpuntjes.

Ze heeft veel mooie dingen gezegd, vind ik, ook over euthanasie. In België kunnen en mogen veel mensen euthanasie aanvragen en het is allemaal best goed geregeld, maar toch blijft het een onderwerp waar je niet gemakkelijk met iedereen over praten. Het is nog echt taboe. Zeker als het over jonge mensen gaat die niet terminaal ziek zijn.

Marieke is heel erg bezig met wat kwalitatief leven is en wat het is om waardig te sterven. Als ik daarover praat met mensen, dan zijn we het allemaal eens dat waardig sterven voor iedereen moet kunnen. Maar als het over een specifieke persoon zoals mezelf gaat, dan wordt het plots veel moeilijker. Daarom wil ik graag eens praten met iemand die daar ook mee bezig is. Die zich ook afvraagt: “wanneer beslis je dat het genoeg geweest is?” Ik vind het boeiend hoe open dat zij daarover spreekt, zoals in de reportage Het Huis. Marieke heeft daar haar leven getoond zoals het is: mooie gesprekken en mooie momenten met vrienden en tot het uiterste gaan in sport, maar ook ronduit vreselijke nachten. En alles zonder te verbloemen, zonder iets weg te steken.

Ben je dan zoveel bezig met euthanasie, Sien?

Goh, dat is een moeilijk onderwerp, en het ligt heel gevoelig voor mijn omgeving. En ik wil niets op het internet zetten waarvan mensen in mijn omgeving meteen in paniek schieten. Maar als mijn leven zo verder gaat, dan zit euthanasie er voor mij jammer genoeg wel aan te komen. Ik praat daar soms met mijn familie over. En mijn artsen zijn er uiteraard ook van op de hoogte.

Ik ken de procedure en de wetgeving, maar toch is dat nog een heel verschil met ‘bewust kiezen om afscheid te nemen’. En daar wordt ook maar weinig over gepraat. Hoe gaat een familie daarmee om? Hoe rond je een leven eigenlijk af? En wat wil ik zelf nog doen voor het zover is? Dat staat niet in een wet hè. En die vragen waar ik mee zit die zou ik willen delen met iemand die dat traject ook doorloopt, zoals Marieke.

Als het zo’n moeilijk onderwerp is, waarom durf je er dan toch over spreken in dit interview?

Omdat je over dit onderwerp vooral dokters hoort. Marieke krijgt daarom van mij grenzeloos respect voor hoe ze dat onderwerp heeft durven aansnijden in de media. Maar ondanks die openheid krijgt ze vaak nog de reactie “je hebt zopas een wereldrecord gebroken dus het zal nog wel gaan”. En dat is juist wat ik wil dat mensen gaan beseffen: euthanasie is veel mooier als je uit het leven kan stappen voordat alles alleen nog maar pijn is en aftellen naar wanneer die pijn nu eindelijk gedaan zal zijn. En daarom moet ik er ook over durven spreken. Want ik wil zelf kunnen gaan op een moment dat het voor mij nog mooi is. En zo is het duidelijk hoe ik aan mijn bucket list kom. (lacht)

De laatste maanden heb ik weer heel erg ingeleverd aan gezondheid. Ik kan nu echt, letterlijk, niet meer alleen zijn. Dus ik weet dat ik niets meer moet uitstellen. Daardoor denk ik anders over mijn leven. Een spaarboek op de bank voor mijn pensioen of sparen voor een wereldreis – dat zit er voor mij niet meer in. Andere mensen van mijn leeftijd zijn bezig met huisje, tuintje, boompje. Ik ben bezig met mijn bucket list, met hoe ik de rest van mijn leven wil invullen. En wie mij kent, weet dat ik er alles wil uit halen wat erin zit. En je weet maar nooit: misschien kom ik wel iemand tegen die mij kan helpen met iets op mijn lijst! (lacht)

Tag: leven met een beperking