€ 28.253,30

28.253,30 euro is het jaarlijks bedrag voor (extra) hulpverlening waar ik recht op heb volgens de overheid. Dit bedrag reflecteert volgens de overheid ongeveer de jaarlijkse meerkost van hulp in mijn dagelijks leven door mijn beperking. Het is namelijk de grootte van mijn persoonsvolgend budget dat ook wel PVB wordt genoemd.

 

“Steun”

Ondanks de beslissing in 2016 van de Belgische overheid om het toe te kennen, omdat ik het elk jaar nodig heb om een waardig leven te leiden, heb ik de voorbije jaren exact 0 € ontvangen.

De overheid zit namelijk elk jaar een minuscuul budget ter beschikking waar alle PVB’s van betaald moeten worden. Omdat het budget altijd veel te klein is werden de rechthebbenden opgedeeld in prioriteitengroepen. Hierdoor krijgen enkel zij met de hoogste nood aan ondersteuning hun budget effectief gestort. Hoewel ik dit persoonlijk wel de beste oplossing vindt voor het probleem vind ik het ronduit schandalig dat de overheid niet gewoon genoeg budget voorziet om alle PVB’s uit te kunnen betalen.

In mijn voorbeeld wil het zeggen dat de overheid weet dat ik de voorbije drie jaar zo’n slordige 84.759,9 € had moeten uitgeven om een waardig leven te leiden.

In mijn persoonlijk geval liggen de kaarten anders, maar niet iedereen heeft zoveel geluk. Ik heb namelijk vrienden die al meer dan 8 jaar op een PVB wachten omdat ze nét buiten de hoogste prioriteitengroep vallen. Hierdoor zijn ze niet in staat genoeg hulp te voorzien om een waardig leven te kunnen leiden. Hierdoor moeten  vrienden, familie en vrijwilligers hen zo veel mogelijk bijstaan, wat op zich dan weer leidt tot fysieke, psychologische en financiële gevolgen voor deze mantelzorgers én de zorgvragers.

De gevolgen

Deze problematiek gaat zo ver dat het in bepaalde gevallen zelfs tot een euthanasie-aanvragen leidt omdat de levenskwaliteit voor de personen met een hoge nood aan zo’n budget veel te laag komt te liggen.

We spreken dan over personen waarvan de overheid weet dat ze per jaar zo’n € 45.000 tot € 75.000 aan steun nodig hebben om een kwaliteitsvol leven te kunnen leiden. Nog erger, de overheid heeft die steun zelfs toegekend maar weigert het budget er voor vrij te maken.

 

Hebben jullie kennissen of vrienden wiens leven rechtstreeks afhangt van de steun van de overheid? En krijgen zij de steun die zij nodig hebben voor een waardig bestaan?

Deel onze blogs alsjeblieft!

Zeg jij “Awel, Ja!” ?

Mensen met een beperking willen gewoon dezelfde dingen als mensen zonder beperking. Ze hebben hier alleen wat hulp bij nodig.

Doe daarom mee en zeg ‘Awel, Ja!

 

 

 

Want met wat hulp kan ook Lien koken, Glenn boodschappen doen en Ella-Louise eens zonder haar mama naar een verjaardagsfeestje.

De ‘Awel ja’ campagne draait niet om intensieve ondersteuning of doorgedreven professionele hulp, maar om kleine investeringen in tijd en moeite die een enorm resultaat opleveren.

Met een kleine tijdinvestering kan iedereen iemand met een beperking een stap dichter bij een onafhankelijk leven brengen. Iederéén kan helpen en een verschil maken.

Door de campagne ‘Awel Ja’ kan iedereen zich via de website awelja.be opgeven om één dag assistent te zijn.

 

 

Dat mensen even tijd vrijmaken en op het eenvoudige verzoek van Lien, Glenn of Ella-Louise simpelweg antwoorden: 

“Awel ja, daar wil ik u graag bij helpen.”

 

Dat is wat we met ‘Awel ja’ willen bereiken!

 

Doe mee op www.awelja.be & deel deze campagne via jouw sociale media!

Deel onze blogs alsjeblieft!

Een terugblik op 2017

Wat een jaar is het weer geweest! Ook 2017 was een bewogen periode, zowel op het vlak van wereldnieuws als op het vlak van persoonlijke gebeurtenissen. Die kon je lezen hier op Rolmodel, waar ons mooie team van vrijwillige schrijvers een hoop blogposts maakten die inspireren, vertederen, vragen oproepen of informeren over wat ingewikkeld is. Ontdek snel een overzicht van onze hoogtepunten van het afgelopen jaar!

2017: een terugblik

Voor Rolmodel was 2017 het jaar waarin we een aantal hordes moesten nemen. Elke week een post online blijven zetten, bleek na meer dan een jaar toch een behoorlijke een uitdaging. We vierden met trots onze tweede verjaardag, maar voor 2018 zijn we wél nog steeds op zoek naar mensen die willen meedoen en posten. Ken je dus iemand die ons geweldige blogteam wil vervoegen voor het nieuwe jaar, of wil je graag zelf meedoen? Lees hier hoe dat kan!

Over dat geweldige blogteam gesproken, dankzij hen kon je ook dit jaar weer een hoop interessante, inspirerende, droevige, grappige en warme posts lezen. Inspirerende posts zoals bijvoorbeeld die van Mijke vorige week over haar diamanten kerst, of die van onze gelukscoach Berte over de kleine stappen die groot voelen. Of de post van Guy Junior over zijn duikervaring of die over zijn festivalervaring.

Nieuw dit jaar was dat je ook af en toe luidop kon lachen met de humor in de regelmatige columns van de hilarische Burugo. Heb je zijn columns gemist? Lees dan zeker ‘Lopen is rollen‘, ‘Bururgo vs Legoland‘, en ‘Burugo zegt schol‘!

Er waren helaas ook momenten van verdriet in 2017. We pinkten een traantje weg met de eerlijke post van Sien over haar geplande euthanasietraject. Dit soort leesvoer maakt ons heel erg droevig, want wij hebben het allerliefst een wereld met Sien erin. Maar het maakt ons ook trots, want met Rolmodel hebben we een beetje kunnen bijdragen aan Sien haar bucket list waarop onder andere staat dat ze het onderwerp ‘waardig levenseinde’ bespreekbaar wil maken.

Uiteraard bracht 2017 ook warme emotionele momenten, zoals in de blogs van mama Sarah over fysiek anders zijn dan de norm en over hoe het voelt als er iets mis is met je kind.

En dan waren er natuurlijk ook de momenten van absolute trots, vooral om onze oprichter Steven. Eerst één van de tien Outstanding Young Persons in België, met een prijs voor Impactful Reporting met deze blog. En daarna een nominatie voor TOYP van de wereld, die dan ook nog eens verzilverd werd! Het verslag van de prijsuitreiking op het wereldcongres in Amsterdam, lees je hier. En dan mocht hij daarna ook nog een keer op bezoek bij de koning, waarvan je het verslag van het diner ook op onze blog kon lezen. Wat een jaar!

We kunnen blijven doorgaan over alles wat er in 2017 is gepost, maar we laten het je liever zelf ontdekken. Je vindt een overzicht van alle posts per auteur op deze overzichtspagina. Neem gerust een kijkje, je vindt er zeker iets naar je zin!

Conclusie: 2017 was weer een jaar vol geweldige blogposts, met inspirerende en soms ook zware verhalen. Een dikke ‘dankjewel’ aan iedereen die hieraan heeft meegewerkt!

Welk blogbericht vond jij het strafste van 2017? En wat zou je graag lezen op Rolmodel in 2018? Laat het ons weten hieronder in de comments of met een bericht op onze Facebookpagina!

Deel onze blogs alsjeblieft!

Nu pas besef ik hoe het moet voelen

Sarah is nog maar een paar jaar mantelzorger van haar broer. Ze vindt het knap hoeveel iedereen in het gezin doet voor haar broer, en vooral de inzet van haar ouders vindt ze indrukwekkend. Maar nu ze bevallen is van haar tweede kind, begint er stilletjesaan iets te dagen…

Ondine kwam er nadat haar vader en ik samen in de zetel zaten toen haar grote broer net anderhalf was geworden. We keken elkaar aan, voelden van elkaar hoe we overliepen van liefde en trots voor dat prachtige mannetje en besloten zonder veel woorden dat we er nog eentje wilden. Onze dochter werd een jaar later geboren, uit de overvloed aan pure liefde van dat moment.

Wat mij nu, 6 weken na de bevalling, verbaast, is mijn capaciteit om lief te hebben. Net als veel ouders die aan een tweede beginnen, overviel mij soms de angst dat ik dat tweede kind onmogelijk even graag zou kunnen zien als dat eerste kind. Die diepe, overweldigende emoties van een eerste leken mij onmogelijk te evenaren. Ik had het gelukkig fout. Want liefde bleek geen beperkte hoeveelheid die je uitdeelt tot je je grens hebt bereikt. Liefhebben lijkt juist op sporten: hoe meer je het doet, hoe beter je erin wordt. Ik ben Ondine dan ook in een recordtempo hard en diep gaan liefhebben. En daarmee sijpelde ook het besef binnen…

Het besef van een ouder

Mijn ouders hebben vier kinderen. Als liefde een beperkte hoeveelheid was, dan hadden we elk een kwart van hun liefde. Ik besef nu dat dat niet zo is. Dat hun liefde voor ons volledig en allesomvattend is. En daardoor begrijp ik ook plots veel meer van de pijn die hen drijft. Als je je kind zo liefhebt, dan komt alles wat hen overkomt nog veel harder binnen dan je eigen pijn. Zoals toen Ondine zich gekrabd had, ik barstte spontaan in huilen uit bij het zien van dat kleine rode schrammetje op haar mooie wipneusje. Of toen haar broer struikelde en met en harde knal tegen de hoek van een krukje knalde, waardoor hij een week met een gigantische buil op zijn voorhoofd rondliep. Ik heb de blinde paniek die mij in dat ene moment de adem afsneed nog weken gevoeld. Maar een schram en een buil vallen in het niets bij het telefoontje dat mijn ouders kregen zoveel jaar geleden.

Ik heb geen idee hoe ze dat hebben overleefd. Met wat ik nu weet, zou ik ter plekke sterven als ik te horen krijg dat een van mijn kinderen bijna dood is aangetroffen aan de andere kant van de wereld. Mijn ouders niet. Binnen de 24u zat mijn moeder op het vliegtuig en mijn vader kwam er niet veel later achteraan. Ze hebben zich in de revalidatie van mijn broer vastgebeten als een hyenahond in een prooi. En daarna in het helpen heropbouwen van zijn eigen leven. Pas nu, jaren later, beginnen ze voorzichtig los te laten en zelf een beetje op adem te komen.

Als grote zus heb ik mijn deel uiteraard zo goed mogelijk proberen te doen, maar mijn inspanningen vielen in het niet bij die van hen. Soms vond ik dat ze overdreven. Vaak heb ik hun beslissingen en zelfopoffering niet gesnapt. Maar vandaag, met een slapende dochter op mijn schoot, begrijp ik ten volle hoe de pijn mijn ouders voortgedreven heeft om alles voor hun kind te blijven doen. Zelfs al was hij hun derde. Want ik zou het voor mijn kinderen ook doen, voor allebei.

Wanneer heb jij als mantelzorger voor het laatst een moment van inzicht gekregen? Deel het hier!

Deel onze blogs alsjeblieft!

Awel… Ja!

Onafhankelijk Leven vzw startte onlangs een nieuwe campagne genaamd “Awelja!” waarin mensen met een beperking rechtstreeks de vraag stellen hen te assisteren bij dingen die niet zo evident zijn voor hen.

 

Zo wil Xander zelfstandig naar het werk, wil Femke graag haar huiswerk maken en wil Guny graag naar de supermarkt…

Hallo,

Ik ben Guny een vrouw van 36 jaar met een verstandelijke beperking ik wou jullie laten weten dat ik dankzij een budget dat ik van de overheid krijg, nu een tiental jaar heb mijn plaatsje in de maatschappij heb gevonden.

Guny Jamin

Ondanks mijn beperking leid ik een gewoon leven in een gezellig appartement in een aangename stad in de Kempen, ik doe net als iedereen mijn huishouding en mijn boodschappen. Ik heb hobby’s en vrije tijd. Het enige wat mij onderscheid is dat ik dit alles niet zou kunnen doen moest ik niet de ondersteuning hebben van mijn assistenten, die mij helpen, begeleiden en aanmoedigen.

Als ik boodschappen doe weet ik heel goed wat ik nodig heb om te koken en te poetsen, alleen helpen zij mij om de juiste producten en hoeveelheden te kopen. Aan de kassa kijken zij mee over mijn schouder of het juiste bedrag betaald wordt. Voor mijn verplaatsingen bereiden mijn assistenten dit mee voor, zij kijken mee welke trein of bus ik moet nemen en schrijven stap voor stap op waar en wanneer ik moet afstappen of overstappen. Indien het om een nieuwe of ingewikkelder verplaatsing gaat gaan zij mee.

Awel ja campagne

Moest morgen mijn budget er niet meer zijn dan ben ik verplicht om naar een voorziening te gaan. Ik zou dit heel erg vinden want ik heb heel erg mijn best gedaan om mijn plaatsje in de maatschappij te veroveren en te vinden en voel mij daar heel gelukkig bij. Is dit niet wat elke jonge volwassenen wil?

Ik wil aan iedereen tonen dat kleine dingen in het leven vaak grote uitdagingen zijn voor mensen zoals ik. Daarom doe ik mee aan de ‘Awel Ja’ campagne van Onafhankelijk Leven vzw. Neem zeker eens een kijkje op www.awelja.be en maak mee het verschil.

Groetjes, Guny.

De ‘Awel ja!’ campagne draait niet om intensieve ondersteuning of doorgedreven professionele hulp, maar om kleine investeringen in tijd en moeite die een enorm resultaat opleveren. Iedereen met het hart op de juiste plaats, kan meedoen. Met succes want voorlopig is Guny geholpen, maar er zijn nog veel mensen die hulp zoeken.

Iederéén kan helpen en een verschil maken, ook jij!  Ben jij bereid “Awel…Ja!” te zeggen?

 

 

Deel onze blogs alsjeblieft!