Dag van de mantelzorg

Op 23 juni is het ‘Dag van de mantelzorg’. Eén op de vijf Vlamingen zijn mantelzorger (Vanderleyden & Callens, 2012). In Vlaanderen zijn er dat naar schatting 800.000. Ze zijn de belangrijkste schakel in de vermaatschappelijking van de zorg. Op de dag van de mantelzorger gooien politici met complimentjes op sociale media, maar mantelzorgers verdienen echt meer maatschappelijke waardering dan dat!


In mijn gemeente bedraagt de mantelzorgpremie 38€ per maand. Dat dit in vergelijking met andere gemeenten niet slecht is, neemt niet weg dat zo’n bedrag schromelijk tekort schiet voor de werkelijk gemaakte kosten en het inkomensverlies dat gepaard gaat met langdurige zorg voor een naaste. Bovendien en vooral: het gaat ook voorbij aan de andere noden die mantelzorgers hebben.

Mantelzorgers hebben nood aan informatie, goede en betaalbare psychosociale ondersteuning, lotgenotencontact en tijd voor zichzelf (bvb. via oppasdiensten of respijtzorg). Uit recent onderzoek door Samana (het vroegere ziekenzorg) blijkt dat bij 52% van de mantelzorgers de grootste angst erin bestaat zelf ziek te worden. Niet omwille van hun eigen gezondheid, maar wel omdat ze dan niet weten wie voor hun naaste zou kunnen zorgen, er is geen plan B, ze kunnen nergens op terugvallen.

Tijdens deze corona-epidemie is die angst vanzelfsprekend alleen toegenomen. Bovendien vallen mantelzorgers ook hier vaak weer uit de boot. Niemand dacht bvb. aan het ter beschikking stellen van mondmaskers voor mantelzorgers van risicopatiënten toen er een groot tekort was. Bovendien zorgt onder meer het sluiten van de dagcentra voor een extra zware belasting in deze periode. De Vlaamse regering voorziet in de begroting slechts een groei van 2,5% voor de thuiszorgdiensten. Dit is amper genoeg om de groei aan patiënten aan te kunnen. Dit betekent dat hun zorgbezoeken nog meer beperkt zullen worden in aantal of in tijd en bijgevolg de mantelzorgers weer extra zorg op zich moeten nemen. In een vergrijzende maatschappij zoals Vlaanderen stijgt het aantal mantelzorgers elke dag.

Zelf sta ik al 6 jaar op de wachtlijst voor een persoonsvolgend budget. Doordat ik zuurstof- en rolstoelafhankelijk ben en diabetes heb, heb ik eigenlijk continu iemand nodig in mijn buurt voor noodgevallen. Daarnaast heb ik bij bijna alle dagelijkse taken hulp nodig. Voorafgaand aan de medische fout die tot deze toestand heeft geleid, woonde ik alleen en ging ik werken als psychologe. Mijn ouders waren van plan wat minder te gaan werken en wat meer met de caravan erop uit te trekken, nu ook de jongst telg van het gezin de deur uit was. Net toen sloeg het noodlot toe. In plaats van minder te gaan werken, moesten ze terug harder gaan werken, want ze gingen noodgedwongen een nieuwe lening aan om een deel van mijn ouderlijk huis te verbouwen tot studiootje voor mij. En als ze thuis kwamen van al dat werken, dan was er nog niet veel tijd voor ontspanning. Dan volgde de zorg voor mij, het huishouden, het steeds beschikbaar moeten zijn voor noodgevallen.

Tijdens deze coronacrisis vonden mijn artsen het niet verantwoord dat mijn moeder nog verder in de zorg zou werken, omdat de kans te groot was dat ze het virus zou oplopen op het werk en mij zo zou besmetten met alle gevolgen van dien. Ze nam tijdskrediet om voor een ziek familielid te zorgen. Ongeveer 1/3de van haar inkomsten houdt ze dan nog over. Maar klagen doen ze niet. Dankbaarheid aanvaarden ze nauwelijks: ‘jij zou dat ook doen’, of ‘dat is toch normaal als ouder’.

Naast mijn ouders zijn er nog zoveel ‘mantelzorgers’ rondom mij: mijn peter die meer dan eens chauffeur van dienst is, mijn zussen en vriendinnen die ‘op me komen passen’ als mijn ouders toch eens een dagje weg willen, vele vrienden die me komen oppikken, me dingen aanreiken, enzovoort. Verdienen zij applaus op de dag van de mantelzorg? Ja! Maar ze verdienen ook zoveel meer dan dat. Daarom blijf ik als politica aan de alarmbel trekken: als de staat verwacht dat we meer voor elkaar zorgen en langer thuis kunnen blijven, dan moeten ze ook de omkadering een ondersteuning voorzien om dit vol te houden, zonder zelf aan zoveel levenskwaliteit te moeten inboeten.

Wie zijn jouw mantelzorgers? Wat doe jij om hen te bedanken?

Deel onze blogs alsjeblieft!

€ 28.253,30

28.253,30 euro is het jaarlijks bedrag voor (extra) hulpverlening waar ik recht op heb volgens de overheid. Dit bedrag reflecteert volgens de overheid ongeveer de jaarlijkse meerkost van hulp in mijn dagelijks leven door mijn beperking. Het is namelijk de grootte van mijn persoonsvolgend budget dat ook wel PVB wordt genoemd.

 

“Steun”

Ondanks de beslissing in 2016 van de Belgische overheid om het toe te kennen, omdat ik het elk jaar nodig heb om een waardig leven te leiden, heb ik de voorbije jaren exact 0 € ontvangen.

De overheid zit namelijk elk jaar een minuscuul budget ter beschikking waar alle PVB’s van betaald moeten worden. Omdat het budget altijd veel te klein is werden de rechthebbenden opgedeeld in prioriteitengroepen. Hierdoor krijgen enkel zij met de hoogste nood aan ondersteuning hun budget effectief gestort. Hoewel ik dit persoonlijk wel de beste oplossing vindt voor het probleem vind ik het ronduit schandalig dat de overheid niet gewoon genoeg budget voorziet om alle PVB’s uit te kunnen betalen.

In mijn voorbeeld wil het zeggen dat de overheid weet dat ik de voorbije drie jaar zo’n slordige 84.759,9 € had moeten uitgeven om een waardig leven te leiden.

In mijn persoonlijk geval liggen de kaarten anders, maar niet iedereen heeft zoveel geluk. Ik heb namelijk vrienden die al meer dan 8 jaar op een PVB wachten omdat ze nét buiten de hoogste prioriteitengroep vallen. Hierdoor zijn ze niet in staat genoeg hulp te voorzien om een waardig leven te kunnen leiden. Hierdoor moeten  vrienden, familie en vrijwilligers hen zo veel mogelijk bijstaan, wat op zich dan weer leidt tot fysieke, psychologische en financiële gevolgen voor deze mantelzorgers én de zorgvragers.

De gevolgen

Deze problematiek gaat zo ver dat het in bepaalde gevallen zelfs tot een euthanasie-aanvragen leidt omdat de levenskwaliteit voor de personen met een hoge nood aan zo’n budget veel te laag komt te liggen.

We spreken dan over personen waarvan de overheid weet dat ze per jaar zo’n € 45.000 tot € 75.000 aan steun nodig hebben om een kwaliteitsvol leven te kunnen leiden. Nog erger, de overheid heeft die steun zelfs toegekend maar weigert het budget er voor vrij te maken.

 

Hebben jullie kennissen of vrienden wiens leven rechtstreeks afhangt van de steun van de overheid? En krijgen zij de steun die zij nodig hebben voor een waardig bestaan?

Deel onze blogs alsjeblieft!

Zeg jij “Awel, Ja!” ?

Mensen met een beperking willen gewoon dezelfde dingen als mensen zonder beperking. Ze hebben hier alleen wat hulp bij nodig.

Doe daarom mee en zeg ‘Awel, Ja!

 

 

 

Want met wat hulp kan ook Lien koken, Glenn boodschappen doen en Ella-Louise eens zonder haar mama naar een verjaardagsfeestje.

De ‘Awel ja’ campagne draait niet om intensieve ondersteuning of doorgedreven professionele hulp, maar om kleine investeringen in tijd en moeite die een enorm resultaat opleveren.

Met een kleine tijdinvestering kan iedereen iemand met een beperking een stap dichter bij een onafhankelijk leven brengen. Iederéén kan helpen en een verschil maken.

Door de campagne ‘Awel Ja’ kan iedereen zich via de website awelja.be opgeven om één dag assistent te zijn.

 

 

Dat mensen even tijd vrijmaken en op het eenvoudige verzoek van Lien, Glenn of Ella-Louise simpelweg antwoorden: 

“Awel ja, daar wil ik u graag bij helpen.”

 

Dat is wat we met ‘Awel ja’ willen bereiken!

 

Doe mee op www.awelja.be & deel deze campagne via jouw sociale media!

Deel onze blogs alsjeblieft!

Een terugblik op 2017

Wat een jaar is het weer geweest! Ook 2017 was een bewogen periode, zowel op het vlak van wereldnieuws als op het vlak van persoonlijke gebeurtenissen. Die kon je lezen hier op Rolmodel, waar ons mooie team van vrijwillige schrijvers een hoop blogposts maakten die inspireren, vertederen, vragen oproepen of informeren over wat ingewikkeld is. Ontdek snel een overzicht van onze hoogtepunten van het afgelopen jaar!

2017: een terugblik

Voor Rolmodel was 2017 het jaar waarin we een aantal hordes moesten nemen. Elke week een post online blijven zetten, bleek na meer dan een jaar toch een behoorlijke een uitdaging. We vierden met trots onze tweede verjaardag, maar voor 2018 zijn we wél nog steeds op zoek naar mensen die willen meedoen en posten. Ken je dus iemand die ons geweldige blogteam wil vervoegen voor het nieuwe jaar, of wil je graag zelf meedoen? Lees hier hoe dat kan!

Over dat geweldige blogteam gesproken, dankzij hen kon je ook dit jaar weer een hoop interessante, inspirerende, droevige, grappige en warme posts lezen. Inspirerende posts zoals bijvoorbeeld die van Mijke vorige week over haar diamanten kerst, of die van onze gelukscoach Berte over de kleine stappen die groot voelen. Of de post van Guy Junior over zijn duikervaring of die over zijn festivalervaring.

Nieuw dit jaar was dat je ook af en toe luidop kon lachen met de humor in de regelmatige columns van de hilarische Burugo. Heb je zijn columns gemist? Lees dan zeker ‘Lopen is rollen‘, ‘Bururgo vs Legoland‘, en ‘Burugo zegt schol‘!

Er waren helaas ook momenten van verdriet in 2017. We pinkten een traantje weg met de eerlijke post van Sien over haar geplande euthanasietraject. Dit soort leesvoer maakt ons heel erg droevig, want wij hebben het allerliefst een wereld met Sien erin. Maar het maakt ons ook trots, want met Rolmodel hebben we een beetje kunnen bijdragen aan Sien haar bucket list waarop onder andere staat dat ze het onderwerp ‘waardig levenseinde’ bespreekbaar wil maken.

Uiteraard bracht 2017 ook warme emotionele momenten, zoals in de blogs van mama Sarah over fysiek anders zijn dan de norm en over hoe het voelt als er iets mis is met je kind.

En dan waren er natuurlijk ook de momenten van absolute trots, vooral om onze oprichter Steven. Eerst één van de tien Outstanding Young Persons in België, met een prijs voor Impactful Reporting met deze blog. En daarna een nominatie voor TOYP van de wereld, die dan ook nog eens verzilverd werd! Het verslag van de prijsuitreiking op het wereldcongres in Amsterdam, lees je hier. En dan mocht hij daarna ook nog een keer op bezoek bij de koning, waarvan je het verslag van het diner ook op onze blog kon lezen. Wat een jaar!

We kunnen blijven doorgaan over alles wat er in 2017 is gepost, maar we laten het je liever zelf ontdekken. Je vindt een overzicht van alle posts per auteur op deze overzichtspagina. Neem gerust een kijkje, je vindt er zeker iets naar je zin!

Conclusie: 2017 was weer een jaar vol geweldige blogposts, met inspirerende en soms ook zware verhalen. Een dikke ‘dankjewel’ aan iedereen die hieraan heeft meegewerkt!

Welk blogbericht vond jij het strafste van 2017? En wat zou je graag lezen op Rolmodel in 2018? Laat het ons weten hieronder in de comments of met een bericht op onze Facebookpagina!

Deel onze blogs alsjeblieft!

Nu pas besef ik hoe het moet voelen

Sarah is nog maar een paar jaar mantelzorger van haar broer. Ze vindt het knap hoeveel iedereen in het gezin doet voor haar broer, en vooral de inzet van haar ouders vindt ze indrukwekkend. Maar nu ze bevallen is van haar tweede kind, begint er stilletjesaan iets te dagen…

Ondine kwam er nadat haar vader en ik samen in de zetel zaten toen haar grote broer net anderhalf was geworden. We keken elkaar aan, voelden van elkaar hoe we overliepen van liefde en trots voor dat prachtige mannetje en besloten zonder veel woorden dat we er nog eentje wilden. Onze dochter werd een jaar later geboren, uit de overvloed aan pure liefde van dat moment.

Wat mij nu, 6 weken na de bevalling, verbaast, is mijn capaciteit om lief te hebben. Net als veel ouders die aan een tweede beginnen, overviel mij soms de angst dat ik dat tweede kind onmogelijk even graag zou kunnen zien als dat eerste kind. Die diepe, overweldigende emoties van een eerste leken mij onmogelijk te evenaren. Ik had het gelukkig fout. Want liefde bleek geen beperkte hoeveelheid die je uitdeelt tot je je grens hebt bereikt. Liefhebben lijkt juist op sporten: hoe meer je het doet, hoe beter je erin wordt. Ik ben Ondine dan ook in een recordtempo hard en diep gaan liefhebben. En daarmee sijpelde ook het besef binnen…

Het besef van een ouder

Mijn ouders hebben vier kinderen. Als liefde een beperkte hoeveelheid was, dan hadden we elk een kwart van hun liefde. Ik besef nu dat dat niet zo is. Dat hun liefde voor ons volledig en allesomvattend is. En daardoor begrijp ik ook plots veel meer van de pijn die hen drijft. Als je je kind zo liefhebt, dan komt alles wat hen overkomt nog veel harder binnen dan je eigen pijn. Zoals toen Ondine zich gekrabd had, ik barstte spontaan in huilen uit bij het zien van dat kleine rode schrammetje op haar mooie wipneusje. Of toen haar broer struikelde en met en harde knal tegen de hoek van een krukje knalde, waardoor hij een week met een gigantische buil op zijn voorhoofd rondliep. Ik heb de blinde paniek die mij in dat ene moment de adem afsneed nog weken gevoeld. Maar een schram en een buil vallen in het niets bij het telefoontje dat mijn ouders kregen zoveel jaar geleden.

Ik heb geen idee hoe ze dat hebben overleefd. Met wat ik nu weet, zou ik ter plekke sterven als ik te horen krijg dat een van mijn kinderen bijna dood is aangetroffen aan de andere kant van de wereld. Mijn ouders niet. Binnen de 24u zat mijn moeder op het vliegtuig en mijn vader kwam er niet veel later achteraan. Ze hebben zich in de revalidatie van mijn broer vastgebeten als een hyenahond in een prooi. En daarna in het helpen heropbouwen van zijn eigen leven. Pas nu, jaren later, beginnen ze voorzichtig los te laten en zelf een beetje op adem te komen.

Als grote zus heb ik mijn deel uiteraard zo goed mogelijk proberen te doen, maar mijn inspanningen vielen in het niet bij die van hen. Soms vond ik dat ze overdreven. Vaak heb ik hun beslissingen en zelfopoffering niet gesnapt. Maar vandaag, met een slapende dochter op mijn schoot, begrijp ik ten volle hoe de pijn mijn ouders voortgedreven heeft om alles voor hun kind te blijven doen. Zelfs al was hij hun derde. Want ik zou het voor mijn kinderen ook doen, voor allebei.

Wanneer heb jij als mantelzorger voor het laatst een moment van inzicht gekregen? Deel het hier!

Deel onze blogs alsjeblieft!