LAAT HET VOOR DE LIEFDE ZIJN

Beste vrienden, lieve familie en alle andere lezers.
Uit mijmeringen tijdens slapeloze nachten, koken en haken, wandelen in de natuur, …. . Van inspiratie uit luisteren en lezen ontsproot dit gedicht. Voor jullie :






Het regent tranen binnen in mijn hart
’T is die rare toestand die me zo verwart
We zitten samen thuis, maar we zijn alleen
Missen vrienden en familie om ons heen
Op straten en in scholen is het stil
Maar wat ik eigenlijk alleen maar zeggen wil
Samen sterk, ieder op zijn domein
Dan krijgen we dat vieze beestje klein

Ziekenhuizen liggen overvol
In vele landen eis jij een hoge tol
Handen wassen, niezen in de elleboog
Dagelijks luisteren naar een viroloog
Iedereen die steekt een tandje bij
We staan in deze crisis zij aan zij
We houden heel wat afstand van elkaar
Geen bezoek, niet weg, ja het is raar

Rond speeltuinen hangt een rood-wit lint
Toch is er iets dat ons verbindt
Hij speelt piano, een koor dat samen zingt
Applaus dat dagelijks door de straten klinkt
Als gewone dingen niet gewoon meer zijn
Besef je hoe bijzonder gewone dingen zijn
Maar lieve mensen, hou vol, hou moed
Op een keer gaat alles weer goed

En is deze vreemde toestand ooit gedaan
Leef vrij en geniet maar denk eraan
Ontsnap aan die ratrace af en toe
Besteed meer tijd in wat het hem doet
Samen zijn met hen die je graag ziet
Samen lachen en huilen, vreugde en verdriet
Samen eten en drinken, lachen en spelen
Kortom, véél véél meer, met elkaar delen!

Berte

Deel onze blogs alsjeblieft!

Het leven zoals het is op de planeet mars…

Vorige week konden jullie lezen hoe ik mijn leven probeerde te herorganiseren met het oog op de coronapandemie. Ik probeerde zoveel mogelijk ‘in mijn kot’ te blijven. De anderen die bij me moesten langskomen voor mijn broodnodige hulp probeerden zoveel mogelijk beschermingsmateriaal te gebruiken. En dan gebeurde toch het onvermijdelijke:


Mijn blaas en nieren strooiden roet in het eten. Hoge koorts en veel pijn… de huisarts probeerde het nog even met extra medicatie thuis maar na enkele dagen is een opname in het ziekenhuis voor infuusbehandeling toch onvermijdelijk…

Met een klein hartje wend ik mij naar de spoedgevallendienst. Het ziekenhuis is nu echt wel dé plek die je wil vermijden als er een epidemie woedt. Mijn moeder moet me met mijn bagage achterlaten aan het onthaal. Geen knuffel of kus, geen aai over mijn bol. Een elleboogstoot kan er nog net vanaf en dan zie ik haar naar huis vertrekken zonder enig idee of en wanneer ik haar terugzie. Ik word in spoedafdeling voor corona-verdachten opgenomen, omdat ik hoge koorts heb. Ik zie enkel marsmannetjes om me heen: schorten, haarkapjes, maskers, brillen, spatborden… Gelukkig schrijven de meesten hun naam op hun haarkapje zodat je enigszins weet wie je aan het verzorgen is. Zelf ben ik op dit moment niet aan corona aan het denken. Ik heb immers zo vaak een urosepsis doorgemaakt dat ik de symptomen snel herken. Toch krijg ik een coronatest en word ik opgenomen op de ‘pre-cohort’. Daar verblijft elke patiënt in quarantaine tot er zekerheid is of er sprake is van coronabesmetting of niet.


Onder elkaar spreekt het personeel van een ‘vuile’ en een ‘propere’ afdeling, een beetje ongelukkig qua woordkeuze vind ik dat. Twee dagen zie ik alleen marsmannetjes. Ze komen alleen je kamer binnen als het echt nodig is voor medicatie of verzorging, want het omkleden is zo tijdrovend. Ook ik probeer hen niet onnodig extra binnen te roepen. Zaken zoals een fles water of een doos tissues probeer je te vragen op het moment dat ze toch binnen moeten zijn met medicatie. Bezoek kan uiteraard niet. Vanuit mijn raam zie ik mijn achtertuin. In vogelvlucht is het geen 500m ver. Nog nooit voelde het zo veraf.

Af en toe gaat de gedachte door mijn hoofd: ‘wat als ik toch positief test, maar nog geen symptomen had?’. Enkele dagen daarvoor had ik daarover een gesprek met mijn huisarts. Wat als… ? Iemand met een erge longziekte zoals ik heeft een erg slechte prognose als corona toeslaat. Bovendien besliste ik al een hele tijd geleden dat ik niet beademd of gereanimeerd wil worden. Dat heeft natuurlijk consequenties. Netjes zette ik alles op papier: als zou blijken dat ik aan corona lijd, zou ik terug naar huis keren en daar mijn kans wagen. Ik mag er niet aan denken alleen te sterven in het ziekenhuis. Maar nu ik om andere redenen opgenomen ben, lijkt het alsof die keuze plots niet meer aan de orde is. Ik probeer de gedachten uit mijn hoofd te verjagen en hou me bezig met slapen, tv kijken en vooral veel videobellen. Lang leve videobellen!


Pas nadat ik 2 negatieve testen heb (oef!) met 24u tussen mag ik overgebracht worden naar een ‘gewone’ of ‘propere’ afdeling om verder te herstellen. Eindelijk zie ik weer wie me verzorgt! Nog steeds mondmaskers en handschoenen natuurlijk. Het personeel is immers niet getest en kan zonder het te weten drager zijn van het virus. Ze moeten ten allen tijde vermijden een patiënt te besmetten. En toch lijken alle verpleegkundigen in deze periode net iets meer betrokken, iets meer bewust van wat het betekent om ziek en afhankelijk te zijn. Deze gekke periode maakt iedereen wat meer bewust van wat echt belangrijk is in het leven: menselijk contact, samen zijn, een liefdevolle aanraking…

Nog eens twee dagen later ben ik genoeg hersteld om over te schakelen op antibiotica in tabletten. ‘Zo snel mogelijk naar huis nu, voor je iets anders onder de leden hebt!’, waarschuwt mijn urologe me. Dat moeten ze me geen twee maal zeggen. Enkele uren later zit ik in mijn rolstoel naast mijn bagage aan het onthaal, waar ik opgehaald mag worden. Geen welkomstknuffel natuurlijk, maar een opgeluchte glimlach tussen mijn vader en ik die alles zegt!

Sien



Heb jij te maken gehad met ziekenhuisconsultaties of een opname tijdens deze periode? Had je een ingreep gepland en kon die doorgaan? Heb jij nagedacht over de gevolgen van een besmetting in jouw geval?

Deel onze blogs alsjeblieft!

Nachtrust

Mijn dag begint, zoals voor de meeste tetraplegie collega’s, met de dagelijkse ochtendverzorging. De eerste vraag die ik bij het ontwaken voorgeschoteld krijg door de verpleegkundige klinkt steevast: ‘heb je goed geslapen?’

 

 


(Een eervolle tweede plaats wordt weggekaapt door ‘hoe loopt het met de stoelgang’ – in de niet geheel onterechte veronderstelling dat indien alles goed gaat met de stoelgang, dit ook het geval is wat betreft mijn algemene gemoedstoestand). Mijn antwoord op de eerste vraag luidt steeds bevestigend, ongeacht of ik al dan niet een oog heb dicht gedaan. Alsof mijn slaapkwaliteit de tegenpartij ook maar enigszins zou interesseren.

Maar die ochtend wou ik haar voor zijn. Ik zag ze naar adem happen voor de obligate vraag. ‘Goede stoelg…euh… nachtrust gehad?’, was ik haar te vlug af. Een vraag die ze niet meteen verwacht had. ‘Neen, eigenlijk niet’, stamelde ze. Ik hengelde naar een reden. Ze vertelde over stress en een snurkende wederhelft als grote boosdoeners. Dat ze ’s nachts elk uur ziet verschijnen op haar digitale klok. De angst voor gewenning aan slaapmedicatie. Het dagelijks gevecht met het gegeeuw, de zware tol voor het humeur. Ik knikte begripvol. Er volgde een stilte van enkele seconden. Of ik dan toch een goede nachtrust heb mogen ervaren, vroeg ze met enige schroom. Een conversatie leek geboren. ‘Zeer goed geslapen, mooie droom gehad’, stak ik van wal. Haar nieuwsgierigheid was gewekt.

Ik beschreef hoe ik putje zomer een steile duin af liep, achternagezeten door twee joelende kinderen. De zeebries verhulde het branden van de zon op mijn gelaat. Mijn voeten zakten weg in het warme, zachte zand. Ik liet de kinderen naderen. Het strand bood ondertussen meer steun, kleine plasjes verraadden dat de eb al was ingezet. Ik trachtte tevergeefs de door het water uitgespuwde schelpen te ontwijken. De pijn verbijtend bleven we zo lang we konden doorrennen, steeds dieper de zee in. Tot we onszelf uitgeput overgaven aan het zilte, verrassend koele water. Ik nam hen stevig vast en kuste teder hun wangen. We lieten ons meedrijven op een kabbelend tempo. Een verloren golf spoelde ons zachtjes terug aan land. Waarna ik even zachtjes ontwaakte.

Ondertussen viel het me op dat de verpleegster haar taken had gepauzeerd en zich naast mij op het bed had gevleid.

Ze leek wat ontroerd, ik begreep niet waarom. Of het niet verschrikkelijk was, na een dergelijke droom wakker te worden in de realiteit, wilde ze weten. ‘Integendeel’, beweerde ik. Ik leg uit dat de nacht voor mij even belangrijk is als de dag. Bovendien neemt de nacht voor een gemiddelde persoon al gauw een derde van zijn leven in beslag. Een droom voelt net als de werkelijkheid evenzeer aan als een beleving.

Ze glimlachte onwennig. We namen afscheid en wensten elkaar een prettige dag én nacht toe. Vlak voordat ze de voordeur achter zich dichttrok, liet ze nog een aanstekelijke geeuw ontsnappen.

Op de achtergrond hoorde ik mijn dochter zachtjes neuriën:

Row, row, row your boat,
Gently down the stream.
Merrily, merrily, merrily, merrily,
Life is but a dream.



Deel onze blogs alsjeblieft!

Epidemie met een beperking

Zoals jullie ongetwijfeld al weten zal ook België niet gespaard blijven van het coronavirus. Omdat personen met een beperking behoren tot de risicogroep leek het mij een goed idee een blog te schrijven waarin ik wat meer informatie geef. Ik volg namelijk al van december de ontwikkelingen rond het virus op, waaronder de medische studies en de officiële verklaringen van overheden en (internationale) instellingen.

 

Laten we beginnen bij het begin. Maggie De Block vergeleek het virus vaak met de griep, maar wat zeggen de cijfers eigenlijk? Laten we kort een vergelijking maken op basis van besmettelijkheid en Dodelijkheid. Dit moeten we doen aan de hand van percentages omdat het een nieuw virus is dat nog maar drie maanden bestaat en we dit dus niet kunnen vergelijken met een ziekte die al heel de wereld rond is gegaan, al heel lang bestaat en ook al lang over zijn hoogtepunt heen is.

  1. Besmettelijkheid

de besmettelijkheid van een ziekte wordt in de medische wereld aangeduid met R0. Het cijfer van de R0 geeft weer hoeveel personen een besmettelijke persoon gemiddeld besmet. Bijvoorbeeld een R0 van 2 wil zeggen dat elke besmette persoon gemiddeld twee nieuwe personen besmet.

De R0 van de seizoensgebonden griep is 1.28 .

Ter vergelijking wordt de R0 van het coronavirus geschat te liggen tussen 4 en 7.

Het nieuwe corona virus is dus 3-6 keer besmettelijker dan de griep. Dit is de reden waarom het zich zo snel weet te verspreiden. Om de epidemie te voorkomen/stoppen moeten we de R0 laten dalen tot minder dan 1. Vandaar de quarantainemaatregelen en het afgelasten van activiteiten met grote groepen personen.

Net zoals de griep besmet het coronavirus mensen via droplets. Dit zijn kleine druppeltjes vocht die het virus bevatten. Vandaar dat mensen besmet kunnen raken door iemand die hoest of niest. Het virus overleeft ook op niet-organische oppervlakken, maar hoe lang staat nog ter discussie. Andere virussen van dezelfde groep kunnen tot zeven dagen overleven en we nemen dus best aan dat dit ook geldt voor het nieuwe coronavirus.

Nieuwe studies wijzen uit dat het virus in bepaalde gevallen ook kan besmetten zonder droplets en dus via de lucht. Dit is belangrijk om te weten om jezelf te beschermen. Bij droplets is een afstand van 2 m meestal voldoende om niet besmet te raken, maar bij verspreiding via de lucht kan het zelfs verder dan 10 m nog besmettelijk zijn. Dit is niet het geval bij de griep.

 

  1. Dodelijkheid

De dodelijkheid van een virus wordt weergegeven in percenten. Er zijn verschillende manieren om dit weer te geven, maar omdat het coronavirus nieuw is gebruiken we best het Case fatality Rate (CFR) Dit is de proportie van personen die binnen een vastgestelde periode overlijden. De case fatality rate wordt als volgt berekend: aantal overleden patiënten / aantal patiënten gediagnosticeerd met de ziekte x 100%.

De CFR voor de seizoensgebonden griep ligt rond 0.3% .

De CFR van het nieuwe coronavirus wordt geschat rond de 3.5% te liggen.

Het nieuwe virus is dus meer dan 10x dodelijker dan de griep. Het is echter wel heel moeilijk een CFR te berekenen bij een nieuw virus omdat de kans groot is dat niet alle besmettingen en niet alle overlijdens door het virus worden gedetecteerd. We zullen het echte percentage pas echt kennen na het einde van de epidemie.

Een van de grote bezorgdheden bij dit nieuwe virus is de druk op het gezondheidssysteem. Doordat het aantal zware complicaties enorm groot is bij het nieuwe coronavirus (rond de 20%) bestaat de kans dat er niet genoeg middelen en/of bedden beschikbaar zullen zijn. Dit is momenteel al het geval in bepaalde delen van Italië. Wanneer er tekorten zijn zal de dodelijkheid van het virus de hoogte in schieten omdat niet iedereen dan de zorg kan krijgen die ze nodig hebben.

Er zijn nog een hele hoop andere factoren die het virus onderscheidt van de seizoensgebonden griep zoals het feit dat er nog geen vaccin is voor het nieuwe coronavirus, de wereldbevolking geen massa-immuniteit heeft tegen het coronavirus en wel tegen de griep, er nu al tekorten zijn van het materiaal dat nodig is bij het behandelen van het virus en de complicaties die zich kunnen voordoen…


Wat te doen?

Doordat mensen met een beperking vaak een zwakkere gezondheid hebben horen ze tot de risicogroepen voor infectie én zware complicaties. Het is dus belangrijk dat personen met een beperking heel voorzichtig zijn en zich goed voorbereiden. Welke stappen worden er best genomen?

  1. Vermijd sociale aangelegenheden, zelfs deze met familie of vrienden die gezond zijn. Personen kunnen besmet en besmettelijk zijn, zelfs wanneer ze geen symptomen vertonen. Vermijd dus zoveel mogelijk contact met andere mensen.
  2. Leg een voorraad aan van medicatie en verzorgingsmateriaal. Door de wereldwijde verspreiding en de quarantainemaatregelen die het met zich meebrengt ligt de productie van medicatie en materialen voor verzorging en bescherming grotendeels plat. Bereid je dus voor op een tekort aan medicatie en materialen!
  3. Leg een voorraad aan van voedsel dat lang houdbaar is. De kans dat in België quarantainemaatregelen zullen worden genomen is zeer groot. Zorg dus dat je eten (en drinken) hebt voor een quarantaine die langer duurt dan 1 incubatieperiode. Officieel is een incubatieperiode gelijk aan 14 dagen, maar studies wijzen uit dat de incubatieperiode tot 27 dagen lang kan zijn. Als deze studies worden bevestigd zal de quarantaineperiode ook worden verlengd tot 27 dagen of langer. Het is belangrijk dat je je voorbereidt, zodat jullie aankopen niet moet doen tijdens een paniekstormloop op de winkels.
  4. Breng iedereen in jouw omgeving op de hoogte van de risico’s die de ziekte voor jou meebrengt. En vraag hen zich te ontsmetten en/of hun handen te wassen en indien mogelijk een masker op te zetten wanneer ze op bezoek komen en bezoek uit te stellen wanneer ze zich niet 100% voelen.
  5. Panikeer niet en volg de informatie en berichtgeving rond het virus van officiële bronnen op.

Als je graag de bronnen die ik gebruikte raadpleegt of meer informatie zoekt kan je hier terecht :
https://www.youtube.com/watch?v=5lwvZnKPOo8&feature=youtu.be

En hier vind je de officiële website van de Belgische overheid :
https://www.info-coronavirus.be/nl/



Deel onze blogs alsjeblieft!

Lolstoel

Mijn zoon is net 4 jaar geworden. In opperste euforie meandert hij fier door de tsunami aan geschenken die zich als een olievlek chaotisch verspreid heeft over de volledige leefruimte. Zijn ogen scannen de kamer, beoordelend welke verpakking hij het eerst zal verscheuren. De ganse familie is aanwezig. Hij geniet ten volle van alle gecomprimeerde aandacht.


Ik kijk een beetje meewarig toe vanuit de rolstoel, probeer nostalgisch de herinneringen aan mijn verjaardagen als kind terug voor de geest te halen. Ik heb eigenlijk nooit begrepen waarom verjaardagen moeten gevierd worden. Ben je jong, wil je alleen maar volwassen worden. Ben je de volwassen fase voorbij, verlang je terug naar de jeugd. Maar toch vieren we. Misschien omdat bepaalde feiten ondertussen ook verjaard zijn. In het geval van mijn zoon beschouw ik de slapeloze nachten, overvolle luiers, onvoorspelbare huilbuien, enz.. als verjaard. Een reden tot feest dus.

Het lijkt of mijn zoon zich te midden van die decadente overdaad gewag maakt van mijn gedachten. Heel even kruist ons gezichtsveld. Toch pauzeert hij zijn veroveringstocht en fladdert mijn richting uit. ‘Papa, waalom zit jij in een lolstoel’ (de “r” uitspreken is nog moeilijk). Een vraag die hij sinds mijn aandoening vrij regelmatig stelt, maar waarop hij mijn antwoord schijnbaar steeds lijkt te vergeten. ‘Papa is verlamd, jongen’, luidt mijn standaard repliek. ‘Waalom is papa vellamd?’, is zijn tweede voorspelbare vraag. ‘Papa is ziek geworden’, antwoord ik ondertussen quasi op automatische piloot. ‘Ah’, zegt hij kordaat en net voordat hij zich wil omkeren vraagt hij schoorvoetend op fluisterende toon: ‘papa, is jouw ziekte dan besmettelijk?’ Een vraag die ik niet direct zag aankomen en me even uit mijn lood dreigt te slaan. ‘Neen jongen, niet bang zijn, mijn ziekte is niet besmettelijk’, wil ik hem vaderlijk geruststellen. ‘Ah’, repliceert hij duidelijk opgelucht en geeft me een innige knuffel en kus. Een voorwaardelijke daad van liefde die hij zonder mijn zegen niet had durven geven.

Dan bevrijdt hij zich uit de omknelling, kijkt nog vluchtig schamper op, de radartjes in zijn brein draaien zichtbaar overuren en even lijkt het of hij mij zelfs wil troosten en er een volwassen empathisch moment volgt. Maar vrijwel onmiddellijk daarna verschijnt dan toch die vertrouwde, ondeugende glimlach: ‘papa zit in een kakalolstoel !’, roept hij. Waarna hij zich zonder omkijken als een roofdier op zijn cadeaus stort. Ik moet even bekomen, maar slaak al snel een duidelijk hoorbare zucht van opluchting. Hij is gelukkig nog steeds een kind. Moeilijke vragen tackelen we later wel.

 

Ivan

Deel onze blogs alsjeblieft!