Onmogelijk is een mening (Deel 6 / Einde)

Bernhard is nu 68 jaar, maar in 2014 kreeg hij Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Lees hoe het allemaal verliep in deel 1deel 2deel 3 , deel 4 en deel 5. In dit laatste deel geeft Bernhard ons zijn goede raad en levensvisie mee :



Tja, mijn levensmotto was altijd al : “Impossible is an opinion, rarely a fact.”

Een heerlijk moment was toen ik onder begeleiding van kinesisten met een lift in het zwembad van het UZ Gent (in het gebouw K7) werd getild en ik tot aan de hals in het water voor het eerst terug op mijn eigen benen kon staan en zelfs een paar stapjes kon zetten. Dat was voor mij als een beloning voor al de inspanningen en ook een push om verder te doen. Men kon mij daarna vaak in dat zwembad terugvinden, waar ik zelfstandig kon zweven in een andere wereld, kon oefenen en stilaan en ook weer echt kon zwemmen.


Na een Ivig-kuur begin januari 2017 zijn we dan eindelijk, net zoals in mijn grote droom van maanden ervoor, naar Australië afgereisd voor een zomerse vakantie van bijna 6 weken in Adelaïde bij onze dochter, schoonzoon en kleinzoon Matthias!

Toen ik vertrok als een invalide kon ik amper 50m stappen, maar dankzij het droge zomerse klimaat in Zuid-Australië had ik er veel minder zenuwpijnen. En in de heuvels rondom Adelaide heb ik mijn beenspieren 6 weken lang flink kunnen oefenen zodat ik meer kracht en uithouding kreeg. Vlak na onze thuiskomst kreeg ik dan meteen ook een nieuwe Ivig-kuur en kon ik al bijna 1 km wandelen zonder krukken!


We zijn vandaag in 2019 weer 2,5 jaar verder in de tijd en ik voel me prima.

Om de vier weken krijg ik nog steeds een Ivig-kuur met opname in het ziekenhuis.
Ik wandel nu al 6km zonder uitgeput te zijn en mijn evenwichtsgevoel is nog wat verstoord, maar de volgende uitdaging is om weer te kunnen fietsen!

Ondertussen geraak ik vrij vlot de trap op, ook al is het met de hulp van beide een linkse en een rechtse leuning. Er zijn wat restverschijnselen, zo voel ik nog maar weinig in mijn voeten en vingertoppen, maar heb dit leren corrigeren met mijn ogen. En met soms hevige zenuwpijnen in mijn ledematen, vooral ’s nachts, zal ik moeten leren leven.

Maar als je weet vanwaar ik kom, dan heb ik nu toch wel echt de lotto gewonnen, niet?

Ik dwing mezelf te leven van dag tot dag. Ik heb nu terug een perfecte smaak en laat het me dan ook heerlijk smaken. Na enkele maanden was ik dan ook alweer 28kg bijgekomen!”

Voor sommige lotgenoten is het meest frustrerende aan deze chronische ziekte dat je na elke terugval weer de moed en energie moet vinden om spierkracht op te bouwen. Gelukkig blijf ik die moed na meer dan 30 keer vallen en opstaan nog steeds vinden, met als gevolg dat ik tegenwoordig vrij stabiel ben in kracht.


Ik probeer mijn leven structuur en regelmaat te geven en stel mezelf voortdurend kleine en grote doelstellingen in alles wat ik wil (kunnen) doen. Vooruit plannen blijft soms wat lastig omdat ik mezelf dan ook naar anderen toe moet durven engageren, bv. voor een vergadering over 2 maanden. In mijn hoofd blijft het dan nog weleens spoken: zal ik dan wel gezond zijn of terug verlamd? CIDP is een chronische auto-immuun ziekte, zoals MS.

Maar, wat je ook overkomt, je hebt altijd mogelijkheden als je maar durft te besluiten om datgene los te laten wat je toch niet meer kan veranderen. En eens je dat kan doen, ervaar je echt een bevrijdend moment. Alleen moet je realistisch zijn in je doelstellingen in functie van je eigen situatie. Voor mij is wandelen in de natuur belangrijk, dus oefen ik vaak om mijn klassieke “toer” van 6km in een steeds kortere tijd af te leggen.

CIDP is chronisch, dus de mogelijkheid blijft zeer aanwezig dat ik ooit wel weer eens zal hervallen en opnieuw de moed zal moeten vinden om terug te vechten. Die mogelijkheid mag me echter niet beletten om te leven in het hier en het nu en blij te zijn met wat ik weer kan en nog kan in plaats van te zeuren over wat ik niet meer kan.

Leef in het nu en pluk de dag, zoals een kind dat doet!

We duimen dat CIDP, na 5 jaar miserie, zo lang mogelijk of zelfs helemaal wegblijft uit mijn leven! En ondertussen genieten we gewoon van elke dag, carpe diem… voor iedereen!

Bernhard



Heb jij vragen voor Bernhard? Of heb je iets gelijkaardigs meegemaakt? Laat het hier weten in een reactie!


Informeer en inspireer anderen en vertel jouw verhaal via info@rolmodel.be!

De overwinning

Steven houdt van een rustig ritme in de ochtend : heel vroeg de verpleging, iets later mobilisatie door de kine bij een fijn muziekje en dan soezen tot het tijd is om uit bed in de rolstoel aan de computer aan het werk te gaan. Maar die ochtend was anders…

“ik heb het nog nooit gedaan, dus denk ik wel dat ik het kan.”

 

De verpleging kwam héél vroeg en om 7u zat Steven al suf in de rolstoel, wachtend op de Hendrickx taxi om hem naar Gent te brengen. Daar startte om 9u het “2nd European Congress on Innovations in Textiles for Healthcare”. Die topics zouden wel eens nuttige informatie én contacten kunnen opleveren voor zijn MAKT broekenproject…

En toen kwam de paniekaanval. Ik keek in zijn hoofd en zag de angst en de twijfel : wat als?

Wat als ik daar moeilijk binnengeraak? Wat als ik daar niet vlot van het ene naar het andere kan rijden? Wat als ik onwel word? Wat als niemand mij wil helpen? Wat als dat helemaal geen congres is voor mij en ik daar helemaal uit de toon val? Wat als ik weg wil? Wat als…

Het was de eerste keer dat Steven zonder begeleiding naar een totaal onbekend event op een ongekende locatie trok. Ik begreep de vertwijfeling. We hebben gepraat, ik heb gesust en gerustgesteld en de schouders gemasseerd, we hebben diep ademgehaald en Steven vertrok, maar toch met een gespannen gezicht.

Die avond kwam een wildenthousiaste jonge ondernemer terug thuis. Het was geweldig geweest, iedereen was ontzettend vriendelijk en behulpzaam, hij had een boek mee vol notities en businesskaartjes.

Wat een overwinning ! Een mijlpaal ook, want voortaan is solo naar nieuwe dingen gaan minder angstaanjagend. Bewonderenswaardig, want hij had ook gewoon niet kunnen gaan en het zekere voor het onzekere nemen. Groeien is altijd het lef hebben om net dat ene stapje buiten je veilige cirkel te zetten en dat heeft mijn zoon met bravoure gedaan.

Anne-Marie Bourivin

Welke stappen buiten je grenzen heb jij laatst gezet? Hoe moedig jij mensen aan hun grenzen te verleggen? Deel het hieronder of op Facebook met mij!