Lolstoel

Mijn zoon is net 4 jaar geworden. In opperste euforie meandert hij fier door de tsunami aan geschenken die zich als een olievlek chaotisch verspreid heeft over de volledige leefruimte. Zijn ogen scannen de kamer, beoordelend welke verpakking hij het eerst zal verscheuren. De ganse familie is aanwezig. Hij geniet ten volle van alle gecomprimeerde aandacht.


Ik kijk een beetje meewarig toe vanuit de rolstoel, probeer nostalgisch de herinneringen aan mijn verjaardagen als kind terug voor de geest te halen. Ik heb eigenlijk nooit begrepen waarom verjaardagen moeten gevierd worden. Ben je jong, wil je alleen maar volwassen worden. Ben je de volwassen fase voorbij, verlang je terug naar de jeugd. Maar toch vieren we. Misschien omdat bepaalde feiten ondertussen ook verjaard zijn. In het geval van mijn zoon beschouw ik de slapeloze nachten, overvolle luiers, onvoorspelbare huilbuien, enz.. als verjaard. Een reden tot feest dus.

Het lijkt of mijn zoon zich te midden van die decadente overdaad gewag maakt van mijn gedachten. Heel even kruist ons gezichtsveld. Toch pauzeert hij zijn veroveringstocht en fladdert mijn richting uit. ‘Papa, waalom zit jij in een lolstoel’ (de “r” uitspreken is nog moeilijk). Een vraag die hij sinds mijn aandoening vrij regelmatig stelt, maar waarop hij mijn antwoord schijnbaar steeds lijkt te vergeten. ‘Papa is verlamd, jongen’, luidt mijn standaard repliek. ‘Waalom is papa vellamd?’, is zijn tweede voorspelbare vraag. ‘Papa is ziek geworden’, antwoord ik ondertussen quasi op automatische piloot. ‘Ah’, zegt hij kordaat en net voordat hij zich wil omkeren vraagt hij schoorvoetend op fluisterende toon: ‘papa, is jouw ziekte dan besmettelijk?’ Een vraag die ik niet direct zag aankomen en me even uit mijn lood dreigt te slaan. ‘Neen jongen, niet bang zijn, mijn ziekte is niet besmettelijk’, wil ik hem vaderlijk geruststellen. ‘Ah’, repliceert hij duidelijk opgelucht en geeft me een innige knuffel en kus. Een voorwaardelijke daad van liefde die hij zonder mijn zegen niet had durven geven.

Dan bevrijdt hij zich uit de omknelling, kijkt nog vluchtig schamper op, de radartjes in zijn brein draaien zichtbaar overuren en even lijkt het of hij mij zelfs wil troosten en er een volwassen empathisch moment volgt. Maar vrijwel onmiddellijk daarna verschijnt dan toch die vertrouwde, ondeugende glimlach: ‘papa zit in een kakalolstoel !’, roept hij. Waarna hij zich zonder omkijken als een roofdier op zijn cadeaus stort. Ik moet even bekomen, maar slaak al snel een duidelijk hoorbare zucht van opluchting. Hij is gelukkig nog steeds een kind. Moeilijke vragen tackelen we later wel.

 

Ivan

Deel onze blogs alsjeblieft!

Jouw kind ziet een rolstoeler op straat: wat nu?

Je loopt als ouder op straat met je kinderen en plots beginnen ze te wijzen naar een vrouw in een rolstoel. Of je staat aan de tramhalte te wachten op de bus, er komt een rolstoeler aan, en je kleintjes vragen luidop waarom die meneer in een stoel zit. Wat doe je dan? Hoe reageer je als ouder? Ontdek hier de praktische tips van onze oprichter Steven.

Wat ouders zeker niet moeten doen

Het valt mij vaak op dat ouders veel slechter reageren op iemand in een rolstoel dan hun kleintjes. Burugo schreef er onlangs nog over: sommige ouders geven hun kind een mep. Gelukkig heb ik dat zelf nog niet meegemaakt, maar ik heb wel al ouders geweten die hun kind hardhandig bij me wegtrekken zodat het kind in huilen uitbarst. Dat maakt de situatie voor iedereen alleen maar erger: het kind weet niet wat het ‘fout’ deed en loopt te huilen, als ouder ben je beschaamd omdat iedereen kijkt, en ik in mijn rolstoel vindt het vreselijk dat dit allemaal gebeurt gewoon omdat ik erbij ben. Doe het dus niet!

Wat ik ook al heb meegemaakt is het tegenovergestelde: ouders die alleen nog maar sorry zeggen – sorry voor alles, excuseer voor het staren, pardon voor mijn kind. Dat hoeft nu ook weer niet. Jouw kind doet niets verkeerd, het is gewoon nieuwsgierig.

Er zijn ook ouders die de hele situatie negeren, doen alsof ik er niet ben en hun kind niks gezegd heeft. Dat lost ook niets op. Het kind blijft met vragen zitten en ik voel me er weer onzichtbaar door…

Iets waar ik ook een grote hekel aan heb, zijn ouders die hun kind vertellen hoe moeilijk ik het wel niet heb en die mij dan komen ‘feliciteren’ met het feit dat ik het ‘zo goed doe’ en dat ik ‘durf buiten te komen’. Alsof ik een kind ben dat net heeft geleerd om zijn jas aan te doen of zijn veters te knopen. Ik ben een volwassen man, ik heb dat soort neerbuigende complimentjes niet nodig.

Maar wat dan wel? Hoe kan je als ouder wél goed reageren op iemand in een rolstoel?

Wat ouders zeker wél kunnen doen

Doe normaal. Het klinkt gek, maar voor mij is die rolstoel heel gewoon – ik zit er namelijk alle dagen de hele dag in. Leg aan je kind uit dat ik in een rolstoel zit omdat ik mijn benen niet kan gebruiken en dat ze me kunnen helpen door me bijvoorbeeld de ruimte te geven om te kunnen draaien in de winkel, niet voor te voordringen bij het oversteken op een drukke plaats, en op te staan van de klapstoeltjes op de bus als ik op de voorbehouden plaats wil gaan staan.

Je moet ook beseffen dat kinderen, en dan vooral kleuters, niet beseffen dat ze aan het staren zijn. Zij kijken gewoon naar wat ze interessant vinden. Wil je dus dat ze hun blik afwenden, word dan niet boos maar leid hen af met iets anders dat je ziet (“Heb je de grote bus gezien?”).

Lees ook zeker de tips van Sien een keer, ik ben het er volledig mee eens. Vooral het glimlachen, je hebt er geen idee van hoe hard dat helpt om de situatie te ontdooien.

Ik ben er ook een grote voorstander van dat je op een beleefde manier vraagt of je kind een paar vragen mag stellen. Als ik tijd heb (dus niet als ik op het punt sta om op de bus te stappen) dan beantwoord ik met plezier de nieuwsgierige vragen van je kind. Daar draait inclusie in de maatschappij ook om hè, dat je kinderen van kleins af aan weten wat een rolstoel is en hoe ze zich op hun gemak kunnen voelen rond iemand die ‘anders’ is.

‘De rolstoeler’ bestaat niet

Het is verleidelijk om te denken dat alle mensen in een rolstoel het prima vinden dat je hen benadert met vragen… maar dat is niet zo. Ik vind het bijvoorbeeld prima om kinderen die ik niet ken te woord te staan, maar ik ken andere rolstoelers die het helemaal niet fijn vinden om op straat te worden aangesproken. Vraag daarom altijd eerst beleefd of het stoort dat je kind een paar vragen stelt. Is het antwoord ‘liever geen vragen’, voel je dan niet aangevallen. Laat die persoon dan gewoon met rust. Maar de kans is groot dat het iemand is zoals ik, die een paar vragen helemaal niet vervelend vindt.

Het is wel jammer dat je dat niet op voorhand weet. Ik kan begrijpen dat ouders dat een moeilijke stap vinden om me aan te spreken. Eigenlijk zou ik een soort sticker willen hebben, of een icoontje op mijn jas of stoel, waarmee ik aangeef dat mensen me vragen mogen stellen. Dat ze me kunnen aanspreken, als een soort ‘rolstoelambassadeur’. Misschien is dat wel een idee voor een volgend project?

Wat denk jij? Zou jij het een goed idee vinden om zo’n ‘ambassadeursticker’ te lanceren? Laat het ons weten in de comments of op onze Facebook-pagina.

Deel onze blogs alsjeblieft!

Aan de andere kant van een tragedie

“Ik zat aan de andere kant van het verhaal, lag aan de machines… ik heb altijd de indruk dat dat op zo’n moment misschien de makkelijkste positie is. Als omgeving sta je immers zo machteloos”, schreef Sien in haar reactie op mijn vorige post. Dit zijn geen goedkope woorden…

Erg, erger, ergst

Er zijn geen maten of gewichten om wanhoop en verdriet mee te meten en af te wegen. Maar soms krijg ik het gevoel dat een toeschouwer van ellende enkel op zijn ‘omgaan met die ellende’ wordt getaxeerd en er geen ruimte is voor zijn of haar deel van het verhaal.

Als een kind plots een ander leven krijgt… verandert ook het leven van de ouder drastisch. Het is eigenlijk een dubbel spel: aan de ene kant moet je alles ondergaan, aanvaarden, begrijpen, verwerken en ondersteunen; aan de ander kant zit je zelf gevangen in een metamorfose die nillens willens gebeurt.

Alles veranderde

Toen onze zoon zijn nek brak, nu bijna twee jaar geleden, stond plots ons leven on hold. De eerste maanden waren stapels van uren vol angst en vragen. Ik cijferde mezelf dagelijks weg om al mijn energie te pompen in een warme glimlach, een dikke knuffel en een tomeloos optimistische attitude. Want er was maar één prioriteit die mijn hele hebben en houden domineerde: mijn zoon zo gelukkig mogelijk krijgen op een zo kort mogelijke termijn met alle mogelijke middelen die er zijn. En mijn plannen gingen in de schuif: reizen, verhuizen, verbouwen, pensioen, feestjes… Later misschien, of misschien niet meer. Onopvallend veranderde onze levensstijl, want praktische, juridische, administratieve taken slorpten tijd op. Zorgen, waken en bezorgd zijn eisten een hoge tol.

Schroom en niet weten hoe om te gaan met dit drama, creëerde blijkbaar voor veel kennissen en relaties een hoge drempel. Ik was soms moe, soms wanhopig, maar ik was vooral ook aan het mee-lijden aan de zijlijn, hulpeloos en zo nu en dan kwaad op de wereld.

Een ander leven

Tien maanden geleden werd onze zoon met definitieve dwarslaesie en rolstoel vanuit de veilige cocon van het revalidatiecentrum terug in het echte leven gekatapulteerd. Die nieuwe realiteit maakte de grenzen van zijn kunnen pijnlijk duidelijk en als ouder stond ik daar dan machteloos met bloedend hart te bedenken wat ik zou kunnen uitvinden, bestellen, maken, zeggen, doen om alles beter te maken. Helaas is het al niet evident om je adolescent van 25 jaar, na jaren studentenkotleven, weer gewoon zijn plaats in het gezin te geven, bovendien komt hij met een hoop praktische beslommeringen naar huis. En vooral met ettelijke hartverscheurende frustraties. Ik begreep die frustraties, ik kon me inleven in dat verstikkende gevoel. Hoe hij tegen muren aanliep die ik niet kon slopen. Hoe hij angst had om morgen.

Tristesse

Ik wou graag helpen, maar mocht eigenlijk niet, en moest dan soms toch uit hoge noodzaak. Ik moest vertrouwen en motiveren, maar niet betuttelen en vooral niet beter weten. Ik moest begrijpen en aanvaarden, maar afstand houden. Mijn zorgenkind werd het oog van de tornado die door mijn dagen raasde. En hoe hard ik iedere ochtend ook de stekker van mijn hart instak om opnieuw positief te denken, optimistisch te handelen, voldoende te relativeren en opportuniteiten met beide handen te grijpen, toch is er de afgelopen maanden een zekere tristesse in mijn leven geslopen.

Ik heb een fantastisch gezin, ik heb een héél toffe job, mijn zoon doet het geweldig. Ik kan me voorstellen dat er heel wat mensen zijn die minder luxueus door het leven moeten gaan en naast het omgaan met de beperking van een geliefde nog andere fysieke of materiële beslommeringen torsen. Aan hen zou ik willen zeggen: maak je hoofd leeg voor je gaat slapen, kijk ’s ochtends in de spiegel diep in je eigen ogen en beslis dat de dag een fijne dag wordt. Schrijf je verdriet van je af in schrijfsels en kribbels allerhande, smijt jezelf volledig in je werk of op een project en word meester in het ‘dedramatiseren’…

Groet,

Anne-Marie

Zit jij ook aan de ‘andere kant’ van het verhaal? Hoe ga jij daarmee om? Hoe kom jij de dagen door? En wat kan jou nog gelukkig maken?

Deel onze blogs alsjeblieft!