Onmogelijk is een mening (Deel 4)

Bernhard is nu 68 jaar, maar in 2014 kreeg hij Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Lees hoe het allemaal begon in deel 1, deel 2 en deel 3.

Hieronder lees je het vervolg, in deel 4 :



Tijdens de zes weken op intensieve zorgen, hoe goed ik ook verzorgd werd en was omringd door batterijen machines, leek elke dag wel een week en elke nacht een maand. Ik kon mijn hoofd ook niet meer bewegen en zag enkel de gele gordijnen van mijn hokje voor mij, op de afdeling Intensieve Zorgen.

Ik besefte niet eens of het dag of nacht was, dus het eerste wat ik kreeg was een wandklok vlak in mijn gezichtsveld, zodat ik de tijd kon volgen dag en nacht. Ik, die nooit genoeg tijd had en voor wie de tijd altijd voorbij raasde. Ik keek nu de hele dag lang naar hoe lang een minuut wel duurde, want iets anders dan staren en denken kon ik niet meer. Zelfs de tv-beelden gingen me veel te vlug, ik kon ze niet vatten en ik zag ze dubbel. Door de kamer bewogen er allerlei vreemde figuren, omdat ik nog af en toe hallucineerde. Zelfs wanneer ik de ogen sloot..

Ik keek naar die ene klok tot wanneer mijn familie eindelijk een halfuurtje binnen mocht komen want dat was voor mij dan het hoogtepunt van de dag!


Ik kreeg hartritmestoornissen, had een sterk wisselende bloeddruk, kreeg een tweede longontsteking en een besmettelijke bacterie waardoor mijn darmen leegliepen in bed en mijn kamer 14 dagen in quarantaine werd geplaatst zodat iedereen die binnenkwam beschermende kledij, handschoenen, en een mondmasker moest dragen.

Ik kon de verpleging enkel “roepen” door met mijn neus aan een bol te komen op een centimeter van mijn gezicht. Na enkele weken had ik pijnlijke doorligwonden en woog nog maar 57 kilogram, 28 kg minder dan voor mijn ziekte. Toen de verpleegsters me wasten, zag ik een arm of been voorbijgaan zonder het te voelen, maar toch deed die beweging veel pijn omdat de afgestorven spieren daarbij werden gerekt. Ik kon niet geloven dat dit mijn eigen ledematen waren, gewoon vel over been.

De behandelende Prof van intensieve zorgen liet ons weten dat mijn overlevingskans zeer klein was en ik me dus best op het einde zou voorbereiden.

Maar hoe? Ik kon enkel horen en kijken…Mijn familie liet de notaris tot aan mijn bed komen om zaken te regelen, er werd euthanasie besproken en documenten getekend en de afdeling palliatieve zorgen kwam me uitleggen hoe stervensbegeleiding werkt. En ik kon helemaal niet reageren op al dat nieuws…


Einde deel 4.


Heb jij vragen voor Bernhard? Of heb je iets gelijkaardigs meegemaakt? Laat het ons weten!


informeer en inspireer anderen en vertel jouw verhaal op rolmodel.be!  

Deel onze blogs alsjeblieft!

Mijn survivaltips – Tip 5

Ik heb mijn verhaal ondertussen honderden keren verteld en telkens weer krijg ik dezelfde vraag : “Wat is je geheim?” Ik vertel dan altijd eerlijk dat ik geen superman ben en ook mijn donkere momenten heb. Het meeste schrijf ik dan ook toe aan de geweldige steun die ik krijg van iedereen : familie, vrienden, hulpverleners en volslagen vreemden.




Het enige dat ik daarna nog mee kan geven zijn (volgens mij) mijn vijf beste tips :

Tip 1 : Geef jezelf over aan de wetenschap en ga uit van het ergste.
Tip 2 : Vergeet het verleden en kijk naar de toekomst
Tip 3 : Bepaal je grens en exitstrategie
Tip 4 : Durf hulp te vragen en bouw je eigen netwerk op


Tip 5 :
Blijf positief een maak grapjes


Zoals in tip 4 al werd aangehaald zijn vrienden en familie een onmisbare steun wanneer je start met revalideren en je je leven weer op de rails probeert te krijgen. Ondanks de vaak onvoorwaardelijke liefde van jouw familieleden en vrienden is het toch belangrijk dat ook jij moeite doet om zij die jou steunen een goed gevoel te geven en hen dankbaarheid te tonen. De beste manier om dit te bereiken is zélf een positieve mindset te onderhouden.


Daarom is mijn vijfde en laatste tip :
Blijf positief en maak grappen.

Het is gemakkelijk gezegd : “blijf positief” maar de realiteit is heel anders. Je hebt net de shock van je leven achter de rug. Je leven gaat nooit meer hetzelfde zijn en alles lijkt verloren. De toekomst was nog nooit zo somber, dus hoe kan je dan in godsnaam positief blijven?!

Hier is geen simpel antwoord op, maar als je tip 1, 2, 3 en 4 hebt gevolgd zal je merken dat er een rode draad in zit : de realiteit accepteren en vechten voor een toekomst. Accepteren doe je niet op 1, 2, 3. Gebruik alles wat je ter beschikking staat en praat, praat, praat. Uiteindelijk kom je tot de realisatie dat je maar twee kanten op kan :

Verdriet, depressie en dood

Of

Vechten, lachen en leven

Deze tip probeert jou een kleine voorkeur voor het tweede te geven. Als je moet kiezen tussen lachen of huilen, kies dan lachen. Als je moet kiezen tussen opgeven en vechten kies dan vechten. Als je moet kiezen tussen leven of dood, kies dan leven. Als je die keuzes maakt gaat iedereen die jou steunt jouw vechtlust zien als bedanking voor hun hulp en steun. Als je grappen maakt over je situatie in plaats van non stop te treuren over wat je verloren hebt zullen ze jouw kracht dubbel en dik terug bezorgen in de vorm van steun.

Liefde


Je gaat zeker te horen krijgen van revalidanten dat je op het einde van je revalidatie je vrienden nog maar op 1 hand kan tellen, dat je familie je nooit gaat begrijpen en dat het personeel een bende losers is die je tegen je zin verplichten van alles te doen.

Toch ga je verrast zijn, maar als je goed om je heen kijkt zal je zien dat het revalidatiecentrum waar je zit één van de meest positieve omgevingen is waar je al bent geweest. Bloed, zweet en tranen? ja, maar ook vechtlust, doorzetting en humor. Pik die goede vibe op en zoek de mensen uit die samen met jou willen vechten voor een toekomst en eindig zoals ik :

Buitenrollen uit het revalidatiecentrum met een sterkere band met je familieleden dan je had en naar huis keren met meer vrienden dan toen je binnen werd gebracht!

 

Zo, dit was mijn vijfde en laatste tip. Wat vinden jullie van deze tip? Hebben jullie een betere of ben ik iets belangrijks vergeten?
Laat het me weten in een reactie hieronder!

Deel onze blogs alsjeblieft!