Onmogelijk is een mening (Deel 6 / Einde)

Bernhard is nu 68 jaar, maar in 2014 kreeg hij Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Lees hoe het allemaal verliep in deel 1deel 2deel 3 , deel 4 en deel 5. In dit laatste deel geeft Bernhard ons zijn goede raad en levensvisie mee :



Tja, mijn levensmotto was altijd al : “Impossible is an opinion, rarely a fact.”

Een heerlijk moment was toen ik onder begeleiding van kinesisten met een lift in het zwembad van het UZ Gent (in het gebouw K7) werd getild en ik tot aan de hals in het water voor het eerst terug op mijn eigen benen kon staan en zelfs een paar stapjes kon zetten. Dat was voor mij als een beloning voor al de inspanningen en ook een push om verder te doen. Men kon mij daarna vaak in dat zwembad terugvinden, waar ik zelfstandig kon zweven in een andere wereld, kon oefenen en stilaan en ook weer echt kon zwemmen.


Na een Ivig-kuur begin januari 2017 zijn we dan eindelijk, net zoals in mijn grote droom van maanden ervoor, naar Australië afgereisd voor een zomerse vakantie van bijna 6 weken in Adelaïde bij onze dochter, schoonzoon en kleinzoon Matthias!

Toen ik vertrok als een invalide kon ik amper 50m stappen, maar dankzij het droge zomerse klimaat in Zuid-Australië had ik er veel minder zenuwpijnen. En in de heuvels rondom Adelaide heb ik mijn beenspieren 6 weken lang flink kunnen oefenen zodat ik meer kracht en uithouding kreeg. Vlak na onze thuiskomst kreeg ik dan meteen ook een nieuwe Ivig-kuur en kon ik al bijna 1 km wandelen zonder krukken!


We zijn vandaag in 2019 weer 2,5 jaar verder in de tijd en ik voel me prima.

Om de vier weken krijg ik nog steeds een Ivig-kuur met opname in het ziekenhuis.
Ik wandel nu al 6km zonder uitgeput te zijn en mijn evenwichtsgevoel is nog wat verstoord, maar de volgende uitdaging is om weer te kunnen fietsen!

Ondertussen geraak ik vrij vlot de trap op, ook al is het met de hulp van beide een linkse en een rechtse leuning. Er zijn wat restverschijnselen, zo voel ik nog maar weinig in mijn voeten en vingertoppen, maar heb dit leren corrigeren met mijn ogen. En met soms hevige zenuwpijnen in mijn ledematen, vooral ’s nachts, zal ik moeten leren leven.

Maar als je weet vanwaar ik kom, dan heb ik nu toch wel echt de lotto gewonnen, niet?

Ik dwing mezelf te leven van dag tot dag. Ik heb nu terug een perfecte smaak en laat het me dan ook heerlijk smaken. Na enkele maanden was ik dan ook alweer 28kg bijgekomen!”

Voor sommige lotgenoten is het meest frustrerende aan deze chronische ziekte dat je na elke terugval weer de moed en energie moet vinden om spierkracht op te bouwen. Gelukkig blijf ik die moed na meer dan 30 keer vallen en opstaan nog steeds vinden, met als gevolg dat ik tegenwoordig vrij stabiel ben in kracht.


Ik probeer mijn leven structuur en regelmaat te geven en stel mezelf voortdurend kleine en grote doelstellingen in alles wat ik wil (kunnen) doen. Vooruit plannen blijft soms wat lastig omdat ik mezelf dan ook naar anderen toe moet durven engageren, bv. voor een vergadering over 2 maanden. In mijn hoofd blijft het dan nog weleens spoken: zal ik dan wel gezond zijn of terug verlamd? CIDP is een chronische auto-immuun ziekte, zoals MS.

Maar, wat je ook overkomt, je hebt altijd mogelijkheden als je maar durft te besluiten om datgene los te laten wat je toch niet meer kan veranderen. En eens je dat kan doen, ervaar je echt een bevrijdend moment. Alleen moet je realistisch zijn in je doelstellingen in functie van je eigen situatie. Voor mij is wandelen in de natuur belangrijk, dus oefen ik vaak om mijn klassieke “toer” van 6km in een steeds kortere tijd af te leggen.

CIDP is chronisch, dus de mogelijkheid blijft zeer aanwezig dat ik ooit wel weer eens zal hervallen en opnieuw de moed zal moeten vinden om terug te vechten. Die mogelijkheid mag me echter niet beletten om te leven in het hier en het nu en blij te zijn met wat ik weer kan en nog kan in plaats van te zeuren over wat ik niet meer kan.

Leef in het nu en pluk de dag, zoals een kind dat doet!

We duimen dat CIDP, na 5 jaar miserie, zo lang mogelijk of zelfs helemaal wegblijft uit mijn leven! En ondertussen genieten we gewoon van elke dag, carpe diem… voor iedereen!

Bernhard



Heb jij vragen voor Bernhard? Of heb je iets gelijkaardigs meegemaakt? Laat het hier weten in een reactie!


Informeer en inspireer anderen en vertel jouw verhaal via info@rolmodel.be!

Deel onze blogs alsjeblieft!

Onmogelijk is een mening (Deel 5)

Bernhard is nu 68 jaar, maar in 2014 kreeg hij Chronische Inflammatoire Demyeleniserende Polyneuropathie” of CIDP. Lees hoe het allemaal begon in deel 1deel 2 en deel 3. Of lees hoe hij zijn donkerste dagen meemaakte in deel 4

Hieronder lees je het vervolg van Bernhard zijn ongelofelijk verhaal, in deel 5 :

Mijn familie liet de notaris tot aan mijn bed komen om zaken te regelen, er werd euthanasie besproken en documenten getekend en de afdeling palliatieve zorgen kwam me uitleggen hoe stervensbegeleiding werkt. En ik kon helemaal niet reageren op al dat nieuws!

Omdat ik totaal niet kon communiceren had mijn lieve schoonbroer uit Duitsland een bril gemaakt waarop een rood laserlichtje was gemonteerd. Hij maakte ook een groot blad waarop het alfabet en al de cijfers stonden. Eindelijk kon ik moeizaam en met kleine woordjes communiceren door naar de letters en cijfers te kijken.

Ik kan gewoon niet uitleggen hoe bevrijdend het was om terug zelf iets te kunnen mededelen zoals bv ‘pijn been’, zodat de verpleging me wat kon verleggen. Al vlug werd ik daar bedreven in. Iedereen werd gebriefd dat met mijn ogen knipperen betekende dat ik iets wou “zeggen” met de laserbril en het blad. Maar soms duurde het frustrerend lang voor iemand naar me keek en zag dat ik hevig met de ogen pinkte. Mensen liepen voorbij en al wat ik kon was pinken om hun aandacht te krijgen en ondertussen mezelf tot kalmte dwingen….


Mijn familie vroeg de behandelende Prof van neurologie wat volgens hem mijn overlevingskans was. Hij liet weten dat zo’n diepe aanval bij CIDP uiterst zeldzaam is, maar dat hij mijn kans om uit de complete verlamming te “ontwaken” wel op 50% schatte, echter zonder garantie dat ik ooit terug zou kunnen stappen en mits de juiste medicatie cocktail ….

Man, dat was voor mij meer dan voldoende om er tegen aan te gaan!

Dankzij een sterke moraal, de enorme steun en hulp van familie, de regelmatige chemokuur Endoxan gedurende 5 maanden en een middel voor MS-patiënten Rituximab, kwam er na een paar maanden stilaan weer wat primitief leven in mij. Eerst een vinger, dan een teen, daarna bewoog ik zelfs een hand ongecontroleerd, etc. …. En na nog 9 weken op de longafdeling kon ik al bijna rechtop blijven zitten en voelde ik me klaar voor een doorgedreven revalidatie in het K7-gebouw van het UZ-Gent.


Vier maanden na mijn transfer van Aalst naar Gent, lieten de artsen me weten dat ik minstens nog 9 tot 12 maanden in het revalidatiecentrum zou moeten verblijven en dat ik moest wennen aan het idee om mogelijks voor altijd in een rolstoel te zitten. Ik werd toen nog uit het bed getild met een plafondlift om op de toiletpot geplaatst te worden, maar ik leerde al vlug zelfstandig rondrijden met een elektrische rolstoel omdat mijn hand juist voldoende kon bewegen om met een aangepaste joystick-bediening te sturen. Wat een heerlijke vrijheid om nu zelf “op stap te gaan” naar de eetzaal of de oefenzaal, weg van dat eeuwige bed na zoveel maanden!


Maar, twaalf maanden revalidatie! No way, dat leek me totaal ondenkbaar. Ik wou en moest het in 4 maanden doen en stelde mezelf dagelijkse en wekelijkse doelen in functie van mijn “geheim einddoel”. Ik oefende vastberaden, ondanks pijnen de hele dag door, 4 maanden lang. Dit tot ik van de artsen de toelating had afgedwongen om ambulant van thuis uit 2 maal per week kine en ergo te volgen en weer zelfstandig te leren worden.


Mijn uiteindelijk doel van al die inspanningen? In januari 2017 naar Australië reizen, voor een bezoek van 6 weken aan mijn jongste dochter en kleinzoontje in Adelaide. Wegens mijn vele opnames hadden we die reis al bijna 3 jaar moeten uitstellen. Dus liet ik de vliegtickets bestellen om de druk op mijn revalidatie-ketel te houden.

Ik heb op korte termijn letterlijk alles weer moeten leren:  spreken, slikken, plassen, zelf eten en drinken, leren schrijven, typen, telefoneren, me aankleden, wassen, kammen, scheren  tot  zitten, rechtstaan en stappen. En het moest vlug gaan! Het klinkt een beetje zoals in het liedje van Herman Van Veen: Opzij, opzij, opzij, we hebben ongelooflijke haast … Mislukken was geen optie.

Tja, mijn levensmotto was altijd al : “Impossible is an opinion, rarely a fact.”


Einde deel 5


Heb jij vragen voor Bernhard? Of heb je iets gelijkaardigs meegemaakt? Laat het ons weten!



informeer en inspireer anderen en vertel jouw verhaal via info@rolmodel.be!  


Deel onze blogs alsjeblieft!

Mijn survivaltips – Tip 5

Ik heb mijn verhaal ondertussen honderden keren verteld en telkens weer krijg ik dezelfde vraag : “Wat is je geheim?” Ik vertel dan altijd eerlijk dat ik geen superman ben en ook mijn donkere momenten heb. Het meeste schrijf ik dan ook toe aan de geweldige steun die ik krijg van iedereen : familie, vrienden, hulpverleners en volslagen vreemden.




Het enige dat ik daarna nog mee kan geven zijn (volgens mij) mijn vijf beste tips :

Tip 1 : Geef jezelf over aan de wetenschap en ga uit van het ergste.
Tip 2 : Vergeet het verleden en kijk naar de toekomst
Tip 3 : Bepaal je grens en exitstrategie
Tip 4 : Durf hulp te vragen en bouw je eigen netwerk op


Tip 5 :
Blijf positief een maak grapjes


Zoals in tip 4 al werd aangehaald zijn vrienden en familie een onmisbare steun wanneer je start met revalideren en je je leven weer op de rails probeert te krijgen. Ondanks de vaak onvoorwaardelijke liefde van jouw familieleden en vrienden is het toch belangrijk dat ook jij moeite doet om zij die jou steunen een goed gevoel te geven en hen dankbaarheid te tonen. De beste manier om dit te bereiken is zélf een positieve mindset te onderhouden.


Daarom is mijn vijfde en laatste tip :
Blijf positief en maak grappen.

Het is gemakkelijk gezegd : “blijf positief” maar de realiteit is heel anders. Je hebt net de shock van je leven achter de rug. Je leven gaat nooit meer hetzelfde zijn en alles lijkt verloren. De toekomst was nog nooit zo somber, dus hoe kan je dan in godsnaam positief blijven?!

Hier is geen simpel antwoord op, maar als je tip 1, 2, 3 en 4 hebt gevolgd zal je merken dat er een rode draad in zit : de realiteit accepteren en vechten voor een toekomst. Accepteren doe je niet op 1, 2, 3. Gebruik alles wat je ter beschikking staat en praat, praat, praat. Uiteindelijk kom je tot de realisatie dat je maar twee kanten op kan :

Verdriet, depressie en dood

Of

Vechten, lachen en leven

Deze tip probeert jou een kleine voorkeur voor het tweede te geven. Als je moet kiezen tussen lachen of huilen, kies dan lachen. Als je moet kiezen tussen opgeven en vechten kies dan vechten. Als je moet kiezen tussen leven of dood, kies dan leven. Als je die keuzes maakt gaat iedereen die jou steunt jouw vechtlust zien als bedanking voor hun hulp en steun. Als je grappen maakt over je situatie in plaats van non stop te treuren over wat je verloren hebt zullen ze jouw kracht dubbel en dik terug bezorgen in de vorm van steun.

Liefde


Je gaat zeker te horen krijgen van revalidanten dat je op het einde van je revalidatie je vrienden nog maar op 1 hand kan tellen, dat je familie je nooit gaat begrijpen en dat het personeel een bende losers is die je tegen je zin verplichten van alles te doen.

Toch ga je verrast zijn, maar als je goed om je heen kijkt zal je zien dat het revalidatiecentrum waar je zit één van de meest positieve omgevingen is waar je al bent geweest. Bloed, zweet en tranen? ja, maar ook vechtlust, doorzetting en humor. Pik die goede vibe op en zoek de mensen uit die samen met jou willen vechten voor een toekomst en eindig zoals ik :

Buitenrollen uit het revalidatiecentrum met een sterkere band met je familieleden dan je had en naar huis keren met meer vrienden dan toen je binnen werd gebracht!

 

Zo, dit was mijn vijfde en laatste tip. Wat vinden jullie van deze tip? Hebben jullie een betere of ben ik iets belangrijks vergeten?
Laat het me weten in een reactie hieronder!

Deel onze blogs alsjeblieft!

Mijn survivaltips – Tip 4

Ik heb mijn verhaal ondertussen honderden keren verteld en telkens weer krijg ik dezelfde vraag : “Wat is je geheim?” Ik vertel dan altijd eerlijk dat ik geen superman ben en ook mijn donkere momenten heb. Het meeste schrijf ik dan ook toe aan de geweldige steun die ik krijg van iedereen : familie, vrienden, hulpverleners en volslagen vreemden.



Het enige dat ik daarna nog mee kan geven zijn (volgens mij) mijn vijf beste tips :

Tip 1 : Geef jezelf over aan de wetenschap en ga uit van het ergste.
Tip 2 : Vergeet het verleden en kijk naar de toekomst
Tip 3 : Bepaal je grens en exitstrategie


Tip 4 :
Durf hulp te vragen en bouw je eigen netwerk op

Wanneer je in een situatie komt die een zware fysieke en/of mentale impact heeft op jou en op jouw leven, dan heb je hulp nodig. In zulke serieuze situaties is het onmogelijk om jezelf er in je eentje door te slaan. In eerste instantie heb je natuurlijk medische hulp nodig, maar dokters, chirurgen en verpleegkundigen zijn niet genoeg om alles weer op de rails te krijgen.

Denk daarom zeker aan mijn vierde tip :
Durf hulp te vragen en bouw je eigen netwerk op.

Denk aan de meest succesvolle bedrijven ter wereld, aan de meest bekende personen en de grootste merken. Niets en niemand wordt groot, sterk en succesvol in zijn eentje. In bedrijven werken er honderden of zelfs duizenden mensen aan het succes van de organisatie. Hetzelfde geldt voor merken en ook beroemde personen hebben heelder teams, assistenten en managers die hen helpen de top te bereiken. Besef dus dat je het niet in je eentje kan.

all hands on deck


In het begin is het belangrijk dat je je omringd met een sterk en capabel medisch team. Vergeet daarbij zeker de psycholoog of therapeut niet! Niet omdat je gek bent, maar omdat de impact op je leven zo groot en overweldigend is dat je alle hulp kan gebruiken bij het plaatsen en verwerken van alles. Mijn ondervinding was ook dat ik eerst enkel met mijn psychologe vrij en open kon praten over alle taboeonderwerpen en dat daarna pas geleidelijk aan met de rest van de mensen die mij omringden.

Naarmate jezelf sterker wordt en de impact op je leven duidelijker wordt, ga je opnieuw naar de toekomst kijken. Omring jezelf dus met de mensen die een impact gaan hebben op jou toekomst, zoals : ergotherapeuten, hulpverleners, orthopedisten en hulpmiddelenleveranciers. Je zal merken dat ook je familie en/of partner jou zullen kunnen helpen in het plannen van een nieuwe toekomst.

klim


En vrienden dan?

Niemand heeft ooit teveel vrienden gehad. Zij steunen je samen met je familie door heel het proces heen en zijn dus onmisbaar! Het klinkt misschien wat hard, maar kies de vrienden uit waar je energie wil insteken en die die energie waard zijn. Je mag namelijk niet vergeten dat je in een ongelooflijk zware situatie zit en je dus geen tijd en energie hebt voor egoïstische mensen, negatievelingen en personen die meer energie van jouw vragen dan ze je geven. Pas wel op, niet iedereen weet hoe ze met jouw nieuwe situatie om moeten gaan. Schrijf vrienden die je niet direct een bezoekje brengen dus niet zomaar af, zoek uit waarom ze niet langskomen en beslis dan wat je doet. Ikzelf heb vrienden gehad die niet durfden langskomen omdat ze “niet wisten wat ze zouden moeten zeggen”, maar toen ze hoorden van anderen dat ik al volop grapjes was aan het maken over mijn situatie kwamen ze me alsnog bezoeken. Geef de anderen dus ook tijd om te verwerken wat er met jou is gebeurd.

Heb je je netwerk, vrienden en familie die je willen ondersteunen? Dan mag je er van uitgaan dat ze staan te popelen om jou te helpen en iets kunnen doen om jouw lasten te verlichten. Je staat er niet alleen voor en maak daar dan ook gebruik van. Loop je vast? Vraag jezelf dan af of je hulp kan gebruiken en of je eigenlijk wel al om hulp hebt gevraagd. Je zou er nog versteld van staan waar kennissen, familie of vrienden je mee willen helpen!

Vergeet niet dat je achteraf ook iedereen die je steunde persoonlijk kan bedanken en ik raad je zeker aan dat ook te doen. Ze beseffen namelijk vaak niet hoe belangrijk hun steun en hulp voor jou is geweest.


Zo, dit was mijn vierde tip. Wat vinden jullie van deze tip? Hebben jullie een betere? Laat het me weten in een reactie hieronder!

Deel onze blogs alsjeblieft!

Mijn vijf survivaltips

22 mei 2014 is ondertussen bijna vijf jaar geleden. Ik zit dus al vijf jaar in een rolstoel, wat een jaren zijn het geweest!

Van intensive care in Australië naar revalidatie in Gent naar het huis van mijn ouders in Antwerpen en tenslotte naar mijn eigen aangepast appartementje.


Van niet kunnen bewegen of slikken naar een elektrische rolstoel naar een mechanische rolstoel & rolstoel rugby. Van opnieuw willen studeren naar het oprichten van een blogplatform, naar het oprichten van een eigen bedrijfje, naar een finaleplaats als Antwerpse ondernemer van het jaar van 2018, een etentje bij de koning en mijn eigen TED-talk.

Ik heb mijn verhaal ondertussen honderden keren verteld en telkens weer krijg ik dezelfde vraag voorgeschoteld  : “Wat is je geheim om er allemaal zo goed mee om te kunnen gaan?” Ik vertel dan altijd eerlijk dat ik geen superman ben en ook mijn donkere momenten heb. Dat ik heel veel geluk heb gehad en eigenlijk geen idee heb waar ik telkens de kracht om door te bijten vandaan haal. Het meeste schrijf ik dan ook toe aan de geweldige steun die ik krijg van iedereen : familie, vrienden, hulpverleners en volslagen vreemden.

Het enige dat ik daarna nog mee kan geven zijn mijn persoonlijke tips. Dit zijn volgens mij dan ook mijn vijf beste tips die ik mee kan geven aan personen die net te horen kregen dat ze een beperking hebben  :

TIP 1 :
Geef jezelf over aan de wetenschap en ga uit van het ergste.

Iedereen moet hetzelfde toegeven : de dokters en chirurgen die we vlak na het ontdekken of krijgen van onze beperking consulteren weten beter dan eender wie wat er met ons aan de hand is. Dit lijkt vanzelfsprekend, maar toch kwam ik tijdens mijn revalidatie vaak mensen tegen die de experten niet geloofden. Uiteraard is het nieuws ook vaak zo choquerend dat we als mens onze emotie de bovenhand laten nemen en onmiddellijk in ontkenning gaan.

Doktersjas

Word jezelf bewust van dat feit en beslis te vertrouwen in de experten. Vanaf je de beslissing jezelf aan de wetenschap te schenken neemt zal je merken dat alles wat je voorheen als “beschamend” of “grensverleggend” beschouwde opeens een pak minder moeilijk voor je wordt. Ik had na mijn bewuste keuze mezelf over te geven aan de experten en zorgverleners plots veel minder moeite met gewassen worden, beangstigende onderzoeken, bepaalde medicatie nemen, etc.

Pas op! Dit wil daarom niet zeggen dat je alle touwtjes uit handen geeft! Ik volgde zelf bijvoorbeeld wél nog alles nauwgezet op en vroeg altijd achter de redenen voor bepaalde beslissingen en uitleg over elke behandeling die ik kreeg.

Vertrouwen is één ding, maar het is ook belangrijk dat je zelf uit gaat van het ergste en zo goed en hard als mogelijk probeert te oefenen. Zélfs als je overtuigd bent dat alles goed gaat komen heb je toch liever een poosje voor niets gerevalideerd dan ook maar 0.001%  kans te hebben onomkeerbare achterstand op te lopen in de eerste- en meest cruciale weken van jouw revalidatie, toch?

Looprek revalidatie

Daarbovenop zijn er vaak heel lange wachtlijsten voor plek in een revalidatiecentrum. Heb je écht geen zin, wil je niet oefenen en ben je zeker dat je geen hulp nodig hebt? Overweeg dan jezelf uit het revalidatieprogramma te ontslaan en zo plaats te maken voor iemand die écht een plek nodig heeft.

Zo, dit was mijn eerste tip. Wat vinden jullie van deze tip? Hebben jullie een betere? Laat het me weten in een reactie hieronder!

Deel onze blogs alsjeblieft!