Burugo op nieuwjaarsreceptie in 2018

Had jij met het werk dit jaar al een nieuwjaarsreceptie? Heb je lekker gegeten, gedronken, gedanst? Lees hier hoe het Burugo verging, vanuit zijn rolstoel…

Met frisse tegenzin meldde ik mij in een zalencentrum, teneinde de nieuwjaarsreceptie van mijn werk bij te wonen.

Ik was ruimschoots op tijd, zoals gewoonlijk, omdat ik altijd een parkeerplekje zoek waarvan ik zeker ben dat ik bij vertrek nog steeds bij mijn auto kan.

Nieuwjaarsreceptie met de rolstoel

Binnengekomen wilde iemand mijn jas afpakken, maar ik weerhield haar hier vriendelijk van. Als je vroeg bent, komt je jas van onderen op de kapstok te hangen, waar je sowieso niet bij kan, wat inhoudt dat je als laatste weer naar huis mag… en dat was ik absoluut niet van plan!

In de zaal zelf was er – behalve de mijne – geen stoel te bekennen. Tafels waren er wel voldoende, en wel van het o zo gezellige ‘sta’ type.

Ik nam plaats aan, of eigenlijk ‘onder’, zo’n tafel en kreeg een koffie van de barjuffrouw. Terwijl ik mijn koffie nuttigde, druppelde de zaal langzaam vol en tegen de tijd dat het feest losbarstte, stond ik ingeklemd tussen 200 mensen, met  400 billen, die ik allemaal ongemerkt had kunnen betasten, maar het waren vooral mannenbillen en die zijn mij te hard.

De directeur zette een aantal jubilarissen in het zonnetje, en ik begaf mij moeizaam richting het buffet, kreten slakend als ‘pardon, excuseer, sorry, mag ik even..,’ (ik ben een welopgevoed kereltje).

Omdat het gratis was, besloot ik een bord flink vol te scheppen met etenswaar. Maar de schalen met het grote-mensen-voer stonden natuurlijk veel te hoog voor mij. Gelukkig was er ook aan de kinderen gedacht en stond er op een laag tafeltje een schaal met aardappelpuree, en ook één met appelmoes.

Nadat ik mij hiermee had volgepropt en de kleurplaat die bij de appelmoes hoorde, had afgeraffeld, wist ik stiekem te ontsnappen.

Buiten op de parkeerplaats hoorde ik vanuit de speakers “gelukkig Nieuwjaar” schallen.

Gelukkig wel.

 

Burugo

Ontdek meer columns van Burugo op dwarslaesie.nl/column of op facebook.com/burugocolumns.

Ook op onze blog kan je nog meer columns lezen van Burugo. Zeker de moeite waard!

Mijn diamanten kerst

Mijke blikt hier terug op de afgelopen zeven jaren van haar leven die loodzwaar waren, zowel fysiek als mentaal, maar waar ze dankzij haar ‘diamanten’ een een stevige dosis volharding doorheen geraakt is. Dit is haar ontroerende maar hartverwarmende verhaal dat ze graag met ons wil delen voor kerst.

Vandaag, met zicht op de kerstboom, is het voor mij een dagje van even stilstaan, van genieten, van lessen zien. Zeven jaar geleden heb ik de beslissing genomen om alleen verder te gaan met mijn diamanten. Het is zwaar en moeilijk geweest. Weg zekerheid, weg gezin, weg eigen huis, weg familie, maar ook weg kommer en kwel, weg geweld, weg onzekerheid, weg bang zijn, weg elke seconde waken. Zeven jaar na datum kan en wil ik jullie meegeven dat we er nog steeds staan.

De zware jaren

Na jaren voor de keuze te staan of ik zelf zou eten of de kinderen, piekeren of er morgen voor iedereen iets te eten zou zijn, of we morgen nog een dak boven ons hoofd zouden hebben, of we het wel zouden halen allemaal,… kijk ik trots terug. Het zijn loodzware jaren geweest met ups en vooral heel veel downs. Maar nu hebben we terug een vast stekje, mijn kids zijn ondertussen pubers en zoeken hun weg met elk hun eigen ups en downs, ik mag er langs de zijlijn staan voor hen.

En ja ik heb zelf veel moeten afgeven. Tot mijn goede gezondheid toe. Maar ik ben er nog. Ik sta af en toe nog overeind (letterlijk) en ik ben er nog. En ja, het is met de rolstoel te doen en ja, zelf duwen lukt bijna niet meer de laatste weken, maar ik ben er nog, ik kan genieten van kleine dingen zoals een wandeling vandaag met mijn schatten, de ene duwend achter de rolstoel, de andere foto’s makend. Genietend van het samenzijn met ons gezin, mijn alles.

De steun

Zeven jaar verder kijk ik vol trots naar waar we nu staan. Ik heb het niet alleen gedaan, er stonden steeds mensen aan de zijlijn, mensen die steeds in me zijn blijven geloven, die me niet hebben doen opgeven. Zeven jaar later heb ik er een nieuwe familie bij gekregen, mensen die zijn blijven hangen gedurende die periode. En mijn lieve maatje (en zijn Hachiko familie) dat sinds kort bij me woont en me elke dag helpt om het toch weer net dat beetje draaglijker te maken. ‘s Ochtends kijkt hij me aan alsof hij al weet hoe ik me voel vandaag.

Marijke Cappaert

Weet je, na zeven jaar kijk ik vol trots terug naar de afgelopen periode, we hebben het wel gedaan! Mijn kinderen stralen deze kerst, maken plannen voor hun toekomst – zalig om te horen! En als ik iets geleerd heb de afgelopen zeven jaar is het wel dat je vaak sterker bent dan je denkt. Nooit opgeven, altijd blijven vooruitkijken naar dat ene lichtpuntje in die grote duisternis en ooit is er dan het moment waarop dat lichtpuntje vergroot en je het weer gehaald heb.

Want weet je, de gelukkigste mensen hebben niet van alles het beste, ze maken van alles het beste. En ik, ik ben gelukkig na een dag zoals vandaag. Een dag vol inzichten, genieten, stiekem een traantje wegpinkend naast mijn kerstboom.

Groet,
Mijke

 

Waar ben jij dankbaar voor op kerst dit jaar?

 

Burugo ziet concurrentie

Burugo is de enige rolstoeler in het dorp. Dat brengt een aantal privileges met zich mee… tot er ineens een andere rolstoeler opduikt op straat!

Ons dorp telt tegenwoordig twee rolstoelers, bejaarden en brekebenen buiten beschouwing gelaten. Jarenlang had ik het alleenrecht, maar dat is plotsklaps voorbij. En niemand heeft even de moeite genomen mij om toestemming te vragen of om mij op zijn minst even te informeren.

De eerste keer dat-ie langskwam ben ik mij een hoedje geschrokken (een blauwe met zo’n veer er op)! Hij is net als ik een zelfduwer in een sportieve rolstoel, en ook nog eens een stuk jonger dan ik. Maar gelukkig ben ik knapper (aldus mijzelf). Ook hij rijdt vaak rondjes door het centrum dus we treffen elkaar regelmatig.

Een tijdje geleden reed hij achter mij de helling van de rivierdijk op, en ik moet eerlijk bekennen dat ik zo hard mogelijk naar boven reed om niet ingehaald te worden. Het zal me toch niet gebeuren dat ik van de twee rolstoelers in ons dorpje de langzaamste ben! Gelukkig bleef ik hem, met vuurrood hoofd en naar lucht happend, ruim voor. Maar misschien hield hij zich in, dat kan natuurlijk ook.

Ik voel mij nu net een kind dat er een broertje bij heeft gekregen. Gezellig, maar ik moet plotseling wel van alles delen. Die ene parkeerplaats bij de buurtsuper, die ik overigens nog nooit gebruikt heb want het is vlak bij mijn huis, maar hij was wel exclusief voor mij! Het invalidentoilet in de bibliotheek dat ik al deelde met een kar vol schoonmaakspullen en een strijkplank (mij altijd afvragend wat men zoal strijkt in de bieb). En de verlaagde pinautomaat bij de bank waar ik altijd mijn geld koop.

We zijn nog niet sociaal interactief, mijn concullega en ik. We zitten momenteel op het niveau van ongemakkelijk groeten. Maar dat gaat spoedig veranderen want er is bij ons binnenkort braderie met een biertent, dus dan kunnen we samen onder een statafel gaan zitten, biertjes drinken en worsten eten tot we erbij omvallen.

Burugo

 

Ontdek meer columns van Burugo op dwarslaesie.nl/column of op facebook.com/burugocolumns

Ook op onze blog kan je nog meer columns lezen van Burugo. Zeker de moeite waard!

Dineren bij de koning

Je las vorige week al dat Steven was uitgenodigd voor een diner van jonge sociale ondernemers op het koninklijk paleis. Maar het exclusieve verslag van die avond zelf? En hoe het was om de koning en de koningin te ontmoeten? Dat lees je hier op Rolmodel!

Zelfontwikkelde broek? Check!

Aangepast hemd? Check!

Sjieke schoenen? Check, check!

Haren gekamd, medicatie bij, sondagemateriaal en uitnodiging mee?

“Yessss, here we go!” Zei mijn mama die dan, ook volledig opgemaakt, het gaspedaal induwde.

Dineren op een koninklijke locatie

Aangekomen aan de buitenkant van het kasteel werden we door vriendelijke politie-ambtenaren gegroet en gecontroleerd vooraleer we binnen mochten. Omdat ik door mijn beperking in een rolstoel zit, mochten wij als enige tot in de vestibule (de overdekte buitenzijde aan de ingang) van het kasteel rijden.

Daar werden we begroet door échte lakeien (pinguïnjas en witte handschoenen incluis!) en werd ik uit de auto geholpen. Na mijn begroeting met de chef protocol nam een lakei het over en rolde me door twee salons heen naar de kamer waar het aperitief zou worden opgediend.

Een mooie luster, ronde houten tafel en wandtapijten van zeker 3 m hoog en 5 m breed aan de muren waren het decor van de start van een surrealistische maar geweldige avond. Terwijl mijn mama in het aangrenzende salon moest wachten, ontmoette ik de andere genodigde jonge sociale ondernemers…

Mama in Laken

Goedenavond, Sire

Voor het zover was, werd ons snel uitgelegd dat je de koning aanspreekt met ‘Sire’ en onze koningin met ‘Majesteit’; dat je geen vragen hoort te stellen en dat selfies niet worden geapprecieerd. Waarna de koning en koningin van België de kamer werden binnengeloodst.

Ik was de eerste waar koning Philippe naartoe stapte, maar nog voor we elkaar de hand konden schudden vroeg hij mij wie de dame was die zat te wachten in het aanpalende salon en of ze er niet bij hoorde te zijn. Ik legde onmiddellijk uit dat het mijn begeleider was, en dat ik voor zo’n speciale gelegenheid mijn mama had gevraagd om mij te begeleiden – waarop de koning van ons land prompt op haar afstapte en haar (tot mijn grote vreugde) hartelijk begroette.

Na een kort gesprek waarin de koning zijn bewondering toonde voor wat ik, ondanks mijn situatie, al had bereikt en deed, begroette hij de anderen terwijl ik genoot van een waanzinnig lekker hapje en een glaasje versgeperst fruitsap (ik moest nog rijden naar de volgende kamer).

Daarna volgde een snelle groepsfoto en begaven we ons naar de eetkamer. We werden opgedeeld in groepjes en mochten plaatsnemen aan ronde tafels in een lichtblauwe kamer met gouden accenten, prachtige kroonluchters en gigantische spiegels.

Rolmodel bij de koning

Smakelijk, Majesteit

Op het menu stond makreel, fazant en een vegetarisch toetje. Één voor één waanzinnig lekker en perfect bereid en voorgesneden voor mij (dank u, mama!).

Tijdens ons dessert kwam koningin Mathilde aan onze tafel zitten op de stoel vlak naast mij. We praatten over onze projecten en hun impact op de maatschappij, maar ook vertelden we onze persoonlijke verhalen, waarbij hare Majesteit Mathilde evenveel vertelde als luisterde.

Zowel koning Philippe als koningin Mathilde bleken waanzinnig zachte, meelevende en oprecht geïnteresseerde personen zonder kapsones of opgeblazen ego’s. Het was voor iedereen van de groep een waar genoegen het koningspaar te leren kennen op zo’n intieme manier!

Uitgeput van de avond en door de jetlag die ze overhielden aan hun missie naar India, waar ze dezelfde dag nog van waren teruggekomen, trokken zij zich terug. De rest van het gezelschap maakte nog snel wat foto’s en selfies van de kamers terwijl ze zich ook naar de uitgang begaven.

Daar vond ik ook mijn glunderende moeder terug.

De weg terug naar huis was stil aangezien we beiden zo onder de indruk waren van de gebeurtenissen die avond. Wat een avond!

Heb je het eerste deel gemist? Lees dan hier over de uitnodiging die Steven ontving. Wil je graag meer lezen van Steven? Dat kan ook hier op Rolmodel. Volg onze Facebookpagina voor meer nieuws en updates!

Jouw kind ziet een rolstoeler op straat: wat nu?

Je loopt als ouder op straat met je kinderen en plots beginnen ze te wijzen naar een vrouw in een rolstoel. Of je staat aan de tramhalte te wachten op de bus, er komt een rolstoeler aan, en je kleintjes vragen luidop waarom die meneer in een stoel zit. Wat doe je dan? Hoe reageer je als ouder? Ontdek hier de praktische tips van onze oprichter Steven.

Wat ouders zeker niet moeten doen

Het valt mij vaak op dat ouders veel slechter reageren op iemand in een rolstoel dan hun kleintjes. Burugo schreef er onlangs nog over: sommige ouders geven hun kind een mep. Gelukkig heb ik dat zelf nog niet meegemaakt, maar ik heb wel al ouders geweten die hun kind hardhandig bij me wegtrekken zodat het kind in huilen uitbarst. Dat maakt de situatie voor iedereen alleen maar erger: het kind weet niet wat het ‘fout’ deed en loopt te huilen, als ouder ben je beschaamd omdat iedereen kijkt, en ik in mijn rolstoel vindt het vreselijk dat dit allemaal gebeurt gewoon omdat ik erbij ben. Doe het dus niet!

Wat ik ook al heb meegemaakt is het tegenovergestelde: ouders die alleen nog maar sorry zeggen – sorry voor alles, excuseer voor het staren, pardon voor mijn kind. Dat hoeft nu ook weer niet. Jouw kind doet niets verkeerd, het is gewoon nieuwsgierig.

Er zijn ook ouders die de hele situatie negeren, doen alsof ik er niet ben en hun kind niks gezegd heeft. Dat lost ook niets op. Het kind blijft met vragen zitten en ik voel me er weer onzichtbaar door…

Iets waar ik ook een grote hekel aan heb, zijn ouders die hun kind vertellen hoe moeilijk ik het wel niet heb en die mij dan komen ‘feliciteren’ met het feit dat ik het ‘zo goed doe’ en dat ik ‘durf buiten te komen’. Alsof ik een kind ben dat net heeft geleerd om zijn jas aan te doen of zijn veters te knopen. Ik ben een volwassen man, ik heb dat soort neerbuigende complimentjes niet nodig.

Maar wat dan wel? Hoe kan je als ouder wél goed reageren op iemand in een rolstoel?

Wat ouders zeker wél kunnen doen

Doe normaal. Het klinkt gek, maar voor mij is die rolstoel heel gewoon – ik zit er namelijk alle dagen de hele dag in. Leg aan je kind uit dat ik in een rolstoel zit omdat ik mijn benen niet kan gebruiken en dat ze me kunnen helpen door me bijvoorbeeld de ruimte te geven om te kunnen draaien in de winkel, niet voor te voordringen bij het oversteken op een drukke plaats, en op te staan van de klapstoeltjes op de bus als ik op de voorbehouden plaats wil gaan staan.

Je moet ook beseffen dat kinderen, en dan vooral kleuters, niet beseffen dat ze aan het staren zijn. Zij kijken gewoon naar wat ze interessant vinden. Wil je dus dat ze hun blik afwenden, word dan niet boos maar leid hen af met iets anders dat je ziet (“Heb je de grote bus gezien?”).

Lees ook zeker de tips van Sien een keer, ik ben het er volledig mee eens. Vooral het glimlachen, je hebt er geen idee van hoe hard dat helpt om de situatie te ontdooien.

Ik ben er ook een grote voorstander van dat je op een beleefde manier vraagt of je kind een paar vragen mag stellen. Als ik tijd heb (dus niet als ik op het punt sta om op de bus te stappen) dan beantwoord ik met plezier de nieuwsgierige vragen van je kind. Daar draait inclusie in de maatschappij ook om hè, dat je kinderen van kleins af aan weten wat een rolstoel is en hoe ze zich op hun gemak kunnen voelen rond iemand die ‘anders’ is.

‘De rolstoeler’ bestaat niet

Het is verleidelijk om te denken dat alle mensen in een rolstoel het prima vinden dat je hen benadert met vragen… maar dat is niet zo. Ik vind het bijvoorbeeld prima om kinderen die ik niet ken te woord te staan, maar ik ken andere rolstoelers die het helemaal niet fijn vinden om op straat te worden aangesproken. Vraag daarom altijd eerst beleefd of het stoort dat je kind een paar vragen stelt. Is het antwoord ‘liever geen vragen’, voel je dan niet aangevallen. Laat die persoon dan gewoon met rust. Maar de kans is groot dat het iemand is zoals ik, die een paar vragen helemaal niet vervelend vindt.

Het is wel jammer dat je dat niet op voorhand weet. Ik kan begrijpen dat ouders dat een moeilijke stap vinden om me aan te spreken. Eigenlijk zou ik een soort sticker willen hebben, of een icoontje op mijn jas of stoel, waarmee ik aangeef dat mensen me vragen mogen stellen. Dat ze me kunnen aanspreken, als een soort ‘rolstoelambassadeur’. Misschien is dat wel een idee voor een volgend project?

Wat denk jij? Zou jij het een goed idee vinden om zo’n ‘ambassadeursticker’ te lanceren? Laat het ons weten in de comments of op onze Facebook-pagina.