Afscheid nemen bestaat niet

‘Het leven is niet eerlijk!’ Het is een zin die (soms té) vaak in de mond genomen wordt. Ik houd niet echt van die zin. Alsof een tegenslag wel eerlijk zou geweest zijn als die iemand anders overkwam. Maar heel af en toe gebeurd er iets in het leven waarvan iedereen het gevoel heeft dat dit zo vreselijk oneerlijk is… zo ook het afscheid van mijn lieve vriendin Samantha.

 

Ik leerde Samantha kennen in 2006 op een forum voor longpatiënten. Ik was toen nog vrij ‘gezond’ en begon net aan de rollercoaster die mijn ziekteverloop zou worden, zij was toen helaas al een echte ervaringsdeskundige. Van een supersportieve jonge dame met een pittige vorm van astma, ging ze razendsnel achteruit, ondanks al haar inspanningen om beter te worden. Tot ze bij een second opinion vaststelden dat er, zoals we al zolang vermoedden, veel meer aan de hand was dan ernstige astma: Samantha had muco (cf). Helaas waren haar longen tegen die tijd al veel te ernstig beschadigd om nog een echte ommekeer te kunnen maken of om in aanmerking te komen voor een transplantatie. Talloze keren vertelden de artsen haar dat ze niet zo lang meer te leven had, en dat het eigenlijk al een wonder was dat ze nog zo goed functioneerde, gezien haar toestand.

Maar Samantha was dan ook niet zomaar iemand. Het was een positieve en daadkrachtige jonge vrouw en ze zou zich niet zomaar gewonnen geven. Als je aan Samantha vroeg hoe het met haar ging, antwoordde ze steevast: ‘wel redelijk hoor, maar hoe gaat het eigenlijk met jou?’. Af en toe liet ze je even spieken achter dat masker en zag je hoe erg ze echt moest vechten voor elke ademteug. Bij Samantha kon ik altijd terecht, met alles. Hoe confronterend het onderwerp ook. Urenlang hebben we gechat en geskyped tot een eind in de nacht, als we het weer eens te benauwd hadden om te slapen. Jij wist als geen ander hoe het voelde om geen lucht te hebben, of het gevoel te hebben te stikken in een hoestbui. Je was me vaak een stapje voor op vlak van medicijngebruik, fysio-oefeningen, revalidaties, zuurstofgebruik en uiteindelijk zelfs het plannen van ons afscheid. Ik kon vrij over al die onderwerpen met je praten en je stond me steeds bij met raad en daad. Ik denk dat je maar half hebt beseft hoeveel je voor me hebt betekend, al heb ik je dat de laatste weken vaak proberen zeggen.

 Samantha & Sien

Jij was naast een bron van steun vooral ook een bron van inspiratie. Zo positief als jij in het leven stond, zo ken ik er echt geen twee (al komt je moeder dicht in de buurt)! Elk ziekenhuisbezoek werd weer gekoppeld met een bezoekje aan de mcDonalds ofzo, waardoor je er steeds een ‘leuk’ einde aan breide. Je moedigde iedereen aan om ondanks alles altijd je dromen na te jagen en je was er zelf het beste voorbeeld van. Je deed modellenwerk, schreef je eigen boek, je blogde, je vlogde,… Bij elke fysieke achteruitgang, zocht jij terug een nieuwe uitdaging: schrijven, tekenen, nailart,… Toen jij weer wou leren stappen, bleef je eindeloos oefenen tot het je weer lukte. En toen wou je weer paardrijden… en kwam Wizz in je leven. Wat een duo, wat een soulmate! Ik kon eindeloos genieten van de mooie beelden die je moeder vastlegde van jullie. Mijn hart brak toen ik jullie afscheid zag, want ik weet hoe moeilijk dit voor je moet geweest zijn. Toen voelde ik ook dat het einde echt naderde. Maar ik weet zeker dat Wizz heel goed weet hoe veel je van hem hield en dat Joëlla er alles aan zal doen om hem een prachtige thuis te bieden.

Ons laatste gesprek ging onder andere over het feit dat ik weer zou gaan paardrijden. Je was zo blij voor me en vroeg me om veel foto’s te maken en je te bezorgen. Daarna maakten we een afspraak: maandag zou ik bij je langs komen. Wat keek ik daarnaar uit! De strijd die we voerden met ons lichaam liet het ons namelijk niet altijd toe om bij elkaar op bezoek te komen, zeker gezien de afstand. Het doet nu zo’n pijn dat ik je niet meer heb kunnen vastpakken… Ik lees je laatste Whatsapp-berichtje steeds opnieuw: ‘komt goed hoor meissie, je bent een kanjer’, gevolgd door een reeks hartjes. Maar die kanjer, dat ben jij!

Toen we het hadden over sterven, zeiden we heel vaak tegen elkaar dat we niet bang waren om te gaan (al wilden we zo lang mogelijk van het leven genieten), maar wel om mensen achter te laten met verdriet. In de eerste plaats je ouders natuurlijk, die al zo lang met veel liefde alles in het teken zetten van jouw levenskwaliteit. Maar ook vrienden natuurlijk. Daarom wil ik sterk zijn. Het doet me verdriet je te laten gaan, en ik hoop dat je nu eindelijk verlost bent van die eindeloze strijd om lucht. Maar ik ga verder, volgens onze gezamenlijke filosofie: leef elke dag alsof het de laatste is, geniet van elk moment, wees dankbaar voor wat je kreeg in het leven en ga moedig om met de tegenslagen.

 

* Fly away, breathe easy, until we meet again! *

 

Ik zal je trots maken kanjer!

Sien

Deel onze blogs alsjeblieft!

Mijn diamanten kerst

Mijke blikt hier terug op de afgelopen zeven jaren van haar leven die loodzwaar waren, zowel fysiek als mentaal, maar waar ze dankzij haar ‘diamanten’ een een stevige dosis volharding doorheen geraakt is. Dit is haar ontroerende maar hartverwarmende verhaal dat ze graag met ons wil delen voor kerst.

Vandaag, met zicht op de kerstboom, is het voor mij een dagje van even stilstaan, van genieten, van lessen zien. Zeven jaar geleden heb ik de beslissing genomen om alleen verder te gaan met mijn diamanten. Het is zwaar en moeilijk geweest. Weg zekerheid, weg gezin, weg eigen huis, weg familie, maar ook weg kommer en kwel, weg geweld, weg onzekerheid, weg bang zijn, weg elke seconde waken. Zeven jaar na datum kan en wil ik jullie meegeven dat we er nog steeds staan.

De zware jaren

Na jaren voor de keuze te staan of ik zelf zou eten of de kinderen, piekeren of er morgen voor iedereen iets te eten zou zijn, of we morgen nog een dak boven ons hoofd zouden hebben, of we het wel zouden halen allemaal,… kijk ik trots terug. Het zijn loodzware jaren geweest met ups en vooral heel veel downs. Maar nu hebben we terug een vast stekje, mijn kids zijn ondertussen pubers en zoeken hun weg met elk hun eigen ups en downs, ik mag er langs de zijlijn staan voor hen.

En ja ik heb zelf veel moeten afgeven. Tot mijn goede gezondheid toe. Maar ik ben er nog. Ik sta af en toe nog overeind (letterlijk) en ik ben er nog. En ja, het is met de rolstoel te doen en ja, zelf duwen lukt bijna niet meer de laatste weken, maar ik ben er nog, ik kan genieten van kleine dingen zoals een wandeling vandaag met mijn schatten, de ene duwend achter de rolstoel, de andere foto’s makend. Genietend van het samenzijn met ons gezin, mijn alles.

De steun

Zeven jaar verder kijk ik vol trots naar waar we nu staan. Ik heb het niet alleen gedaan, er stonden steeds mensen aan de zijlijn, mensen die steeds in me zijn blijven geloven, die me niet hebben doen opgeven. Zeven jaar later heb ik er een nieuwe familie bij gekregen, mensen die zijn blijven hangen gedurende die periode. En mijn lieve maatje (en zijn Hachiko familie) dat sinds kort bij me woont en me elke dag helpt om het toch weer net dat beetje draaglijker te maken. ‘s Ochtends kijkt hij me aan alsof hij al weet hoe ik me voel vandaag.

Marijke Cappaert

Weet je, na zeven jaar kijk ik vol trots terug naar de afgelopen periode, we hebben het wel gedaan! Mijn kinderen stralen deze kerst, maken plannen voor hun toekomst – zalig om te horen! En als ik iets geleerd heb de afgelopen zeven jaar is het wel dat je vaak sterker bent dan je denkt. Nooit opgeven, altijd blijven vooruitkijken naar dat ene lichtpuntje in die grote duisternis en ooit is er dan het moment waarop dat lichtpuntje vergroot en je het weer gehaald heb.

Want weet je, de gelukkigste mensen hebben niet van alles het beste, ze maken van alles het beste. En ik, ik ben gelukkig na een dag zoals vandaag. Een dag vol inzichten, genieten, stiekem een traantje wegpinkend naast mijn kerstboom.

Groet,
Mijke

 

Waar ben jij dankbaar voor op kerst dit jaar?

 

Deel onze blogs alsjeblieft!

Mijn Top 5 Favoriete Blog sites

Jullie kennen rolmodel. Elke week verschijnt er een ervaring online van mensen met een beperking en hun mantelzorgers. Maar wie meer wil lezen kan bij duizenden andere blogs terecht.

Hier zijn mijn 5 favoriete blogspots (na rolmodel uiteraard)!

 

 

5. Yoocanfind

Voor ieder wat wils. Yoocanfind is een blogplatform waar iedereen op bloggen mag rond beperkt zijn en is verbonden aan een groot sales-platform voor hulpmiddelen. Ondanks het commerciële karakter zijn er wel degelijk interessante blogposts te vinden. Goed zoeken is de boodschap want er zijn 9 verschillende thema’s die besproken worden. Van rolstoel tot interieur, van vakantiebestemming tot verhalen over studeren met een beperking, hier vind je van alles een beetje.

 

4. Charlie Goes

Jong en Enthousiast is Charlie, net zoals haar blog! Haar blog is nog maar net opgestart dus kan je van in het begin het verhaal van Charlotte, een dame uit Antwerpen die haar rug nek brak tijdens het snowboarden, volgen. Na haar per toeval ontmoet te hebben weet ik één ding zeker : Ze heeft een berg aan motivatie en potentieel! Ik ben benieuwd welke straffe ervaringen ze nog neer gaat pennen, jij ook?

 

3. Burugo

Wie kent hem niet? Onze eigen schrijver van blogs over Ikea-kasten ineen krijgen vanuit een rolstoel tot het krijgen van parkeerplaatsen in bureau’s van bankbedienden, deze man weet met zijn (h)eerlijke humor telkens weer een lach op mijn gezicht te toveren. Neem zeker een kijkje voor wat grappige, herkenbare verhalen om de dag door te komen!

 

2. The Mighty

De “Internationale Rolmodel” zoals ik hem noem, is een blogplatform waar mensen met alle soorten beperkingen hun positieve ervaringen delen. Ben je op zoek naar verhalen die aansluiten op jouw eigen situatie? Dan is dit “The place” to go!

 

1. Unstoppable me

Na het lezen van de tekst over de 7 levenslessen werd de blog van Jon Morrow op slag mijn favoriet. Met momenteel slechts twee blog posts online is het meteen ook de kleinste blog van de vijf. Laat je echter niet bedriegen, beide zijn zo fantastisch geschreven dat ik er elke keer opnieuw geïnspireerd en gemotiveerd door word. Volg Jon Morrow online op Facebook of zijn andere social media kanalen voor je maandelijkse portie motivatie!

 

Extra

Voor ik afsluit wil ik toch nog iemand vermelden, voor zij die hem nog niet kennen. Zach Anner is een Vlogger (video blogger) met een hersenverlamming die samen met zijn publiek de grenzen op zoekt van zijn kunnen en de humor rond beperkt zijn. Hij is ook een Sit-Down-Comedian en de schrijver van het boek “If at birth you don’t succeed“. Als er iemand je uit je put kan halen door zelfspot en hilariteit is het Zach wel! Bekijk zeker zijn youtube-kanaal en sociale media.

Groetjes,

Steven

Zo, dit was mijn top 5. Wat vind jij? Heb jij andere favorieten? Deel ze hieronder of op facebook met iedereen!

Deel onze blogs alsjeblieft!

Hoe voelt het om te lopen?

Esther is een mama zoals een ander. En toch ook niet. Ze heeft een eigen blog waarop ze vertelt over hoe het is om ouder te zijn van een zoon met cerebrale parese. Dat is hard. Maar soms ook ontzettend ontroerend, en dat wilden we graag met je delen. Dit is een van haar recente ervaringen…

Een beetje uit zijn doen

Het is de dinsdag na het cp-weekend. We halen de jongens op uit school. Timo huppelt naar de auto. Sebas komt samen met ‘zijn’ juf de klas uit. “Hij was een beetje uit zijn doen vandaag” zegt ze. Sebas kijkt me met een vermoeide blik aan, terwijl ik hem een aai door zijn krullen geef. Het zal de nawerking van het weekendje kamperen met lotgenoten zijn, denk ik. Laat naar bed, de hele dag in touw, slapen in de tent en een lange autorit.

Sebas aan zee

Eenmaal in de auto slaapt hij binnen 2 minuten en met een koortsig lijfje leggen we hem thuis op de bank, waar hij de tijd totdat hij naar bed gaat slapend en gloeiend doorbrengt.

Koorts van de strijd

Woensdagochtend slaapt hij zonder iets te eten weer snel in op de bank. Als hij na een tijdje wakker wordt is het eerste wat hij zegt: “Nu weet ik hoe D. haar elektrische rolstoel bedient, met haar hoofd, dat heeft haar opa mij verteld”. En snel daarna sluit hij zijn oogjes weer.

‘s Middags vraag ik hem hoe hij het cp-weekend vond. “Leuk, omdat daar niemand naar me kijkt”, zegt hij met een brede glimlach. Ergens verbaast me zijn antwoord, omdat ik hem daar nooit eerder iets over heb horen zeggen. Zijn koorts komt dus echt ergens uit een diep verwerkingsproces voort. Een proces waar ik al een aantal jaren huizenhoog tegen opzie, waar ik ook angstig voor ben en waarvan ik weet dat het komen gaat of dat het er misschien zelfs nu ineens is: het proces van besef en realisatie.

Sebas in close-up

Vlagen koorts en een plotse vraag

Het is vrijdagochtend. De koorts komt met vlagen nog op. Ik loop door de kamer, als Sebas me plots vraagt: “Mama, hoe voelt het om te lopen?”. Uhm, ik ga naast hem zitten en neem hem op schoot. Tja, hoe voelt het om te lopen eigenlijk? Terwijl ik naar een antwoord zoek, voel ik hoe de kiezels in mijn maag in beweging komen en hoe mijn hart een beetje verder scheurt.

Het is daar, zomaar ineens, het moment dat een nieuwe fase inluidt. Een fase waarin we Sebas niet alleen fysieke ondersteuning zullen geven, maar ook en misschien nog wel meer, emotionele begeleiding. Een proces dat ik liever nog heel lang uit had willen stellen, zodat hij de pijn en het verdriet, wat het hebben van een beperking nou eenmaal met zich meebrengt, nog niet had hoeven voelen… maar het is daar, het is hier, nu… en ook hier komen we weer doorheen, door transparant en eerlijk te zijn, door te lachen door onze tranen, met zwarte humor en rode liefde.

Bron: Leven met CP

Hoe zou jij aan een kind uitleggen hoe het voelt om te lopen? En hoe gaan jouw kinderen in het algemeen om met mensen met een beperking? (Voor tips kan je het artikel van Sien lezen.)

Deel onze blogs alsjeblieft!

Leven versus overleven

Het leven met een chronische aandoening of het opkrabbelen na een ongeluk en leren omgaan met je beperking: het is een moeilijke taak. Noodgedwongen staat alles plots in het teken van je ziekte of je beperking en beter worden, of toch zo goed mogelijk. Al de rest (lees: een sociaal leven, een familie, een opleiding of carrière, hobby’s) komt op een erg laag pitje te staan. Als dit niet zo vlot loopt als gehoopt, krijg je het risico hierin vast te geraken. Zo kwam ook Sien tot het besef dat ze nog enkel bezig was met overleven, wat haar in de richting van drastische keuzes stuurde.

Enkele jaren geleden had ik zowat alles waar ik van droomde: mijn diploma op zak, net gaan samenwonen met mijn grote liefde, een heerlijke job, fantastische hobby’s en een zak vol mooie dromen voor de toekomst. Toegegeven, ik had ook een chronische longziekte, maar al bij al was daar goed mee te leven. In 2010 belandde ik voor het eerst in een zeer lange ziekteperiode waarbij ademnood me enkele maanden aan mijn bed kluisterde. Maar ik krabbelde terug uit het dal, en slaagde erin enkele hobby’s terug op te nemen en halftijds terug aan het werk te gaan.

In 2014 sloeg het noodlot echter opnieuw toe. Met mijn rug tegen de muur koos ik voor een experimentele operatie, maar helaas bleek net dat voor mij de genadeslag. Zowat elke mogelijke complicatie kreeg ik, en met m’n leven aan een zijden draadje belandde ik op de ICU (de afdeling Intensieve Zorgen).

Revalideren om te overleven

De daaropvolgende twee jaar stonden volledig in het teken van revalideren en  ‘overleven’. Bijna die hele periode verbleef ik ook letterlijk in het ziekenhuis en bestond mijn leven nog enkel uit onderzoeken, behandelingen, controles, kinesitherapie, ergotherapie, psychotherapie, vooruitgang, herval, complicaties, nieuwe diagnoses,… Toch bleef ik ondanks alle inspanningen achter met zware beperkingen, ademnood, constante vermoeidheid, maar vooral: dagelijks vreselijke pijn.

Sien Lagae, blogger voor rolmomdel.be

Hoe houdt een mens dit vol, vraag je je dan af. “De enige dag beter dan de andere”, werd mijn standaardantwoord, maar na een tijd weegt het erg zwaar op mijn gemoed en ging ik twijfelen. Wil ik zo nog verder? Hoeveel lijden kan een mens verdragen en wat betekent kwaliteit van leven? De details van mijn weg tot een euthanasie-aanvraag zijn voor een andere blog, maar ik kan wel zeggen dat ik besloot dat mijn leven zoals het was niet kwaliteitsvol genoeg was voor mij om nog lang door te gaan. Een leven dat alleen bestaat uit ‘overleven’, is voor mij geen leven. Deze beslissing leidde tot het opstellen van mijn bucket list, waaraan ik al eerder een blog spendeerde.

Mijn lijstje afvinken

De voorbije maanden heb ik al mijn energie gestopt in het waarmaken van sommige items op mijn lijst. Zo ging ik een weekendje weg met een vriendin, een midweek naar zee met mijn familie, deed ik een festival, leerde ukelele spelen, ging kreeft eten, vertrok op cruise, probeerde anderen te inspireren via mijn schrijven… Momenteel werk ik aan een ontmoeting met Marieke Vervoort, plan ik een tattoo, organiseer ik een uitje naar de wellness met mijn moeder en zussen, heb ik kaarten voor Cirque du Soleil binnenkort,… Druk bezig dus!

En toen sijpelde het plots binnen… Als je de vorige alinea herleest, kan je dit nog nauwelijks ‘overleven’ noemen, integendeel! Veel mensen zouden hiervoor tekenen! Hoewel ik nog steeds evenveel pijn heb, even moe ben, er evenveel tijd in mijn behandeling en controles sluipt… Toch lijk ik een soort van ‘shift’ gemaakt te hebben. En dat dankzij mijn bucket list… een lijstje dat ik opstelde met mijn eigen dood in gedachten. En juist dat leidde er plots toe dat ik nu meer en bewuster in het leven sta dan ooit.

Zo ging mijn bucket list meer en meer een andere betekenis gaan krijgen: in plaats van een mooi einde aan mijn leven, lijkt het nu eerder een rode draad voor mijn verdere leven. Betekent dat nu dat euthanasie volledig van de baan is? Natuurlijk niet, maar het voelt niet langer aan als mijn enige optie, en dat is best een bevrijdend gevoel!

Sien op het dek van het cruiseschip

Een nieuwe lijst

Leven met mijn bucket list als rode draad heeft me 3 dingen geleerd die ik graag met jullie wil delen, wie weet hebben jullie er ook iets aan:

  1. Stop met het streven naar een ‘stabiel’ leven. Het klassieke ‘huisje, tuintje, carrière, kindje, reisje’ is vaak moeilijk te bereiken. Laat het lange termijn denken los en leef elke dag alsof het je laatste zou zijn!
  2. Het leven met een zware ziekte is er een vol obstakels: pijn, vermoeidheid, tijdrovende behandelingen, complicaties, … Helaas zijn die zaken er zowel als je niets doet als wanneer je wel dingen onderneemt. Dan kan je net zo goed intussen leuke dingen doen! (Soms zijn die de extra pijn gewoon waard…)
  3. Het verschil tussen overleven en leven is vooral een doel hebben waarnaar je streeft. Zijn je oude doelen niet meer haalbaar? Maak dan een ‘Bucket list’ met grote en kleine dingen op die je nog wil doen en waarmaken en durf hiervoor ook hulp vragen. Er is altijd veel meer mogelijk dan je zelf voor mogelijk hield, geloof me!

Waar deze hernieuwde levenslust en nieuwe manier van leven me zal brengen, weet ik nog niet, maar ik laat me graag verrassen. Laten we het samen uitproberen: schrijf in je Reply minstens 3 zaken die op jouw bucket list zouden moeten staan en stop nu echt met uitstellen: begin vandaag nog met uitzoeken hoe je ze kan waarmaken en wie je eventueel kan helpen (tip: post ze ook op Facebook of twitter, je zal verrast zijn wie je kan en wil helpen!). Heb je iets bereikt, laat het dan weten via een Reply of de Facebookpagina van rolmodel en wie weet kan ik binnenkort wel een blog wijden aan alle verwezenlijkte dromen van lezers!

Deel onze blogs alsjeblieft!