Dag van de mantelzorg

Op 23 juni is het ‘Dag van de mantelzorg’. Eén op de vijf Vlamingen zijn mantelzorger (Vanderleyden & Callens, 2012). In Vlaanderen zijn er dat naar schatting 800.000. Ze zijn de belangrijkste schakel in de vermaatschappelijking van de zorg. Op de dag van de mantelzorger gooien politici met complimentjes op sociale media, maar mantelzorgers verdienen echt meer maatschappelijke waardering dan dat!


In mijn gemeente bedraagt de mantelzorgpremie 38€ per maand. Dat dit in vergelijking met andere gemeenten niet slecht is, neemt niet weg dat zo’n bedrag schromelijk tekort schiet voor de werkelijk gemaakte kosten en het inkomensverlies dat gepaard gaat met langdurige zorg voor een naaste. Bovendien en vooral: het gaat ook voorbij aan de andere noden die mantelzorgers hebben.

Mantelzorgers hebben nood aan informatie, goede en betaalbare psychosociale ondersteuning, lotgenotencontact en tijd voor zichzelf (bvb. via oppasdiensten of respijtzorg). Uit recent onderzoek door Samana (het vroegere ziekenzorg) blijkt dat bij 52% van de mantelzorgers de grootste angst erin bestaat zelf ziek te worden. Niet omwille van hun eigen gezondheid, maar wel omdat ze dan niet weten wie voor hun naaste zou kunnen zorgen, er is geen plan B, ze kunnen nergens op terugvallen.

Tijdens deze corona-epidemie is die angst vanzelfsprekend alleen toegenomen. Bovendien vallen mantelzorgers ook hier vaak weer uit de boot. Niemand dacht bvb. aan het ter beschikking stellen van mondmaskers voor mantelzorgers van risicopatiënten toen er een groot tekort was. Bovendien zorgt onder meer het sluiten van de dagcentra voor een extra zware belasting in deze periode. De Vlaamse regering voorziet in de begroting slechts een groei van 2,5% voor de thuiszorgdiensten. Dit is amper genoeg om de groei aan patiënten aan te kunnen. Dit betekent dat hun zorgbezoeken nog meer beperkt zullen worden in aantal of in tijd en bijgevolg de mantelzorgers weer extra zorg op zich moeten nemen. In een vergrijzende maatschappij zoals Vlaanderen stijgt het aantal mantelzorgers elke dag.

Zelf sta ik al 6 jaar op de wachtlijst voor een persoonsvolgend budget. Doordat ik zuurstof- en rolstoelafhankelijk ben en diabetes heb, heb ik eigenlijk continu iemand nodig in mijn buurt voor noodgevallen. Daarnaast heb ik bij bijna alle dagelijkse taken hulp nodig. Voorafgaand aan de medische fout die tot deze toestand heeft geleid, woonde ik alleen en ging ik werken als psychologe. Mijn ouders waren van plan wat minder te gaan werken en wat meer met de caravan erop uit te trekken, nu ook de jongst telg van het gezin de deur uit was. Net toen sloeg het noodlot toe. In plaats van minder te gaan werken, moesten ze terug harder gaan werken, want ze gingen noodgedwongen een nieuwe lening aan om een deel van mijn ouderlijk huis te verbouwen tot studiootje voor mij. En als ze thuis kwamen van al dat werken, dan was er nog niet veel tijd voor ontspanning. Dan volgde de zorg voor mij, het huishouden, het steeds beschikbaar moeten zijn voor noodgevallen.

Tijdens deze coronacrisis vonden mijn artsen het niet verantwoord dat mijn moeder nog verder in de zorg zou werken, omdat de kans te groot was dat ze het virus zou oplopen op het werk en mij zo zou besmetten met alle gevolgen van dien. Ze nam tijdskrediet om voor een ziek familielid te zorgen. Ongeveer 1/3de van haar inkomsten houdt ze dan nog over. Maar klagen doen ze niet. Dankbaarheid aanvaarden ze nauwelijks: ‘jij zou dat ook doen’, of ‘dat is toch normaal als ouder’.

Naast mijn ouders zijn er nog zoveel ‘mantelzorgers’ rondom mij: mijn peter die meer dan eens chauffeur van dienst is, mijn zussen en vriendinnen die ‘op me komen passen’ als mijn ouders toch eens een dagje weg willen, vele vrienden die me komen oppikken, me dingen aanreiken, enzovoort. Verdienen zij applaus op de dag van de mantelzorg? Ja! Maar ze verdienen ook zoveel meer dan dat. Daarom blijf ik als politica aan de alarmbel trekken: als de staat verwacht dat we meer voor elkaar zorgen en langer thuis kunnen blijven, dan moeten ze ook de omkadering een ondersteuning voorzien om dit vol te houden, zonder zelf aan zoveel levenskwaliteit te moeten inboeten.

Wie zijn jouw mantelzorgers? Wat doe jij om hen te bedanken?

Deel onze blogs alsjeblieft!

Het leven zoals het is op de planeet mars…

Vorige week konden jullie lezen hoe ik mijn leven probeerde te herorganiseren met het oog op de coronapandemie. Ik probeerde zoveel mogelijk ‘in mijn kot’ te blijven. De anderen die bij me moesten langskomen voor mijn broodnodige hulp probeerden zoveel mogelijk beschermingsmateriaal te gebruiken. En dan gebeurde toch het onvermijdelijke:


Mijn blaas en nieren strooiden roet in het eten. Hoge koorts en veel pijn… de huisarts probeerde het nog even met extra medicatie thuis maar na enkele dagen is een opname in het ziekenhuis voor infuusbehandeling toch onvermijdelijk…

Met een klein hartje wend ik mij naar de spoedgevallendienst. Het ziekenhuis is nu echt wel dé plek die je wil vermijden als er een epidemie woedt. Mijn moeder moet me met mijn bagage achterlaten aan het onthaal. Geen knuffel of kus, geen aai over mijn bol. Een elleboogstoot kan er nog net vanaf en dan zie ik haar naar huis vertrekken zonder enig idee of en wanneer ik haar terugzie. Ik word in spoedafdeling voor corona-verdachten opgenomen, omdat ik hoge koorts heb. Ik zie enkel marsmannetjes om me heen: schorten, haarkapjes, maskers, brillen, spatborden… Gelukkig schrijven de meesten hun naam op hun haarkapje zodat je enigszins weet wie je aan het verzorgen is. Zelf ben ik op dit moment niet aan corona aan het denken. Ik heb immers zo vaak een urosepsis doorgemaakt dat ik de symptomen snel herken. Toch krijg ik een coronatest en word ik opgenomen op de ‘pre-cohort’. Daar verblijft elke patiënt in quarantaine tot er zekerheid is of er sprake is van coronabesmetting of niet.


Onder elkaar spreekt het personeel van een ‘vuile’ en een ‘propere’ afdeling, een beetje ongelukkig qua woordkeuze vind ik dat. Twee dagen zie ik alleen marsmannetjes. Ze komen alleen je kamer binnen als het echt nodig is voor medicatie of verzorging, want het omkleden is zo tijdrovend. Ook ik probeer hen niet onnodig extra binnen te roepen. Zaken zoals een fles water of een doos tissues probeer je te vragen op het moment dat ze toch binnen moeten zijn met medicatie. Bezoek kan uiteraard niet. Vanuit mijn raam zie ik mijn achtertuin. In vogelvlucht is het geen 500m ver. Nog nooit voelde het zo veraf.

Af en toe gaat de gedachte door mijn hoofd: ‘wat als ik toch positief test, maar nog geen symptomen had?’. Enkele dagen daarvoor had ik daarover een gesprek met mijn huisarts. Wat als… ? Iemand met een erge longziekte zoals ik heeft een erg slechte prognose als corona toeslaat. Bovendien besliste ik al een hele tijd geleden dat ik niet beademd of gereanimeerd wil worden. Dat heeft natuurlijk consequenties. Netjes zette ik alles op papier: als zou blijken dat ik aan corona lijd, zou ik terug naar huis keren en daar mijn kans wagen. Ik mag er niet aan denken alleen te sterven in het ziekenhuis. Maar nu ik om andere redenen opgenomen ben, lijkt het alsof die keuze plots niet meer aan de orde is. Ik probeer de gedachten uit mijn hoofd te verjagen en hou me bezig met slapen, tv kijken en vooral veel videobellen. Lang leve videobellen!


Pas nadat ik 2 negatieve testen heb (oef!) met 24u tussen mag ik overgebracht worden naar een ‘gewone’ of ‘propere’ afdeling om verder te herstellen. Eindelijk zie ik weer wie me verzorgt! Nog steeds mondmaskers en handschoenen natuurlijk. Het personeel is immers niet getest en kan zonder het te weten drager zijn van het virus. Ze moeten ten allen tijde vermijden een patiënt te besmetten. En toch lijken alle verpleegkundigen in deze periode net iets meer betrokken, iets meer bewust van wat het betekent om ziek en afhankelijk te zijn. Deze gekke periode maakt iedereen wat meer bewust van wat echt belangrijk is in het leven: menselijk contact, samen zijn, een liefdevolle aanraking…

Nog eens twee dagen later ben ik genoeg hersteld om over te schakelen op antibiotica in tabletten. ‘Zo snel mogelijk naar huis nu, voor je iets anders onder de leden hebt!’, waarschuwt mijn urologe me. Dat moeten ze me geen twee maal zeggen. Enkele uren later zit ik in mijn rolstoel naast mijn bagage aan het onthaal, waar ik opgehaald mag worden. Geen welkomstknuffel natuurlijk, maar een opgeluchte glimlach tussen mijn vader en ik die alles zegt!

Sien



Heb jij te maken gehad met ziekenhuisconsultaties of een opname tijdens deze periode? Had je een ingreep gepland en kon die doorgaan? Heb jij nagedacht over de gevolgen van een besmetting in jouw geval?

Deel onze blogs alsjeblieft!

Pauze

Na een jaar vol medische tegenslagen moest ik kort na nieuwjaar een drastische beslissing nemen: even op de rem gaan staan, pauzeknop induwen. Mijn lichaam is op, de batterijen leeg en mijn hoofd kan er niet langer omheen of doen alsof het niet zo is. Maar hoe neem je een break als je eigenlijk al in ‘ziekteverlof’ bent?



De winter van 2018-2019 was een heftige voor me: de ene longinfectie na de andere deed mijn conditie kelderen. Ik had echt nood de lente en de zomer. Voor mij is dat namelijk meestal de betere helft van het jaar. Helaas bleek dat afgelopen jaar niet echt het geval. Vooral gevaarlijke blaas- en nierinfecties, terugkerende wondproblemen en een bijzonder pijnlijke fronzen shoulder staken daar een stokje voor. Maar ‘de boer ploegde voort’, zoals het gezegde hier klinkt, en ik probeerde het hoofd boven water te houden. Ik ging door met mijn gemeenteraadswerk en al mijn andere engagementen. Ik verbeet de pijn en negeerde de vermoeidheid. Opmerkingen daarover door anderen liet ik aan mij voorbijgaan Soms niet eens bewust, maar gewoon door de opwinding en het enthousiasme van het moment. Meer en meer gaf mijn lichaam écht aan dat het genoeg was geweest. Meer en meer kreeg ik ook van dokters vaker te horen dat ze niets meer konden doen en dat rusten en mijn lichaam tijd gunnen om te recupereren echt de enige optie was.

Zo verliepen ook de feestdagen. Net voor kerst staken de eerste symptomen van een urosepsis terug de kop op. Ik wist meteen hoe laat het was en nam de juiste maatregelen samen met mijn huisarts. Daardoor kon ik deze keer gelukkig een ziekenhuisopname nipt vermijden en was ik thuis voor de feestdagen: gelukkig! Maar toch had ik na nieuwjaar een erg wrang gevoel. Ik was thuis geweest, ja, maar hoe? Ik was enkel in overlevingsmodus, enkel bezig met volhouden en opgelucht zijn als het me gelukt was. Maar had ik echt kunnen genieten van samenzijn en onbezonnen feest vieren? Nee, dat niet. Is dit het leven dat ik wil: enkel bezig zijn met overleven, met de dag doorkomen? Nee, dat wil ik niet.

Sien Lagae


Dus stond ik bijna op het punt mijn huisarts te bellen om een serieus gesprek te hebben over mijn euthanasiedossier en waar ik de grens zou trekken. En toen had ik een gesprek met mijn psychologe waarin het ons kwam te dagen dat ik ook ‘gewoon’ zou kunnen starten met een maand pauze. Een maand zonder vergaderingen en meetings, even geen verplichte nummertjes op nieuwjaarsrecepties allerhande, geen verenigingen, geen vrijwilligerswerk, niets… Alleen de broodnodige zelfzorg. Zo gezegd, zo gedaan. Het idee van een maand ‘vakantie’ zei me wel wat moet ik toegeven.

Inmiddels ben ik bijna halfweg die maand en ik probeer mezelf inderdaad geen thuiswerk toe te laten en geen tijdsdruk op te leggen als ik in huis wat onderneem. En toch heb ik nog geen moment gehad waarbij ik dacht: wat ga ik nu eens doen? Nog geen moment om een boekje te lezen of filmpje te kijken. Nee, zelfs nauwelijks middagdutjes komen eraan te pas. Want dat overleven, dat vraagt helaas wel wat. Uiteindelijk ben ik minstens halftijds bezet met dokters, ziekenhuis, kine, verpleging, enzovoort. Toegegeven is het net dat stuk waar ik het meeste ‘vakantie’ van zou willen nemen, maar dat kan helaas niet. Dat zal ook nooit meer kunnen. De tijd die dan nog overblijft, raakt al snel ingevuld met dingen die ook nodig zijn, maar iets minder dringend waren en daarom dus al lang werden uitgesteld zoals pedicure en de kapster.

Daarom heb ik zo’n bloedhekel aan het woordje ‘ziekteverlof’. Ik ben niet in verlof, ik ben niet in vakantie. Ik kan niet werken omdat ik mijn tijd en energie nodig heb om mezelf zo gezond als mogelijk te houden. En wees gerust, ook die bezigheden kunnen soms verdomd tijdrovend en saai zijn. Ik verspil mijn tijd in wachtkamers, doe al jaren dezelfde kine-oefeningen om de achteruitgang te beperken, word élke dag wakker om direct vrolijk te moeten doen tegen de verpleging terwijl ik me eigenlijk voel alsof er de hele nacht een vrachtwagen op me had geparkeerd… Zo ziet ook jouw ideaalbeeld van ‘verlof’ er niet uit, denk ik. Maar dat vreselijk misplaatste woord maakt ook in mijn hoofd demonen wakker die me allerlei nonsens influisteren. Dingen als: ‘jij verdient geen vakantie, want je bent eigenlijk elke dag al vrij’, of ‘jij moet je altijd aanpassen aan de agenda van de mensen die wél werken’, enzovoort. Het weerhoudt me ervan ‘neen’ te zeggen op elke vraag om hulp en ‘ja’ tegen elke extra taak of verantwoordelijkheid. Want, de anderen hebben het druk. En ik ben in ziekteverlof.

Sien

Ik ben vreselijk benieuwd hoe andere mensen hier tegenover staan. Ben jij ook ziek/beperkt? Dan wil ik graag weten of jij dat gevoel herkent. Ben je ook zo streng voor jezelf? Neem jij wel eens ‘vakantie’ van je bezigheden of engagementen? Moet je soms vechten over vooroordelen over je tijdsinvulling? Ben jij gezond en werken? Dan wil ik graag weten of jullie er ook zo over nadenken. Moet iemand die in ziekteverlof is altijd beschikbaar zijn en verdient die persoon ook vakantie? Of vind je dat wij eigenlijk al niet mogen klagen omdat we elke dag ‘vrij’ kunnen invullen? Plaats jullie ideeën hieronder of stuur ze me iets meer privé naar sien_lagae@hotmail.com.

Deel onze blogs alsjeblieft!

Een ‘groentje’ in de politiek

In mijn vorige blog konden jullie lezen hoe ik besliste politiek actief te worden en kandidaat werd in de gemeenteraadsverkiezingen. Ik raakte rechtstreeks verkozen. Maar dan begint het natuurlijk nog maar pas… Want er komt natuurlijk meer bij kijken dan even een eed te zweren bij de burgemeester. In deze blog leid ik jullie doorheen de voorbereidingen van de installatievergadering van de nieuwe gemeenteraad.

Als gemeenteraadslid met een beperking heb je in België recht op een assistent/vertrouwenspersoon die je bij alles mag vergezellen en assisteren zodat jij je opdracht als gemeenteraadslid goed kunt uitvoeren. Die persoon mag je vrij kiezen, maar het moet wel altijd dezelfde persoon zijn. Dat betekent in mijn geval dat die persoon mij voor alle vergaderingen komt ophalen, vergezelt en uiteindelijk veilig en wel terug thuis brengt. Tijdens de vergadering mag Kevin me bvb ook helpen met mijn zuurstof, zaken aanreiken enzo. Ook documenten ophalen ter inzage mag hij in mijn plaats doen. Hij mag echter niet mondeling tussenkomen of mee stemmen over een besluit.

Naast gemeenteraadslid word ik ook lid van het Bijzonder Comité van de Sociale Dienst (BCSD), vroeger ook wel de OCMW-raad genoemd. In de BCSD worden alle persoonsgebonden zaken besproken, bvb wie recht heeft op een leefloon in je gemeente. Voor beide vergaderingen (gemeenteraad en BCSD) ontvang je een kleine vergoeding, als compensatie voor alle voorbereidingen, verplaatsingskosten, enzovoort. Dit ‘presentiegeld’ telt echter niet als salaris. Je moet het aangeven aan de belastingen, maar het heeft geen invloed op bvb je uitkering en telt niet mee voor je pensioen. Je assistent/vertrouwenspersoon krijgt dezelfde vergoeding.

Nu kende ik dus het wettelijke kader, maar dat helpt me natuurlijk nog in niks vooruit met vragen zoals: Hoe dien ik een voorstel in voor de gemeenteraad? Wat zijn de bevoegdheden van gemeenteraadsleden? Wat zijn mijn rechten en plichten als raadslid? Gelukkig organiseert de VVSG (Vlaamse Vereniging voor Steden en Gemeenten) bij het begin van elke legislatuur opleidingsavonden voor nieuwe gemeenteraadsleden en leden van de BCSD. Samen met mijn vertrouwenspersoon Kevin en mijn assistentiehond woonde ik de sessies bij. Stilaan begin ik te weten hoe het nu echt praktisch in zijn werk gaat! Het lokaal bestuur van mijn gemeente organiseerde ook een voorstelling en rondleiding in de verschillende stadsdiensten zoals het archief, de financiële dienst, de technische dienst, de kunstacademie, sportdienst, jeugddienst, woonzorgcentrum, sociaal huis… Pas als je het met je eigen ogen ziet en met de verantwoordelijkheden praat, weet je immers echt waarover je spreekt tijdens de gemeenteraad. Ik wil immers geen politicus worden in een ivoren toren, voeling met wat echt leeft in mijn gemeente vind ik het allerbelangrijkste!

De voorbereidingen waren een intensieve periode: veel vergaderingen, opleiding en vooral heel veel informatie op korte tijd verwerken. Eind januari was dan eindelijk het moment aangebroken waarop we plechtig onze eed mochten afleggen en met veel enthousiasme aan de slag konden gaan. Benieuwd naar mijn moment? Bekijk de video-opname hieronder!

Het doet me veel plezier te merken dat het stadsbestuur steeds zelf al vraagt welke aanpassingen nodig zijn voor de bijeenkomsten. Zo is er bij de gemeenteraad voor gezorgd dat ik dicht bij de deur kan zitten voor als ik eens onwel word, mijn tafel werd opgehoogd met blokken, mijn assistentiehond en mijn vertrouwenspersoon mogen me overal vergezellen en ook tijdens de eedaflegging werd ervoor gezorgd dat ik strategisch zat zodat ik me gemakkelijk tussen de massa volk naar voren zou kunnen begeven voor mijn eed. Dit zorgt meteen al voor heel wat sensibilisering rond toegankelijkheid in het lokaal beleid, wat ik alleen kan toejuichen!

In mijn volgende blog lezen jullie welke thema’s ik als raadslid met een beperking erg belangrijk vind. Uiteraard staan toegankelijkheid, gelijke kansen enzovoort hoog op mijn agenda. Ik ben ook benieuwd naar jullie ideeën hierover. Wat kan in jullie gemeente beter voor mensen met een beperking? Welk voorstel zouden jullie willen voorleggen aan jullie burgemeester? Plaats hieronder gerust een reactie!

Deel onze blogs alsjeblieft!

Waarom ik ziekenhuisopnames haat…

‘Wie gaat er nu wel met plezier een ziekenhuisopname in?’, hoor ik jullie denken. Maar de redenen voor mijn gevoel gaan verder dan heimwee, geen lekker eten of gebrek aan aangename roommates. Omdat mijn longen besloten even een staking af te kondigen belandde ik afgelopen week weer op mijn vertrouwde longafdeling. Het duurde niet lang of mijn eeuwige frustraties staken weer de kop op…

Dertig ben ik intussen geworden, altijd al een beetje ‘ziekelijk’, zoals ze dat hier in het dialect soms zeggen, maar sinds mijn latere tienerjaren toch behoorlijk ernstig chronisch ziek. Chronisch ziek zijn betekent per definitie dat de artsen en hulpverleners je niet kunnen genezen. In het beste geval weten ze wel wat er aan de hand is en kan je ziekte door  behandeling onder controle gehouden worden. Die chronische behandeling ligt bijna altijd in de handen van de patiënt zelf. Als chronische patiënt wordt je constant in de oren geknoopt dat je verantwoordelijk moet omspringen met je ziekte, goed voor jezelf moet zorgen en je behandeling trouw moet toepassen. Best een grote verantwoordelijkheid eigenlijk. Zo wordt bvb vaak vastgesteld dat tijdens de puberteit chronische ziektes minder goed onder controle zijn omdat jongeren moeite hebben met de nood aan structuur en zelfzorg.

Van mezelf kan ik zeggen dat ik nogal redelijk nauwgezet ingesteld ben. Ik houd een net medicatieschema bij, alle medische verslagen netjes in een mapje, vergeet nooit mijn medicatie in te nemen, sla zelden of nooit een kinebeurt over, enzovoort. Logisch dan ook, dat ik tijdens consultaties op de polikliniek vaak complimenten krijg over mijn aanpak, een schouderklopje. En toch…

Tijdens een ziekenhuisopname verloopt alles plots anders. Het is iets gek, paradoxaal en op z’n minst gezegd onaangenaam. Je komt op doorverwijzing van je huisarts aan op de spoedafdeling, gewapend met een verslag van wat de huisarts tevergeefs probeerde om je erbovenop te helpen, een medicatieschema, verslagen van vorige opnames,… Een assistent komt je tegemoet, vraagt je alles uit de brief nog eens te herhalen (ook al snak je naar lucht en ben je allerminst in de stemming om voor te lezen), om vervolgens alles in vraag te stellen wat jij en/of je huisarts verklaren. Want: je bent té ziek. Dit kan bijna niet. Een astma-patiënt die zoveel zuurstof nodig heeft? ‘Ja maar,’ probeer ik nog, ‘ik ben helaas niet zomaar een astma-patiënt’, maar te laat: de zuurstof wordt al ingedraaid naar een beangstigend laag niveau. Tot de verpleegkundigen opmerken dat je saturatie pijlsnel daalt en het koud zweet je uitbreekt in een poging voldoende zuurstof in je lijf te pompen.

 

Ziekenhuisopnames quote

 

Over medicatie dezelfde discussie: ‘Wat een waslijst, en nog steeds er zo slecht aan toe? Dan zal het wel zo zijn dat die medicatie eigenlijk niet werkt, dus gaan we afbouwen.’ Een plan die ik 5 jaar geleden zou toegejuicht hebben, in de hoop van vele bijwerkingen verlost te zijn. Maar intussen puilt mijn medisch dossier uit van gefaalde pogingen, die enkel resulteerden in nog meer nood aan medicatie. Zelfs al protesteer ik met alle lucht die ik nog door mijn stembanden kan jagen, al snel krijg ik de boodschap: ‘Toch nog eens proberen…’. Ik moet je niet vertellen dat dat uiteindelijk weer op een fiasco uitdraait. Vervolgens mag ik ook mijn aerosols niet meer zelf vullen, aan- en afzetten, mijn bloedsuikerspiegel mag ik niet meer zelf controleren en ook insuline spuiten wordt mij uit handen genomen. En om helemaal gek van te worden, willen ze dan bij een astma-patiënt met 30 jaar ervaring toch nog even checken of de puffers wel correct worden ingenomen. Tja… als ik het nu nog niet zou kunnen?!

Wat is het, dat ervoor zorgt dat je bij een opname plots zo paternalistisch behandeld wordt? Wat is het, dat maakt dat stagaires geneeskunde die soms nog maar 1 dag op de dienst longziekten staan, denken dat ze mij moeten uitleggen hoe ik mijn puffers moet innemen? En vooral: waarom steeds die ondertoon van wantrouwen? Omdat ik té ziek ben? Kan iemand dan bvb ook té veel kanker hebben? Of valt dit oordeel alleen over chronisch zieken? Zo vaak voel ik die wantrouwige, bijna beschuldigende blik vol ongeloof priemen boven hun notitieblokken.

Ik kan er op twee manieren op reageren. Of ik onderga het allemaal zonder morren, in de hoop dat ze heel snel zelf inzien dat ik nu eenmaal een geval apart blijk te zijn en erg moeilijk te behandelen. Dan riskeer ik dat er zo met mijn medicatie en zuurstof geprutst wordt (excuseer me mijn harde woorden) dat ik er dagenlang nog zieker van wordt. Of ik protesteer met alle lucht en energie die ik nog nodig heb tegen hun voorstellen en probeer bewijzen aan te dragen voor het feit dat hun plan gedoemd is om te mislukken. Dan word ik uiteraard bekeken als een heel eigenwijze patiënt. Nog minder geliefd word ik, wanneer ik eis dat de professor die mij normaal op de polikliniek behandeld de leiding overneemt. Tot hun verbazing en mijn opluchting, geeft hij me namelijk meteen gelijk en komen we vlot tot een strategie om terug op de been te geraken. Jammer wel, dat ik dan vaak al een dag of 3 veel te veel schaarse energie gestopt heb in het strijden om duidelijk te maken wat ik nodig heb om beter te worden.

Thuis word ik dus verondersteld om alles alleen te kunnen. Ik ben de zieke, het is mijn lichaam en ik moet ervoor zorgen. Ik moet mijn behandeling en verzorging plannen en daar mensen voor inschakelen, ik moet mijn parameters checken en mijn medicatie daaraan aanpassen en ik moet inschatten wanneer ik extra doktersadvies moet inwinnen. Maar zodra ik in het ziekenhuis terecht kom, wordt alles mij uit handen genomen en word ik behandeld en toegesproken alsof ik er helemaal niks van ken.

Ik vraag mij af of er nog chronisch zieken of mensen met een beperking zijn die dezelfde ervaring hebben, en hoe jullie daarmee omgaan? Heel benieuwd naar jullie reacties dus!

Deel onze blogs alsjeblieft!