Een uitnodiging van de Koning

Je hoorde het al op de radio dat Steven was uitgenodigd voor een diner van jonge sociale ondernemers op het koninklijk paleis. Maar het exclusieve verslag van die avond? Dat lees je hier op Rolmodel!

SPAM. Of niet?

“Welke pipo maakt nu zo’n flauwe grap?”

Dat was de eerste gedachte die door mijn hoofd ging toen ik een uitnodiging ontving voor een etentje ter ondersteuning van jonge sociale ondernemers…op het koninklijk paleis te Laken.

uitnodiging van de Koning

“Die pipo heeft hier anders wel veel tijd ingestoken…”

Dat dacht ik toen ik de uitnodiging wat beter bestudeerde en het paarse geschrift analyseerde op het briefpapier dat wel verdacht duur aanvoelde.

“Mijn God, hoeveel werk kan je in een flauwe mop steken? Er zit zelfs een antwoordkaartje bij”, ging ik verder, nu luidop pratend tegen mezelf. Maar toen zag ik iets dat alles veranderde…

Een enveloppe voor ongefrankeerde terugzending met als adres, je raadt het al, het koninklijk paleis in Laken!

Mijn hart sprong op en mijn gedachten gingen alle kanten uit. Waarom ik? Wie of wat heeft mij op de radar van het koninklijk paleis gezet? Dit is toch geen candid camera?

Ik toverde snel mijn gsm boven en maakte een foto van de uitnodiging voor het groepsdiner, die ik prompt in de WhatsApp groep van de familie zette met het bijschrift “surrealistisch!!”. Wanneer de reacties binnenkwamen, was het enige wat ik nog uit kon brengen: “totaal absurd!”.

Oui, chef!

Ik vulde de antwoordkaart in en mailde mijn cv door naar de ‘Chef Protocol’, zoals werd gevraagd. Ook stelde ik de vraag  of ik een begeleider mee mocht nemen. Om mij te helpen, uiteraard, maar ook om op die manier mijn mama mee te kunnen nemen. Zo kon ik haar op een aparte manier erkenning geven voor de offers die ze voor mij en door mijn situatie gebracht heeft. En zo konden we dan samen een uniek moment beleven.

Hoewel ik werd toegestaan haar mee te brengen, werd mij gevraagd of het oké was als zij apart zou dineren aangezien zij geen uitnodiging had gekregen. Ik dacht de Chef Protocol te snel af te zijn en antwoordde dat ze best naast mij aan tafel bleef om mijn maaltijd te snijden aangezien ik moeite heb om mes en vork te gebruiken. Waterdicht, toch?

Dat was buiten de Chef Protocol gerekend! Die antwoordde dat mijn mama in de keuken de bereiding van mijn maaltijd mocht overschouwen om zeker te zijn dat ik het gerecht gemakkelijk zou kunnen eten…  Lap!

Ondanks dit vooruitzicht was mijn mama toch dankbaar dat ik had geprobeerd en keken we samen vol spanning uit naar het etentje op het koninklijk paleis in Laken. In het bijzijn van koning Philippe en koningin Mathilde!

Benieuwd hoe het diner die avond verlopen is? En wil je weten of Steven onze koning en koningin ook in levende lijve gesproken heeft? Je leest het volgende week op Rolmodel!

 

Deel onze blogs alsjeblieft!

Het ziekte-‘verlof’ van Sien

Wie de blogs van Sien een beetje volgt, las al over haar slechtste dagen, maar las ook een interview over haar bucket list en volgde onder meer haar ervaringen tijdens een cruise of festivaltripje. Voor sommige lezers vast verwarrend: het lijkt alsof ze de ene dag enkel in bed ligt en de andere dag als een globetrotter ongehinderd door het leven rolt. Ook in het dagelijks leven krijgt ze vaak vreemde reacties i.v.m. haar ziekte-‘verlof’ of het feit dat ze eigenlijk nog veel kan doen, toch?! Daarom wil ze je vandaag meenemen in haar dagelijkse leven. Waar houd ze zich mee bezig, en waarom is werken niet mogelijk en een uitstapje af en toe dan weer wel?

De dag van Sien

9u: Driiiiiiiiiiing!

Toegegeven, mijn smartphone wekt me met een iets rustgevendere jingle dan de ouderwetse bel, maar ‘s morgens kan me dat toch niet echt bekoren: ik voel me nog een wrak! Door mijn beperkte longfunctie heb ik veel slaap nodig en ben ik eigenlijk nooit uitgerust, maar ik moet ook zorgen dat ik straks fit genoeg ben om de verzorging door te komen zonder al te veel ademnood. Dat betekent parametercheck: zuurstofsaturatie, koorts, glycemie. Indien nodig pas ik mijn zuurstof en insuline aan en bij koorts bel ik de dokter. Daarna start ik met aerosollen, gevolgd door mijn ademhalingsoefeningen om mijn longen te draineren van het te veel aan slijmen, waarin bacteriën zich zouden kunnen nestelen. Daarna volgt een hele dosis medicatie en dan mijn ontbijt. Vroeger sloeg ik dat laatste al eens over maar sinds mijn diabetes erger wordt, kan ik dat niet meer zonder direct voelbare gevolgen: een hypo.

11u: ‘Goeiemorgen Sien!’

Dat is wat na een klop op de deur door de gang galmt wanneer de thuisverpleging aankomt. Mezelf wassen en omkleden is omwille van mijn ademnood te uitputtend. Bovendien heb ik een suprapubische sonde (lees: een gaatje in mijn onderbuik waarlangs een buisje rechtstreeks mijn urine afloopt) die dagelijks gespoeld en verzorgd moet worden. Alles samen is er ruim een uur voorbij vooraleer ik netjes gewassen, verzorgd en aangekleed op bed zit uit te blazen en de verpleging de deur uitgaat.

12u30: Middag

Intussen is het al middag geworden… Opnieuw tijd voor een aerosol, glycemiecheck, medicatie en daarna gelukkig ook gewoon eten! Na het eten val ik doodmoe in slaap met mijn kat op schoot voor een broodnodig middagdutje.

Namiddag

Na mijn schoonheidsslaapje is het weer tijd voor actie! Mijn arm- en beenspieren zijn erg zwak en hebben elke dag training nodig om niet verder te verzwakken. Om mij daarbij te helpen, komt mijn vaste kinesiste langs. Sommige bewegingen kan ik nu eenmaal niet zelf uitvoeren, maar ze zijn te belangrijk voor het soepel houden van de spieren (mobiliseren heet dat dan) om ze gewoon over te slaan. Ook ademhalingsoefeningen moeten gebeuren want de spieren die ik daarvoor gebruik, zijn veel te zwak. Dat maakt hoesten of gedurende lange tijd praten erg moeilijk. In de namiddag is er gelukkig meestal wat tijd over voor iets leuks: een bezoekje, even in de tuin, wat muziek beluisteren, lezen… En op maandagnamiddag volg ik naailes: supertof! Helaas moet de vrije tijd ook vaak wijken voor dokterscontroles, ziekenhuisbezoekjes, in orde maken van paperassen…

Vieruurtje

Time flies when you’re having fun! 16u alweer en tijd voor een aerosolsessie gevolgd door wat gepuf en gekuch. Ook een vieruurtje mag ik tegenwoordig niet overslaan als ik het wil redden tot het avondmaal zonder hypo. Daarna probeer ik zo vaak mogelijk aan mijn statafel te oefenen. Dat is een toestel dat me omhoog trekt en vervolgens tegenhoudt ter hoogte van mijn knieën en bekken, waardoor ik kan rechtstaan zonder dat mijn spieren dat zelf moeten doen. Dit is erg belangrijk voor de bloedcirculatie in mijn benen, versterkt mijn botten en het is gewoon ook leuk om weer even op gewone hoogte te staan natuurlijk!

18u30: avondmaal

Niets te gecompliceerd hier, enkel een glycemiemeting en de juiste medicatie innemen en ik kan rustig van mijn boterhammetje smikkelen…

20u: avondroutine

Om 20u is het weer tijd voor de parametercheck, het aerosollen, de ademhalingsoefeningen,… Intussen ken jij het ook vast vanbuiten! Daarna komt de verpleging nogmaals langs om me te helpen met omkleden enzo. Ondanks het voor velen waarschijnlijk vroege uur, ben ik dan meestal al doodop en lig ik tot ‘bedtijd’ op bed tv te kijken of te internetten. Hopelijk een pijnvrije en rustig ademende nacht tegemoet.

Of niet… want als mijn ademhaling verslechtert dan gaat helaas ook om 24u en om 4u de wekker voor aerosollen en ademhalingsoefeningen. Gelukkig blijf ik in goede periodes van dit ‘nachtwerk’ gespaard!

De dagindeling van een chronisch zieke persoon

Zoals je kan lezen, is mijn ziekte-‘verlof’ dus eerder een fulltime job om de achteruitgang van mijn gezondheid zo veel mogelijk te beperken en mezelf liefst zo weinig mogelijk naar het ziekenhuis te moeten begeven. Hierin ben ik heus niet alleen: veel chronisch zieken gaan door het leven met een dergelijk regime.

Daarom vinden wij het belangrijk dat je even belt voor je langskomt, want ondanks ons ‘verlof’ zijn wij niet altijd vrij. Daarom reageren we soms met onbegrip op de vraag of wij ons niet vervelen, ‘zo hele dagen thuis’. Zoals met elke routine bevestigt de uitzondering de regel: als ik op een festival ben, is er al eens wat ruimte om iets te laten vallen, maar helaas betaal ik daarvoor ook vaak de prijs. Het is een constant zoeken naar evenwicht tussen wat noodzakelijk is en wat het leven interessant houdt.

Ik ben benieuwd naar jouw verhalen, je routines, je bedenkingen… Dus: shoot!

Deel onze blogs alsjeblieft!

Naar Tenerife met de rolstoel

Bob zit in een rolstoel, hij is tetrapleeg. Omdat hij jarenlang topsporter was, is hij gelukkig volledig zelfstandig: hij gebruikt een manuele rolstoel en heeft geen hulp nodig met aankleden, transfers, enz. Maar op reis gaan blijft toch altijd een uitdaging met een beperking, hoe zelfstandig je ook bent. En daarom deed hij voor zijn reis naar Tenerife een beroep op WeTravel2. Dit zijn zijn ervaringen…

Ik ben sinds anderhalf jaar gescheiden van mijn vrouw. Samen hebben we een pracht van een elfjarige dochter, Mila. Omdat ik het het laatste anderhalf jaar moeilijk heb gehad op mentaal vlak ben ik niet meer op reis geweest, maar nu werd het tijd om weer buiten te komen. Daarom wou ik eens samen met Mila op vakantie. En omdat dit de eerste keer zou zijn met haar alleen, had ik geen zin in verrassingen: ik wou zeker zijn dat alles was aangepast en goed geregeld. Daarom besloot ik onze reis naar Tenerife te boeken via WeTravel2. Onze keuze viel op hotel Mar y Sol in Los Christianos, omdat we op de website zagen dat dit een goed aangepast hotel was. Na contact via mail regelde het reisagentschap alles en zo kon ik in Zaventem vertrekken op 11 augustus.

Gelukkig hadden ik op voorhand documenten gekregen met richtlijnen om assistentie aan te vragen en om in te checken. Dat vond ik echt handig. Ik had dit zelf ook wel gekund (ik heb al veel ervaring met vliegreizen) maar voor iemand zonder ervaring is dit echt een zeer nuttig document.

Welkom op Tenerife

Na een voorspoedige vlucht kwamen we aan in Tenerife. De assistentie wachtte ons op en bracht ons tot aan het aangepast vervoer (busje). Na een kort ritje kwamen we aan in het hotel – waar we zelfs konden inchecken in het Nederlands! Het personeel sprak trouwens ook vlot Spaans, Engels en Duits. Wat mij ook direct opviel, was dat er heel veel mensen met een handicap in het hotel aanwezig waren.

Mila en ik gingen eerst naar de kamer om onze bagage achter te laten en daarna konden we nog snel gaan (avond)eten. De kamer was ruim met twee terrassen, een ruime slaapkamer, een volledig aangepaste badkamer en nog een aparte woonkamer met tv en ook nog met een kleine keuken. Minpunten waren wel dat er geen airco was (en het was erg warm) en dat we moesten betalen voor wifi en voor het gebruik van de tv.

Op stap in Tenerife met de rolstoel

De volgende dag gingen we na het ontbijt een wandeling maken naar de dijk. Het hotel ligt niet zo ver van de zee maar het is wel een paar honderd meter steil naar boven (en beneden). Ik kan goed met een manuele stoel rijden maar had toch mijn dochter nodig om me te helpen naar boven te geraken. Zonder elektrische rolstoel of handbike is het toch moeilijk te doen! Die hulpmiddelen kon je wel huren in het LeRo service center bij het hotel. LeRo heeft trouwens ook verpleegkundigen in dienst en verzorgt aangepaste excursies. Wij gingen zonder hulpmiddelen naar beneden en namen een taxi terug naar boven.

De dijk in Los Christianos is perfect voor mensen in een rolstoel: het is meestal plat en vol gezellige winkels en restaurantjes. Er is ook een aangepast strand.

Terug in het hotel gingen we zwemmen. Er waren twee zwembaden met tillift. Ik kan zelf in en uit een zwembad geraken maar het was toch veel makkelijker met de lift.

Boccia in hotel Mar y Sol in Tenerife

In het hotel was ook een sportzaal waar je kon tafeltennissen, basketten, boccia (soort pétanque) spelen enz. Zowel validen als mensen met een beperking konden daar terecht.

Onze dagindeling was meestal: ontbijten in het hotel, dan een uurtje naar de sporthal, dan een wandeling maken op de dijk en daar lunchen, dan terug naar het hotel om (meestal) in het zwembad te zitten. Daarna douchen, avondmaal en de avondactiviteiten meedoen op het terras met een cocktail aan het zwembad.

We hebben ook één dag een uitstap gemaakt naar het Jungle Park: zeer leuk maar moeilijk met een rolstoel. Alles was wel aangepast maar het dierenpark ligt op een berg: veel klimmen en dalen!

Na een leuke vakantie keerden we terug op 18 augustus. We hadden er toch beiden van genoten en dit is zeker voor herhaling vatbaar!

Met dank aan WeTravel2 voor de tekst.

Lees je graag ervaringen van andere reizigers met een beperking op andere bestemmingen? Lees dan zeker deel 1 en deel 2 over Curaçao, of de ervaringen van Jenny in Kenia.

Deel onze blogs alsjeblieft!

De overwinning van onze gelukscoach

Dichtbij of ver weg, onze gelukscoach gaat graag op vakantie. Daarbij lijkt de zee de rode draad, en die levert soms emotionele momenten op…

Ik moet niet per sé ver weg, al moet ik bekennen dat mijn weekje Spanje en mijn weekje Ierland TOP waren. Dit voorjaar en deze vakantie trokken we er ook telkens voor enkele daagjes op uit. Terwijl ik er nu zo aan terugdenk, valt me op dat de zee daarbij de rode draad is. Zowel in Spanje als Ierland logeerden we vlak aan zee. ’s Morgens gewekt worden door het geluid van golven, meeuwen, het geluid van de wind die speelt met de masten… Heerlijk! En in het voorjaar moest ik voor een lezing in Koksijde zijn en genoot ik van enkele daagjes felle wind, de hond die gek deed op het strand, een heerlijke Brusselse wafel…

het gezin van gelukscoach Berte

In juli trokken we enkele dagen naar Den Haag en Scheveningen. In Den Haag genoot ik o.a. van Het Mauritshuis. Een zéér toegankelijk museum met werken van de Oude Meesters, een echte aanrader! Alleen, mijn Bolleke had het niet zo voor Vermeer, Rubens en Rembrandt… Het strand van Scheveningen kon hem wel bekoren! En mij ook. Het strand heeft een betonnen strook naar de zee, dus ik kon ook lekker dicht bij het water. Heerlijk!

In augustus trokken we met het hele gezin naar Amsterdam voornamelijk cultuur. Een stad als deze kan me zeker ook bekoren al verkies ik toch natuur en rust. En dan ben ik weer terug bij mijn eerste zin “ik moet niet per sé ver weg” – een wandeling met de hond naar de losloopweide en een koffietje of een apérolleke, gewoon onder ons twee of met gezelschap is voor mij genieten!

Bukken in de branding

Vlak voor de examenstress bij me toesloeg (de mama’s hebben denk ik meer stress dan hun kinderen) trokken we naar de Nederlandse kust. In de verste verte niet te vergelijken met de Belgische kust. Niet zo volgebouwd. Ik had er net een wandeluitdaging met de kine op zitten: een wandeling van 1.600m met om de 200m twee minuten rusten. De kine had me bij mijn riem vast.

Die uitdaging ging zo goed dat ik erna nog zelf naar het water wilde stappen. Het had wat geregend ’s nachts, het zand lag er effen en aangedrukt bij. Mijn man nam me bij mijn schouders en daar gingen we.

Gelukscoach Berte aan zee

Het was geen 1.600m maar toch een goeie 300m. Aan de branding heb ik me gebukt, mijn handen in het zand en zeewater. Toen ik terug recht gekomen was, ben ik beginnen huilen… samen met mijn man… huilen op het strand. Bijna zelfstandig wandelen – dit had ik nooit durven dromen! Telkens ik erover vertel en nu ik erover schrijf, komen de haren recht op mijn armen. Ik voelde me super!

Die tranen vloeiden uiteraard van geluk, van een overweldigend gevoel. Opgeven staat niet in mijn woordenboek, het harde werken bij de kine loont. Ik mag dan wel een aftakelingsziekte hebben, de ziekte krijgt me niet klein. Samen met de kine zijn we ondertussen al op zoek naar een volgende uitdaging. Daarover schrijf ik ongetwijfeld nog.

Lees je graag meer van onze gelukscoach? Ontdek dan hoe ze gelukscoach werd, wat haar gelukkig maakt, en hoe zij en Bolleke dikke maatjes werden.

 

Deel onze blogs alsjeblieft!

Awel… Ja!

Onafhankelijk Leven vzw startte onlangs een nieuwe campagne genaamd “Awelja!” waarin mensen met een beperking rechtstreeks de vraag stellen hen te assisteren bij dingen die niet zo evident zijn voor hen.

 

Zo wil Xander zelfstandig naar het werk, wil Femke graag haar huiswerk maken en wil Guny graag naar de supermarkt…

Hallo,

Ik ben Guny een vrouw van 36 jaar met een verstandelijke beperking ik wou jullie laten weten dat ik dankzij een budget dat ik van de overheid krijg, nu een tiental jaar heb mijn plaatsje in de maatschappij heb gevonden.

Guny Jamin

Ondanks mijn beperking leid ik een gewoon leven in een gezellig appartement in een aangename stad in de Kempen, ik doe net als iedereen mijn huishouding en mijn boodschappen. Ik heb hobby’s en vrije tijd. Het enige wat mij onderscheid is dat ik dit alles niet zou kunnen doen moest ik niet de ondersteuning hebben van mijn assistenten, die mij helpen, begeleiden en aanmoedigen.

Als ik boodschappen doe weet ik heel goed wat ik nodig heb om te koken en te poetsen, alleen helpen zij mij om de juiste producten en hoeveelheden te kopen. Aan de kassa kijken zij mee over mijn schouder of het juiste bedrag betaald wordt. Voor mijn verplaatsingen bereiden mijn assistenten dit mee voor, zij kijken mee welke trein of bus ik moet nemen en schrijven stap voor stap op waar en wanneer ik moet afstappen of overstappen. Indien het om een nieuwe of ingewikkelder verplaatsing gaat gaan zij mee.

Awel ja campagne

Moest morgen mijn budget er niet meer zijn dan ben ik verplicht om naar een voorziening te gaan. Ik zou dit heel erg vinden want ik heb heel erg mijn best gedaan om mijn plaatsje in de maatschappij te veroveren en te vinden en voel mij daar heel gelukkig bij. Is dit niet wat elke jonge volwassenen wil?

Ik wil aan iedereen tonen dat kleine dingen in het leven vaak grote uitdagingen zijn voor mensen zoals ik. Daarom doe ik mee aan de ‘Awel Ja’ campagne van Onafhankelijk Leven vzw. Neem zeker eens een kijkje op www.awelja.be en maak mee het verschil.

Groetjes, Guny.

De ‘Awel ja!’ campagne draait niet om intensieve ondersteuning of doorgedreven professionele hulp, maar om kleine investeringen in tijd en moeite die een enorm resultaat opleveren. Iedereen met het hart op de juiste plaats, kan meedoen. Met succes want voorlopig is Guny geholpen, maar er zijn nog veel mensen die hulp zoeken.

Iederéén kan helpen en een verschil maken, ook jij!  Ben jij bereid “Awel…Ja!” te zeggen?

 

 

Deel onze blogs alsjeblieft!