Zelf kansen creëren

Wie mijn vorige blogposts heeft gelezen, weet dat ik graag zelfstandig en onafhankelijk ben, ook al moet ik leven met een beperking. Ik beschouw ‘denken vanuit mogelijkheden’ ondertussen als een sterkte van mezelf. Dat is niet altijd zo geweest…

Ondanks mijn Cerebrale Parese waardoor ik me verplaats in een elektronische rolstoel, ondanks dat ik soms wat chaotisch ben en ondanks dat ik mijn rechterarm niet zo vlot kan gebruiken, leid ik toch een vrij normaal leven. En dat komt grotendeels omdat ik heb leren denken vanuit mijn mogelijkheden en niet vanuit mijn beperking. Zinnen zoals: “Het is niet mogelijk omdat ik in een rolstoel zit.” of “Ik kan het niet omdat ik een beperking heb” zijn verleden tijd.

Op stap met een beperking

Niet dat ik een eersteklas fuifbeest ben, maar ik hou ervan om eens lekker uit eten te gaan of om iets te gaan drinken met vrienden. Een concertje of een festival, dat pik ik ook graag mee. Zo ging ik bijvoorbeeld samen met mijn vriend Patrick naar Dessel, naar een optreden van de afscheidstournee van ACDC. Dat was een geweldige avond! Als ik eraan terugdenk, geniet ik met een glimlach na. Wat een geweldige show, wat een sfeer!

Een tijd geleden ging ik samen met m’n vriend Patrick naar Marktrock. Wat een prachtig programma hadden de organisatoren in petto: Billie Leyers, De Fixkes,  Slongs Dievanongs en Soulsister. We genoten en zongen volop mee. We dansten zelf in de regen! Wat een gevoel! Het was schitterend.

Niet alleen feesten

Het leven is meer dan enkel uitgaan, natuurlijk. Toen ik vorig jaar al surfend op het net de opleiding ‘dierenasielmedewerker’ zag voorbij komen, voelde ik me meteen aangesproken. Maar ik twijfelde ook. De zinnen die ik nu niet meer gebruik, rolden toen meteen als excuus over mijn lippen. M’n vriend reageerde meteen: “Als je het echt wil, moet je het doen hoor!”. En met een glimlach voegde hij eraan toe: “Haast je maar of ik schrijf jou in!”. En geloof me, ik achtte mijn vriend ertoe in staat!

Ondanks zijn grote aanmoediging, twijfelde ik nog en dacht: “Hoe ga ik dat in Godsnaam doen?”. Maar diep vanbinnen wist ik dat ik niet wou opgeven. Ik hou van honden, en die opleiding volgen zou de omgang met mijn eigen honden en mijn vrijwilligerswerk bij Hachiko vzw ten goede komen. Dus uiteindelijk besloot ik… om er volledig voor te gaan! Maar hoe? Ik had wel al hulp voor m’n basisverzorging (lees: mijn persoonlijke verzorging en hulp in de woning), maar professionele ondersteuning buitenshuis heb ik amper…. Een PAB budget is me (nog steeds niet) gegund.

Mireille van Rolmodel

Van idee naar werkelijkheid

Op een dag kwam Karine, mijn huishoudhulp, op het idee om vrijwilligers in te schakelen. Dat wilden mijn vriend en ik een kans geven. Ik lanceerde een oproep op Facebook en in de krant om vrijwilligers te vinden. Met succes, want enkele weken later kwamen er al 12  mensen op kennismakingsgesprek. Ik vertelde over mijn interesses, wat ik verwachtte, hoe ik in het leven sta en wat ik wou bereiken. Anderzijds polste ik ook naar hun verwachtingen. Hoe zagen zij het vrijwilligerswerk? Welke taken wilden en konden zij opnemen? Welke dagen konden zij zich vrijmaken? Waar liggen hun interesses? En bovenal: was er een ‘klik’?

Het resultaat? De wereld binnen bereik!

Samen met 9 sociaal voelende mensen die me graag wilden helpen, een goed gevoel voor humor hebben, een hart voor dieren hebben en niet (te) betuttelend zijn tegenover mij en mijn leven, ontdekte ik de afgelopen twee jaar de wereld. Mijn vriend en ik houden van mensen die onze zelfstandigheid respecteren. Ik ben Pierre en zijn vrouw Carmen, mijn beste vriend en zijn vriendin Katja, mijn klasgenoot Sarah en haar man Sebastien, Grietje, Freddy en Andro ongelofelijk dankbaar voor de kansen die zij mij hebben gegeven, voor hun engagement, hun hulp en hun vriendschap.

Ondertussen ben ik  verhuisd naar Kortrijk. Ik ben de uitdaging om zelfstandig te wonen en te leven aangegaan. Ik woon niet langer in een aangepaste woning van het VAPH, maar in mijn aangepaste stekje. Alle nodige aanpassingen die ik nodig heb, zijn heel goed geïntegreerd in de woning. Het is erg huiselijk en gezellig – geen evidentie! Ondanks de aanpassingen geeft het huis me geen ziekenhuisgevoel. Het is een project waar ik drie jaar naartoe heb geleefd. Om dit project te kunnen waarmaken, ben ik opnieuw op zoek gegaan naar vrijwilligers die me wilden helpen bij de uitdagingen die de nieuwe stap in mijn leven met zich meebrengt. Ik leerde ondertussen Ludwig, Filip, Carl en Cindy kennen. Zij reageerden op mijn oproep die ik via een reporter in Het Laatste Nieuws kon plaatsen en dat leverde veel reactie op. Daar waren mijn vriend en ik natuurlijk zeer blij mee! Al die positieve respons zorgde ervoor dat ik verder kan ondanks de tekorten van de regering. Wie mijn oproepje nog wil lezen en delen via de sociale media kan het krantenartikel hier terugvinden.

Heb jij de hulp die je nodigt hebt om je dromen na te jagen? Heb je zelf hulp van vrijwilligers? Hoe heb je ze gevonden ? Heb je genoeg professionele hulp? Ben je zelf als vrijwilliger actief en wil je er over vertellen? Praat er over mee op Rolmodel.be en help anderen via jouw verhaal.

Deel onze blogs alsjeblieft!

Zelfstandig wonen met een beperking

Ik woon sinds februari zes jaar alleen, in een zelfstandig wonen-systeem. Vandaag deel ik mijn ervaringen en vertel ik over dit systeem dat is uitgevonden om mensen met een beperking alleen te laten wonen.

De afgelopen jaren stelde ik mezelf de vraag of ik het leven kon leiden waar ik van droomde? Of werd ik net nog meer beperkt in mijn kunnen en zijn? Dit zijn de vragen waar ik nu het antwoord op weet. In mijn vorige blog kon je al lezen over de prijs van onafhankelijkheid. Hier kan je mijn ervaringen en bevindingen lezen over zelfstandig wonen met een beperking. Hopelijk helpen mijn ervaringen jou verder op weg!

De allereerste

Als student en eerste gebruiker van het gloednieuwe project had ik de luxe dat de assistenten direct de tijd voor me konden nemen wanneer ik hulp nodig had. Met gemak kon ik om kwart over zes opstaan om de schoolbus om zeven uur te halen. Als ik om drie uur in de namiddag terug thuiskwam, kon ik direct opbellen om een douche nemen na de vermoeiende bus –en treinritten.

Nu is dat wel anders: met elf gebruikers die verspreid wonen op 500 meter van de centrale, is de dienst volzet. Het is dus niet zo dat we samenwonen met de anderen, de gebruikers hebben elk hun eigen woning waar ze vrij zijn om te doen wat ze willen binnen de regels van het systeem. Zo weten we niet welke hulpverlener er wanneer moet werken en bovendien mogen zij bepaalde taken niet op zich nemen. Strijken, poetsen, dieren verzorgen en koken mogen ze bijvoorbeeld niet doen omdat het hoger kader vindt dat je daar andere diensten voor kan raadplegen. Knap lastig zo blijkt in de praktijk, want momenteel heb ik bovenop de gratis assistentie die het project biedt, iemand voor drieëntwintig uur in dienst met dienstencheques. Zij werkt zelfstandig en ik kan ondertussen vrijwilligerswerk gaan doen of een cursus volgen met hulp van mijn vrijwilligers.

Beperkt door mijn actieve levensstijl

Dit mag niet bij andere reguliere diensten zoals onder andere de dienst Familiezorg. Er moet steeds een gezinslid thuis zijn. De bestaande reguliere dienst paste echt niet bij mijn levensstijl. Ik snakte naar een actief leven en wou maar één ding: hulp krijgen, ook buitenshuis. Assistentie heb ik nodig tijdens de uitoefening van mijn hobby’s: ik ga graag iets drinken, een filmpje zien en ik hou van bezoekjes aan vrienden en familie en van lange wandelingen en niet te vergeten: ik sport graag. Ik heb daarbovenop ook nog hulp nodig bij mijn vrijwilligerswerk dat ik doe bij Hachiko vzw en Onafhankelijk Leven vzw, en de Kortrijkse adviesraad. Om die hulp te krijgen, moet ik deze dienst verlaten. Want zelfstandig wonen kan je niet combineren met een persoonlijk assistentiebudget. Ongelofelijk jammer!

Wachten, wachten, wachten

Waar ik doorheen de jaren een gloeiende hekel aan heb gekregen, zijn de vaak verschrikkelijk lange wachttijden. Het wachten kan tot anderhalf uur duren. Dat komt doordat de dienst in Menen waar ik woon één van de drukst bezette is. Hier wonen veel mensen met een zware zorgvraag. Je kan wel plannen en hopen dat je geen hulp nodig hebt in de piekmomenten maar dat is niet altijd even evident. Zeker niet als je een sociaal iemand bent zoals ik.

In dit project is het ook zo dat de assistent duidelijke richtlijnen moet krijgen. Zo is het bijvoorbeeld nodig om alle deeltaken te benoemen. Je zegt niet: “Ik wil dat je me helpt met het ochtendtoilet.” Maar: “ik wil dat je me helpt met verzorgen. Je doet het op die bepaalde manier, je kan het materiaal dat je nodig hebt op die plaats vinden en ik wil dat je daarna de badkamer – op de door jou gekozen manier – netjes achterlaat en daarna wil ik ook nog dat je het bed – volgens de richtlijnen dat je de assistent geeft – opmaakt.” Dat biedt als voordeel dat je je eigen hulpvraag volledig stelt en dat je goed stilstaat bij je eigen noden. Wat vaak confronterend is.

Professionalisme

Een bijkomend voordeel is ook dat je al veel mensenkennis opdoet. Ik ben dankbaar dat ik hier heb mogen leren om professioneel om te gaan met assistenten. Dat zal me goed van pas komen als ik ooit assistenten mag aanwerven wanneer ik een budget zou krijgen of wanneer het PVF-decreet ingevoerd wordt. Ik weet nu ook goed welk type assistent bij me past en ik ga de opgedane kennis nog lang onthouden om in de praktijk om te zetten.

Een nadeel is dat je weinig te zeggen hebt over een assistent als het bijvoorbeeld niet klikt of wanneer je ziet dat die persoon het eigenlijke werk niet echt in de vingers heeft en er problemen komen die niet opgelost geraken. Als gebruiker heb je niet het recht om een assistent te kiezen. Je moet het doen met de personen die op het moment van dienst zijn. Je hebt niet het recht om hem of haar de toegang tot je huis te ontzeggen wanneer je hebt opgeroepen. Dat vind ik persoonlijk vaak frustrerend. Maar er staat dan wel weer tegenover dat de coördinator bemiddelt en dat er tijd voor je gemaakt wordt: de assistent mag anderhalf uur bij een gebruiker zijn en doet alle werk op tempo van de gebruiker. Dat is handig wanneer je bijvoorbeeld opgetut naar een feestje moet. Als je dan een hulpverlener treft die modebewust is en kappersopleiding genoten heeft dan heb je geluk!

Ik heb nu instant zin om een feestje te organiseren. Maar mag ik vragen: hoe woon jij? Heb jij genoeg vrijheid in je huis? Kan je zelfstandig zijn op de manier die je wenst? Ondervind je moeilijkheden? Laat het me weten in de comments hieronder!

Deel onze blogs alsjeblieft!

De prijs van onafhankelijkheid

Mireille is geboren met een hersenverlamming en zit in een elektrische rolstoel. Na haar schoolcarrière in het buitengewoon onderwijs, had ze haar diploma Bedrijfsbeheer op zak. Leuk, maar wat was ze ermee? De leerkrachten hadden in samenspraak met het ganse team (orthopedagogen, maatschappelijk werksters, collega leerkrachten, de directrice) besloten dat ze niet verder kon studeren en dat ze haar peilen beter kon richten op het zoeken naar een aangepaste woonst. Waarom? Omdat ze dachten dat ze te dom was.

Genieten van de vrijheid!

Samen met de maatschappelijk werkster en het ganse team opvoeders bezocht ik begin 2009 een assistentiewoning. Aangezien m’n ouders de zorg voor me gezien hun ouderdom niet meer aankonden, moest ik het huis uit. Al vrij vroeg – ik was amper 20 jaar – op mijn eigen benen staan. Laaiend enthousiast was ik: eindelijk zelf beslissen wanneer ik zou gaan slapen, hoeveel porties ik zou eten en wat ik zou gaan drinken. Geen gezeur meer over de bijkomende kilo’s. Eindelijk zelfstandigheid! Kon ik dat wel aan? De gevolgen van mijn beslissingen zelf dragen. Was ik daar voldoende op voorbereid? Was ik niet te jong en te onervaren? Wat als het niet lukte? Terug onder moeders vleugels of toch niet?

Vooral m’n moeder had het er enorm lastig mee dat ik geen klein meisje bleef. Ik werd groter en zwaarder waardoor ze me moeilijker kon tillen en ze had geen oren naar het gebruiken van hulpmiddelen. Zou wou me koste wat kost zelf blijven tillen. Maar dat was onmogelijk. Twee weken later nam ik dankzij mijn toenmalige vriend m’n intrek in een assistentiewoning. Wat was ik hem dankbaar! Dankzij zijn hulp kon ik er heel snel intrekken en van mijn gewonnen vrijheid genieten. Wilde ik gaan slapen of had ik hulp nodig, dan was een telefoontje genoeg en stond er een assistent voor me klaar.

De baas in huis

Had ik geweten dat ik nadien de rekening op een schoteltje gepresenteerd zou krijgen, had ik die stap niet gezet. Want m’n toenmalige vriend maakte zich al gauw baas over me. Zo mocht ik amper iets vrouwelijks met kleur dragen. Ik mocht zonder zijn toelating niemand op bezoek hebben (enkel de mensen die hij verkoos), laat staan dat ik iemand mocht uitnodigen voor een sleepover.

Gelukkig kreeg ik midden 2010 hulp van een tweejarige Golden Retriever. Airco was een hond die speciaal opgeleid was om me te helpen bij kleine zaken die voor mij moeilijk gaan (iets aangeven, oprapen, hulp van derden inschakelen als ik gevallen was of hulp nodig had, nvdr). Met m’n hulphond moest ik wel naar buiten. Dankzij Airco kon ik vrijwilligerswerk doen bij vzw Hachiko – de vereniging die m’n hulphond had opgeleid.

Maar ook daar werd m’n toenmalige vriend de lieveling van de hoop. Hij palmde er iedereen in. Maar niemand wist dat ik er ’s avonds laat in bed de prijs voor betaalde. Het ergste was dat ik ermee akkoord ging en dat ik het als normaal begon te ervaren. Hij had me als het ware gebrainwasht. Maar hij deed zoveel voor me: hij maakte maaltijden voor me, bracht me waar ik moest zijn en hielp me (als hij er zin in had) op het toilet. Hij stak het me keer op keer opnieuw door: zonder hem zou ik een nul zijn, zou ik niets waard zijn.

Een nieuw begin, een nieuwe start!

Gelukkig doorzag ik hem net op tijd en bracht een vrijwillig werkreisje naar Straatsburg met hulp van echte vrienden verheldering. Ik kreeg de kans om een huis te laten verbouwen naar m’n noden en ontmoette bijna twee jaar geleden een lieve man waar ik nog steeds stapelverliefd op ben. Ik heb er net het eerste jaar van mijn opleiding ‘Zelfstandig Hondeninstructeur’ in het reguliere avondonderwijs opzitten. Deze zomer maak ik alles in gereedheid om tegen oktober te gaan verhuizen en hopelijk zelfstandig te kunnen wonen met behulp van een assistent en een PAB-budget.

Hoe woon jij? En wie helpt en steunt je daarbij? Vind je de weg naar gepaste zorg of ondervind je moeilijkheden? Laat het me weten hieronder!

Deel onze blogs alsjeblieft!