Mijn survivaltips – Tip 3

Ik heb mijn verhaal ondertussen honderden keren verteld en telkens weer krijg ik dezelfde vraag : “Wat is je geheim?” Ik vertel dan altijd eerlijk dat ik geen superman ben en ook mijn donkere momenten heb. Het meeste schrijf ik dan ook toe aan de geweldige steun die ik krijg van iedereen : familie, vrienden, hulpverleners en volslagen vreemden.


Het enige dat ik daarna nog mee kan geven zijn (volgens mij) mijn vijf beste tips :

Tip 1 : Geef jezelf over aan de wetenschap en ga uit van het ergste.
Tip 2 : Vergeet het verleden en kijk naar de toekomst

Tip 3 :
Bepaal je grens en exit strategie

Stel dat je mijn vorige raad tot in de puntjes opvolgt. Je revalideert hard, laat de experts doen met je lichaam wat moet en probeert zo weinig mogelijk terug te kijken terwijl je je vooral focust op de toekomst. Toch zie je het helemaal niet zitten en sterf je nog liever dan verder door het leven te moeten gaan met wat jou is overkomen. Wat dan?

Gebruik dan mijn derde tip : Bepaal je eigen grens en bepaal ook een exit strategie!

Het klinkt misschien hard, maar ik heb het al een paar keer tegen mensen durven zeggen : “Zou je misschien liever sterven? Want dat kan.”

Zelfmoord en euthanasie zijn enorme taboeonderwerpen. Toch vind ik dat er zeer open moet kunnen worden over gepraat, zeker in situaties die serieus genoeg zijn. Blijvende fysieke en/of mentale veranderingen hebben een enorme impact op de persoon in kwestie, maar ook op zijn omgeving. Daarom vind ik gesprekken over zelfmoord en euthanasie wel degelijk gepast in deze gevallen.

Laten we er geen doekjes om winden, heel veel mensen die plots beperkt geraken of sterk achteruitgaan met hun gezondheid overwegen of de pijn, het verdriet en het verlies eigenlijk wel draagbaar zijn en of ze er niet beter een punt achter zouden zetten. Het feit dat in de moderne geneeskunde nog steeds zeer weinig aandacht wordt besteed aan de psychologische toestand van patiënten helpt natuurlijk niet dit taboe te doorbreken.

vertrouwenspersoon


Daarom, bepaal je grenzen. Wat kan ik aan, wil ik verdragen en waar trek ik voor mezelf de lijn? Wat beschouw ik voor mezelf als een menswaardig bestaan met voldoende levenskwaliteit? Laat je in je zoektocht naar deze vragen begeleiden door een vertrouwenspersoon. Dit kan een psycholoog zijn of een dokter maar evengoed een vriend of familielid. Zij zullen je helpen realistische grenzen te bepalen en later ook helpen die grenzen te bereiken of te verleggen.

Als je een antwoord hebt op deze vragen kan je voor jezelf ook bepalen wat je gaat doen als je die grenzen niet haalt. Dit wordt dan jouw exit strategie. Mijn ervaring met zelfmoordgedachten leerde mij dat wanneer ik mijn exit strategie had bepaald (legale euthanasie in mijn geval) het voelde alsof er een last van mijn schouders viel en ik nu altijd een kaart achter de hand heb moest het me echt allemaal teveel worden.



Zo, dit was mijn derde tip. Wat vinden jullie van deze tip? Hebben jullie een betere? Laat het me weten in een reactie hieronder!

Recht op een waardig einde

Toen Kristien de blog van Sien over euthanasie las, moest ze meteen denken aan haar patiënten. Kristien werkt namelijk met mensen met depressie en/of angststoornis eventueel in comorbiditeit met ASS. Het psychische lijden van deze mensen kan soms zo groot zijn dat zij ook een euthanasieprocedure starten. En er zijn twee verhalen rond euthanasie die Kristien enorm hebben aangegrepen: dat van Jef en dat van Roseanne.

 

Het verhaal van Jef

Jef (dit is niet zijn echte naam, nvdr) was een jongeman die graag euthanasie wilde want hij kon het leven niet goed verdragen. Er gebeurde te veel, hij wist niet goed hoe om te gaan met al die prikkels. Gezien zijn jonge leeftijd – hij was nog maar net volwassen te noemen – weigerden veel artsen hierin mee te gaan. Er werd voorgesteld eerst nog eens in therapie te gaan gedurende enkele maanden en als dat niet had geholpen dan zouden ze her-evalueren en de euthanasievraag misschien goedkeuren.

Jef was hier al een dikke 3 jaar mee bezig, als ik het me goed herinner. Hij was het dus beu, hij voelde zich onbegrepen en had het gevoel dat niemand wilde geloven dat zijn psychisch lijden zo zwaar was. Niemand kon snappen dat zo’n jonge man geen zin meer zou hebben in het leven. Fysiek was hij toch in orde? Psychisch had hij énorme moeite, maar niks dat enkele therapieën niet zouden kunnen verhelpen, toch?

Uiteindelijk koos Jef ervoor suicide te plegen. Hij was echt ten einde raad. Dus in plaats van een comfortabel levenseinde besloot hij het heft in eigen handen te nemen en zijn leven te eindigen op een veel minder aangename manier.

Voor mij rijst dan de vraag: wie zijn wij om te bepalen of iemand wel of niet over zijn of haar levenseinde mag beslissen? Was er geen mooiere, rustigere, makkelijkere manier geweest om zijn euthanasiewens serieus te nemen, en dan vooral zijn lijden serieus te nemen?

Het verhaal van Roseanne

Daar tegenover staat het verhaal van Roseanne (dit is niet haar echte naam, nvdr) die met dezelfde aanmelding binnenkwam. Wij wilden dit ook niet geloven, of er toch nog alles aan doen om dit tegen te gaan. Na een therapieperiode was ze uitbehandeld verklaard dus werd haar euthanasievraag goedgekeurd. Maar voor ze haar leven eindigde, wilde ze nog graag een reis maken. En wij bleven ondertussen hopen. Na de reis, waar ze vreugde had gevoeld, en het door feit dat we haar niet hadden opgegeven, besefte Roseanne dat ze toch nog kon genieten van het leven, dat er steun was, en hierdoor trok ze haar vraag terug in.

Jef vs Roseanne

Het is gek hoe beide verhalen klinken als ‘hetzelfde’ psychisch lijden, maar dit absoluut niet over dezelfde kam geschoren kan worden. Wat voor de één onomkeerbaar ondraaglijk leiden is, kan voor de ander nog veranderen in nieuwe levenslust.

Waar we het voor de één misschien sneller hadden moeten laten gebeuren zodat een waardig afscheid kon plaatsvinden, is het voor de ander net belangrijk om het nooit op te geven. Het is een moeilijke discussie omdat elk mens verschilt, andere zaken nodig heeft, andere noden.

Wil je meer weten over euthanasie? Lees dan zeker de blog van Sien over de mogelijkheden tot een waardig levenseinde. Zit je met zelfmoordgedachten? Je bent niet alleen! Bel naar 1813 of surf naar zelfmoord1813.be.

Euthanasie

Zoals eerder tussen de lijnen aan bod kwam in haar blog over haar bucket list en het interview dat daarop volgde, is Sien al een aantal jaren bewust aan het nadenken over haar dood. Gek misschien voor een jonge, optimistische vrouw van 29, maar ook weer niet, gezien haar gezondheidsproblemen. Na de nodige tijd voor het vormen van haar eigen opinie en het maken van haar eigen keuzes, is ze nu klaar om deze blog te schrijven.

 

‘Negatieve wilsbeschikking’

Alles begon kort na de misgelopen operaties aan mijn longen in 2014. Plots werd ik quasi volledig afhankelijk van de hulp van anderen, van een rolstoel, van zuurstof,… en nog ging mijn gezondheid pijlsnel achteruit. Voor het eerst werd gepraat over de mogelijkheid dat ik het niet zou halen, dat ik de volgende aanval of infectie niet zou overleven. Met mijn familie en artsen stelde ik toen een ‘negatieve wilsbeschikking’ op: een document waarin ik aangeef welke behandelingen ik NIET meer wil – vandaar het woord ‘negatief’ (wat recent vaak weggelaten wordt vanwege de pessimistische bijklank). In het ziekenhuis wordt dit vaak in een DNR-code gegoten, omdat vele wilsverklaringen de vraag bevatten om de persoon in kwestie niet meer te reanimeren (‘Do Not Resuscitate’).

Concreet download je het juiste document op leif.be, dat je samen met je arts en 2 getuigen bespreekt en ondertekent, best in verschillende exemplaren die je bijvoorbeeld bij de huisarts, thuis en bij je getuigen neerlegt.

‘Euthanasie’

Met opzet zet ik dit tussentiteltje ook tussen haakjes, omdat in het dagelijks taalgebruik vaak verschillende zaken door elkaar gehaald worden. Euthanasie is een procedure waarbij je als patiënt die ondraaglijk lijdt en waarvoor de behandelmogelijkheden uitgeput zijn, een bewuste en weloverwogen herhaaldelijke vraag stelt om door een arts uit je lijden verlost te worden. Daarvoor moet overtuigend aangetoond kunnen worden dat je lijdt, dat je alle behandelingen hebt geprobeerd, dat je toerekeningsvatbaar bent, en dat je hierover goed hebt nagedacht. Dit wordt door minstens 2 onafhankelijke artsen (dus los van je behandelende artsen) onderzocht. Indien je aanvraag goedgekeurd is, krijg je een verplichte bedenktijd van 1 maand. Op elk moment kan je je bedenken of het tijdstip van de euthanasie uitstellen.

Daarnaast bestaat in Belgie ook een procedure waarin je je wens kan uiten om niet in leven gehouden te worden wanneer je in een onomkeerbare coma bent belandt (zo bespaar je je familie die moeilijke keuze).

Tot slot bestaat er ook zogenaamde palliatieve sedatie. Dit betekent dat je, wanneer je terminaal ziek bent, alle behandelingen stopt en enkel comfortbehandeling wordt geboden. Vaak betekent dit in de praktijk het ophogen van de morfine tot de persoon in kwestie in een diepe coma raakt en uiteindelijk op natuurlijke wijze overlijdt. Voor alle details over de benodigde papieren, extra info over het wettelijk kader enzovoort, verwijs ik graag naar de uitstekende website leif.be.

Persoonlijke keuze

Ik heb gekozen voor euthanasie. Dat is een weloverwogen, bewuste keuze waarover ik lang heb nagedacht. Vele gesprekken met familie, vrienden, mijn huisarts en de onafhankelijke artsen zijn aan die keuze voorafgegaan. Concreet betekent dit voor mij dat mijn aanvraag goedgekeurd is en dat wanneer mijn ziekte zo’n wending neemt waardoor ik vind dat alle levenskwaliteit is verdwenen, ik er zelf voor kan kiezen om op een waardige manier afscheid te nemen en uit het leven te stappen.

Dit was geen makkelijke keuze, noch voor mij, noch voor mijn omgeving. Als rasechte levensgenieter hoop ik bovendien heel erg dat dat moment zo lang mogelijk uitgesteld kan worden, maar eveneens ben ik erg opgelucht en heb ik meer innerlijke rust nu ik weet dat ik niet nodeloos lang zal moeten lijden als mijn tijd gekomen is.

Maatschappelijk debat

In het maatschappelijk debat rond euthanasie erger ik me aan 3 zaken.

Ten eerste het door elkaar halen van de verschillende mogelijke keuzes die je kan maken rond je levenseinde (wilsbeschikking, palliatieve sedatie, euthanasie, levenseinde bij onomkeerbare coma, …) en die over dezelfde kam scheren.

Ten tweede de zwart-witte ‘voor-of-tegen-politiek’ die dergelijke ethische vragen onrecht aandoet. Eens je er middenin terecht komt, besef je echt dat het veel complexer is dan een snelle ja of neen.

En ten derde het taboe dat erover blijft hangen, zeker als het om het eigen levenseinde of dat van je geliefden gaat. Waarom is het zo makkelijk om te zeggen “ik ben voor” of “ik ben tegen” totdat het dichtbij komt? Willen we niet allemaal dat de laatste wensen van onze geliefden vervuld worden en ze waardig kunnen sterven? Dan moeten we erover praten! We moeten sensibiliseren, mensen op de hoogte brengen van het wettelijk kader en de verschillende mogelijke keuzes, praten met onze geliefden over wat zij willen wanneer ze bijvoorbeeld in een onomkeerbare coma verzeilen en wat we willen dat met ons gebeurt, praten over euthanasie en je standpunt daarover zodat het gesprek makkelijker wordt als je ooit echt voor die keuze komt te staan…

Hiervoor wil ik op de barricade staan, hierover praten en mensen sensibiliseren staat zelfs op mijn bucket list, zo nauw ligt het me aan het hart! Denken jij wel eens na over de dood, over je eigen dood? Ken je de mogelijkheden tot eigen keuze in ons land? Welk standpunt neem je hierover zelf in? Voer mee het debat via een reactie hieronder of op de community van onze rolmodel Facebookpagina!

Het zit ‘maar’ Tussen de oren

De moedige getuigenissen die mijn medebloggers (o.a. CharlotteKristienSarahSteven) hiervoor deden over hun moeilijke periodes zette mij aan om deze persoonlijke blog te schrijven.

Want enkele weken terug zag ik een filmpje passeren op Facebook :

 

Aanklacht

Eigenlijk is deze blog een aanklacht. Een aanklacht tegen het eindeloze taboe dat op psychische problemen ligt, maar vooral tegen de vooroordelen en de oneerlijke behandelingen die mensen met een etiket “psychisch-probleem” op hun voorhoofd moeten ondergaan.

De moeilijkheid ligt hem volgens mij voor een groot stuk bij de onzichtbaarheid van de meeste psychische problemen. Niet iedereen beantwoordt immers aan het stereotype van de met hangende schouders door de gang slufferende man of vrouw die nauwelijks aanspreekbaar is en wacht op de volgende medicatieronde of koffiepauze in het ziekenhuis. Vele mensen met psychische problemen lopen net als iedereen in de supermarkt of oefenen in goede periodes een job uit. Sommige psychische problemen zijn tijdelijk (en misschien daarom nog moeilijker te begrijpen voor de omgeving).

Anderzijds brengt zichtbaarheid ook weer problemen met zich mee (Bv. Littekens door zelfverminking, extreem mager zijn, …). Mensen worden scheef bekeken of worden er zelfs op aangesproken.

Persoonlijke getuigenis

Mijn verhaal wordt hier pas persoonlijk. Graag wil ik namelijk een getuigenis brengen over mijn zus (uiteraard met haar goedkeuren, want ik vind dit heel dapper!). Haar psychische kwetsbaarheid was reeds zichtbaar als kind/puber: ze was extreem angstig, perfectionistisch, beïnvloedbaar, met perioden erg depressief of anorectisch en extreem aanhankelijk (of moet ik zeggen ‘afhankelijk’). Anderzijds was ze een kind met vele talenten: ze deed het uitstekend op school, was erg sportief en muzikaal, erg empathisch en zorgend en overgoot dat alles met een goede portie humor. Voor de buitenwereld leek er vaak niets aan de hand.

Pas toen mijn zus de middelbare school verliet, werd de ernst van haar problemen echt duidelijk. Ze kon maar niet loskomen van ons, volwassen worden was niets voor haar. Haar angstaanvallen en depressie werden zo zorgwekkend dat de ene opname na de andere volgende in verschillende psychiatrische ziekenhuizen. Ze begon zichzelf ernstig te verminken en ondernam meerdere zelfmoordpogingen. Telkens als de telefoon rinkelde stond bij ons het hart even stil: ‘toch niets met zus?!’.

Ook voor ons als familie volgde een moeilijk aanvaardingsproces: ‘Waarom kwam dit meisje met zoveel talenten niet tot een gelukkig leven?’. Pas later kwam aan het licht dat ze meerdere traumatische ervaringen had ondergaan die ze al die jaren voor zichzelf had gehouden. De combinatie met haar waarschijnlijk aangeboren kwetsbaarheid maakt het haar nu erg moeilijk. Momenteel gaat het met ups en downs, soms thuis, soms in het ziekenhuis. Als gezin hebben we dit een plaats kunnen geven en natuurlijk zie ik haar doodgraag: ze is en blijft m’n zusje.

hugging sisters generic pic

De aanklacht die ik wil maken ligt hem in het volgende: je kan je nauwelijks inbeelden hoe vaak ik de reactie al heb gekregen: ‘ze ziet er nochtans goed uit’ of ‘het zou moeten de mijne zijn, ik zou veel strenger zijn!’ … Ik wijt dit dan maar aan onwetendheid en trek het me niet aan, maar ook binnen de gezondheidszorg (ja, zelfs de psychiatrische!) zijn de reacties soms walgelijk.

Zo herinner ik me dat mijn zus na een overdosis en het leegpompen van haar maag klaagde dat ze zich niet goed voelde en dat de spoedverpleegkundige gewoon antwoordde met: ‘dat had je dan maar niet moeten doen’. Nadat ze bij een ontsnappingspoging van het dak sprong en daarbij een ruggenwervel en haar staartbeen brak, duurde het weken alvorens haar pijnklachten ernstig genomen werden en ze naar het ziekenhuis kon om foto’s te laten nemen en pijnstillers te krijgen. Zo ook met klachten van tandpijn, waarna bleek dat ze een ernstig abces had ontwikkeld.

Waarom? Waarom wordt bij mensen met psychische problemen zo vaak gedacht dat het allemaal hun eigen fout is, een kwestie van ‘niet willen’ of ‘niet hard genoeg zijn om het leven aan te kunnen’? Waarom worden hun fysieke klachten niet ernstig genomen?

Mijn zus liet een paar maanden terug haar hele onderarm betattooeren zodat haar littekens nog nauwelijks zichtbaar zijn. Sindsdien zijn vele afkeurende blikken veranderd naar nieuwsgierige vragen of complimenten. Nochtans nog steeds hetzelfde meisje, niet?

 

Hebben jullie ook voorbeelden van vooroordelen? Van foute reacties tov mensen met psychische problemen? Of herkennen jullie ze bij jezelf? Heb je zelf psychische problemen en te maken gehad met onbegrip?

Schrijf het allemaal in een reactie hieronder en deel jullie meningen hierover met mij en mijn zus!

Mijn Bucket List

Af en toe maak je als mens de balans op van je leven: wat heb je er tot nu toe van gemaakt? Wat had je anders gedaan als je de kans had? Wat wil je absoluut nog doen? Welke goede voornemens wil je nu eens echt gaan waarmaken? Die vragen leiden soms tot de ouderwetse nieuwjaarsvoornemens, waarvan – wees eerlijk – meestal niets in huis komt. Of tot vage toekomstplannen over wat je ooit wel eens zal doen als je de tijd hebt (of nog erger: als je op pensioen bent). Bij mij leidde het tot het groeien van een Bucket list.

Oorsprong

Het concept ‘Bucket list’ (letterlijk vertaald ’emmerlijst’) verwijst naar een lijst die door terminaal zieke personen wordt opgesteld en alle zaken bevat die de persoon absoluut nog wil doen voor hij of zij sterft (‘to kick the bucket’). Sinds het succes van de gelijknamige film The Bucket list, uit 1997, is het een algemeen gekende term. In de film vertolken Jack Nicholson en Morgan Freeman de rol van twee kamergenoten in het ziekenhuis die gelijktijdig te horen krijgen dat ze terminale kanker hebben en nog maximum een jaar te leven hebben. De een raakt diep in de put en gooit zijn lijstje met plannen voor de toekomst in de vuilnisemmer, maar zijn medepatiënt vindt het lijstje terug en ziet in deze tegenslag net de uitdaging om nog zoveel mogelijk zaken van het lijstje af te werken vooraleer ze sterven. Het resultaat is een prachtig drama over vriendschap, liefde voor het leven en omgaan met de dood.

Vandaag

Tegenwoordig is het opstellen van een Bucket list gelukkig niet meer exclusief voor mensen die terminaal ziek zijn. Meer en meer mensen kiezen ervoor een Bucket list op te stellen, om hen te helpen bewuster hun dromen en doelen na te streven. Op die manier hopen veel mensen niet alles uit te stellen tot later, want eerlijk: niemand weet wat later brengt! Wie kent geen voorbeeld van een persoon die z’n hele leven keihard werkte met het idee om na zijn pensioen met zijn zuurverdiende centjes te gaan reizen of in het buitenland te gaan wonen en vervolgens nog voor zijn pensioengerechtigde leeftijd overleed aan een hartaanval? Het hoeft niet eens zo drastisch te zijn: ook leeftijd, ziekte of bepaalde levensomstandigheden kunnen ervoor zorgen dat die droom die je al die tijd uitgesteld hebt tot later, plots niet meer realiseerbaar is.

Inspiratie

Een Bucket list opstellen is iets heel persoonlijks. De inhoud kan gaan van kleine wensen (eindelijk dat weekendje weg met je beste vriendin) tot grote dromen (de Mount Everest beklimmen). Ook goede voornemens kunnen een plaats krijgen op je Bucket list (eindelijk stoppen met roken of elke dag aan de mensen rondom je zeggen dat je van ze houdt), zodat je die niet steeds uit het oog verliest. Er zijn verschillende boeken geschreven over het opstellen van een Bucket list, in het Nederlands heb je ‘Het Bucketlistboek‘ van Elise de Rijck. Ook op het internet kan je volop inspiratie opdoen, neem eens een kijkje op bucketlist.org of put inspiratie uit pinterest onder #bucketlist, #wanderlust, enzovoort.

Mijn eigen Bucket list

Ik ben altijd een bezige bij geweest en heb steeds veel hobby’s gehad. Ik heb de kans gehad een studie en een job te doen die ik graag deed en heb mooie projecten kunnen doen in mijn passie, de muziek. Ik heb bijzonder waardevolle relaties en hechte vriendschappen opgebouwd, ik heb gereisd,… Maar ik ben nog jong en heb uiteraard nog 1.001 dingen die ik met mijn leven zou willen aanvangen.

Door mijn ziekte ben ik mij echter pijnlijk bewust geworden van het feit dat vele dingen die ik echt nog wou doen, nu onmogelijk zijn geworden. Sommige dingen kunnen nu eenmaal echt niet in een rolstoel, met zuurstof, met botten die bij het minste breken, enzovoort.

Ik ben mij ook meer bewust geworden van het feit dat er niet meer zoveel tijd is. Daardoor krijgt mijn eigen bucketlist meer en meer vorm. De laatste tijd heb ik ook al verschillende concrete plannen gemaakt om een aantal zaken van mijn lijstje te kunnen schrappen. Zo heb ik een cruise geboekt naar de Noorse fjorden, een bestemming die al lang op mijn verlanglijstje stond om ‘ooit eens’ te doen. Maar waarom uitstellen tot morgen wat je vandaag kan doen? Zeker als je helemaal niet zeker bent of je het morgen überhaupt nog kan doen.

Mijn bucket list is lang, maar dit is voor mij de top tien. Wat is die van jou?

  1. Cruise naar Noorse fjorden
  2. Marieke Vervoort ontmoeten en met haar spreken
  3. Midweekje of weekendje aan zee met zo’n strandrolstoel
  4. Tattoo laten zetten
  5. Musical zien in Londen of Parijs
  6. Groot barbecue-verjaardagsfeest met al mijn vrienden
  7. Met een aangepaste auto leren rijden
  8. Cirque du soleil zien
  9. Mee in een heteluchtballon
  10. Een dagtripje alleen weg met de trein

Denken jij wel eens bewust na over het opstellen van een Bucket list? Waar haal je je inspiratie? Heb je al een aantal zaken van je lijstje kunnen schrappen? Heeft je ziekte / handicap of de confrontatie met de ziekte / handicap / de dood van iemand anders je hierbij beïnvloedt? Inspireer elkaar in jullie reacties hieronder!