Het leven zoals het is op de planeet mars…

Vorige week konden jullie lezen hoe ik mijn leven probeerde te herorganiseren met het oog op de coronapandemie. Ik probeerde zoveel mogelijk ‘in mijn kot’ te blijven. De anderen die bij me moesten langskomen voor mijn broodnodige hulp probeerden zoveel mogelijk beschermingsmateriaal te gebruiken. En dan gebeurde toch het onvermijdelijke:


Mijn blaas en nieren strooiden roet in het eten. Hoge koorts en veel pijn… de huisarts probeerde het nog even met extra medicatie thuis maar na enkele dagen is een opname in het ziekenhuis voor infuusbehandeling toch onvermijdelijk…

Met een klein hartje wend ik mij naar de spoedgevallendienst. Het ziekenhuis is nu echt wel dé plek die je wil vermijden als er een epidemie woedt. Mijn moeder moet me met mijn bagage achterlaten aan het onthaal. Geen knuffel of kus, geen aai over mijn bol. Een elleboogstoot kan er nog net vanaf en dan zie ik haar naar huis vertrekken zonder enig idee of en wanneer ik haar terugzie. Ik word in spoedafdeling voor corona-verdachten opgenomen, omdat ik hoge koorts heb. Ik zie enkel marsmannetjes om me heen: schorten, haarkapjes, maskers, brillen, spatborden… Gelukkig schrijven de meesten hun naam op hun haarkapje zodat je enigszins weet wie je aan het verzorgen is. Zelf ben ik op dit moment niet aan corona aan het denken. Ik heb immers zo vaak een urosepsis doorgemaakt dat ik de symptomen snel herken. Toch krijg ik een coronatest en word ik opgenomen op de ‘pre-cohort’. Daar verblijft elke patiënt in quarantaine tot er zekerheid is of er sprake is van coronabesmetting of niet.


Onder elkaar spreekt het personeel van een ‘vuile’ en een ‘propere’ afdeling, een beetje ongelukkig qua woordkeuze vind ik dat. Twee dagen zie ik alleen marsmannetjes. Ze komen alleen je kamer binnen als het echt nodig is voor medicatie of verzorging, want het omkleden is zo tijdrovend. Ook ik probeer hen niet onnodig extra binnen te roepen. Zaken zoals een fles water of een doos tissues probeer je te vragen op het moment dat ze toch binnen moeten zijn met medicatie. Bezoek kan uiteraard niet. Vanuit mijn raam zie ik mijn achtertuin. In vogelvlucht is het geen 500m ver. Nog nooit voelde het zo veraf.

Af en toe gaat de gedachte door mijn hoofd: ‘wat als ik toch positief test, maar nog geen symptomen had?’. Enkele dagen daarvoor had ik daarover een gesprek met mijn huisarts. Wat als… ? Iemand met een erge longziekte zoals ik heeft een erg slechte prognose als corona toeslaat. Bovendien besliste ik al een hele tijd geleden dat ik niet beademd of gereanimeerd wil worden. Dat heeft natuurlijk consequenties. Netjes zette ik alles op papier: als zou blijken dat ik aan corona lijd, zou ik terug naar huis keren en daar mijn kans wagen. Ik mag er niet aan denken alleen te sterven in het ziekenhuis. Maar nu ik om andere redenen opgenomen ben, lijkt het alsof die keuze plots niet meer aan de orde is. Ik probeer de gedachten uit mijn hoofd te verjagen en hou me bezig met slapen, tv kijken en vooral veel videobellen. Lang leve videobellen!


Pas nadat ik 2 negatieve testen heb (oef!) met 24u tussen mag ik overgebracht worden naar een ‘gewone’ of ‘propere’ afdeling om verder te herstellen. Eindelijk zie ik weer wie me verzorgt! Nog steeds mondmaskers en handschoenen natuurlijk. Het personeel is immers niet getest en kan zonder het te weten drager zijn van het virus. Ze moeten ten allen tijde vermijden een patiënt te besmetten. En toch lijken alle verpleegkundigen in deze periode net iets meer betrokken, iets meer bewust van wat het betekent om ziek en afhankelijk te zijn. Deze gekke periode maakt iedereen wat meer bewust van wat echt belangrijk is in het leven: menselijk contact, samen zijn, een liefdevolle aanraking…

Nog eens twee dagen later ben ik genoeg hersteld om over te schakelen op antibiotica in tabletten. ‘Zo snel mogelijk naar huis nu, voor je iets anders onder de leden hebt!’, waarschuwt mijn urologe me. Dat moeten ze me geen twee maal zeggen. Enkele uren later zit ik in mijn rolstoel naast mijn bagage aan het onthaal, waar ik opgehaald mag worden. Geen welkomstknuffel natuurlijk, maar een opgeluchte glimlach tussen mijn vader en ik die alles zegt!

Sien



Heb jij te maken gehad met ziekenhuisconsultaties of een opname tijdens deze periode? Had je een ingreep gepland en kon die doorgaan? Heb jij nagedacht over de gevolgen van een besmetting in jouw geval?

Deel onze blogs alsjeblieft!

Waarom ik ziekenhuisopnames haat…

‘Wie gaat er nu wel met plezier een ziekenhuisopname in?’, hoor ik jullie denken. Maar de redenen voor mijn gevoel gaan verder dan heimwee, geen lekker eten of gebrek aan aangename roommates. Omdat mijn longen besloten even een staking af te kondigen belandde ik afgelopen week weer op mijn vertrouwde longafdeling. Het duurde niet lang of mijn eeuwige frustraties staken weer de kop op…

Dertig ben ik intussen geworden, altijd al een beetje ‘ziekelijk’, zoals ze dat hier in het dialect soms zeggen, maar sinds mijn latere tienerjaren toch behoorlijk ernstig chronisch ziek. Chronisch ziek zijn betekent per definitie dat de artsen en hulpverleners je niet kunnen genezen. In het beste geval weten ze wel wat er aan de hand is en kan je ziekte door  behandeling onder controle gehouden worden. Die chronische behandeling ligt bijna altijd in de handen van de patiënt zelf. Als chronische patiënt wordt je constant in de oren geknoopt dat je verantwoordelijk moet omspringen met je ziekte, goed voor jezelf moet zorgen en je behandeling trouw moet toepassen. Best een grote verantwoordelijkheid eigenlijk. Zo wordt bvb vaak vastgesteld dat tijdens de puberteit chronische ziektes minder goed onder controle zijn omdat jongeren moeite hebben met de nood aan structuur en zelfzorg.

Van mezelf kan ik zeggen dat ik nogal redelijk nauwgezet ingesteld ben. Ik houd een net medicatieschema bij, alle medische verslagen netjes in een mapje, vergeet nooit mijn medicatie in te nemen, sla zelden of nooit een kinebeurt over, enzovoort. Logisch dan ook, dat ik tijdens consultaties op de polikliniek vaak complimenten krijg over mijn aanpak, een schouderklopje. En toch…

Tijdens een ziekenhuisopname verloopt alles plots anders. Het is iets gek, paradoxaal en op z’n minst gezegd onaangenaam. Je komt op doorverwijzing van je huisarts aan op de spoedafdeling, gewapend met een verslag van wat de huisarts tevergeefs probeerde om je erbovenop te helpen, een medicatieschema, verslagen van vorige opnames,… Een assistent komt je tegemoet, vraagt je alles uit de brief nog eens te herhalen (ook al snak je naar lucht en ben je allerminst in de stemming om voor te lezen), om vervolgens alles in vraag te stellen wat jij en/of je huisarts verklaren. Want: je bent té ziek. Dit kan bijna niet. Een astma-patiënt die zoveel zuurstof nodig heeft? ‘Ja maar,’ probeer ik nog, ‘ik ben helaas niet zomaar een astma-patiënt’, maar te laat: de zuurstof wordt al ingedraaid naar een beangstigend laag niveau. Tot de verpleegkundigen opmerken dat je saturatie pijlsnel daalt en het koud zweet je uitbreekt in een poging voldoende zuurstof in je lijf te pompen.

 

Ziekenhuisopnames quote

 

Over medicatie dezelfde discussie: ‘Wat een waslijst, en nog steeds er zo slecht aan toe? Dan zal het wel zo zijn dat die medicatie eigenlijk niet werkt, dus gaan we afbouwen.’ Een plan die ik 5 jaar geleden zou toegejuicht hebben, in de hoop van vele bijwerkingen verlost te zijn. Maar intussen puilt mijn medisch dossier uit van gefaalde pogingen, die enkel resulteerden in nog meer nood aan medicatie. Zelfs al protesteer ik met alle lucht die ik nog door mijn stembanden kan jagen, al snel krijg ik de boodschap: ‘Toch nog eens proberen…’. Ik moet je niet vertellen dat dat uiteindelijk weer op een fiasco uitdraait. Vervolgens mag ik ook mijn aerosols niet meer zelf vullen, aan- en afzetten, mijn bloedsuikerspiegel mag ik niet meer zelf controleren en ook insuline spuiten wordt mij uit handen genomen. En om helemaal gek van te worden, willen ze dan bij een astma-patiënt met 30 jaar ervaring toch nog even checken of de puffers wel correct worden ingenomen. Tja… als ik het nu nog niet zou kunnen?!

Wat is het, dat ervoor zorgt dat je bij een opname plots zo paternalistisch behandeld wordt? Wat is het, dat maakt dat stagaires geneeskunde die soms nog maar 1 dag op de dienst longziekten staan, denken dat ze mij moeten uitleggen hoe ik mijn puffers moet innemen? En vooral: waarom steeds die ondertoon van wantrouwen? Omdat ik té ziek ben? Kan iemand dan bvb ook té veel kanker hebben? Of valt dit oordeel alleen over chronisch zieken? Zo vaak voel ik die wantrouwige, bijna beschuldigende blik vol ongeloof priemen boven hun notitieblokken.

Ik kan er op twee manieren op reageren. Of ik onderga het allemaal zonder morren, in de hoop dat ze heel snel zelf inzien dat ik nu eenmaal een geval apart blijk te zijn en erg moeilijk te behandelen. Dan riskeer ik dat er zo met mijn medicatie en zuurstof geprutst wordt (excuseer me mijn harde woorden) dat ik er dagenlang nog zieker van wordt. Of ik protesteer met alle lucht en energie die ik nog nodig heb tegen hun voorstellen en probeer bewijzen aan te dragen voor het feit dat hun plan gedoemd is om te mislukken. Dan word ik uiteraard bekeken als een heel eigenwijze patiënt. Nog minder geliefd word ik, wanneer ik eis dat de professor die mij normaal op de polikliniek behandeld de leiding overneemt. Tot hun verbazing en mijn opluchting, geeft hij me namelijk meteen gelijk en komen we vlot tot een strategie om terug op de been te geraken. Jammer wel, dat ik dan vaak al een dag of 3 veel te veel schaarse energie gestopt heb in het strijden om duidelijk te maken wat ik nodig heb om beter te worden.

Thuis word ik dus verondersteld om alles alleen te kunnen. Ik ben de zieke, het is mijn lichaam en ik moet ervoor zorgen. Ik moet mijn behandeling en verzorging plannen en daar mensen voor inschakelen, ik moet mijn parameters checken en mijn medicatie daaraan aanpassen en ik moet inschatten wanneer ik extra doktersadvies moet inwinnen. Maar zodra ik in het ziekenhuis terecht kom, wordt alles mij uit handen genomen en word ik behandeld en toegesproken alsof ik er helemaal niks van ken.

Ik vraag mij af of er nog chronisch zieken of mensen met een beperking zijn die dezelfde ervaring hebben, en hoe jullie daarmee omgaan? Heel benieuwd naar jullie reacties dus!

Deel onze blogs alsjeblieft!